Välkomna till ett nytt nummer av RME-bladet! RME blir förbund!

Transkript

1 RME-bladet Nummer 3, Välkomna till ett nytt nummer av RME-bladet! Det här numret av RME-bladet har ett ganska blandat innehåll. Allt från rapporter om avancerad forskning till information om fikaträffar. Detta speglar väldigt väl vardagen inom RME. Vi arbetar med vitt spridda frågor, små som stora, men alla lika viktiga. Ibland är det lätt att fastna i att det vi gör ska vara stort och avancerat och därmed kan det kännas svårt att ta tag i en uppgift. Men faktum är att i vår förening finns plats för alla. Det behövs insatser man kan göra hemifrån sin säng, liksom uppgifter där man måste vara på plats. Ett genomgående tema i många av de samtal som förs inom föreningen handlar om att vi är för få för att kunna utföra allt som behöver göras. Därför välkomnar vi hjärtligt alla som på något sätt vill bidra, sjuka som friska, anhöriga som vänner, unga som gamla! På så sätt får vi samma spridning på oss som driver föreningen framåt som på de uppgifter vi utför! //Camilla RME blir förbund! Alla medlemmar i RME ska nyligen ha fått en kallelse till det extra årsmötet som kommer att hållas lördagen den 26 november. Mötet hålls av en anledning, att ta ett första beslut kring de nya stadgar som förberetts under en tid! Flera gånger de senaste åren har förslaget om att ombilda RME Sverige (alltså riksorganisationen) från en förening till ett förbund kommit upp. Senast aktualiserat i en remiss till RME:s årsmöte i april Årsmötet beslutade då att man tyckte detta var en bra idé och gav RME Sveriges styrelse i uppdrag att arbeta vidare med detta. Många har funderat över skillnaden på förbund och förening. RME:s styrelserepresentant som är ansvarig för intern organisation säger: I NE beskrivs ett förbund som en större sammanslutning som består av flera mindre avdelningar eller enheter i samverkan, alltså ett slags paraplyorganisation för de lokala enheterna. Poängen med förbund är just den ökade samordningen och förståelsen för hela organisationen. En annan fördel är att kunna få starka lokala enheter och samtidigt en slagkraftig förbundsstyrelse som är vald av lokala ombud med kunskap om vad som händer i skilda delar av landet. Eventuella motsättningar mellan lokalt och centralt bör rimligen minska i ett förbund. Gemensamt ansvar för helheten är nog en bra sammanfattning av vad ett förbund är. För att kunna ombilda till förbund behövs nya stadgar och för att dessa ska bli gällande behöver beslut om det tas på två årsmöten i rad. Därför hålls nu detta extra årsmöte. Hur styrelsen tänker kring det förslag man nu presenterar finns beskrivet i ett brev i anslutning till årsmöteshandlingarna.

2 Innehåll: RME blir förbund... 1 Ordförande har ordet... 2 Uppmärksammad studie.. 3 Socialmedicinsk tidskrift. 4 Millionsmissing... 5 Konferens i London... 6 Millionsmissing i Hamburg... 7 Hjälpa till i föreningen... 8 Kritikstormen mot den biopsykosociala modellen... 9 Vad gör POP? Tips från Göran RME Norr RME Skåne RME Stockholm RME Väst RME Östergötland RME Sverige Stödgrupper MEr i Livet Ordförande har ordet! Styrelsen i RME Sverige har sedan tillträdet arbetat med att "bygga föreningens, allas vår, spelplan". Förslag till nya stadgar har arbetats fram, en tydlig organisation och ansvarsfördelning med utskott och arbetsgrupper införs stegvis. Samarbetet mellan lokalföreningarna och sverigestyrelsen har stärkts och fördjupats bla genom "nätverksmöten" och besök ute i landet. Arbetet med att fylla "spelplanen" med aktiviteter har inletts med våra konferenser i Umeå och Stockholm, mer om det i nästa nummer av RME-bladet. Nästa steg blir att fortsätta fylla spelplanen och att definiera lämpliga samarbetspartners och inleda en fruktsam samverkan Viktigt är att vi hela tiden behåller tron på det vi gör, även om det ibland kan verka svårt. "Att påverka attityder kan ibland ta en generation" som en okänd tänkare har uttryckt sig. Stig-Björn Rudolph Ordförande RME Sverige RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME - Riksföreningen för ME-patienter. Bladet utkommer med 3 nummer/år. Ansvarig utgivare: Stig-Björn Rudolph Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 15 januari 15 april 15 oktober Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat eller bytt e-postadress. Meddela oss ändringen på info@rme.nu eller Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete, som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! 2 Om du läser din e-post sällan kan du få din faktura med vanliga posten, för att inte missa den! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu Det räcker att du skriver Skaffat E-post, alternativt Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer.

3 Uppmärksammad studie visar avvikelser i metaboliter/signalvägar vid ME/CFS En nypublicerad studie som fått mycket uppmärksamhet indikerar avvikelser i uppmätta metaboliter vid ME/CFS. Metaboliter är nedbrytningsprodukter av ämnesomsättningen, och många har har en funktionell roll i olika mekanismer i kroppen. Forskningsområdet metabolomik är under snabb utveckling och ledande universitet som University of California San Diego och Stanford University har tillgång till ny och förbättrad teknik. Forskarna jämförde metaboliterna i blodet hos 45 ME/CFS-patienter (Kanada-kriterierna) med 39 kontroller (matchade med ålder och kön). De fann avvikelser i 20 metabolitsignalvägar och kunde med hjälp av dessa korrekt särskilja ME/CFS-patienter från friska med över 90-procentig säkerhet. Artikelförfattarna har beskrivit avvikelserna som något som eventuellt kan liknas vid ett hypometabolt tillstånd, ändringar i ämnesomsättningen som kan uppstå hos olika biologiska organismer då de utsätts för livshotande eller skadliga miljöfaktorer, t ex i form av svält eller infektioner. Ämnesomsättningen går då ner för att organismen ska klara sin överlevnad. Denna forskning är i sin linda och fler och större metabolomikstudier behövs. Ett par studier med syfte att försöka upprepa resultaten är redan igång. Studien: Metabolic features of chronic fatigue syndrome, Naviaux et al, PNAS Robert Naviaux, MD Foto: openmecicinefoundation.org Uppdatering av RME:s faktablad: Översikt över kunskapsläget för ME/CFS På RME:s webb finns ett fyrsidigt faktablad där kunskapsläget för ME/CFS sammanfattas på ett översiktligt sätt. Här finns grundläggande fakta med hänvisningar till tunga instanser, som klargör att ME/ CFS är en fysisk och svårt funktionsnedsättande sjukdom. Här finns också korta referat av några av de viktigaste studierna. Översiktsfaktabladet finns på flera ställen på webbsidan, bland annat under Om ME/CFS / Beställning av läkarmaterial. Det ingår också i den tryckta bunten av informationsmaterial som går att beställa från RME (gratis om beställaren är läkare/annan vårdgivare, till självkostnadspris för övriga). Faktabladet finns också på direktlänk: 3

4 Socialmedicinsk tidskrift - temanummer om ME/CFS - För snart ett år sedan fick RME en förfrågan från Socialmedicinsk Tidskrift (SMT). Man ville göra ett temanummer om ME/CFS och göra detta i sammarbete med RME. RME:s styrelse var mycket positiva till detta och utsåg två gästredaktörer som länken mellan författarna och SMT. På socialmedicinsktidskrift.se står följande om tidskriften: Socialmedicinsk tidskrift (smt) är en tidskrift med flervetenskaplig inriktning och ett brett ämnesområde i korsningen mellan socialtjänst, socialförsäkringar, socialpolitik, folkhälsa och hälso- och sjukvård. Syftet med att ge ut Socialmedicinsk tidskrift har förändrats något under åren även om huvudfokus varit det samma, att erbjuda ett forum för att lyfta fram vetenskapliga resultat inom och diskussioner kring sociala, hälso- och sjukvårdsinriktade och folkhälsoinriktade frågor. Varje år publiceras sex nummer av SMT. Tidskriften ges ut på svenska, även om några av artiklarna i de olika temanumren har varit skrivna på andra språk som danska, norska och engelska. Läsekretsen består av en blandning av allmänhet, privata och offentliga organisationer och institutioner, studenter samt ämnesexperter både i Sverige och i övriga norden. Temanumret var klart och tryckt i tid till RME:s konferens i oktober, vilket var målsättningen. Socialmedicinsk tidskrift är numera i huvudsak en webbaserad tidskrift och hela numret går att läsa på deras hemsida, som hade besök under Tidskriften finns även som en pocketbok och går att beställa från RME:s webbshop Tidskriften kostar 150 kronor + porto. Aktuell text om ME/CFS i Viss.nu Stockholms läns landstings kunskapsportal Viss.nu är Stockholms läns landstings webbportal för kunskapsstöd om sjukdomar/diagnoser, riktad till vårdgivare. Texten om ME/CFS har reviderats för att spegla aktuellt kunskapsläge. Texten finns på viss.nu under området Nervsystemet, eller på följande direktlänk: Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskttrotthetssyndrom/ Ett tips inför ett besök hos en ny läkare kan vara att skriva ut denna text och skicka till läkaren i god tid före besöket. Många läkare saknar ju uppdaterad kunskap om ME/CFS och erfarenheter visar att dialogen kan underlättas om de i lugn och ro får läsa in sig litegrann i förväg. Då texten är från Stockholms läns landstings kunskapsportal har den stor tyngd. 4

5 - miljoner saknas - Världen över uppmärksammades den 27 september hur många människor som saknas i sina liv på grund av sjukdomen ME/CFS. I 25 länder runt om i världen hölls manifestationer med tal om ME. Tomma skor ställdes ut på offentliga platser för att symbolisera de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang. Människor som fattas på sina arbetsplatser och skolor, saknas i familjelivet, försvunnit ur kompiskretsen eller föreningen, etc. Det är det globala nätverket #MEAction som står bakom denna kampanj och här i Sverige hakade vi på genom facebookevenemanget Ta av dig skorna och ta en bild. Människor uppmanades helt enkelt att ta en bild av tomma skor, lägga upp bilden på sociala medier tillsammans med en kort förklarande text, samt uppmana att ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME. Det här var andra gången som #MEAction genomförde aktionen Millions Missing. Avsikten är att det ska bli fler, och till nästa gång hoppas vi Sverige ska finnas med på kartan över manifestationer på millionsmissing-hemsidan hos #MEAction. För att det ska vara möjligt förbereds just nu en arbetsgrupp på Facebook för att ta kontakter med #MEAction och våra systerorganisationer i andra länder. Tanken är att vi i makligt tempo ska kunna fråga om råd och erfarenheter och titta på det material som finns tillgängligt via #MEAction. Jag tänker mig att detta förberedande arbete passar även de som inte kan delta i fysiska manifestationer eftersom vi sköter det helt från våra hem. Självklart är det bra om du utöver svenska behärskar något eller några fler språk. Är du sugen på att hjälpa till i förberedelserna och ingå i den arbetsgruppen? Kontakta Elenor Bengtsson på epost: elenorbengtsson@hotmail.com Uppdatering av RME:s webbsida om KBT/GET Nu har vi uppdaterat sidan på RME:s webb som handlar om påståendena om KBT och gradvis ökad träning (GET). Ni hittar sidan under Om ME/CFS / Behandlingar / RME om KBT och GET, eller på direktlänk: Det händer mycket i den här frågan nu. Alla turer kommer inte att hinna speglas på webbsidan i den takt de sker, men huvuddragen finns med. För att läsa om den allra senaste händelseutvecklingen, se artikeln av Anne Örtegren på sidan 10 i detta nummer av RME-bladet. 5

6 Konferens i London - Invest in ME - Under flera år har anordnats en konferens i London med temat ME/CFS. Årets konferens var nummer 11 i ordningsföljden. En längre beskrivning av vad man berättade om under konferensen har nyligen publicerats i Socialmedicinsk tisdskrift och finns att läsa här: Rapporter från årets ME-forskningskonferens i London 2016 års Invest in ME-konferens hölls i London 3 juni. Forskare och läkare från 18 länder lyssnade på presentationer från ME-forskningens framkant. Ett urval ur rapporteringen: Satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning av USA:s forskningsmyndighet NIH Amerikanska forskningsmyndigheten NIH har lanserat en satsning på biomedicinsk ME/CFSforskning som kommer att växa under de kommande åren. NIH representerades i London av dr Vicky Whittemore, som inledde med att självkritiskt konstatera att NIH:s finansiering av forskning kring ME/CFS fram tills nu legat på en sorgligt låg nivå, 5-6 milj dollar/år som jämförelse får epilepsi 30 gånger mer, ca 150 milj dollar/år. Men efter att högsta ledningen för NIH annonserat satsningen på ME/CFS är en omsvängning på gång. NIH kommer att genomföra en djupgående ME/CFS-studie vid sitt eget forskningssjukhus samt utlysa medel för uppbyggnad av ett konsortium av ME/CFSforskningscenter. Dr Whittemore sa att hon hoppades kunna återvända till Invest in ME-konferensen om några år och då kunna berätta om NIHfinansiering för ME-forskning på en helt annan nivå. Europeiskt nätverk för ME-forskare byggs med EU-medel Även i Europa byggs nätverk och strukturer för samordnad ME-forskning. Vid konferensen presenterades EMERG, European ME Research Group, som kommer att samarbeta kring forskning om biomarkörer, diagnos- och subgrupperingsmetoder samt behandlingsstudier. Data och även biologiskt material kommer att delas för att möjliggöra snabb validering av lovande fynd. EMERG samverkar med ett närliggande projekt, EUROMENE, European ME Network, som har fått EU-medel för att bygga upp ett nätverk av europeiska ME-forskare. Svenska Uppsala-professorerna Jonas Blomberg och Jonas Bergquist medverkar i EMERG. Ett snabbt växande område generellt och även inom ME-fältet är mikrobiota-forskning, läran om vår mag-tarm-flora. Flera forskargrupper intresserar sig för om avvikande tarmflora och eventuellt läckande tarm kan spela en roll vid ME, antingen som orsak eller som ett viktigt symptom i denna multisystemsjukdom. Prof Tom Wileman, University of East Anglia, UK, berättade om sin forskning kring bakterier och virus i tarmen vid ME. Han är också med och bygger upp ett nationellt brittiskt Spelar mag-tarm-floran en roll vid ME/CFS? 6 Centre of Excellence för ME, tillsammans med Invest in ME. Prof Maureen Hanson från Cornell University, USA, presenterade sin senaste studie, där ME-patienter befanns ha mindre diversifierad tarmflora än kontroller, samt förhöjda halter av en inflammatorisk markör i blodet (LPS). Med en statistisk metod kunde forskarna med hjälp av blodoch tarmanalyserna korrekt diagnosticera 83% av ME-patienterna.

7 Forskningen på väg mot biomarkörer objektiva mätmetoder för ME/CFS Just biomarkörer, provmetoder som objektivt kan visa om en patient har ME/CFS (och i förlängningen identifiera olika subgrupper), var ett annat genomgripande tema på konferensen. Som prof Hanson konstaterade har forskningen tagit fram olika kandidater, såsom immuncelldysfunktion (ev NK- cellfunktion), tvådagars maxcykeltest/cpet (klaras dock endast av patienter med mild ME) och hjärnavbildning, men de behöver beforskas mer. Eventuellt kan mag-tarm-prover samt LPS i blod läggas till denna lista av potentiella biomarkörer för fortsatt vetenskaplig prövning. Konferensdagen avslutades med ett föredrag av en vetenskaplig auktoritet, prof Ron Davis, chef för Stanford Genome Technology Center och en av dem som genomförde Human Genome Project. Prof Davis bygger nu upp forskning kring ME/CFS utifrån samma modell för storskaliga nätverksforskningsprojekt. Det första steget är en omfattande studie av patienter med svår ME. Vid hembesök samlas prover in för en mycket bred och djup "big data"-analys, som involverar immunologiska analyser (NK-cellfunktion, cytokiner, etc), metabolitanalyser, proteinanalyser, patogenanalyser och mycket mer. Prof Davis berättade i London om några spännande men ännu mycket preliminära resultat som skulle kunna indikera dysfunktion i mitokondrierna. Projektet är i analysfas. Millions Missing i Hamburg Då jag befann mig i närheten av Hamburg den 27 september, passade jag på att bege mig in till staden för att vara med i Millions Missing. Manifestationen ägde rum i strålande solsken och drygt 20 på Magellan-terrassen i HafenCity i centrala Hamburg. Bakom arrangemanget stod den nystartade föreningen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, men även representanter för Lost Voices Stiftung i Hannover var närvarnde. Drygt 120 par skor från hela Tyskland hade skickats in och vi var ett 30-tal som deltog på plats. Det hölls kortare apelltal med krav på biomedicinsk forskning och adekvat vård, samt lästes upp budskap från ME-sjuka som (av förklarliga skäl) inte hade möjlighet att närvara. Eventet filmades och strömmades även på arrangörens Facebook-sida. Magellan-Terrassen, Hamburg. Se mer på Facebook-sidorna Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fref=ts och Lost Voices Stiftung Pernilla Brandt, RME Väst Nicole Krüger från Lost Voices Stiftung talar. Jag heter Levin och är 13 år gammal. Då, när jag använde dessa skor, var jag passionerad sportutövare och frisk. Nu, 2 år och 7 månader senare, kan jag inte utöva min högt älskade sport, eftersom jag har insjuknat i ME. 7 Sabinde Rohde från Hamwarde skriver: Denna sjukdom gör mig till en levande död.

8 Hjälpa till i föreningen Hur gör du? Ibland kan det kännas som att vissa människor gör "allt" och är med "överallt". Hur kommer det sig? Har de mycket mer tid och energi än andra ME-sjuka? Knappast. Många av de här personerna är starkt begränsade av sin sjukdom, hembundna och ibland även sängbundna. Men de har hittat knepen. Vi har pratat med några av föreningens eldsjälar och frågat hur de gör för att kunna delta i det viktiga föreningsarbetet. Läs och inspireras. Kanske även du kan hitta ett sätt att vara med och göra skillnad för hela patientgruppen? Elenor Elenor driver sedan några år projektet Till stöd för biomedicinsk ME-forskning, där hon pärlar smycken och skickar pengar till forskningen blev det ungefär kronor till forskningen. Elenor hjälper också till med olika insatser i föreningen t ex genom planerandet av manifestationer. Hur begränsar din ME/CFS din vardag? Jag är så gott som hembunden. Jag är oftast på fötter, men har hjälp med inköp och städning och kan inte planera för de tillfällen jag ska lämna hemmet, utan är beroende av andras hjälp och stöd. Vilka frågor inom RME brinner du för? Jag brinner verkligen för att sprida kunskap och informera, och tror att resurser till forskningen är en viktig nyckel för vår framtid Vad är ditt bästa tips/dina bästa knep för att kunna bidra till arbetet inom RME? I RME kan jag hjälpa till genom att alla arbetsgrupper är nätbaserade. Jag kan sitta hemma och medverka i viktiga projekt, skriva och korrekturläsa texter, planera manifestationer och pärla saker som jag säljer via Facebook. Det är lätt att nätverka via datorn eller telefonen och vi inspirerar varandra och genom att vi är många som gör små saker blir det stora resultat. Vad saknas i RME idag? Jag drömmer om att någon skulle orka berätta lite kort om forskning på svenska Medan livet pågår - Konferens i Umeå och Stockholm - Då detta nummer av RME-bladet skrivs har årets konferens om ME/CFS anordnad av RME just avslutats. Vi återkommer till innehållet i konferensen i nästa nummer av RME-bladet när vi hunnit sammanfatta alla fantastiska föredrag. Konferensen i Umeå går att titta på här: rme-konferens-19-october

9 Tina Tina är ledamot i RME Sveriges styrelse och i RME Östergötlands styrelse och har även hand om RME:s föreningstelefon. Hur begränsar din ME/CFS din vardag? Jag har hel sjukersättning men är inte sängliggande. Jag kan göra lite saker men måste vara noga med min pacing. Jag har hjälp av hemtjänst med matlagning, städ och tvätt. När jag har bra dagar kan jag köra bil och då passar jag på att handla och göra annat som kräver bil. Vilka frågor inom RME brinner du för? Jag tycker det är viktigt att möta medlemmar och anhöriga. Det får jag göra genom föreningstelefonen där jag hjälper till. Vad är ditt bästa tips/dina bästa knep för att kunna bidra till arbetet inom RME? Att hitta det som passar just mej. Det har jag gjort genom föreningstelefonen. Jag kan ringa upp när det passar mig och när jag mår tillräckligt bra och använda pacing bland annat genom att anpassa mängden samtal jag ringer på en gång. Jag har också lättare för att prata än för att skriva därför passar telefonen mig. Att det är bra kontakt mellan oss som hjälper till i föreningen är också viktigt alla förstår begränsningarna. Vad saknas i RME idag? Det skulle verkligen behövas en grupp som tar tag i information till Försäkringskassan för det är många som har problem där. Det är en bit som styrelsen ännu inte haft möjlighet att jobba med. Cecilia Cecilia är 46 år och boende utanför Sundsvall med man och två barn. Sjuk sedan Cecilia lägger sin energi på att hjälpa till i RME Norr. Hur begränsar din ME/CFS din vardag? Varje gång jag lämnar hemmet (eller tar emot besök) får jag betala med ökade symptom. Dagarna tillbringas hemma och mest liggande eftersom sjukdomen är lindrigast då. Jag klarar att skriva lite liggande samt göra en del lättare saker i hemmet. Vilka frågor inom RME brinner du för? Att öka det lokala engagemanget (aktiv i RME Norr), öka kunskapen om sjukdomen och samla in pengar till forskningen. Det sista gör jag genom att sälja de dikter jag skriver och lägger ut på min Facebooksida Ekhemmanet. Vad är ditt bästa tips/dina bästa knep för att kunna bidra till arbetet inom RME? Datorarbete är för kraftkrävande för mig, men att ligga ner och använda surfplatta och smartphone möjliggör en del skrivande och kontakt med andra inom föreningen. Telefonsamtal ökar alltid symptomen, så i huvudsak använder jag mejl och SMS för kontakter. Vad saknas i RME idag? Fler engagerade för att kunna minska arbetet genom att fördela det på fler. Aktiva medlemmar i alla län. Fler friska engagerade som kan t ex anordna fikaträffar och delta i styrelsearbetet. Men trots denna önskelista är jag så glad och imponerad över det stora arbete vi lyckas göra inom RME trots så begränsade krafter. 9

10 Kritikstorm mot den biopsykosociala modellen - Studierna av KBT och träning bevisat missvisande - Det har under många år funnits stark kritik mot vad som kallas den biopsykosociala modellen, där KBT och träning påstås kunna hjälpa vid ME/CFS. De senaste månaderna har kritiken växt till en storm och nu händer det mycket. Först en bakgrund: Den biopsykosociala modellen går ut på att vårdgivare ska fokusera på psykosociala aspekter av sjukdom, främst patientens tankar och beteenden. Genom KBT (eller ACT) och träning ska patienten bryta mönster och påstås då kunna bli bättre till och med frisk. Denna modell går på tvärs med vetenskapen som visar en biomedicinsk grund för de sjukdomar som berörs, t ex ME/CFS. Bland andra Institute of Medicine (en del av amerikanska vetenskapsakademin) och forskningsmyndigheten NIH har konstaterat att ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom som kräver biomedicinsk forskning och behandling. Trots detta menar förespråkarna av den biopsykosociala modellen att ändring av tankar och beteenden skulle kunna bota patienterna. Att modellen har lanserats framför allt för kvinnodominerade sjukdomar, varav många ännu saknar biomarkörer på grund av att mycket lite medel avsatts för biomedicinsk forskning, har rönt skarp kritik. Som vi vet går modellen med KBT och träning också på tvärs med samstämmiga erfarenheter hos patienter och de läkare som behandllar ME/CFS (korrekt definierad enligt Kanada-kriterierna, där ansträngningsutlöst försämring, PEM, är ett huvudsymptom). ME/CFS-drabbade rapporterar att framför allt träning istället ofta gör dem sjukare. Inte sällan uppstår en kraftig försämring som sedan stannar kvar. Stora brister i KBT/GET-studiernas metodik Studierna av KBT och gradvis ökad träning (GET) har en mängd brister. Ofta har patienturvalet gjorts med breda kriterier av långvarig trötthet (t ex Oxford-kriterierna). Inga studier har gjorts med Kanadakriterierna som primära urvalskriterier. Svårt sjuka har aldrig inkluderats. Och det kanske mest avgörande: I samtliga studier saknas objektiva mätmetoder; mätningarna genomförs istället med subjektiva metoder (frågeformulär), trots att detta inte anses tillförlitligt i icke-blindade studier. Inga KBT/GET-studier har påvisat uppmätt aktivitetsökning över tid. Inga studier har heller påvisat förbättring av gängse mått såsom återgång till arbete eller utbildning. PACE -studien feldesignad och felaktigt hajpad PACE -studien är den största genomförda studien av KBT/GET vid CFS. Den utfördes av de psykiatriska forskargrupper som ligger bakom den biopsykosociala modellen och finansierades av brittiska myndigheter. (OBS: Trots sin akronym undersöker studien inte pacing såsom det definieras t ex i de internationella riktlinjerna för ME/CFS, IACFS/ME Primer.) Ända sedan PACE kom till allmänhetens kännedom har studien varit hårt kritiserad. Den har alla metodologiska brister som nämns ovan, och därtill verkar det ha pågått vad som faktiskt ser ut som manipulerande av data. Flera objektiva mätmetoder har ingått i studiernas ursprungliga protokoll, men sedan uteslutits i resultatredovisningen. De objektiva mått som har redovisats har inte visat på några effekter. En långtidsuppföljning visade att varken KBT eller GET gav bättre resultat efter 2,5 år än kontrollgrupperna inte ens med de subjektiva mätmetoder som forskarna använde och inte ens med de uppblåsta siffror som vi snart ska se att forskarna medvetet använde. 10

11 Ändå lyckades forskarna i sina artiklar påstå att KBT och GET skulle vara framgångsrika behandlingar. Att inte kollegiegranskningen (peer-review-processen) uppmärksammat problemen med PACE -studien och stoppat dessa påståenden har varit svårförståeligt. Efter att detta missvisande material publicerats i medicinska tidskrifter har ett välplanerat mediaarbete genomförts, och vanliga tidningar har basunerat ut än mer förvanskade påståenden och rubriker. Alltihop har lett till stora problem för ME/CFS-patientgruppen. Felaktiga påståenden om att KBT och GET skulle vara effektiva behandlingar vid ME/CFS har nästlat sig in inte bara i media utan i en lång rad informationstexter om ME/CFS. Kritikstormen mot PACE -studien eskalerar... Kritiken mot PACE -studien har stadigt fortsatt att växa och har det senaste halvåret eskalerat mycket kraftigt. Det har bland annat visat sig att forskarna under studiens gång ändrade resultatparametrarna, så att det blev mycket lättare att räknas som förbättrad respektive tillfrisknad. En patient kunde till och med försämras i vissa parametrar under studien och ändå klassas som tillfrisknad. Detta är extremt anmärkningsvärt och inte något som brukar accepteras i vetenskapen. Både forskare och patienter har ansökt om tillgång till rådatan för studien för att kunna göra egna analyser, inte minst just av hur resultaten skulle ha sett ut om PACE -forskarna hållit sig till de ursprungliga resultatmåtten. En lång händelsekedja har utvecklat sig. En granskande artikelserie om studien publicerades på Virology Blog och fick stor spridning. Öppna brev, underskrivna av internationella forskare från prestigeuniversitet, skickades till tidskriften The Lancet samt universitetet som ansvarat för PACE. Vid en stor global konferens för statistiker, anordnad av bl a American Statistical Association, lyftes PACE fram som ett exempel på undermålig statistisk metodologi. Läs mer om kritiken mot PACE på RME:s webbsida om KBT/GET under Om ME/CFS / Behandlingar / RME om KBT och GET, eller på direktlänk: SENASTE NYTT! Omanalys av PACE -studien visar: Tidigare publicerade resultat har varit kraftigt uppblåsta Inga signifikanta skillnader mellan KBT/träning och kontrollgruppen Efter en process i en brittisk domstol tvingades PACE -forskarna till slut att lämna ut rådata från studien. En omanalys har äntligen kunnat göras för att visa hur resultaten skulle ha sett ut om forskarna hade följt sitt eget ursprungliga protokoll. Det visar sig att PACE -forskarnas protokollförändringar under gång gjorde att siffrorna för förbättring blåstes upp med 300%. Se graf: OBS: Den siffr a som egentligen är viktig, skillnaden mellan grupperna som fått KBT/GET och kontrollgruppen, har hela tiden legat mycket lågt och har nu sjunkit ännu lägre. I PACE - författarnas publikation var skillnaden ca 15 %. I omanalysen visar den sig ligga på endast ca 10 %, vilket är i linje med en placebo- eller biasrapporteringseffekt. 11

12 Det visar sig också att även siffrorna för tillfrisknande har blåsts upp med över 300 %. Vid beräkningar enligt ursprungsprotokollet när det gäller tillfrisknande saknas statistiskt signifikanta skillnader mellan grupperna. Se graf: (Källa: A preliminary analysis of recovery from chronic fatigue syndrome in the PACE trial using individual participant data - Analys gjord av en grupp som inkluderar statistikprofessorer från Stanford och Columbia, webbpublicerad i en preliminär form på Virology Blog.) Slutsatsen blir att KBT och GET inte kan sägas ge några signifikanta effekter. För förbättring är siffrorna inom placebomarginalen (ca 10 %) och för recovery är de inte statistiskt signifikanta (1 %-4 %). Detta innebär att förbättringar kan inte ens kan påvisas för den breda grupp kroniskt trötta som studeras och inte ens med subjektiva mätmetoder (som i oblindade studier som KBT/GET-studierna lätt påverkas av en placebo- eller rapporteringsbiaseffekt). För personer med reell ME/CFS enligt Kanada-kriterierna är sannolikheten för positiv inverkan av dessa metoder än mindre. ME/CFS-patienter rapporterar istället ofta försämring vid dessa metoder, framför allt GET/träning, något som stämmer överens med de biomedicinska fynd som gjorts vid ME/CFS. Denna slutsats ligger också helt i linje med följande rekommendationer, som lagts fram av det amerikanska hälsodepartementets rådgivningskommitté för ME/CFS: - Information ska tydliggöra att samtalsterapi kan vara en hjälp för coping vid ME/CFS, men inte på något sätt är en behandling mot sjukdomen. - Information ska innehålla tydliga varningar om risken för försämring av träning vid ME/CFS och klargöra att råd om träning och aktivitet enbart ska ges av vårdgivare med relevanta kunskaper och under förutsättning att det säkerställs att aktiviteten inte skapar fysisk skada i form av ansträngningsutlöst försämring (PEM). (rek 10e) Anne Örtegren Det är ett tag kvar till december, men tiden går fort! Vi vill redan nu passa på att berätta att RME tar julledigt 19 december till 10 januari. Det innebär att det kan ta lite längre tid innan du får svar när du kontaktar oss. Vi önskar alla våra medlemmar fridfulla helger! Styrelsen RME Sverige 12

13 Vad gör POP? POP är RMEs utskott för Press och Påverkan. I dagligt tal pressutskottet. Vi arbetar för att öka medvetenheten kring ME och sprida information om sjukdomen via media. Tex hjälper vi journalister som kontaktar oss, ger dem faktarutor och kan förmedla kontakt med medlemmar att intervjua. Vi skriver också pressmeddelanden om viktiga ME-händelser, som spännande studier och nu senast PACE-avslöjandet. Vi hjälper också medlemmar som vill skriva insändare eller medverka i intervjuer. Då kan vi ge praktiska råd och tips och stöd med korrekturläsning. Allt arbete i POP sker hemifrån genom vår egen facebookgrupp där vi arbetar i projektform. Ibland har vi möten i gruppen på en bestämd tid då alla som kan är med och deltar hemifrån, genom att vara inloggade på facebook. Då diskuterar vi vad som pågår i ME-sfären och vilka frågor vi ska engagera oss i och hur vi ska arbeta med dem. Då alla i gruppen är sjuka har vi stor förståelse för att förmågan att vara aktiv varierar. Alla som är med i POP kan vara anonyma utåt. Vill man komma i kontakt med POP når man oss på mailadressen press@rme.nu POP behöver förstärkning! Har du erfarenhet av kontakt med media? Gillar du att blogga/skriva/twittra om ME? Gillar du struktur och att skapa verksamhetsplaner, checklistor mm? Då är du precis den vi söker! Arbetet inom POP är helt nätbaserat. Utåt är det helt anonymt och du väljer själv hur mkt eller lite tid du vill lägga på ditt engagemang. Givetvis är vi medvetna om att förmågan att vara aktiv varierar och har förståelse för det. Att vara med i POP är både lärorikt och meningsfullt. Du får en inblick bakom kulisserna och får ta del av allt som pågår runt om i MEsamhället, samtidigt som du är med och hjälper till att öka medvetenheten kring vår sjukdom. I detta viktiga arbete ser vi fram emot att även få med er friska anhöriga! Vill du veta mer så är du varmt välkommen att kontakta Mikaela Bolin på facebook eller via mail mikaela.bolin@rme.nu 13 Nytt utskott för information! En stor del av RME:s arbete bygger på olika typer av information, både inom föreningen men även ut från den. Utskottet för information kommer bland annat att arbeta med att skapa foldrar och informationsmaterial, RME-bladet, driva en blogg och hantera informationen på vår hemsida. Vi söker nu några som kan fungera som spindeln i nätet för detta arbete. Vi söker också er som inspireras och/eller har erfarenhet av att plocka fram relevant information om ME/CFS, skriva informativa texter, ta fram lämpliga bilder, göra lay-out, korrekturläsa mm. Arbetet kommer att vara nätbaserat - du arbetar från ditt hem i den takt som passar just dig. Utåt är vi helt anonyma och du väljer själv hur mycket eller lite tid du kan lägga på arbetet. Detta kan givetvis variera över tid. Om detta verkar intressant, eller om du vill veta mer är du hjärtligt välkommen att höra av dig till Mikaela Bolin på facebook eller via mail mikaela.bolin@rme.nu

14 Tips från Göran! Göran Söderlund har arbetat många år på försäkringskassan men arbetar nu med att hjälpa sjuka när kontakten med Försäkringskassan krånglar. Här i RME-bladet svarar Göran på frågor som kan vara av intresse för RME:s medlemmar. Om du har en fråga till Göran som du tror att fler medlemmar kan vara intresserade av att läsa svaret på så maila rmebladet@rme.nu Vad är de försäkringsmedicinska rådgivarnas roll? När det gäller de Försäkringsmedicinska rådgivarna, FMR, så är det ett återkommande problem. Jag tror att varken FMR eller handläggarna på Försäkringskassan har klart för sig rollen. Handläggarna ställer ofta frågor till FMR utan att fundera på vilken möjlighet FMR har att besvara dessa. För att kunna göra en medicinsk bedömning måste läkaren naturligtvis träffa och undersöka personen. Men det här förekommer ändå i stor omfattning. Om man anser att det är helt orimligt svar kan man begära en second opinion av annan FMR. Möjligt är då att Försäkringskassan påstår att det inte går men jag har haft flera ärenden där second opinion har inhämtas och även haft en annan bedömning. Processjuridiska enheten/göteborg, , mål nr ; Försäkringsmedicinsk Rådgivares (FMR) roll De Försäkringsmedicinska rådgivarna har inte något beslutsmandat utan utgör enbart ett stöd i handläggningen i de fall sådant behövs som exempelvis då Försäkringskassans handläggare är osäkra på vad som kan läsas ut av de medicinska underlagen eller är osäkra på om underlaget behöver kompletteras. En förutsättning för att kunna bedöma en patients funktionsnedsättning och arbetsoförmåga är att träffa och undersöka patienten. På detta vis får patienten en möjlighet att utveckla sin berättelse samtidigt som läkaren får en möjlighet att ställa kompletterande frågor och göra en ordentlig undersökning. Att, som Försäkringskassan medicinska rådgivare, fälla omdömen om en patient enbart utifrån journaler är inte vad läkarna är utbildade för. Socialstyrelsen har varit mycket tydlig på denna punkt och i ett fall fick en distriktsläkare en varning när han skrev utlåtande om en patient som han varken träffat eller undersökt. Det är därför märkligt att ge företräde åt en försäkringsmedicinsk rådgivare som varken träffat eller undersökt patienten, framför de läkare som vid ett eller flera tillfällen träffat och undersökt patienten. FMR påtar sig dessutom en helt annan roll genom att göra bedömningar och antaganden. Försäkringsmedicinsk rådgivare är expert inom försäkringsmedicin och tolkar det befintliga medicinska underlaget åt Försäkringskassan, som beslutar med stöd av samtliga underlag. FMR ska värdera om det medicinska underlaget är tillräckligt för att fatta ett försäkringsmedicinskt beslut. FMR ska inte göra egna medicinska bedömningar och tolkningar. Om FMR gör en annan bedömning än behandlande läkare så måste han/hon redovisa varför han/hon anser att behandlande läkare har gjort en felaktig bedömning. 14

15 Inom RME Norr har engagemanget inför konferensen i Umeå varit stort, både när det gäller planeringen och att få deltagare att anmäla sig. I samband med konferensen i anordnar RME Norr ett medlemsmöte där flera av föreläsarna berättar som sina kompetensområden för medlemmarna. RME Norr Denna gång erbjuder vi deltagande både på plats i Umeå, via konferenstelefon samt via webblänk - vilket vi hoppas ska falla väl ut och kunna användas vid fler medlemsmöten i framtiden. Stödgrupper RME Norr Norrbotten E-post: norbotten.sg@rme.nu Västerbotten E-post: vasterbotten.sg@rme.nu Gävle E-post: gavle.sg@rme.nu RME Skåne Om du kan hjälpa till med att hålla igång föreningen, hör av dig! Det är inga svåra uppgifter, men vi behöver vara fler som drar sitt strå till stacken. Vårt känsliga hälsoläge gör styrelsearbetet sårbart, så det är välkommet om det också finns anhöriga som kan bidra. Inte minst behöver vi se till att det finns en styrelse även efter årsmötet. Mötesplats Kirseberg - Är vår lokal är numera som ligger på Kirsebergs torg 5 B i Malmö där vi har våra styrelsemöten och föreläsningar. Caféträff i Lund. Söndag 20/11, kl Plats: Stadsbiblioteket i Lund. Sankt Petri Kyrkogata 6. Parkering under biblioteket och tillgänglighet för rullstolsbundna. Runt 5 min promenad från Lunds station. Anordnat av RME Skånes medlemmar Mona och Elisabet. Stödgrupper RME Skåne Helsingborg E-post: helsingborg.sg@rme.nu RME Stockholm Fikaträffar i Stockholm Fikaträffarna i Stockholm hålls första och tredje onsdagen i varje månad klockan Kontakta Peter Magnusson en-två dagar i förväg för besked om vilken lokal som gäller. Mejla till peter_m59@hotmail.com eller ring

16 På internationella ME-dagen passade vi i stödgruppen i Mariestad på att hålla en manifestation på torget i Mariestad. Sjutton deltagare från hela Skaraborg kom, och alla var klädda i olika nyanser av blått och hade med stolar, permobiler och faktiskt även en säng! På vårt lilla bord fanns armband, örhängen och annat smått till försäljning till förmån för forskningen. Vi hade en mycket trevlig eftermiddag och väckte allt en del uppmärksamhet där vi satt och låg vid fontänen och delade ut våra egentillverkade små flygblad med information om sjukdomen. RME Väst Manifestation i Mariestad den 12 maj Många stannade till för att prata och ställa frågor och läsa på vår trottoarpratare med frågan vad skulle du göra om influensan aldrig gick över?. På den hade vi också fäst ballonger, och många barnfamiljer sökte sig till oss för att få ballonger och då överlämnade vi också informationslappar. Eftersom vi hade tur med vädret och medlemmar löste av varandra fanns vi på plats hela eftermiddagen. Mariestadstidningen kom också på besök och gjorde en fin artikel om händelsen. Ellen Manifestation i Göteborg den 12 maj "Ta gärna en broschyr och läs om sjukdomen ME och läs på vägen det är internationella ME-dagen idag sprid informationen till andra..." hördes från olika håll. Ungefär var 10:e passerande tog infomaterialet. Några stannade och pratade en stund i den strida ström av resande och flanörer. Det var på Drottningtorget i Göteborg, mellan hållplatsen för spårvagnarna och SJ:s centralstation torsdag den 12 maj En försommardag med gassande solsken anhöriga och ME-sjuka hade samlats. De anhöriga reste tält och satte ut sängar och vilstolar där de sjuka kunde sitta eller ligga en stund medan de anhöriga delade ut informationsmaterial till de förbipasserande. Då och då stannade någon till för att ställa frågor och samtala om denna sjukdom som någon i deras släkt eller vänskapskrets drabbats av. Några stannade för att de nyligen fått diagnosen ME/CFS och ville veta lite mer om hur de skulle hantera sin sjukdom för att inte bli sämre. 16

17 RME Västs stödgrupper Borås Centrum och Borås Norra Vi höll en våravslutning på vackra Vänga kvarncafé utanför Fristad den 4 juni. Där serveras allt från mat till smörgåsar, kakor och pajer/tårtbitar. Det finns bord både ute vid ån och på en träterrass. Dock var det lite kylslaget, så vi fick sitta inne i galleriet, som de värmt upp för vår skull. Därifrån ser man vattnet och grönskan runt omkring. Där finns ett potatismaleri (potatismjöl framställs i kvarnen), som hålls igång för visning varje år i september. Även en liten lanthandelsbod med hantverk m m. Galleriet har utställningar och försäljning av konst. Kvarnen går under namnet ett levande arbetslivsmuseum. Kravodlat mjöl mals där och det används i caféets bröd. Det kom 10 stycken varav nio var medlemmar. Vi fick namnskyltar att sätta på oss och senaste nytt från styrelser och ME -världen. Foldrar fanns för utdelning och visningsmateriel att titta på. Detta var uppskattat. Sedan lämnades ordet fritt och det finns så mycket att ventilera när likasinnade träffas. Värmen spred sig medlemmar emellan. Marianne Nilsson och Pia Tynelius Åberg Foto: B Björlevik Sommarutflykt till Kvarnen i Hyssna den 16 juni Årets sommarutflykt gick till Kvarnen i Hyssna, fem mil sydost om Göteborg. Vi var närmare tjugo medlemmar som tog oss dit med bil eller med den hyrda minibussen från Göteborg, som alltid säkert rattad av Pia. Kvarnen är en del av vårt svenska kulturarv och ligger vackert belägen intill ett vattenfall. Kafé, restaurang och gårdsbutik, som alla är K-märkta. Efter en god lunch i ladan och lite småinköp av ost och honung m m i butiken, så fortsatte färden till Café Skrädderiet i Kinna, där vi avslutade med en förbeställd fika i trädgården. Och vädret? Vi hade som vanligt tur med vädret och stämningen var på topp! Medlemsmöte i Göteborg 6 september De senaste åren har det blivit lite av en tradition att höstens första möte ägnas åt att dr Olof Zachrisson, Gottfriesmottagningen i Mölndal, rapporterar från Invest in ME:s årliga konferens i London. Mötena brukar vara mycket uppskattade och i år var det ett femtiotal medlemmar som hade samlats för att ta del av nyheter från MEvärlden utanför Sverige. Nytt för i år var att också Eva Deurloo, fysioterapeut vid Gottfriesmottagningen, deltog med sina intryck från konferensen, som i år ägde rum den 3 juni. Efter pausen berättade Olof Zachrisson att Gottfriesmottagningen vunnit den upphandling som ägde rum i våras inom Västra Götalandsregionen. Dock är avtalet ännu inte undertecknat och det verkar återstå en del frågetecken. Mötet filmades i sin helhet och finns att se på RME Västs hemsida. 17 Olof Zachrisson och Maria Thilander

18 RME Väst Stödgrupper Information om tid och plats för gruppernas träffar får man genom att mejla respektive grupp eller ta kontakt med vårt kontor i Göteborg på telefon Lidköping E-post: lidkoping.sg@rme.nu Mark E-post: mark.sg@rme.nu Mariestad E-post: mariestad.sg@rme.nu Varberg E-post: varberg.sg@rme.nu Landvetter E-post: landvetter.sg@rme.nu. Gruppen är f n vilande. Borås Norra E-post: boras.sg@rme.nu Borås Centrum E-post: borascentrum.sg@rme.nu Trollhättan E-post: trollhattan.sg@rme.nu Stödgrupp för unga vuxna i Göteborgsområdet: josefin.moberg.gbg@rme.nu Kan du hjälpa till att fixa fikaträffar? Vi behöver hjälp med att ordna fikaträffar i Göteborg. Hör av dig om du har möjlighet att hjälpa till! Kontakta oss på vast@rme.nu eller prata in ett meddelande på tel Gillar du Facebook? Vi behöver hjälp med att administrera vår facebooksida. Tanken är att ha en liten grupp med administratörer som kan hjälpas åt att sköta sidan. Kontakta oss via Facebook, e-post eller telefon om du är intresserad! RME Östergötland 18 En glimt från RME Östergötland En solskensdag i juni samlades vi för vårterminens sista fikaträff. Hembygdsgården var vår samlingsplats. Den ligger vackert beläget centralt i Mjölby vid Svartån. I Stora museibyggnadens övervåning finns en trevlig samlingslokal där vi fikade. Föreningen bjöd på kaffe, Williamstårta och Jordgubbsmoussetårta med mandelbotten. Vi lät oss väl smaka. Mitt i våra livliga samtal kom Anders Österberg, läkare på Gotahälsan. Han berättade att han i stort sett nu bara tar emot MEpatienter som varit hos honom under de senaste två åren. Istället arbetar han med företagshälsovård. Detta är en stor förlust för oss med ME. Österberg var en tillgång för oss patienter och han har stor erfarenhet av att möta ME-sjuka. Iakttagelser och reflektioner grundade på dessa patientmöten fick vi ta del av. ME är en fysisk sjukdom där kroppen inte klarar av att producera tillräckligt med energi. Den kan liknas vid en ny bil som är både kontrollbesiktigad och fullt fungerande men inte kan flytta sig en meter utan bensin i tanken. Däremot har Anders fått uppfattningen att de flesta varit mycket aktiva före sitt insjuknande. En annan liknelse berörde forskning. Om någon sjuk får tipset att äta blåbärssoppa och blir frisk är det inte säkert att det var blåbärssoppan som gjorde personen frisk utan det kan ha varit andra faktorer. Vid forskning måste man vara mycket noggrann med tillvägagångssättet för att man ska kunna mäta rätt saker och förstå vad det är som påverkar. Vi ställde frågor och deltog med våra tankar i det intressanta samtal som följde. Ingela Larsson

19 RME Sverige - Stödgrupper - Småland Antalet medlemmar i RME för Småland och Blekinge är 113. Jämför det med prevalerens för sjukdomen som är uppemot 3000 för smålandslänen och uppemot 600 i Blekinge. Vi har en Facebook-grupp för er i Småland och Blekinge ME/CFS i Småland och Blekinge som nu har 119 medlemmar. Gruppen vänder sig till alla som har diagnosen, anar, är under utredning eller är anhörig. Medlemskap i RME krävs inte än, eftersom vi inte har en naturlig RME-förening som kan verka lokalt. RME Stödgrupper har startats i Jönköping, Växjö, Kalmar och till vår stora glädje nu också i Blekinge, med start i Karlshamn. I en fantastisk kontaktmannagrupp med sju personer så tragglar vi oss igenom alla småfrågor som vi behöver lösa för att prata ihop oss och ordna allt. Allt sker i en Första fikaträffen i Växjö i höst(de andra grupperna var lite för blyga för att vilja visa sig på bild). Vi hoppas att fler känner sig manade att börja träffas i fikagrupper. Allting har en början. Från höger syns Mikaela Gross, Susanna Degaardt och Shanti Maria Persson. omtänksam ME-anda att vi kämpar också med sjukdomen. Vi ser fram emot att även anhöriga ska känna gemenskap och flera träffar förläggs därför på söndagar. Det är långa avstånd i både Blekinge och Småland och att få hjälp av anhöriga som kör gör att fler kan komma. Bor du i Småland eller Blekinge och är medlem i Riksföreningen så får du kallelser till Fikaträffarna. En del bor precis i länsgränserna och vill åka till annan stad än det län de bor i, det är helt ok för oss. Maila oss gärna på jonkoping.sg@rme.nu, vaxjo.sg@rme.nu kalmar.sg@rme.nu, blekinge.sg@rme.nu eller pma mig på FB. Ellinor Velin och kontaktmannagruppen Örebro E-post: orebro.sg@rme.nu Västerås E-post: vasteras.sg@rme.nu Rättvik E-post: rattvik.sg@rme.nu Uppsala E-post: uppsala.sg@rme.nu Västmanland E-post: vasteras.sg@rme.nu RME i Västmanland anordnar fikaträffar första onsdagen i varje månad mellan klockan och cirka på Brynolf Bagares café, Hälla, Västerås. Anmälan görs per mejl senast på måndagen samma vecka. Anmälan är inte bindande men hjälper ändå till att beräkna antalet deltagare. Skulle fikaträffen av någon anledning behöva ställas in, meddelas även detta per mejl dagen innan för att undvika att någon åker i onödan. Kontaktperson är Roland Ågerdal som nås på eller per mejl. 19

20 MEr i Livet - Vernissage 12 maj maj anordnades en utställning i Borås. RME-medlemmar från hela landet skänkte saker de tillverkat själva till utställningen och det var verkligen variation på alstren. Ett trevligt gäng besökte invigningen där RME Väst ordförande Maria klippte det blå-gula bandet. Under de två dagarna passerade ett hundratal människor utställningen, många stannade och pratade en stund kronor, vilket motsvarar ungefär 1520 dollar blev behållningen av de två dagarna. Dessa skickades iväg till Open Medicine Foundation (OMF) som bedriver forskning kring ME/CFS. Det som inte blev sålt under dagarna i maj säljs nu i efterhand via projektets facebooksida. Efterlysning! Nu söker vi er som vill ta över stafettpinnen och ordna en ny utställning år 2017! Vi har en logga, en e-postadress, en facebooksida samt erfarenheter att dela med oss av! Dessutom finns det saker kvar som ännu inte är sålda som kan visas upp och säljas i en annan del av landet som komplement till ytterligare skänkta alster! Hör av er till oss via camilla.gillberg@rme.nu 20