Att påverkas av någon annans sjukdom

Transkript

1 Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Att påverkas av någon annans sjukdom En litteraturstudie om närståendes upplevelser av bipolär sjukdom Författare Johanna Lundgren Helena Lundblad Handledare Josefin Bäckström Examinator Caisa Öster Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp 2017

2 SAMMANFATTNING/ABSTRACT Nyckelord: Omvårdnad, närstående, bipolär sjukdom, upplevelser Bipolär sjukdom räknas som en allvarlig psykisk sjukdom. Det är känt att närstående till personer med svåra sjukdomar påverkas av den sjukes tillstånd. Konceptet familjefokuserad omvårdnad beskriver vikten av att inte bara se och behandla patienten utan även dennes närstående. Studiens syfte var att beskriva närståendes upplevelser av bipolär sjukdom. Metod: Systematisk litteraturstudie valdes för att sammanställa aktuell forskning om ämnet. Urvalet bestod av 12 kvalitetsgranskade kvalitativa och kvantitativa studier publicerade mellan åren 2000 och Analysen Resulterade i sex kategorier: Den diagnostiska processen påverkar upplevelsen, Relationen till den sjuke påverkas, Relationen till det omgivande samhället påverkas, Den egna hälsan påverkas, Upplevelse av känslomässig ambivalens samt Kunskapsnivån påverkar upplevelsen. Slutsatsen är att närstående till personer med bipolär sjukdom ofta upplever påverkan av negativ karaktär. Det är viktigt att sjuksköterskor inkluderar närstående i omvårdnadsarbetet, exempelvis genom familjefokuserad omvårdnad. Keywords: Nursing, family members, bipolar disorder, experience Bipolar disorder count as a severe mental illness. Previous research demonstrates that family members can be affected by a loved ones severe illness. The concept family focused care describes the importance of not only caring for the patient, but also the patient s family. The aim of the study was to explore the experiences of relatives to persons diagnosed with bipolar disorder. Method: A systematic literature review was performed to compile current research about the subject. The sample consisted of 12 both qualitative and quantitative quality audited studies published between the year 2000 to The analysis Resulted in six categories: The diagnostic process influences the experience of being a family member, The relationship to the person who is ill is affected, The relation to the surrounding community is affected, The family members health is affected, Experience of emotional ambivalence, and The family members level of knowledge effects the experience. Conclusion: Family members of individuals with bipolar disorder experience negative impact related to the illness. It is important for nurses to include relatives in the nursing process using family focused care.

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 5 Att vara närstående till en person med svår psykisk sjukdom... 5 Familjefokuserad omvårdnad... 5 Bipolär sjukdom - definition... 6 Sjuksköterskans ansvar vid vård av personer med svår psykisk sjukdom... 7 Problemformulering... 8 Syfte... 8 Frågeställning... 8 METOD... 8 Design... 8 Urval... 8 Datainsamlingsmetod... 8 Sökstrategi... 8 Bearbetning och analys... 9 Forskningsetiska överväganden Projektets betydelse RESULTAT Den diagnostiska processen påverkar upplevelsen Relationen till den sjuke påverkas Relationen till det omgivande samhället påverkas Den egna hälsan påverkas Upplevelse av känslomässig ambivalens Kunskapsnivån påverkar upplevelsen DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion REFERENSER... 25

4 BAKGRUND Att vara närstående till en person med svår psykisk sjukdom Många närstående till personer med en allvarlig psykisk sjukdom upplever en stor börda relaterad till sjukdomen. De flesta uppger att de ser positivt på personen, men att sjukdomen har förstört både det egna livet och den sjuke personens liv. Närstående menar att det finns väldigt lite positivt att säga om psykisk ohälsa. De anpassar sig efter den sjuke och de lider med personen. Att som närstående vara vårdgivare upplevs som ensamt och tungt (Marsh et al., 1996). Den negativa påverkan på närstående leder till ökat lidande (Benzein, Hagberg & Saveman 2012). Närstående har beskrivit det som att få sitt hjärta krossat varje dag, men upplever det ändå som att det inte finns något annat alternativ än att ta hand om den sjuke personen. De upplever att de har fått överge sitt eget liv då all tid och energi går åt till att ta hand om den sjuke. Trots allt de gör upplever de att de aldrig kan göra tillräckligt mycket. Några närstående uppger att sjukdomen förstör familjerelationer. Vissa upplever att det finns fördelar med psykisk ohälsa inom familjen. Den första tiden kan vara svår att hantera, men när de hittat ett sätt att anpassa sig upplevde de att det kan föra familjen närmre varandra (Marsh et al., 1996). Familjefokuserad omvårdnad Begreppet familj har förändrats över tid, den definition som används av Benzein och medarbetare (2012) utgår från känslomässiga band mellan olika personer. Det innebär att familjen utgörs av en självdefinierad grupp som känner sig som en familj, inte av blodsband eller lag. Närstående definieras enligt Socialstyrelsen (2014) som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till medan anhörig i större utsträckning associeras till blodsband. Tidigare har det inom vården varit vanligt förekommande att ett enbart individfokuserat arbetssätt tillämpats, där fokus varit på patienten med sjukdomen, där familjen inte erbjudits delta i vården. Genom familjefokuserad omvårdnad ses helheten, hur patienten påverkas av närstående och tvärtom, vilket kan gynna sjukdomsförloppet på sikt (Foster, O Brien & Korhonen, 2012). Konceptet familjefokuserad omvårdnad beskriver vikten av att inte bara se och behandla patienten utan även dennes närstående. Familj och närstående ses som viktiga i vården av den som insjuknat. De drabbas också, indirekt av sjukdomen. När patienten mår bra 5

5 eller dåligt speglas ofta humöret hos närstående och tvärtom så påverkar närståendes humör hur patienten mår. Det innebär att det gynnar patientens behandling och tillfrisknande att hela familjen mår bra (Benzein et al., 2012). Familjerelaterad omvårdnad har ett individperspektiv och fokuserar antingen på den som lever med sjukdom eller den närstående. Familjerelaterat perspektiv används ofta inom vården genom personcentrerad omvårdnad. Familjecentrerad omvårdnad fokuserar på familjen som enhet och ser individerna i familjen som helhet. Familjerelaterad omvårdnad och familjecentrerad omvårdnad ska ses som varandras komplement, och tillsammans utgör de begreppet familjefokuserad omvårdnad. Situationen är avgörande av vilket perspektiv som bör användas (Benzein et al., 2012). Närstående som deltar i en familjefokuserad vård upplever det lättare att fokusera på den sjuke samt känner sig tryggare med att fortsätta stödja personen efter utskrivning från sjukhus (Watt et al., 2013). Sjuksköterskan bör arbeta utifrån ett familjefokuserat perspektiv, inte enbart för att underlätta för närstående utan även för de ekonomiska besparingar som kan ses om sjukvården tar tillvara på närståendes kunskaper och resurser (Benzein et al., 2012). Bipolär sjukdom - definition Bipolär sjukdom är en allvarlig psykisk sjukdom (Marsh et al., 1996). Redan år 50 e. Kr beskrev läkaren Aretaois vad som kan tolkas som bipolär sjukdom, det var dock inte förrän år 1968 som de två klassifikationssystemen International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD) och Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) införde diagnosen, då som manodepressiv sjukdom. Tolv år senare infördes beteckningen bipolär sjukdom och det är denna beteckning som främst används idag. Bipolär sjukdom karaktäriseras av återkommande episoder av förhöjt stämningsläge, även kallat mani, och aktivitetsnivå som växlar med episoder av depression (Svenska Psykiatriska föreningen, 2014). För att uppfylla kriterierna för en manisk episod ska personen enligt DSM-5 ha uppvisat en period av en sinnesstämning som varit onormalt förhöjd, irritabel eller expansiv. Vidare ska personen uppvisat en onormal ökning av energi eller målinriktad aktivitet. Symtomen ska ha uppvisats så gott som hela dagen, så gott som dagligen, under en tydligt avgränsad period av 6

6 minst en vecka eller kortare om det varit nödvändigt med sjukhusvård (Svenska Psykiatriska föreningen, 2014). Sjuksköterskans ansvar vid vård av personer med svår psykisk sjukdom Hälso- och sjukvårdslagens mål är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen (SFS 1982:763). Enligt diskrimineringslagen (SFS 2008:567) innebär direkt diskriminering att någon missgynnas genom att behandlas sämre än någon annan har behandlats eller skulle ha behandlats i en jämförbar situation. Lagens ändamål är att motverka diskriminering och främja lika rättigheter och möjligheter oavsett funktionsnedsättning. Bipolär sjukdom ger en funktionsnedsättning för individen (Svenska Psykiatriska föreningen, 2014). Enligt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453) ska socialnämnden erbjuda stöd till närstående som stödjer och vårdar en person som är långvarigt sjuk. I Patientlagen (SFS 2014:821) stadgas att närstående så långt det är möjligt ska vara delaktiga i utformningen och genomförandet av vården. Lidandet och välbefinnandet är en del av varje människas liv. Varje människas lidande är unikt då det baseras på personens egna upplevelser av en situation. Lidandet kan även påverkas av händelser i livet. När sjuksköterskor arbetar med människor är det viktigt att ha deras lidande i åtanke. Inom psykiatrisk vård är lidandet ofta en stor del av sjukdomen (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Enligt Dahlberg och medarbetare (2003) är det viktigt att bemöta och bekräfta personens lidande, ge lidandet plats och erbjuda en tillåtande miljö. De menar att personens lidande inte ska slätas över eller förklaras bort då det kan förstärka upplevelsen. Det lidande som sjukvården kan orsaka kallas för vårdlidande. Vårdlidandet är ett onödigt lidande, som ofta är oavsiktligt och bland annat beror på bristande kunskap hos vårdpersonal. Vårdlidandet kan uppstå när en person känner att den inte blir tagen på allvar och inte är delaktig i sin egen vård. En person som inte blir tagen på allvar av vården kan känna sig misstrodd och förminskad. Det är ett ömtåligt läge som kräver fingertoppskänsla och professionalitet från vårdgivarens sida. 7

7 Problemformulering Bipolär sjukdom räknas till de allvarliga psykiska sjukdomarna och närstående upplever generellt att det är påfrestande att leva med en person som har sådana sjukdomstillstånd. För att minska lidande och för att ge bästa möjliga omvårdnad till såväl patient som närstående som drabbas av bipolär sjukdom, behövs kunskap om närståendes upplevelse av sjukdomen. Syfte Att utforska närståendes upplevelser av bipolär sjukdom. Frågeställning Hur upplever närstående att det är att leva nära en person med bipolär sjukdom? METOD Design Studien är en systematisk litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2016). Urval Den litteratur som sammanställts i studien består av både kvantitativa och kvalitativa vetenskapliga studier som beskriver upplevelser från närstående till personer med bipolär sjukdom. Datainsamlingsmetod Sökningar har gjorts i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Sökstrategi Insamling av litteratur genomfördes i oktober 2016 via sökningar i olika för ämnet relevanta databaser (PubMed, CINAHL och PsycINFO) där olika kombinationer av sökord (Tabell 1) använts. I PsycINFO användes filtrering i form av; English, peer reviewed samt full linked text. Inga filter användes på de andra databaserna. Sökningarna i databaserna resulterade i sammanlagt 973 studier. Titlar på samtliga studier lästes, och där titeln bedömdes stämma med examensarbetets syfte lästes abstract. Om även abstract visade överensstämmelse med examensarbetets syfte lästes hela studien. Slutligen hade 961 studier valts bort då de inte svarade på examensarbetets syfte. 12 kvalitativa och kvantitativa studier valdes ut. 8

8 Inklusionskriterier: engelskspråkiga kvalitativa och kvantitativa studier som undersöker närståendes upplevelser av att leva nära en person med bipolär sjukdom. Studierna skulle även vara tillgängliga via Uppsala universitet. Exklusionskriterier: litteraturstudier, studier som inte passar för syftet, studier publicerade innan år Tabell 1. Sökresultat. Databas Sökord Totalt antal studier Valda studier PubMed PubMed CINAHL ((bipolar disorder) AND experience) AND family ((manic depression) AND family) AND experience (((mental) AND illness) AND care) AND relatives CINAHL ((bipolar) AND family) AND experience 63 1 CINAHL ((manic) AND depression) AND family 34 1 PsycINFO ((bipolar) AND family) AND experience Bearbetning och analys De studier som inkluderats i examensarbetet har kvalitetsgranskats med granskningsmallar från Forsberg & Wengström (2016). Samtliga studier som kvalitetsgranskades har inkluderats; nio kvalitativa studier, två både kvalitativa och kvantitativa studier samt en kvantitativ studie. Studiernas kvalitet bedömdes som låg, medel eller hög, beroende på hur många punkter i granskningsmallen studien uppfyllde. Kvantitativa resultat har tolkats och formulerats till löpande text. Resultatanalys av både studier med kvalitativ samt kvantitativ ansats har skett med inspiration av Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys där meningsbärande enheter som bedömdes besvara syfte och frågeställning har identifierats, kondenserats, kodats och därefter sammanförts till kategorier utifrån likheter och skillnader (se exempel på innehållsanalys i Bilaga 1). Analysen resulterade i sex kategorier: Den 9

9 diagnostiska processen påverkar upplevelsen, Relationen till den sjuke påverkas, Relationen till det omgivande samhället påverkas, Den egna hälsan påverkas, Upplevelse av känslomässig ambivalens samt Kunskapsnivån påverkar upplevelsen. Forskningsetiska överväganden Det förekommer inget fusk eller ohederlighet i examensarbetet. Merparten av de valda studierna har fått tillstånd av etisk kommitté eller har noggrant beskrivna etiska överväganden, men två av de 12 studierna som ingår i arbetet saknar sådana. De har dock efter noggrant övervägande inkluderats i resultatanalysen då de bedömdes innehålla viktig information som besvarade syftet. Alla studier som ingår i examensarbetet redovisas och alla resultat har inkluderats (Forsberg & Wengström, 2016). Projektets betydelse Examensarbetet ger en överblick av närståendes upplevelser av hur det är att leva nära personer med bipolär sjukdom. Resultaten kan användas för att utveckla omvårdnad för personer med bipolär sjukdom och närstående. Det kan leda till ett minskat lidande hos patienten och närstående samt en mer effektiv vård som i sin tur kan bidra till kortare vårdtider och därmed effektivt nyttjande av samhällets resurser. RESULTAT Syftet med föreliggande examensarbete var att utforska närståendes upplevelser av att leva nära en person med bipolär sjukdom. Resultatet baseras på 12 kvalitativa och kvantitativa studier, merparten av dessa är intervjustudier (Bilaga 2). Resultatanalysen resulterade i sex kategorier; Den diagnostiska processen påverkar upplevelsen, Relationen till den sjuke påverkas, Relationen till det omgivande samhället påverkas, Den egna hälsan påverkas, Upplevelse av känslomässig ambivalens samt Kunskapsnivån påverkar upplevelsen. Kategorierna och dess innehåll presenteras nedan i löpande text. Den diagnostiska processen påverkar upplevelsen Närståendes upplevelse är att den sjuke levde med sjukdomen en tid innan de insåg att de behövde hjälp (Delmas, Proudfoot, Parker & Manicavasagar, 2011) och att vägen till en diagnos har varit lång och svår (Wade, 2009). Föräldrar till sjuka barn beskriver en förvirrande tid innan diagnosen, en svårighet i att se vad som var normalt tonårsbeteende och vad som var symtom på en sjukdom (Karp & Tanarugsachock, 2000). Föräldrarna fick innan 10

10 deras barn diagnostiserats med bipolär sjukdom ofta höra att barnen bara var överaktiva och nästan alla barn hade blivit feldiagnostiserade (Wade, 2009). Föräldrarna frågade sig själva om barnets problem var tillfälligt, om situationen skulle lösa sig själv eller om de skulle behöva hjälp från sjukvården. En förälder beskriver att hen under en tid förnekade sjukdomen och försökte att tro att hens dotter bara var lite annorlunda (Karp & Tanarugsachock, 2000). Föräldrarna upplever att de ställts inför en enorm, kaotisk, tidskrävande uppgift. De känner ett konstant behov av att hålla uppsyn över deras barn för att kunna ligga steget före (Wade, 2009). Närstående beskriver tiden innan sjukdomen som trygg och stabil. När den sjuke personen sedan började få symtom tog livet en dramatisk vändning; livssituationen blev kaotisk, skrämmande, oförutsägbar och svår att greppa. En person beskriver det som att den sjukes personlighet förändrades helt när han för första gången blev manisk. Upplevelsen var att den sjuke förlorade verklighetsuppfattningen, blev besatt och blev någon annan (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Många närstående accepterade diagnosen i ett tidigt skede (Delmas et al., 2011; Wade, 2009), men en del hade svårt att finna sig i situationen (Meadus & Johnson, 2000; Karp & Tanarugsachock, 2000). Närstående upplever att det är lättare att acceptera diagnosen om den sjuke själv gör det (Delmas et al., 2011). Närstående uppskattade att den sjuke fick en tydlig diagnos (Delmas et al., 2011; Karp & Tanarugsachock, 2000; Wade, 2009), och kände en lättnad då det bekräftade deras misstankar (Delmas et al., 2011; Wade, 2009). Det gav också ett namn på sjukdomen som påverkat livet under lång tid. Närstående hoppades att läkarna i och med diagnosen skulle kunna göra något åt den. Så länge hoppet om tillfrisknande fanns där så fanns även en drivkraft hos närstående (Karp & Tanarugsachock, 2000). Det onormala blir så småningom det normala enligt närstående. När diagnosen blir en del av vardagen är det lättare att acceptera livet med den sjuke (Dahlqvist Jönsson, Skärsäter, Wijk & Danielsson, 2011; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Framtiden upplevs oförutsägbar och närstående litar inte på att den sjuke kan ta hand om sig själv (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Shamsaei, Mohamad Khan Kermanshahi, Vanaki & Grosse Holtforth, 2013; Meadus & Johnson, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008). När den sjuke inte befann sig på sjukhuset upplevde närstående en oro kring den sjukes säkerhet och kände ett ständigt ansvar (Hill, 2009; Meadus & Johnson, 2000). Närstående är konstant uppmärksamma på förändringar i 11

11 den sjuka personens beteende och har lärt känna tecken på depressiva och maniska episoder (Tranvåg & Kristoffersson, 2008). Närstående beskriver lättnad i vetskapen om att de inte är ansvariga för den sjukes öde. Sådana tankar gör att närstående minskar försöken att kontrollera sjukdomen och istället sträva efter att leva så lyckligt som den tillåter (Karp & Tanarugsachock, 2000). Relationen till den sjuke påverkas Snabba humörsvängningar och passiv aggressivitet drabbar närstående som känner sig maktlösa inför hur sjukdomen påverkar den sjuke (Dahlqvist Jönsson et al., 2011). Vidare visar närstående en stark vilja att ge stöd till personen med sjukdomen (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Karp & Tanarugsachock, 2000). Till en början försökte närstående ofta rädda eller bota den sjuka personen (Karp & Tanarugsachock, 2011; Tranvåg & Kristofferson, 2008) och upplevde att de tog på sig en vårdande roll som ofta var entusiastisk och optimistisk. Närstående ger uttryck för en stor frustration kopplat till att ta hand om en person som inte blir bättre och som är oförmögen att visa tacksamhet för den hjälp hen får. Försöken till att hjälpa den sjuke till ett tillfrisknande upphör vanligtvis när den närstående insett att oavsett hur mycket omsorg de ger den sjuke, så kommer hen inte att bli bättre då sjukdomen inte går att kontrollera (Karp & Tanarugsachock, 2000). Föräldrar till barn med bipolär sjukdom beskriver en sorg i att ha ett sjukt barn och beskriver att det gör ont, men är värt det. Det är vanligt att föräldrar utstår fysiska attacker från barnen. Föräldrarna klagar inte på det, istället uttrycker de att det är bättre att barnen skadar dem (föräldrarna) än sig själva (Wade, 2009). Ungdomar som har föräldrar med bipolär sjukdom upplever att föräldern har tillämpat ett förvirrande föräldraskap. Ungdomarnas upplevelse är att de ofta får ta hand om sig själva och att de tillfälligt får ta på sig rollen som förälder, något som inkluderar både omhändertagandet av syskon samt den sjuke föräldern (Meadus & Johnson, 2000). Närstående upplever att relationen mellan de själva och den sjuke kan beskrivas som att hata någon men samtidigt älska den (Karp & Tanarugsachock, 2000). Närstående upplever att relationen till den sjuke förändrats (Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Diagnosen medför en större risk för konflikter i förhållandet då dialogen och samarbetet upplevs försämrat. Närstående till sjuka personer upplever att de saknar att dela sina tankar och känslor med den sjuke personen (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Närstående 12

12 som är i ett förhållande med en person med bipolär sjukdom kan känna att hen behöver tid ifrån den sjuke för att upprätthålla förhållandet. Andra upplevelser kan vara trötthet, sorg, energibrist och för att orka vara kvar i förhållandet kan närstående ha behov av att leva själva (Rusner, Carlsson, Brunt & Nyström, 2013). Sjukdomen begränsar närståendes liv och den frustration som byggs upp kan leda till ilska (Karp & Tanarugsachock, 2000). Något som upplevs problematiskt är att göra saker tillsammans med den sjuka personen då sjukdomen är oförutsägbar (Rusner et al, 2013; Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Hill, 2009; Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Närstående kan uppleva den sjuka personen som en skam för familjen, den sjuke personen upplevs vara hopplös och livet upplevs hjälplöst (Shamsaei et al., 2013). Närstående kan uppleva att sjukdomen har förstört dennes liv totalt och att år med god livskvalitet förloras (Karp & Tanarugsachock, 2000). Barn till sjuka föräldrar beskriver föräldern med såväl positiva som negativa ord; de upplever att föräldrarna är glada, snurriga, arga och ledsna. Barn kan ge sig själva skulden för att den sjuke föräldern uppvisar negativa känslor och många barn undviker föräldern i sådana situationer (Backer, Murphy, Fox, Ulph & Calam). En bipolär diagnos kan även leda till positiva effekter på relationen mellan närstående och den sjuke (Backer et al., 2016; Hill, 2009). Barn pratar om kärlek och ömhet till deras sjuke förälder. Många barn kommer väl överens med sina föräldrar och spenderar gärna tid tillsammans med dem (Backer et al., 2016). Relationen till det omgivande samhället påverkas För mindre barn är det viktigt med en stöttande frisk förälder som kan hjälpa barnet att hantera relationen med den sjuka föräldern. Den friska föräldern bibehåller rutin och trygghet i barnets tillvaro, något som är viktigt då bipolär diagnos är en oförutsägbar sjukdom. Nästan alla barn upplever det viktigt att ha andra närstående att vända sig till, speciellt mor- och farföräldrar. De upplevs som en distraktion och ett tillfälle för barnen att få positiv uppmärksamhet. Några barn menar också att husdjur kan ge ett stort stöd och kärlek i tillvaron. De upplever att de kan prata med husdjuren och djuren är vanligt förekommande när barnen pratar om glädje (Backer et al., 2016). 13

13 Att kunna prata med andra, gärna personer i liknande situation, upplevs av många som en lättnad då de på så sätt kan få stöd och förståelse (Backer et al., 2016; Rusner et al., 2013; Dahlqvist Jönsson et al., 2011). En kontakt med andra i liknande situationer kan göra det möjligt att se sjukdomen ur ett annat perspektiv och till och med kunna skratta åt sjukdomen (Rusner et al., 2013). Närstående upplever det svårt att hantera allmänhetens brist på förståelse då bipolär sjukdom inte alltid syns för utomstående. På grund av negativa reaktioner från omgivningen är närstående försiktiga med vilka de pratar med om sjukdomen (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Shamsaei et al., 2013; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Många närstående upplever att de inte uppmärksammas av vårdpersonal (Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). När den sjuke ska skrivas ut från sjukhus känner närstående att ansvaret läggs på dem och då utan uppföljning från sjukvården. En person uppger att det inte förekommer någon kommunikation med vården och upplever det som att vårdpersonalen tycker att hen ska hålla sig undan. Den närstående upplever att hen istället för information och stöd bara fick en påse full med läkemedel att ge den sjuke (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Föräldrar till barn med bipolär sjukdom upplever att de kämpar mot sjukvården för att deras barn ska få adekvat behandling, de känner sig övergivna. De upplever ett motstånd från psykiatriker gällande diagnosen bipolär sjukdom hos barn. Vårdpersonalen kan ge ett oengagerat intryck och kan upplevas frånvarande. Föräldrarnas upplevelse är att psykiatriker spenderar lite tid med barnen och föräldrar kan uppleva låg tilltro till psykiatrikerns kunskap kring sjukdomen (Wade, 2009). Det finns inte bara negativa upplevelser av sjukvården (Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Närstående upplever att de träffat vårdpersonal som givit god vård och bra information, något de upplever som en välsignelse (Wade, 2009). En del närstående anser att vården deras närstående får är meningsfull med professionell och hjälpsam personal som behandlar även närstående väl. De tycker att de får tillräcklig och relevant information om såväl den sjukes tillstånd som behandling (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Stigmatisering upplevs vara vanligt vid bipolär sjukdom (Shamsaei et al., 2013). Närstående menar att allmänheten associerar bipolär sjukdom med skam och diskriminering, något som de tror finns kvar från tiden då patienter med bipolär sjukdom vårdades på så kallade mentalsjukhus. 14

14 Föräldrar till sjuka barn beskriver att de och deras barn blir utstötta, något som leder till smärta (Wade, 2009). Flera närstående anser att sjukdomen påverkar deras sociala liv negativt (Shamsaei et al., 2013; Hill, 2009; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Närstående upplever att den sjuka personen blivit ett stort samtalsämne bland vänner och bekanta. Det har gjort att det sociala nätverket minskat, dels på grund av att andra slutat höra av sig men också för att närstående själva dragit sig tillbaka för att andra människor inte tycks förstå deras situation (Shamsaei et al., 2013; Tranvåg & Kristofferson, 2008). En liten andel upplever en positiv förändring i deras sociala liv (Hill, 2009). Den egna hälsan påverkas Hälsan hos den sjuke påverkar den fysiska och psykiska hälsan hos närstående (Chessick et al., 2009; Backer et al., 2016; Bauer, Spiessl & Helmbrecht, 2015; Dahlqvist Jönsson et al., 2011). Under maniska episoder upplever närstående en lättnad över att deras familjemedlem verkar må bra, är glada och aktiva, till skillnad mot när den sjuke är i en depressiv episod (Delmas et al., 2011). På grund av den svåra och skrämmande livssituationen upplever närstående att det kan vara svårt att skilja på det normala och det onormala, att inte veta vad som tillhör sjukdomen eller personen. Många mår på grund av det dåligt, ifrågasätter sig själva och deras hantering av situationer (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Närstående uppvisar såväl fysiska som psykiska problem som spänningar, muskelvärk, trötthet, sömnsvårigheter och depression (Hill, 2009; Tranvåg & Kristofferson, 2008) och barn till föräldrar med bipolär sjukdom upplever en rädsla att förälderns sjukdom kan komma att vara ärftlig (Meadus & Johnson, 2000). Många närstående upplever en känslomässig börda (Bauer et al., 2015; Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Wade, 2009). Många vuxna barn till personer med bipolär sjukdom upplever börda relaterad till föräldrarnas symtom samt ett missnöje med den vård deras föräldrar får (Bauer et al., 2015). Närstående är oroliga inför framtiden och vem som ska kunna ta deras plats om de inte finns där (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Hill, 2009). Närstående upplever en stor osäkerhet kring den egna förmågan och upplever sig vara självkritiska (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Självförtroendet hos närstående påverkas på olika sätt. En del närstående uppger att sjukdomen bidrar till ett ökat självförtroende medan 15

15 andra uppger ett minskat. Självförtroendet är högre när personerna är själva än när de är med den sjuka på grund av en oro för personen, en ovisshet inför vad som ska hända och en rädsla för att den sjuke ska begå suicid (Hill, 2009). Närstående kan uppleva en kronisk stress och en börda i att hantera sjukdomen såväl praktiskt som känslomässigt och ekonomiskt. Samtidigt visar de på styrka och ihärdighet i svåra stunder (Wade, 2009). En person berättar att hen känner sig lyckligt lottad som tagit sig igenom situationen med hälsan i behåll. Personen upplever att det aldrig varit ett alternativ att ge upp (Meadus & Johnson, 2000). Många närstående upplever att det är påfrestande att leva nära en person med bipolär sjukdom (Chessick et al., 2009; Backer et al., 2016; Bauer, et al., 2015; Rusner et al., 2013; Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Delmas et al., 2011; Shamsaei et al., 2013; Hill, 2009; Meadus & Johnson, 2000; Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Närstående poängterar vikten av egentid och distans till sjukdomen. Dagliga rutiner och normala aktiviteter gör det möjligt att hantera den energikrävande situationen. Stabilitet i form av regelbunden sömn, vila och träning behöver dock inte betyda att problemen försvinner, men underlättar vardagen och ger ett skydd mot det kaos som kan uppstå på grund av sjukdomen (Rusner et al., 2013). Närstående använder olika strategier för att hantera situationen, exempelvis humor (Backer et al.,2016; Rusner et al., 2013; Meadus & Johnson, 2000), distans (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Shamsaei et al., 2013; Meadus & Johnson, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009), ilska (Backer et al., 2016; Karp & Tanarugsachock, 2000; Wade, 2009), att prata med andra (Backer et al., 2016; Rusner et al., 2013; Dahlqvist Jönsson et al., 2011) samt att försöka se sjukdomen som vilken sjukdom som helst (Meadus & Johnson, 2000). Upplevelse av känslomässig ambivalens En av de vanligast beskrivna känslorna hos närstående är rädsla (Backer et al., 2016; Hill, 2009; Meadus & Johnson, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Föräldrar upplever en rädsla för barnets och omgivningens säkerhet. De anser att de inte har något annat val än att alltid vara medvetna och beskyddande. Det finns också en rädsla att barnet ska skadas av okunnig vårdpersonal. Föräldrarna beskriver en känsla av att tappa bort sig själv i den smärtsamma, krävande, uppslukande och ibland outhärdliga sjukdomen hos deras barn. 16

16 En annan svårighet ligger i förälderns oförmåga att rädda barnet från smärtan som sjukdomen innebär (Wade, 2009). Närstående beskriver en känslomässig ambivalens, med känslor som kärlek, hat, empati, sympati, medkänsla, förnekelse, ilska, förbittring och frustration (Karp & Tanarugsachock, 2000). Närstående upplever att de är ensamma med sina tankar och känslor. De beskriver en sorg, en förlust av viktiga delar av livet (Backer et al., 2016; Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008). De menar att sjukdomen tagit personen de älskar och livet som kunde varit. Närstående upplever att deras vänner lämnat dem på grund av den sjuke och det bidrar också till sorg (Tranvåg & Kristofferson, 2008). De flesta barn upplever känslor som ilska och irritation över föräldrarnas sjukdom (Backer et al., 2016). Närstående ger uttryck för varierande upplevelser kopplade till skam. En del närstående uttrycker maktlöshet och skam över situationen (Dahlqvist Jönsson et al., 2011). Andra menar att bipolär sjukdom är som vilken annan sjukdom som helst och att det inte finns något att skämmas över (Meadus & Johnson, 2000). Det finns en osäkerhet om framtiden och huruvida den sjuke kommer bli bättre (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Meadus & Johnson, 2000). Vissa har hopp och en tilltro om förbättring och stabilitet (Dahlqvist Jönsson et al., 2011) medan andra närstående kan beskriva en känsla av att ha gett upp, att de på grund av sjukdomen hos deras nära är utmattade och dränerade på energi (Rusner et al., 2013). Närstående har känslor av ansvar, ensamhet och frustration (Meadus & Johnson, 2000). Kunskapsnivån påverkar upplevelsen Det kan vara svårt för närstående att förstå sjukdomen i början (Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009) och kan genomgå en period av kunskapssökande när insikten om den psykiska sjukdomen landat (Karp & Tanarugsachock, 2000; Wade, 2009). Att lära sig om sjukdomen och förstå följderna av den kan göra det lättare att acceptera diagnosen (Delmas et al., 2011). Föräldrar till barn med bipolär sjukdom upplever ett behov av att konstant hålla sig uppdaterade om barnets rättigheter och utbilda sig själva och andra då de upplever att barnet annars kan bli felaktigt behandlat på grund av diagnosen. Trots föräldrarnas efterforskningar 17

17 och kunskaper upplever de att de och barnet inte får tillräcklig hjälp. Vården och skolsystemet beskrivs som okunnigt om sjukdomen. Ord som föräldrarna använder för att beskriva dem är bland annat osympatiska, inkompetenta, dömande, opassande och icke flexibla (Wade, 2009). Närstående upplever att utomstående inte har tillräcklig kunskap kring sjukdomens innebörd och att omgivningen tror att alla personer med bipolär sjukdom fungerar på samma sätt (Shamsaei et al., 2013). Närstående upplever sig vara oförberedda för den sjukes påtagliga förändringar i beteende. De vet inte vad som händer eller vad de ska göra och tycker att de inte får tillräckligt med information i sin svåra situation (Tranvåg & Kristofferson, 2008). Osäkerhet är vanligt (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Meadus & Johnson, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Barn till sjuka föräldrar vet att föräldern har diagnosen bipolär sjukdom, men de vet inte alltid vad det innebär. De upplever föräldern annorlunda men kan inte riktigt förklara hur. När föräldern pratar om sjukdomen och dess symtom är barnen mer förberedda på att hantera situationen (Backer et al., 2016). DISKUSSION Resultatet består av sex kategorier: Den diagnostiska processen påverkar upplevelsen, Relationen till den sjuke påverkas, Relationen till det omgivande samhället påverkas, Den egna hälsan påverkas, Upplevelse av känslomässig ambivalens samt Kunskapsnivån påverkar upplevelsen. Närstående påverkas ofta negativt, både psykiskt och fysiskt, av att leva nära en person som har bipolär sjukdom. Resultatdiskussion Det är vanligt att närstående till personer med bipolär sjukdom lider av psykisk och fysisk ohälsa som är relaterad till livssituationen, måendet hos patienten speglas ofta i måendet hos närstående (Chessick et al., 2009; Backer et al., 2016; Bauer et al., 2005; Dahlqvist Jönsson et al., 2011). Det bekräftas av Benzein och medarbetare (2012). Med närståendes mående i åtanke är det av vikt att sjuksköterskor arbetar familjefokuserat. Det har i resultatet framkommit att närstående inte alltid upplever att vården utförs med fokus även på dem. De upplever sig utelämnade, dåligt informerade och att ett stort ansvar läggs på dem (Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Annan litteratur visar att det därför är viktigt att sjuksköterskor tillgodoser närståendes behov av information samt att närstående känner sig 18

18 trygga när patienten skrivs ut från sjukhusvård. Sjuksköterskor bör också ha i åtanke att närstående kanske inte vill vara delaktiga i vården. Ibland kan en person i ens omgivning successivt bli sämre och till en början behöver inte vården vara så tung, och närstående orkar medverka. Men vid långvariga och svåra sjukdomstillstånd ser situationen annorlunda ut och en närstående som velat vara delaktig initialt kan ha ändrat sig (Erlingsson, 2012). Kommenterad [CÖ1]: är allt detta Erlingsson? Då kan ni börja med : resultat från andra studier visar att. Närstående till personer med bipolär sjukdom lider av psykiska och fysiska besvär (Hill, 2009; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Att leva ett eget liv upplevs för närstående vara en utmaning, eftersom att omhändertagandet av en person med bipolär sjukdom är tids- och energikrävande (Rusner et al., 2013; Dahlqvist Jönsson et al., 2011). De negativa upplevelserna leder till att närstående inte har energi kvar till att ta hand om personen med bipolär sjukdom (Rusner et al., 2013). Det finns en stark vilja hos närstående att bidra med hjälp och stöd till personen som är sjuk (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Karp & Tanarugsachock, 2000). Det upplevs dock vara ensamt och tungt att som närstående vara vårdgivare. Närstående till personer med psykisk sjukdom upplever också generellt att all tid går åt till den sjuke samt att de inte har tid för sig själva (Marsh et al., 1996). Annan litteratur beskriver att det är viktigt att hela familjen uppmärksammas i omvårdnadsarbetet då det även gynnar patientens behandling och tillfrisknande. Behandling försvåras för patienten när närstående påverkas negativt och det kan leda till ökat lidande både hos patient och närstående (Benzein et al., 2012). Foster, O Brien och Korhonen (2012) beskriver att sjuksköterskor därför bör fokusera på familjen som en enhet och ta tillvara på de resurser som familjen kan bidra med. Om närstående ska ta över omvårdnaden i hemmet är det viktigt att sjuksköterskor först ser till hur närstående mår så att situationen blir hanterbar för dem. Genom det individfokuserade arbetssättet, vilket tidigare var vanligt inom hälso- och sjukvården finns risker att förbise viktiga aspekter, så som närståendes eventuella ohälsa. Den familjefokuserade omvårdnaden, som istället ser helheten, värnar även om närståendes hälsa, vilket kan ge positiva konsekvenser i flera avseenden. Resultatet i det här arbetet visar att föräldrar till sjuka barn kan uppleva inkompetens och ett motstånd hos sjukvården kopplat till psykiska sjukdomar hos barn. Fel diagnos och en känsla av att inte få den hjälp de behöver leder till vårdlidande hos de drabbade (Wade, 2009). Vårdlidande är, enligt etablerad litteratur, att betrakta som ett onödigt lidande och bör motverkas. Vårdpersonal behöver vara medvetna om att de besitter makt och det är därför viktigt att ta hänsyn till patientens och närståendes önskemål. Det är viktigt att sjuksköterskor 19

19 erbjuder en tillåtande omgivning och bekräftar lidande (Dahlberg et al., 2003). Vårdlidandet skulle sannolikt kunna minskas genom att sjuksköterskor är utbildade, öppna, lyhörda och kunskapsmässigt uppdaterade. Närstående upplever att det är svårt att hantera omgivningens syn på bipolär sjukdom och att det finns en felaktig bild av personer med sjukdomen som medför skam, diskriminering och upplevelse av stigma för närstående (Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Shamsaei et al., 2013; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Föräldrar till barn med bipolär sjukdom kan uppleva diskriminering kopplat till diagnosen. De upplever att de inte får den hjälp de har rätt till och att de bemöts av dömande, osympatisk och opassande vårdpersonal (Wade, 2009). Enligt diskrimineringslagen (SFS 2008:567) är det olagligt att på grund av någons funktionsnedsättning behandla en person annorlunda. Diskriminering är förbjudet inom hälsooch sjukvård och annan medicinsk verksamhet (SFS 1982:763). Sjuksköterskor behöver vara medvetna om allas rätt till en lättillgänglig och lika vård oavsett bakgrund (SFS 1982:763). En anledning till att närstående upplever att vården inte är tillräcklig kan bero på tidsbrist hos sjuksköterskor. En stressfylld vårdmiljö kan bidra till upplevelsen av att sjuksköterskor inte har tid eller uttrycker empati för den sjuke och dennes närstående. En annan aspekt kan vara sjuksköterskans attityd gentemot närståendes delaktighet i vården. En sjuksköterska som arbetar enligt familjerelaterad omvårdnad, med patienten i centrum, kan upplevas osympatisk mot närstående. För att närstående ska känna större delaktighet är en familjefokuserad omvårdnad i sådana fall att föredra. Brist på förståelse och upplevelsen av en dömande omgivning gör att många närstående till personer med bipolär sjukdom isolerar sig (Shamsaei et al., 2013; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Andra studier bekräftar det genom att beskriva att psykisk ohälsa enligt många är tabubelagt och stigmatiserat. Omgivningen anser också att personer med psykisk ohälsa inte bör hantera barn och att romantiska förhållanden blir problematiska där psykisk ohälsa är inblandat (Liu1 et al., 2016). Omgivningens syn på psykisk sjukdom har förändrats över tid. Den negativa synen har minskat, men det är dock fortfarande associerat med stigma. Tre av fyra personer tror att en psykisk sjukdom ger närstående ett sämre rykte än vad en fysisk sjukdom gör (Faghir Mirnezami, Jacobsson & Edin-Liljegren, 2016). Sjuksköterskan behöver inte fokusera på enbart patientens lidande, utan även uppmärksamma dennes familj då familjemedlemmar påverkas av och är beroende av varandra. Människor är väl insatta i vilka sjukdomar som klassas som psykiska sjukdomar, men visar på låg kunskap kring dessa 20

20 (Youssef, Bachew, Leach, Morris & Sherma, 2016). Omgivningens brist på förståelse kan alltså bero på en avsaknad av kunskap kring psykiska sjukdomar. Sjuksköterskor bör därför dela och sprida den kunskap de besitter om bipolär sjukdom, exempelvis genom att delta i patient- och närståendeutbildning samt samhällsdebatter, för att öka kunskapen i samhället. Närstående till personer med allvarlig psykisk sjukdom upplever en stor börda relaterad till sjukdomen (Bauer et al., 2015; Dahlqvist Jönsson et al., 2011 & Wade, 2009). Det kan bekräftas av Marsh och medarbetare (1996). Bördan kan upplevas vara både praktisk, känslomässig och ekonomisk (Wade, 2009). Den känslomässiga bördan kan bero på ambivalensen, rädslan och oron närstående upplever. Känslomässig börda kan ha negativa effekter och vara en anledning till att närstående ofta själva blir psykiskt eller fysiskt sjuka. Tillsammans med den praktiska bördan, som kommer av att sjukdomen är tidskrävande och gör det svårt att få ihop vardagen och arbete, kan den känslomässiga bördan leda till ekonomisk börda. Att hjälpa närstående att hantera dessa bördor kan leda till minskad total belastning vilket kan göra att de orkar vara mer delaktiga. Det kan ge positiva konsekvenser för närstående och i omvårdnaden av den sjuke. Vägen till en diagnos har många gånger varit lång och svår enligt närstående (Wade, 2009). Tiden innan diagnosen beskrivs som förvirrande med en svårighet i att se vad som var normalt eller sjukt (Karp & Tanarugsachock, 2000). Många blir feldiagnostiserade innan den bipolära diagnosen slutligen ställs (Wade, 2009). Närstående uppskattade att den sjuke fick en tydlig diagnos (Delmas et al., 2011; Karp & Tanarugsachock, 2000; Wade, 2009). Litteratur beskriver att genom att sjukdomen får ett namn ökar chanserna för närstående att hantera situationen bättre. Sjukdomen behöver bli tagen på allvar och synliggjord, inte bara för patientens, utan också för närståendes skull (Gustafson & Hagberg, 2012). För att underlätta för både patient och närstående är det viktigt att sjuksköterskor är observanta på sjukliga symtom då det möjligtvis kan bidra till en snabbare diagnostisering. Närstående upplever svårigheter i att göra saker tillsammans med den sjuke på grund av sjukdomen (Hill, 2009; Rusner et al., 2013; Tranvåg & Kristofferson, 2008). Diagnosen ger problem i olika typer av relationer då den påverkar kommunikationen och ger en ökad risk för konflikter (Karp & Tanarugsachock, 2000; Rusner et al; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Många närstående uppskattar att kunna prata med någon om de svårigheter de går igenom, gärna med någon i liknande livssituation (Backer et al., 2016; Rusner et al., 2013; 21

21 Dahlqvist Jönsson et al., 2011). Familjeterapi kan enligt Benzein och medarbetare (2012) därför vara bra komplement till vården av den sjuke och sjuksköterskor bör erbjuda detta. Socialnämnden ska enligt socialtjänstlagen hjälpa närstående till långvarigt sjuka (SFS 2001:453). Det är något som sjuksköterskor bör ha i åtanke när de möter närstående, exempelvis genom att erbjuda närståendesamtal med sjuksköterska eller kurator, alternativt annat närståendestöd eller samtalsgrupper. Närstående uppger att den bipolära diagnosen har påverkat deras liv negativt (Backer et al., 2016; Bauer et al., 2015; Rusner et al., 2014; Dahlqvist Jönsson et al., 2011; Shamsaei et al., 2013; Hill, 2009; Meadus & Johnson, 2000; Karp & Tanarugsachock, 2000; Tranvåg & Kristofferson, 2008; Wade, 2009). Att en allvarlig psykisk sjukdom inkräktar på både den sjuke personens liv och dess närståendes liv bekräftas av Marsh och medarbetare (1996), Benzein och medarbetare (2012) samt Richardson och medarbetare (2013). För att minska känslan av ansvar, som kan bidra till dåligt mående hos närstående, kan sjuksköterskor vara noga med att poängtera att närstående inte har någon skyldighet att ansvara för den sjuke. Närståendes beskrivning av att hata någon men samtidigt älska den (Karp & Tanarugsachock, 2000) kan tolkas som ett hat mot sjukdomen men en kärlek till personen, då närstående känner att sjukdomen tagit personen de älskar och livet som kunde varit (Tranvåg & Kristofferson, 2008). En person med bipolär sjukdom kan ha ett påfrestande beteende på grund av depressioner och manier, som kan ha inslag av irritabilitet eller onormal energi (Svenska Psykiatriska föreningen, 2014). Att skilja på sjukdomen och personen är viktigt, men kan vara lätt att glömma. Sjuksköterskor kan hjälpa genom att påminna om detta samt ge tydlig information om sjukdomen och dess symtom till närstående. Metoddiskussion I detta examensarbete har systematisk litteraturstudie använts som metod (Forsberg & Wengström, 2016). Metoden bedömdes vara ett lämpligt val för att kunna besvara studiens syfte. En styrka i arbetet är att flera, för syftet lämpliga, databaser (PubMed, CINAHL & PsycINFO) har använts för att söka studier. Genom användandet av olika databaser finns en möjlighet att fler studier inom området påträffas. Sökningarna gav liknande resultat oavsett databas, vilket stärker de valda sökorden. Utifrån det initiala antalet sökträffar beslutades att 22

22 filtrering i databaserna PubMed och CINAHL inte skulle användas för att öka chansen att hitta relevanta studier. Sökningen i PsycINFO gav ofiltrerat ett stort antal träffar (478 träffar), därför valdes tre filter för att avskilja de mest relevanta studierna: peer reviewed, engelsk text samt linked full text. Litteraturstudier valdes bort då de inte innehåller förstahandsinformation och det finns en risk för feltolkningar genom att innehållet i en litteraturstudie redan tolkats. En svaghet i sökstrategin är att sökningar i databaser inte gjordes strukturerat utifrån MeSHtermer eller fritextsökning. En mer strukturerad sökning hade kunnat ge fler relevanta träffar och på så sätt breddat resultatet. En styrka är att studierna som använts har granskats utifrån granskningsmallar ur etablerad litteratur (Forsberg & Wengström, 2016). Användandet av både kvalitativa och kvantitativa studier kan också ses som en styrka då kvalitativa studier ger en djupare förståelse för närståendes upplevelser, medan de kvantitativa studierna bidrar med större bredd då de ofta innefattar ett större antal deltagare. Att inkludera studier som är upp till 16 år gamla kan innebära att resultatet till viss del kan vara missvisande. Närståendes upplevelser kan ha förändrats under denna tidsperiod då vården kan ha utvecklats. Majoriteten av de inkluderade studierna har godkännande från etisk kommitté eller noggrant beskrivna etiska överväganden, men två av de 12 studier som ingår i examensarbetet saknar ett sådant. De har dock efter noggrant övervägande ändå inkluderats då de bedömdes innehålla relevant information om det valda ämnet. Att använda innehållsanalys bedömdes som ett lämpligt sätt att analysera resultaten på ett strukturerat sätt (Forsberg & Wengström, 2016). En svaghet i studien kan vara att kvantitativa resultat omformulerats för att kunna ingå i en kvalitativ innehållsanalys. I det steget finns en risk att fakta kan ha felformulerats eller tagits ur sitt sammanhang. Under innehållsanalysen översattes texten från engelska till svenska och där finns en risk att orden kan ha förlorat sin egentliga mening (Graneheim & Lundman, 2004). Studierna som använts har undersökt personer som har olika relationer till personer med bipolär sjukdom. I studierna har föräldrar, barn, syskon, partners och vänner bidragit med sina upplevelser, det ger en bredd i litteraturstudien då den innefattar många olika perspektiv. Studierna som har använts är genomförda i olika delar av världen, vilket innebär att resultatet 23

23 i den här litteraturstudien inkluderar sociala och kulturella skillnader. Författarna har en viss förförståelse inom omvårdnad och psykisk ohälsa då båda studerat omvårdnad och medicinsk vetenskap inom psykiatrisk vård samt har haft verksamhetsförlagd utbildning på en psykiatrisk akutvårdsavdelning. Ingen av författarna har dock arbetslivserfarenhet från psykiatrisk vård. Examensarbetets resultat kan anses vara trovärdigt och tillförlitligt (Kristensson, 2014) då granskning och analys gjorts av båda författarna, vilket minskar risken för misstolkning. Examensarbetets urval har varit varierat och gett ett brett perspektiv då de valda studierna inkluderar närstående med olika relation till den sjuke. Det varierade urvalet ger också studien en möjlig överförbarhet (Kristensson, 2014) i andra sammanhang, exempelvis upplevelser hos närstående till personer med andra långvariga psykiska sjukdomar än bipolär sjukdom. Studiens giltighet (Kristensson, 2014) anses vara hög då det går att se en stabilitet över tid; det insamlade materialet visar liknande upplevelser hos närstående oavsett publiceringsår. Resultaten i examensarbetet kan ge sjuksköterskor ökad förståelse och kunskap i hur det är att vara närstående till en person med bipolär sjukdom och hur omvårdnaden kan utvecklas för att inkludera även närstående. Resultatet visar att närstående till personer med bipolär sjukdom inte alltid upplever att de får stöd från sjukvården. Ett sätt för sjuksköterskor att kunna stödja närstående samt utveckla omvårdnaden för patienten kan vara att avsätta tid för närstående och ge stöd och information om sjukdomen samt arbeta familjefokuserat. Närståendes upplevelser av bipolär sjukdom bedöms vara relativt beforskat som område. Då närstående så långt som möjligt ska erbjudas vara delaktiga i utformning och genomförande av vård (SFS 2014:821) och närstående till långvarigt sjuka har rätt till stöd (SFS 2001:453) rekommenderas fortsatt forskning om riktade omvårdnadsinterventioner för närståendestöd. Slutsats Närstående påverkas ofta negativt av att leva med en person som har bipolär sjukdom. Närstående kan uppleva att de inte får tillräckligt med stöd från vårdpersonal och kan känna sig utelämnade att ta hand om sin sjuka närstående utan tillräcklig kunskap eller stöd. Närstående kan uppleva ohälsa såväl psykiskt som fysiskt kopplat till att leva nära en person med bipolär sjukdom. Sjuksköterskor bör inkludera närstående i vården av personer med bipolär sjukdom, exempelvis genom att använda ett familjefokuserat arbetssätt. 24