Verksamhetsberättelse för RME Väst 2015

Transkript

1 Verksamhetsberättelse för RME Väst 2015 Bilaga 1 s. 1 (12) Föreningen hade vid årets början 436 medlemmar, varav 366 kvinnor och 70 män. Vid årets slut uppgick medlemsantalet till 535, varav 448 kvinnor och 87 män. 496 av föreningens medlemmar var huvudmedlemmar och 39 var stödmedlemmar. 7 januari Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 14 januari Styrelsemöte med RME Väst. 15 januari Stödgruppsmöte i Mariestad. 20 januari Stödgruppsmöte i Skövde. 21 januari Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 22 januari Fikaträff i Göteborg. 23 januari Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 26 januari Företrädare för Göteborgs Fibromyalgiförening besökte oss för ett möte med RME Västs styrelse. 26 januari Arbetsmöte med RME Väst. 29 januari Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Borås. Gäst var RME Västs ordförande Maria Thilander. 2 februari Stödgruppsmöte på Café Porten i Varberg. 3 februari Fikaträff i Göteborg. 4 februari Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 12 februari Stödgruppsmöte i Mariestad. 12 februari Arbetsmöte med RME Väst. 16 februari Medlemsmöte i Göteborg. Michael Villebeck berättade om sin behandling hos professor Kenny de Meirleir. 17 februari Eva Olofsson (V), regionråd i Västra Götalandsregionen besökte oss för ett möte med företrädare för föreningen. 17 februari Stödgruppsmöte på Kulturhusets café i Skövde. 18 februari Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 19 februari Styrelsemöte med RME Väst. 24 februari Stödgruppsmöte med Boråsgruppen på Fik 73 i Borgstena. 25 februari Arbetsmöte med RME Väst. 27 februari Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 4 mars Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 5 mars Stödgruppsmöte med Landvettergruppen på Kafé Kakan i Härryda. 10 mars Föreningens ordförande Maria Thilander deltog i HSO Göteborgs representantskapsmöte. 12 mars Föreningen höll sitt årsmöte i Göteborg.

2 12 mars Stödgruppsmöte i Mariestad. Bilaga 1 s. 2 (12) 16 mars Företrädare för föreningen besökte Göteborgs Fibromyalgiförening. 17 mars Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Borås. Tema adrenalinpåslag. 18 mars Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 19 mars Styrelsemöte med RME Väst. 25 mars Fikaträff i Göteborg. 27 mars Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 1 april Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 7 april Stödgruppsmöte med Boråsgruppen på Fik 73 i Borgstena. Tema adrenalinpåslag. 9 april Stödgruppsmöte i Mariestad. 14 april Representanter för föreningen besökte mässan Leva & Fungera, som arrangeras i Göteborg vartannat år. 14 april Fikaträff i Göteborg. 15 april Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 16 april Styrelsemöte med RME Väst. 24 april Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 25 april Föreningens ordförande Maria Thilander närvarade vid riksföreningens årsmöte i Stockholm. 29 april Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 6 maj Medlemsmöte i Göteborg med besök av Inga-Lill Roos, författare, socionom och samtalsterapeut. 7 maj Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Borås med besök av diakon Marie Fritzon. Samtal om acceptans och krishantering vid kronisk sjukdom. 8 maj Företrädare för föreningen besökte Gottfriesmottagningen för ett möte med ledningen där. 12 maj Internationella ME/CFS-dagen. Genom idogt arbete från många medlemmar skapades uppmärksamhet i media. 13 maj Stödgruppsmöte på Café Porten i Varberg. 13 maj Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 14 maj Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Mariestad. 19 maj Stödgruppsmöte med Landvettergruppen på Gunnebo Slott i Mölndal. 20 maj Stödgruppsmöte med Boråsgruppen i hembygdsgården i Borgstena. Säsongsavslutning med salladsbord. 21 maj Styrelsemöte med RME Väst. 27 maj Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 29 maj Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping.

3 Bilaga 1 s. 3 (12) 29 maj Styrelseledamoten Louise Kall var i år RME Västs representant vid Invest in ME:s årligen återkommande, internationella konferens. Det är värdefullt för föreningen att vi kan knyta kontakter med kända ME/CFS-företrädare, såsom professor Olav Mella, Norge, dr John Chia, USA, och Linda Tannenbaum som arbetar vid Open Medicine Foundation/Institute i Kalifornien. Se: Invest in me 4 juni Försommarutflykt till Sundsby säteri på Tjörn. 7 juni Stödgruppsmöte i Trollhättan. 10 juni Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 11 juni Stödgruppsmöte i Mariestad. 11 juni Arbetsmöte med RME Väst. 24 juni Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 25 juni Stödgruppsmöte på Skogshyddan i Lidköping. 5 juli Stödgruppsmöte i Trollhättan. 16 juli Arbetsmöte i Göteborg. Möblering och iordningställning av kontoret efter ombyggnad. 5 augusti Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 13 augusti Stödgruppsmöte i Mariestad. 14 augusti Arbetsmöte i Göteborg. Fortsatt organisering av kontoret. 19 augusti Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 20 augusti Styrelsemöte med RME Väst. 25 augusti Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Borås. 26 augusti Arbets- och planeringsmöte med stödgrupperna i Skaraborg och Norra Älvsborg på Conditori Nordpolen i Vara. 28 augusti Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 2 september Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 2 september Medlemsmöte i Göteborg med besök av Göran Söderlund. Se: Göran Söderlunds blogg 9 september Stödgruppsmöte i hembygdsgården i Borgstena med besök av Lena Hult (S), regionråd i Västra Götalandsregionen. 10 september Stödgruppsmöte i Mariestad. 10 september Styrelsemöte med RME Väst. 15 september Medlemsmöte i Göteborg med besök av professor emeritus Jonas Blomberg från Uppsala. 16 september Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 18 september Arbetsmöte med planering inför seminarierna vecka september Stödgruppsmöte i Trollhättan. 22 september Stödgruppsmöte på Vuxenskolan i Borås.

4 Bilaga 1 s. 4 (12) 22 september Uppstartsmöte med gruppen Unga Vuxna i Göteborg. 23 september Stödgruppsmöte på Café Porten i Varberg. 29 september Flygbladsutdelning vid Primärvådskonferensen i Jönköping. 1 oktober Fikaträff i Göteborg. 1 oktober Stödgruppsmöte med Landvettergruppen på Gunnebo Slott i Mölndal. 2 oktober Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 5 oktober Arbetsmöte med fortsatt planering inför seminarierna i vecka oktober Stödgruppsmöte med Boråsgruppen på Fik 73 i Borgstena. 7 oktober Arbetsmöte med Michael Villebeck. 8 oktober Stödgruppsmöte i Mariestad. 8 oktober Styrelsemöte med RME Väst. 14 oktober Stödgruppsmöte på Café Porten i Varberg. 14 oktober Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 15 oktober Möte med gruppen Unga Vuxna i Göteborg. 16 oktober Arbetsmöte med fortsatt planering inför seminarierna i vecka oktober Medlemsmöte i Göteborg med föreläsningar av Daniel Peterson, MD, Simmaron Research, USA och Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection and Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA. 22 oktober Seminarium i Göteborg. De osynliga om svår ME/CFS för anställda inom vård och omsorg. Föreläsningar av Daniel Peterson, MD, Simmaron Research, USA och Mady Hornig, MA, MD, Director of Translational Research, Center for Infection and Immunity and Associate Professor of Epidemiology, Columbia University Medical Center, USA med flera. 25 oktober Stödgruppsmöte i Trollhättan. 27 oktober Stödgruppsmöte på Göta bibliotek i Borås med besök av arbetsterapeut Marianne Magnussen, Närhälsan. 28 oktober Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 30 oktober Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 4 november Medlemsmöte i Göteborg med besök av arbetsterapeut Monica Lundqvist, Bräcke Diakoni. 9 november Möte med Unga vuxna-gruppen i Bifrostkyrkans lokaler. 10 november Stödgruppsmöte med Landvettergruppen på Kafé Kakan i Härryda. 11 november Stödgruppsmöte på Café Porten i Varberg. 11 november Stödgruppsmöte med Boråsgruppen på Fik 73 i Borgstena. 11 november Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 12 november Stödgruppsmöte i Mariestad. 12 november Styrelsemöte med RME Väst.

5 Bilaga 1 s. 5 (12) 13 november Representanter för styrelsen besökte Gottfriesmottagningen för ett möte med professor emeritus Carl-Gerhard Gottfries samt överläkare Olof Zachrisson. 15 november Stödgruppsmöte i Trollhättan. 17 november Föreningens ordförande Maria Thilander besökte HSO Göteborgs representantskapsmöte. 19 november Fikaträff i Göteborg. 24 november Stödgruppsmöte på Göta bibliotek i Borås med besök av Ida Legnemark (V), gruppledare och kommunstyrelseledamot i Borås, ersättare i styrelsen för Sveriges Kommuner och Landsting, samt ordförande för Healthy Cities. 25 november Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 27 november Stödgruppsmöte på Kaffestugan i Lidköping. 28 november RME Sverige höll extra årsmöte i Göteborg. 2 december Stödgruppsmöte med adventsfika på Café Porten i Varberg. 3 december Möte med Unga vuxna-gruppen i Bifrostkyrkans lokaler. 6 december Stödgruppsmöte med adventsfika i Trollhättan. 8 december Stödgruppsmöte och adventsfika med Boråsgruppen hemma hos en medlem i Borgstena. 9 december Samtalsgruppen träffades i Göteborg. 10 december Stödgruppsmöte och lussefika i Mariestad med besök av Mariestads- Tidningen. 10 december Styrelsemöte med RME Väst. 11 december Lussefika i Göteborg. 11 december Företrädare för föreningen deltog i ett möte med Västra Hälso- och Sjukvårdsnämnden i Västra Götalandsregionen. 18 december Stödgruppsmöte och lussefika på Kaffestugan i Lidköping. 18 december Stödgruppsmöte med Landvettergruppen på Stenugnsbageriet i Landvetter. Medlemsmöten och fikaträffar Aktiviteter i Göteborg Under året har fjorton sammankomster (sex medlemsmöten med inbjudna gäster, sju fikaträffar samt årsmötet) anordnats för medlemmar i Göteborg. Stödgrupper Boråsgruppen har haft sex träffar i Borås och sju stycken i Borgstena. Ibland har grupperna haft besök av intressanta gäster eller diskuterat utifrån något tema. Stödgrupp Landvetter har haft fem möten under året. Stödgrupp Lidköping har haft elva möten under året.

6 Bilaga 1 s. 6 (12) Stödgruppen i Mariestad har haft elva träffar. Gruppen träffas sedan i maj hos Studieförbundet Vuxenskolan, med tillgång till eget lugnt rum och kök. Vid behov kan gruppen delas upp och t ex samla anhöriga för sig. Träffarna inleds med en presentationsrunda, därefter går man igenom aktualiteter från ME-sfären och lagom till fikat släpps samtalet fritt. Mellan träffarna, som är en gång i månaden, håller många av medlemmarna kontakt via Facebookgruppen ME/CFS Skaraborg. Stödgruppen i Trollhättan startades upp i juni 2015, och fem träffar genomfördes under resterande året. Två träffar har hållits på café i Trollhättan, två träffar hemma hos medlemmar, och en träff på café i Uddevalla. Stödgruppen i Varberg har under året träffats sex gånger på Café Porten i Varberg. Unga Vuxna-gruppen Under hösten startade RME Väst en grupp för unga vuxna. Ett utskick med inbjudan till ett uppstartsmöte gick ut till alla medlemmar i RME Väst som var födda , d v s år gamla. Efter första mötet den 22 september har gruppen fortsatt att träffas en gång i månaden året ut. Gruppen har startat en sluten Facebookgrupp där man gemensamt beslutar för kommande träffar. Ett utskick om bestämd mötestid har sedan gått ut till alla berörda, då inte alla är aktiva på Facebook. Åtta olika personer har varit med på något möte och vi har varit tre-fem personer varje gång. Samtalsgruppen Samtalsgruppen i Göteborg har fortsatt träffas under Gruppen träffas två gånger per månad under terminerna, totalt 22 gånger under året. Värt att notera under året som gått Seminarium om Drupal Den 6 maj deltog en styrelseledamot och vår webbkonsult Bo Holmberg i ett seminarium om den kommande versionen av Drupal Drupal 8. Eftersom RME:s hemsida bygger på Drupal är det angeläget att vi håller oss à jour med utvecklingen. Den nästkommande versionen av Drupal kommer att göra hemsidan enklare, och tydligare, att hantera för den eller de administratörer som vidareutvecklar och förvaltar den. Enligt uppgift kommer uppgraderingen bl a att medföra grafiska förändringar (ett bättre gränssnitt), utökad responsiv design och förbättrad säkerhet. Vi får därmed en mer framtidssäkrad hemsida med utökad funktionalitet. Drupal hanterar dessutom flödet i webbshoppen, och kommer även att styra innehållet i det nya medlemshanteringssystemet. Kurs Att skriva lättläst Studieförbundet Vuxenskolan anordnade en kurs i lättläst svenska den 11 maj. Ulla Bohman från Myndigheten för tillgängliga medier (f d Centrum för lättläst) var inbjuden som kursledare. Rätten till information räknas som en mänsklig rättighet. Därav följer också att en medborgare med funktionsnedsättning själv ska kunna ta till sig viktig information utan att vara beroende av andra. Därför är det viktigt för oss, som representerar en patientgrupp där kognitiva problem är vanligt förekommande, att utforma information som både är lättläst och lättillgänglig. Arbetet med att utforma information som är anpassad för vår patientgrupp pågår ständigt. En styrelseledamot från RME Väst deltog i kursen, som var både nyttig och intressant.

7 Bilaga 1 s. 7 (12) Leva & fungera-mässan Två styrelserepresentanter gjorde ett studiebesök på mässan. Det kan ses som ett led i förberedelserna för en eventuell framtida medverkan. Mässan anordnas vartannat år i Göteborg och vi fick tillfälle att studera andra aktörer och fundera på vad som skulle krävas av oss vid ett framtida deltagande. 12 maj I samband med 12 maj var många medlemmar engagerade för att få in artiklar och radioinslag som belyser sjukdomen. Några exempel: Alingsås Tidning: Eva lever med ME Artikel Alingsås Tidning Borås Tidning: Sjukdomen förändrade Evas liv Artikel Borås Tidning Stödgruppen i Borås kontaktade Borås Energi, med önskemål om att få stadens ackumulatortank upplyst i blått under ett dygn. Detta uppmärksammades även i media: Blått ljus belyser okänd sjukdom Inslag Sveriges Radio Flygbladsaktion i Jönköping I början på september uppmärksammade styrelsen att en Primärvårdskonferens skulle gå av stapeln i Jönköping i slutet av månaden. För att utnyttja tillfället bestämde sig RME Väst för att snabbt ta fram flygblad och sätta samman en liten arbetsgrupp, som skulle kunna dela ut material under konferensen. Aktionen hade två syften: dels att sprida kunskap om diagnosen bland primärvårdspersonalen och dels att lyfta fram RME:s konferensdagar i oktober ( De osynliga en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt ). RME Väst tryckte upp drygt 300 ex. av åtta olika flygblad i A6-format med varierande budskap på samma tema Tänk om :

8 Bilaga 1 s. 8 (12)

9 Bilaga 1 s. 9 (12) Tre medlemmar, varav två styrelsemedlemmar som åkte från Göteborg, delade sedan ut flygbladen och annan ME/CFS-relaterad information, under ett par tidiga morgontimmar i Jönköping den 29 september. (Medlemmarna var Anna-Maria, Louise och Pia.) En möjlig fortsättning av det här projektet är att RME Väst kan tänka sig att trycka upp flygbladen igen, med modifierade budskap, om beställningar inkommer från våra stödgrupper eller andra lokalföreningar. Eventuellt kommer även riksföreningen på sikt att trycka upp flygbladen som vykort eller dylikt. Konferensveckan oktober - De osynliga Under vecka 43 genomfördes, tillsammans med riksföreningen, RME Stockholm och RME Skåne, en temavecka som fokuserade på gruppen svårast sjuka. I Stockholm arrangerades en halvdagskonferens måndag 19 oktober, i Göteborg ett medlemsmöte tisdag 20 oktober, ett rundabordmöte (heldag) för inbjudna läkare/forskare onsdag 21 oktober och en halvdagskonferens som riktade sig till vårdpersonal, politiker m fl torsdag 22 oktober. Inbjudan till konferensen kan läsas här: Inbjudan pdf Mer om konferensen i Göteborg finns att läsa här: Program Göteborg Antalet deltagare på halvdagskonferensen den 22 oktober uppgick till 51 personer. Föredragen i Stockholm filmades och kan ses här: Inspelningar Planeringen av veckan startade i början av året och innebar många telefonmöten med konferensgruppen och även mycket arbete lokalt. Under våren och sommaren koncentrerades arbetet på att planera, boka, samordna information och uppgifter samt att skriva material till hemsidan. Stor möda lades även ner på att samla in e-postadresser och färdigställa anmälningsfunktioner till hemsidan och dylikt. I början på höstterminen fokuserade vi på att engagera våra medlemmar, och att sprida fördjupad information om konferensen till både medlemmar och externa kontakter. RME Väst tryckte även upp affischer (125 st) och flygblad (800 st) inför konferensdagarna. Information spreds och aktiviteter samordnades i hög utsträckning via Facebook. Många medlemmar gjorde beundransvärda insatser i samband med konferensen, genom att t ex dela ut flygblad och affischer runt om i Västra Götaland.

10 Bilaga 1 s. 10 (12) Påverkansarbete inför ny upphandling av vård för ME/CFS-sjuka. Under året gjordes upprepade försök att få till stånd ett möte med regionspolitiker angående vårdsituationen för patientgruppen, först med Hälso- och sjukvårdsstyrelsen som hänvisade oss till Västra hälso- och sjukvårdsnämnden. Något möte fick vi inte till stånd men däremot beslutade Västra hälso- och sjukvårdsnämnden under hösten att inte förlänga avtalet med Gottfriesmottagningen då det löper ut 30 november 2016, utan i stället påbörja en ny upphandling. Bakgrunden till beslutet är en anmälan till Socialstyrelsen april 2013 som resulterade i ett IVO-beslut mars 2015, som i princip kritiserar vårdkedjan mellan Gottfriesmottagningen och primärvården. Det beslut som togs gällde upphandling av vård avseende MOS (medicinskt oförklarade symptom). På grund av detta författade vi en skrivelse som skickades ut till ca 400 politiker inom VGR: Kommentarer och förslag angående HSNV Den 11 december träffade företrädare för föreningen, tillsammans med andra patientföreningar, nämndens ordförande, 1:e vice ordförande, 2:e vice ordförande och tjänstemän inom regionen som arbetar med frågan. Under dialogmötet förklarade nämnden att upphandling av MOS inte längre var aktuell däremot vård för enskilda diagnoser (främst ME/CFS, fibromyalgi och EDS) och att man har kontakter med ME/CFS-mottagningen i Stockholm, Stora Sköndal. RME framhöll behovet av biomedicinsk vård i enlighet med internationella riktlinjer. Det beslutades även att tre representanter från nämnden och medlemmar ur Göteborgs Fibromyalgiförening skulle närvara på RME Västs medlemsmöte 20 januari. I samband med detta organiserade två namninsamlingar till stöd för Gottfriesmottagningen: Svensk namninsamling - underskriven av personer inkl. 428 kommentarer Internationell namninsamling - underskriven av personer Sammanlagt har alltså drygt personer skrivit under namninsamlingen. (Boende i Sverige har uppmanats att skriva under den svenska insamlingen och boende i andra delar av världen den internationella för att minimera överlappning.) Ombyggnad av kontoret Under 2015 försvann det mötes- och sammanträdesrum på våning tre hos GFC som vi brukat använda oss av. Föreningen beslutade därför i samråd med GFC att slå ihop de kontor som vi hade hyrt till ett enda större rum med både kontors- och sammanträdesytor. Eftersom detta ökade den totala kontorsytan, då en del av korridoren införlivades, ökade hyran något. Under sommaren arbetade vi med att organisera, planer och möblera kontoret så att få ett funktionellt mötesrum. Övrig verksamhet Dokumentärfilm Översättning och textning av dokumentärfilmen om ME/CFS "The Forgotten Plague". Efter att ha fått tillstånd av filmens regissör, Ryan Prior, att visa filmen i Sverige, så påbörjade Louise Kall arbetet med att översätta filmen till svenska. I slutet av året var den uppgiften till största delen slutförd och nu återstår bara korrekturläsning av texten. Styrelsens

11 Bilaga 1 s. 11 (12) målsättning är att filmen ska vara klar för visning i samband med ME/CFS-dagen den 12 maj Föreningen utökar kontinuerligt sitt lånebibliotek genom inköp av intressanta filmer och böcker. Arbetet med att vidareutveckla hemsidan, utforma en ny webbshop och ett nytt medlemsregister m m i samarbete med vår integrationskonsult har fortsatt. Under året har han bl a förberett och testat migreringen av medlemshanteringen från Visma till Drupal. Den gamla webbshoppen, som drevs av RME Väst, flyttades från en fristående webbplats och integrerades i Drupal. Driften av webbshoppen har nu formellt tagits över av riksföreningen, men RME Väst hanterar fortfarande alla beställningar. Medlemshanteingen styr processerna runt registrering av nya medlemmar, betalning av medlemsavgifter, påminnelsehantering och behörigheter som reglerar åtkomst till det skyddade materialet på hemsidan. Systemet hanterar även utskick av medlemsinformation (inklusive medlemmens val att få information från specifika stödgrupper e t c). Medlemmarna har nu även möjlighet att själva underhålla sina kontaktuppgifter på hemsidan. Användningen av sociala medier har blivit ett viktigt verktyg för föreningens arbetsgrupper. Att arbeta i, och skapa nya, nätverk via t ex Facebook har blivit allt vanligt förekommande. Många kontakter sköts via Facebook och aktiviteterna på RME Västs sidor och grupper ökar ständigt. Between You and ME - en ny stödlinje har införts på försök Nya medlemmar får information om stödlinjen Between You and ME i välkomstmailet. Tanken med stödlinjen är att de medlemmar som inte orkar komma till våra aktiviteter (där många kontakter knyts), inte ska behöva vara utan personliga kontakter medlemmar emellan. Vi eftersträvar ett informellt forum, där medlemmen kan känna att samtalet förs mellan dig och mig. Stödlinjen är öppen för både nya och gamla medlemmar. Den nya kontaktvägen kan också användas för att föra fram förslag och synpunkter till styrelsen. Stödlinjen har införts på försök och kommer att utvärderas vid ett senare tillfälle. RME:s förbundsgrupp RME Väst var representerad i RME:s förbundsgrupp genom Maria Thilander. Förbundgruppen arbetade under perioden juni till september med att ta fram förslag till nya stadgar. Målsättningen är att ombilda RME till ett förbund. Funktionärer och personal Under året reviderades vår manual för föreningsfunktionärer. Under 2015 har RME Väst haft en anställd kontorist (100 % tjänst). Detta har möjliggjorts genom att vi erhållit ett sk förstärkt särskilt anställningsstöd via Arbetsförmedlingen. Avtalet med Arbetsförmedlingen gällande stödet förnyades under året och löper fram till och med I början av hösten började Johan som ny webmaster i RME Väst. Vi är glada för den avlastning som utnämningen inneburit.

12 Bilaga 1 s. 12 (12) Lasse Lindberg, RME Västs förre och första ordförande gick bort i början av året. RME Väst hedrade hans minne med blommor och träd i VI-skogen. Mycket tid och kraft har lagts ned på patientstödjande verksamhet, det vill säga besvarande av telefonsamtal, e-post och meddelanden via sociala medier från medlemmar och deras anhöriga, samt från personer som misstänker att de har ME/CFS och behöver rådgivning. Många samtal och meddelande kommer också från personer som behöver rådgivning i sina vårdkontakter och socialförsäkringsärenden. Styrelsen har under 2015 haft tio styrelsemöten och nio arbetsmöten. Tre arbetsmöten ägnades åt planering av konferensveckan i oktober, två arbetsmöten ägnades åt att planera och organisera kontoret efter renoveringen och ett arbetsmöte ägde rum i Vara tillsammans med kontaktpersoner för stödgrupper i Skaraborg/Norra Älvsborg. Mycket arbete görs dessutom via e-post, Facebook och andra digitala plattformar. Under året startades en Facebookgrupp för förtroendevalda och andra funktionärer för utbyte av information och gemensamt arbete. Förtroendevalda under verksamhetsåret har varit: Styrelseledamöter Maria Thilander, ordförande Erik Nilsson, vice ordförande och kassör Louise Kall, sekreterare Pia Sjölander, informationsansvarig Hanna Larsson Styrelsesuppleanter Maja Borén Fredrika O Revisor Martin Lind Revisorsersättare Inger Sedin Valberedare Eva Jonsson Michael Villebeck