RME-bladet. Nu är vi på gång med Neuroförbundet! MillionsMissing 12:e maj. Min kortlek. Portugisisk/amerikansk forskare på besök i Sverige.

Transkript

1 RME-bladet Nummer 2, Nu är vi på gång med Neuroförbundet! Sidan 4 Portugisisk/amerikansk forskare på besök i Sverige Sidan 9 info@rme.nu MillionsMissing 12:e maj Sidan 6-7 Min kortlek Sidan 10-11

2 Innehåll: Ordförande har ordet... 2 Inbjudan till medlemsmöte. 3 Neuroförbundet... 4 Årsmöte RME Sverige maj... 6 ME i media... 7 Tips från Göran... 8 Forskarbesök i Sverige... 9 Min kortlek Kritik mot PACE-studien. 11 Konferenser RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME - Riksföreningen för MEpatienter. Bladet utkommer med 4 nummer/år. Ordförande har ordet! Runt om i naturen växer det så det knakar. Jag vill inte säga att RME knakar, men vi växer snabbt både i medlemsantal och i aktiviteter av olika slag. Växter, blommor (och ogräs?) trängs i RME-rabatten. Jag kommer att tänka på ett kinesiskt? ordspråk: "Blommor växer inte fortare för att man drar i dem". Både styrelsen och flera lokalföreningar har börjat organisera sin verksamhet i utskott och arbetsgrupper, vilket jag tror är alldeles nödvändigt när arbetet utvidgas. Nu är det dags att skapa en tydlig struktur i "rabatten". Vem ska sköta vilken del av området? Var behöver det sättas en kant, så att inte någon växt tar över? Finns det något som kan tas bort? Vi behöver gödsla (gärna med hjälp av statsbidrag) och vattna lagom så att varje planta kan utvecklas utan att bli förvuxen eller kväva andra. Vi får inte heller dra i, kräva så mycket av någon person eller arbetsgrupp att den knäcks. Låt oss växa tillsammans, ge varandra tillräckligt med utrymme och stöd. Så kan RME frodas! Kerstin Heiling Ordförande RME Sverige Ansvarig utgivare: Kerstin Heiling Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 20 februari 20 maj 20 augusti 20 november Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat eller bytt e- postadress. Meddela oss ändringen på medlemsservice@rme.nu eller Du kan också logga in på vår hemsida och ändra dina uppgifer själv. Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete, som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! Om du läser din e-post sällan kan du få din faktura med vanliga posten, för att inte missa den! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu Det räcker att du skriver Skaffat E-post, alternativt Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer. 2

3 3

4 Nu är vi på gång med Neuroförbundet! Vi, alltså jag Henrietta och Kerstin Heiling, ordförande för RME fick möjligheten att träffa Lise Lidbäck, ordförande för Neuroförbundet under förmiddagen innan RME s årsmöte i april. Jag skulle nog kalla det för ett inledande nystartsmöte trotts att de första inledande samtalen gjorts tidigare med dåvarande representanter från RME. Men, åh vilket trevligt möte det var! Först och främst kunde vi konstatera att det är ytterst angeläget från bådas håll att ett samarbete inleds och vi hittade många gemensamma frågor att gå vidare kring. Vi pratade egentligen om det mesta och tiden flög iväg som den brukar när man har det roligt. Vi konstaterar också att det från RME s håll är angeläget att ME/CFS kommer upp som diagnos under Neuroförbundet och framförallt upplagt på deras hemsida. En punkt de håller med om och frågan kommer troligen tas upp på deras kongress i september. Henrietta Hammarlund - RME Sverige Vice ordförande, Lise Lidbäck - ordförande Neuroförbundet och Kerstin Heiling - ordförande RME Sverige Inom Neuroförbundet har man även ett stort nätverk inom flertalet områden, bla gällande patientfrågor inom sjukvården och till aktuella politiker. Här är vi enormt glada över att inkluderas och framöver bli inbjudna. Inom det här området finns möjlighet till värdefull information och påverkansarbete och det enda som kommer begränsa oss här är i sådana fall att vi behöver få in fler frivilliga i RME s arbete för att kunna vara så delaktiga som vi vill och bör vara. 4

5 Är du det minsta intresserad av ME/CFS vill jag att du överväger tanken att vara med i vårt gemensamma arbete! Du behövs verkligen och nu händer det så mycket spännande saker både inom föreningen och inom forskningen. Neuroförbundets fond för medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar, Neurofonden delar i år ut 3 miljoner i forskningsbidrag till 44 olika projekt. Här påpekar Lise att man faktiskt saknar forskningsansökningar gällande ME/CFS. Information vi självklart tar till oss och uppmanar våra svenska forskare att söka då vi vet att det finns intresse och behov för detta. Vad det beror på att relevanta forskningsprojekt inte har ansökt tidigare är svår att svara på, men helt enkelt tror jag att informationen bara inte har nått ut till rätt personer. Vi följer upp med fler möten i juni och ser fram emot att få ge fler uppdateringar kring det här påbörjade samarbetet allt eftersom arbetet fortskridet. Ha en trevlig sommar och kom ihåg att skicka en kort rad till info@rme.nu om du också vill vara med i vårt gemensamma påverkansarbete. Henrietta Z Hammarlund Vice ordförande RME Sverige Årsmöte i RME Sverige Den 22 april höll RME Sverige sitt årsmöte i ABF-huset i Stockholm. Förutom vanlig formalia som val av ny styrelse fanns en viktig punkt på dagordningen - ett första beslut om nya stadgar. Ihop med årsmöteshandlingarna skickades styrelsens förslag på nya stadgar ut till alla medlemmar. Några mindre justeringar gjordes i förslaget men i o m årsmötet i april är det första beslutet om nya stadgar taget. För att kunna ändra stadgar i en förening behövs två beslut. I det här fallet tas det andra beslutet på ett extra årsmöte som kommer att hållas i Göteborg den 18 november. RME Sverige fick i o m årsmötet en ny styrelse. Styrelsen har konstituerat sig och delat ut arbetsuppgifter på följande sätt: - Ordförande: Kerstin Heiling (internationell verksamhet, forskning) - Vice ordförande: Henrietta Hammarlund (informationsfrågor) - Sekreterare: Camilla Gillberg - Kassör: Maria Thilander - Ledamot: Mikaela Bolin (informationsfrågor, vice kassör) - Ledamot: Tina Andersson (informationsfrågor) - Ledamot: Vakant plats - Suppleant: Erling Resare (medlemsfrågor) Styrelsen är redan igång och arbetar för fullt inom de olika områdena. Tina, Kerstin, Henrietta och Erling Vi nås via adressen styrelse@rme.nu Som synes har vi en vakant plats i styrelsen som vi önskar ska kunna fyllas under året. Är du intresserad av att vara med? Kontakta då valberedning@rme.nu 5

6 MillionsMissing 12:e maj Vår 12:e maj kampanj gick i år i temat #millionsmissing. Vi såg det som en möjlighet att få stor genomslagskraft genom att ansluta oss till en internationell kampanj. På internet delade vi bilder, bytte omslagsbilder på FB och använde en millionsmissing twibbon på våra profilbilder. En så kallad thunderclap (vid en viss tidpunkt delas samma budskap automatiskt från alla som deltar i thunderclapen) genomfördes och vi nådde med den personer! Fysiska aktioner för att öka uppmärksamheten kring ME/CFS hölls bl.a. i Skåne, Borås, Linköping, Norrköping, Motala och Jönköping. I Borås lät de ackumulatortanken lysa upp i blått även i år. I media har ME/CFS uppmärksammats i tidningsartiklar, debattartiklar och insändare. Tack vare delningar med uppmaning om att skänka pengar till RME:s forskningskonto samlades hela :- in i maj (t.o.m. 22/5) och när det här skrivs finns :- på forskningskontot! Vi i pressutskottet är tacksamma för allt deltagande i årets kampanj och tar med oss tankar och åsikter när vi utvärderar inför nästa års kampanj. Ett särskilt tack till eldsjälarna som organiserade och höll i de fysiska aktionerna. /RME:s pressutskott RME-bloggen Under våren har RME startat en blogg. Du hittar den här: 6

7 ME/CFS i Media i Maj Att diagnosen ME/CFS förekommer i media blir mer och mer vanligt. Här följer ett axplock av de tillfällen vi har sett under maj Insändare Den 12 maj hade Nerikes Allehanda, Uppsala Nya Tidning, Östersunds Posten, Mälarö Tidning samt TT-ELA insändare om ME/CFS med i tidningen. Några dagar senare, den 19 maj fanns även en i Sundsvalls Tidning. Östergötland Henrik Bergren Vid flera tillfällen har artisten Henrik Berggren berättat om sin nya skiva samt hur han lever med ME/CFS. 1/5 i Faktum nr 176, 4/5 i SR Poddradio, 6/5 i ETC samt den 23/5 i Sydsvenskan. Motala tidning (16 maj) samt Norrköpings tidningar och Östgöta Correspondenten (21 maj) skrev alla om ME-sjuka Ada. Borås Tidning Reportage 12 maj hade Sydsvenskan och Helsingborgs Dagblad samt Nya Lidköpingstidningen reportage om personer som lever med ME/CFS. Den 8 maj, 19 maj samt 20 maj publicerades debattartiklar i Borås tidning. Redan i april fanns ett stort reportage samt en första debattartikel med i tidningen. Fråga doktorn 1/5 gjorde SVT Fråga Doktorn ett uppföljningsreportage om Carolina som deltog i programmet redan förra året. Debattartikel 23/5 fanns en debattartikel i tidningen Feministisk perspektiv. På RME:s hemsida finns länkar till samtliga reportage, media, insändare mm. 7

8 Tips från Göran! Göran Söderlund har arbetat många år på försäkringskassan men arbetar nu med att hjälpa sjuka när kontakten med Försäkringskassan krånglar. Här i RME-bladet svarar Göran på frågor som kan vara av intresse för RME:s medlemmar. Om du har en fråga till Göran som du tror att fler medlemmar kan vara intresserade av att läsa svaret på så maila rmebladet@rme.nu SGI-skydd Om du har anställning; För att skydda din sjukpenninggrundande inkomst, SGI, måste du - återgå i arbete i samma omfattning som tidigare, eller - anmäla dig som aktivt arbetssökande på Arbetsförmedlingen. När du får ett beslut om avslag på ersättning måste du göra något av ovanstående första vardagen efter du tagit del av beslutet. Du får inte vänta någon dag ytterligare. När det gäller aktivt arbetssökande måste du bli registrerad i kod 11 och inte kod 14. Kod 14 innebär arbetssökande med förhinder. Ofta blir det tyvärr så att vid kontakt med Arbetsförmedlingen så anmäler man att man är sjuk och har läkarintyg och blir då inskriven i kod 14. Men, tänk på, att Försäkringskassan har bestämt att du är frisk och arbetsför. Det är då viktigt att inte säga till handläggaren på Arbetsförmedlingen att du är sjuk. Jag förstår att detta är ett problem men så fungerar det. Om du är arbetslös gäller det som står ovan gällande Arbetsförmedlingen. Göran Söderlund 8

9 Portugisisk/amerikansk forskare på besök i Sverige Isabel Silvestre är forskare vid University of Nevada, Reno, USA och samarbetar bland annat med Daniel Peterson vid Simmaron Research. Isabel har flera släktingar med svår ME och tycks arbeta nästan dygnet runt med forskning rörande immunologiska faktorer av betydelse för ME. Hennes fokus har hittills varit NK-cellernas och andra immuncellers funktion vid ME samt ME i flera generationer av en familj, men hon är också involverad i studier av mitokondrier. Isabel Silvestre och Kerstin Heiling utanför Gottfrieskliniken Under sitt korta besök i Sverige hann Isabel träffa ME-forskare vid Uppsala Universitet, Bragée-mottagningen och Karolinska Institutet. Onsdagen den 17 maj mötte jag henne i Göteborg och följde med till Gottriesmottagningen, där bl a möjligheterna till samarbete runt provtagning diskuterades. Isabel vill gärna samarbeta med våra svenska forskare, men bristen på forskningsmedel är som så ofta ett problem. Vi kommer troligen att höra mera om denna engagerade och intensiva forskare. Kerstin Heiling Prisbelönt dokumentärfilm om ME Omslagsbilden från filmen Unrest Facebooksida. Just nu planeras för visningar av filmen även i Sverige. Dokumentärfilmen Unrest skildrar livet och kampen för några patienter med ME, men tar också upp en större fråga: hur outforskade sjukdomar hanteras i medicinen och i samhället. Filmen hade premiär vid den prestigefyllda Sundance-filmfestivalen och vann där Special Jury Prize for editing. Den har sedan januari turnerat på amerikanska filmfestivaler och i mars hade den sin Europapremiär vid dokumentärfilmfestivalen CPH:DOX i Köpenhamn. Filmen har regisserats av Jennifer Brea, vars TED Talk om ME och outforskade sjukdomar har spritts snabbt runt världen och nu har långt över en miljon visningar. TED-pratet används redan vid medicinutbildningar och flera universitet kommer även att visa filmen Unrest för bl a läkar- och sjuksköterskestuderande. Unrest har fått unisont hyllande recensioner, se bl a Variety och Hollywood Reporter. I Danmark blev filmen förstasidestoff i flera av landets största tidningar. 9

10 Min kortlek Idag får jag en rätt bra giv trots allt. Trots ryggen och trots en hel del annat. Varje morgon vaknar jag med korten som ligger framme. "Någon" har kuperat leken och sedan verkat välja hejvilt åt mej. Given som jag blir given är min att spela bäst jag kan. Inget jag gör kan påverka given jag får. Den är min och varje morgon sätter jag mej på sängkanten och plockar upp korten. Den kan innehålla allt från sketna tvåor till härliga ess. Får jag kungar och ess så känner jag oftast att "YESSSS...det här blir en bra dag. Jag kan kanske både orka duscha och sen åka och handla. Eller ska jag åka till garnaffären kanske? Eller hälsa på mamma?" Världen öppnar sej och jag ler. Möjligheterna känns möjliga. Kroppen är med mej och jag orkar både äta och stå upp och sedan planera för något. Det är en berusande känsla. Oftast händer en av två saker. Antingen får jag behålla kungarna och essen och kroppen fortsätter att orka hålla sej upprätt, hjärnan fungerar så jag kan tänka och ex köra bil och jag kan prata, lyssna och göra lite av varje. Åka iväg någonstans. ELLER så är det någon jäkel som plötsligt, utan förvarning, rycker i min kort och sliter alla bra kungar och fina ess ur min hand och slänger till mej några treor och tvåor. Några få låga kort som inte är till någon användning alls. Minst av allt till att klara något eller orka ta mej iväg. Så låga kort räcker bara till att orka hasa runt här hemma och få i mej mat, vila, titta på någon film eller sova. Det kan också vara så att jag får några halvdana nior att spela. Då kan jag kanske orka en av grejerna jag hade tänkt. Duscha eller laga mat. Det är frustrerande att den fina hand jag gavs kan ryckas ifrån mej. Det gör mej rasande och ibland ledsen. Men efter 10 år med ME har jag lärt mej spela spelet och rycks några ess ur min hand - så får jag helt enkelt se till att spela de låga jag blir tilldelad på ett oerhört smart sätt. Vända spelet. Se till att hålla mej på banan, vila med mina låga kort på hand och saka dem så fort jag kan för att ha en chans att nästa dag kanske återigen ha chans på essen. Eller en knekt i alla fall. Jag sitter med mina kort på hand varenda dag som i en omgång kortspel och man vinner inte alltid. Med ME vinner man sällan. Men man kan spela spelet så bra man kan, överväga möjligheter, vänta in ny giv eller ibland...helt enkelt lägga ned korten med orden "jag lägger mej. Jag är ute ur leken". För ibland är det så att man är besegrad och då får man acceptera det. Eftersom jag alltid haft en vinnarskalle så blir slaget hårt när jag måste lägga ifrån mej korten och inte får vara med mer den dagen. Å andra sidan finns det kraft inom mej att inse att "imorgon får jag en bra giv. Imorgon blir bättre". Du som ser mej ute en stund på Ica Maxi med en kundvagn med varor, i garnaffären och väljer garn, på promenad med Elliot i skogen, sittandes på altanen pratandes med Claes eller på något annat ställe - du skall veta att du ser mej den stunden då jag sitter med ett högt kort på hand och njuter av att få vara iväg på något! Du ser mej just då när jag spe- 10

11 lar som högst och bäst. Det ingen ser är alla de stunder då jag antingen gått ur spelet och är riktigt dålig eller de stunder då jag bara har låga kort och får hålla mej inom hemmets väggar. De stunderna ser bara mina närmaste och de vet att det är inget jag väljer. Jag tror jag skall köpa mej en hel massa kortlekar och bara plocka ut de allra bästa korten ur dem och sen skall jag låtsas att jag får lov att byta skitkorten som jag sitter med så många dagar. Då Såhär mot slutet av texten skall jag också berätta en märklig "hemlis"...något märkligt kan inträffa nämligen. Tro det eller ej, men det kan också vara så att jag sitter med en skrutt-trea en förmiddag och plötsligt...utan förvarning...så förvandlas den till en DAM! Rätt som det är så fungerar jag och kortet jag håller i min giv är högt. Jag brukar förvånat titta på det och tänka "nämen...himmel...vad gör jag nu?" Spelet tog en annan vändning. Då brukar jag LE och snabbt vänder jag hela spelomgången till min fördel. Snabbt struntar jag i att duscha el tvätta håret eller borsta tänderna och ger mej iväg på något jag längtat efter! Garnaffären, handla mat, träffa en vän, shoppa. Ja, vad som helst. skall jag själv bestämma! Det där inträffar sällan men när det händer - ja, då är det kul! Texten blev lång men mina tankar kring ME är många och långa. Det är en märklig sjukdom men jag spelar med så gott jag kan. Jag gör mitt bästa. Victoria Mattson, Målsryd Fortsatt kritikstorm mot PACE-studien Den starka kritiken mot studierna av KBT och träning vid CFS fortsätter, med fokus på den brittiska så kallade PACE -studien. 91 forskare och läkare samt 52 organisationer begär att artikel dras tillbaka Efter att en brittisk domstol dömt PACE När det gäller tillfrisknande var siffrorna uppteamet att lämna ut rådata har det blivit uppen- blåsta med en faktor tre och när beräkningar bart att forskarnas sätt att under studiens gång gjordes utifrån studiens ursprungliga protokoll ändra kriterierna för både förbättring och uppvisade grupperna som genomgick KBT och tillfrisknande skapade missvisande resultat träning inga signifikanta skillnader alls jämfört och påståenden. med kontrollgruppen. Detta har gjort att över hundra forskare, läkare och organisationer i ett brev till den publicerande tidskriften har begärt att artikeln om tillfrisknande dras tillbaka. Det öppna brevet är underskrivet av 91 forskare samt 52 organisationer. Forskarna kommer från universitet som Harvard, Columbia, Stanford och Oxford och inte enbart från medicinområdet; flera statistikprofessorer är starkt engagerade i kritiken mot metodiken i PACE Under perioden 19 juni t o m 12 augusti har RME sommaruppehåll. Det innebär att vi läser vår mail något mer sällan och att leveranstiden i vår webb-shop är lite längre än normalt! Vi önskar alla våra medlemmar en skön sommar! 11

12 Utmattning ända in i cellen En konferens om ME/CFS I höst är det åter dags för RME:s årliga konferens om ME/CFS. Inbjudan har skickats till den kontaktlista med läkare, journalister och politiker som RME har. Den har även mailats till alla medlemmar som gärna får sprida inbjudan vidare till ytterligare intresserade personer. I mån av plats finns möjlighet för medlemmar att besöka konferensen. Invest in ME Konferens i London När detta nummer av RME-bladet skrivs pågår för fullt den stora konferensen i London. RME:s ordförande Kerstin Heiling samt RME Stockholms ordförande Henrik Fransson deltar under konferensen och RME-bladet ser fram emot en rapport i nästa nummer! Kerstin Heiling, Rizwan Mohammad, Vicky Whittemore och Jonas Bergquist. 12