Bilaga 1. Analys av förutsättningarna för SKL att tillhandahålla kunskapsdatabasen för sällsynta diagnoser inom ramen för programområdesstrukturen

Transkript

1 Bilaga 1 Analys av förutsättningarna för SKL att tillhandahålla kunskapsdatabasen för sällsynta diagnoser inom ramen för programområdesstrukturen

2 Slutsatser från SKL Förutsättningarna för att SKL ska kunna tillhandahålla kunskapsdatabasen för sällsynta diagnoser är med denna rapport analyserat. Slutsatsen är att det just nu pågår så många initiativ inom kunskapsstyrningsområdet kring att samla och sprida information att det vore för ensidigt att bara en av alla dessa kunskapsområden bytte huvudman utan att de övriga arbetet har kommit längre. Vid en genomgång av det som sker inom området är vikten av samordning och gemensamma system det centrala. Att flytta över kunskapsdatabasen till skl.se eller att göra en egen webbsida så som registercentrum i samverkan, ligger inte i linje med det gemensamma och samordnande system som efterfrågas framöver. Det går att konstatera att vårdens tekniska infrastruktur dessutom ännu inte är färdigbyggd för att kunna överta hela kunskapsdatabasen. De förslag som framkom i den statliga utredningen om kunskapsstyrning om att inrätta en kunskapstjänst bör avgöras först. Blir det en sådan är det naturligt att kunskapsdatabasen hamnar där. Annars kan ett utvecklat Nationellt kliniskt kunskapsstöd vara en annan möjlighet. SKL konstaterar samtidigt att informationen i kunskapsdatabasen för ovanliga sjukdomar är värdefull och tillför ett stort värde för vården. Idag är informationen och texterna väl genomarbetade, så väl det medicinska innehållet som det redaktionella arbetet. Efter dialog med projektledningen för Nationellt klinisk kunskapsstöd (NKK) konstateras att det skulle vara möjligt att från 2019 påbörja arbetet med att anpassa texterna i kunskapsdatabasen till den struktur som NKK bygger upp. Efter dialog med Socialstyrelsen skulle det vara möjligt att även inom nuvarande upphandlat uppdrag, vilket sträcker sig 2019 ut, skriva in uppgifter om att påbörja en sådan anpassning.

3 Innehåll Slutsatser från SKL... 2 Bakgrund... 4 Nuvarande kontrakt... 4 Hur texterna tas fram- expertgruppens roll... 5 Översättning av texterna till engelska... 6 Målgrupp för texterna... 6 Besöksantalet... 7 IOD kontaktas av invånare och vårdpersonal... 8 Utvärderingar av verksamheten vid IOD... 8 Kunskapsstyrning statliga utredningar... 9 Införa en nationell kunskapstjänst? Socialstyrelsen om kunskapsdatabasens framtid NKK nuläge Finansieringsprincipen Litteraturförteckning... 14

4 Bakgrund På uppdrag av Socialstyrelsen driver och förvaltar Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) på Göteborgs universitet Socialstyrelsens kunskapsdatabas med information om över 315 diagnoser och syndrom på myndighetens webbplats. (1) (2) (3) Verksamhetens syfte är att öka kunskapen om sällsynta sjukdomar. (4) År 1993 identifierade den dåvarande regeringen ett behov av förbättrad information till de som då benämndes små och mindre kände handikappgrupper. Med detta avsågs sjukdomar och tillstånd som finns hos högst hundra personer per miljon invånare och som leder till omfattande funktionsnedsättning. Det ledde till att regeringen gav ett uppdrag till Socialstyrelsen som bland annat innehöll att bygga upp en kunskapsdatabas med information om dessa sjukdomar och tillstånd. (2) År 1995 gav således Socialstyrelsen Östra sjukhuset i Göteborg (nuvarande Sahlgrenska Universitetssjukhuset) i uppdrag att genomföra ett treårigt projekt benämnt Informationsprojekt - små och mindre kända handikappgrupper. Med syfte att ta fram information om ett 20-tal ovanliga sjukdomar. Verksamheten har sedan förlängts och utvidgats övertogs ansvaret för uppdraget av Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Socialstyrelsen och Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet överenskom 2008 om att ändra namnet SmågruppsCentrum till Informationscentrum för ovanliga diagnoser. Från och med halvårsskiftet 2012 är verksamheten placerad vid Institutionen för kliniska vetenskaper vig Göteborgs Universitet. (4) (2) Nuvarande kontrakt Det nuvarande avtalet mellan Göteborgs Universitet och Socialstyrelsen reglerar de uppgifter som ingår. Socialstyrelsen upphandlar kunskapsdatabasen och nuvarande kontraktstid är från och med till och med med sex månaders uppsägningstid. Kontraktet omfattar årligen 6,6 miljoner med en månatlig utbetalning på kronor. (4) Totalt ingick 4,60 heltidstjänster i verksamheten under 2017, vilket är en minskning med en heltidstjänst jämfört med året innan. (2) IOD har i uppdrag att: Utgöra en funktion som nationellt informationscentrum för sällsynta sjukdomar, ta fram informationstexter om olika sällsynta sjukdomar med stöd av experter inom berörda områden,

5 bearbeta och redigera textunderlagen samt utforma dessa för att göra informationen tillgänglig för målgrupperna, ansvara för publicering av informationstexterna på Socialstyrelsens externa webbplats (kunskapsdatabasen) i enlighet med av Socialstyrelsens uppställda regler för publicering där, regelbundet revidera redan publicerat material, med utgång från kunskapsdatabasen ge information i övrigt till samhällsinstanser, organisationer och enskilda, ta emot förfrågningar, hjälpa till med informationssökning, svara på frågor samt förmedla kontakter och ge råd om vart man kan vända sig, koordinera och samordna arbetet med Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, och vid behov utgöra en funktion som Socialstyrelsens representant i internationellt arbete avseende sällsynta sjukdomar. Diagnostik, behandling, habiliteringsinsatser och rehabiliteringsinsatser ingår inte i leverantörens verksamhet. (4) Hur texterna tas fram- expertgruppens roll I kontraktet mellan Socialstyrelsen och Göteborgs Universitet framgår att det ska finnas en expertgrupp för arbetet. Expertgruppen uppgift ska vara att granska och godkänna förslagen till texter, föreslå nya sjukdomar samt ge förslag på experter som kan författa nya texter eller revidera befintliga texter. Ledamöter i expertgruppen så väl som de experter som författar texterna är arvoderade. (4) Expertgruppen granskar som regel nya texter två gånger och reviderade texter en gång. Under 2017 genomfördes sju heldagsmöten i expertgruppen, varav ett i Göteborg, ett i Stockholm och fem som videomöten. För att en diagnos ska bli aktuell för databasen ska det också finnas patienter i Sverige (muntligt) och att den leder till funktionsnedsättning. (2) Ordförande i expertgruppen är Anders Fasth, seniorprofessor vid Sahlgrenska akademin, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Alla ledamöter förutom chefen för IOD utses av prefekten vid Institutionen för kliniska vetenskaper vid Göteborgs Universitet. Ledamöterna har tidsbegränsade uppdrag vilket innebär att gruppen successivt kan förnyas. Under året har en ny brukarrepresentant tagit plats i gruppen. (2) Arbetsgången är att informationstexterna tas fram tillsammans med landets främsta medicinska experter. Underlagen från de medicinskt sakkunniga redigeras,

6 kompletteras och bearbetas av IOD.s redaktion så att de ska vara lätt tillgängliga för målgruppen. (2) Under 2017 färdigställdes 50 texter, varva 2 nya och 48 revideringar. I verksamhetsplanen för IOD för 2017 framgår att det är något färre än 2016 vilket de själva anger beror på att erfarna personer slutat och att det tar tid för nya att sätta sig in det komplexa arbetet med att ta fram texter. En annan bidragande orsak är att det totala antalet heltidstjänster har minskat på grund av ekonomiska skäl. (2) Alla informationstexter följer samma struktur och rubriksättning: Sjukdom/tillstånd Symtom Resurser på riks- och Ytterligare information regionnivå Diagnostik Förekomst Databaser Resurspersoner Behandling/stöd Orsak Litteratur Intresseorganisationer Forskning Ärftlighet Författare/granskare/redaktion Kurser, erfarenhetsutbyte För varje informationstext tas även en kort sammanfattning fram på 1 A4 sida som går att ladda ner och skriva ut. Dessutom innehåller databasen annan information som till exempel hänvisning till andra kunskapskällor inom området och information om vart man kan vända sig för vård och stöd. (2) Översättning av texterna till engelska I uppdraget har det tidigare ingått att översätta texterna till engelska men det ingår inte i nuvarande avtal. Därför har inga översättningar skett under Vid årsskiftet 2016/2017 fanns det 39 översatta texter som matchar den senaste versionen av svenska texter. När de svenska texterna uppdateras avpubliceras helt de då föråldrade engelska varianterna. (2) Målgrupp för texterna Målgruppema är primärt berörd personal inom hälso- och sjukvård och socialtjänst och sekundärt personer med en sällsynt sjukdom och deras närstående. Även berörd personal inom myndigheter, till exempel kommuner, arbetsförmedling och försäkringskassa, men alla som är intresserade av ovanliga diagnoser ska kunna söka kunskap i databasen. (2)

7 Socialstyrelsen klargjorde 2015 att den primära målgruppen för databasen är professionen med motiveringen att Socialstyrelsens primära målgrupp är professionen. Detta påverkade inte arbetet med texterna på något avgörande sätt, texterna redigeras fortfarande med målsättningen att personer utan medicinsk utbildning ska kunna förstå innehållet. Men när prioriteringar behöver göras, t ex på grund av minskade resurser, fokuserar IOD på behov från den primära målgruppen. Enligt den användarundersökning som IOD genomförde 2014 svarade 25 procent att de använde informationen i tjänsten inom vård och omsorg. Cirka 10 procent svarade att de använde informationen i sin tjänst inom skola, försäkringskassa, socialtjänst, student/forskare. (5) Texten uppfattas som begriplig hos användare och är en mycket bra bas för information. Det sker idag att vårdpersonal skriver ut en kopia av informationen och bifogar journalen. (5) För en djupare medicinsk förståelse måste vårdpersonalen få detta från annat håll. Det kan till exempel vara genom att söka kontakt med lämplig person som finns angiven som kontaktperson på kunskapsdatabasen eller göra sökningar i medicinska databaser. (5) Besöksantalet Kunskapsdatabasen har sedan starten haft många unika besökare. På grund av tekniska problem på Socialstyrelsens hemsida sjönk besöksfrekvensen under 2008 och 2010 men antalet har därefter ökat varje år. Under 2017 uppmättes ca 1,75 miljoner unika sidvisningar på de engelska och svenska texterna tillsammans. Det gör att kunskapsdatabasen är en av de mest besökta sidorna på hela Socialstyrelsens webbplats. (2)

8 Diagram 1 antalet unika sidvisningar i kunskapsdatabasen Källa: (2) IOD kontaktas av invånare och vårdpersonal Sedan 1996 och fram till 2017 har IOD via telefon och e-post totalt fått närmare 9800 kontakter. Under 2017 besvarades närmare 380 frågor om cirka 200 olika diagnoser. Majoriteten av frågeställarna är personer som själva har en diagnos eller deras närstående (67 procent). Som nästa störa grupp är personal inom vård och omsorg (20 procent) och övriga kommer från bland annat skola och försäkringskassa. (2) Tyngdpunkten ligger på medicinska frågor och vart man kan vända sig inom vården. Många vill ha hjälp att hitta specialister med kunskap om diagnosen. Andra vill veta om det finns intresseorganisationer eller personer i samma situation som de kan kontakta. Ibland ställs också frågor om pågående forskning, skola/ pedagogik eller samhällsstöd. Sid 7 (2) IOD är angelägen om att alla ska få svar, snabbt och ett personligt bemötande prioriteras. De flesta frågeställare får svar samma dag. (2) Utvärderingar av verksamheten vid IOD År 2010/2011genomfördes en utvärdering av verksamheten på IOD på uppdrag av Socialstyrelsen. Denna genomfördes genom granskning av dokument, intervjuer med ett 60-tal personer och webbenkäter. Utvärderingen kom fram till att texterna som publicerades är gediget genomarbetade, kvalitetssäkrade och relevanta. Arbetssättet utmanas av önskemål om tätare uppdateringar och snabbare spridning av aktuell forskning och ny kunskap. (2)

9 År 2015 fick Socialstyrelsen ett nytt uppdrag av regeringen att utvärdera hela arbetet med den nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD). Sedan utvärderingsrapporten skrivits har Socialstyrelsen sagt upp avtalet med Ågrenska stiftelsen som de haft kontrakt med kring funktionens uppdrag. Dessa uppgifter kommer från och med 2019 övergå till den nationella programområdesstrukturen av landsting och regioner i samverkan. Detta genom den överenskommelse som SKL täckande med staten i december 2017 och som avser (6) Socialstyrelsen konstaterade i sin utvärderingsrapport att om staten framöver ska ha uppdraget att upphandla NFSD och kunskapsdatabasen så skulle en tätare koppling mellan dessa göra informationen lättare att hitta för målgrupperna och att avsändaren, Socialstyrelsen, tydligare skulle framgå. (7) I utvärderingsrapporten framgår också att den primära målgruppen för kunskapsdatabasen är professionen men att flest frågor kommer från allmänheten och att det ligger mer i linje med det uppdrag som NFSD har. Inom detta område anser IOD att det förmodligen finns synergieffekter vid större samverkan. (7) Kunskapsstyrning statliga utredningar 2015 beslutade regeringen att tillsätta en statlig utredning med att uppdrag att lämna förslag till hur en ökad följsamhet till nationella kunskapsstöd i hälso- och sjukvården kan uppnås lämnade utredningen till slutbetänkande (SOU 2017:48 Kunskapsbaserad och jämlik vård Förutsättningar för en lärande hälso- och sjukvård). (8) I slutbetänkandet konstateras att kunskapsstöd är ett samlingsbegrepp för olika produkter så som riktlinjer, rekommendationer och allmänna råd från myndigheter, huvudmän och professionsföreträdare och patientorganisationer. Det kan vara sökbara system utifrån specifika sjukdomstillstånd men även kvalitetsregister och öppna jämförelser. Ibland är det individdata för att hjälpa professionen i bedömningar. Journalsystem kan alltså också betraktas som ett beslutsstöd om det innehåller den typen av stöd. (8) Den kartläggning som utredningen har genomfört tydliggör hur komplex kunskapsstyrningen är och att det är ett stort behov av förenkling. Forskningen så väl som i den praktiska erfarenheten pekar samstämmigt mot att de vårdsystem som lyckas bäst med att använda bästa kunskap är de som arbetar integrerat och inkluderande och inte de som tar fram kunskap centralt. (8) Samma journalsystem ingen garant för samma information Flera journalsystemleverantörer har beslutsstödsfunktioner inbyggda så som Cosmic, Take Care, PMO, Melior och NCS Cross. Slutbetänkandet konstaterar dock att även om två landsting har samma journalsystem kan det skilja mellan landstingen beroende

10 på hur de har utformat kravspecifikationen och vilka tilläggstjänster de valt att integrera. (8) Patient och brukare viktiga I slutbetänkande framgår att den viktigaste källan till kunskap inom vården idag är kollegor och näst efter det kommer kommersiella aktörer. Även brukare och patienter är en helt central kunskapskälla för att kunna bedriva en bra och effektiv vård. (8) Införa en nationell kunskapstjänst? Utredningen föreslår att en nationell kunskapstjänst skapas för att vårdgivare, sjukvårdshuvudmän och vårdprofessionerna så att de enkelt kan söka och få tillgång till ny kunskap. Detta för att tillgängliggöra den kunskap som finns och anpassar den till professionernas behov. Tjänsten bör dessutom innehålla avgiftsfri tillgång till vetenskapliga artiklar och SBU:s upplysningstjänst. En sådan tjänst förutsätter ett nationellt fackspråk. Arbetet med att koda och strukturera information behöver skapas, föreslår utredningen. Myndigheterna, huvudmännen och SKL lägger redan i dag ned betydande resurser, utan tillräcklig koordinering, på olika lösningar, handlar det om att i möjligaste mån styra nedlagda resurser mot en gemensam lösning. (8) Kunskapsguiden Kunskapsguiden är en nationell webbplats som riktas till personer som arbetar med hälsa, vård och omsorg. Där finns kvalitetssäkrad kunskap från flera myndigheter och andra aktörer. Det kan vara kunskapsdokument, vägledningar och olika stödverktyg för utveckling för personalen. Innehållet syftar till att ge stöd och vägledning i verksamheten och vänder sig till chefer och beslutsfattare. Guiden startade 2011 och innehåller idag information inom fyra olika sakområden; psykiskt ohälsa, äldre, missbruk och beroende samt barn och unga. Kunskapsguiden utges av Socialstyrelsen i samverkan med Folkhälsomyndigheten, Forte, Läkemedelsverket, SBU, SKL och TLV. (9)

11 Socialstyrelsen om kunskapsdatabasens framtid Socialstyrelsen har i sin utvärderingsrapport kring den nationella funktionen för sällsynta diagnoser också skrivit om kunskapsdatabasen. Där konstaterar myndigheten att informationen om sällsynta sjukdomar är spridd och ges idag av flera aktörer. Slutsatsen från myndighetens sida blir då att de anser att det finns ett behov av en samlad plattform inom informations- och kunskapsspridning inom området. Målet med att samla är att kunna erbjuda en väg in till kvalitetsgranskad information, visa på de aktörer som kan vara till stöd och hur samt även publicering av vårdprogram och dylikt. Det skulle också kunna vara en plats där lokala goda exempel skulle kunna göras tillgängliga nationellt. (7) Socialstyrelsen ger olika förslag på vad en sådan framtida informationsplattform skulle kunna vara. De nämner kunskapsguiden och 1177 vårdguiden som två framtida förslag. De resonerar också kring att eventuellt en kombination av dessa skulle vara en framkomlig väg då kunskapsguidens innehåll riktar sig till professionen och 1177 vårdguiden till patient- och brukarnära information. (7) Kunskapsguiden har diskuterats i det nationella nätverket för Hälso- och sjukvårdsdirektörer utifrån andra strategiska frågeställningar och i den sammanhangen inte bedömt att det är en framkomlig väg som gemensam informationsplattform. Kommunerna å sin sida har visat större intresse för kunskapsguiden.

12 NKK nuläge Nationellt klinisk kunskapsstöd (NKK) har sin utgångpunkt i en mer jämlik vård och i vårdens behov av ett mer samordnat kunskapsstöd. Det ska uppnås genom att landstingen och regionerna samverkar. NKK har också identifierat att vårddokumentationen ska utgå från verksamhetens behov och att det uppnås genom ett samlat grepp kring beslutsstöd. I den långsiktiga färdplanen framgår att år 2025 ska NKK används av alla Nationella programområden (NPO) som ett aktivt kunskapsstöd samt utgör underlag för beslutsstödsfunktioner. Det innebär att NKK ska gå till en mer generisk modell med stöd för alla NPO/hela hälso- och sjukvården för att kunna stödja kunskapsinnehåll som kan vara underlag för beslutsstöd. I ett första steg har ett projekt genomförts inom primärvården, med utgångspunkt i en överenskommelse mellan SKL och staten kring insatser för att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Projektet har pågått under åren Landsting och regioner har gjort en gemensam avsiktsförklaring om fortsatt gemensamt arbete och finansiering av nationellt kliniskt kunskapsstöd. En plan för vidareutveckling håller på att tas fram, för att det på sikt ska kunna vara ett stöd till samtliga nationella programområden inom landsting och regioners system för kunskapsstyrning. Inget kunskapsinnehåll får effekt om det inte används varför behovsbilden hos slutanvändarna är avgörande. Kunskapsstöd ska alltså skapa värde i patientmötet och bidra till en mer jämlik hälsa. Genom det arbete som genomförts inom NKK har de definierat några egenskaper hos kunskapsstöd som för att uppnå det. Dessa egenskaper eller värdeord är att informationen ska vara: Hittbarhet Aktuellt Zoombart Situationsanpassat Pålitligt NKK ser i sin behovsinventeringen behov av nya funktioner för ett mer aktivt kunskapsstöd vilket skulle kunna levereras via den nationella visningsytan. Strukturering av informationsinnehållet i kunskapsstödet samt en utvecklad informationsmodell i systemstöden är en förutsättning för att kunna möta användarnas behov av hittbarhet, situationsanpassning, visualisering i översikter eller patientflöden för hela vårdkedjan samt ett mer aktivt kunskapsstöd med funktioner som exempelvis symtomsök. (10)

13 Finansieringsprincipen SKL vill hävda finansieringsprincipen kring det framtida kostnadsansvaret för kunskapsdatabasen för sällsynta diagnoser. Finansieringsprincipen innebär att om obligatoriska uppgifter från staten överförs till kommuner eller landsting så ska också ekonomiska medel föras över. Principen innebär att kommuner eller landsting inte ska behöva höja skatten eller prioritera om för att finansiera detta. Finansieringsprincipen är grundläggande för de ekonomiska relationerna mellan staten och kommunsektorn, och gäller i båda riktningarna. I fallet med kunskapsdatabasen har Socialstyrelsen upphandlat och finansierat detta. Ska den föras över till huvudmännen måste då en långsiktig höjning av det generella statsbidraget ske. Därtill har SKL förstått att staten avser att ytterligare satsa på området kring sällsynta sjukdomar och detta torde innebära att staten även finansierar kostnader för att anpassa den nuvarande tekniska lösningen till en som huvudmännen äger.

14 Litteraturförteckning 1. Socialstyrelsen. Ovanliga diagnoser. [Online] den Årsrapport 2017 Informationscentrum för ovanliga diagnoser. Göteborg : Göteborgs Univeristet, Kovik, Lena. Verksamhetschef Informationscentrum för informationscentrum för ovanliga diagnoser. Göteborg, den Kontrakt avseende uppdrag för informationscentrum för ovanliga diagnoser. kontrakt. u.o. : Socialstyrelsen och Göteborgs Univeristet. Vol. diarienummer / Ovanliga diagnoser -Rapport från webbenkät och användningstester. Göteborg : inuse på uppdrag av Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD), Överenskommelse mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om barnhälsovård m m. Stockholm : Sveriges Kommuner och Landsting och Regeringen, diarienummer SKL 17/ Socialstyrelsen. Nationella funktionen för sällsynta diagnoser- Förslag på framtida förvaltning, erfarenheter och resultat. Stockholm : Socialstyrelsen, Wallström, Sofia. SOU 2017:48 Kunskapsbaserad och jämlik vård Förutsättningar för en lärande hälso- och sjukvård. Stockholm : Utredningen om ökad följsamhet till nationella kunskapsstöd i hälso- och sjukvården, kunskapsguiden. [Online] den SKL. Förstudie Nationellt kliniskt kunskapsstöd - en del av landsting och regioners system för kunskapsstyrning. Stockholm : SKL, Figurförteckning Diagram 1 antalet unika sidvisningar i kunskapsdatabasen