edlemmar och patientgrupp. ge medlemmar råd i deras kontakter med myndigheter. -

Transkript

1 2017 Lokalföreningens ändamål är att: verka för att diagnosen ME/CFS (G933) blir känd och erkänd verka för ME/CFS-sjukas rätt till en adekvat sjukvård och anpassad sjukskrivningsprocess verka för kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna Lokalföreningen arbetar på lokal nivå genom att: bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen i samråd med riksföreningen föra dialog på lokal nivå med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvården samt med Försäkringskassan ordna medlemsmöten, HSO Skaraborg, HSO Borås och edlemmar och patientgrupp ge medlemmar råd i deras kontakter med myndigheter - Mer konkret planerar vi under 2017 att: anordna ca sex medlemsmöten i Göteborg (med inbjudna gäster/speciellt tema) stödja uppbyggandet av Stödgrupp Göteborg, Lidköping, Mark, Mariestad, Trollhättan, Varberg samt gruppen för Unga vuxna i Göteborg och eventuella nya orter som bli aktuella under året fortsätta stödja våra befintliga slutna samtalsgrupper och eventuella nya grupper som startas under året fortsätta samarbetet med Vuxenskolan anordna ett möte för anhöriga under året bibehålla och stärka våra kontakter med sjukvårdspolitiker och vårdgivare i Västra Götalandsregionen och Region Halland i syfte att förbättra vården för ME/CFS-sjuka planera för ett eventuellt deltagande på mässan Leva och fungera 2017 (Mässan arrangeras vartannat år i Göteborg) medlems - 1 (2)

2 vidareutveckla den kontaktyta som sociala medier utgör fortsätta arbetet med att implementera Överenskommelsen i vår verksamhet Se över och utveckla våra rutiner för e-postutskick, inklusive utskick från stödgrupperna Eventuellt skapa en mall för detta 2 (2)

3 2018 Lokalföreningens ändamål är att verka för att diagnosen ME/CFS (G933) blir känd och erkänd verka för ME/CFS-sjukas rätt till en adekvat sjukvård och anpassad sjukskrivningsprocess verka för kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna Lokalföreningen arbetar på lokal nivå genom att bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen i samråd med riksföreningen föra dialog på lokal nivå med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvården samt med Försäkringskassan ordna medlemsmöten dlemmar och patientgrupp ge medlemmar råd i deras kontakter med myndigheter - Mer konkret planerar vi under 2018 att: anordna ca sex medlemsmöten i Göteborg (med inbjudna gäster/speciellt tema), Lidköping, Mark, Mariestad, Trollhättan, Varberg samt gruppen för Unga vuxna i Göteborg och eventuella nya orter som bli aktuella under året fortsätta stödja våra befintliga slutna samtalsgrupper och eventuella nya grupper som startas under året fortsätta samarbetet med Vuxenskolan anordna ett möte för anhöriga under året bibehålla och stärka våra kontakter med sjukvårdspolitiker och vårdgivare i Västra Götalandsregionen och Region Halland i syfte att förbättra vården för ME/CFS-sjuka planera och genomföra ett seminarium med internationella ME/CFS-experter i samarbete med regionerna i Västra Götaland och Halland inför 2018 planera vårt eventuella deltagande på mässan Leva och fungera 2019 (Mässan arrangeras vartannat år i Göteborg) 1 (2)

4 medlems - vidareutveckla den kontaktyta som sociala medier utgör fortsätta arbetet med att implementera Överenskommelsen i vår verksamhet starta en upplysningskampanj riktad mot socialtjänst, arbetsterapeuter och fysioterapeuter 2 (2)

5 Budgetförslag INKOMSTER Budget Budget Resultat Resultat Verksamhet Fika, utflykt mm kr kr kr kr Medlemsavgifter kr kr kr kr Försäljning av infomaterial + porto 200 kr 200 kr 250 kr kr Kommunala bidrag kr kr kr kr Regionala bidrag kr kr kr kr Erhållna bidrag för personal, AF kr kr kr kr Ersättning från RME Sverige kr kr kr kr Bidrag för konferens kr 0 kr 0 kr kr Övriga inkomster kr kr kr 0 kr Summa: kr kr kr kr

6 Budgetförslag UTGIFTER Budget Budget Resultat Resultat Verksamhet Konferens kr 0 kr 0 kr kr Årliga medlemsutflykter kr kr kr kr Inköp av fika kr kr kr kr Inköp av varor och material kr kr 944 kr kr Övriga kostnader för möten & föreläsningar kr kr kr kr Summa: kr kr kr kr Administration Hyra för kontor kr kr kr kr Underhåll och reparationer kontoret kr kr kr kr Informationsmaterial kr kr 130 kr kr Förbrukningsinventarier kr kr 707 kr 193 kr Programvaror 600 kr 600 kr 0 kr 599 kr Resekostnader, allmänna färdmedel kr kr kr kr Representation 600 kr 600 kr 0 kr 587 kr Utskrift & kopiering kr kr kr kr Kontorsmaterial kr kr kr kr Trycksaker kr kr kr 438 kr Telefon, bredband, mobil, datakommunikation kr kr kr kr Porto och frakt kr kr kr kr Försäkringar kr kr 0 kr kr Övriga kostnader kr kr kr kr Bankkostnader kr kr kr kr Facklitteratur & DVD kr kr 258 kr 37 kr Medlems- och föreningsavgifter kr kr kr kr Donationer till forskning 600 kr 600 kr 600 kr 0 kr Summa: kr kr kr kr Personalkostnader Löner, brutto kr kr kr kr Schablonersättning till styrelsen kr kr kr kr Reseersättningar mm kr kr kr kr Arbetsgivaravgifter, Skattemyndigheten kr kr kr kr Collectum, Fora kr kr kr kr Summa: kr kr kr kr Total summa: kr kr kr kr

7 Budgetförslag BALANS Budget Budget Resultat Resultat Summa inkomster kr kr kr kr Summa utgifter kr kr kr kr Överskott/underskott: kr kr kr kr

8 RME Väst arbetsordning 2017 Hur vi förhåller oss till varandra inom RME Väst Inom RME Väst behandlar vi varandra med respekt och omtanke Homofobi, främlingsfientlighet, sexism, funkofobi* eller andra former av diskriminering tolereras inte inom föreningen Detta gäller för våra fysiska möten såväl som för kontakter medlemmar emellan via e-post, Facebook och andra mötesrum på nätet *Funkofobi är en samlingsbeteckning för exempelvis fördomar om, särbehandling av och utestängande av personer med funktionsnedsättning De allra flesta föreningsaktiva är ME-sjuka och det är viktigt att vi anpassar vår arbetstakt efter våra förutsättningar Inspelning vid föreningsmöten är visserligen inte olagligt enligt personuppgiftslagen, men eftersom många samtal förs i förtroende och medlemmar tenderar att vara väldigt personliga i sina berättelser, ber vi att man avstår från detta Om RME Väst tar initiativet till att filma en föreläsning eller ett medlemsmöte (vilket även inbegriper att t ex strömma material över internet) bör föreningen alltid informera om att föreläsningen spelas in Deltagarna kan på så vis få möjlighet att sätta sig bakom kameran, eller vidta andra åtgärder för att slippa risken att kunna identifieras av tredje part RME Väst bör även informera om ev ljudfiler som spelas in vid sammankomsten, eller att deltagarna kan komma att fotograferas som publik Syftet med inspelningarna kan vara att öka delaktigheten för medlemmar som annars har svårt att fysiskt närvara vid våra aktiviteter, eller att dokumentera föreningens aktiviteter genom spridning i t ex RME-bladet, på hemsidans öppna alt slutna sektion eller via sociala medier (exempelvis Facebook) Tystnadsplikt gäller för föreningsfunktionärer Det är särskilt viktigt att sådant som gäller enskilda medlemmar och det som sägs på slutna möten stannar där, tills vi är överens om att gå vidare med det Formulär för detta ska skrivas under av samtliga funktionärer (såväl styrelseledamöter och suppleanter som andra aktiva) Riktlinjer för styrelsearbetet inom RME Väst Styrelsens arbete i RME Väst ska utgå från gällande stadgar och ska syfta mot att genomföra av årsmötet fastställd verksamhetsplan Kontinuitet och bevarande av kompetens är avgörande för att säkerställa kvaliteten i verksamheten För att uppnå detta ska det praktiska arbetet utföras i enlighet med gällande handbok Speciell vikt ska lägga på dokumenthantering Protokoll ska lagras på kontoret i underskriven originalform och i inskannad digital form på Dropbox (eller på annan av styrelsen beslutad lagringstjänst) 1 (4)

9 Beslut om inköp kräver styrelsebeslut Detta gäller alla inköp av icke-återkommande karaktär Återkommande inköp av förbrukningsvaror mm (fika, papper, frimärken osv ) kan ske utan styrelsebeslut Ekonomisk ersättning Ett policybeslut angående ekonomisk ersättning togs vid föreningens årsmöte den 21 februari 2008 Detta beslut innebär att den som utfört arbete för föreningens räkning äger rätt till ersättning för de faktiska kostnader som detta arbete medfört Här avses kostnader för kopiering, tryckning, porto, telefonsamtal och dylikt Resor När det gäller resor med egen bil tillämpar föreningen Skatteverkets belopp för skattefri bilersättning (för närvarande 18,50 kr per mil) Ersättning ges även för trängsel- och parkeringsavgifter Resor med kollektivtrafik ersätts med den faktiska kostnaden Kopiering Kopiering ersätts med 50 öre per sida för svartvita kopior och 1 kr per sida för färgkopior Avvikelser från detta kan förekomma, om någon har en skrivare som är dyrare i drift Telefon Telefonersättning betalas ut för faktiska kostnader eller efter en rimlig uppskattning Ersättning för småutgifter Vid årsmötet 2009 togs ett policybeslut på att införa en kostnadsersättning på 500 kr per år för småutgifter (skall täcka enstaka telefonsamtal, kortare resor, utskrifter, kopiering, CD-skivor mm) Denna ersättning utgår, efter styrelsebeslut, till styrelseledamöter och styrelsesuppleanter I undantagsfall kan denna ersättning, efter styrelsebeslut, även utgå till annan föreningsaktiv som kontinuerligt arbetar för föreningen (t ex medlem som är ständigt adjungerad till styrelsemöten) 2 (4)

10 Regler och rutiner för stödgrupper inom RME Väst Styrelsen i RME Väst hjälper till vid bildandet av stödgrupper Initiativet till att bilda en grupp kan komma från en enskild medlem eller från någon i styrelsen Alla stödgrupper får namn efter stad/ort och benämns t ex RME Väst Stödgrupp Göteborg eller som kortare variant t ex Stödgrupp Göteborg En eller två kontaktpersoner utses i gruppen Denne/dessa får ansvar för stödgruppens mejladress och lista på medlemmar som bor i närområdet (kan ibland vara upp till ca 10 mil från gruppens mötesplats) Om möjligt gör gruppen upp ett kalendarium i början av varje termin med uppgifter om var och när träffarna kommer att äga rum Meddela kontoret och styrelsen* Annars bestäms från gång till gång när gruppen ska ha nästa möte Platsen kan variera, men antagligen underlättar det för deltagarna, om man för det mesta träffas på ett och samma ställe Cirka en vecka före varje möte skickar kontaktpersonen ut en inbjudan/påminnelse till medlemmarna Kopia av inbjudan skickas till kontoret och till styrelsen* De medlemmar som inte har mejladress kan istället få inbjudan via brev en gång per termin eller kontaktas per telefon Icke-medlemmar är välkomna till gruppens möten för att känna sig för och lära sig mer om sjukdomen/föreningen vid max två tillfällen Därefter ska personen uppmanas att anmäla sig som medlem i föreningen Efter varje möte meddelar kontaktpersonen hur många som har deltagit på mötet i detta formulär på hemsidan: Uppgifterna om antalet närvarande på mötena är viktiga, eftersom de används som underlag till årsberättelsen samt vid styrelsens ansökningar om ekonomiska bidrag från bla Göteborgs Stad och Västra Götalandsregionen Sekretess: Uppgifter om medlemmarnas namn, adresser, mejladresser, telefonnummer och liknande får inte lämnas ut till utomstående, men inte heller till stödgruppens medlemmar eller andra RMEmedlemmar, utan att man först har fått tillstånd till detta av den berörda medlemmen Mejlutskick: Tänk också på att sekretessen gäller vid mejlutskick till medlemmarna Skicka alltså ut alla mejl via det dolda fältet för adressater, sk hemlig kopia Om du är osäker på hur du ska göra, kontakta någon i styrelsen Ekonomi: 1 Den som är kontaktperson för en stödgrupp får ersättning för resor till och från gruppens möten 3 (4)

11 2 Stödgruppen får bidrag till: a) Adventsfika 50 kr per namngiven medlem som inte varit på subventionerad adventsfika på annan ort b) Sommarutflykt 50 kr per namngiven medlem som inte varit på subventionerad utflykt på annan ort 3 Stödgruppen kan ansöka om ekonomiskt bidrag från styrelsen för t ex utgifter i samband med inbjudan av föreläsare eller andra aktiviteter Stödgruppen bör undersöka möjligheterna att ansöka om kommunalt föreningsbidrag 4 Stödgruppen skall som referenslitteratur ha en uppsättning informationsmaterial som tas med till mötena Detta omfattar: 1 komplett läkarmaterial 1 bok - Trött är fel ord 1 film - Voices from the Shadows (för gemensam visning eller till utlåning till medlemmarna) Allt referensmaterial skall märkas med stödgruppens namn 5 Stödgruppen kan beställa ytterligare informationsmaterial till försäljning När materialet är sålt sätts försäljningssumman in på föreningens bankgiro* 6 Stödgruppen kan även beställa informationsmaterial för att lämna till namngivna läkare, politiker m fl För att lämna en Primer i svensk sammanfattning räcker det att mejla till kontoret och ange vem som är mottagaren 7 Beställning av annat, dyrare informationsmaterial kräver styrelsens godkännande (Enskilda medlemmar kan naturligtvis beställa material för eget bruk till den kostnad som anges Priserna finns oftast i RME:s webbshop) 8 Stödgruppen bör undersöka möjligheten att samarbeta med Studieförbundet Vuxenskolan eller annat studieförbund, som eventuellt kan bistå med möteslokal och/eller ge ekonomiskt stöd För att stötta grupperna, speciellt de nybildade, är det bra om det finns en gemensam samordnare, som också fungerar som en länk mellan RME Västs styrelse och stödgrupperna Samordnaren har också till uppgift att informera de enskilda gruppernas kontaktpersoner om nytillkomna medlemmar, som bor i upptagningsområdet, så att dessa kan bjudas in till stödgruppens möten * Aktuell e-postadress till kontoret och till styrelsen är: vast@rmenu * Aktuellt bankgiro är: (4)