Föräldrars upplevelse av sitt cancersjuka barns smärta och smärtbehandling

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Specialistsjuksköterskeprogrammet Föräldrars upplevelse av sitt cancersjuka barns smärta och smärtbehandling -En enkätstudie Författare Josefine Strandberg Helena Riihiaho Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Inriktning mot barn -och ungdom År 2019 Handledare Eva-Lotta Funkquist Examinator Maria Carlsson

2 SAMMANFATTNING Bakgrund: Smärta är ett vanligt symtom hos cancersjuka barn och upplevs som påfrestande för både barnet och familjen. Sjuksköterskan har en central roll i barnets vård och har som uppgift att uppmärksamma och behandla barnets smärta, men även att minska föräldrarnas oro under behandlingstiden. Syfte: Syftet var att utvärdera föräldrarnas upplevelser av sitt cancersjuka barns smärta och smärtbehandling under cancerbehandling. Metod: Kvantitativ data samlades in med hjälp av en enkät som mätte föräldrarnas upplevelse och oro kring barnets smärta under cancerbehandlingen. Urvalet bestod av 28 föräldrar till cancersjuka barn. Resultat: Tjugosju (96,4%) av föräldrarna rapporterade att deras barn upplevt smärta under cancerbehandlingen. Majoriteten av föräldrarna hade upplevt oro och en otillräcklighet i samband med smärta hos barnet. Information om olika smärtlindringsmetoder värderades högt av föräldrarna för att minska deras oro. En signifikant skillnad fanns där föräldrar som upplevde att de fått för lite information om smärtlindringsmetoder skattade högre oro (p= 0.032). Det fanns inget samband mellan föräldrarnas oro kring barnets smärta och barnets eller föräldrarnas ålder. Det fanns inte heller någon skillnad i föräldrarnas oro beroende på barnets kön eller diagnos eller föräldrarnas kön. Slutsats: Nästa alla föräldrar upplevde att deras barn haft smärta under sin cancerbehandling och majoriteten av föräldrarna var oroliga och kände sig otillräckliga i samband med barnets smärta. Då många föräldrar önskade mer information om olika smärtlindringsmetoder behöver vården bli bättre på att kommunicera med familjen vid smärta. Nyckelord: Barncancer, smärta, föräldrar, upplevelser

3 ABSTRACT Background: Pain is a common symptom from children with cancer and is described as stressful for both the child and it s family. The nurse has a central role in the child s treatment and has the responsibility to observe and treat the child s pain, but also to reduce the parent s concern during the cancer treatment. Aim: The aim was to evaluate the parent s experiences of their children s pain and pain treatment during their cancer treatment. Method: Quantitative data were collected through surveys that measured parent s experiences and concern around the child s pain during cancer treatment. The sample consisted 28 parents of cancer sick children. Results: Twenty- seven (94,4%) parents reported that their children experienced pain during the cancer treatment. The majority of the parents had experienced concern and an inadequacy when their child was in pain. Information about different pain relief methods was highly valued by the parents helping them reduce their concern. A significant difference was that parents who experienced that they received to little information about pain reliefs methods measured higher concern (p= 0.032). There was no relation between the parents concern about the child s pain and the child s or the parents age. In addition, there was no difference between the parent s concern depending on the child s gender or diagnosis or the parent s gender. Conclusion: Almost every child experienced pain during their cancer treatment and the majority of the parents were worried and felt inadequacy when their child had pain. Since many parents wanted more information on different pain relief methods the health care needs to be better at communicating with the family, when the child experiencing pain. Keywords: Childhood cancer, pain, parents, experience

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 6 Cancer 6 Barncancer 6 Smärta 6 Sjuksköterskans roll i smärtbehandlingen 7 Föräldrar till barn med cancer 8 Projektets teoretiska referensram 10 Problemformulering 11 Syfte 11 Frågeställningar 11 METOD 11 Design 11 Urval 12 Datainsamlingsmetod 12 Tillvägagångssätt 13 Bearbetning och analys 13 Forskningsetiska övervägande 15 RESULTAT 15 Föräldrarnas upplevelser av olika smärtor under barnets cancerbehandling 16 Föräldrarnas upplevelser av smärtbehandlingen på barnonkologen 17 Olika smärtlindringsmetoder som föräldrarna upplevt att barnen fått under 18 behandlingen Föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn med smärta på barnonkologen 18 Samband/skillnader i föräldrarnas upplevelser beroende på kön, ålder och 19...diagnos? Lyhördhet från olika yrkeskategorier 20 DISKUSSION 21 Resultatdiskussion 21 Metoddiskussion 25 Klinisk implikation 27 Slutsats 27

5 REFERENSER 29 Bilaga 1 35 Bilaga 2 41 Bilaga 3 42

6 BAKGRUND Cancer Sjukdomar med okontrollerad celldelning har ett gemensamt samlingsnamn, cancer. Cancer uppstår genom förändringar i arvsanlaget. Cancertyperna som uppstår ger olika symtom på olika ställen av kroppen. Alla cancersjukdomarna har dock en sak gemensamt; de vanliga cellerna i kroppen delar sig okontrollerat. Oftast klarar den friska cellen att reparera sig själv genom att den sjuka cellen självdör. Uteblir den mekanismen fortsätter cellen att växa sjukligt och börjar då dela sig ohämmat och bildar en tumör som består av en samling cancerceller (Socialstyrelsen, 2014). Barncancer Varje år insjuknar ungefär 300 barn i Sverige i någon form av cancer. Behandlingen pågår i allt ifrån fyra månader upp till två och ett halvt år (Hedén, Pöder, von Essen & Ljungman, 2013). De vanligaste formerna av barncancer är leukemi, hjärntumör och lymfom. Det finns ingen skillnad i könsfördelning i vem som insjuknar i vilken cancersjukdom. De flesta orsakerna till cancer hos barn är fortfarande okända eftersom inga yttre faktorer har framkommit i forskningen. Barns tumörer är mer snabbväxande och aggressiva jämfört med vuxnas. Idag finns möjligheter till bra behandlingar och de som drabbas har god prognos för att överleva. Dock är cancer den vanligaste dödsorsaken hos barn och ungdomar mellan 0 18 år (Socialstyrelsen, 2014). Idag överlever 85 procent av barnen i Sverige sin cancer (Delaryd, 2019). Tack vare forskning som lett fram till dagens behandlingar är överlevnaden, vid den vanligaste barncancern, akut lymfatisk leukemi (ALL), 90% (Bettle, Latimer, Fernandez & Hughes, 2018; Lee et al., 2016). Smärta Smärta kan definieras som en känslomässig och obehaglig sensorisk upplevelse på grund av potentiella eller upplevda vävnadsskador. Varje individ, oavsett ålder, upplever smärta subjektivt. Smärta är en personlig upplevelse och kan inte påvisas eller uteslutas objektivt av en annan individ (International Association for the Study of Pain, 2012). Cancersmärtan kan orsakas av tumören genom tryck, nervvävnadskompression, inflammation eller obstruktion. Behandlingssmärta kan uppkomma genom strålbehandling och cellgiftsbehandling och därmed också orsaka smärta (WHO, 2012). Cancersmärta är vanligast att uppleva i början av sjukdomstiden, medan behandlingssmärta oftast ses utbrett under hela 6

7 behandlingstiden (Lee et al., 2016). Barn med cancer och även deras familjemedlemmar återberättar att smärta är ett vanligt symtom som upplevs som en mycket stressande känsla (Tutelman et al., 2018). Hos 89 procent av barn och ungdomar som har cancer uppkommer smärta som upplevs som obehaglig (Mercadante & Giarratano, 2014). Barnen upplever smärta under hela sjukdomstiden (Baggott et al., 2010). Smärtan kan vara orsakad av själva cancern och av procedurer som barnen går igenom, till exempel benmärgsaspirationer, lumbalpunktion, intramuskulära injektioner, venösa blodprover, biopsier och nålar i subkutana venportar. Även om smärtan kan uppkomma på grund av cancern, är det procedursmärta som utgör den största källan till smärta och är av barnen den mest fruktade. Procedurerna behöver genomföras för att ställa diagnos men även under hela cancerbehandlingen (Ibitoye & Dawson, 2017). Barn med cancer upplever smärta vid alla interventioner, oavsett om det är ett litet eller stort ingrepp, speciellt när de känner sig rädda. Barnen kan bli traumatiserade av smärtsamma händelser om inte smärtlindringen är tillräckligt effektiv (Wang et al., 2017). I många fall rapporteras det att de smärtsamma procedurerna kan upplevas av både barnet och föräldrarna som mer påfrestande än själva cancerdiagnosen i sig (Case, 2014). I en studie skattade både barnen och deras föräldrar liknande resultat vad gällde både akut och kronisk smärta. Det finns dock en skillnad i smärtskattningen mellan pojkar och flickor, där flickorna skattar sin smärta högre (Matziou et al., 2016). Sjuksköterskans roll i smärtbehandling Sjuksköterskans ansvar är att uppmärksamma barnets smärta, ge smärtlindring och även utvärdera effekten av smärtlindringen. Detta kräver ett tvärprofessionellt samarbete, där sjuksköterskan har en central roll för att hjälpa barnet att bli smärtlindrad. När barn har en allvarlig diagnos, så som cancer, ses det som extra viktigt att smärtskatta och utifrån det smärtlindra barnet. Att arbeta som sjuksköterska med barn innebär att se varje barns individuella egenskaper, som till exempel ålder, kultur och uttrycksförmåga. För att kunna bedöma barns smärta på bästa sätt behöver även en personlig relation finnas mellan sjuksköterskan och barnet, men även med resten av familjen (Kristensson-Hallström & Elander, 2001). En studie rapporterar att föräldrar tycker att det är viktigt att bygga upp en bra relation till sjuksköterskorna där barnet får sin behandling, för att känna trygghet och tillit. Det bidrog till att föräldrarna kunde identifiera och hantera barnets smärta bättre (Bettle, Latimer, Fernandez & Hughes, 2018). Tidigare studier har visat att det är vanligt att barns smärta underskattas av sjuksköterskan och i många fall överskattar smärtbehandlingens effekt 7

8 på barnen. En av orsakerna till detta är att barnens smärtreaktioner lätt kan feltolkas av sjuksköterskan. Bara genom att titta på ett barn kan det vara svårt att se om barnet har ont. Barnet kan till exempel koncentrera sig på att titta på tv och se opåverkade ut. Det är inte många barn som spontant uttrycker att det har ont, vilket gör det viktigt att fråga barn om deras smärta (Jylli, 2001). Därför är det viktigt att sjuksköterskor får en större förståelse för barns smärta och en ökad lyhördhet för föräldrarnas upplevelse. WHO har utformat riktlinjer i tre steg för hur smärta hos barn med cancer ska hanteras och behandlas. Första steget innebär en mild smärta hos barnet och läkemedelsbehandling innefattar inga opioider. Det andra steget innebär att barnet upplever mer smärta och behandlas då med svaga opioider, medan det tredje steget innebär att barnet har svår smärta och ska behandlas med starka opioder. I det sista steget är det viktigt att specialister så som smärtteam kopplas in för att på bästa sätt hantera barnets svåra smärta. Oftast är det de barn med neuropatisk och bensmärta som når upp till steg nummer tre. Dessa riktlinjer för behandling har visat sig vara effektiva på barn med cancer, speciellt för barn som diagnostiserats med leukemi (Geeta et al., 2010). Sjuksköterskan har ansvar för att erbjuda icke-farmakologiska smärtlindringsmetoder vid smärta hos barnen, som forskning visar är effektivt. Avledning kan erbjudas i form av musik och såpbubblor och även värme, kyla och massage är exempel på effektiva icke-farmakologiska smärtlindringsmetoder (Tasi et al., 2014; Landier & Tse, 2010; Hedén, Von Essen & Ljugman, 2009; Bathala & Mota, 2013). Föräldrar till barn med cancer När ett barn drabbas av cancer förändras hela familjens livssituation. Sjukvårdspersonalen blir en stor del av barnets liv under behandlingen och det upplevs svårt för föräldrarna att veta vilket ansvar det har för sitt barn och vad sjukvårdspersonalen ska ansvara för (Hopia, Tomlinson, Paavilainen & Åstedt-Kurki, 2005). Att gå från att vara förälder till ett friskt barn till att vara förälder till ett sjukt gör det svårt för föräldrarna att känna igen sitt barn och veta vilken roll de ska ha. Innan diagnosen har föräldrarna varit experter på sitt barn, men med en cancersjukdom uppstår en osäkerhet i föräldraskapet, då de inte har kunskap om sitt barn med cancer (Darcy, Knutsson, Huus, & Enskar, 2014). Något som underlättar situationen för föräldrarna är att känna sig insatta i barnets vård och sjukdom. Detta leder till en ökad säkerhet om hur de ska agera i den nya situationen. Genom att ha ökad kunskap om sjukdomen och vården blir det lättare för föräldrarna att våga kräva mera från sjukvården i olika situationer (Schweitzer et al., 2011). 8

9 Föräldrar upplever att smärtan hos sitt cancersjuka barn är en av de tuffaste upplevelserna barnet har under behandlingen (Twycross, Parker, Williams & Gibson, F., 2015). Smärtupplevelsen rapporteras av flera föräldrar som outhärdlig och en känsla av maktlöshet, då de förlorar kontrollen över situationen och inte vet hur de ska hjälpa sitt barn hantera smärtan (Matziou, 2016). I en studie framkommer det att barnens smärta blir mammornas största oro och stress och påverkar det dagliga livet för både barn och mamma. Utöver mammans hjälp, som till exempel distraktioner för barnet vid jobbiga smärtsamma situationer, behövs adekvat information av sjuksköterskorna om cancersmärta (Mariyana, Allenidekania & Nurhaeni, 2018). Föräldrar upplever extra oro över små barn och barn som inte verbalt kan uttrycka sin smärta. Föräldrarna kan inte heller säkert veta hur mycket smärta barnet känner och därmed inte veta om smärtlindringen är tillräcklig (Thorsell- Cederberg, Weineland- Strandskov, Dahl & Ljungman, 2017). Smärta är ett stort problem som kan leda till, på både kort och lång sikt, funktionella och emotionella besvär för både barnen och deras familj. I en studie jämfördes föräldrar till barn med ortopediska diagnoser med föräldrar till barn med maligna cancersjukdomar och hos föräldrarna till cancersjuka barn var livskvaliteten mer påverkad. Livskvaliteten minskade under barnets pågående behandling men ökade sedan efter att behandlingen avslutades (Matziou et al., 2016). Föräldrar använder psykologiska och fysiska strategier för att kunna hjälpa sitt barn att hantera sin smärta och vill undvika för många farmakologiska alternativ. De vanligaste strategierna föräldrarna använder är distraktioner. Det använder även meditation, avslappningsövningar och värme/kyla som vanliga strategier. Om föräldrarna använder farmakologiska alternativ för smärtlindring är paracetamol förstahandsvalet (Tutelman et al., 2018). Massage är en mycket användbar intervention då det minskar smärtan hos barnen och samtidigt hjälper barnet att genomföra aktiviteter i det dagliga livet. Detta medför ett ökat välmående och en ökad livskvalitet för barnen (Batahla & Mota, 2013). Enligt forskning rapporterar många föräldrar att de saknar psykologiskt stöd av vårdpersonalen under barnets behandling. Många föräldrar lämnas helt ensamma med sina svårhanterade känslor (Thorsell et al., 2017). Känslomässig stress är inte ovanligt hos föräldrar till barn med cancer och stressen är ofta förknippad till att barnet har ont. Det har även setts ett samband med akuta stressymtom hos föräldrarna när barnet upplever smärta (Pöder, Ljungman & Von Essen, 2010). Föräldrar som uppvisar symtom på ångest på grund av barnets smärta har i studier visat sig ha svårt att hjälpa sina barn hitta fungerande strategier 9

10 (Link & Fortier, 2016). Om föräldrar till barn med cancer tydligt visar sig stressade över att barnet har ont kan det förstärka barnets smärta. Det tros bero på fokusering på barnets symtom, men även för att barnet förhindras att delta i aktiviteter (Link & Fortier, 2016). Föräldrarnas stress över barnets smärta kan även överföras till barnet och bidra till att barnet uppvisar akuta stressymtom i samband med deras smärta (Pöder, Ljungman & Von Essen, 2010). Projektets teoretiska referensram Joyce Travelbees omvårdnadsteori är uppbyggd av begreppen: människan som individ, mening, lidande, kommunikation och mänskliga relationer. Omvårdnad är enligt Travelbee en social relation där sjuksköterskan genom förebyggande vård kan hjälpa antingen en patient, en hel familj eller ett helt samhälle från att hantera en sjukdom eller lidande. Alla människor har sin egna individuella erfarenhet genom sjukdom, lidande och förluster. Teorin generaliserar inte människorna, utan varje person är unik och oersättlig (Kirkevold, 2000). Teorin beskriver kommunikation som ett viktigt redskap för sjuksköterskan, där tankar och känslor förmedlas. Genom kommunikationen lär sjuksköterskan känna barnet och föräldrarna och kan där med utforska vilka behov som just den individen har och sedan tillfredsställa just dessa behov (Kirkevold, 2000). Enligt Travelbee är hoppet en del av omvårdnadens syfte och mål. Barnet behöver sin förälder som stöd när livet är tufft för att kunna känna hopp. Hoppet gör det möjligt att stå ut med en svår situation tills en förbättring sker. I hoppet igår tillit, detta underlättar mötet mellan familjen och sjuksköterskan. En bra tillit bidrar till att sjuksköterskan får kunskap om barnet. Det skapas även en empati och förståelse för barnets och familjens situation. Empatin från sjuksköterskan bidrar till att vilja hjälpa och därmed tillgodose deras behov (Jahren Kristoffersen, 2006). Mod hör ihop med hoppet enligt Travelbee. För att kunna förklara lidandet, ta sig igenom ångest, otrygghet och orka ta sig igenom svåra situationer och inte ge upp krävs mod och detta kan vara mycket påfrestande för den enskilda människan (Jahren Kristoffersen, 2006). När Travelbee beskriver den lidande människan, är lidandet individuellt och kan bestå av både psykisk och fysisk smärta. För sjuksköterskan behöver varje människa som hon ser framför sig ses helt unik. Sjuksköterskan behöver förmedla empati och sympati, för att visa att hon bryr sig, är intresserad och förstår patientens upplevelser (Jahren Kristoffersen, 2006). 10

11 Problemformulering Smärta hos barn med alla olika typer av cancer är ett stort problem. Smärta som symtom är ett vanligt lidande hos barn på grund av cancer och kan bero på både symtom och behandling av sjukdomen. Som sjuksköterska är det viktigt att tillsammans med läkaren tillgodose, att barnet är tillräckligt smärtlindrad och inte utsätts för onödigt lidande. Att vara förälder till ett svårt sjukt barn kan vara mycket psykiskt påfrestande och att sitta bredvid sitt sjuka barn kan upplevas som stressande och skapa en känsla av otillräcklighet. Forskning visar på att föräldrar blir påverkade av att se sitt barn ha smärta och föräldrarnas psykiska hälsa påverkas negativt. Att undersöka föräldrars upplevelser i samband med smärta hos sina barn kan öka sjuksköterskans förståelse för föräldrarnas situation och därmed kunna förbättra stödet till dem. Syfte Syftet med studien var att utvärdera föräldrarnas upplevelser av sitt barns smärta och smärtbehandling under cancerbehandlingen. Frågeställningar 1. Vilka typer av smärta har föräldrarna upplevt att barnet haft under behandling? 2. Hur nöjda var föräldrarna med smärtbehandlingen på barnonkologen? 3. Vilka olika typer av smärtlindring uppgav föräldrarna att deras barn fått under behandling? 4. Hur upplevde föräldrarna att det var att ha ett barn med smärta på barnonkologen? 5. Fanns det någon samband/skillnader i föräldrarnas upplevelser beroende på kön, ålder och diagnos? 6. Hur upplevde föräldrarna lyhördheten från de olika yrkeskategorierna? METOD Design För att genomföra studien valdes empirisk kvantitativ design och data samlades in med hjälp av en egenkonstruerad enkät (Bilaga 1). Den kvantitativa designen motiveras av möjligheten att på kort tid få in tillräckligt stort antal svar för att svara på syftet (Billhult & Gunnarsson, 2012b). 11

12 Urval Deltagarna till studien rekryterades från ett universitetssjukhus i Sverige i början på april I samråd med avdelningschefen inkluderades sjukhusets barnonkologiska avdelning och mottagningen. Föräldrar till barn med cancerdiagnos tillfrågades om att delta i studien. Barnen med sina föräldrar kommer från en stor del av landet, då avdelningen/mottagningen är ett av sex barncancercentra i Sverige. Barn kommer för strålbehandling från hela Sverige som tillhör verksamheten. Många av dessa barn kommer till mottagningen för mindre behandlingar och kontroller varje vecka. Detta kan ha bidragit till att vi fick in deltagare med stor variation av cancerdiagnoser, ålder och tiden sedan insjuknandet. Inklusionskriterierna var att deltagarna var förälder eller nära anhörig till ett barn med cancerdiagnos. Endast en förälder/anhörig till varje barn tillfrågades om deltagande. Exklusionskriterierna var om föräldrarna hade otillräckliga kunskaper i svenska och om barnet haft sin cancerdiagnos i mindre än en månad. Datainsamlingsmetod Författarna till studien hade konstruerat en enkät, (Bilaga 1), som ansågs vara relevanta för att svara på syftet. En tidigare validerad enkät har eftersökts utan framgång. Det finns både föroch nackdelar med en egenkonstruerad enkät. Nackdelarna kan vara att frågorna blir svåra att tolka om de är ställda på fel sätt. Fördelen är dock att författarna kan fråga specifikt efter det som behövs för att svara på syftet i studien (Billhult & Gunnarsson, 2012b). Enkäten bestod av åtta bakgrundsfrågor som beskrev föräldrarnas och barnets ålder och kön, vilken relation deltagaren hade till barnet och vilket land deltagaren var född i. Föräldrarna svarade även på vilken cancerdiagnos barnet hade samt hur länge barnet varit sjukt. Resterande 12 frågor hade flera svarsalternativ som markerades med ett kryss av deltagaren på det alternativet som bäst stämde in. Fyra frågor hade alternativet annat, där deltagarna själva kunde fylla i egna alternativ. Sex av frågorna (2a, 3a, 4a, 6, 9, 11b) hade flervalsalternativ, där varje alternativ gjordes om till stämmer/stämmer inte efter datainsamling. I 12 (1, 2b, 3b, 4b, 5, 7a-c, 8, 10, 11a, 12) av frågorna graderas deltagarnas svar från ett till fyra, där ett visade missnöjd och fyra visade helt nöjd. Frågorna 10, 11a och 12 delades i två grupper upplevt/inte upplevt i några av dataanalyserna. Innan studien genomfördes gjorde författarna en pilotstudie. Enkäten besvarades av tio personer som inte 12

13 arbetade inom vården för att kontrollera enkätens validitet (Olsson & Sörensen, 2011) och få feedback på innehållet i enkäten. Syfte var att undersöka om frågorna tolkades på avsett sätt. Tillvägagångssätt Verksamhetschefen för barnsjukhusets och avdelningschefen för avdelningen och mottagningen där studien genomfördes kontaktades för godkännande (Bilaga 2). Totalt lämnades 33 enkäter ut på den barnonkologiska avdelning och mottagningen. Information om studien och vilka deltagare som skulle ingå gavs muntligt till personal på både avdelningen och mottagningen. Information om studien skickades till all personal via mail. Informationsblad om hur personalen skulle gå tillväga vid rekryteringen fanns på svarslådorna som placerades ut på lämpliga ställen på avdelningens respektive mottagningens expeditioner. Enkäterna fanns tillgängliga för utdelning i fyra veckor. Båda författarna fanns tillgängliga två gånger i veckan på avdelningen och mottagningen under rekryteringsperioden, om frågor skulle uppkomma. Författarnas telefonnummer fanns tillgängligt på informationsbladet till personalen. På informationsbrevet till föräldrarna fanns författarnas mailadresser (Bilaga 3). När en deltagare lämnat in kuvertet med enkäten, ifylld eller om de tackat nej, lades alla kuvert i svarslådan. Enkäten besvarades anonymt och var okodade, men samtliga enkäter var numrerade i syfte att registrera bortfall. Bearbetning och analys Enkäterna kodades med siffror mellan 1 28 och deltagarnas svar sammanställdes och analyserades i dataanalysprogrammet Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). De demografiska frågorna analyserades med hjälp av deskriptiv statistik. Frågeställning ett till fyra och sex analyserades med deskriptiv statistik med hjälp av frekvens och procent. Mann Whitney U- test, Chi2- test och korrelationsanalys har använts för att analysera skillnader och samband för att besvara frågeställning fem. För ett signifikant resultat skulle p-värdet vara <0.05. I tabell 1 presenteras frågeställningar, enkätfrågor och använda analysmetoder. 13

14 Tabell 1. Översikt över frågeställningar, enkätfrågor och analysmetoder Frågeställningar 1. Vilka sorter av smärta har föräldrarna upplevt att barnet haft under behandling? 2. Hur nöjda var föräldrarna med smärtbehandlingen på barnonkologen? 3. Vilka olika typer av smärtlindring uppgav föräldrarna att deras barn fått under behandling? Enkätfråga (Skalnivå) 1 (Ordinalskala) 2a, 3a, 4a (Nominalskala) 2b, 3b, 4b, 5, 8 (Ordinalskala) 10 (Ordinalskala) 9 (Nominalskala) Analys Beskrivande statistik med frekvens och procent Beskrivande statistik med frekvens och procent Beskrivande statistik med frekvens och procent 4. Hur upplevde föräldrarna att det var att ha ett barn med smärta på barnonkologen? 5. Fanns det något samband/skillnader i föräldrarnas upplevelser beroende på kön, ålder och diagnos? 11a, 12 (Ordinalskala) 6, 11b (Nominalskala) 1, 2b, 3b, 4b, 5, 11a,12 Demografiska frågor (Nominalskala) Beskrivande statistik med frekvens och procent Chi2-test 6. Hur upplevde föräldrarna lyhördheten från de olika yrkeskategorierna? 1, 2b, 3b, 4b, 5, 7a-c, 8,11a, 12 (Ordinalskala) FOCS (Kvotskala) Demografiska frågor (Nominalskala) 1, 2b, 3b, 4b, 5, 8, 10, 11a, 12 Demografiskdata (Kvotskala, Nominalskala) 7a-c (Ordinalskala) Mann Whitney U-test Korrelationsanalys Beskrivande statistik med frekvens och procent 14

15 För att mäta föräldrarnas oro i samband med barnets smärta, utgjorde frågorna 1, 2b, 3b, 4b, 5, 7a-c, 8, 11a, 12 i enkäten underlag för en orosenkät, föräldrarnas oro för cancersmärta (FOCS), detta för att sammanställa föräldrarnas oro. Poängen på dessa frågor summerades, där varje fråga kunde ge ett till fyra poäng, där höga poäng stod för hög oro. Lägsta poängen föräldrarna kunde erhålla var 11 poäng och det högsta 44 poäng. För att inkludera deltagarna som hade missat att svara på någon av de inkluderade frågorna i FOCS räknades ett medelvärde på den icke svarade frågan ut utifrån deras svar på de andra frågorna. Forskningsetiska övervägande Studien följer Helsingforsdeklarationen som innebär att forskaren ska vara insatt i vetenskaplig litteratur och att studien ska genomföras med vetenskaplig praxis (Codex, 2016). Deltagarnas personliga integritet ska skyddas enligt Personuppgiftslagen 1 (SFS, 1998:204). Studien har genomförts i enlighet med Vetenskapsrådets framtagna forskningsetiska riktlinjer. Detta innebär att allt material behandlades konfidentiellt och i informationsbrevet framgår det att studien är helt anonym och att de har rätt att avbryta studien när som helst (Vetenskapsrådet, 2017). Av etiska skäl lämnades inte enkäterna ut till de föräldrar vars barn varit sjuka mindre i en månad. Frågorna i enkäten ansågs relevanta för att få svar på studiens syfte och frågeställningar. Författarna anser att studien kan ha nytta för de cancersjuka barnen, deras föräldrar men också för vårdpersonalen. Resultatet kan bidra till att minska lidandet för barnet genom att lindra smärtan, men också att förbättra lyhördheten hos vårdpersonalen när föräldrar uttrycker oro över att barnet inte är tillräckligt smärtlindrad. RESULTAT Totalt delades 33 enkäter ut, varav 28 föräldrar valde att delta i studien. Svarsfrekvensen blev därmed 85 procent. Föräldrarna som deltog var mellan år, deras ålder i median var 41 år. Åldern på barnen var mellan ett till 17 år, medianåldern var 8,5 år. Det var 18 (69%) mammor som valde att delta i studien och åtta pappor (31%). Av de cancersjuka barnen var 15 flickor (53,6%) och 13 pojkar (46,4%). Tjugofyra (86%) av deltagarna var födda i Sverige. De cancersjuka barnen i studien hade haft sin diagnos från kortast en månad och som längst fyra år. Barnens sjukdomstid hade en median på 6,5 månader. Cancerdiagnoserna på barnen presenteras i tabell 2 och ALL var den vanligaste förekommande diagnosen i studien. 15

16 Tabell 2. Cancerdiagnoser hos deltagarnas barn Diagnos Antal (n) Procent (%) Akut Lymfatisk Leukemi (ALL) 8 28,6 Lymfom 6 21,4 Hjärntumör 5 17,9 Osteosarkom Ewing sarkom 2 7,1 Wilms tumör 2 7,1 Akut Myeloisk Leukemi (AML) 1 3,6 Neuroblastom 1 3,6 Föräldrarnas upplevelse av olika smärtor under barnets cancerbehandling Tjugosju (96,4%) föräldrar hade upplevt att deras barn haft ont någon gång under cancerbehandlingen. Tio (35,7%) föräldrar uppgav att deras barn upplevt cancersmärta under behandlingen. Hälften (50%) av föräldrarna upplevde att deras barn haft smärta efter operation, till exempel operation av tumör eller insättning av central infart. Vad gäller behandlingssmärta var biverkningar från cytostatikabehandlingen den mest rapporterade, totalt 26 deltagare (92,9%). Ingen av föräldrarna hade rapporterat strålbehandling som en orsak till behandlingssmärta. Fyra (14,3%) föräldrar hade angett annan orsak till behandlingssmärta. En förälder beskrev smärta från barnets gastrostomiknapp, medan en annan förälder upplevde att barnet haft smärta på grund av urkalkat skelett och nekros på delar av benet. Föräldrarna ombads i enkäten att kryssa i vilka procedursmärtor deras barn haft under behandlingen. De olika procedursmärtorna är sammanställda i tabell 3. Den mest (85,7%) rapporterade procedursmärtan var enligt föräldrarna insättning av perifer ven kateter (PVK) eller SVP nål. 16

17 Tabell 3. Procedursmärta som föräldrarna upplevt att sina barn haft under cancerbehandling Procedur Upplevt n (%) Ej upplevt n (%) Inte svarat n (%) Benmärgsaspiration (BM) 7 (25) 20 (71,4) 1 (3,6) Lumbalpunktion (LP) 3 (10,7) 24(85,7) 1 (3,6) Nålsättning 24 (85,7) 3 (10,7) 1 (3,6) Sondsättning 3 (10,7) 24 (85,7) 1 (3,6) Injektioner 9 (32,1) 18 (64,3) 1 (3,6) Annat 2 (7,1) 25 (89,3) 1 (3,6) Föräldrarnas upplevelse av smärtbehandlingen på barnonkologen Samtliga föräldrar som deltog i studien hade kryssat i att smärtbehandlingen på barnonkologen varit mycket god (67,9%) eller god (32,1%), ingen hade kryssat i alternativen ganska dålig eller dålig. Föräldrarna tillfrågades hur de upplevde smärtlindringen deras barn erhållit i samband med sjukdomssmärta, behandlingssmärta och procedursmärta. Majoriteten (n=27, 96,4%) av föräldrarna hade valt svarsalternativen Ja, alltid eller Ja, oftast på frågan om smärtlindringen varit tillräcklig under cancerbehandlingen. Vid sjukdomssmärta (82,1%), behandlingssmärta (82,1%) och procedursmärta (85,7%) upplevde majoriteten av föräldrarna att barnen Alltid eller oftast blivit smärtlindrade. Det framkom det att fyra (14,3%) föräldrar upplevde att barnen sällan blivit smärtlindrande i samband med behandlingssmärta. Vid både sjukdomssmärta och procedursmärta var det en (3,6%) föräldrar som angav att barnet aldrig blivit smärtlindrad. Sammanfattningsvis var det ingen förälder som upplevde att deras barn aldrig fått tillräckligt med smärtlindring under vårdtiden. Det fanns inte heller någon förälder som upplevt att deras barn aldrig blivit otillräckligt smärtlindrad i samband med behandlingssmärta. 17

18 Olika smärtlindringsmetoder som föräldrarna upplevt att barnen fått under behandlingen Deltagarna tillfrågades om de upplevde att de fått tillräckligt mycket information om vilka smärtlindringsmetoder som fanns att tillgå. Majoriteten var nöjda med den information de fått och 13 (46,3%) föräldrar hade valt alternativet ja, oftast, det visar att 11 (39,3%) föräldrar upplevde att de alltid fått tillräckligt mycket information. Det fanns tre föräldrar som svarat nej, sällan och en förälder som upplevt att de aldrig fått någon information om vilka alternativ som funnits att tillgå. I enkäten tillfrågades föräldrarna om vilka smärtlindringsmetoder deras barn hade erhållit vid smärta. Det vanligaste alternativet som använts var läkemedel där 27 (96,4%) barn erhållit detta. Efter läkemedel användes värmekudde, 17 (60,7%), kyla, 15 (53,6%) och avledning, 14 (50%) som vanliga smärtlindringsmetoder. Att sitta i famnen var ett alternativ som användes av minde barn, endast av 11 (39,3%) barn. Lustgas var den smärtlindringsmetod som hade använts minst och fyra (14,3%) föräldrar uppgav av deras barn hade använt detta. En av deltagarna hade angivit ett eget alternativ bredvid frågan, att massage hade använts i smärtlindrande syfte. Föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn med smärta på barnonkologen I enkäten tillfrågades föräldrarna om de hade upplevt oro för sitt barns smärta under deras cancerbehandling. Knappt hälften av föräldrar, 13 (46,4%), kände liten oro över sitt barns smärta. Sex (21,4%) föräldrar hade upplevt ganska stor oro och sju (25%) stor oro över sitt barns smärta. Om deltagarna delades in i att ha upplevt oro/inte oro blev resultatet att 26 (92,8%) av föräldrarna någon gång känt oro och endast två (7,1%) inte hade känt någon oro alls för sitt barns smärta. Svaret på frågan om det fanns något som hade kunnat lindra/minska föräldrarnas oro, presenteras i tabell 4. Majoriteten, 16 (57,1%), av föräldrarna önskade mer information för att kunna minska sin oro. Av fem deltagare som kryssade i annat på enkäten hade fyra föräldrar lämnat kommentarer. 18

19 Tabell 4. Vad föräldrarna önskade från vården för att minska sin oro n % Mer information 16 57,1 Annan smärtlindring 6 21,4 Annat 5 17,9 Mer tid från sjukvården 3 10,7 Mer smärtlindring 2 7,1 Inte upplevt oro 2 7,1 Mer lyhördhet från vårdpersonal 2 7,1 Majoriteten av föräldrarna upplevde att de känt sig otillräckliga när deras barn haft smärta. Sexton av föräldrarna (57,1%) hade valt alternativet ja, ibland, sju (25%) föräldrar som angivit ja, alltid. Fyra (14,3%) föräldrar hade kryssat i nej, nästan aldrig och en (3,6%) hade valt nej, aldrig. En frågade handlade om vem föräldrarna tyckte var bäst på att bedöma sitt barns smärta. Det var flera deltagarna som hade kryssat i att både barnet själv och föräldrarna var bäst. Ingen hade svarat att läkarna, sjuksköterskorna eller undersköterskorna var bäst på att bedöma barnets smärta. Arton (64,3%) deltagare ansåg att barnet själv var bäst på att bedöma sin smärta och 16 (57,1%) tyckte att de som föräldrar var bäst på att bedöma sitt barns smärta. Alla deltagare med barn som var sex år eller äldre tyckte att barnet själv kunde bedöma sin smärta bäst, med undantag för ett barn som var 13 år. Resultatet visade att föräldrarna hade upplevt att de var bra på att bedöma sitt barns smärta upp till 15 års ålder, tillsammans med sitt barn. Samband/skillnader i föräldrarnas upplevelser beroende på kön, ålder och diagnos Korrelationsanalys visade att det inte fanns något samband mellan föräldrarnas skattning på barnets smärta och deras eller barnets ålder. Det fanns inte heller någon skillnad på föräldrarnas skattning av barnets smärta beroende på barnets diagnos. Ingen av papporna hade upplevt att de alltid känt sig otillräckliga när barnet haft smärta, men majoriteten av papporna i studien (80 %) hade ibland upplevt att de känt sig otillräckliga. Sju 19

20 (38,9 %) mammor hade upplevt att de alltid känt sig otillräckliga och åtta (44,4 %) mammor hade känt sig otillräckliga ibland. Chi2-test visade ingen signifikant skillnad (p =0.063) mellan föräldrars kön och grad av otillräcklighet i samband med barnets smärta. Föräldrarnas poäng på smärtoro-skalan FOCS var som lägst 14 och som högst 31 poäng och medianen var 20,9 poäng. Högre poäng innebar större oro. Ett reliabilitetstest av FOCS gav ett Cronbach s Alpha på 0,810. Föräldrarna delades in i två grupper, en grupp som hade upplevt att de fått tillräckligt med information och en grupp som hade upplevt att det inte fått tillräckligt mycket information om vilka smärtlindringsmetoder som fanns att erbjuda vid smärta. Mann Whitney U- test visade att det fanns en signifikant skillnad mellan de två grupperna i FOCS poäng, p = De föräldrar som hade upplevt att det fått för lite information hade högre poäng på FOCS. Mann Whitney U-test visade att det inte fanns någon skillnad i medianpoäng på FOCS mellan mammor och pappor. Det samma gällde barnets kön. Det fanns inte heller någon signifikant skillnad i föräldrarnas oro beroende på barnets diagnos. Korrelationsanalys visade att det inte fanns något samband mellan graden av oro hos föräldrarna och åldern på föräldrarna eller åldern på barnet. Det fanns inte heller någon korrelation mellan hur länge barnet haft sin diagnos och föräldrarnas upplevda oro. Lyhördhet från olika yrkeskategorier Det fanns ingen tydlig skillnad mellan de olika yrkeskategorierna i föräldrarnas upplevelse vad gällde lyhördhet för barnets smärta. Majoriteten var nöjda med lyhördheten från alla yrkeskategorier, resultatet presenteras i tabell 5. Läkarna var enligt föräldrarna mest lyhörda, där 20 (71,4%) valde alternativet ja, alltid. Arton (64,3%) föräldrar hade kryssat i att sjuksköterskorna och undersköterskorna alltid var lyhörda. Ingen av deltagarna hade kryssat i att någon yrkeskategori aldrig varit lyhörda för deras barns smärta. 20

21 Tabell 5. Lyhördhet för smärta mellan yrkeskategorier Läkare Sjuksköterskor n (%) n (%) Undersköterskor n (%) Ja, alltid 20 (71,4) 18 (64,3) 18 (64,3) Ja, ofta 8 (28,6) 10 (35,7) 9 (32,1) Nej, sällan 0 (0) 0 (0) 1 (3,6) Nej, aldrig 0 (0) 0 (0) 0 (0) DISKUSSION Majoriteten av föräldrarna hade någon gång upplevt att deras cancersjuka barn haft smärta och i samband med detta hade känt sig oroliga och otillräckliga. Trots att föräldrarna hade upplevt att barnet blivit tillräckligt smärtlindrande fanns oron ofta kvar hos föräldrarna. För att minska den oron önskade hälften av alla föräldrar i studien mer information om olika smärtlindringsmetoder i samband med barnets smärta. Nittiosex procent av föräldrarna var nöjda med sitt cancersjuka barns smärtbehandling på barnonkologen. Föräldrar som hade upplevet att de fått tillräckligt med information om de olika smärtlindringsmetoder som fanns skattade lägre smärtoro. Den insamlade datan visade att det inte fanns någon signifikant samband/skillnad mellan föräldrarnas oro relaterat till ålder, kön eller barnets cancerdiagnos. Det kunde inte heller ses något samband/skillnad med föräldrarnas smärtoro under vårdtiden i jämförelse med förälderns ålder eller kön. Resultatdiskussion Föräldrarnas upplevelse av olika smärtor under barnets cancerbehandling Studien visade att drygt 96 procent av föräldrarna hade upplevt någon form av smärta hos sitt cancersjuka barn. Tidigare forskning stödjer att smärta hos cancersjuka barn är ett vanligt rapporterat symtom av deras föräldrar och att smärta beskrivs som stressande (Tutelman et al, 2018). I studien upplevde en tredjedel av föräldrarna att deras barn haft cancersmärta. Studien kunde inte påvisa under vilken period i sjukdomsförloppet barnen hade haft sin cancersmärta. Enligt forskning är cancersmärta vanlig och förekommer oftast i början av behandlingen och kan upplevas som obehaglig (Mercadante & Girratano, 2014; Lee et al., 2016). Vården behöver 21

22 förbättra smärtlindringen för de cancersjuka barnen och WHO:s riktlinjer är viktiga att följa för att barnen ska få rätt smärtlindring då cancersmärta ofta ger upphov till en svår smärta (Geeta et al., 2010). Om riktlinjerna kan följas kan det leda till ett minskat lidande för barnen. Föräldrars upplevelse av smärtbehandlingen på barnonkologen Alla föräldrar på barnonkologen var nöjda med smärtbehandlingen i det stora hela, vilket kan betyda att vårdpersonalen var bra på att uppmärksamma barnets behov av smärtlindring. Det bör uppmärksammas, trots att alla föräldrar var nöjda med smärtbehandlingen överlag, att alla inte var nöjda med smärtlindringen vid sjukdomssmärta, behandlingssmärta och procedursmärta. Det kan ha berott på att barnet erhållit smärtlindring som inte hjälpt. Sjuksköterskan behöver uppmärksamma när barnet har ont och har som uppgift att smärtskatta och vid behov ge adekvat smärtlindring (Kristensson-Hallström & Elander, 2001). Smärtupplevelser är subjektivt och behöver behandlas individuellt (International Association for the Study of Pain, 2012). Vid smärtupplevelser kan det vara viktigt att ta in experter snabbt, som till exempel smärtteamet på sjukhuset, för att behandla smärtan hos barnet. En förälder i studien hade lämnade en kommentar om att det var en viktig åtgärd för att kunna lindra både barnets smärta och föräldrarnas oro snabbare. Olika smärtlindringsmetoder som föräldrarna upplevt att barnen fått under behandlingen Studien visade att alla utom en hade fått läkemedel som smärtlindringsmetod, vilket är hörnstenen för lindring av cancersmärta (Lucchesi et al., 2017). Även WHO:s riktlinjer för smärtlindring hos barn med cancer innefattar behandling med läkemedel som grund (Geeta et al., 2010). Studien visade att hälften av barnen erbjudits värmekudde, kyla och avledning av något slag som komplement till läkemedel. Barnonkologen behöver bli bättre på att erbjuda icke-farmakologiska smärtlindringsmetoder, då dessa är effektiva och biverkningsfria. I studien framkom det att 17 barn erhållit värmekudde som komplement och 14 barn som använt avledning, vilket visar att sjuksköterskor behöver bli bättre på att erbjuda dessa alternativ för att lindra barnens smärta så optimalt som möjligt. Även om massage inte fanns med som alternativ i enkäten som smärtlindringsmetod beskrev en förälder att detta använts som smärtlindring. Forskning har kommit fram till att distraktion med musik, titta på bilder/film och blåsa såpbubblor minskar smärta i samband med smärtsamma procedurer. (Tsai et al., 2014; Landier & Tse, 2010; Hedén, Von Essen & Ljungman, 2009). Massage är också en effektiv metod som enligt tidigare forskning hjälper barnet att minska smärtan (Bathala & Mota, 2013). 22

23 Majoriteten av alla föräldrar rapporterade att deras barn upplevde smärta i samband med nålsättning, vilket sker regelbundet under barnets cancerbehandling. Det är svårt att ge farmakologisk smärtlindring i förebyggande syfte inför nålsättningar, vilket gör det extra viktigt att alltid erbjuda och använda icke-farmakologiska alternativ som komplement. Här visar forskning att små barn mellan två och sju år har stor nytta av smärtlindringsmetoder genom att blåsa såpbubblor och använda värmekudde, för att minska smärta och ångest hos dessa barn (Hedén, Von Essen & Ljungman, 2009). Endast fyra barn hade fått lustgas som smärtlindringsmetod, vilket kan ha berott på att många av barnen i studien var för små för att få denna smärtlindringsmetod. Cytostatikan Metotrexate, som ges till många cancersjuka barn, kan interagera med lustgas och är av den anledningen en kontraindikation för lustgas som smärtlindring (Forster et al., 2016). I studien var majoriteten av föräldrarna nöjda med den information de fått angående smärtlindringsmetoder som kunde användas för att lindra barnets smärta under behandlingen. Dock hade fyra föräldrar upplevt att de inte fått tillräckligt med information. Enligt forskning behövs adekvat information till föräldrar om cancersmärta och vilka smärtlindringsmetoder som finns att erhålla, för att de ska känna sig insatta och kunna kräva mer av vården (Schweitzer et al., 2011). Studien visade att föräldrar med höga poäng på FOCS i större grad upplevde att de inte hade fått tillräckligt med information om smärtlindringsmetoder vid smärta hos sitt barn. Genom att föräldrarna är välinformerade skulle det kunna bidra till att minska barnets olika smärtupplevelser under behandlingen, då de vet vad som fungerar bäst för sitt barn. Travelbee betonar i sin omvårdnadsteori att kommunikation är ett av de viktigaste redskapen som sjuksköterskan har för att kunna skapa en viktig relation med hela familjen. Föräldrarna är ett viktigt stöd för sitt cancersjuka barn och föräldrarna kan hjälpa sjuksköterskan att förstå barnets individuella behov (Jahren Kristoffersen, 2006). Föräldrarna betonade att kommunikationen var viktig då de upplevde att de behövde mer information om olika smärtlindringsmetoder. Föräldrarnas upplevelser av att ha ett barn med smärta på barnonkologen Föräldrarna var oroliga för sina barn i samband med smärta och önskade mer information från sjukvården för att kunna minska oron. Tidigare forskning påpekar att föräldrarna många gånger lämnas ensamma i sin svåra situation, vilket behöver uppmärksammas (Thorsell et al., 2017). Föräldrar till cancersjuka barn har en större risk att drabbas av ångest, depression och 23

24 posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Tidsbrist hos vårdpersonalen kan göra det svårare att uppmärksamma och ge det stöd som familjen behöver. Det är av stor vikt att tidig kontakt med kurator och psykolog erbjuds för att förebygga och lindra psykisk ohälsa hos föräldrarna (Van Warmerdam et al., 2019). Föräldrarna behöver fångas upp och få det stöd som de behöver när de är oroliga för sitt barns smärtsituation. Om föräldrarna är stressade visar forskning att det kan förvärra barnets smärta (Ling & Fortier, 2016), vilket är viktigt att uppmärksamma och förebygga som vårdpersonal. Familjens livssituation förändras vid en cancerdiagnos och föräldrarna hade i studien upplevt sig själva som otillräckliga för sitt barn, när barnet haft smärta. Föräldrarna beskrev att även om barnet blivit smärtlindrad, fanns oron alltid där ändå. En tänkbar orsak är att föräldrar beskrivit sig som maktlösa när sitt barn upplevt smärta och föräldrarna har en känsla av hjälplöshet, då de inte vet hur de kan hjälpa sitt barn i dessa situationer (Matziou, 2016). I studien framkom det att föräldrarna tyckte att barn från sex år var bra på att bedöma sin egen smärta. Det skulle kunna bero på att yngre barn inte kunde skatta sin smärta lika tydligt själva utan behövde sina föräldrars hjälp. Många föräldrar uppgav att de var bra på att bedöma barnets smärta oavsett barnets ålder. Då föräldrarna hade kryssat i att både barnet och föräldern kunde bedöma smärtan bäst var det svårt att dra någon slutsats om vem de verkligen tyckte bedömde barnets smärta bäst. Samband/skillnader i föräldrarnas upplevelser beroende på kön, ålder och diagnos Oavsett barnets diagnos upplevde föräldrarna ofta oro i samband med sitt barns smärta. Studien visade ingen signifikant samband mellan barnets ålder och föräldrarnas skattade oro, enligt FOCS. Tidigare forskning visar att föräldrarna är mer oroliga för yngre barn som har svårare att uttrycka och visa sin smärta (Torsell-Cederberg et al, 2017). Forskning visar vidare att flickor skattar sin smärta högre än pojkar (Matziou et al., 2016), men denna studie undersökte inte barnens egen smärtskattning. Resultatet i studien visade dock att föräldrarna inte upplevde någon skillnad i barnets smärta, oavsett barnets eller sitt eget kön. Lyhördhet från olika yrkeskategorier För en optimal smärtbehandling av cancersjuka barn krävs det ett tvärprofessionellt samarbete, där sjuksköterskan har en viktig roll för att hjälpa barnet till optimal smärtlindring (Kristensson- Hallström & Elander, 2001). I studien ansåg föräldrarna att läkare, sjuksköterskor 24

25 och undersköterskor var lika lyhörda gällande deras barns smärta. Sammanfattningsvis upplevdes lyhördheten som bra från alla tre yrkeskategorier av föräldrarna. Ett bra samarbete och bra lyhördhet från sjukvårdspersonalen kan hjälpa föräldrar att hantera sitt barns smärta bättre (Bettle et al., 2018). Som sjuksköterska behövs en lyhördhet för att kunna se varje barns individuella behov, för att kunna lindra smärta och minska lidandet. Då sjuksköterskan lätt kan underskatta barnens smärta (Jylli, 2001; Jahren Kristoffersen, 2006) är det extra viktigt med en bra lyhördhet för att kunna ge tillräcklig smärtlindring, men också för att få en större förståelse för föräldrarnas upplevelse. Enligt Travelbees omvårdnadsteori behöver sjuksköterskan visa lyhördhet för att kunna förstå familjens upplevelser i samband med smärta under hela cancerbehandlingen, eftersom alla individer är unika och har olika upplevelser av smärta. Genom sjuksköterskans empati kan familjens oro och barnets smärta lindras. Det kan även bidra till att hålla hela familjens mod uppe under en tuff sjukdomstid (Jahren Kristoffersen, 2006). Metoddiskussion Enkäten var egenkonstruerad och användes därmed för första gången i denna studie. Enkäten var inte reliabilitets- eller validitetstestad och ansågs därför inte vara ett standardiserat mätinstrument. Dock hade FOCS ett högt värde på Cronbach s Alpha (0,810), vilket visade att de olika frågorna mätte samma koncept och att svaren i enkäten korrelerade med varandra (Polit & Beck, 2014). Detta är en stryka med studien. De föräldrar som inte hade svarat på någon av frågorna som ingick i FOCS har ändå ingått i analysen genom att ge den icke svarade frågan ett medelpoäng, detta gjorde att alla deltagarna ingick i FOCS. Då Cronbach s Alpha var högt ansågs medelvärdet vara tillförlitligt och anses därmed som en styrka. Studien hade kvantitativ design med fasta svarsalternativ. Öppna frågor valdes bort på grund av studiens korta tidsperiod. Dock observerade författarna att ett flertal deltagare valt att lämna kommentarer bredvid frågorna, vilket visade på deltagarnas behov att delge kvalitativ information. Öppna frågor hade givit utrymme för att fånga upp fler föräldrars upplevelser. Studiens design kan ha inneburit missad information och kan därmed betraktas som en svaghet i studien, men också som inspiration till möjlig framtida forskning. En styrka med att välja endast slutna frågor var att det gick snabbare att svara för deltagarna och kan därmed innebära minskat bortfall. Författarna kunde lättare jämföra och sammanställa resultatet från de insamlade enkäterna. Studien hade ett lågt bortfall, endast fem personer exkluderades från 25

26 deltagande och detta ses som en styrka (Billhult & Gunnarsson, 2012a). Orsaken till bortfall var att deltagarna föll inom ramen för studiens exklusionskriterier. En svaghet som skulle kunnat påverka studiens resultat var att endast 28 föräldrar deltog, vilket kan ses som få deltagare vid statistiska analyser (Ejlertsson, 2012). Att skicka påminnelser om studien och att påminna personalen om att fortsätta dela ut enkäterna under insamlingstiden var en viktig åtgärd för att minska bortfallet. I denna studie skickades påminnelser ut av avdelningschefen via mail och även muntliga påminnelser från författarna på platsen där studien utfördes. Båda åtgärderna kan ha bidragit till det låga bortfallet. Resultatet av påminnelserna gjorde att svarsfrekvensen blev 85 procent. Svarsfrekvensen i en studie bör överstiga 70 procent och studien kan därmed anses ha stärkt generaliserbarheten för denna population (Billhult & Gunnarsson, 2012b). Enkätens frågor var formulerade så att deltagarna skulle förstå dem, oavsett vilken bakgrund eller utbildningsnivå personen hade. Då enkäten var skriven på svenska behövde personen kunskap i att läsa och skriva på svenska. Genom att välja bort dessa deltagare kan värdefull information och upplevelser ha missats. På grund av etiska skäl valdes även föräldrar till barn som varit sjuka mindre än en månad bort. Detta på grund av att dessa föräldrar med stor sannolikhet befinner sig i kris och i en pressad situation när deras barn nyligen fått en cancerdiagnos. Samtidigt var det en svaghet att inte ta med denna grupp, då de kan ha suttit på mycket viktiga upplevelser om barnets smärta. Det gäller speciellt sjukdomssmärtan som många barn upplever i början av sjukdomen innan de fått diagnos och behandling (Lee et al., 2016). Enkätens frågor var formulerade för att mäta de anhörigas upplevelser av smärta och smärtlindring hos sina barn, samt hur föräldrarna upplevde oro och otillräcklighet hos sig själva i samband med barnets smärta under cancerbehandlingen. Pilotstudien ansågs ha förtydligat enkätens frågor. Cronbach s Alpha visade ett högt värde och frågorna ansågs svara på studiens syfte och därmed anses validiteten på enkäten vara god. På frågorna 3a och 4a, som handlade om vilken sjukdomssmärta och vilka procedursmärtor föräldrarna upplevt att barnet haft, borde svarsalternativet: inte haft någon smärta, funnits med. Enkätens utformning kan ha gjort att föräldrarna valt ett alternativ som inte stämmer, när inget alternativ har stämt in. Fråga sex var inte tänkt som en flervalsalternativfråga, dock hade 26

27 deltagare kryssat i fler än ett alternativ på denna. Frågan skulle behövts förtydligas för att endast ha fått ett svarsalternativ. Detta gjorde att frågan istället behandlades som en flervalsalternativfråga. Fråga nio saknade ett alternativ som föräldrarna själva hade kunnat fylla i. Detta uppmärksammades då en deltagare skrivit vid sidan om enkätens svarsalternativ. Det kunde ha gjort att andra föräldrar hade missat att delge smärtlindringsmetoder som de hade använt på sina barn. En styrka i denna studie är att avdelningen/mottagningen är en av sex i hela Sverige och därmed har ett stort upptagningsområde där barn från en stor del av landet kommer för behandling, kontroller och strålning. I studien fanns en bra spridning mellan föräldrars kön och ålder. I studien fanns också bra spridning i barnens ålder, kön och diagnos. Detta gör att resultatet blir generaliserbart till många andra avdelningar i Sverige som vårdar cancersjuka barn. Studien hade ett högt deltagande, endast 15 procent bortfall, vilket kan stärka studiens generaliserbarhet ytterligare. Klinisk implikation Ökad medvetenhet om föräldrarnas upplevelser av cancersjuka barns smärta kan bida till att reducera barnets smärta. Att sjuksköterskan får en större förståelse för föräldrarnas smärtoro kan bidra till att minska barnens lidande och även få en ökad lyhördhet inför föräldrarnas upplevelser av smärtsamma situationer under deras barns cancerbehandling. Föräldrarna känner sitt barn bäst och genom att vara lyhörd för deras smärtoro kan barnet bli bättre smärtlindrad och därmed minska barnets lidande. Att öka informationen om olika smärtlindringsmetoder kan hjälpa föräldrarna att minska sin oro för barnets smärta. Då ickefarmakologiska metoder är vetenskapligt bevisade ha en god effekt i barncancersjukvården behöver detta uppmuntras att användas i större utsträckning för en bättre smärtbehandling. Slutsats De flesta föräldrarna till barn på barnonkologen upplevde att deras barn haft smärta under sin behandling, vilket tyder på att smärtbehandlingen är viktig. Upplevd smärta förekom både som sjukdomssmärta, behandlingssmärta och procedursmärta. Föräldrarna upplevde att smärtbehandlingen var av god kvalitet, även om smärtlindringen inte alltid var tillräcklig. Läkemedel användes i hög utsträckning som smärtlindring, medan icke- farmakologiska smärtlindringsmetoder borde användas mer frekvent som komplement för att minska barnens 27

28 smärta. I samband med barnens smärta kunde många föräldrar känna sig oroliga och otillräckliga. För att minska oron för barnets smärta önskade föräldrarna mer information om vilka smärtlindringsmetoder som fanns tillgängliga. Resultatet visade att föräldrar som inte upplevde att de fått tillräckligt med information om vilka smärtlindringsmetoder som fanns att tillgå var signifikant mer oroliga för barnets smärta. Detta tyder på att vården behöver bli bättre på att kommunicera med barnen och deras föräldrar om olika smärtlindringsmetoder, vilket skulle kunna leda till ett minskat lidande för hela familjen. 28

29 REFERENSER Baggott, C., Dodd, M., Kennedy, C., Marina, N., Matthay, K.K., Cooper, B.A. & Miaskowski, C. (2010). Changes in children`s reports of symptom occurrence and severity during a course of myelosuppressive chemotherapy. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 27(6), doi: 10,1177/ Batalha, L. M. & Mota, A. A. (2013). Massage in children with cancer: effectiveness of a protocol. Journal de Pediatria, 89(6), doi: /j.jped Bettle, A., Latimer, M., Fernandez, C. & Hughes, J. (2018). Supporting Parents Pain Care Involvement With Their Children With Acute Lymphoblastic Leukemia: A Qualitative Interpretive Description. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 35(1), doi.org/ / Billhult, A. & Gunnarsson, R. (2012a). Bortfallsanalys och beskrivande statistik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (ss ). Lund: Studentlitteratur AB. Billhult, A. & Gunnarsson, R. (2012b). Enkäter. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (ss ). Lund: Studentlitteratur AB. Case, L., Vervoort, T., Devos, P., Verlooy, J., Benoit, Y. & Goubert, L. (2014). Parental Distress and Catastrophic Thoughts About Child Pain, Implications for Parental Protective Behavior in the Context of Child Leukemia-related Medical Procedures. Clinical Journal of Pain, 30(9), doi: /jpepsy/jsu034 Codex. (2018). CODEX- regler och riktlinjer för forskning. Uppsala: centrum för forskning- och bioetik. Hämtad den 14 januari, 2019, från Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K. & Enskär, K. (2014). The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, from both children s and parent s perspectives. Cancer Nursing, 37(6), doi: /NCC

30 Delaryd, C. (2019). Allt fler barn överlever!. Barncancerfonden. Hämtad 10 april, 2019, från Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaparna. Lund: Studentlitteratur. Forster, V. J., Van Delft, V. F., Baird, F. S., Mair, S., Skinner, R. & Halsey, C. (2016). Drug interactions may be important risk factors for methotrexate neurotoxicity, particularly in pediatric leukemia patients. Cancer Chemother Pharmacol, 78(5), doi: /s Geeta, M-G., Geetha, P., Ajithkumar, V-T., Krishnakumar, P., Suresh- Kumar, K. & Mathews, L. (2010). Management of Pain in Leukemic Children using the WHO Analgesic Ladder. Indian Journal of Pediatrics, 77(1), doi: /s x Hedén, L., Pöder, U., von Essen, L. & Ljungman, G. (2013). Parents Perceptions of Their Child s Symptom Burden During and After Cancer Treatment. Journal of Pain and Symptom Management, 46(3), doi.org/ /j.jpainsymman Hedén, L., Von Essen, L. & Ljungman, G. (2009). Randomized intervention for needle procedures in children with cancer. Journal of Cancer Care, 18(4), doi: /j Hopia, H., Tomlinson, P., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. (2005). Child in hospital: Family experiences and expectations of how nurse can promote family health. Journal of Clinical Nursing, 14(1), doi: /j x Ibitoye, M. & Dawson, P. (2017). The effectiveness of distraction as procedural pain management technique in pediatric oncology patients: a meta-analysis and systematic review. Journal of Pain and Symptom Management, 54(4), doi.org/ /j.jpainsymman International Association for the Study of Pain. Hämtad 15 januari

31 Jahren Kristoffersen, N. (2006). Teoretiska perspektiv på omvårdnad. I N. Jahren Kristoffersen, F. Nortvedt & E.-A. Skaug (Red.). Grundläggande omvårdnad: Del 4 (ss ). Stockholm: Liber. Jylli, L. (2001). Smärtbedömning och skattning. I Olsson, G.L. & Jylli, L(Red.), Smärta hos barn och ungdomar. (ss ). Lund: Studentlitteratur AB Kirkevold, M. (2000). Omvårdnadsteorier analys och utvärdering. Studentlitteratur: Lund Kristensson-Hallström, I. & Elander, G. (2001). Sjuksköterskans roll i smärtbehandling. I Olsson, G.L. & Jylli, L(Red.) Smärta hos barn och ungdomar. (ss ). Lund: Studentlitteratur AB. Landier, W. & Tse, AM. (2010). Use of complementary and alternative medical intervention for the management of procedure-related pain, anxiety and distress in pediatric oncology: an integrative review. Journal of Pediatric Nursing, 25(6), doi: /j.pedn Lee, D., Lu, X., Mitchell, H-R., Sung, L., Devidas, M., Mattano, L, Kadan-Lottick, S. (2015). Anxiety, Pain, and Nausea During the Treatment of Standard- Risk Childhood Acute Lymphoblastic Leukemia: A Prospective, Longitudinal Study From the Children s Oncology Group. Cancer, 122(1), Doi: /cncr Link, C. & Fortier, M. (2016). The Relationship Between Parent Trait Anxiety and Parentreported Pain, Solicitous Behaviors, and Quality of Life Impairment in Children With Cancer. J Pediatr Hematol Oncol, 38(1), doi: /MPH Lucchesi, M., Lanzetta,G., Antonuzzo, A., Rozzi, A., Sardi, I., Favre, C., Ripamonti, CI., Santini, D. & Armento, G. (2017). Developing drugs in cancer-related bone pain. Critical reviews in oncology/hematology, 117(1), doi.org/ /j.critrevonc

32 Mariyana, R., Allenidekania, A. & Nurhaeni, N. (2018). Parents' Voice in Managing the Pain of Children with Cancer during Palliative Care. Indian Journal of Palliative Care, 24(2), doi: /IJPC.IJPC_198_17: /IJPC.IJPC_198_17 Matziou, V., Vlachioti, E., Megapanou, E., Ntoumou, A., Dionisakopoulou, C., Dimitriou, V, Perdikaris, P. (2016). Perceptions of children and their parents about the pain experienced during their hospitalization and its impact on parents quality of life. Japanese Journal of Clinical Oncology, 46(9), doi: /jjco/hyw074 Mercadante, S. & Giarratano, A. (2014). Pharmacological management of cancer pain in children. Critical Reviews in Oncology/Hematology, 91(1), doi.org/ /j.critrevonc Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Författarna och Liber AB. Polit, D.F. & Beck, C.T. (2014). Essentials of nursing research. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Pöder, U., Ljungman, G. & Von Essen L. (2010). Parents Perceptions of Their Children s Cancer-Related Symptoms During Treatment: A Prospective, Longitudinal Study. Journal of Pain and Symptom Management, 40(5), doi: /j.jpainsymman Schweitzer, R., Griffitns, M. & Yates, P. (2011). Parental experience of childhood cancer using interpretative phenomenological analysis. Psychology health, 27(6), doi: / SFS 1998:204. Personuppgiftslag. Stockholm: Sveriges riksdag. Hämtad 14 januari, 2019, från Socialstyrelsen (2014). Öppna jämförelser 2014 Cancersjukvård jämförelser mellan landsting. Socialstyrelsen: Stockholm. Hämtade 15 januari 2019 från 32

33 Thorsell- Cederberg, J., Weineland- Strandskov, S., Dahl, J. & Ljungman, G. (2017). Parents relationship to pain during children s cancer treatment a preliminary validation of the Pain Flexibility Scale for Parents. Journal of Pain Research, 10(1), doi: /jpr.s Tsai, H. F., Chen, Y. R., Chung, M. H., Liao, Y. M., Chi, M. J., Chang, C. C., & Chou, K. R. (2014). Effectiveness of music intervention in ameliorating cancer patients anxiety, depression, pain, and fatigue: a meta-analysis. Cancer Nursing, 37(6), doi.org/ /ncc Twycross, A., Parker, R., Williams, A. & Gibson, F. (2015). Cancer-Related Pain and Pain Management: Sources, Prevalence, and the Experiences of Children and Parents. Journal of Pediatric Oncology nursning, 32(6), doi: / Tutelman, P. R., Chamber, C. T., Stinson, J. N., Parker, J. A., Fernandez, C. J., Witteman, H. O, Irwin, K. (2018). Pain in Children With Cancer Prevalence, Characteristics, and Parent Management. Clinical Journal of Pain, 34(3). doi: /AJP Van Warmerdam, J., Zabih, V., Kurdyak, P., Sutradhar, R., Nathan, P. C. & Gupta, S. (2019). Prevalence of anxiety, depression, and posttraumatic stress disorder in parents of children with cancer: A meta-analysis. Pediatric Blood and Cancer, 66(6). doi: /pbc Vetenskapsrådet. (2017). God forskningssed. Stockholm: Vetenskapsrådet. Hämtad 8 april, 2019, från Wang, Y., Liu, Q., Yu, J-N., Wang, H-X., Gao, L-L., Dai, Y-L., Yu, J-Q. (2017). Perceptions of parents and paediatricians on pain induced by bone marrow aspiration and lumbar puncture among children with acute leukemia: a qualitative study in China. BMJ Open, 7(1). doi: /bmjopen

34 World Health Organization. (2012). Guidelines on the pharmacological treatment of persisting pain in children with medical illnesses. Hämtad 15 januari, 2019 från 34

35 BILAGA 1. Institutionen för kvinnor och barns hälsa Specialistsjuksköterskeprogrammet, Inriktning Hälso- och sjukvård för Barn och ungdomar, 60 hp, 2019 Frågeformulär Föräldrars upplevelse av barnets smärta och smärtbehandling på barnonkologen. Dagens datum. Ålder:. Kön: Kvinna Man Ålder på barnet:... Kön på barnet: Flicka Pojke Din relation till barnet: Pappa Mamma Annat:. 35