Att leva som anhörig till en familjemedlem med demens -En litteraturstudie med fokus på den anhöriges aktivitetsutförande och roller

Transkript

1 Örebro universitet Institutionen för hälsovetenskaper Arbetsterapi C, Examensarbete 15 hp Höstterminen 2016 Att leva som anhörig till en familjemedlem med demens -En litteraturstudie med fokus på den anhöriges aktivitetsutförande och roller (Living with a familymember with dementia - A litterature review with focus on occupational performance and roles) Författare: Tove Lind Frida Marklund

2 Örebro universitet Institutionen för hälsovetenskaper Arbetsterapi C Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi Svensk titel: Att leva som anhörig till en familjemedlem med demens -En litteraturstudie med fokus på anhöriges aktivitetsutförande och roller Engelsk titel: Living with a familymember with dementia a litterature review with focus on occupational performance and roles Författare: Tove Lind och Frida Marklund Datum: Antal ord: 4868 Sammanfattning: Bakgrund: Utförandet av vardagens aktiviteter kan ha betydelse för hälsa och välbefinnande. Aktivitetsutförandet är beroende av en individs viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet. En roll är en del av en individs identitet som kan förändras vid livsomständigheter. Anhöriga har en stor betydelse i omhändertagandet av en familjemedlem med demens i det vardagliga livet. I takt med att befolkningen blir allt äldre i samhället ökar risken för att drabbas av demens. Syfte: Att undersöka hur anhöriga till en familjemedlem med demens upplever det vardagliga livet utifrån aktivitetsutförandet och roller. Metod: Litteratursökning genomfördes med hjälp av sökningar i databaserna Medline och Cinahl Plus with Full Text. Nio kvalitativa och en kvantitativ artikel ingår i studien. Artiklarna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys och med vars hjälp ett resultat bildades. Resultat: Resultatet är strukturerat utefter de teman som bildades i dataanalysen. Dessa är: Ett förändrat aktivitetsutförande, ett förändrat aktivitetsutförande i specifika aktiviteter, omvårdnadsrollen, rollbyte och befintliga roller. För anhöriga till personer med demens var både aktivitetsutförande och roller påverkat och i de flesta fall på ett negativt sätt. Aktivitetsutförandet var på olika sätt begränsat vilket begränsade de anhörigas delaktighet inom områden som fritidsintressen, sociala aktiviteter samt jobb och karriär. Att leva som anhörig till en familjemedlem med demens medförde både rollförändringar och nya roller. De som var anhöriga till en förälder med demens tvingades in i ett rollbyte där de fick ta över föräldrarollen. Slutsats: Det finns en möjlighet för arbetsterapeuter att använda sin kunskap för att hjälpa den anhörige med de negativa konsekvenserna som kan bli av att vara anhörig till en familjemedlem med demens. Sökord: Demens, arbetsterapi, roll, familj. 2

3 Innehåll Inledning... 4 Bakgrund... 4 Roller och aktivitetsutförande... 4 Anhöriga till familjemedlemmar med demens... 4 Arbetsterapi för personer med demens och deras anhöriga... 5 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Metod... 5 Etiska aspekter och kvalitetsgranskning... 7 Dataanalys... 8 Resultat... 8 Ett förändrat aktivitetsutförande... 8 Ett förändrat aktivitetsutförande i specifika aktiviteter... 8 Omvårdnadsrollen... 9 Rollbyte... 9 Befintliga roller Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsats Referenslista Bilaga 1: Artikelmatris Bilaga 2: Exempel ur dataanalys 3

4 Inledning Utförandet av vardagens aktiviteter kan ha betydelse för hälsa och välbefinnande vilket inbegriper en känsla av kompetens och social delaktighet med omgivningen [1]. Att vara anhörig till en person med demens kan komma att påverka individens vardagsliv [2]. De områden i vardagslivet som kan komma att förändras är aktivitetsutförandet och roller [3, 4]. Denna studie kommer därför beskriva anhörigas erfarenheter av att leva med en familjemedlem med demens. Utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv är det enligt författarna väsentligt att ta reda på hur anhöriga erfarar utförandet av dagliga aktiviteter samt hur de ser på sina roller. Bakgrund Roller och aktivitetsutförande Aktivitet innefattar det som en individ utför i sin vardag [5] och beskrivs som något som utförs olika i olika sammanhang. Det kan vara allt ifrån att umgås med vänner till att gå och fiska samt dagliga rutiner så som att borsta tänderna och att äta mat. Aktiviteter kan vara mer eller mindre meningsfulla och vad som anses vara en meningsfull aktivitet skiljer sig från individ till individ [1]. För god hälsa krävs aktivitetsbalans. Det uppnås när individen känner tillfredsställelse i att utföra aktiviteter som individen värderar och aktiviteter som är nödvändiga att utföra [6]. Utförandet av en aktivitet definieras vanligen som aktivitetsutförandet [7]. Kielhofner [3] beskriver att aktivitetsutförandet är beroende av tre olika komponenter. Dessa är viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet. Viljekraft är motivationen till att vilja utföra en viss aktivitet. Den styrs av behovet eller längtan efter att få utföra en aktivitet men även av den tilltro som individen har till sin egen förmåga med inverkan på värderingar och intressen. Viljekraften förändras över tid vilket kan leda till att tidigare värderingar och intressen går förlorade och byts ut. Vanebildning handlar om dagliga rutiner som avgör vilka aktiviteter personen väljer att utföra. Utförandekapaciteten är de fysiska, sociala och mentala färdigheter och förmågor som gör att en aktivitet kan utföras. De tre komponenterna viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet styrs i sin tur av miljön, både den fysiska och sociala. Miljön kan både vara begränsande och möjliggörande för individens aktivitetsutförande [8]. Kielhofner [4] definierar roll som en del av en individs identitet. En roll styr en individs handlingar och påverkas av den sociala kontexten. Genom att leva upp till de förväntningar som både omgivningen och individen själv har på rollen möjliggör det för individen att identifiera sig med den. Roller förändras över tid, de har olika mycket plats i det vardagliga livet och vissa roller prioriteras mer än andra [4, 9]. Individen kan välja att ändra på sina roller men tvingas även ibland in i en rollförändring. Omständigheter, så som att bli av med jobbet, sjukdom eller andra förändringar i individens livsstil, kan leda till rollförändring eller förlust av en roll. Dessa rollförändringar kan leda till förändrad identitet genom det sett hur andra ser på individen men också genom individens förändrade syn på sig själv [4]. Förmågan att inte längre kunna utöva sina roller kan leda till sämre välmående. Det kan även ge en känsla av att inte längre tillhöra den sociala grupp där rollen tidigare utövats [8]. Anhöriga till familjemedlemmar med demens Demens är ett samlingsord för olika symtom där minnesnedsättningar är det mest centrala. För att bli diagnostiserad med demens ska minnesnedsättning alltid finnas med som ett symtom, förutom nedsättning av andra kognitiva funktioner. Dessa kognitiva funktioner kan vara nedsatt omdömesoch bedömningsförmåga eller nedsatta exekutiva funktioner. För att kunna ställa diagnos krävs att personen har en normal medvetandenivå men att personen är så pass påverkad av sina symtom att han eller hon inte längre kan utföra rutiner och aktiviteter i det dagliga livet [10-12]. I dagens samhälle lever befolkningen betydligt längre än tidigare. En hög ålder är en stor riskfaktor för demenssjukdom vilket innebär att fler människor drabbas. Ökningen av personer med demens har lett till färre platser på vård och omsorgsboenden vilket är en orsak till att personer med demens 4

5 vårdas längre i hemmet [13-15]. När allt fler vårdas i hemmet får det en betydelse för de anhörigas vardagliga liv [2]. Anhöriga påverkas olika mycket beroende på vilken grad av demens familjemedlemmen har, ju svårare demens desto mer börda för den anhörige [16]. Omhändertagandet av familjemedlemmen med demens blir i många fall ett heltidsjobb för den anhörige. Den anhöriga har däremot inte samma rättigheter som annan vårdpersonal. De har till exempel inte möjlighet till rast eller att få ekonomisk ersättning i form av lön [16]. Arbetsterapi för personer med demens och deras anhöriga Delaktighet i olika aktiviteter samt sociala sammanhang har visat sig medföra en positiv effekt på personer med demens [17]. En person med demens kan i många fall mer eller mindre delta i vardagens aktiviteter så länge det finns någon som stöttar, i många fall en anhörig [11]. Inom arbetsterapi för personer med demens finns olika interventioner som används för att minska svårigheter som uppstår vid nedsatta kognitiva funktioner och underlätta genomförandet av dagliga sysslor. Flera interventioner bygger på strategier och anpassningar av miljön eller av aktiviteter som syftar till att sänka aktivitetskraven [18]. I dessa interventioner kan den anhörige hjälpa till och arbetsterapeuten kan ge den anhörige tips och råd. För att sänka kraven i de dagliga aktiviteterna kan uppgifter fördelas mellan den anhöriga och personen med demens. Det kan gå till så att den anhöriga utför de uppgifter som kräver kognitiva färdigheter och guidar familjemedlemmen med demens till att utföra övriga uppgifter [11]. En annan insats som kan minska kraven i aktivitet är att anpassa miljön där aktiviteten utförs genom att ta bort distraherande stimuli och att skapa en mer stödjande miljö [14, 18]. Anhöriga kan hjälpa personen med demens på ett speciellt sätt som skiljer sig från övrig vårdpersonal då de kan dra nytta av sina tidigare erfarenheter och gemensamma upplevelser för att underlätta i vardagen [2]. Den anhörige har genom sin gemensamma erfarenhet en viktig och betydelsefull roll [11]. Problemformulering Forskning visar att anhöriga i många fall blir påverkade negativt i det vardagliga livet. Det har visat sig att anhöriga till personer med demens i flera fall sätter den andres hälsa före sin egen vilket leder till nedsatt välbefinnande hos den anhörige [20]. Aktivitetsutförandet och roller är två viktiga områden inom arbetsterapi och de är också områden som kan bli påverkade när en livssituation förändras [3, 4]. Likaväl som familjemedlemmen med demens är i behov av interventioner så kan även den anhöriga behöva stöd i form av olika insatser. Det är därför av betydelse för arbetsterapeuter att få veta hur anhöriga upplever och erfar sin situation för att kunna hjälpa dem att förebygga den negativa upplevelsen som kan komma av att vara anhörig till en familjemedlem med demens [19]. Författarna fann inte några sammanställande studier som fokuserade på hur de anhöriga blir påverkade i det vardagliga livet i förhållande till utförandet av aktiviteter och roller. Denna studie önskar därför sammanställa hur den anhörige erfarar sitt aktivitetsutförande och hur den upplever sina roller. Syfte Syftet med denna studie är att undersöka hur anhöriga till en familjemedlem med demens upplever det vardagliga livet utifrån aktivitetsutförandet och roller. Metod En pilotsökning gjordes inledningsvis för att undersöka det tänkta problemområdet i de för ämnet relevanta databaser. Syftet med pilotsökningen var även att få fram vilka sökord som använts i tidigare studier för att ringa in det aktuella problemet. Detta stödjer Axelsson [21] som anser att en pilotsökning inledningsvis är viktig i en litteraturstudie då den ger en överblick av tidigare studier inom området. Resultatet av pilotsökningen visade att det fanns relevant litteratur som skulle kunna användas i studien utifrån det tänka syftet. 5

6 Databaserna som användes i sökningen var Medline samt Cinahl Plus with Full Text. Dessa databaser är vanligt förekommande inom omvårdnadsforskning [22]. Sökord som används i sökningen bör väljas utifrån ord i syftet eller en eventuell frågeställning [22]. I syftet till denna studie är nyckelorden demens, anhöriga samt aktivitetsutförande och roller. Dementia och Alzheimer s disease valdes som synonymer för att ringa in demens. För att ringa in anhöriga användes sökorden family, caregivers, caregiver burden och family attitudes i Medline. I Cinahl användes family, caregivers, caregiver burden, family attitudes, spouses samt family caregivers. I pilotsökningen sågs dessa ord användas som benämning för anhöriga. Sökorden occupation och occupational therapy användes för att fånga upp begreppen aktivitetsutförandet och roller då dessa är centrala inom arbetsterapi. Genom att kombinera synonymer med OR breddades sökningen och tre sökblock bildades. För att finna artiklar som innehåller alla sökblocken användes AND mellan sökblocken, vilket begränsade sökningen [22, 23]. Både ämnesord och fritextord användes i sökningen vilket enligt Willman [23] är en användbar metod i litteratursökningen då den ger ett ändamålsenligt resultat. Sökningen begränsades till årtal samt till engelskt språk. I Cinahl begränsades även sökningen till peer rewived till skillnad från sökningen i Medline då den funktionen inte fanns. Inklusion- och exklusionskriterier används för att ett urval ska täcka så stora delar som möjligt av området i linje med syftet och för att göra urvalet så specifikt som möjligt för att kunna utesluta onödiga artiklar [21]. Inklusionskriterierna som användes i studien var: Alla artiklarna skulle handla om att vara anhörig till en familjemedlem med demens. Alla artiklarna skulle vara utifrån den anhöriges perspektiv. Exklusionskriterierna i studien var: De artiklar som inte handlade om den anhöriges upplevelser om roller och aktivitetsutförande. De artiklar som var litteraturstudier. Sökningen gav 134 träffar i Medline där 15 artiklar valdes ut utifrån titel. Abstractet granskades sedan på dessa 15 varav fem artiklar ansågs svara till syftet. Hela artiklarna lästes varav tre exkluderades då de inte svarade mot syftet (se tabell 1). I Cinahl gav slutsökningen 149 träffar varav 33 stycken valdes ut utifrån titel. Efter granskning av abstract återstod 10 stycken artiklar. Dessa lästes varav två dubbletter valdes bort vilket innebar att åtta stycken relevanta artiklar återstod (se tabell 2). Efter sökning i Medline och Cinahl inkluderades totalt tio artiklar i studien. 6

7 Tabell 1: Databas Medline Nr Sökord Antal träffar 1 MH Alzheimer disease 75,213 2 MH Dementia + 133,251 3 MH Occupational therapy 11,422 4 Occupation* 324,521 Urval 1 Titel Urval 2 Abstract Urval 3 Dubbletter 5 MW Family 273,486 6 MH Caregivers 25,639 7 MH Spouses 7,975 8 Caregiver burden 3,845 9 Family attitudes 27, S1 OR S2 133, S3 OR S4 324, S5 OR S6 OR S7 OR S8 OR S9 313, S10 AND S11 AND S Begränsat till: och English language Urval 4 Fulltext Tabell 2: Databas Cinahl Plus with Full Text Nr Sökord Antal träffar 1 MH Alzheimers disease 22,505 2 MH Dementia + 50,052 3 MH Occupational therapy 15,954 4 Occupation* 125,068 Urval 1 Titel Urval 2 Abstract Urval 3 Dubbletter 5 MW Family 117,295 6 MH Family attitudes 3,951 7 MH Caregivers 23,158 8 MH Caregiver burden 7,027 9 MH Spouses 7, Family caregivers 16, S1 OR S2 50, S3 OR S4 125, S5 OR S6 OR S7 OR S8 OR S9 OR , S11 AND S12 AND S Begränsat till: , Peerreviewed och English language Urval 4 Fulltext Etiska aspekter och kvalitetsgranskning De 10 artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av Forsberg & Wengströms checklista för kvalitativa och kvantitativa artiklar [22]. Med hjälp utifrån checklistan granskades syftet, tillvägagångssätt och förekomsten av en röd tråd där resultatet svarade till syftet. Författarna genomförde sedan en 7

8 bedömning utifrån checklistan för att avgöra om artikeln skulle inkluderas i studien. Författarna ansåg att alla artiklarna var av medel kvalitet och därmed lämpliga att använda. Etiska överväganden i artiklarna granskades och bedömdes som tillhandahållande då etiskt godkännande fanns i åtta av de tio studierna och etiska ställningstaganden beskrevs i alla studier. Dataanalys Dataanalysen inleddes med att artiklarna sammanställdes i en artikelmatris (se bilaga 1). En artikelmatris ses som ett hjälpmedel vilket syftar till att ge en bra översikt av materialet som samlats in och underlättar i den fortsatta analysen [21, 23]. Lundman & Hällgren Graneheims [24] beskrivning av kvalitativ innehållsanalys användes som hjälp för analysen. Se exempel i bilaga 2. Analysen av artiklarna genomfördes inledningsvis av författarna var för sig. Stycken och meningar som svarade till syftet valdes ut vilket då bildade så kallade meningsenheter. Författarna gjorde sedan gemensamt om meningsenheterna till koder och koderna med liknande innehåll sammanställdes till kategorier. Författarna tolkade det latenta innehållet i kategorierna och utifrån detta bildades teman. Genom att vara två och då jämföra och diskutera tolkningar menar Willman [23] att trovärdigheten i studiens resultat stärks. Resultat De artiklar som ligger till grund för studien är sammanlagt tio stycken med både kvalitativa och kvantitativa inriktningar. Alla artiklarna berör anhörigas upplevelsen av sin livssituation som anhörig till en familjemedlem med demens (se bilaga 1). Resultatet presenteras utifrån de teman som bildades vid dataanalysen. Dessa är: Ett förändrat aktivitetsutförande Ett förändrat aktivitetsutförande i specifika aktiviteter Omvårdnadsrollen Rollbyte Befintliga roller Ett förändrat aktivitetsutförande Alla artiklarna visade att aktivitetsutförandet blev påverkat hos anhöriga till familjemedlemmar med demens [25-34]. I flera av artiklarna beskrevs att aktivitetsutförandet blev nedsatt som en följd av att den anhörige alltid kände sig tvungen att skydda och övervaka familjemedlemmen med demens. Deltagarna uppgav även att de kände skuld och oro över att låta någon annan övervaka familjemedlemmen med demens och valde att istället stanna hemma. De ville heller inte lägga bördan på någon annan i familjen eller i bekantskapskretsen utan såg det som sitt ansvar att själv övervaka. De kände sig heller aldrig helt närvarande i de aktiviteter de utförde på grund av behovet av att hela tiden vara kontaktbar [28, 30-34]. När familjemedlemmen med demens sov kände flera deltagare att de för en stund kunde släppa sin oro och passade då på att göra mindre sysslor under tiden [31, 34]. Flera artiklar visade även på att tidsbrist var en av orsakerna till att aktivitetsutförandet påverkades negativt. Att ta hand om familjemedlemmen tog upp så mycket tid att deltagarna inte hann utföra de aktiviteter de önskade [26, 28, 31-34]. Fyra av artiklarna tog även upp brist på energi som en faktor till att de anhöriga valde att inte utföra aktiviteter som de verkligen tyckte om [26, 31-33]. När tiden väl fanns där för egna aktiviteter beskrev de anhöriga att de hellre stannade hemma för att se på film eftersom de då fick möjlighet att vila istället för att göra aktiviteter som att träna eller gå i kyrkan [31]. Ett förändrat aktivitetsutförande i specifika aktiviteter Aktiviteter som påverkades i och med det förändrade aktivitetsutförande var det som deltagarna benämner som fritidsintressen, sociala aktiviteter samt jobb och karriär [25, 26, 28, 29, 31-33]. En av 8

9 artiklarna visade att personlig vård var det område där aktivitetsutförandet var minst påverkat i förhållande till andra aktivitetsområden [29]. Flera studier visade att fritidsintressen som att gå i kyrkan och sociala aktiviteter som att umgås med familj och vänner påverkades på ett negativt sätt genom att de prioriterades bort när tiden inte fanns att genomföra dem [25, 26, 28, 29, 31-33]. De anhöriga uppgav att familjemedlemmen med demens hälsa och välbefinnande alltid sattes före den egnas behov [25, 26, 28, 31-33]. I en studie berättar den anhörige att denne valde bort sociala aktiviteter då hon var tvungen att ta med sig sin mamma som drabbats av demens när hon träffade sina vänner, vilket ledde till att hon istället undvek att göra det [33]. Som en följd av minskad social aktivitet försvann de vänner som inte förstod att deltagarna inte hade tid längre. De vänner som accepterade förändringen kvarstod vilket istället skapade en starkare relation [25, 26, 32]. Gemensamma fritidsintressen för familjemedlemmen med demens och den anhörige var tvungna att anpassas så att kraven förenklades i aktiviteten. Ett par som tidigare vandrat i bergen anpassade aktiviteten genom att begränsa genomförandet till att endast vandra nedanför bergen. För att minska stress hos familjemedlemmen med demens utfördes aktiviteter också i ett långsammare tempo än tidigare [32]. I andra fall kunde inte de gemensamma fritidsintressena längre utföras då familjemedlemmen med demens inte längre hade förmåga att delta. En deltagare som brukade gå ut och äta middag med vänner kunde inte längre fortsätta med detta då familjemedlemmen med demens inte kunde bete sig enligt sociala regler. Ytterligare en anhörig beskrev att hon och hennes man tidigare åkt iväg på semester men att de inte längre var välkomna då mannen betett sig olämpligt som följd av sin demens [31]. Flera artiklar visade att deltagarnas karriär och jobb blev påverkade då uppgiften att ta hand om en familjemedlem utgjorde ett heltidsjobb i sig [25, 26, 29, 33]. Det visade sig vara svårt att följa sina karriärsmål på grund av den tid och energi som gick åt att ta hand om en familjemedlem. Bäst var att ha ett så flexibelt jobb som möjligt [26]. I två studier gick det så långt att vissa deltagare var tvungna att säga upp sig från sina jobb [25, 33]. Omvårdnadsrollen Resultatet visade att anhöriga till familjemedlemmar med demens fick en omvårdnadsroll i samband med att familjemedlemmen blev sjuk. Rollen innebar nya uppgifter och krav samtidigt som tidigare roller gick förlorade eller förändrades [25-28, 30, 32, 33]. I två studier beskrevs att den nya omvårdnadsrollen gjorde familjerelationerna starkare då de kom varandra närmare [26, 27]. Den nya rollen bidrog också till en känsla av social medvetenhet då förmågan att se till andras behov stärktes. Omvårdnadsrollen innebar även skyldigheter gentemot familjemedlemmen med demens och alla dessa krav gjorde att deltagarna fick svårt att handskas med övriga uppgifter och roller vilket skapade en obalans mellan rollerna. Om deltagarna lyckades leva upp till de förväntningar och krav som den nya rollen innebar bidrog detta till att de kände sig starka och fick ett bättre självförtroende. En deltagare uttryckte att hon blev en starkare person när hon lyckades leva upp till de nya kraven. En annan deltagare beskrev att hon numer kände att hon kan klara av allt som kommer i hennes väg [26]. Rollbyte I flera av studierna där deltagarna tog hand om en förälder skedde ett rollbyte där sonen eller dottern istället fick rollen som förälder [25, 27, 28, 30]. Det framkom att deltagare upplevde en sorg över rollombytet [27, 28]. En deltagare beskrev att hon kände sig ledsen över att aldrig få tillbaka den mamma- dotter relationen som det tidigare haft [28]. Även make eller maka till familjemedlemmen med demens beskriver att ett rollbyte skett [25, 27, 28, 30, 32, 33]. I två av studierna upplevde deltagarna att de istället för att vara make eller maka blev förälder vilket medförde känslor som ilska över att deras relation aldrig skulle bli densamma [25, 28]. I studierna beskrevs även att deltagarna tog över sin make eller makas roll i hushållet samt sysslor den tidigare ansvarat för [28, 30, 32, 33]. 9

10 Detta bidrog till en känsla av inkompetens hos en kvinna som inte klarade av att hantera de nya sysslor som hon tog över efter maken. I ett annat exempel fick en man ta över hushållsarbetet som hans sjuka maka tidigare ansvarat för vilket ledde till att han kände osäkerhet då han inte var van vid de uppgifterna [33]. Befintliga roller Befintliga roller som påverkades eller förlorades i och med att ta hand om en familjemedlem med demens var rollen som vän, kollega eller olika roller inom fritidsaktiviteter [25, 26, 28, 32]. I en studie beskrev deltagare att de kom närmare sina vänner då de behövde någon att prata med och att detta förde dem närmare varandra. I samma studie framkom även att en del deltagare förlorade rollen som vän då den begränsade tiden gjorde det omöjligt att hinna med att umgås. Vänner tröttnade och slutade höra av sig [26]. Andra som var tvungna att säga ifrån sig olika roller inom fritidsaktiviteter och sitt jobb beskrev det som att de förlorade en del av sin identitet [25, 28, 32]. Diskussion Metoddiskussion En litteraturstudie kan göras då en sammanställning av redan befintlig forskning behövs och för att fördjupa sig inom ett specifikt område [21]. Det finns många, framförallt kvalitativa studier, gjorda inom området anhöriga till familjemedlemmar med demens. Vad författarna kunde se saknades däremot en sammanställande studie utifrån anhörigas aktivitetsutförande och roller och det var därför relevant att göra. Genomförandet av en noggrann litteratursökning innebär att sökningen ska fånga in alla artiklar som är intressanta utifrån syftet och utesluta de artiklar som inte är relevanta [21, 23]. Axelsson beskriver vikten i att hitta en korrekt kombination av sökorden [21] därför lades mycket arbete ner på just detta. För att finna flera olika synonymer till anhöriga uppmärksammades nyckelorden i de artiklar som hittades i pilotsökningen. Många variationer att benämna anhöriga fanns och varför flera synonymer användes för att fånga in dessa. Inledningsvis användes ord som role och occupational performance för att hitta artiklar om de anhörigas roller och aktivitetsutförande. Då detta endast resulterade i ett fåtal artiklar breddades sökningen genom att använda ord som occupation och occupational therpay istället. Genom detta förfarande upptäcktes artiklar som beskrev roller och aktivitetsutförandet som var inlagda i databaserna under dessa ämnes- och fritextord. För att bredda sökningen ytterligare användes Alzheimer s disease som en synonym till dementia. Alzheimers sjukdom är en vanligt förekommande typ av demenssjukdom [10] varför det blev ett bra sökord. Detta resulterade i ännu fler artiklar till sökningen vilket visade sig positivt då många av de artiklarna som använde det nyckelordet blev inkluderade i studien. Sökordet caregiver burden kan ha påverkat resultatet då detta ord har en negativ benämning. Detta kan ha lett till att resultatet i studien blev riktad åt ett negativt håll. De andra sökorden som till exempel family attitudes och spouses anser författarna har en mer neutral benämning. I kvalitetsgranskningen av alla artiklarna i studien användes Forsberg och Wengströms checklista för kvalitetsgranskning. Frågor om studiens syfte, frågeställningar, design, urval, mätinstrument, analys och tolkning besvaras. Utifrån dessa svar värderas det om studien är av låg, medel eller hög kvalitet [22]. Det kan vara olika hur låg, medel eller hög kvalitet tolkas och i den valda litteraturen fanns inte några riktlinjer att förhålla sig till. De flesta frågor utifrån checklistan kunde besvaras vilket resulterade i att alla artiklar värderades till medel kvalitet. För att en artikel skulle bli värderad till låg kvalitet ansåg författarna att få frågor utifrån checklistan skulle kunna besvaras. För att en artikel skulle värderas högt så skulle alla frågor utifrån checklistan kunna besvaras. I en litteraturstudie anser Forsberg och Wengström [22] att etiska övervägande bör göras så som att inkludera studier som är godkända av en etikprövningsnämnd eller studier där etiska överväganden är noggrant beskrivna. De två artiklarna som inte var etiskt godkända av en nämnd inkluderades i 10

11 studien då författarna ändå ansåg att etiska överväganden var tydligt beskrivna. Den ena studien tog hänsyn till konfidentialitet genom att byta ut namnen på deltagarna i studien och den andra tog upp betydelsen i att få ett godkänt samtycke av deltagarna i studien. Tillförlitligheten i resultatet i en studie ökar när flera personer reflekterar och tolkar olika tolkningsmöjligheter med varandra [24]. I denna studie lästes och granskades artiklarna enskilt för att sedan sammanföras i gemensamma analyser och komma fram till kategorier och teman. Författarna prövade sig fram för att bilda de kategorier och teman som bäst representerade innehållet i resultatet. Olika sätt att tolka kategorier och teman diskuterades för att undvika otydligheter. Detta förfarande stärker med andra ord tillförlitligheten i denna studie då författarna bekräftat tolkningar med varandra. Överförbarheten handlar om hur resultatet i en studie går att använda på andra grupper eller sammanhang [24]. Författarna valde att inte begränsa litteratursökningen till anhöriga åt en familjemedlem med en viss typ eller grad av demens. Genom detta skulle studiens resultat kunna överföras till alla anhöriga oberoende på vilken grad av demens familjemedlemmen har. Något som även kan möjliggöra för överförbarhet är variationen av länder som studierna är utförda i. Studierna i artiklarna är utförda i USA, Sverige, Irland och Hongkong. Att de är utförda i olika länder verkar inte ha påverkat resultatet då inga större skillnader mellan artiklarna upptäcktes. I och med detta skulle resultatet kunna överföras till olika delar av världen. Resultatdiskussion I resultatet framkom det att aktivitetsutförandet och roller upplevdes påverkat i och med att vara anhörig och ta hand om en familjemedlem med demens [25-34]. Förändring i aktivitetsutförandet och roller kan påverka de anhörigas hälsa och välbefinnande [4, 6]. Resultatet visade att fritidsintressen var något som prioriterades bort hos de anhöriga [25, 26, 28, 29, 31-33]. Fritidsintressen är i många fall de aktiviteter som ger en individ glädje och tillfredsställelse [35]. I resultat var det endast en artikel som tog upp området personlig vård. Det visades att aktivitetsutförandet var minst påverkat i det området i förhållande till andra [29]. I de andra artiklarna nämns området personlig vård inte som ett problem och därför dras slutsatsen att personlig vård var något som prioriterades hos deltagarna men på bekostnad av att andra aktiviteter uteslöts. Som tidigare tagits upp krävs en variation av aktiviteter som både ger tillfredställelse och som ställer krav på individen för att denne ska känna aktivitetsbalans [6]. När betydelsefulla aktiviteter inte längre kan utföras och det bildas en aktivitetsobalans leder det till ohälsa och nedsatt välbefinnande [6]. I resultaten framkom det att när den ena partnern blev sjuk var det många som ställdes inför en rollförändring som innebar att den friska partnern fick överta de sysslor som maken eller makan tidigare utfört [28, 30, 32, 33]. Detta stämmer överens med vad tidigare studier beskriver om förändringar i relationer på grund av demenssjukdom. Tidigare roller i relationen kommer att behöva justeras och ansvarsområden inom hem och familj kräver i många fall en omfördelning [2]. Resultatet visade även att de nya krav och uppgifter som förväntades i och med de nya rollerna i många fall var svåra att leva upp till [25-28, 30, 32, 33]. Det framkom att deltagare upplevde en obalans i sina roller [26]. Detta är i likhet med vad litteraturen skriver då obalans i roller kan bero på att de förväntningar och krav som finns i och med en roll inte kan levas upp till. En annan orsak till obalans i roller kan vara tidsbrist [6]. Deltagarna i studierna beskriver att vara anhörig till en familjemedlem med demens leder till tidsbrist [26, 28, 31-34] vilket därmed kan vara anledningen till att de upplever obalans i roller. Som tidigare nämnts beskriver Kielhofner [4] att en motvillig förändring eller förlust av en roll kan leda till en nedsatt självkänsla och förlust av identitet. Kielhofner [4] beskriver även komplexiteten i 11

12 att behöva byta roll med sin förälder vilket kan ses i resultatet då deltagare upplevde känslor som sorg och ledsamhet över en sådan rollförändring [27, 28]. Individens viljekraft är beroende av individens tilltro till den egen förmåga, intressen och värderingar [3]. Deltagarna i en studie upplevde att om de klarade av de nya kraven som ställdes på dem ökade deras självförtroende och beskrev att de kunde klara av nya uppgifter som de ställs inför [26, 33]. I en annan studie beskrev deltagarna en känsla av inkompetens när de var tvungna att överta sin make eller makas tidigare uppgifter de inte kunde hantera [26, 33]. Båda fallen påverkar viljekraften, då en känsla av kompetens stärker tilltron till den egna förmågan och därmed ökar motivationen till aktivitet. När istället känslan av inkompetens infaller sänks tilltron till den egna förmåga och motivationen minskar [35]. Enligt Kielhofner [35] väljer individen att utföra de aktiviteter som behärskas och det aktiviteter där individen upplever att det finns risk för misslyckande undviks. Anhöriga har en betydelsefull roll i omhändertagandet av en familjemedlem med demens [11] då den kan vara till stor hjälp i interventioner genom att bland annat förenkla kraven i en aktivitet [18]. Som framkom i resultatet förenklade anhöriga deras gemensamma fritidsintressen för att de fortsättningsvis skulle kunna genomföra dessa aktiviteter tillsammans. Kvinnan som brukade vandra i bergen fick numera vandra nedanför bergen för att hennes sjuka man fortfarande skulle kunna vara delaktig [32]. Kielhofner [8] beskriver att när kraven i en aktivitet blir för låga utifrån individens kapacitet leder det till ett ointresse för aktiviteten och aktiviteten blir inte meningsfull. För att en individ ska känna engagemang krävs att aktiviteten ska vara utmanande. I exemplet där paret som vandrar i bergen förenklas miljön så att den ska passa familjemedlemmen med demens [32]. På så sätt blir det inte en lika stor utmaning för den friska anhörige och det kan därmed leda till att aktiviteten inte blir lika meningsfull för denne. Slutsats Resultatet visade att anhörigas aktivitetsutförande och roller i många fall var påverkat till det negativa. Aktivitetsutförandet blev begränsat på olika sätt då fritidsintressen och sociala aktiviteter i många fall prioriterades bort. Det uppkom även oönskade tankar och känslor hos den anhöriga i och med rollförändringar eller ett rollbyte. Författarna ser detta som en möjlighet för arbetsterapeuter att kunna bidra med sin kunskap kring detta område för att underlätta i den anhöriges vardag. Att hjälpa de anhöriga att skapa en struktur i vardagen blir lika viktigt som att hjälpa personen med demens. Arbetsterapeutens kunskap om utförandet av aktiviteter i vardagen kan ge stöd till anhöriga för att förenkla aktiviteter så den passar till både den anhörige och familjemedlemmen med demens. Arbetsterapeuten kan även peka på betydelsen av att få möjlighet att välja egna aktiviteter som ger tillräckligt med utmaning för att skapa en balans mellan olika slag av aktiviteter. Vidare forskning kan behövas kring hur arbetsterapeuten har möjlighet att hjälpa anhöriga till familjemedlemmar med demens men även anhöriga till andra så kallade anhörigsjukdomar. 12

13 Referenslista 1. Jarman J. What is occupation? interdisciplinary perspectives on defining and classifying human activity. I: Townsend E, Christiansen C, redaktörer. Introduction to Occupation: The art of Sience and Lving. 2 uppl. Harlow: Pearson Education Limited; s Nilsson E, Hellström I. Demens och identitet i relationer. I: Hellström I, Hydén L, redaktörer. Att leva med demens. Malmö: Gleerups; s Kielhofner G. Grundläggande begrepp för människans aktivitet. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: Teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; s Kielhofner G. Vanebildning: Aktivitetsmönster i dagliga livet. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: Teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; s Christiansen C, Clark F, Kielhofner G, Rogers J. Position paper: Occupation. Am J Occup Ther Nov;49(10): Backman C. Occupational balance and well-being. I: Christiansen C, Townsend E, redaktörer. Introduction to occupation: The art of science and living. 2 uppl. Harlow: Pearson; s Kielhofner G. Dimensioner av görande. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: Teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; s Kielhofner G. Miljön och människans aktivitet. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation: Teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; s Pentland W, Harwey A. What do people do? I: Townsend E, Christiansen C, redaktörer. Introduction to Occupation: The art of Sience and Lving. 2 uppl. Harlow: Pearson Education Limited; s Coop B, Richards F. Assessment. I: Coope B, Richards F, redaktörer. ABC of Dementi. Chichester: John Wiley & Sons Ltd.; s Hydén L. Att leva med demenssjukdom. I: Hellström I, Hydén L, redaktörer. Att leva med demens. Malmö: Gleerups; s Abrahamsson B. Demens- omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonnier utbildning; Amella EJ, Batchelor-Aselage M. Facilitating ADLs by caregivers of persons with dementia: The C3P model. Occup Ther Health Care ;28(1): Padilla R. Effectiveness of interventions designed to modify the activity demands of the occupations of self-care and leisure for people with alzheimer's disease and related dementias. Am J Occup Ther Sep;65(5): Hellström I. Vardag och samspel hemma eller på hemmet. I: Hellström I, Hydén L, redaktörer. Att leva med demens. Malmö: Gleerups; s Agronin M. The Dementia Cargiver. London: Rowman & Littlefield;

14 17. Ekström A, Majlesi Reza A. Samarbete och delaktighet. I: Hellström I, Hydén L, redaktörer. Att leva med demens. Malmö: Gleerups; s Björkdahl A. Kognitiv rehabilitering : teoretisk grund och praktisk tillämpning. Lund: Studentlitteratur; La Fontaine J. Dementia and families. I: Coope B, Richards F, redaktörer. ABC of Dementia. Chichister: John Wiley & Sons Ltd.; s Gitlin LN, Winter L, Dennis MP, Hodgson N, Hauck WW. Targeting and managing behavioral symptoms in individuals with dementia: A randomized trial of a nonpharmacological intervention. J Am Geriatr Soc ;58(8): Axelsson Å. Litteraturstudie. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B, redaktörer. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälsa- och sjukvård. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur; s Forsberg C, Wengström Y. Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 4 uppl. Stockholm: Natur & Kultur; Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B. Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. 4 uppl. Lund: Studentlitteratur; Lundman B, Hällgren Graneheim U. Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär M, Höglund-Nielsen B, redaktörer. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 2 uppl. Lund: Studentlitteratur; s Edwards M. Family caregivers for people with dementia and the role of occupational therapy. Phys Occup Ther Geriatr ;33(3): Edwards M. Distance caregivers of people with alzheimer's disease and related dementia: A phenomenological study. Br J Occup Ther /15;77(4): Hasselkus BR, Murray BJ. Everyday occupation, well-being, and identity: The experience of caregivers in families with dementia. Am J Occup Ther Jan;61(1): Hogan VM, Lisy ED, Savannah RL, Henry L, Kuo F, Fisher GS. Role change experienced by family caregivers of adults with alzheimer's disease: Implications for occupational therapy [corrected] [published erratum appears in PHYS OCCUP THER GERIATR 2003;22(2):80]. Phys Occup Ther Geriatr ;22(1): Hwang JE, Rivas JG, Fremming R, Rivas MM, Crane KR. Relationship between perceived burden of caring for a family member with alzheimer's disease and decreased participation in meaningful activities. Occup Ther Health Care ;23(4): Josephsson S, Båckman L, Nygård L, Borell L. Non-professional caregivers' experience of occupational performance on the part of relatives with dementia: Implications for caregiver program in occupational therapy. Scand J Occup Ther /04;7(2): McGrath WL, Meuller MM, Brown C, Teitelman J, Watts J. Caregivers of persons with alzheimer's disease: An exploratory study of occupational performance and respite. Phys Occup Ther Geriatr /07;18(2):

15 32. Persson M, Zingmark K. Living with a person with alzheimer's disease: Experiences related to everyday occupations. Scand J Occup Ther ;13(4): Chung JCC. Focus on family care givers for individuals with dementia: Implications for occupational therapy practice. Occup Ther Int ;4(1): Watts JH, Teitelman J. Achieving a restorative mental break for family caregivers of persons with alzheimer's disease. Aust Occup Ther J ;52(4): Kielhofner G. Viljekraft. I: Kielhofner G, redaktör. Model of human occupation. Teori och tillämpning. Lund: Studentlitteratur; s

16 Bilaga 1: Artikelmatris Författare (år) Syfte Datainsamlingsmetod Kvalitet Megan Edwards (2015) USA [25] Megan Edwards (2014) USA [26] Betty R. Hasselkus, Bridget J. Murray (2007) Irland [27] Victoria M. Hogan, Ellen D. Lisy, Rachelle L. Savannah, Laura Henry, Fengyi Kuo & Grace S. Fischer (2003) USA [28] Att studera anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem med demens med fokus på hur arbetsterapeuten kan hjälpa dessa. Att undersöka upplevelsen hos anhöriga, på distans, till personer med demens och att se hur vårdpersonal kan stötta dessa. Att få en förståelse av anhörigas dagliga aktiviteter relaterat till deras uppfattning om välmående. Att utforska anhörigas erfarenheter av rollförändringar i och med att vårda en familjemedlem med Alzheimers sjukdom. Kvalitativ studie. Semistrukturerad intervju med tio st deltagare. Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer med tio st deltagare. Kvalitativ studie. Semistrukturerad intervju med 33 st deltagare Kvalitativ studie. Frågeformulär med öppna frågor, anteckningar från stödgrupp, semistrukturerade-intervjuer utifrån Role Change Assessment, samt intervjuer som är individuellt anpassade utifrån deltagaren. Åtta st deltagare. Resultatet visade att vårda en familjemedlem med Alzheimers kan leda till minskad delaktighet i vardagliga aktiviteter och sociala relationer. Deltagarna i studien upplevde att vårdandet av familjemedlemmen med Alzheimers sjukdom tog upp mycket av deras tid vilket ledde till förändring i deras vardagliga liv. I intervjuerna framkom det att vardagliga aktiviteter som ett fenomen var centralt hos vårdgivarna i förhållande till välmående hos både vårdgivaren och vårdtagaren. Deltagarna upplevde rollförändringar i det vardagliga livet och det var svårt att leva upp till de nya kraven som den nya rollen innebar.

17 Jeng-Liang Eric Hwang, Jose G. Rivas, Rosanne Fremming, Miladys M. Rivas, Kristen R. Crane (2009) USA [29] Staffan Josephsson, Lars Bäckman, Louise Nygård & Lena Borell (2000) Sverige [30] William L. McGrath, Monica M. Mueller, Christine Brown, Jodi Teitelman & Janet Watts (2000) USA [31] Marit Persson & Karin Zingmark (2006) Sverige [32] Att undersöka sambandet mellan anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem med Alzheimers sjukdom och deras delaktighet i aktiviteter. Att beskriva hur icke-professionella vårdgivare förstår och upplever problem i det vardagliga livet tillsammans med en familjemedlem med demens. Att studera anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem med Alzheimers sjukdom och hur detta påverkar deras aktivitetsutförande samt hur de uppfattar andrum i att utföra aktiviteter. Att upplysa erfarenheter av meningsfulla dagliga aktiviteter hos partners till patienter med Alzheimers sjukdom. Kvantitativ studie. 54 st deltagare svarade på ett frågeformulär. Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervju med fem st deltagare. Kvalitativ studie. Semistrukturerad intervju med fem st deltagare. Kvalitativ studie. Semistrukturerad intervju med åtta st deltagare. När de anhöriga upplevde börda i att vårda en familjemedlem med Alzheimers sjönk nivån av delaktighet i meningsfulla och vardagliga aktiviteter. Deltagarna beskrev en stor förändring i det vardagliga livet med att vårda en familjemedlem med demens. Deltagarna beskrev även olika tillvägagångssätt att hantera detta. Deltagarna i studien beskrev att de endast kunde återhämta sig i aktivitet när de kände sig säkra att familjemedlemmen med Alzheimers sjukdom var tryggt omhändertagen. Det framkom att deltagarna i studien var tvungna att hantera oönskade förändringar i livet så som begränsad frihet i aktiviteter. Jenny Ching-Ching Chung (1997) Hong Kong [33] Janet H. Watts & Jodi Teitelman (2005) USA [34] Att beskriva anhörigas erfarenheter och känslor i att vårda en familjemedlem med demens. Att utforska hur anhöriga till familjemedlemmar med Alzheimers sjukdom uppnår ett mentalt avbrott definerat som perioder av frihet från vårdgivaroron och upplevelsen av dem som återhämtande aktiviteter. Semistrukturerade fokusgrupp intervjuer. 15 st deltagare. Kvalitativ studie. Semistrukturerade intervjuer med 15 deltagare. Deltagarna upplevde att de alltid åsidosatte sina egna behov och alltid prioriterade familjemedlemmen med demens. Deltagarna upplevde att de ständigt vill kontrollera familjemedlemmen med Alzheimers sjukdom och deras erfarenheter av att delta i återhämtande aktiviteter påverkades negativt av detta.

18 Bilaga 2: Exempel ur dataanalys. Meningsenheter Kod Kategori Tema I dont have time to clean the house in the weekdays beacause I work in the daytime and take care my mother after work. Therefore, I have to perform the cleaning work and other household chores every weekend. After all [that], there is little time left for myself. It s just that I have so little time with everything else I have to do. It [using respite] was tough. I just knew nobody could do it but me, and I carried my cell phone with me so that they could call me if they needed me in the beginning. Participants perceived restricted freedom related to practical and/or emotional difficulties in leaving their partner at home. Lite tid över för sig själv Lite tid över Hade med sig telefonen Svårigheter i att lämna partnern ensam hemma Tidsbrist Skydda och övervaka Ett förändrat aktivitetsutförande