12 maj - internationella ME-dagen. Välkomna. Nummer 2, till ett nytt nummer av RME-bladet!

Transkript

1 RME-bladet Nummer 2, 2016 Välkomna till ett nytt nummer av RME-bladet! Riksföreningen för MEpatienter (RME) är en rikstäckande ideell förening som organiserar patienter med ME/CFS sedan Ord från föreningens hemsida man snabbt läser igenom, men frågan är vad de betyder och vad föreningen gör? I detta nummer av RMEbladet tänkte jag att ni - bland annat - ska få stifta bekantskap med föreningen bakom kulisserna. Hur är föreningen uppbyggd, hur sker arbetet, hur kan medlemmarna hjälpa till och en del annat smått och gott. Ni kommer också att kunna läsa om internationella ME-dagen den 12 maj och givetvis finns det glimtar från våra lokalföreningar också. Jag koppas ni ska hitta något matnyttigt! Manusstopp för nästa nummer är den 15 oktober, men givetvis går det bra att börja skicka in saker till nästa RME-blad redan nu: rmebladet@rme.nu 12 maj - internationella ME-dagen Liksom många andra sjukdomar har ME/CFS en awareness-day. Dagen har uppmärksammats sedan 1992, syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänhet, vård och beslutsfattare. Hela maj brukar räknas till Awareness-month för ME/CFS, men med särskilt fokus på just den 12 maj. Denna dag brukar ME/CFS ha en högre frekvens i media, byggnader som lyses upp av blått ljus och ibland händer det något event. Detta sker över stora delar av världen. Inne i tidningen kan du läsa mer om vad som händer den 12 maj i år här i Sverige, och hur du kan hjälpa till den här dagen för att sprida kunskap om ME/CFS. Att vi uppmärksammar just den 12 maj beror på att Florence Nightingale ( ) föddes denna dag. Florence Nightingale var en av grundarna till det moderna sjuksköterskeyrket och är den mest kända representanten för sjuksköterskekåren genom alla tider. Nightingale blev tidigt intresserad av sjuksköterskeyrket och trots att det på den tiden förväntades att en kvinna i hennes ställning skulle bli hustru och mor gifte hon sig aldrig. Att hon istället valde att bli sjuksköterska betraktades som revolt. Nightingales val ledde till bestörtning inom familjen, speciellt hos Florence mor. Sjuksköterskeyrket hade på den tiden dåligt rykte och sköttes främst bland fattigare kvinnor. Under Krimkriget ( ) då hon arbetade i en del av Konstantinopel lyckades hon bland annat sänka dödligheten på militärsjukhusen från 42% till 2%, framförallt genom att förbättra hygienen bland de skadade och sjuka. När Florence var i 35-årsåldern blev hon kroniskt sjuk i en sjukdom som liknar ME/CFS och hon tillbringade resten av sitt liv praktiskt taget sängliggande. Den 12 maj är även internationella fibromyalgidagen, internationella sjuksköterskedagen samt massagens dag. //Camilla

2 Innehåll: Ordförande har ordet! 12 maj internationella ME-dagen 1 Ordförande har ordet 2 Hur fungerar RME 3 En titt in i styrelsearbetet 4-5 Årsmöte RME Sverige Att bilda lokalförening 7 12 maj, Från POP 8 MEr i Livet 9 Fråga Göran 10 RME Norr 11 RME Östergötland 11 RME Väst 12 Stödgrupper 16 Vår förening "lever av" det arbete som görs i våra lokalföreningar. De är idag 5 till antalet, men borde vara flera. Genom fler aktiva lokalföreningar ökar våra möjligheter att påverka och att få olika former av bidrag som vi behöver i vår verksamhet. Vårt medlemsantal är i stigande, idag cirka 1600 medlemmar, vilket är mycket glädjande! I början på maj genomför vi en träff där vi i riksstyrelsen träffar våra lokalföreningar för att lära känna varandra bättre och hantera gemensamma frågeställningar. Den 12 maj, ME-dagen, hoppas jag att så många som möjligt deltar och stöttar de olika aktiviteter som genomförs. Stig-Björn Rudolph RME-bladet är i allra högsta grad ett medlemsblad eftersom det görs av medlemmarna i föreningen. Har du något du vill bidra med, eller önskar läsa om? Kontakta rmebladet@rme.nu! RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME - Riksföreningen för ME-patienter. Bladet utkommer med 3 nummer/år. Ansvarig utgivare: Stig-Björn Rudolph Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 15 januari 15 april 15 oktober Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat eller bytt e-postadress. Meddela oss ändringen på info@rme.nu eller Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete, som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! 2 Om du läser din e-post sällan kan du få din faktura med vanliga posten, för att inte missa den! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu Det räcker att du skriver Skaffat E-post, alternativt Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer.

3 Hur fungerar RME? Vårt uppdrag är att ge stöd och råd till ME/CFS-patienter och deras anhöriga. Vi följer den internationella forskningens framsteg och för en dialog med vårdgivare och myndigheter på olika plan för att hålla dem uppdaterade om de senaste rönen. Texten ovan är hämtad från RME:s hemsida. Här berättar vi hur RME är uppbyggt och fungerar. RME är en landstäckande förening med en styrelse. På vissa håll i landet finns lokalföreningar - för närvarande 5 st; Norr, Stockholm, Östergötland, Väst och Skåne. Det finns alltså områden i Sverige som inte täcks av en lokalförening. Alla medlemmar är medlem i RME Sverige - huvudföreningen - och det vanliga är att man, när man bor i en lokalförenings område, även är medlem i den lokalföreningen. Om ingen lokalförening finns där man bor är man bara medlem direkt under RME Sverige. Lokalföreningarna har egna styrelser samt egen budget och arbetar relativt fristående från RME Sverige. Lokalföreningarnas arbetssätt kan därför skilja sig åt något. Om du är nyfiken på hur din lokalförening arbetar är du välkommen att ta kontakt med dem! Man betalar inget extra för att vara medlem i både RME Sverige och en lokalförening. Det som händer när man väljer att vara med i en lokalförening är att man förutom information från RME Sverige även får information om sådant som rör ens närområde! Tyvärr har vi inte lokalföreningar i tillräckligt många län för att kunna få statsbidrag. Den sittande styrelsen tycker att detta är en viktig bit att arbeta med den närmsta tiden, eftersom statsbidrag skulle innebära att vi kan utöka vår verksamhet och vårt arbetssätt på ett för föreningen mycket positivt sätt. När det gäller medlemsantal har RME vuxit ganska snabbt de senaste åren. Idag sköts alla uppgifter i föreningen av medlemmarna själva. Majoriteten av medlemmarna i föreningen, alltså de som genomför arbetet, är ju själva sjuka vilket innebär att mycket av arbetet sköts på alternativa sätt, via e-post, telefon och liknande. Detta gör att arbetet ibland inte drivs framåt så snabbt som man kunde önska, men med tanke på våra begränsningar får vi mycket uträttat. RME har sitt säte i Göteborg där vi också har ett kontor som vi delar med RME väst. Mer om kontoret kan du läsa under RME väst längre bak i bladet! RME är medlem i European ME Alliance - EMEA, en europeisk sammanslutning med medlemsorganisationer från Belgien, Danmark, Holland, Irland, Italien, Tyskland, Norge, Schweiz, Spanien, Storbritannien och Sverige. Dessutom är vi med i det Nordiska MEnätverket. Forskningskonto RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning bankgironummer RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar. Nu kan du skänka pengar till RME:s forskningskonto via Swish! Numret är: Gåvokonto RME har nu ett nytt gåvokonto! Du är välkommen att bidra till RMEs verksamhet genom donationer till vårt gåvokonto, Bankgiro Tillgångarna på detta konto används till särskilda projekt, t.ex. seminarier med utländska föredragshållare, som ligger utanför föreningens löpande verksamhet. Snart får även detta konto Swish, vi återkommer med numret. 3

4 En titt in i Styrelsearbetet Vad är en styrelse? En styrelse är ledningen för en förening, det är den som har ansvar för föreningens verksamhet och beslutar om saker för medlemmarnas räkning. I styrelsen finns vissa poster med olika ansvarsområden t.ex. kassör som ansvarar för föreningens ekonomi eller sekreterare som oftast skriver protokoll och håller ordning på alla dokument. Styrelsens storlek och arbete regleras oftast i stadgarna för föreningen. Styrelsen håller regelbundet styrelsemöten under året och deras uppdrag är att ansvara för föreningens löpande verksamhet och förvaltning, vilket inkluderar ekonomi, kontakt med myndigheter med mera. Styrelsen förbereder även föreningens årsmöten dit alla medlemmar får kallelse och möjlighet att vara med och påverka. RME:s styrelse består efter 2016 års årsmöte av 10 personer - en ordförande, sex ledamöter och tre suppleanter. Fyra stycken i styrelsen har ME, och övriga är anhöriga. Det finns också en valberedning som består av två personer från två olika lokalföreningar. Det är första gången någonsin som RME:s styrelse består av fler friska än sjuka personer, vilket är enormt positivt för arbetet! Styrelsen har ungefär 10 möten varje år plus årsmötet. Eftersom föreningen är rikstäckande hålls styrelsemötena som telefonmöten och som regel ligger de första torsdagen i varje månad. Årsmötet hålls vartannat år i Stockholm och vartannat år i Göteborg under april månad. Genom åren har man fått använda ganska stor uppfinningsrikedom för att lyckas hålla liv i föreningen. Så här jobbar RME:s styrelse Större delen av arbetet utförs via mail, telefon och exempelvis Facebookgrupper där arbetet drivs framåt. Det innebär att trots att många som jobbar i föreningen är ganska svårt sjuka, har man hittat sätt att ändå kunna bidra i både stort och smått. Många gör en insats (inte sällan ganska stor), behöver time out för återhämtning och återkommer för en ny insats. Det är viktigt att hålla det i minnet när man ser till det arbete som utförs i föreningen så man inte jämför sig med större patientföreningar med anställd personal och större budget. RME:s styrelse skulle gärna se att vi hade lokalföreningar i fler områden än vad som finns idag. Hur man startar en lokalförening kan du läsa längre in i bladet! Fortsättning på nästa sida Kontakt med RME! Om du har något du vill att styrelsen ska behandla på ett styrelsemöte finns ett kontaktformulär här: rme.nu/node/457 Har du en fråga till styrelsen eller någon annan inom RME kan du maila info@rme.nu eller ringa föreningstelefonen; så vidarebefordras ditt meddelande till rätt person. RME har postadress: RME - Riksföreningen för ME-patienter Mellangatan 1, Göteborg Nu finns RME på twitter! Följ vårt och få uppdateringar om forskning och verksamhet. Har du inget konto kan du skaffa ett här: eller läsa ändå på Använd gärna hashtagen # SvMECFS när du skriver om ME! Vi behöver bli fler som syns på twitter. Ses där! 4

5 Styrelsen som valdes vid det extra årsmötet i november 2015 upptäckte snart att det var svårt att få grepp om vem som har hand om vilka uppgifter i föreningen. Därför togs ganska snart beslut om att organisera allt arbete som görs för att få en bättre överblick, förenkla för de som vill hjälpa till och undvika missar i kommunikationen. Den första förändringen som blev klar var införandet av Styrelsens nyhetsbrev som skickas ut via mail efter varje styrelsemöte. Nästa förändring som just nu är i uppbyggnadsfas är att varje styrelsemedlem framöver kommer att ha ett särskilt ansvarsområde under vilket man sedan kan skapa utskott och arbetsgrupper. Redan nu finns ett utskott klart, POP (press och påverkan), och fler kommer att presenteras i Styrelsens nyhetsbrev i takt med att de skapas! Arbetet i utskott och arbetsgrupper kommer att vara anpassat till hur personerna i gruppen bäst kommunicerar och eftersom vi alla vet att dagsformen kan variera kraftigt anpassar vi arbetstakt och arbetssätt. Genom detta arbetssätt hoppas vi att det ska bli lättare för medlemmarna att veta vem man ska vända sig till i en viss fråga och undvika att uppgifter faller mellan stolarna. Vilka ansvarsområden de olika styrelsemedlemmarna har fått kan du läsa om på nästa sida där det handlar om årsmötet. Det finns alltid plats för fler personer i RME:s långsiktiga arbete. Även om styrelsen beslutas på årsmötet finns det som redan nämnts utskott och arbetsgrupper som utför ett minst lika viktigt arbete och där det behövs uppbackning. Föreningen drivs av medlemmarna och bygger på det medlemmar bidrar med, eftersom vi inte har anställd personal. Det finns många luckor som vi inte mäktar med att fylla och det är en av anledningarna till att vi behöver vara många i föreningen. Dessutom ger många medlemmar högre inkomst för föreningen och i och med det möjlighet att köpa in vissa tjänster, samt större tyngd i våra kontakter med vård och myndigheter. Men framför allt behöver vi vara många eftersom föreningen som nämndes tidigare inte åstadkommer mer än det medlemmarna bidrar med. Om vi är många så finns det fler som kan bidra med något litet och då når vi längre på kortare tid! Välkommen att vara med! Det är otroligt givande att hjälpa till i en miljö där man, trots att man inte klarar ett arbeta, ges möjlighet att ha en uppgift och ett sammanhang. Många initiativ till fantastiska resultat kommer från medlemmarna själva, som när de kontaktar RME/ styrelsen/någon kontaktperson kan få stöd och hjälp i form av redan upparbetade kontakter och andra saker som underlättar arbetet. Det är ju smart att inte använda vår knappa energi till att uppfinna hjulet flera gånger! Alla som vill hjälpa till i föreningens långsiktiga arbete är välkomna till oss! Tillsammans funderar vi på var just din uppgift finns. Och fixar du inte mer än att bara betala medlemsavgiften just nu så är du mycket varmt välkommen i föreningen ändå! Hälsningar Styrelsen RME Sverige Sommaruppehåll! 20 juni till 14 augusti Snart är det sommar och då tar RME lite sommarlov. Det innebär att vi kollar vår e-post lite mer sällan och att det kan ta lite längre tid innan du får svar när du kontaktar oss. Vi önskar alla våra medlemmar en härlig sommar! 5

6 Årsmöte RME Sverige 2016 Den 23 april höll RME Sverige årsmöte i Göteborg. Ett tjugotal glada RME:are kom och mötet gick mycket smidigt. Frågorna var väl förberedda och rutinärendena gick därför snabbt. Styrelsen valdes utifrån valberedningens förslag och besluten på motionerna blev enligt styrelsens rekommendationer. Några medlemmar hade nyttjat möjligheten att poströsta och vi hade även en medlem som röstade via ombud. Flera av lokalföreningarna hade skickat representanter vilket alltid är trevligt! Även efter mötet fördes trevliga samtal om både det ena och det andra. Styrelsen efter årsmötet 2016 Ordförande: Stig-Björn Vice ordförande: Kerstin Kassör: Maria Sekreterare: Camilla Ansvarsområden: Information: Mikaela, Tina (Camilla) Informationsmaterial: Staffan C Forskning: Brita, Britta, Kerstin Internationell verksamhet: Kerstin (Stig-Björn) Intern organisation: Staffan S (Stig-Björn) Medlemsfrågor: Brita, Britta (Maria) På söndagen höll styrelsen det konstituerande mötet där styrelsens roller väljs. Det hölls också ett arbetsmöte där flera viktiga frågor, såsom omvandlandet av RME Sverige till förbund, ansvarsområden samt några internationella frågor diskuterades. RME:s arbete är nu indelat i sex ansvarsområden. En eller fler personer ur styrelsen ansvarar för varje område. Arbetssättet med ansvarsområden kommer att växa fram under året och vi kommer att återkomma med mer information i våra nyhetsbrev. Styrelsen under arbetsmötet den 24 april ME/CFS på nätet ME/CFS finns beskrivet på två hemsidor inom den svenska sjukvården. Båda kan vara bra att hänvisa till när man går till läkaren. Viss.nu Viss innehåller samlad medicinsk och administrativ information med fokus på samverkan mellan olika vårdnivåer inom primärvården i Stockholmsregionen. Viss ska fungera som ett stöd i besluten vid handläggning av patienter. Informationen kring vårdnivå/remiss och handläggningsrekommendationer gäller för vårdgivare med vårdöverenskommelse/ avtal med Stockholms läns landsting. Direktadress: Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS- Kroniskt-trotthetssyndrom/ 1177 Vårdguiden 1177 Vårdguiden är hela Sveriges samlingsplats för information och tjänster inom hälsa och vård. Vi erbjuder sjukvårdsrådgivning, information, inspiration och e-tjänster. Vi finns på webb och telefon och har öppet dygnet runt. Webbadressen är 1177.se och telefonnumret 1177 gäller för sjukvårdsrådgivning i hela landet. Bakom 1177 Vårdguiden står den svenska sjukvården genom alla landsting och regioner i samverkan. Direktadress: Sjukdomar/MECFS/ 6

7 En lokalförening är en juridiskt självständig förening, som är verksam inom ett geografiskt begränsat område, oftast ett län. När en grupp personer vill starta upp en lokalförening gör man så här: Steg 1: Kontakta RME Sverige (d.v.s. riksstyrelsen) på Tillsammans med RME Sverige bestäms vilken geografisk del av Sverige som lokalföreningen ska arbeta i. Steg 2: Utse en interimsstyrelse. Denna styrelse är en tillfällig styrelse som har i uppgift att förbereda den nya föreningens första årsmöte. Mötet där interimsstyrelsen väljs ska protokollföras så det dokumenteras vilka som väljs och vad deras uppdrag är. En viktig roll för interimsstyrelsen är att engagera tillräckligt många medlemmar för att föreningen ska kunna fungera bra. Steg 3: Kontakta RME-medlemmar och kalla till konstituerande årsmöte. RME Sverige lämnar ut en aktuell medlemslista till en ansvarig person i interimsstyrelsen så att alla medlemmar kan kallas till ett första årsmöte. Kallelse måste ske minst 4 veckor i förväg. Att bilda lokalförening Att bilda en ny lokalförening kan verka stort, svårt och krångligt, men så behöver det inte vara. Med lite finurlighet, hjälp och stöttning kan det vara enklare än man tror. RME har under 2015 tagit fram en lathund över hur man går tillväga när man vill starta upp en ny lokalförening. Här kommer ett kortare sammandrag. Steg 4: Det konstituerande årsmötet På detta årsmöte fattas beslut om att bilda en lokalförening, samt om lokalföreningens namn och verksamhetsområde. Man antar stadgar (som redan finns klara för samtliga lokalföreningar under RME Sverige) och väljer styrelse, revisorer och valberedning. Man diskuterar också hur verksamheten framgent ska se ut. I samband med årsmötet hålls ett konstituerande styrelsemöte för den nyvalda styrelsen där ansvaret för olika uppgifter delas upp inom styrelsen. Steg 5: Den nybildade föreningen registrerar sig hos skattemyndigheten och skaffar ett bankkonto. Man ska också ansöka om godkännande hos RME Sverige, detta sker vid nästa årsmöte. Det finns mycket man kan göra för att förenkla processen. RME Sverige jobbar för att hitta vägar så att arbetet med att starta nya lokalföreningar ska gå smidigt. Inom kort hoppas vi skapa ett utskott som abetar med detta. 7

8 12 maj - Internationella ME-dagen POP - Press och påverkan - det utskott som kommer att hantera frågor bl a kring press, har arbetat fram ett material som är fritt för oss alla att använda inför och under 12 maj. Många av oss har använt jämförelsen: ME/CFS är som en influensa som aldrig går över. Det är enkelt att förstå, alla har någon gång haft influensa. Det är inte bara trötthet. I årets 12 maj-kampanj vill vi sprida den insikten och samtidigt samla in pengar till RME:s forskningskonto. Använd bilderna som du vill på sociala medier. Influensan som aldrig går över Detta ingår: Det finns två profilbilder att välja på. En twibbonkampanj, det vill säga en genomskinlig bild som du kan lägga ovanpå din profilbild. Den hittar du här: Den andra är en vanlig bild som hör till kampanjen. Det finns även ett coverfoto anpassat till Facebook och två flyers, en större och en mindre, att sprida i våra flöden. Hjälp till att sprida bilderna under maj månad! Bilderna finns på RME:s hemsida, RME:S Facebooksida samt i RME:s Facebookgrupp. 8

9 För alla som har möjlighet att ta sig till Borås 12 eller 13 maj! 9

10 Tips från Göran! Göran Söderlund har arbetat många år på försäkringskassan men arbetar nu med att hjälpa sjuka när kontakten med Försäkringskassan krånglar. Här i RME-bladet svarar Göran på frågor som kan vara av intresse för RME:s medlemmar. Om du har en fråga till Göran som du tror att fler medlemmar kan vara intresserade av att läsa svaret på så maila rmebladet@rme.nu Läkarintyg/utlåtande Angående ansökan om sjukersättning Sjukersättning/aktivitetsersättning Samma ersättning men det heter aktivitetsersättning om personen är under 30 år. En vanlig motivering av FK till avslag av ansökan om sjukersättning: De medicinska underlagen styrker inte nedsättning av ar arbetsförmågan med minst en fjärdedel av medicinska skäl på den reguljära arbetsmarknaden, anpassat eller skyddat arbete och Samhall. Samtliga rehabiliteringsmöjligheter är inte uttömda. De kriterier som Försäkringskassan tittar extra på förutom diagnos är Symtom/besvär som nedsätter arbets- och funktionsförmåga oavsett arbete inkl anpassat arbete Graden 25, 50, 75 eller 100 % Varaktigheten. Om läkaren anser att det är varaktigt, livslångt så måste det vara övertydligt skrivet Rehabiliteringsåtgärder ska vara uttömda, såväl medicinska som arbetsmässiga. Om läkaren anser att det gäller varaktig sjukersättning så måste det alltså vara nästan övertydligt/ överdrivet skrivet i underlaget. Inga kanske, ev m m. Men, självklart finns det en etik- och moralfråga också vad läkaren anser. Rehabilitering/habilitering Försäkringskassan är noga med att vid ansökan om sjukersättning ska alla rehabiliteringsmöjligheter vara uttömda. Rehabilitering - åter till det man kunde förut. Habilitering - åtgärder för att kunna ha en rimlig livskvalitet utan att det återskapar arbetsförmåga. Detta är läkarna oerhört dåliga på att skilja på i medicinska underlag. Skriver läkaren rehabilitering när det borde stå habilitering är det klart för Försäkringskassan att inte godkänna ansökan. 10

11 Året har inletts med sedvanliga fikaträffar på olika platser i Östergötland. Glädjande är att det i Norrköping ordnas med fikaträffar varje månad, vilket ger kontinuitet framför allt för dem som bor däromkring. De träffar som återstår för den här terminen, utöver mötena i Norrköping, är 18/5 i Linköping och terminsavslutning i juni i Mjölby då förhoppningsvis Anders Österberg tittar in. Tid och plats meddelas inför varje träff. Varmt välkomna till våra samlingar. Vid årsmötet hade vi besök av Anders Rosén, Linköpings universitet. Han har bland annat jobbat med att studera immunologiska förändringar och därmed sammankopplade behandlingar vid leukemier. Nu arbetar han tillsammans med Jonas Blomberg med fler för att hitta immunmarkörer i blodet som kan fungera som diagnossättning vid ME. Anders analyserar autoantikroppar mot kroppsegna strukturer. Det är inspirerande att få höra om arbetet med att hitta biomedicinska diagnosmarkörer och en ökad RME Östergötland förståelse för sjukdomen. Bland annat nämnde Anders att olika forskare hittat verifierbara rön som berör PEM, förändringar i mellanhjärnan, i cytokinmönstret vid olika skeden i sjukdomen och så vidare. Förhoppningsvis kommer det ett genombrott inom ME-forskningen snart. Efter att vi ätit goda smörgåsar och biskvier från Lanemo konditori som föreningen bjöd på så vidtog årsmötesförhandlingarna. Den nyvalda styrelsen ser ut som följer Ingrid Bergengren ordf Ingela Larsson vice ordf Harald Peterson kassör Bernt Nilsson sekreterare Tina Andersson, Helena Vävinggren och Helmy Nilsson ledamöter. Åsa Ekholm, som varit kassör sedan föreningen startades, avgick och avtackades med en blomma. I och med årsmötet i mars är nu RME Norr formellt bildat, och lokalföreningen omfattar ME/CFS-sjuka inte bara i Västernorrlands län utan även Västerbotten, Norrbotten, Jämtland och Gävleborg. På de orter där det är geografiskt möjligt och finns aktiva medlemmar har vi redan eller håller på att starta upp stödgrupper som ordnar fikaträffar. Vi testar också nya metoder att mötas där det inte är nödvändigt för medlemmen att lämna hemmet. Konferenstelefonen som ett företag sponsrat oss med gör det t ex möjligt att hålla medlemsmöten där det går att välja mellan att komma fysiskt eller att delta per telefon. Facebookgruppen RME Norr är ett annat nätverk för RME-medlemmar i norr, och har nu över 70 medlemmar. RME Norr Det svåra påverkansarbetet gentemot landstingen fortsätter i de län där det redan har inletts, Västernorrland och Norrbotten, och kommer fortsätta i den takt vi har resurser för det med förhoppningen att goda exempel i ett landsting kan föras vidare till andra. Styrelsens arbete har utökats i och med föreningens utvidgande, och vi hoppas på alltfler aktiva medlemmar i de nytillkomna länen. Du som RME Norr-medlem är varmt välkommen att, utifrån egna förutsättningar, delta i det arbetet! Kontakta styrelsen på mejladress norr@rme.nu eller via Facebookgruppen. Vi arbetar också aktivt inför den RME-konferens som hålls i Umeå den 19 oktober och ser fram emot att kunna bidra till att sprida kunskap om ME/CFS till vårdgivare, politiker och media i den norra halvan av landet. 11

12 RME Väst Utflykt i juni Målet för RME Västs årliga sommarutflykt blir i år Kvarnen i Hyssna, dit vi styr vår kosa den 16 juni för att äta lunch mm. Troligen kommer vi att göra ytterligare ett stopp i Marks kommun, innan det blir dags för hemfärd. Från Göteborg kommer det att avgå ett par hyrda minibussar och i övrigt samåker vi med varandra i möjligaste mån. RME Västs medlemmar kommer att få en personlig inbjudan om ett par veckor, i första hand via mejl, så håll utkik i inkorgen! Det som gjort att jag mår bättre Den senaste månaden har vi haft två medlemsmöten/fikaträffar i RME Väst där vi valde temat det som gjort att jag mår bättre. Det första av dem var i Varberg den 5 april och det andra i Göteborg den 6 april. Det temat har vi berört tidigare också. Det är viktigt att komma ihåg att både symptombilden och vad som gör att det känns och fungerar bättre är individuellt. Tanken är att vi ska sammanställa en lista med de saker som våra medlemmar haft hjälp av. Den är vid tryck av detta RME-blad inte riktigt färdig än så vi ber att få återkomma med den till höstens upplaga. Ny stödgrupp i Marks kommun! Den 31 mars 2016 hade vi vår första träff på ett café i Kinna och vi var 7 stycken som träffades. Vi heter Stödgrupp Mark. Kontaktpersoner är Päivi Leppänen, sammankallande, och Katharina Albinsson. Vi valde att träffas en gång i månaden med sommaruppehåll. Alla var överens om att hitta en lugnare lokal, så Päivi har pratat med biblioteken både i Skene och i Kinna, så vi kan alltid träffas i någon av de lokalerna. Kinna har en fin möteslokal, och vi fick ordnat så att de första träffarna blir där. I första hand samtalar vi och byter erfarenheter och kunskap om ME, i andra hand kommer vi ha olika teman kring ME och hälsa, vi kommer även ha avslappning och bildskapande ibland mm. Visst finns det någon i RME Väst som har en anhörig som kan bokföring? Finnes: Glada och kunniga medarbetare i styrelsen. Bra upparbetade rutiner i Visma-programmet. Under 2015 var det 153 transaktioner (rader) på Handelsbanken + ca 60 kontanttransaktioner. Uppdraget omfattar bokföring, betalningarna sköts av styrelsen. Du kan bo var som helst, för kontakter kan ske över nätet om avståndet hindrar. Hör av dig för mer information till: vast@rme.nu Tillsammans och lite var för ett starkare påverkansarbete! 12

13 Stödgrupp Landvetter Stödgruppen i Landvetter träffas med ojämna mellanrum, skulle man kunna säga. Oftast blir det fyra-fem gånger per år. Mötesplats de senaste två gångerna har varit ett bageri i ortens centrum, med gratis parkering precis intill. Nästa tillfälle att träffas blir 24 maj, då vi tänker äta lunch på Gunnebo slotts krog i Mölndal. Det har blivit en uppskattad tradition att avsluta vårens träffar där, i den vackra 1700-talsmiljön. Lucinda Canevaro Juristexamen/Degree of Master of International Law/University Kiev-Ukraina Högre Praktisk Förvaltningsutbildning/GU- Göteborg Jag kommer från Peru (Lima) och har bott i ca 20 år i Göteborg. År 2010 började jag som praktikant på RME kansli och år 2014 fick jag en anställning. Att arbeta för RME var betydelsefullt för mig. Det har varit som en stor familj, alltid med god stämning och trygghet. Med er har jag lärt mig hur viktigt det är att samarbeta för att lyckas och utvecklas. Samt hur det är att leva med ME. Stort Tack för att jag fått vara med er. Min största önskan är att få fortsätta arbeta på kansli så länge som är möjligt. Vid pennan, Lucy Översättning av foldern om ME/CFS Vi har under en tid hållit på med att försöka få foldern, som ibland kallas dragspelet, översatt till ett antal språk. Vi har frågat på Gottfrieskliniken vilka språk som de skulle behöva få hjälp med. De har då föreslagit: Arabiska, persiska och sorani. Finns det någon där ute som själv kan eller känner någon som kan göra en översättning till något eller några av dessa språk? Vi har tyvärr inte möjlighet att ersätta er ekonomiskt för detta. Vi har en översättning till finska som är nästan klar och en till serbokroatiska som är lovad. Kan du eller en vän hjälpa till? Skicka ett mejl till: vast@rme.nu 13

14 Mail från en ME-kompis För ett par veckor sedan kom det ett mail från en ME-kompis, som vi numera sällan träffar på våra möten, helt enkelt därför att hon inte orkar ta sig dit. Hej och tack för era mail (Hoppas nu att det går att svara så här.) Så trevligt att få vara med (er) där det rör på sig (lite mer än bara inom min "lilla radie" ;-)), men det händer stora saker i det lilla också. Prickbladslungörten är snart överblommad och vitsipporna har kommit upp ur sina startgropar. Ärlan kom i förra VECKAN OCH HUMLAN OCH CITRONFJÄRILEN GJORDE ENTRE HOS OSS I GÅR. nej MEN VAD F-N. Kom nära den attans låsknappen igen. Tydligen ville de små individerna synas i stor text ;-). Jag har varit ute och kastat lite efter öring, det var ju premiär förra fredagen. Bästkusten bjuder ju dessutom på landets vackraste väder, så inte ska man klaga. Lilla mamma har ramlat igen, om jag nu inte redan sagt det. Det medför en hel del merarbete (som jag givetvis gärna gör), men det märks verkligen att resurserna går åt. Som tur är verkar det som om järntabletterna (jag fått mot min totala järnbrist) börjar göra verkan, för jag har kommit ur tre sovpass om dagen nu. Hoppas det håller i sig och hoppas att vi kan ses framöver. Ta det nu lugnt alla Kram EM Nej, nu ser jag att bara Gittan är i "svarsfältet" - PUH! Snälla vidarebefordra till de andra. Tack På Förhand fr. hopplösa dataidioten 14

15 Kontoret för RME Sverige och RME Väst Sedan många år tillbaka har RME Sverige och RME Väst hyrt två kontorslokaler hos Göteborgs Föreningscenter, GFC, på Mellangatan 1 i Göteborg. Vid styrelsemöten, fikaträffar och medlemsmöten har vi lånat, men på senare tid hyrt, extra lokaler för detta ändamål. Det blev i längden en mycket opraktisk lösning som dessutom innebar extra kostnader. Vi funderade då på en annan lösning. Om de två väggar som skiljde våra två kontor togs bort skulle vi kunna få ett större utrymme genom att den blindtarm som skilde våra kontor åt skulle kunna utnyttjas bättre. Vi föreslog GFC att göra detta och de tog upp det med fastighetsägaren. Resultatet blev att man inte bara tog ner de två väggarna utan också lade ett helt nytt golv i hela lokalen. Man satte också upp en vägg med dörr i andra änden av blindtarmen så att det blev ett helt nytt och större rum. Hyran blev då lite högre pga. ett par extra kvadratmeter. Denna åtgärd gjordes under sommaren 2015 när vi hade sommaruppehåll, så det passade oss utmärkt. Vi fick själva ombesörja eventuell renovering och målning av väggarna om vi ville. I början av januari i år hjälptes några av oss åt med det och vi blev mycket nöjda med resultatet. När det var gjort monterade vi upp en skrivtavla på ena väggen och en filmduk strax under taket på den andra lilla väggdelen som fanns kvar. Vi möblerade om så att vi fick en renodlad kontorsdel och en renodlad mötesdel. I mötesdelen har vi haft styrelsemöten, fikaträffar, medlemsmöten och möten med politiker och tjänstemän med flera. Några fler små detaljer och organisation av pärmar mm finns ännu kvar att göra. 15

16 Västmanland E-post: RME i Västmanland anordnar fikaträffar första onsdagen i varje månad mellan klockan och cirka på Brynolf Bagares café, Hälla, Västerås. Anmälan görs per mejl senast på måndagen samma vecka. Anmälan är inte bindande men hjälper ändå till att beräkna antalet deltagare. Skulle fikaträffen av någon anledning behöva ställas in, meddelas även detta per mejl dagen innan för att undvika att någon åker i onödan. Kontaktperson är Roland Ågerdal som nås på eller per mejl. Örebro E-post: orebro.sg@rme.nu Västerås E-post: vasteras.sg@rme.nu RME Stödgrupper RME Sverige Rättvik E-post: rattvik.sg@rme.nu Uppsala E-post: uppsala.sg@rme.nu En träff kvar under våren - 31 maj. Tiden är klockan och platsen Missionskyrkans café på S:t Olofsgatan 40 i Uppsala. Välkomna! /Ingela Jönköping E-post: jonkomping.sg@rme.nu Kalmar E-post: kalmar.sg@rme.nu Växjö E-post: vaxjo.sg@rme.nu Stödgrupper RME Norr Norrbotten E-post: norbotten.sg@rme.nu Stödgrupper RME Skåne Helsingborg E-post: helsingborg.sg@rme.nu Västerbotten E-post: vasterbotten.sg@rme.nu Gävle E-post: gavle.sg@rme.nu RME Väst Information om tid och plats för gruppernas träffar får man genom att mejla respektive grupp eller ta kontakt med vårt kontor i Göteborg på telefon Lidköping E-post: lidkoping.sg@rme.nu Mariestad E-post: mariestad.sg@rme.nu Vi träffas på Vuxenskolan på Drottninggatan 3A i Mariestad, klockan andra torsdagen varje månad. Sommaruppehåll i juli. Varberg E-post: varberg.sg@rme.nu Landvetter E-post: landvetter.sg@rme.nu Borås norr E-post: boras.sg@rme.nu Borås Centrum E-post: borascentrum.sg@rme.nu Trollhättan E-post: trollhattan.sg@rme.nu 12 juni i Trollhättan Stödgrupp för unga vuxna i Göteborgsområdet: josefin.moberg.gbg@rme.nu 16