ANHÖRIGAS UPPLEVDA BEHOV AV INFORMATION NÄR EN NÄRSTÅENDE INSJUKNAT I STROKE

Transkript

1 ANHÖRIGAS UPPLEVDA BEHOV AV INFORMATION NÄR EN NÄRSTÅENDE INSJUKNAT I STROKE EN LITTERATURSTUDIE ALINA HODIK VALENTINA PACOLLI Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö juni 2016

2 ANHÖRIGAS UPPLEVDA BEHOV AV INFORMATION NÄR EN NÄRSTÅENDE INSJUKNAT I STROKE EN LITTERATURSTUDIE ALINA HODIK VALENTINA PACOLLI Hodik A, & Pacolli V, Anhörigas upplevda behov av information när en närstående insjuknat i stroke. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, Bakgrund: Insjuknandet i stroke ökar och stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken i Sverige. Stroke kan även ses som anhörigas sjukdom och det är därför av stor vikt att se över hur anhöriga upplever informationsutbytet med vårdpersonalen. Syfte: Att undersöka anhörigas upplevda behov av information när en närstående insjuknat i stroke. Metod: Litteraturstudie med kvalitativ ansats. Databassökningarna utfördes i CINAHL och PubMed och granskades med hjälp av en modifierad version av SBU:s granskningsmall. De tio utvalda studierna analyserades utifrån en förenklad innehållsanalys av Forsberg & Wengström. Resultat: Resultatet presenteras med hjälp av tre teman; Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal; Anhörigas informationsbehov över tid; Anhörigas sätt att ta till sig information. Konklusion: Anhöriga upplever brister i informationsutbytet då svårigheter i kommunikationen ligger till grund. Det är viktigt att sjuksköterskan kommunicerar med anhöriga och förstår att de har ett ökat behov av information då anhöriga utgör en central roll i den strokedrabbades rehabilitering och eftervård. Nyckelord: Anhöriga, Behov, Information, Litteraturstudie, Stroke, Upplevelse.

3 RELATIVE S PERCEIVED NEEDS OF INFORMATION WHEN A RELATIVE SUFFERING FROM STROKE A LITERATURE REVIEW ALINA HODIK VALENTINA PACOLLI Hodik A, & Pacolli V, Relative s perceived needs of information when a relative suffering from stroke. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, Background: The number of Patient onset of stroke increases. Stroke is the third leading cause of death in Sweden. The disease stroke can also be seen as relatives disease and not just the person diagnosed with stroke. It is very important to look at how relatives perceive the information exchange with the health professionals. Aim: Was to investigate the relatives' perceived needs of information when a relative suffering from stroke. Method: Literature review of qualitative approach. The database searches were conducted in CINAHL and PubMed. Examined using a modified version of the SBU's review template. The ten selected studies were analyzed by a simplified content analysis of Forsberg & Wengström. Results: The results are presented using three themes; Difficulties in information between relatives and health professionals; Relatives' information needs over time; Relatives way to absorb information. Conclusion: Relatives experiencing deficiencies in the information exchange as difficulties in communication is the basis. It is important that nurses communicate with relatives and understand that they have a greater need for information when the relatives is central to the stroke victim rehabilitation and aftercare. Keywords: Experience, Information, Literature review, Needs, Relatives, Stroke

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Stroke 1 Orsak och symtom 1 Behandling 1 Trombolysbehandling 2 Tromboektomi behandling 2 Kirurgisk behandling 2 Livet efter stroke 2 Utifrån anhörigas perspektiv 2 Utifrån patientens perspektiv 3 Information och kommunikation 3 Anhörigas upplevelse av information 3 Patientens upplevelse av information 4 Sjuksköterskans roll 4 Personcentrerad vård 5 Familjecentrerat perspektiv 5 Problemformulering 5 SYFTE 6 METOD 6 Inklusionskriterier 6 Litteratursökning 7 CINAHL 7 PubMed 8 Kvalitetsgranskningen 8 Analys 9 RESULTAT 10 Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal 10 Anhörigas informationsbehov över tid 11 I det tidiga skedet 11 I det senare skedet 12 Anhörigas sätt att ta till sig information 12 Mottaglighet för information 12 Söka information på egen hand 13 DISKUSSION 13 Metod diskussion 13 Utformning av syfte och studiedesign 13 Inklusionskriterier 14 Databassökning 14 Kvalitetsgranskning 15 Analys 15 Resultatdiskussion 16 Otillräcklig information 16 Informationsbehov över tid 17 Sjuksköterskans roll 18 Överförbarhet 18 KONKLUSION 19

5 FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING 19 REFERENSER 21 Bilagor 24 BILAGA 1A, Sökning i CINAHL. 24 BILAGA 1B, Sökning i PubMed. 24 BILAGA 2, Modifierad version av SBU:s granskningsmall på kvalitativa studier. 24 BILAGA 3, Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet. 24 BILAGA 4, Artikelmatris med kvalitetsgransknings kvalite och kommentarer 24 BILAGA 1A 25 BILAGA 1B 26 BILAGA 2 27 BILAGA 3 28 BILAGA 4 29

6 INLEDNING Författarna till den här litteraturstudien är medvetna om att patientantalet med stroke ökar och kommer med stor sannolikhet att stöta på den här patientgruppen i framtida yrke. När en familjemedlem insjuknat i stroke drabbas även anhöriga. Inom sjukvården är det ett stort fokus på patienten och inte på anhöriga vilket innebär att anhöriga kan glömmas bort. För att kunna ge stöd samt adekvat information behöver sjuksköterskan kunskaper om anhörigas upplevelser av information. Det är viktigt att vara lyhörd samt uppmärksamma hur det är att vara anhörig till personer med stroke för att kunna bemöta och stödja anhöriga i deras svåra livssituation. BAKGRUND Cirka till personer insjuknar för första gången i stroke varje år (Jönsson, 2012). Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken och ses som en folksjukdom i Sverige. Stroke betraktas som den somatiska sjukdom som kräver flest vårddagar på sjukhus i Sverige (a a). Stroke Stroke är ett samlingsnamn för infarkt i hjärnan, intracerebrala blödningar och subarachnoidalblödningar (Socialstyrelsen, 2005). Ordet stroke har sitt ursprung i engelskan och betyder slag mot hjärnan. Tidigare har begreppet slaganfall använts vid blödning i hjärnan, men idag är det vanligast att använda ordet stroke. Dessutom drabbas en okänd mängd människor årligen av TIA (Transitoriska ischemiska attacker) vilket är en förkänning av stroke som går i regress av sig själv (a a). Utifrån den forskning som bedrivits idag kan det inte ses någon större skillnad mellan män och kvinnor när en person insjuknar första gången (Jönsson, 2012). Medelåldern ligger på 75 år, 73 år för män och 77 år för kvinnor. Cirka 20 % av de som fått stroke är i yrkesverksam ålder, det vill säga under 65 år (a a). Orsak och symtom Orsaken till stroke är ett avbrott i hjärnans blodtillförsel (WHO, 2016) som vanligen uppstår på grund av att ett blodkärl har brustit eller blockerats av en blodpropp. Detta leder till att tillförseln av syre och näringsämnen hämmas till det drabbade området vilket resulterar i att hjärnvävnaden skadas (a a). Symtomen som uppstår vid stroke är domning eller svaghet i ansikte, arm eller ben, försämrad syn, svårigheter att tala eller förstå vad andra säger, kraftig huvudvärk utan anledning, svårt att hålla balansen, styra arm eller ben och medvetande påverkan (Jönsson, 2012). Behandling Om en patient inkommer där sjukvårdpersonal misstänker stroke måste personalen agera snabbt (Socialstyrelsen, 2011). Genom att känna igen akuta strokesymtom kan en läkare snabbt ställa en korrekt diagnos. Snabb diagnos leder till en snabb behandling. Behandlingen för patienter som drabbats av stroke är 1

7 trombolysbehandling, tromboektomi och kirurgisk behandling (Socialstyrelsen, 2011). Behandlingen är avgörande för patienters överlevnad (a a). Trombolysbehandling Avsikten med trombolysbehandling är att lösa upp blodproppen och få igång blodcirkulationen i det område som är drabbat (Appelros, 2012). Trombolysbehandlingens mål är att i största möjliga mån minimera skadan och rädda nervceller genom att få igång cirkulationen. Trombolysbehandling påvisar snabb effekt på patientens funktioner efter insatt behandling. För att påbörja behandling får inte symtomen varat i över 4,5 timme, dock pågår det forskning om att tidsperioden eventuellt kan förlängas. Målet är att påbörja tidig behandling eftersom bästa resultat uppnås genom snabb handläggning. Patientens ålder, fysiska status och sjukdomsanamnes är avgörande för att påbörja trombolysbehandling (a a). Tromboektomi behandling I de fall trombolysbehandlingen misslyckas finns det möjlighet att via en kateter fånga in blodproppen och därefter suga ut den (Appelros, 2012). Ingreppet kräver avancerad teknik och utförs av läkare med särskild utbildning (a a). Kirurgisk behandling Det är få patienter med stroke som kan behandlas med kirurgi i det akuta skedet (Appelros, 2012). De fall där kirurgi bör användas är vid hjärnblödningar och det kan vara avgörande för prognosen då ett ökad intrakraniellt tryck kan bli livshotande (a a). Livet efter stroke Livet förändras för både anhöriga och den närstående som insjuknar i stroke. Utifrån anhörigas perspektiv Att vara anhörig till en person som insjuknat i stroke är som att förlora hela tillvaron där allt vänds upp och ner (Bäckström, 2012). Sjukdomen stroke kan även ses som anhörigas sjukdom då det inte är bara den sjukes liv som förändras (Bulley et al, 2010; Bäckström, 2012; Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012; Lindqvist & Dahlberg, 2002). Personer som vårdar eller hjälper en närstående definieras som anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Med anhöriga avser det alla inblandade, familjemedlem som granne (a a). En fenomenologisk studie där fem kvinnliga anhöriga till strokepatienter djupintervjuats visade att livssituationen förändras då sjukdomen stroke har ett snabbt insjuknande och kommer oväntat för anhöriga (Lindqvist & Dahlberg, 2002). Första tiden efter insjuknandet upplevde anhöriga svårigheter med att hantera tillvaron. Anhöriga upplevde känslor som förtvivlan och hopplöshet inför framtiden, men med tiden övergick känslorna till behov av information och stöd (a a). En kvalitativ studie av Gosman-Hedström & Dahlin-Ivanoff (2012) visade att anhöriga kände att personen som insjuknat i stroke inte var samma person som tidigare. Anhöriga upplevde inte enbart en markant förändring i partners personlighet utan även förlusten av sin livskamrat. Synliga symtom som förlamning var mer uppenbara och lättare att inse och acceptera, men de dolda dysfunktionerna var svårare för anhöriga att hantera. Anhöriga upplevde att beteendet hos personen som insjuknat i stroke var så avvikande att det var svårt 2

8 för omgivningen att förstå vilket kunde leda till pinsamma situationer (Gosman- Hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). De pinsamma situationerna resulterade till att anhöriga isolerade sig (a a). Även i studien av Bulley et al (2010) framkom att anhöriga upplevde isolering i det egna hemmet. En av deltagarna i studien uttryckte sig specifikt om att hemmet upplevdes som ett fängelse (a a). Bundenheten till hemmet kan bero på att personen som insjuknat i stroke har svårigheter att ta sig ut vilket leder till att anhöriga isolerar sig från omgivningen (Bäckström, 2012). Utifrån patientens perspektiv Sjukdomen stroke är väldigt komplex och kan påverka den som insjuknar både fysiskt, psykiskt och emotionellt (Bäckström, 2012). I en kvalitativ studie av Horne et al (2014) där fokus låg på strokedrabbades upplevelser framkom att i det tidiga skedet av återhämtningen efter stroke upplevde deltagarna känslor av identitetsförlust (a a). I studien av Kitson et al (2012) där personer som insjuknat i stroke intervjuats framkom det att självbilden påverkades på grund av behovet av hjälp för att utföra vardagliga sysslor (a a). En central känsla i studien av Horne et al (2014) var rädsla som patienter upplevde och påverkade deras liv. Rädslan för att bland annat insjukna i en ny stroke men även för att falla vilket medförde till att de isolerade sig (Horne et al, 2014; Kitson et al, 2012). Personer som insjuknat i stroke kände sig inkompetenta till att aktivt delta i aktiviteter vilket resulterade till ytterligare isolering (Horne et al, 2014). Information och kommunikation En god kommunikation är en förutsättning för att erhålla bra och viktig information. Anhörigas upplevelse av information Personer som drabbas av stroke kan få bestående svårigheter med kommunikationen och svårigheter med att uppfatta omgivningen och den information som ges (Socialstyrelsen, 2005). En bra kommunikation är en förutsättning för att anhöriga och patienter ska kunna erhålla adekvat information om sjukdomen vilket kan vara av extra betydelse om anhöriga och patienter saknar kunskaper kring sjukdomen (a a). Enligt Patientlag (2014:821) har anhöriga rätt till att ta del av informationen. I 4 i 3kap står det att om informationen inte kan överlämnas direkt till patienten, ska den lämnas till anhöriga om inte bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt sätter stopp för detta 5 i 3kap. För vårdpersonalen är det viktigt att ge adekvat information till anhöriga liksom till patienter (Socialstyrelsen, 2014). Den som hjälper eller stödjer en närstående måste få information om den närstående som insjuknat i stroke (Socialstyrelsen, 2014). Information kan ges på olika sätt, exempelvis genom personliga samtal, massmedia, broschyrer eller internet. Förutsättningarna att ta till sig information kan se olika ut då människor har olika behov. Informationen behöver individanpassas och ha ett varierat innehåll. Informationen måste fyllas på, förtydligas och upprepas (a a). Personer som tar emot vård och hjälp av anhöriga definieras som närstående (Socialstyrelsen, 2013). När någon i familjen plötsligt drabbas av stroke påverkar det alla, patient som anhörig. För de flesta innebär insjuknandet en chock (Franzen-Dahlin, 2012). Anhöriga har svårt att ta till sig information i ett tidigt skede, men när chocken 3

9 lägger sig blir det lättare. Informationen bör vara enkel och saklig och hela tiden anpassas efter vad den anhörige efterfrågar och kan vara mottaglig för (Franzen- Dahlin, 2012). Anhöriga måste bemötas med respekt och med hänsyn till deras situation. Vården av den som insjuknat i stroke behöver planeras tillsammans med både den som insjuknat och anhöriga (a a). Studier visar att anhöriga ville ha information (Lindqvist & Dahlberg, 2002; Van der Smagt-Duijnstee et al, 2000). Studien av Lindqvist & Dahlberg (2002) visade också att anhöriga kände sig osäkra på vårdpersonalen då det förelåg brister i kommunikationen och informationen. Anhöriga ville ha information och känna sig delaktiga, men då informationen uteblev tillkom känslor av oro och osäkerhet (a a). I studien av Roy et al (2015) visade resultatet att anhöriga hade erhållit bristande information då det förekom brister i kommunikationen mellan anhöriga och vårdpersonalen. En del vårdpersonal ansågs vara behjälpliga men majoriteten av vårdpersonalen upplevdes vara lata, stressade och inte samarbetsvilliga (a a). Van der Smagt-Duijnstee et al (2000) har genomfört en tvärsnittsstudie med frågeformulär där 106 anhöriga till patienter med stroke deltog. Resultatet visade att mer än 95% ansåg att information var väldigt viktigt att erhålla för att få kunskaper om sjukdomen och dess konsekvenser (a a). Patientens upplevelse av information I den kvalitativa studien av Alharbi et al (2014) var fokus på personcentrerad vård och patientens upplevelse av delaktighet på två medicinavdelningar. I studien framkom det att patienternas upplevelse av information angående vård och behandling ansågs vara begränsad. En del patienter fick tillräcklig information medan en del upplevde att informationen var bristfällig. De patienter som upplevde bristfällig information kände sig ignorerade, osynliga och inte delaktiga i sin vård (a a). Betydelsen av adekvat och upprepad information från alla personalkategorier bör inte underskattas, men med allt kortare vårdtider är det stor risk att det försummas (Löfström & Nilsson, 2012). I studien av Henderson et al (2012) intervjuades och observerades 33 sjuksköterskor och 32 patienter i västra Australien. Resultatet visade att majoriteten av sjuksköterskorna ansåg att de inte behövde dela med sig av information som berörde patienten. Detta medförde till att patienterna upplevde ovisshet om planeringen av sin vård vilket skapar en maktobalans mellan sjuksköterskan och patienten. Om sjuksköterskor och patienter ska arbeta som ett team är det viktigt att sjuksköterskan gör allt för att utjämna maktobalansen. Ett sätt att göra det är att sjuksköterskan delar information som är relevant till patienten (a a). Sjuksköterskans roll Den som insjuknar i stroke kan drabbas av större funktionsnedsättningar, som halvsidig förlamning eller balansstörning (Lindgren, 2012). Detta medför att patienten som insjuknat i stroke har ett stort behov av medicinsk behandling, omvårdnad och rehabilitering (a a). Sjuksköterskan ska arbeta utifrån personcentrerad vård vilket innebär att sjuksköterskan har ett ansvar för den person som insjuknat och se till dennes behov och att personen upplever hälsa trots sin sjukdom (Bergbom, 2013). Då stroke är en sjukdom som är resurskrävande och innebär många sjukhusdagar är det av största vikt att sjuksköterskan aktivt involverar även anhöriga i vården och ger dem möjlighet att delta kring vårdens innehåll, mål och uppföljning då de har en central roll i 4

10 rehabiliteringsprocessen (Franzen-Dahlin, 2012). Det är som sjuksköterska viktigt att skapa fungerande vårdrelationer med både patient och anhöriga (Bäckström, 2012). Det är viktigt att finna en balans i arbetet som sjuksköterska för att bemöta patienter och anhöriga på ett bra sätt (a a). Två sätt som sjuksköterskan kan arbeta utifrån är personcentrerad vård och ett familjecentrerat perspektiv. Personcentrerad vård Sjuksköterskan ska motivera patienten till att aktivt delta i sin vård och behandling. Det kan åstadkommas genom att arbeta personcentrerat (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Personcentrerad vård är centralt för sjuksköterskan i omvårdnadsarbetet. Målet är att synliggöra hela människan och ta hänsyn till existentiella, andliga, psykiska och social behov i lika hög utsträckning som fysiska behov (a a). Familjecentrerat perspektiv Ett annat sätt att arbeta som sjuksköterska är ur ett familjecentrerat perspektiv (Bäckström, 2012). Ett familjecentrerat perspektiv innebär att sjuksköterskan i största möjlighet ska involvera hela familjen i vården. Det är som sjuksköterska viktigt att låta anhöriga framföra sin åsikt och känna sig hörda samt stötta dem i deras nya livssituation. Ett familjecentrerat perspektiv har som mål att öka känslan för att kunna återgå till ett så normalt familjeliv som möjligt och uppnå hälsa. För att uppnå ett normalt familjeliv samt uppnå hälsa kan sjuksköterskan erbjuda hälsosamtal. Detta kan stärka familjen så att de tillsammans kan gå vidare (a a). Problemformulering Enligt Franzen-Dahlin (2012) kommer insjuknandet i stroke plötslig och oväntat. Sjukdomen påverkar inte bara den som insjuknat utan även anhöriga. För de flesta anhöriga är det naturligt att känna att de vill hjälpa till utifrån förmåga och förutsättningar. I början kan det upplevas positivt. Att känna sig behövd och fylla en funktion. Med tiden kan det ökade ansvaret samt de nya arbetsuppgifterna bli betungande och medföra brist på egen tid och möjligheten till avslappning och vila försvinner. Det bidrar till att anhöriga drabbas av nedstämdhet och depression och kan innebära att anhöriga inte orkar stödja den närstående i rehabiliteringsprocessen (a a). En viktig aspekt för sjukvården att tänka på är att anhöriga fyller en viktig funktion, därför är det viktigt att anhöriga får adekvat information kring sjukdomen stroke och det ansvar som följer med. Det är studier gjorda kring anhörigas upplevelser och behov av information men det behövs ytterligare kunskaper kring hur anhöriga upplever information, stöd samt delaktighet. Genom att informera och involvera anhöriga i rehabiliteringen finns det större chans för tillfrisknande hos den närstående som insjuknat i stroke även efter hemgång. Detta kan på lång sikt bli lönsamt både samhällsekonomiskt och resurssparande. Sjuksköterskan möter i sin roll inte enbart patienter, utan även anhöriga. Genom ökad förståelse och mer kunskap kring anhörigas behov av information kan allmän sjuksköterskan arbeta på ett mer professionellt sätt utifrån ett mer person-och familjecentrerat perspektiv. 5

11 SYFTE Syftet med litteraturstudien var att undersöka anhörigas upplevda behov av information när en närstående insjuknat i stroke. METOD Examensarbetet genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Litteraturstudien är uppbyggd efter Willman et al (2011) som innefattar sju steg. De följande sju stegen enligt Willman et al (2011) är; 1. Utformning av forskningsproblem. 2. Definiera inklusions- och exklusionskriterier. 3. Formulera en plan för litteratursökningen. 4. Genomföra litteratursökning. 5. Tyda datainsamlingen. 6. Sammanställa bevisen. 7. Sammanställa data samt formulering av rekommendationer baserad på bevisens kvalitet (a a). Litteraturstudiens uppbyggnad har modifierats och steg sju utfördes i form av formulerande rekommendationer som förslag till förbättringsarbete och kvalitetsutveckling. Evidensgraderingen utfördes inte då det är utanför ramarna för examensarbetet. För att få rätt struktur på syftet användes POR-modellen som är inriktad på kvalitativa litteraturstudier och den utgör underlaget till databassökningen (Willman, 2011). POR-modellen står för population, område och resultat vilket redovisas i Figur 1. Figur 1. Strukturerat syfte utifrån POR-modellen. Population Anhöriga till närstående med stroke. Område Information. Resutlat Upplevda behov. Inklusionskriterier För att få fram studier som besvarade syftet har följande inklusionskriterer formulerats. Studiepopulationen ska innefatta anhöriga i alla åldrar till patienter med stroke. Studien kan även innehålla patienter och/eller hälsosjukvårdpersonal men fokus i resultatet är anhörigas behov av information. För att få den allra senaste forskningen begränsats sökningen med att studier ska ha publicerats efter år 2000 då sjukvården ständigt är i utveckling. Studierna ska innehålla etiskt resonemang. Studierna ska vara av kvalitativmetod samt finnas tillgängliga i 6

12 fulltext via Malmö Högskola. Studierna får endast vara skrivna på engelska och svenska. Litteratursökning Litteratursökningen har skett i databaserna CINAHL och PubMed. CINAHL har inriktning som berör omvårdnad medan PubMed inriktar sig främst på medicin men även omvårdnad (Willman et al, 2011). Litteratursökningen inleddes med pilotsökning för att få en överblick inom ämnesområdet. Sökningen utfördes både med fritext och ämnesord i olika kombinationer för att se över om det fanns studier som kunde besvara syftet. För att bredda sökningen ytterligare lästes studier av intresse och ämnesord och referenslistor sågs över för att upptäcka fler relevanta sökord till framtida blocksökning (Forsberg & Wengström, 2013). Efter pilotsökningen och sökandet efter relevanta sökord för att besvara syftet framkom behovet av fyra block i blocksökningen (se Figur 2). Blocksökning utfördes för att avgränsa området och begränsa sökningen efter syftet (Willman et al, 2011). Till blocken användes MeSH termer eller CINAHL headings beroende på databas samt fritext, för att fånga upp väsentliga studier. Genom att lägga till en asterisk (*) i slutet av söktermer hjälpte databasen till att söka liknande ord med olika ändelser, så kallad trunkering. Mellan sökorden i varje block användes den booleska operatören OR för att utöka sökningen och mellan blocken användes den booleska operatören AND för att avgränsa sökningen (a a). Efter blocksökningen avgränsades sökningen ytterligare med filter. När blocksökningen färdigställdes gav det 217 träffar i CINAHL och 150 träffar i PubMed vilket ansågs vara relevant. (Se Tabell 1) Figur 2. Fyra sökblock vid litteratursökningen. Stroke Anhöriga Information Upplevelse CINAHL I CINAHL utfördes en blocksökning med fyra block. Sökningen genererade 245 studier och efter filter engelska och svenska och att studierna ska vara publicerade efter 2000/01/01 gav det 217 träffar. Samtliga titlar genomlästes först oberoende av varandra och därefter tillsammans för att inte missa potentiella studier. Åttiosju abstrakt granskades varav 32 stycken valdes att läsas i fulltext. Flera studier exkluderades tidigt då studierna inte besvarade syftet, var av kvantitativ metod eller undersökte fel population. Endast tio stycken har granskats enligt SBU:s modifierade granskningsmall. Tabell på blocksökning finns i bilaga 1a. 7

13 PubMed I PubMed utfördes en blocksökning med fyra block. Sökningen genererade 165 studier och efter filter engelska och svenska och att studierna ska vara publicerade efter 2000/01/01 gav det 150 träffar. Samtliga titlar genomlästes först oberoende av varandra och därefter tillsammans för att inte missa potentiella studier. Tjugotre abstrakt granskades varav 17 stycken valdes att läsas i fulltext. Flera studier exkluderades tidigt då studierna inte besvarade syftet, var av kvantitativ metod eller undersökte fel population. Endast fyra stycken har granskats enligt SBU:s modifierade granskningsmall. Två av dem fyra studierna har även hittats i CINAHL blocksökningen. Tabell på blocksökning finns i bilaga 1b. Tabell 1. Strukturerad databassökning av utvalda artiklar avseende valt ämnesområde. Databas Sökord Filter Antal Träffar/ titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i fulltext Antal granska de artiklar Antal utvalda artiklar till resultat CINAHL Stroke AND Anhörig AND Informa tion AND Upplev else 2000/ /1 2/31 Swedis h or English 217/ PubMed Stroke AND Anhörig AND Informa tion AND Upplev else 2000/0 1/ /1 2/31 Swedis h or English 150/ st, varav två hittades även i CINAHL 2 Totalt: Kvalitetsgranskningen De studier som besvarde syftet har granskats med hjälp av en modifierad version av SBU:s granskningsmall för kvalitetsgranskning av kvalitativa studier med övergripande kvalitets kriterier (SBU, 2014a). SBU:s granskningsmall består av 21 frågor med svar Ja, nej, delvis och oklart (a a). Modifiering av SBU:s granskningsmall har utförts då en del frågor inte ansågs vara nödvändiga för att få en korrekt bedömning av studierna. Frågorna 2e, 3d, 4b och 4d har tagits bort. Två frågor under syftet har lagts till då granskningen inte kunde fortsätta om dessa två frågor inte kunde besvaras med ett Ja eller delvis. Frågorna under syftet är: Är studien kvalitativ?, med svarsalternativ ja och nej och frågan Handlar studien om anhöriga till person med stroke? har svarsalternativen Ja, nej eller delvis. Svaret delvis berodde på om studien undersökte en annan population utöver anhöriga så som exempelvis stroke patienter eller sjukvårdspersonal. Här var det viktigt att direkt se över resultatet i studien för att kunna urskilja innehållet 8

14 mellan studiepopulationen. Rubrikerna datainsamling och analys har slagits ihop till en rubrik som kallas metod. Under metod finns frågorna 3a, 3b, 3c, 4a, 4c intagna från SBU:s original granskningsmall. Den modifierade versionen kan ses i bilaga 2. Studierna har granskats oberoende av varandra. Därefter diskuterades granskningen gemensamt och en slutgiltig bedömning av studiens kvalitet har fastställts. Bedömningen av studierna till låg, medel och hög har diskuterats fram med hjälp av granskningsmall där styrkor och svagheter presenterats. Styrkor och svagheter avser att kommenteras i matris med hjälp av SBU:s kvalitets mall (se bilaga 3). Av tolv granskade studierna valdes tio till resultatet. Av de två studier som exkluderades saknade den ena etiskt resonemang och i den andra kunde studiepopulationen inte urskiljas. Kvalitetsgranskning på samtliga studier med kommentarer redovisas i bilaga 4. Analys Innehållsanalysen utfördes enligt Forsberg & Wengström (2013) som består av fem steg (se figur 3). Innehållsanalysen kännetecknas av att forskaren på ett systematiskt och stegvis sätt grupperar data för att finna mönster som likheter och skillnader till framtida tema (a a). Innehållsanalysen har modifierats genom att använda sig av färgmarkering samt klippa och klistra. Figur 3. Strukturerad innehållsanalys av Forsberg & Wengström (2013). ETT Läst igenom studierna ett flertal gånger för att få en uppfattning om innehållet. TVÅ TRE FYR A FEM Texten i studien kodas utirån vad den handlar om. Koderna övergår till kategorier för att söka mönster. Kategorier övegår till ett eller flera teman. Resultatet ska tolkas och diskutteras. Studierna lästes oberoende av varandra för att skapa en helhetsbild över innehållet. Studierna kodades oberoende av varandra för att författarna skulle få en egen uppfattning om vad resultatet i studien handlade om. Kodningen genomfördes i form av färgmarkering av texten. Färgmarkeringen av resultatet från de tio studierna gav 64 ord och meningar av ena författaren och 80 ord och meningar av den andra författaren. Färgmarkerad text presenterades för varandra där likheter och skillnader kunde påträffas. Kategorier som påträffats övergick till teman vilket utfördes gemensamt. När teman framkommit klipptes ord, meningar, stycken och citat ut från samtliga tio studier och placerades under respektive tema på ett separat ark oberoende av varandra. Resultatet tolkades och diskuterades vilket kan ses under resultat och resultatdiskussion. 9

15 RESULTAT Resultatet bygger på tio studier med kvalitativ ansats varav två bedömdes vara av hög kvalité och åtta bedömdes som medel. Två av studierna var utförda i Sverige, två i Australien, två i Storbritannien, tre i Kanada och en var utförd i USA. De tio granskade studierna presenteras i tre teman varav två teman har underteman. Det första temat är Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal. Det andra temat är Anhörigas informationsbehov över tid med undertema I tidigt skede och I senare skede. Det tredje temat är Anhörigas sätt att ta till sig information med undertema Mottaglighet till information och Söka information på egen hand (Se tabell 2). Tabell 2. Strukturerad resultatredovisning av utvalda artiklar med teman och underteman. Teman med underteman Studier efter kvalité Wallengren et al, 2010 Hög Cobley et al, 2013 Hög Cameron et al, 2012 Medel Creasy et al, 2013 Medel Eames et al, 2010 Medel Garrett & Cowdell, 2005 Medel Howe et al, 2012 Medel Lefebvre et al, 2008 Medel Rochette et al, 2013 Medel Wallengren et al, 2008 Medel Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal Anhörigas informationsbehov över tid I tidigt skede I senare skede Anhörigas sätt att ta till sig information Mottaglighet till information Söka information på egen hand x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x x Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal En god kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga är en förutsättning för att anhöriga ska erhålla adekvat information (Eames et al, 2010; Rochette et al, 10

16 2013). En del anhöriga upplevde bristfällig kommunikation vilket medförde svårigheter i informationsutbytet (Cameron et al, 2013; Eames et al, 2010; Howe et al, 2012; Rochette et al, 2013). I studien av Howe et al (2012) framkom att anhöriga upplevde vårdpersonalen som negativa, medan andra upplevde svårigheter med att uppfatta informationen då den innehöll medicinska termer (a a). En del anhöriga upplevde att de glömdes bort av vårdpersonalen och att det fick otillräcklig information kring den närståendes tillstånd (Cobley et al, 2013; Creasy et al, 2012). Detta framkom även i studien av Eames et al (2010). De anhöriga menade på att information utgetts men att den var bristfällig. En anhörig uppgav att de hade fått information om broschyrer men inte var de kunde hitta broschyrerna (a a). Den information som anhöriga fick upplevdes vara ofullständig på grund av att den saknade detaljer och att anhöriga erhöll olika svar från vårdpersonalen (Eames et al, 2010; Howe et al, 2012; Lefebvre et al, 2008). Anhöriga tyckte att det var svårt att veta var de skulle vända sig till för att få god information (a a). En del anhöriga kände att de fick tvinga fram informationen från vårdpersonalen (Lefebvre et al, 2008) medan en del anhöriga upplevde att vårdpersonalen inte gav utrymme för frågor (Cameron et al, 2012). Studien av Creasy et al (2012) är utförd i USA med fokus på hur anhöriga och vårdpersonalen samspelade med varandra och vilken betydelse det hade i delaktigheten och informationen. Resultatet visade att det fanns två sidor av samspelet mellan anhöriga och vårdpersonalen. Ena sidan var att anhöriga upplevde vårdpersonalen som frånkopplade och oengagerade. De anhöriga som ville ha en dialog med vårdpersonalen kände att deras försök till samspel misslyckades och de upplevdes oftast som besvärande eller att personalen var för upptagna eller bara var där för arbetet. Anhöriga ville ha information kring behandling och mediciner, men när den informationen inte erhölls eller inte uppfattades rätt ledde detta till att anhöriga blev frustrerad, förvirrade och tvekade till att fortsätta behandlingen. Den andra sidan upplevde anhöriga vårdpersonalen som samarbetsvilliga och engagerade. Anhöriga uppgav att de hölls uppdaterade och informerade av personalen samt var delaktiga i vården och i besluttagandet. När anhöriga fick vara delaktiga och fick ställa frågor kände de sig mer förberedda att ta sig an den nya rollen som vårdare (a a). Anhörigas informationsbehov över tid Anhörigas behov av information ändrades över tid i det tidiga skedet och det senare skedet av sjukdomsförloppet för den närstående. I det tidiga skedet Behovet av information hos anhöriga varierade både till tid och innehåll och kunde ändras från dag till dag (Cameron et al, 2012; Creasy et al, 2012). Behovet av information var mindre i det akuta tillståndet och stabiliseringsfasen men ökade med tiden (Cameron et al, 2012). I början när en närstående insjuknat i stroke var fokus på information som handlade om stroke (Cameron et al, 2012; Howe et al, 2012; Wallengren et al, 2010). I den kvalitativa studien av Wallengren et al (2010) uppgav alla 16 informanter att de kände till stroke men att de inte hade några djupare kunskaper kring sjukdomen då det inte berörde dem. I samma stund som de blev anhörig till en närstående som drabbats av stroke ökade behovet av djupare kunskaper för att få ökad förståelse (a a). Anhöriga hade ett starkt behov av information i början av sjukdomen men även ett starkt behov av 11

17 information som berörde framtiden (Garrett et al, 2005; Howe et al, 2012; Wallengren et al 2010). I det senare skedet Anhörigas behov av information i det senare skedet handlade främst om återhämtning och utskrivning (Cameron et al, 2012; Creasy et al, 2012; Garrett & Cowdell, 2005; Lefebvre et al, 2008). I studierna av Garrett & Cowdell (2005) och Lefebvre et al (2008) framkom att anhörigas behov av information handlade om långsiktiga konsekvenser av hälsotillståndet efter utskrivning (a a). Behovet kring information som berörde utskrivning framkom även i studien av Cameron et al (2012). Anhöriga önskade information angående omhändertagandet för den närstående inför hemgång. En anhörig i studien framförde sin önskan om att få information inför hemgång kring tydliga direktiv om vad som kan och inte kan göras och vad som bör och inte bör göras (a a). Det framkom i två studier att anhöriga kände ett ökat behov av information kring sin egen hälsa och känslor (Creasy et al, 2012; Wallengren et al, 2010). Behovet av information kring den egna hälsan växte med tiden (Wallengren et al, 2010). En anhörig beskrev känslan av att det plötsligt klickade till inuti huvudet och trodde att även hon hade drabbats av en stroke vilket resulterade till en del funderingar kring den egna hälsan (a a). Anhöriga var bekymrade över sina känslor och sina egna behov utöver den närståendes behov (Creasy et al, 2012). Detta kunde leda till att de kände sig otillräckliga och otillfredsställda (a a). Vårdpersonalen sågs som nyckeln till information (Cameron et al, 2012; Creasy et al, 2012). Anhörigas behov av information var stor under vårdtiden, men främst vid utskrivning eftersom anhöriga tar på sig ansvaret för den närstående som insjuknat i stroke (a a). Bristande informationsutbyte vid utskrivning framkom även av Cameron et al (2013) och Cobley et al (2013). Av de 24 anhöriga som deltog i studien var det ingen som rapporterade att de fått någon längre information vid utskrivning (Cameron et al, 2013). Tolv av 15 anhöriga uppgav dålig information angående stöd och hjälp efter utskrivning (Cobley et al, 2013). Anhöriga kände ett stort behov av information för att lättare kunna hantera och bearbeta sina känslor, men även för att hjälpa den närstående som insjuknat i stroke (Howe et al, 2012; Lefebvre et al, 2008). Anhöriga i studien av Howe et al (2012) ansåg att det var viktigt att vara delaktiga i informationen för att kunna ge bra svar till sin närstående, men även för att lättare hantera sina känslor och tankar. Anhöriga ville inkluderas i både vård och rehabilitering för att kunna hjälpa och stödja den närstående (a a). Anhörigas sätt att ta till sig information Anhörigas svårigheter att uppfatta informationen ledde till att anhöriga fick söka efter informationen självständigt. Mottaglighet för information I flera studier nämner anhöriga att informationen levererats på ett opassande sätt (Cobley et al, 2013; Eames et al, 2010 och Howe et al, 2012). Anhöriga önskade i högre utsträckning att någon av vårdpersonalen i lugn och ro hade förklarat det som inträffat, varför det hade inträffat och vad som kommer att ske framöver (Cobley et al, 2013). I studien av Eames et al (2010) framkom missnöje hos anhöriga då det ansågs att informationen utlämnats vid fel tidpunkt. I studien av Howe et al (2012) kunde liknande upplevelser ses där anhöriga ville att 12

18 informationen skulle erbjudas mer regelbundet (Howe et al, 2012). Anhöriga insisterade på att få informationen via CD-skiva och tillgång till någon form av hjälplinje att vända sig till vid frågor (a a). Mängden information som gavs uppfattades som överväldigande och svår att ta till sig (Cameron et al, 2012; Garrett & Cowdell, 2005; Howe et al, 2012; Wallengren, 2010). Innehållet av informationen som utlämnades av personalen var för omfattande för anhöriga (a a). De ansåg att de fortfarande var i behov av verbal information, men då informationen var svår att förstå önskades skriftlig information som ett komplement till den muntliga (Cameron et al, 2012; Garrett & Cowdell, 2005; Howe et al, 2012). Skriftlig information som följd var viktig för att anhöriga skulle ha någon information att gå tillbaka till då all muntlig information kan vara svårt att komma ihåg (a a). Den skriftliga informationen var nödvändig för att förstå vad som hade sagts (Garrett & Cowdell, 2005). Anhöriga antydde att det var svårt att inse innebörden av informationen i den stunden då informationen gavs (a a). De ville ha enbart information som var relevant och av betydelse (Wallengren et al, 2010). Söka information på egen hand Anhöriga hade fortfarande ett stort behov av information vilket resulterade till att anhöriga sökte informationen på egen hand då de inte upplevde att de fick tillräckligt med information från vårdpersonalen (Creasy et al, 2012; Lefebvre et al, 2008; Rochette et al, 2013; Wallengren et al, 2008; Wallengren et al, 2010). I studien av Eames et al (2010) framkom det fyra orsaker till att anhöriga inte ville söka information från vårdpersonalen. Orsakerna var att personalen upplevdes sakna kunskap, anhöriga visste inte vad de skulle fråga efter, anhöriga förnekade situationen och visste inte om de ville veta svaret eller inte, och slutligen kände anhöriga sig överväldigad av information (a a). I studien av Rochette et al (2013) uttryckte en anhörig specifikt att om du vill ha information, får du söka informationen själv. Behovet av kunskap drev anhöriga till att söka efter information (Wallengren et al, 2008). Anhöriga använde olika sätt att söka informationen på för att öka sina kunskaper och känna sig tillfredsställd. I Wallengren et al (2010) sökte anhöriga efter informationen via böcker, tidningar, internet, vänner och den närstående som insjuknat i stroke. Liknande sökning efter information framkom av anhöriga i studien av Lefebvre et al (2008). Även här söktes informationen genom internet, tidningar, tv-program men även video (a a). DISKUSSION Diskussionen är indelad i metod- och resultatdiskussion. Metod diskussion I kommande del diskuteras litteraturstudiens metod. Författarna presenterar bland annat styrkor och svagheter i sitt tillvägagångssätt. Utformning av syfte och studiedesign Litteraturstudiens syfte var att undersöka anhörigas upplevda behov av information när en närstående insjuknat i stroke. För att hitta relevanta studier 13

19 som kunde besvara syftet valdes att enbart söka efter studier av kvalitativ metod. Kvalitativa studier ansågs vara mest lämpliga då det beskriver upplevelser (Forsberg & Wengström, 2013). Kvalitativ forskning lägger tonvikten på människans upplevelser (a a). I början var syftet fokuserat på att undersöka hur patienter som insjuknat i stroke upplevde delaktighet kring vård och behandling. Pilotsökningen såg givande ut, men när titlar och abstrakt började granskas upptäcktes att studierna inte kunde besvara syftet. Däremot framkom det väldigt många studier kring anhörigas upplevelser av information. Inklusionskriterier Ett av inklusionskriterierna som valdes var att studierna skulle publicerats efter år 2000 då sjukvården ständigt är i utveckling. Idag är det mycket forskning inom sjukvården vilket leder till att sjukvården utvecklas och ändras över tid. I databassökningen CINAHL kunde det ses att 17 studier föll bort när begränsningen efter årtal 2000/01/01 hade utförts. Femton studier föll bort i PubMed med samma begränsning efter årtal men här ingick även begränsningen av språk. Genom detta förfaringssätt kan relevanta studier ha missats. Anledningen till att studierna skulle vara skrivna på engelska eller svenska var för att författarna enbart behärskar svenska och engelska. Elva studier föll bort efter den begränsningen i CINAHL vilket kan ha resulterat i att betydelsefulla studier förlorats. På grund av den begränsade tiden togs beslutet om att blandad studiepopulation fick ingå i inklusionskriterierna, det vill säga att studien undersökte en annan studiepopulation utöver anhörigas upplevelser som exempelvis patientens eller vårdpersonalens upplevelser. Under läsningen av titlar/abstrakt/fulltext där metoden visade blandad studiepopulation lästes resultatet ordentlig för att kunna se om det gick att urskilja populationerna emellan. De studier som föll bort gick inte studiepopulationen att urskilja i resultatet. Sex av de tio studierna som valdes till resultatet bestod av blandad studiepopulation (Cameron et al, 2012; Cobley et al, 2012; Eames et al, 2010; Garrett & Cowdell, 2005; Lefebvre et al, 2008; Rochette et al, 2013). I en av studierna (Eames et al, 2010) var det svårt att urskilja studiepopulationen vilket ledde till att resultatet arbetades igenom extra noga för att inte ta in innehåll till resultatet från annan studiepopulation än anhöriga. Vid närmare eftertanke kanske studien skulle förkastats och en ny studie tagits in, men på grund av den begränsade tiden ansågs det inte vara relevant att söka efter en ny studie. Då sex av de tio utvalda studierna bestod av blandad studiepopulation kan resultatet ha påverkats i form av att anhörigas upplevelser beskrivits i mindre utsträckning. Databassökning Databassökningen inleddes med en pilotsökning för att få en uppfattning om vad som fanns inom området (Willman et al, 2011). Pilotsökningen var till hjälp för att få fram relevanta sökord samt hur inklusion- och exklusionskriterier utformades (a a). Efter pilotsökningen och sökandet efter relevanta sökord insågs behovet av sökblock. I varje sökblock var det viktigt att ha fritext men också ämnesord för att fånga upp studier av intresse. Sökblocken och variationen på sökorden med fritext och ämnesord kan ses som en styrka då sökningen utökats och avgränsats (Forsberg & Wengström, 2013). Vid närmare eftertanke skulle 14

20 kanske fler sökord vara nödvändigt för att utvidga sökningen ytterligare. Sökorden skulle inrikta sig på undervisning och utbildning i form av Education, tutorial, coaching, guidance, training. Däremot var det bra att databassökningen kompletterades med att referenslistor sågs över för att erhålla fler sökord (Willman et al, 2011). För att erhålla fler sökord har det diskuterats i efterhand att referenslistor från läroböcker skulle ha varit ett alternativ. Willman et al (2011) menar på att aktuella läroböcker kan erhålla värdefull information. Databassökningen har utförts i två databaser, CINAHL och PubMed. CINAHL och PubMed vars inriktning är inom hälso- och sjukvården vilket är anledningen till att databaserna användes (Willman et al, 2011). Det är dock viktigt att söka i flera databaser för att merparten av studierna som är relevanta ska inkluderas i databassökningen. Valet av databaser baserar på syftet vilket i detta fall uteslöt andra databaser (a a). Att utöka sökningen hade varit ett alternativ för att finna fler potentiella studier. Efter sökningen i databaserna påbörjades granskningen av titlar, abstrakt och fulltext. Fyrtionio studier valdes att öppnas upp i fulltext vilket kan ses som en ordentlig utförd granskning. Efter granskningen föll 37 studier bort vilket kan bero på att databassökningen inte var tät. I efterhand diskuterades om booleska operatören NOT skulle ha använts för att exkludera kvantitativa studier då majoriteten av studierna som föll bort vid granskningen var av kvantitativ ansats. Willman et al (2011) säger att den booleska operatören NOT ska användas vaksamt och med försiktighet vilket resulterar till att den uteslutits. Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskningen utfördes med en modifierad version av SBU:s granskningsmall (2014a) för att få en korrekt bedömning av studierna. En del frågor har lagts till då det ansågs av relevans och en del frågor har tagits bort för att kvalitetsgranskningen skulle bli fullständig (Willman et al, 2011). Modifieringen kan ses som en styrka då Willman et al (2011) rekommenderar att granskningsmallen ska anpassas och omarbetas för varje enskild litteraturstudie (a a). Granskningen av studierna utfördes oberoende av varandra vilket kan ses som en styrka då risken för felbedömning av studiernas kvalité minimeras (Forsberg & Wengström, 2013). Studiernas kvalité kan ha övervärderats vid bedömningen i form av bristande erfarenhet vid granskning. Efter kvalitetsgranskningen blev de tolv studierna tio. Den ena studien saknade etiskt resonemang vilket gjorde att den inte besvarade inklusionskriterna. Etiskt resonemang ansågs vara viktigt att ha i studierna som skulle användas till resultatet för att skydda individerna som medverkat i studien (Forsberg & Wengström, 2013). Den andra studien föll bort på grund av blandad studiepopulation där det inte gick inte att urskilja anhöriga från övriga populationen. Analys Studierna analyserades med en enkel innehållsanalys av Forsberg & Wengström (2013). Innehållsanalysen modifierades genom att använda färgmarkering vid kodning samt klippa och klistra för att få ut text som kunde placeras under respektive teman och underteman. Modifieringen utfördes för att analysen skulle bli fullständig och så bra som möjligt för att på ett enklare sätt få fram teman och underteman. De fem stegen som innehållsanalysen innefattar har inte förändrats eller reviderats vilket kan ses som en styrka då Forsberg & Wengström (2013) 15

21 menar på att deras innehållsanalys är beprövad och rekommenderad (Forsberg & Wengström, 2013). Steg ett, två, tre och fyra utfördes först oberoende av varandra men varje steg har avslutats med en gemensam diskussion om det som framkommit och hur nästa steg skulle utföras. Vid olika åsikter har författarna diskuterat sig fram till ett gemensamt beslut för att undvika systematiska fel i följande steg. Att analysen bearbetats oberoende av varandra och gemensamt kan ses som en fördel enligt Willman et al (2011) då innehållet genomarbetats ordentligt. Resultatdiskussion Nedan presenteras de tio studierna som ligger till grund för resultatet och resultatets teman Svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal; Anhörigas informationsbehov över tid med undertema I tidigt skede och I senare skede och Anhörigas sätt att ta till sig information med undertema Mottaglighet till information och Söka information på egen hand. Otillräcklig information Åtta av de tio studier som använts i resultatet nämner svårigheter i informationsutbytet mellan anhöriga och vårdpersonal (Cameron et al, 2012; Cobley et al, 2013; Creasy et al, 2013; Eames et al, 2010; Howe et al 2012; Lefebvre et al, 2008; Rochette et al, 2013). Från resultatet kan det utläsas att bristande information berodde på att kommunikationen mellan anhöriga och vårdpersonal inte var bra. Något som framkom i resultatet var att personalen upplevdes som negativa och delade inte med sig information. Detta skapade känslor som oro och osäkerhet för anhöriga. Då stroke även kan ses som anhörigas sjukdom är det viktigt att ge adekvat information och få dem att känna delaktighet (Bäckström, 2012) men med allt kortare vårdtider är det en stor risk att informationen försummas (Löfström & Nilsson, 2012). Upplevelsen av informationen varierade från anhörig till anhörig vilket kan ses i de tio studierna som inkluderades. En del anhöriga upplevde att informationen var otillräcklig medan andra inte gjorde det. Det är viktigt att vårdpersonalen individanpassar informationen, att den är enkel, saklig och besvarar anhörigas frågor (Socialstyrelsen, 2014; Franzen-Dahlin, 2012). I studien av Roy et al (2015) upplevde anhöriga att majoriteten av vårdpersonalen var stressade, lata och inte behjälpliga. Det framkom i sex av de tio studierna att anhöriga fick söka information på egen hand då informationen de erhållit inte ansågs vara tillräcklig (Creasy et al, 2013; Eames et al, 2010; Lefebre et al, 2008; Rochette et al, 2013; Wallengren et al, 2008; Wallengren et al, 2010). Rätt tidpunkt för informationen var en viktig orsak för att informationsutbytet skulle bli bra, men även i vilket format informationen utlämnades i (Cobley et al, 2013; Eames et al, 2010; Howe et al; 2012). Att anhöriga upplevde otillräcklig information kan bero på att insjuknandet för den närstående innebar en chock för anhöriga (Franzen-Dahlin, 2012). Franzen-Dahlin (2012) menade på att svårigheterna att ta emot information i tidigt skede kunde bero på chocken men när chocken lagt sig kunde informationsutbytet förbättras (a a). Dock visade resultatet för den här litteraturstudien att tillräckligt med information vid hemgång och utskrivning saknades (Cameron et al, 2013; Cobley et al, 2015). 16

22 Informationsbehov över tid I början av sjukdomen upplevde anhöriga känslor som förtvivlan och hopplöshet inför framtiden, men med tiden övergick känslorna till behov av information och stöd (Lindqvist & Dahlberg, 2002). Utifrån resultatet av denna litteraturstudie framkom det att behovet av informationens innehåll ändrades över tid (Cameron et al, 2012; Cobley et al, 2013; Creasy et al, 2013; Garrett & Cowdell, 2005; Howe et al, 2012; Lefebvre et al, 2008; Wallengren et al, 2010). Resultatet visade att behovet av informationens innehåll i början var mer inriktat på faktakunskaper om stroke, men med tiden övergick behovet till att innehållet i informationen skulle handla om långsiktiga konsekvenser av hälsotillståndet och utskrivning. Att behovet av information ändrades över tid kan vara förståeligt då sjukdomen stroke kan ses som anhörigas sjukdom och inte bara den som insjuknat (Lindqvist & Dahlberg, 2002). Som vårdpersonal är det viktigt att skapa fungerande relationer och bemöta anhöriga på ett bra sätt och där de befinner sig (Bäckström, 2012). Franzen-Dahlin (2012) lyfter även upp vikten av bra bemötande och betydelsen av god information (a a). I studien av Van der Smagt-Duijnstee et al (2000) visade resultatet att anhöriga hade ett stort behov av information. De vill vara delaktiga i den närståendes vård och öka sina kunskaper. Nittiofem procent av anhöriga uppgav att det var viktigt att erhålla information (a a). Anhörigas behov Anhöriga tar på sig en stor roll vid hemgång för den närstående som insjuknat i stroke (Bäckström, 2012). Anhöriga utgör en viktig roll för den närståendes tillfrisknande (Franzen-Dahlin, 2012). För ett snabbare tillfrisknande och möjligheten att komma hem krävs det att en anhörig hjälper och stöttar den närstående efter utskrivning (a a). I resultatet för den här litteraturstudien framkom det att anhörigas upplevda behov av information kring utskrivning och omhändertagandet av den närstående efter hemgång saknades eller ansågs vara otillräckliga (Cameron et al, 2013; Cobley et al, 2013). I två studier framkom det svårigheter för anhöriga efter hemgång vilket resulterade i att deras vardag förändrades och känslor som skuld och isolering förekom (Bulley et al, 2010; Gosman-hedström & Dahlin-Ivanoff, 2012). Det är av stor betydelse att anhöriga erhåller rätt information för att förstå vad sjukdomen stroke innebär och vilket stort ansvar det medför för anhöriga. I Lindkvist & Dahlberg (2002) diskuterades vikten av att förse anhöriga med korrekt information om stroke och det ansvar som medföljer för att anhöriga ska få möjligheten att fatta rätt beslut kring omhändertagandet av den närstående efter hemgång. Resultatet visade att anhöriga hade stora behov av information för att kunna hantera sina tankar och känslor, men också för att hjälpa den närstående (Howe et al, 2012; Lefebvre et al, 2008). Informationen ansågs vara viktigt för anhöriga för att stödja och informera den närstående (Howe et al, 2012). De ville delta i den närståendes rehabilitering för att ge stöd (a a). Lindkvist & Dahlberg (2002) menar på att anhöriga utgör en viktig roll för den närstående som insjuknat i stroke då de har en central och avgörande roll vid utskrivning men även efter hemgång. Anhöriga är en förutsättning för att den närstående som insjuknat i stroke ska kunna komma hem då bestående symtom ofta finns kvar efter insjuknandet och efter utskrivning (Lindkvist & Dahlberg, 2002). 17

23 Sjuksköterskans roll Sjuksköterskans roll i omvårdnadsarbetet är central. Det har stor betydelse vid mötet med personer som insjuknat i stroke då de kan få bestående men både psykiskt och fysisk. Därför är det viktigt att sjuksköterskan ser personen bakom sjukdomen och synliggör hela människan (Bäckström, 2010). En viktig aspekt för sjuksköterskan är att hen delar med sig information till den som insjuknat, men även till anhöriga. Patientlagen (2014:821) talar för att anhöriga ska informeras kring den närståendes tillstånd. I resultatet framkom det brister i informationsutbytet (Cameron et al, 2013; Eames et al, 2010; Howe et al, 2012; Rochette et al, 2013). En anledning till brister i informationsutbytet kan bero på att sjuksköterskan arbetar personcentrerat och har patienten som fokus (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Ett alternativ för att undvika risken att anhöriga lämnas utanför är att arbeta mer familjecentrerat där hela familjen involveras i vården (Bäckström, 2012). Familjen bör ses som en enhet då sjukdomen inte enbart påverkar patienten utan även dess anhöriga (Visser-Meily et al, 2006). Det är viktigt att fånga upp anhöriga, dels för att de snabbar på tillfrisknandet genom att stödja och finnas till för den närstående men också för att sjukdomen kan ses som anhörigas sjukdom (Lindkvist & Dahlberg, 2002). Som ovanstående nämner är det viktigt att involvera anhöriga i den närståendes vård då det kan vara samhällsekonomiskt och resurssparande. Överförbarhet Resultatet kan vara överförbart till både män och kvinnor. Dock kan resultatet ha påverkats då majoriteten av deltagarna är kvinnor. Varför majoriteten av deltagare är kvinnor är svårt att säga. Enligt Jönsson (2012) föreligger ingen direkt skillnad på insjuknandet hos män och kvinnor. Männen insjuknar dock i genomsnitt 5 år tidigare än kvinnor vilket kanske är en av anledningarna till varför majoriteten på urvalet är kvinnor. Urvalets storlek är av betydelse (Willman et al, 2011). Urvalets storlek av de tio studier som ligger till grund för resultatet varierade men samtliga studier hade ett bra urval för kvalitativ metod vilket kan höja studiens trovärdighet. Flera av studierna hade ett bortfall som kan ha påverkat deras studie i sig (Eames et al, 2010; Wallengren et al, 2010). Bortfall har betydelse för att kunna generalisera resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Olika studier har olika problem med sitt bortfall (a a). Bortfallet i samtliga studier som ligger till grund för den här litteraturstudien kan ses som en svaghet, men då det är ett känsligt ämne och deltagarna har rätt till att gå ut ur studien kan bortfall förväntas. I de två studierna där bortfall förekommit diskuterades bortfallet grundligt vilket kan ses som en styrka. Studien av Wallengren et al (2010) hade ett bortfall som berodde på de fyra anhörigas närstående avlidit och hoppat av studien. Samtliga studier är utförda i olika världsdelar. Två av studierna är utförda i Sverige, två i Australien, två i Storbritannien, tre i Kanada och en är utförd i USA. De tio studier som används i resultatet är från olika länder vilket kan ses som en styrka då det resulterat till en möjlig geografisk generaliserbarhet. En svaghet kan dock vara att sjukvården ser olika ut länder emellan då skillnader i omvårdnadsarbetet förekommer för sjuksköterskan. Resultatet för den här litteraturstudien är sannolikt generaliserbar då resultatet skulle kunna appliceras till svensk sjukvård. 18

24 Två av de tio studierna som ligger till grund för resultatet är skrivna av en svensk forskare och har gemensamma författare (Wallengren et al, 2008; Wallengren et al, 2010). Detta kan vara en svaghet eftersom det finns en risk att det råder en samsyn i ämnet och att detta kan ha påverkat forskarens förförståelse och därmed även studiernas inriktning och innehåll. Studien av Wallengren et al (2008) presenteras endast två gånger under samma undertema Sätt att söka information på egen hand. Att studien inte presenterats i lika stor utsträckning som övriga studier kan ses som en svaghet då studien inte tillförde resultatet lika mycket som övriga studier. Anledningen till att studien valdes att ha med var delvis på grund av tidsbrist, att det inte fanns många studier som besvarade syftet men också på grund av att ett inklusionskriterie om etiskt resonemang förelåg. En av studierna som föll bort under kvalitetsgranskningen hade tillfört mer i resultatet, men då studien saknade etiskt resonemang vilket var ett inklusionskriterie och på grund av tidsbristen valdes studien av Wallengren et al (2008) att användas i resultatet. KONKLUSION När en närstående insjuknar i stroke upplever anhöriga att tillvaron vänds upp och ner. Livssituationen för anhöriga förändras då de intar en ny roll som medför ett stort ansvar. Insjuknandet av en närstående påverkar anhöriga både fysiskt, psykiskt men även känslomässigt. Detta medför att anhöriga behöver specifik information om stroke som är av betydelse. Brister förekommer mellan anhöriga och vårdpersonal vilket försvårar informationsutbytet. Bristande kommunikation leder till bristande informationsutbyte vilket skapar okunskap och otillräcklig information för de anhöriga. Förutom brister hos vårdpersonalen kan anhöriga ha svårigheter att ta emot information. Bristande information leder i längden till att anhöriga får söka information själv eller vara omedveten i den närståendes sjukdom. Det är viktigt att kunna kommunicera med anhöriga och förstå att de har ett ökat behov av information då anhöriga utgör en central roll i den närståendes rehabilitering och eftervård. Betydelsen av god och adekvat information bör inte underskattas från sjukvårdspersonalen men med tanke på att vårdtiderna har blivit allt kortare, personalbristen och alla besparingar är det stor risk att det försummas. FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING Vårdpersonalen behöver bli mer lyhörd kring anhörigas behov och inbjuda till samtal för att kunna bemöta på bästa sätt. Vårdpersonalen behöver uppmärksamma anhörigas behov i ett tidigt skede, därför bör personalen ges möjlighet till utbildningar och kunskaps inhämtning för att kunna förbättra och tillämpa sina färdigheter. Inom sjukvården är det stor fokus på personcentrerad vård men eftersom stroke även ses som anhörigas sjukdom är det lika viktigt att inkludera anhöriga i vårdprocessen för att vårdandet ska få ett familjecentrerat 19

25 perspektiv. Anhöriga ska ges möjlighet till att aktivt delta i den närståendes vård samt kunna vara delaktig i samtliga beslut kring den närstående. Det är personalens ansvar att informera anhöriga samt undervisa så att anhöriga kan involveras på ett sätt som kan vara av betydelse för anhöriga. Kanske behöver de riktlinjer som finns på respektive vårdenhet för att personalen ska kunna involvera anhöriga i den mån de önskar ses över. Under utbildningens gång och tidigare erfarenheter har vi erhållit mycket information kring bemötande och kommunikation i anslutning till personcentrerad vård där patienten är i fokus. Vi upplever dock en avsaknad av helhetsperspektiv då vi insett betydelsen av anhöriga och vilken stor resurs de är. För att implementera detta i verkligheten behöver vi vägledning och handledning för att kunna uppmärksamma anhörigas behov av information samt vara tillgänglig för anhöriga och kunna bjuda in för samtal. Resultatet i den här litteraturstudien visar att det finns befintlig forskning kring anhörigas upplevelser och behov av information men trots detta ser vi brister i sjukvården där anhöriga upplever missnöje och besvikelse. För att kunna förstå bristerna kring detta behövs det forskning kring vårdpersonalens upplevelse av vårdmiljön och hur vårdpersonalen påverkas av olika faktorer i den arbetsmiljö de befinner sig i samt hur det kan påverka deras arbete. 20

26 REFERENSER *= Studierna som presenteras i resultatet Alharbi T S J, Carlström E, Ekman I, Jarneborn A, Olsson L-E, (2014) Experiences of person-centred care patients perceptions: Qualitative study. BMC Nursing, 13:28, 1-9. Appelros P, (2012) Medicinska aspekter. I: Jönsson A-C, (red) Stroke patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s Bergbom I, (2013) Vårdande kompetens, personcentrerad vård och organisationer. I: Leksell J, Lepp M, (red) Sjuksköterskans kärnkompetenser (upplaga 1). Stockholm Liber AB, s Bäckström B, (2012) Att vara i medelåldern när en familjemedlem insjuknar i stroke. I: Benzein E, Hagberg M, Saveman B-I, (red) Att möta familjer inom vård och omsorg (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s Bulley C, Shiels J, Wilkie K, Salisbury L, (2010) Carer experiences of life after stroke A qualitative analysis. Disability and Rehabilitation, 32(17), *Cameron J I, Naglie G, Silver F L, Gignac M A M, (2012) Stroke family caregivers support needs change across the care continuum: A qualitative study using the timing it right framework. Disability and Rehabilitation, 35(4), *Cobley C S, Fisher R J, Chouliara N, Kerr M, Walker M F, (2012) A qualitative study exploring patients and carers experiences of early supported discharge services after stroke. Clinical rehabilitation, 27(8), *Creasy K, Lutz B J, Young M E, Ford A, Martz S, Martz C, (2012) The impact of interactions with providers on stroke caregivers needs. Rehabilitation Nursing, 38, *Eames S, Hoffmann T, Worrall L, Reas S, (2010) Stroke patient and carers perception of barriers to accessing stroke information. Topics in stroke rehabilitation, 17(2), Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Bokförlaget Natur & Kultur. Franzen-Dahlin Å, (2012) Närstående. I: Jönsson A-C (red) Patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s *Garrett D, Cowdell F, (2005) Information needs of patients and carers following stroke. Nurs older people, 17(6),

27 Gosman-Hedström G, Dahlin-Ivanoff S, (2012) Mastering an unpredictable everyday life after stroke Older women s experiences of caring and living with their partners. Scand J Caring sci 26, Henderson S, (2002) Power inbalance between nurses and patients: A potential inhibitor of partnership in care. Journal of clinical Nursing, 12, Horne J, Berrice Licoln N, Preston J, Logan P, (2014) What does confidence mean to people who have had a stroke? A qualitative interview study. Clinical rehabilitation, 28(11), *Howe T, Davidson B, Worrall L, Hersh D, Ferguson A, Sherratt S, Gilbert J, (2012) You needed to rehab families as well: family members own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication Disorder, 47, Jönsson A-C, (2012) Stroke en folksjukdom. I: Jönsson A-C, (red) Stroke patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s Kitson A L, Dow C, Calabrese J D, Locock L, Muntlin Athlin Å, (2012) Stroke survivors experiences of the fundamentals of care: A qualitative analysis. International journal of nursing studies, 50, *Lefebvre H, Levert M J, Pelchat D, Lepage J G, (2008) Nature, sources, and impact of information on the adjustment of family caregivers: A pilot project. Clinical Journal Nursing Rehab JNR, 40, Lindgren I, (2012) Rörelseförmåga. I: Jönsson A-C (red) Stroke patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s Lindqvist I, Dahlberg K, (2002) Att vara anhörig till någon som just drabbats av stroke. Vård i Norden No3, 4-9. Löfström J & Nilsson S, (2012) Psykosociala perspektiv. I: Jönsson A-C, (red) Stroke patienters, närståendes och vårdares perspektiv (upplaga 1:1). Lund Studentlitteratur AB, s Patientlag, 2014:821. *Rochette A, Racine E, Lefebvre H, Lacombe J, Bastien J, Tellier M, (2013) Etical issues relating to the inclusion of relatives as clients in the post-stroke rehabilitation process as perceives by patients, relatives and health professionals. Patient Education and Counseling, 94, Roy D, Gasqouine S, Caldwell S, Nash D, (2015) Health proffessionalitet and family perceptions of post-stroke information. Nursing Praxis in New Zealand, 31 (2),

28 SBU, (2014a) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik patientupplevelser. > f< ( ) SBU, (2014b) Värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetodik. > ( ) Socialstyrelsen, (2005) Nationella riktlinjer för stroke. > ( ) Socialstyrelsen, (2011) Strokevård. > ( ) Socialstyrelsen, (2013) Stöd till anhöriga vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 socialtjänstlagen. > 2.pdf<( ) Socialstyrelsen, (2014) Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående > 14.pdf< ( ) Svensk sjuksköterskeförening, (2012) ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. > ( ) Van der Smagt-Duijnstee M E, Hamers J P H, Huijer Abu-Saad H, Zuidhof A, (2001) Relatives of hospitalized stroke patients:their needs for information, counseelling and accessibility. Journal of Advances Nursing, 33(3), Visser-Meily A, Post M, Willem Gorter J, Berdenis V Berlekom S, Van der bos T, Lindeman E, (2006) Rehabilitation of stroke patients needs a family-centered approach. Disability and rehabiliation, 28(24), *Wallengren C, Friberg F, Segesten K, (2008) Like a shadow On becoming a stroke victim s relative. Scand J Caring Sci, 22, *Wallengren C, Segesten K, Friberg F, (2010) Relatives information needs and the characteristic of their search for information: in the words of relatives of stroke survivors. Journal of clinical nursing, 19, WHO, (2016) Stroke, Cerebrovascular accident. > ( ) Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad. En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB. 23

29 BILAGOR BILAGA 1A, Sökning i CINAHL. BILAGA 1B, Sökning i PubMed. BILAGA 2, Modifierad version av SBU granskningsmall på kvalitativa studier. BILAGA 3, Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet. BILAGA 4, Artikelmatris med kvalitetsgransknings kvalité och kommentarer. 24

30 BILAGA 1A Sökning i databasen CINAHL Sök# Ämnesord Antal träffar Sökblock #1 "Stroke" 54,549 #2 "Stroke patient*" 8,070. #3 "Stroke survivor*" 1,792 #5 (MH "Stroke+") 36,191 #6 (MH "stroke patients") 2,535 #7 (MH "Cerebrovascular Disorders+") 52,872 #8 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR #7 67,662 Stroke #9 "Relative*" 90,176 #10 "Caregiver*" 34,182 #11 "Family" 153,599 #12 (MH "Family+") 116,495 #13 #9 OR #10 OR #11 OR #12 308,985 Anhöriga #14 (MH "Information needs" 8,713 #15 "Access to information" 15,315 #16 "Need*" 274,75 #17 "Knowledge need*" 258 #18 "Health information" 24,730. #19 #14 OR #15 OR #16 OR #17 OR #18 473,397 Information #20 "Qualitative" 76,795 #21 "Qualitative studies" 57,554 #22 "Qualitative research" 5,726 #23 (MH "Qualitative studies+" 78,350. #24 #20 OR #21 OR #22 OR #23 95,200. Upplevelse #25 #8 AND #13 AND #19 AND # #26 #25 AND Publication date from 2000/01/ to 2016/12/31 #27 #26 AND Language: Swedish or english 217 Totalt:

31 BILAGA 1B Sökning i databasen PubMed Sök Ämnesord Antal Sökblock # träffar #1 "Stroke" 22,8554 #2 "Stroke patient*" 1,069 #3 "Stroke survivors" 2,892 #5 "Stroke patients" 18,022 #6 "Cerebrovascular Disorders" (Mesh) 301,743 #7 "Stroke" (Mesh) 98,369 #8 #1 OR #2 OR #3 OR #4 OR #5 OR #6 OR 417,029 Stroke #7 #9 "Relative*" 660,204 #10 "relative" 1, #11 Caregiver 50,305 #12 Family 987,993 #13 "Family" (Mesh) 258,122 #14 "Caregivers" (Mesh) 24,499 #15 #9 OR #10 OR #11 OR #12 OR #13 OR 2, Anhöriga #14 #16 "Access to information" 6,455 #17 "Information" 992,353 #18 "Information needs" 3,282 #19 "knowledge need" 46 #20 "Health information" 20,116 #21 "Need" 624,672 #22 "consumer Health Information" (Mesh) 4,827 #23 #16 OR #17 OR #19 OR #20 OR #21 OR 1, Information #22 #24 Qualitative 160,118 #25 "Qualitative research" (Mesh) 25,957 #26 "Qualitative studies" 2,751 #27 "Qualitative research" 33,334 #28 #24 OR #25 OR #26 OR #27 160,140. Upplevelse #29 #8 AND #15 AND #23 AND # #30 #29 AND Publication date from 200/01/01 to 2016/12/31 AND Language: Swedish and English 150 Totalt:

32 BILAGA 2 Modifierad version av SBU:s granskningsmall (SBU, 2014a). Titel på artikel: 1. Syfte JA NEJ DELVIS a, Utgår studien från en väldefinierad problemformulering? b, Är studien kvalitativ? c, Handlar studien om anhöriga till personer med stroke? 2. Urval JA NEJ DELVIS OKLART a, Är urvalet relevant? b, Är urvalsförförandet tydligt beskrivet? c, Finns relevant etiskt resonemang? Kommentera syfte och urval: 3. Metod JA NEJ DELVIS OKLART a, Är datainsamling tydligt beskriven? b, Är datainsamlingen relevant? c, Råder datamättnad? d, Är analysen tydligt beskriven? e, Råder analysmättnad? Kommentera metod: 4. Resultat JA NEJ DELVIS OKLART a, Är resultatet logiskt? b, Är resultatet begripligt? c, Är resultatet tydligt beskrivet? d, Redovisas resultatet i förhållande till en teoretisk referensram? e, Genereras hypotes/teori/modell? f, Är resultatet överförbart till ett liknande sammanhang? g, Är resultatet överförbart till ett annat sammanhang? Kommentera resultatet: Total bedömning av studiens kvalitet: LÅG MEDEL HÖG Kommentarer: 27

33 BILAGA 3 SBU:s kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet (SBU, 2014b, s 102). 28