Att leva med Parkinsons sjukdom ur ett närståendeperspektiv en litteraturstudie

Transkript

1 Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Avdelningen för omvårdnad Marie-Louise Kilander Ann-Mari Westin Att leva med Parkinsons sjukdom ur ett närståendeperspektiv en litteraturstudie Living with Parkinson s disease from a next of kin perspective a literature study Examensarbete 15 högskolepoäng Sjuksköterskeprogrammet Datum: Handledare: Ingrid Andersson, Ingela Karlsson, Examinerande lärare: Inger Johansson Karlstads universitet Karlstad Tfn Fax Information@kau.se

2 SAMMANFATTNING Titel: Att leva med Parkinsons sjukdom ur ett närståendeperspektiv en litteraturstudie Avdelning: Avdelningen för omvårdnad, Karlstad Universitet Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III-examensarbete, 15hp, C- nivå Författare: Marie-Louise Kilander, Ann-Mari Westin Handledare: Ingrid Andersson, Ingela Karlsson Sidor: 24 Nyckelord: Parkinsons sjukdom, närstående, upplevelser, Parkinson sjukdom är en progressiv kronisk sjukdom och orsaken är ännu okänd. Varje år insjuknar i Sverige mellan personer. Syftet med denna studie var att belysa upplevelser av att vara närstående till en person med Parkinsons sjukdom. Metoden som användes var en litteraturstudie och sökning efter artiklar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och Swemed+. Utifrån sökningarna valdes 12 kvalitativa artiklar som efter noga granskning ansågs vara vetenskapligt godkända. Artiklarna har granskats och bearbetats och analysen av artiklarna resulterade i kategorierna: Konsekvenser i vardagen med underkategorierna; ökat ansvar och krav, sociala förändringar, förändringar i relationen till partner och Behov av information och support med underkategorierna stöd från vården och socialt stöd. I resultatet framkom att det ställs höga krav på de närstående och att deras livssituation ändras när deras partner drabbas av sjukdom. De närstående upplevde att deras sociala situation förändrades med minskad egen tid och möjlighet att delta i sociala sammanhang. De upplevde att relationen till den sjuka förändrades och att det till stor del berodde på de symptom som sjukdomen gav. Resultatet visar att närstående upplevde litet stöd från vården och brist på information, därför blev stödet från stödgrupper och från vänner och familj viktigt för deras välbefinnande. Godkänd Datum Examinerande lärare

3 Innehållsförteckning INTRODUKTION... 4 Historia... 4 Parkinsons sjukdom... 4 Att vara närstående... 5 Sjuksköterskans roll... 6 Problemformulering... 6 Syftet... 7 METOD... 7 Litteratursökning... 7 Urval... 8 Databearbetning... 9 Etiska överväganden... 9 RESULTAT Konsekvenser i vardagen Ökat ansvar och krav Sociala förändringar Förändringar i relationen till partnern Behov av information och support Stöd från vården Socialt stöd DISKUSSION Resultatdiskussion Ökat ansvar och krav Sociala förändringar Förändringar i relationen till partnern Stöd från vården Socialt stöd Metoddiskussion Klinisk betydelse Framtida forskning Slutsats REFERENSLISTA Bilaga 1 Artikelmatris

4 INTRODUKTION Historia Parkinsons sjukdom har funnits sedan urminnes tider. I en indisk skriftsamling skrev Atreya cirka 2500 före Kristus om tillståndet Kampavata som förknippades med stelhet, darrningar, trötthet och depression. Behandlingen bestod bland annat av kliböna, som långt senare visade sig innehålla L-dopa. Sjukdomen fick sitt namn efter den engelske läkaren James Parkinson som i boken An Essay on the Shaking Palsy gav tillståndet en modern vetenskaplig definition. Under många år saknades effektiv behandling och så sent som på 1960-talet var det en dödlig sjukdom. Genombrottet kom i slutet av talet då den svenske professorn Arvid Carlsson tillförde viktig kunskap om att Parkinsons sjukdom beror på dopaminbrist i hjärnans rörelsecentra. Carlsson fick Nobelpriset i medicin 2000 för sin upptäckt av dopaminets betydelse (Ericson & Ericson 2008). Denna nya kunskap förändrade förutsättningarna för behandling av Parkinsons sjukdom på ett dramatiskt sätt (Lindvall & Björklund 2007). Den första omvårdnadsforskaren som skrev om patientens familj var Joyce Travelbee ( ). Hon tar upp familjen som en röd tråd i sin bok om sjukvård och hon ansåg att patienten är en del av sin familj och att den inte kan uteslutas. När en sjuksköterska gör något för de närstående är det till fördel även för patienten. Hon menade att man inte kan skilja den sjuke från sina närstående (Sand 2002). Parkinsons sjukdom I Sverige finns idag cirka personer med Parkinsons sjukdom och varje år insjuknar personer. Sjukdomen debuterar vanligen vid års ålder men kan ge symptom tidigare (Lindvall & Björklund 2007). Den drabbar något fler män än kvinnor och sjukdomen bryter i genomsnitt ut 2 år senare på kvinnor (Haxmaa et al. 2007). Parkinsons sjukdom är en kronisk progressiv neurologisk sjukdom som gradvis försämrar rörelseförmågan. Den orsakas av brist på signalsubstansen dopamin i hjärnan. Sjukdomen gör att de nervceller i basala ganglierna som producerar dopamin successivt bryts ned och anledningen till detta är okänd. I basala ganglierna leder bristen på dopamin till en övervikt av acetylkolin och det är den obalansen som ger de karakteristiska symptomen (Kjørsvik Bertelsen 2009; Ericson & Ericson 2008). För att diagnostiseras med Parkinsons sjukdom krävs två av tre huvudsymptom: hypokinesi, tremor och rigiditet. (Eker 2007a; Ericson & Ericson 2008). Diagnosen ställs ofta baserat på kliniska tecken och om patienten svarat bra på behandling med Levodopa medicin (Noble 2007). Första symptomet hos de flesta patienter är tremor (skakningar) i ena handen eller armen. Ofta sprider sig tremorn till benet på samma sida och sen vidare till andra sidans extremiteter. Tremorn är långsam och märks främst vid vila. Vid aktivitet kan den minska eller försvinna, för att vid oro och stress istället öka (Lindvall & Björklund 2007; Johnels 2011; Clarke 2007). Tremorn kan upplevas generande och vissa patienter kan försöka gömma handen i fickan eller sätta sig på den för att dölja skakningarna. Rigiditet (muskelstelhet) upplevs sällan av patienten (Lindvall & Björklund 2007) men vid undersökning där leden passivt böjs påvisas stelheten som ett kugghjulsliknande motstånd. Orsaken är svårigheten att viljemässigt 4

5 slappna av i musklerna hos patienten (Eker 2007a). Hållningen blir framåtböjd och lutande och stegen blir trippande på tå. Balansen försämras och gången blir ostadig. (Almås & Rafaelsen Johansen 2002; Sunvisson 1994). Hypokinesi (rörelsehämning) beror på dopaminbristen i hjärnan, vilket gör att patienten får en stel mimik, röstsvaghet och långsammare rörelser och det kan vara svårare att komma igång i rörelserna. Många patienter upplever att rörelsehämningen är det mest handikappande symptomet (Eker 2007a). Smärta upplevs också av många patienter och har sannolikt ett samband med muskelspänningarna då smärtan ofta försvinner när parkinsonsmedicin sätts in (Eker 2007a). On-off fenomen är vanligt när sjukdomen avancerat. Detta beror på de perorala medicinerna som under dygnet ger en ojämn effekt. I stunder av off-fas då patienten har dopaminbrist kan betydande rörelsesvårigheter, muskelkramp och talsvårigheter uppstå. Överdossymptom och on-fas ge dyskinesier eller synhallucinationer parallellt med god rörlighet (Johnels 2009; Sunvisson 1994; Ericson & Ericson 2008). Dessa on-off faser kan växla mycket snabbt (Sunvisson 1994; Ericson & Ericson 2008). Dessutom får % av parkinsonpatienterna depressionssymptom och on-off faserna gör att även svängningar i sinnesstämning är vanligt (Eker 2007a). Patienterna kan även få symptom från det autonoma nervsystemet i form av ökad svettutsöndring, talgproduktion, förstoppning, svårigheter att tömma blåsan, sväljningsproblem och ortostatiska blodtrycksfall (Almås & Rafaelsen Johansen 2002; Clarke 2007). Sömnstörningar och fall med risk för frakturer är ytterligare konsekvenser av Parkinsons sjukdom (Clarke 2007). Sömnstörningar var signifikant vanligare hos personer med Parkinsons sjukdom jämfört med patienter med diabetes eller andra äldre friska. Insomningen var liknande hos personerna med Parkinsons sjukdom och kontrollgruppen i studien men de hade fler och täta uppvaknanden under natten och de besvärdes av att vakna tidigt på morgonen (Tandberg et al. 1998). Vändningssvårigheter, ökat behov av blåstömning, myrkrypningar (Eker 2007b), smärtor, obehaglig sovställning och oro stör ofta sömnen (Almås & Rafaelsen Johansen 2002). Psykotiska symptom är allmänt förekommande hos personer med Parkinsons sjukdom och vanligast är hallucinationer (Aarsland et al. 2009; Williamson et al. 2008) Om milda former inräknas så kan psykotiska symptom drabba upp till 50 % av patienterna (Aarsland et al. 2009). Att vara närstående Närstående definieras av Socialstyrelsen (2004) som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Enligt Östlinder (2004) kan de närstående ses som ett system och där patienten är den centrala personen. Begreppet närstående avser inte bara familj utan kan även vara vän eller granne (Benzein & Saveman 2004). Begreppet närståendevårdare är någon som utför vissa vård- och omsorgsuppgifter istället för någon yrkesverksam (Östlinder 2004). Utgångspunkten för vårdvetenskapen är ett patientfokuserat vårdande där det är viktigt med patientens egen syn på sin hälsa och situation. Detta innebär inte att på något sätt utesluta de närståendes perspektiv på vårdandet utan de är av stort värde, särskilt vid långvarigt sjukdomstillstånd (Dahlberg 5

6 & Segesten 2010). Familjefokuserad omvårdnad, som avser omvårdnadsrelationen mellan sjuksköterskan och familjen, bygger på antagandet att sjukdom och ohälsa påverkar hela familjen och att familjen kan påverka patientens upplevelser av sin sjukdom och rörelse mot hälsa (Benzein et al. 2009). De faktorer som påverkar mer än andra hur det är att vara närstående är tidsperspektivet och hur allvarlig sjukdomen är. Det har stor betydelse hur långvarigt vårdansvaret blir, ofta finns oanade krafter för en kortare period men om sjukdomen sträcker sig över en längre tid kan detta upplevas som betungande och svårt. Även hur allvarlig sjukdomen är har betydelse för de närstående, hur prognosen ser ut, går sjukdomen att behandla eller är den obotlig och medför sjukdomen några funktionsnedsättningar (Sand 2002) Sjuksköterskans roll Traditionellt sett har den enskilda individen ensam varit i fokus för omvårdnaden. Utvecklingen som sker inom hälso- och sjukvården med en strävan mot att integrera de närstående allt mer, ställer krav på sjukvården att planera för hur familjer ska göras delaktiga. Det är en utmaning för all vårdpersonal att se familjen som en samverkanspartner istället för en enhet som ska vårdas. Fokus på den sjuka familjemedlemmen samtidigt med de närstående främjar hela familjens hälsa (Benzein & Saveman 2004). Sjuksköterskan bör i samarbete med närstående hjälpa personen med Parkinsons sjukdom att bevara bästa möjliga funktionsnivå och ge den drabbade en så tillfredsställande tillvaro som möjligt. De närstående ska göras delaktiga i behandlingen, få tillräckligt med information om sjukdomen och de speciella problem som personer med Parkinsons sjukdom har (Almås & Rafaelsen Johansen 2002). Även i kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor, Socialstyrelsen (2005) beskrivs hur sjuksköterskan ska ha förmågan att främja det friska hos patienterna och informera både närstående och patienter. Sjuksköterskan ska också genom stöd och vägledning göra de närstående delaktiga i vård och behandling på bästa möjliga sätt och ta tillvara deras kunskaper och erfarenheter. Som sjuksköterska ligger fokus inte på själva diagnosen utan de problem och behov som familjen upplever. En trygg och kompetent sjuksköterska som kan förklara vad som sker är viktigt för både patienten och deras närstående. Vare sig det handlar om en kronisk sjukdom, demens eller livshotande sjukdom så kan de uppkomna bekymren likna varandra. Vårdnadsansvaret är stort för de närstående oavsett sjukdom och sjuksköterskans bör vara insatt i deras vardag och göra det hon kan för att ge stöd (Sand 2002). Den progressiva försämringen som syns hos personer med Parkinsons sjukdom resulterar i ett ökat behov av vård och stöd som oftast ges av närstående och i första hand partners. Stöd till en person med Parkinsons sjukdom har visat sig ha långtgående effekter på de närståendes psykiska välbefinnande och upplevda psykosocial belastning (Williamson et al. 2008). Problemformulering Parkinson är en kronisk progressiv sjukdom med många handikappande symptom. Allmänsjuksköterskan kommer i sin profession möta patienter med Parkinsons sjukdom och deras närstående. Genom att öka förståelsen för närståendes upplevelser och delaktighet i omvårdnaden av en person med långvarigt sjukdomstillstånd kan sjuksköterskan ge ett bättre stöd. 6

7 Syftet Syftet var att belysa upplevelser av att vara närstående till en person med Parkinsons sjukdom METOD Metoden till litteraturstudien följer Polit och Becks (2008) process för litteraturstudie som fritt översatt är att: 1 Formulera syfte och frågeställning. 2 Utforma sökstrategi genom att identifiera begrepp och sökord och vilka databaser som ska användas. 3 Söka, identifiera och samla in potentiella artiklar. Dokumentera sökningar 4 Granska artiklar för relevans och lämplighet Sortera bort irrelevanta eller olämpliga artiklar 5 Läsa artiklarna och göra anteckningar Identifiera nya artiklar genom referenslistor 6 Urskilja och sammanfatta informationen i artiklarna 7 Kritiskt granska artiklarna 8 Analysera materialet och sök efter kategorier 9 Sammanställa resultatet Litteratursökning Första punkten i Polit och Becks (2008) process innebar att syfte och frågeställning formulerades. Sedan identifierades lämpliga sökord, begrepp och databaser enligt punkt två. Följande sökord har använts i både CINAHL och PubMed: Parkinson s disease, caregivers, spouses och family. Tredje punkten innebar att artikelsökning gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och SweMed+. I CINAHL har headings använts och i PubMed har MeSH termer använts för att få en mer specifik sökning. I SweMed+ gjordes enbart en sökning på Parkinsons sjukdom då det gav få träffar och ytterligare avgränsning ansågs onödig. Både i CINAHL och PubMed har sökorden sökts var för sig och i olika kombinationer. Alla sökningar dokumenterades för att enligt Polit och Beck (2008) kunna utföra en effektivare sökning. Sökningarna presenteras i Tabell 1. 7

8 Tabell 1 Sökningar och urval i CINAHL, PubMed och SweMed+ Sökning Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL 1 Parkinson s disease Caregivers AND Spouses AND (2) Family AND Totalt 12 (2) 9 9 Använda från CINAHL PubMed 1 Parkinson s disease Caregivers AND (6) Spouses AND (3) 0 6 Family AND (3) 0 Totalt 14 (12) Använda från PubMed SweMed+ 1 Parkinsons sjukdom + peer rewieved Totalt använda artiklar Manuell sökning Inom parantes syns antal artiklar som sedan exkluderades på grund av att de förekommit i tidigare sökning Inklusionskriterier: I studien inkluderades artiklar på engelska, danska, norska och svenska. Personen med Parkinsons sjukdom ska bo i hemmet. Kvalitativa artiklar har valts för att söka efter en ökad förståelse av fenomenet och för att försöka sammanställa tidigare forskning till en ny helhet (Friberg 2006). Exklusionskriterier: I studien exkluderades artiklar ur enbart patientens- och sjuksköterskans perspektiv och kvantitativa artiklar. Urval Urval 1 Sökning gjordes i databaserna med de utvalda sökorden. Titel och abstract lästes och granskades enligt Polit och Becks (2008) punkt fyra för att se vilka som var relevanta för studiens syfte. Efter urval 1 var det 13 artiklar som gick vidare till urval 2. 8

9 Urval 2 De 13 artiklar som gick till urval 2 bearbetades enligt punkt fem och sex vilket innebar att artiklarna lästes och granskades noga i sin helhet och informationen sammanfattades. Här gjordes även en manuell sökning utifrån artiklarnas referenslistor som resulterade i ytterligare en artikel. Två artiklar exkluderades eftersom en visade sig utgå från personen med Parkinsons sjukdom. Den andra valdes bort eftersom den handlade om personer med Parkinsons sjukdom i en del av Afrika där den sjuke ibland inte visste om sin diagnos och ansågs därför inte svara till vårt syfte. Sammanlagt gick 12 artiklar vidare till urval 3. Urval 3 Artiklarna granskades kritiskt enligt Polit och Becks (2008) punkt sju. Detta utfördes med hjälp av Avdelningen för omvårdnads (2004) kvalitativa granskningsmall. Alla artiklar ansågs hålla en vetenskaplig kvalitet och granskningen gav inget bortfall. Vår litteraturstudie utgår från tolv artiklar som även redovisas i en artikelmatris (bilaga 1). Databearbetning Alla de tolv vetenskapliga artiklarna från urval 3 bearbetades och analyserades efter Polit och Becks (2008) åttonde punkt. Artiklarna skrevs ut i pappersform för att underlätta analysen. En kvalitativ innehållsanalys valdes för att identifiera framträdande meningsenheter och kategorier med en induktiv ansats vilket innebar att artiklarnas resultat granskades förutsättningslöst för att hitta upplevelserna utifrån de närståendes perspektiv (Forsberg & Wengström 2008). Alla artiklarna lästes var för sig och de meningsenheter som svarade mot syftet skrevs ner. Därefter diskuterade och jämförde alla meningsenheter och deras betydelse. Alla meningsenheter klipptes därefter ut och strukturerades i grupper som liknade varandra. I enlighet med Polit & Becks (2008) steg nio sammanställdes resultatet och det resulterade i två huvudkategorier och fem underkategorier. Etiska överväganden Författarna har eftersträvat ett val av artiklar där etiska övervägande gjorts. Alla artiklar som genomgått granskning har redovisats oavsett om de stödjer författarnas egna åsikter eller inte. (Forsberg & Wengström 2008). Under hela litteraturstudien har författarna varit medvetna om den förförståelse som funnits för att så förutsättningslöst som möjligt sammanställa resultatet. Översättning tills svenska har gjorts efter bästa förmåga men citat har redovisats på originalspråket för att de inte ska missförstås. 9

10 RESULTAT Resultatet bygger på analys utifrån tolv vetenskapliga kvalitativa artiklar som presenteras i två kategorier med fem underkategorier. Konsekvenser i vardagen Ökat ansvar och krav Sociala förändringar Förändringar i relationen till partnern Behov av information och support Stöd från vården Socialt stöd Konsekvenser i vardagen De närstående upplevde olika konsekvenser i vardagen när deras partner drabbades av Parkinsons sjukdom. De kände ett ökat ansvar för partnern och för hemmet vilket ibland uppfattades som att det ställdes höga krav på dem. De närstående upplevde att deras sociala tillvaro förändrades både för egen del och tillsammans med partnern. Även relationen till partner ändrades och det beror till stor del på de symptom som sjukdomen gav. I underkategorin ökat ansvar och krav förekommer nio av litteraturstudiens tolv artiklar, i underkategorin sociala förändringar förekommer tio artiklar och i underkategorin förändringar i relationen ingår sex artiklar. Ökat ansvar och krav Enligt Hasson et al. (2010) talade alla närstående om en gradvis anpassning till rollen som vårdare allt eftersom sjukdomssymptomen blev värre och att de var tvungna att ta på sig flera roller som till exempel vårdare, sekreterare och medicinansvarig. Flera närstående upplevde det arbetsamt att ha tagit över ansvaret för saker som matlagning, städning, tvätt, trädgårdsarbete och ekonomi (Wressle et al 2007; Widerfors & Birgersson 2000). Economy that is my task now. Yes, I do things that I have never done before. But now I can manage it! (Wressle et al. 2007, s 135) De närståendes upplevde ett ökat ansvar eftersom personen med Parkinsons sjukdom med tiden behövde mer fysiskt, socialt och känslomässigt stöd (McLaughlin et al. 2010; Widerfors & Birgersson 2000). Det framkom att de närstående upplevde ett ansvar för att ta hand om sin partner och vara där när det behövdes och därför fick deras egna känslor av ångest, stress och hjälplöshet stå tillbaka (McLaughlin et al. 2010; Habermann 2000). Flera närstående upplevde att ansvaret ökade i takt med att sjukdomens symptom tilltog till exempel balansproblem, sömnstörningar eller glömska. De fick ständigt påminna sin partner om hur man på ett säkert sätt utför vardagssysslor (Roland et al. 2010; McLaughlin et al. 2010; Widerfors & Birgersson 2000) eller att de var tvungna att ha ansvaret för att påminna om tider för läkemedelsintag. De närstående upplevde ett ökat krav till följd av fluktuationen i sjukdomen, när personen med Parkinsons sjukdom ena stunden behövde hjälp med att ta på sig en strumpa för att i nästa stund själv kunna ta upp strumpan från golvet (Widerfors & Birgersson 2000). 10

11 De närstående upplevde en trötthet till följd av sitt ansvar av att hjälpa partnern, till exempel till toaletten, ibland flera gånger varje natt (Wressle et al. 2007). De kände sig utmattade och överväldigade av sin vårdande roll och att leva tillsammans med den sjuke förstärkte och intensifierade omvårdnadskraven. Det ökade ansvaret och kraven som ställdes gjorde att de närstående upplevde sin egen hälsa som sämre och förändringar i sitt humör, detta ledde ofta till att de närstående kände sig deprimerade (Harkness Hodgson et al. 2004). Närstående som levde med en person med Parkinsons sjukdom som hade ökad benägenhet att ramla upplevde ett ansvar och kände en ständig oro över de omedelbara konsekvenserna av fallet (Davey et al. 2004). Eftersom de hade ansvaret för partnern var de alltid på sin vakt och såg efter och oroade sig för sin partner (Roland et al. 2010). Många närstående såg vårdandet som en plikt eller som en självklarhet att ta hand om den som de levt med i flera år. De hade anpassat sina liv efter deras familjemedlems sjukdom och gjorde allt för att ha sin partner hemma så länge som möjligt (Wressle et al. 2007; McLaughlin et al. 2010; Hasson et al. 2010). Att de hade ansvar för att hjälpa sin partner med aktiviteter i dagliga livet (ADL) upplevdes inte av de närstående endast som en belastning utan även att det var naturligt att hjälpa sin partner. De närstående uttryckte oro över de ökade kraven att ta hand om personen med Parkinson på grund av sin egen ålder och risk för sjukdom (Wressle et al. 2007: McLaughlin et al. 2010). As long as possible he should stay at home, and we will help each other. It would be terrifying for him to move elsewhere. If I just can go on (Wressle et al. 2007, s135) Närstående upplevde det viktigt och kände ett ansvar för att partnern kunde leva oberoende av personer utanför familjen och att ha möjligheten att bo kvar i sitt ordinära boende (Widerfors & Birgersson 2000). Hos en del närstående framkom att de upplevde skuldkänslor när de inte längre kunde ha personen med Parkinsons sjukdom hemma (Wressle et al. 2007). Sociala förändringar Många närstående upplevde en förlust av sitt oberoende och att de blev begränsade på grund av det stöd de gav sin partner (Birgersson & Edberg 2004; Roland et al. 2010). De upplevde att de förlorade sin egen identitet, att de inte hade någon tid för sig själva och att de inte kunde planera för framtiden (Hasson et al. 2010). De närståendes rädsla för att deras kära skulle behöva dem medan de var ute och den stress detta medförde uppgavs hindra dem från att genomföra sina egna intressen och begränsade möjligheterna till att komma ut. De upplevde även frustration över att inte få tid från den vårdande rollen ens för kortare stunder (McLaughlin et al. 2010; Harkness Hodgson et al. 2004; Birgersson & Edberg 2004; Davey et al. 2004; Hasson et al. 2010). De närstående upplevde det dock viktigt att upprätthålla sina egna liv med rutinmässiga aktiviteter (Habermann 2000). I feel it is important for me to maintain my part of my life too because I don t want to get consumed with this. I want to be supportive but I don t want it to consume me. (Habermann 2000, s 1413) 11

12 För att kunna engagera sig i sociala situationer som att handla eller andra fritidsaktiviteter var de närstående tvungna att planera i förväg och var kanske i behov att få en annan vårdare att hjälpa personen med Parkinsons sjukdom (Wressle et al. 2007). Oförutsägbarheten av symptomen och det strikta läkemedelsschemat var exempel på faktorer som de närstående upplevde begränsade deras möjligheter att planera aktiviteter utanför hemmet (Roland et al. 2010). Närstående beskrev att det till följd av sjukdomen skett en förändring i den typ av sociala aktiviteter som de deltog i och att det sociala livet var mer åtskilt från den sjukes (Whitehead 2010; Widerfors & Birgersson 2000; Habermann 2000). De upplevde att det delvis berodde på människors obehag med sjukdomens symptom och det resulterade i färre aktiviteter och sociala kontakter men talade om detta som acceptabelt. En återkommande förklaring var att de förstod att partnern hade svårt att vara i offentliga situationer när deras symptom och funktionella nivå varierade (Habermann 2000). De hade även funderingar på hur personen med Parkinsons sjukdom kunde uppfattas av personer i omgivningen. Situationer som de närstående kunde uppleva frustrerande var när andra personer fick vänta på personen med Parkinsons sjukdom till exempel i en kö (Widerfors & Birgersson 2000). Möten med familjemedlemmar eller vänner gjordes under enklare förhållanden än tidigare som till exempel fika istället för middag (Wressle et al. 2007). Att umgås och trivas tillsammans med goda vänner upplevdes av de närstående som betydelsefullt men att deras sociala kontakter minskats till mindre, bekväma kretsar av vänner (Widerfors & Birgersson 2000; Habermann 2000). We still get together with our close friends which fills the need, but I ve noticed a decline socially, a smaller circle. (Habermann 2000, s 1412) Förändringar i relationen till partnern Närstående upplevde både positiva och negativa förändringar i relationen till personen med Parkinsons sjukdom till följd av sjukdomens inverkan på förhållandet. De närstående beskrev känslor av sorg och förlust när de tillsammans inte längre kunde delta i vardagliga aktiviteter (Birgersson & Edberg 2004; Lindsey et al. 2011). Kommunikationssvårigheter hade gjort att de kommit långt ifrån varandra (Birgersson & Edberg 2004; Williamson et al. 2008) och att den tillgivenhet och samhörighet de tidigare haft med sin partner gått förlorad (Williamson et al. 2008). You can t really have a conversation with him so I can t discuss problems so I feel very much as if I m a one man band and everything depends on me. (Williamson et al. 2008, s 587) Partnerns humörsvängningar, ilska och emotionella utbrott gjorde att de närstående kände sig fysiskt och emotionellt sårade och detta påverkade deras relation (Hasson et al. 2004; Birgersson & Edberg 2004). Vårdrelationen hade blivit en källa till återkommande friktion och motsättningar mellan den närstående och personen med Parkinsons sjukdom (Lindsey et al. 2011). Trots försök att hantera sin partners förändrade personlighet så fanns ibland känslan av förtvivlan och hjälplöshet när de upplevde att partnern gled ifrån dem och att de inte kunde göra något för att förhindra detta (Williamson et al. 2008). Spänningar och konflikter påverkade relationen negativt 12

13 och de närstående beskrev en förlust av en gemensam framtid (Lindsey et al. 2011). En närstående beskrev att hennes partner inte hade varit någon vidare make sedan han fick diagnosen. Hans rädsla för att förlora rörligheten gjorde att han ständigt var ute och gick, vilket medförde att hon fick göra alla sysslor i hemmet. Hon önskade att maken varit lite mer eftertänksam (Harkness Hodgson et al. 2004). Flera närstående trodde inte att sjukdomen förändrat hur de tillbringade sin tid tillsammans men upplevde att den påverkat deras fysiska förhållande. Ett antal närstående upplevde att den sexuella relationen hade förändrats. För några närstående hade förändringar i samband med partnerns sjukdom haft en positiv inverkan på deras liv (Habermann 2000). Flera närstående beskrev att sjukdomen till en början hade haft en negativ inverkan på deras förhållande men att deras relation med tiden hade fördjupats och stärkts och fört dem närmare varandra (Birgersson & Edberg 2004; Habermann 2000). And he seems like a more real person now than he used to. And that just makes him easier to relate to. He s like a different person. So it was a very difficult time but in the end it s been positive. The barriers have been broken down and we are closer. (Habermann 2000, s 1413) Hos en närstående fanns blandade känslor då hennes man före diagnosen aldrig varit hemma och hon hade inte vetat var han befann sig, men efter diagnosen hade han förändrats till en trevligare person som brydde sig mer om familjen och i det avseendet tyckte hon att sjukdomen varit en välsignelse (Harkness Hodgson et al. 2004). Behov av information och support De närstående upplevde ett behov av information och support. De kände stort stöd från stödgrupper, familj och vänner. Ifrån sjukvården saknade de information om sjukdomen och stöd i sin vårdande roll. Ofta ersatte det sociala stödet det stöd de upplevde att de saknade från sjukvården. I underkategorin stöd från vården redovisades resultatet från sju av litteraturstudiens tolv artiklar och i underkategorin socialt stöd ingick fyra artiklar. Stöd från vården De närstående upplevde att det var svårt att få information om rättigheter, förmåner och utrustning. De flesta var inte medvetna om vilken hjälp som fanns, vad de hade rätt till eller vem de skulle kontakta (Birgersson & Edberg 2004; McLaughlin et al. 2010). Detta ledde till att personer med Parkinsons sjukdom inte sökte hjälp trots att de närstående upplevde ett behov. De närstående efterfrågade en mer integrerad vård, en mer regelbunden tillgång till specialister och tydligare information om andra tjänster istället för att själva aktivt behöva söka information (Hasson et al. 2010). Either you could get a complete multidisciplinary team, either employed in an area to cover all neurological illness, or a team to cover one specific illness for maybe a larger area. (Hasson el al. 2010, s 734) De närstående upplevde en brist på information om sjukdomen Parkinson (Birgersson & Edberg 2004; Williamson et al. 2008; Widerfors & Birgersson 2000) och de upplevde även att den information de fick från sjukvården var av växlande kvalitet (McLaughlin 13

14 et al. 2010) vilket ledde till att de själva fick söka information från internet, från andra med sjukdomen eller från någon annanstans (McLaughlin et al. 2010; Widerfors & Birgersson 2000). Några närstående uttryckte att informationsbroschyrer om sjukdomen och hur man hanterar den hade varit ett bra stöd (Widerfors & Birgersson 2000). I did not receive any written document from anyone, how it [the disease] could influence both her and myself as a relative. (Birgersson & Edberg 2004, s 627) Närstående beskrev vårdsituationer på sjukhus som svåra och stressande (Lindsey et al. 2011). De upplevde att sjukvårdspersonalen hade bristande medvetenhet och kunskap om sjukdomen (Hasson et al. 2010). Flera närstående upplevde att sättet diagnosen framfördes på gjorde att de upplevde känslor av chock, ilska, ångest, frustration och rädsla inför framtiden (McLaughlin et al. 2010). Det upplevdes frustrerade att det inte fanns sjukvårdspersonal till hands i början av sjukdomsförloppet och de närstående var förvirrade över vem i personalen som ansvarade för vad (Hasson et al. 2010). Närstående upplevde att kontakter med specialister var ovärderliga men att de var otillgängligliga och det var långa väntetider (Hasson et al. 2010; McLaughlin et al. 2010). Vidare upplevde de att råden de fick, inte nödvändigtvis var anpassade efter deras behov eller gavs vid den mest användbara tiden (Davey et al. 2004). De närstående efterfrågade mer specifik rådgivning och utbildning för att få hjälp i sin vårdande roll (Hasson et al. 2010). De upplevde att ansvaret låg på dem att kontakta vårdpersonalen när de behövde hjälp och de hade en känsla av att sjukvården tyckte att de själva skulle hitta vägar att hantera problemen på (Davey et al. 2004). No I haven t [had any information]. Where would I get that information? Would somebody come to the house or what? (Davey et al. 2004, s 1364) Flera närstående upplevde att de gav vård utan någon vägledning från vårdpersonal (Hasson et al. 2010) och de kände att vårdpersonalen inte var helt öppna med komplikationerna vid Parkinsons sjukdom och sjukdomens omfattning. Majoriteten av de närstående hade inte kännedom om psykotiska symptom eller hanteringen av fall vid Parkinsons sjukdom och fick själva söka den informationen vilket upplevdes förvirrande och oroande (Williamson et al. 2008; Davey et al. 2004)....if you haven t come across it before it s a shock to you too. Because in the beginning you don t know if they re going mad do you? (Williamson et al. 2008, s 586) Ett stöd som värderades högt av en närstående var när en specialistsjuksköterska tillsammans med en arbetsterapeut gjorde hembesök och gav relevant och hjälpsam information om hur man praktiskt hanterar fallrisken hos personer med Parkinsons sjukdom (Davey et al. 2004). De närstående uppskattade det stöd de fick men lyfte fram ett antal negativa aspekter i förhållandet till hälso- och sjukvårdspersonalen (Hasson et al. 2010). Bristen på information och stöd från sjukvården gjorde att de upplevde utanförskap, att ingen såg deras egna behov och hur det stöd de gav sin partner togs förgivet. Vikten av att synas, höras och respekteras upplevdes viktig av de närstående. Det kändes lättare när sjukvårdspersonal som läkare, sjuksköterska och arbetsterapeut träffade både patient 14

15 och närstående. Det upplevdes positivt när läkaren tog sig tid att prata om andra saker än om sjukdomen, som att bli bjuden på kaffe under besöket och de upplevde tacksamhet över att bli informerad och rådfrågad. Stöd från hemtjänst och sjukvård uppfattades också som ett tecken på att andra såg deras problem och situation (Birgersson & Edberg 2004)....yes, X [physician] was much easier to talk to...a very considerate person, we sat and talked and discussed and they even offered coffee. (Birgersson & Edberg 2004, s 626) Socialt stöd Närstående upplevde tillgången till olika stöd- och diskussionsgrupper som positivt. Där fick de möjligheten att träffa andra närstående till personer med Parkinson sjukdom och kunde dela med sig av sina erfarenheter och få råd om praktiska och känslomässiga frågor (Wressle et al. 2007; Roland et al. 2010; Birgersson & Edberg 2004). Att lyssna till andra närstående bidrog till att de kände igen sig i sina egna reaktioner, tankar och känslor och lättare kunde anpassa sig till situationen. Närstående fann tröst i att de inte var ensamma i en jobbig situation och att det fanns de som hade det värre (Birgersson & Edberg 2004). One can at least smile with recognition; I guess it is always better not to be alone in a difficult situation. (Birgersson & Edberg 2004, s 625) Hos stödgrupper kände de närstående att de kunde få skriftlig information om symptom och hur man hanterar dessa (Davey et al. 2004). Men en närstående upplevde sig utanför och isolerad på möten arrangerade av patientföreningar eftersom ingen verkade bry sig om nya människor som kom dit (Birgersson & Edberg 2004). I Wressle et al. (2007) studie kände alla närstående kände att de hade bra psykologiskt stöd från sina barn som ofta besökte dem, ringde och hjälpte till med olika sysslor. Gemenskapen med familj, vänner och tron på gud var mycket viktig och gav en känsla av styrka och självförtroende. De närstående beskrev det som värdefullt och upplevde frihet när andra tog över ansvaret för personen med Parkinsons sjukdom och de kände sig lättade över andrummet som gavs. De uppgav en känsla av frihet när de kunde välja att ta emot eller avvisa stöd från andra och möjligheten att välja var viktig (Birgersson & Edberg 2004). And when everything is as bad as it can be, the relief comes and you can disappear from home, you can turn off everything that has to do with dis and do something completely different. (Birgersson & Edberg 2004, s 626) Några närstående upplevde det jobbigt att be om hjälp om det inte var en nödsituation för de ville inte störa andra människor (Davey et al. 2004). I don t want to go and ask anybody you know, I want to be able to do it myself. (Davey et al. 2004, s 1363) 15

16 DISKUSSION Syftet med denna litteraturstudie var att belysa upplevelsen av att vara närstående till en person med Parkinsons sjukdom. Studien baserades på 12 vetenskapliga kvalitativa artiklar som efter analys resulterade i följande två kategorier: Konsekvenser i vardagen med underkategorierna Ökat ansvar och krav, sociala förändringar, förändringar i relationen till partnern samt Behov av information och support med underkategorierna stöd från vården och socialt stöd. Resultatdiskussion I resultatet av litteraturstudien framkom främst negativa upplevelser från de närstående. De fick ta på sig nya roller, gav stöd psykiskt och fysiskt och ansvaret ökade i takt med att personen med Parkinsons sjukdom försämrades. De närståendes sociala liv förändrades och de kände sig begränsade och frustrerade över att inte ha samma möjlighet att delta i aktiviteter och sociala sammanhang som innan. Bristen på information från sjukvården kring sjukdomen gjorde att de närstående upplevde sig utanför och att ingen såg deras behov. Däremot framkom det att de flesta närstående upplevde stödgrupper som mycket positiva där de kunde få råd och stöttning från personer i liknande situationer. Ökat ansvar och krav I litteraturstudiens resultat framkom att många närstående upplevde ökat ansvar när de fick ta på sig flera och nya roller. I den vårdande rollen fick de även ta över sysslor som partnern tidigare utfört. I en studie av Persson och Zingmark (2006) beskriver närstående till personer med Alzheimers sjukdom det som att leva i en pågående process för att anpassa sig till en förändrad livssituation. Kan de närståendes upplevelser av förändrade roller påverkas av deltagarnas ålder i studierna? Äldre människor lever kanske i ett mindre jämställt förhållande där rollerna varit mer traditionella. Kvinnan ansvarig för hemmet och maken för bil, ekonomi och så vidare. I framtiden kanske dessa roller inte upplevs lika kravfyllda eftersom par i dagens samhälle troligen är mer jämställda. Närstående upplevde ett ökat ansvar i takt med att sjukdomens symptom förvärrades och att den sjuke behövde mer stöd, både fysiskt och psykiskt. De kände sig utmattade och överväldigade i sin roll som vårdare och upplevde känslor som ångest, stress, rädsla och hjälplöshet vilket ofta ledde till att de blev deprimerade. Även Persson och Zingmark (2006) fann liknande känslor i sin studie. Med de ökade kraven som ställdes oroade sig de närstående till personer med Alzheimers sjukdom för att inte räcka till eller för hur mycket de skulle klara av. Lau och Au (2011) kom fram till i sin studie att närstående till personer med Parkinsons sjukdom upplevde att deras fysiska hälsa påverkades av den alltmer krävande omsorgen och att det även gradvis ledde till psykisk ohälsa. I omvårdnaden är det viktigt att sjuksköterskan vet om dessa ökade påfrestningar så att man med olika insatser kan göra livet lättare för de närstående. Eftersom sjukdomen är progressiv behöver sjuksköterskan vara medveten om att upplevelser och behov av stöd hos de närstående förändras i takt med att personen med Parkinsons sjukdom försämras. 16

17 Sociala förändringar Många närstående upplevde sig begränsade av sin vårdande roll och kände frustration över att inte få någon egen tid. Närstående upplevde att deras sociala liv hade förändrats. De hade sämre möjlighet att delta i aktiviteter och sociala sammanhang och tillbringade mer tid tillsammans med sin partner. De accepterade förändringen men ansåg att det var viktigt att få tid för egna aktiviteter utanför hemmet. I studien gjord av Persson och Zingmark (2006) upplevde närstående svårigheter att få tid till egna aktiviteter när man levde med en person med Alzheimers sjukdom. Utrymmet för egen sysselsättning minskade gradvis och de försökte hantera konflikten mellan partnerns behov och sina egna. Paun (2003) redovisar i sin studie av närstående till personer med Alzheimers sjukdom att de närstående upplever att bristen på självständighet och spontanitet ledde till en minskad kontakt med familj och vänner. Kan den sociala situationen påverka den närståendes upplevelser? Vilka möjligheter har den närstående till avlastning? Finns det familj och vänner som kan stötta eller behövs organiserat stöd? Det är viktigt att de erbjuds någon form av avlastning för att få tid för sig själva och slappna av från sin krävande roll. Viktigt är dock att hjälpen som erbjuds är individuell då alla inte har samma önskan och behov. Förändringar i relationen till partnern Många närstående upplevde att sjukdomen hade förändrat relationen till partnern. De kände sorg och förlust över partnerns kommunikationssvårigheter, humörsvängningar, möjligheten till att delta i aktiviteter tillsammans och den förlorade framtiden. De upplevde att vårdrelationen gav upphov till spänningar och konflikter och saknade tillgivenheten och samhörigheten de tidigare haft. Liknande upplevelser hade även de närstående till personer med Alzheimers sjukdom i Persson och Zingmarks (2006) studie. De uttryckte en brist på kommunikation, respons och bekräftelse när de var med sin partner och de kände ensamhet och övergivenhet. De upplevde även att personlighetsförändringarna gjort att de delvis förlorat sin partner. Kan de närståendes upplevelser påverkas av hur relationen till partnern varit innan sjukdomen? I stabil relation där de stått varandra nära före sjukdomen är det kanske lättare att hantera de nya känslorna eller upplever de möjligtvis ännu större sorg och förlust över den förlorade relationen? Vad sjuksköterskan kan göra är att försöka ge stöd åt de närstående. Med information om symptom kan de få möjlighet att bearbeta och vara förberedda på hur sjukdomen kan komma att påverka deras partner. Stöd från vården I litteraturstudien framkom tydligt att de flesta närstående upplevde en brist på information från sjukvården om sjukdomen och dess symptom och vilka rättigheter, förmåner och utrusning som fanns tillgängliga för dem. Det resulterade i att de själva fick söka den informationen. Sjuksköterskor ska enligt kompetensbeskrivningen (Socialstyrelsen 2005) ha förmåga att ge stöd och vägledning till både patient och närstående för att möjliggöra optimal delaktighet samt informera och undervisa kring vård och behandling. Sjuksköterskan ska även förvissa sig om att patienten eller den närstående har förstått informationen. Bristen på information styrks även av Krevers och Öberg (2011) som skriver i sin studie, av närstående till personer drabbade av stroke, att information om tillgängliga tjänster och patientens sjukdom är de mest efterfrågade typerna av stöd. Vi tror att information ges från sjukvården, men ges den verkligen på ett sätt som de närstående förstår? Kommer de ihåg informationen de fått? 17

18 När information ges är det viktigt att förvissa sig om att mottagaren uppfattat det som sagts. Skriftlig information är ett bra komplement och att följa upp det som sagts med möjlighet för de närstående att få svar på frågor. De närstående upplevde att de saknade stöd i sin vårdande roll och att ansvaret låg på dem att kontakta vårdpersonal när de behövde hjälp. Bristen på information och stöd gjorde att de upplevde utanförskap och att sjukvården inte såg deras behov. Det upplevdes som viktigt för de närstående att bli sedda av sjukvårdspersonalen och att deras funderingar och problem togs på allvar. Närstående till personer med Parkinsons sjukdom i Lorefälts (2009) studie upplevde att sjukvården fokuserade på patienten och ignorerade dem som närstående. De kände även att de i sin vårdande roll var tvungen att söka information själva eller med hjälp av andra närstående. Det framkom även i studien att de inte upplevde sig ha någon förståelse eller fick någon bekräftelse i sin vårdande roll från omgivningen eller från samhället i stort. Vad är det som brister när de närstående inte ses? Fokuseras det för mycket på patienten och sjukdomen? De känner sig ensamma och osäkra i sin vårdande roll. Oron som många närstående upplevde kunde säkert delvis ha mildrats om de närstående fått tillräckligt med information och om den anpassats individuellt. Socialt stöd I litteraturstudien framkom att stödgrupper upplevdes som en viktig resurs där närstående kunde träffa andra i samma situation och få råd om både praktiska och känslomässiga frågor. Detta styrks av McCabe et al. (2008) som i sin studie om personer med neurologiska sjukdomar också har sett att närstående upplevde bäst emotionellt stöd av specifika föreningar för olika neurologiska sjukdomar och supportgrupper. De närstående upplevde att gemenskapen med familj och vänner var viktiga och bidrog till känslor som styrka och självkänsla. Detta styrks av närstående till en person med Alzheimers sjukdom som kände att de kunde bevara normala förhållanden och som par göra saker tillsammans med familj och vänner (Persson & Zingmark 2006). Olika sorters stödgrupper upplevdes viktig och vi tror att det kompletterar allt det som de närstående inte ansåg sig fått från sjukvården. Stödgrupper och sjukvården bör ses som ett komplement till varandra där det ena inte utesluter det andra. Metoddiskussion Metoden för litteraturstudien har utförts efter Polit och Becks (2008) modell för litteraturstudier med nio punkter, vilket har gett ett bra stöd i planeringen av arbetet. Syftet var att belysa närståendes upplevelser vilket gjorde att litteraturstudien enbart består av kvalitativa artiklar eftersom dessa enligt Friberg (2006) ger en bättre förståelse av upplevelser. Upplevelser av ett fenomen är unikt för alla individer och kan därför inte redogöras på ett lika levande sätt med kvantitativa studier dock hade det varit önskvärt att använda kvantitativa artiklar i resultatdiskussionen för att styrka resultatet men det hittades inte några som stämde överens med litteraturstudiens syfte. Resultatet i en kvalitativ litteraturstudie kan också påverkas av att författarna inte får tillgång till originaldata från intervjuerna i studierna och därför missar vissa samband. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL, PubMed och SweMed+. Sökorden valdes utifrån relevans för syftet och samma ord kunde användas i både CINAHL och PubMed. De flesta artiklar som påträffades i PubMed hade redan påträffats i CINAHL vilket talar för 18

19 att de utvalda sökorden var relevanta för syftet. Next of kin som i engelskan används för närmast anhörig söktes som fritext i CINAHL men gav inga relevanta träffar och finns därför inte med i söktabellen. Författarna valde att inte ha någon tidsbegränsning på när artiklarna skulle vara publicerade med motiveringen att upplevelserna från de närstående troligen inte påverkats under åren. Dock är alla artiklar författarna ansett svara till syftet publicerade efter år Artiklarna som hittades kommer från länder i västvärlden som liknar varandra kulturellt och flera studier är svenska vilket kan anses positivt då resultatet kan appliceras i den svenska sjukvården. Hade artiklar från utvecklingsländer funnits hade möjligtvis resultatet sett annorlunda ut då det troligen finns kulturella skillnader kring hur man tar hand om sina närstående. I resultatdiskussionen valde vi att diskutera upplevelserna från närstående till personer med Parkinsons sjukdom med närstående till personer med Alzheimers sjukdom och stroke. Dessa sjukdomars symptom har ofta konsekvensen att livets dagliga aktiviteter blir svårare att utföra och därmed påverkas även de närstående. I studien ingår dessutom en artikel där man jämför närståendes upplevelser av att leva med en person som har sjukdomarna Parkinson och Alzheimers. Alla artiklar är skrivna på engelska utom en som är skriven på svenska. Översättning från engelska till svenska har gjorts med hjälp av Google översätt och ordböcker och författarna har efter bästa förmåga försökt göra översättningen så korrekt som möjligt. Trots detta finns en risk för att misstolkningar kan ha gjorts som kan ha påverkat resultatet. Klinisk betydelse Resultatet från litteraturstudien kan hjälpa sjuksköterskor, som arbetare både inom kommun och landsting, att få en förståelse för närståendes upplevelser. För all vårdpersonal är det viktigt att sträva efter att de närstående ska involveras i omvårdnaden kring patienten. I denna studie framkommer att information kring Parkinsons sjukdom och det stöd som de närstående erbjuds i många fall är bristande och leder till oro. För sjuksköterskor och även annan sjukvårdspersonal kan litteraturstudiens resultat ge en ökad förståelse av vikten av att ge rätt sorts information, vid lämpligt tillfälle och anpassad för den unika individen. Sjuksköterskan kan om hon är medveten om upplevelserna av en närstående, planera sin omvårdnad och dra nytta av de erfarenheter och den kunskap som de närstående besitter om patienten. Framtida forskning De flesta närstående i studierna är kvinnor. Forskning kring hur närstående män och kvinnors upplevelser skiljer sig åt hade varit intressant. Vilka är de förändrade rollerna som män upplever? Kvinnor anses naturligt ha den vårdande rollen i familjen och kanske har de lättare för att ta på sig rollen som vårdare. Vad upplever männen som vårdar? Fördomar? Utmaningar? Det kan också vara intressant att studera varför närstående upplever bättre stöd från stödgrupper än från sjukvården. 19