Studieresa till Herz-und Diabetescentrum, NRW i Bad Oeynhausen, Tyskland

Transkript

1 Studieresa till Herz-und Diabetescentrum, NRW i Bad Oeynhausen, Tyskland Barnhjärtcentrum i Lund fick möjligheten att låta 4 sjuksköterskor och 2 undersköterskor göra en studieresa till Herz- und Diabeteszentrum, NRW i Bad Oeynhausen, Tyskland 29/5-1/ Detta tack vare fondmedel bland annat från Hjärtebarnsföreningen. Syftet med vår resa var att höja avdelningens omvårdnadskompetens och kvalitetssäkra vården för patienter med Berliner Heart och efterföljande transplantation. Avdelning 67 har sedan december 2006 vårdat barn med Berliner Heart EXCORE och Heart Ware, sk. mekanisk hjärtpump. Eftersom patientantalet ökar men resurserna är densamma var det av intresse att utbyta vårderfarenheter kring hjärtsjuka patienter med våra tyska sjuksköterskekollegor som har ett större patientantal per år. Vi blev hjärtligt och väl omhändertagna under hela vår vistelse av avdelningsföreståndare Karin Wiedorn på Station KK1, som organiserat vårt studiebesök. Herz- und Diabetescentrum, NRW i Bad Oyenhausen behandlar vuxna och barn, där Herzcentrum är lika gammalt som vårt Barn-och Ungdomssjukhus i Lund (1999/2000) men deras är större. Centrat är färgsatt och inrett med varma och ljusa färger. Inredningen överlag är helt barnanpassad och mycket lekfull. Mottagningsenheten tar emot patienter/dag och ca mottagnings-besök/år. Man skriver in 5-7 patienter/dag till vårdavdelningen. Till mottagningen hör ett Kliniskt Fysiologiskt laboratorium där man utför 40% av alla arbets- EKG. Man utför också lungfunktionstest inför skolgång som då kan vägleda vilken aktivitet/sport patienten kan utföra. Kontaktsjuksköterskan har en annorlunda funktion på hjärtcentrat i Bad Oeynhausen än i Lund. Hon tar hand om patienterna vid inskrivningen och visar dem sedan till sina rum på vårdavdelningen. Hon börjar alltid med ett informationssamtal för att förbereda patient och föräldrar inför vårdtiden och operation. I hennes uppgift ingår också att följa alla patienter som skall till hjärtkateterisering eller operation för att stötta dem. Varje morgon gör hon också ett besök hos nyopererade patienter på IVA- och vårdavdelningen för att se hur de mår. Kontaktsjuksköterskan har också daglig kontakt med psykologen angående nya patienter. De har ett nära samarbete. I Tyskland måste föräldrarna skriva under juridiska papper inför alla undersökningar/åtgärder som behöver göras under vårdtillfället, t.ex blodprov, Rtg, hjärtkateterisering, operation och IVA-vistelse. I Tyskland är det läkaren som sätter alla venflon, tar venösa/arteriella blodprov samt sätter dropp med läkemedel i och blodtransfusioner. Psykolog är med vid första introduktionsbesöket på sjukhuset som tillsammans med kontaktsjuksköterskan visar runt på de olika avdelningarna. Psykologen finns med vid första UKGundersökningen och finns under vårdtiden alltid tillgänglig, för att kunna lyssna och stötta patient och föräldrar. Psykologen hjälper också till med aktiviteter/lek och ser till att patienterna får den stimulans de behöver för sin utveckling. Psykologen och vårdavdelningen har ett nära samarbete. 1

2 Det finns ingen lekterapi, men 2 deltidanställda pedagoger finansieras med hjälp av sponsrade/insamlade medel. På måndagar har man musikstund, konst på onsdagar och clownbesök på torsdagar. Dessa aktiviteter är gemensamt planerade med avdelningspersonalen och anpassas för patienterna. En sk. Lektant kan också beställas för de yngre barnen om behov finns, men det är en kostnadsfråga. IVA-intensivvårdsavdelningen har 16 vårdplatser opererade Herzcentrum totalt patienter varav 600 barnpatienter. Mortaliteten var < 1%. Det utförs 2 planerade operationer/dag måndag-fredag. I genomsnitt vistas patienterna 2-3 dygn på intensivvårdsavdelningen efter operation t.ex ASD/ VSD. Patienterna återvänder till vårdavdelningen KK 1 utan centralvenkateter och dränage. Iva-avdelningen har ett rum anpassat för 3 vuxenpatienter med medfödda hjärtfel som opereras t.ex för By-pass, klaff-byten, stenoser och transplantation. På Iva-avdelningen arbetar 6 sjuksköterskor/skift. Till varje patientplats hör en patientdator/skärm som registrerar all övervakning. Den visar senaste och pågående prover, läkemedel, dygnsmängd, standardvårdplan/vårdproblem samt EKG-, saturations-, respirations registrering. EKG är kopplat till defibrilator. Sidan om patientsängen finns ett rullande skåp med plats för provtagningsutrustning, förband, den dagliga uppdragna medicinen och hygienartiklar såsom blöjor/kläder. En ställning för 8 sprutpumpar tillhör också. Personalen finns inte ständigt på rummet utan patientövervakningen sker via skärmar ute på expeditionen. En stor del av medicinerna som används på avdelningarna kan fås färdigblandade från Apoteket. Barnangiolaboratorium Ligger i byggnadens nedersta plan och mitt emot IVA. Det är deras eget barnangiolaboratorium i stora fräscha lokaler. Angiolab är ombyggt sedan 1 år tillbaka, utrustat med de senaste maskinerna och man har installerat en Bigscreen-skärm, där hela undersökningen och operationen kan följas av personal och studenter. Vi imponerades också av deras färgglada skyddsrockar. ÖL hade t.ex på sig en hawaiimönstrad skyddsrock som man blev glad av att bara se på. Musik spelas också under angiografi-undersökningen. De utför 500 angiografier/år varav 80% är interventioner. Måndag-fredag utförs 2-3 planerade angiografier främst stängning av ASD, VSD, ballongdilatationer, stängning av Ductus. Samt alla akuta angiografier. Under de senaste 2 åren har det satts in 25 st Melodie klaffar (Pulmonalisvalvs protes). Till skillnaderna hör att inför angiografiundersökningen tages inga blodprov eller röntgen. Angiografi utförs utan narkos patienten erhåller ett Propofolrus istället. Direkt efter avslutad angiografi/operation informerar läkaren föräldrarna och visar Angiobilderna på skärmen för att förtydliga och öka förståelsen för undersökningen/ingreppet. Postoperativt körs patienten sedan direkt till vårdavdelningen för att vakna till ordentligt. 2

3 Vårdavdelningen, Station KK1 har plats för 25 patienter och har ca 900 inneliggande patienter /år. Sjuksköterskorna är för det mesta vidareutbildade i intensiv/anestesivård. Det finns inga undersköterskor, utan grundutbildade sjuksköterskor. Enligt ett schema med flera variationer i arbetsturerna, brukar det finnas 4 sjuksköterskor tillgängliga på fm/em samt 3 på natten. Det är underbemannat enligt personalen själv. Det finns alltid en avdelningsläkare tillgänglig. På vårdavdelningen deltar föräldrarna i omvårdnaden av sitt barn men kan inte alltid sova hos dem, då det inte finns något enkelrum. Att sitta på en stol bredvid sitt barn går bra samt möjlighet att sova över på tältsäng i lekrummet finns. Det finns förälder-barn rum ( dubbelrum) där övernattningsmöjlighet finns men inte om 2 patienter delar rum, då blir det för trångt. På avdelningen finns också 2 isoleringsrum med sluss. Föräldrar och syskon kan bo i Ronald McDonald-huset, som finns i närheten av centrat, tills det sjuka barnet är färdigbehandlat. Patientmaten kommer i matvagnar från huvudköket som finns i centrat, vilket innebär kort transport och alltid fräsch mat. Alla barn på sjukhuset har önskekost. HLHS-patienterna efter Fontan-operation har bättre resultat genom dieten, MCT-kosten, i Sverige. Berliner Heart är en extrakorporeal pneumatisk hjärtpump med en tung drivenhet (Ikus) som har en mycket begränsad batteritid. Därför måste BH-pumpen alltid vara kopplad till ett eluttag. 1 ggr/personalskift kollar man pumpklockan och slangar, samt drivenheten med ficklampa och för protokoll. Man fyller i samma BH-protokoll som i Sverige. Förbandet byts 3 ggr i veckan. När och varför behöver man byta BH-klockor? Vid större mängder koagelbildning (clots) som sitter nära valven i pumpklockan. Det finns 4 sjuksköterskor som är utbildade för att kunna avgöra mängden clots och om byte av klocka bör ske. Sjuksköterskan kontaktar i sin tur koordinatorn och perfusionisten, de kontaktar Thoraxkirurgen som tar det slutgiltiga beslutet. Om man är osäker går det alldeles utmärkt att fotografera clots och skicka bilderna till Berlin Excor för bedömning. Koordinatorn brukar göra det. Hur undviker man stroke? Sjuksköterskorna tränas att se över BH-klockorna, de får också resa till Berlin Excor för undervisning. På vårdavdelningen har man haft barn som fått stroke. Barn utan medfödda hjärtfel har inte haft några problem. Cyanotiska barn har sämre utsikt med ökade problem. För att undvika stroke ges antikoagulantia. Man ger patienterna daglig antikoagulantia, medicinerna Warfarin+Dipyridamol+ASA. (Samma som i Sverige). BH-patienterna har inga insatta venflon då blodproven tages kapillärt. Små barn har ofta ont i magen på grund av att pumpklockorna är tunga och vibrerar. 3

4 Man sätter in BH-pumpen mycket tidigare i sjukdomsförloppet för att patienterna inte skall vara alltför nedgångna. Detta resulterar i att de äter bra och mår bättre från början. Men det är fortfarande en kostnadsfråga även i Tyskland. Här finns inga strikta regler för mat och dryck. Det finns inte heller så mycket dietist-kontakt trots tillgänglighet. Dryck och urin mäts i början men man avslutar detta ganska snart. Små barn som var tunna/underviktiga innan de fick en hjärtpump, förblev tunna och de barn som var kraftiga, växte för att de fortsatte att äta bra och mådde bättre. På patienterna ser man inte ödem så ofta, så det är sällan man behöver ge vätskedrivande. Barn med hjärtpump kan lämnas ensamma på rummet med Baby-Watch övervakning. På natten sover de med en förälder eller ensamma. Patienten får lov att promenera med Ikus-enheten i endast 30 min eftersom garantin för batteri-backup inte varar längre. Gäller även Lund. BH pumpen har utvecklats i 2 versioner, en tystgående och en som låter mer. Den tystgående är dyrare men bättre för patienternas välbefinnande och skiljer sig något i systemet. Hjärtpumpen som låter mer är något bättre i sitt system enligt personalen. Centrat har 5-10 nya pumppatienter/år och alltid minst 1-2 patienter på avdelningen. Alla får ett nytt hjärta men väntan kan vara lång. När vi var på besök har en liten 6-årig patient väntat 538 dagar på transplantation, den längsta väntan hittills på avdelning KK1. Transplantation Tyskland tillhör EUROTRANSPLANT med huvudort i Leiden, Holland. Där registreras organdonatorer och mottagare. I organisationen ingår Benelux- länderna, Österrike, Slovenien, Kroatien och Tyskland, vilket tyvärr medfört längre organväntetid då det finns stor efterfrågan. Patienterna måste vänta månader - år på ett donerat hjärta/organ. Hjärttransplanterade patienter Transplanterade patienter vårdas enligt ett transplantationsschema, liksom i Sverige. En vecka efter utskrivning får den transplanterade patienten ett återbesök. Återbesöken är individanpassade, man ger frekventa återbesök i början vilket sedan glesas ut. UKG görs var 3:e månad livet ut men därutöver inga frekventa hjärtkontroller. Den stora skillnaden är att inga biopsier görs. Läkarna anser att biopsier förstör hjärtmuskeln och klaffarna. Herz- und Diabetescentrum, NRW i Bad Oeynhausen har mycket goda resultat. Alla hjärtpatienter vårdas också längre än i Sverige, tills de är färdigbehandlade och kan åka direkt till hemmet. Man skickar inte patienterna till hemortssjukhuset. Återbesök görs i Herz-und Diabetescentrum i Bad Oeynhausen eller hos husläkaren. Mottagning för sjuka allmänbarn sker hos husläkaren. 4

5 Vi hade två mycket trevliga, läro- och händelserika studiedagar sedan blev det dags för oss att köra tillbaka till Sverige. Vården skiljer sig mycket mellan Bad Oeynhausen och Lund, alla gör sitt yttersta, men trots allt är det pengarna som styr. Sammanställt av Astrid Malik 5