Vilka är barnens perspektiv?

Transkript

1 Vilka är barnens perspektiv? I. Barns perspektiv på vård motiv och metoder II. Upplevelse hälsa och sjukvård hos små barn med VACTERL association Ann Marie Kassa Barn och forskningssjuksköterska, doktorand barnkirurgi, Akademiska barnsjukhuset Varför barnens perspektiv? 1

2 Varför? Barns rätt att framföra sina synpunkter Barnkonventionen, artikel 12: Barn skall ges möjlighet att uttrycka sina synpunkter och dessa skall tas tillvara enligt ålder och mognad. Varför? Barns rätt att framföra sina synpunkter Europarådet: Child friendly health care: Barn skall ges möjlighet att ge feedback på sina erfarenheter inom sjukvården 2

3 Varför? Vet vi hur barnen uppfattar sjukhusbesök / olika vårdåtgärder? Synpunkter på vården Kvalitetsförbättring Hur? Några exempel: Hur var besöket? Grön, gul, röd gubbe Enkäter, ex NOBAB enkäter Översättning en engelsk barnenkät pågår Örebro Karlstad- Uppsala Synpunkter på vården Akademiska Barnsjukhuset -Barnråd finns Intervjuer NOBAB= NOrdisk nätverk för BArn och ungas rätt och Behov inom hälso- och sjukvård 3

4 Varför är jag intresserad att intervjua barn? Brev återkoppling besök dagvården Egna erfarenheter som patient Nyfikenhet Vad är det som gör att ett möte med sjukvården blir bra eller ej? C-uppsats lustgasbehandling D-uppsats dagkirurgi Hur intervjua? Egenupplevda svårigheter intervjua barn yngre än 7 år Info om datorstödd intervjuteknik In My Shoes en slump 4

5 Vad är In My Shoes? Datorstödd intervjuteknik utvecklad brittiska forskare Stiliserade bilder känslor, miljöer och personer Child and Family Training Limited, York, UK Calam et al.,2000, Watson et al., 2002, Bokström et al., 2016, Fängström et al. 2016, Fängström et al., Vad är In My Shoes? Användningsområden Barn 3 11 år Vuxna med kommunikationssvårigheter Socialtjänsten Skola Sjukvård / hälsovård Child and Family Training Limited, York, UK Calam et al.,2000, Watson et al., 2002, Bokström et al., 2016, Fängström et al. 2016, Fängström et al.,

6 Vad är In My Shoes? Doktorshandling studier barn 4-5 år IMS g lika noggranna och kompletta svar som vid standardiserad intervjumetod Användbar metod för att intervjua blyga barn Barnen g detaljerade beskrivningar känslor och upplevelser Fängström, K. (2017). I don t even remember anything : Optimising the choice of method when interviewing preschoolers. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine. Uppsala, Acta Universitatis Upsaliensis. 1381: 86. Vad är In My Shoes? Trevägskommunikation Barnet kan medverka Ett antal moduler med stiliserade bilder Child and Family Training Limited, York, UK Calam et al.,2000, Watson et al., 2002, Bokström et al., 2016, Fängström et al. 2016, Fängström et al.,

7 Metod In my shoes Child and Family Training 2016 Metod In my shoes Emotions Child and Family Training

8 Metod In my shoes Emotions & scenes Child and Family Training 2016 Metod In my shoes Child and Family Training

9 Metod In my shoes Emotions & people Child and Family Training 2016 Metod In my shoes Somatic experiences Child and Family Training

10 Metod In my shoes Experiences Child and Family Training 2016 Metod In my shoes Experiences Child and Family Training

11 Metod In my shoes Utbildning i metoden arrangeras Barnombudet i Uppsala län 2 ggr per år 2 heldagar med 2 övningsintervjuer mellan utbildningsdagarna. Ytterligare 2 professionella intervjuer krävs för att bli certifierad hälsa och sjukvård hos små barn med VACTERL association Ann Marie Kassa Barn och forskningssjuksköterska, doktorand barnkirurgi, Akademiska barnsjukhuset Handledare: Helene Engstrand Lilja, överläkare, docent i barnkirurgi Gunn Engvall barnsjuksköterska, Med Dr 11

12 Bakgrund: VACTERL association Vertebrae Anus Cor Trachea- Esofagus Ren Limb ryggkotor ändtarm hjärta luftstrupematstrupe njure extremitet Definition: Missbildningar i minst tre dessa kroppsdelar Solomon, Bakgrund: VACTERL association Incidens: 2-10/ födda < 12 barn per år i Sverige Mortalitet svåruppskattad: 6-8%, främst bland barn med hjärtmissbildningar och låg födelsevikt Ref Solomon, 2011, Socialstyrelsen, 2018, Lautz et al.,

13 Bakgrund: VACTERL association Oftast operation inom de första levnadsdagarna och ofta upprepat under uppväxten Bakgrund: VACTERL association Risk för kvarstående medicinska/fysiska problem: Kotor: skolios, smärta Ändtarm: förträngning, förstoppning, föringsläckage, påverkan urinvägar Hjärta: påverkad funktion 13

14 Bakgrund: VACTERL association Risk för kvarstående medicinska problem: Luftstrupe- matstrupe: sväljningssvårigheter, förträngning matstrupe, gastro-esofagal reflux, luftvägssymtom Njure: infektioner, nedsatt funktion Arm: svårigheter med finmotorik, synlig vikelse Syfte och metod Syfte: Att undersöka barns upplevelse sin hälsa, sitt "sjukdoms tillstånd och sjukvården Metod: Datorstödd intervjuteknik In my shoes Barn 5 8 år (10 st) Child and Family Training Limited, York, UK Calam et al.,2000, Watson et al., 2002, Bokström et al., 2016, Fängström et al. 2016, Fängström et al.,

15 Metod Intervjuguide I hemmet eller ostört rum sjukhuset Intervjuaren ej delaktig i barnens ordinarie vård Inspelning ljudfil, ordagrann utskrift Analys NVivo Pro för sortering och organisering data QSR International Pty Ltd, Victoria, Australia Kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats Elo & Kyngas, 2008, Graneheim & Lundman,

16 Analys Upprepad genomläsning texten Identifiering meningsbärande enheter enligt studiens syfte Kondensering: förkortning med bibehållet innehåll Kodning ett eller några ord Sortering koder Kategorier och underkategorier som beskriver innehållet. Exempel analysprocess Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori Ja, det finns en sak som jag tycker är roligt där (på sjukhuset).att man En rolig sak att man får grejer Presenter Uppleva bra saker och sjukhusbesök får grejer i slutet. 16

17 Resultat 5 flickor 5 8 år, 5 pojkar 5 6 år Längd intervjuer 50 min (28 70) Var innehåll hälsa och sjukhus 32 minuter (16-53) Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården 17

18 Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Känna sig annorlunda och inte förstådd Känna sig glad och stolt Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Uppleva fysiska symtom "Just det. Stiften...det gjorde ganska ont jag hade för litet stjärthål...det gjorde ont." (barn 3, 5 år) Berätta för kompisar Känna sig annorlunda och inte förstådd Känna sig glad och stolt 18

19 Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Uppleva fysiska symtom Uppleva bra saker och Berätta för kompisar Nackdelar att vara på sjukhus Känna sig annorlunda och inte förstådd Känna sig glad och stolt Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset "Jag är rädd...och sticka...pappa...han vet inte om vi ska sticka." (barn 7, 5 år). Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Uppleva bra saker och Nackdelar att vara på sjukhus Känna sig annorlunda och inte förstådd Känna sig glad och stolt 19

20 Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Att oroa sig i förväg Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Att veta eller inte veta anledningen Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Uppleva bra saker och Nackdelar att vara på sjukhus Att klara det på ett bra sätt Att uppleva fysiska känslor från medicin Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Känna sig glad och stolt Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Att oroa sig i förväg "Osäker... för tänk om dom gör nånting dumt...att...man råkar göra typ fel då det inte går att...vakna...så det tar hundra år." (barn 4, 8 år) Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Att veta eller inte veta anledningen Uppleva fysiska symtom Uppleva bra saker och Att klara det på ett bra sätt Berätta för kompisar Nackdelar att vara på sjukhus Att uppleva fysiska känslor från medicin Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Känna sig glad och stolt 20

21 Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Att oroa sig i förväg Att använda psykologiska strategier Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Att veta eller inte veta anledningen Att få kontroll genom att delta i beslut Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Uppleva bra saker och Nackdelar att vara på sjukhus Att klara det på ett bra sätt Att uppleva fysiska känslor från medicin Att söka stöd från föräldrar Att få tröst genom gosedjur Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Avledande aktiviteter Känna sig glad och stolt Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Glad eller lessen att åka till sjukhuset Minnas den fysisk miljön Att oroa sig i förväg Att veta eller inte veta anledningen Att använda psykologiska strategier Att få kontroll genom att delta i beslut "Det gör ganska ont...då är det bara att vänta tills det är klart...då är det bara att slappna." (barn 3, 5 år). Uppleva fysiska symtom Uppleva bra saker och Att klara det på ett bra sätt Att söka stöd från föräldrar Berätta för kompisar Nackdelar att vara på sjukhus Att uppleva fysiska känslor från medicin Att få tröst genom gosedjur Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Avledande aktiviteter Känna sig glad och stolt 21

22 Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Att oroa sig i förväg Att använda psykologiska strategier Lugnande före stick Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Att veta eller inte veta anledningen Att få kontroll genom att delta i beslut Hela familjen bo tillsammans på sjukhuset Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Uppleva bra saker och Nackdelar att vara på sjukhus Att klara det på ett bra sätt Att uppleva fysiska känslor från medicin Att söka stöd från föräldrar Att få tröst genom gosedjur Trevlig omgivning Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Avledande aktiviteter Känna sig glad och stolt Kategorier Dagligt liv med sitt hälsotillstånd sjukhusbesök medicinska procedurer Hantering stressande Förslag till förbättringar vården Underkategorier Medveten om hälsohistoria Glad eller lessen att åka till sjukhuset Att oroa sig i förväg Att använda psykologiska strategier Lugnande före stick Fortsatta behandlingar I hemmet både svåra och lätta Minnas den fysisk miljön Att veta eller inte veta anledningen Att få kontroll genom att delta i beslut Hela familjen bo tillsammans på sjukhuset Uppleva fysiska symtom Berätta för kompisar Uppleva bra saker och Nackdelar att vara på sjukhus Att klara det på ett bra sätt Att uppleva fysiska känslor från medicin Att söka stöd från föräldrar Att få tröst genom gosedjur Trevlig omgivning Känna sig annorlunda och inte förstådd Att gå igenom obehagliga undersökningar och behandlingar Avledande aktiviteter "Ge mig lugnande varje gång!..fast inte i rumpan!" (barn 5, 7år). Känna sig glad och stolt 22

23 Sammanfattning Upplevelse hälsa: Blandade känslor om hälsotillstånd Stolthet Medvetenhet om hälsohistoria Känsla att vara annorlunda Sammanfattning Upplevelse sjukvård: Glada åka till sjukhus - träffa bekant personal som kontinuerligt följt dem 23

24 Sammanfattning Upplevelse sjukvård: Rädsla för procedurer, främst stick Beskrivning copingstrategier Förslag till förbättringar Slutsats Noggrann medicinsk team-uppföljning nödvändig för optimal fysisk funktion Minska rädsla vid procedurer: Noggrann information i förväg Lyhördhet för barnets önskemål Individuellt anpassade vårdåtgärder Kom ihåg att presenter är viktiga 24

25 Hur kan vi skaffa oss barnets perspektiv i dagliga arbetet? Möta barnet på dess nivå Informera Lyssna Anpassa Utvärdera Hur kan vi skaffa oss barnets perspektiv i dagliga arbetet? Önskan: Vid besökets slut / utskrivning Surfplatta för de små barnen med bilder på aktuella vårdprocedurer Hur var det här? Varför? Vad kan vi göra bättre? Automatisk sammanställning 25

26 Tack för att ni lyssnade! Kassa, A. M., Engvall, G, Engstrand Lilja, H. (2017). "Young children with severe congenital malformations (VACTERL) expressed mixed feelings about their condition and worries about needles and anaesthesia." Acta Paediatr 106(10):