Gunnel Andersson Hjördis Gustafsson FoU Södertörns skriftserie nr 132/14 1

Transkript

1 Vardagsliv och samhällsstöd E n s t u d i e o m p e r s o n e r m e l l a n 2 0 o c h 3 5 å r m e d p s y k i s k f u n k t i o n s n e d s ä t t n i n g Gunnel Andersson Hjördis Gustafsson FoU Södertörns skriftserie nr 132/14 1

2 Ditt namn 2 FoU Södertörns skriftserie nr XX/XX

3 FoU Södertörn är en forsknings- och utvecklingsenhet som ägs gemensamt av socialtjänsten i Botkyrka, Gotland, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö och Värmdö. FoU Södertörns arbetsfält är individ- och familjeomsorgen, funktionshinderområdet och socialpsykiatrin. Arbetet bedrivs i nära samarbete med praktiken. FoU Södertörn har en egen hemsida, Här presenteras bland annat den egna rapportserien. Rapporten kan laddas ner från Rapporten kan beställas från FoU Södertörn Doktorsvägen Tumba Tel: Fax: E-post: info@fou-sodertorn.se Vardagsliv och samhällsstöd en studie om personer mellan 20 och 35 år med psykisk funktionsnedsättning Gunnel Andersson & Hjördis Gustafsson FoU Södertörn och författaren 2014 FoU Södertörns skriftserie 132/14 ISSN

4 Innehåll INLEDNING... 5 VARDAGSLIV... 9 TRE TYPER AV VARDAGSLIV... 9 SYNEN PÅ DET SAMHÄLLSORGANISERADE STÖDET STÖD I FÖRHÅLLANDE TILL FAMILJ OCH VÄNNER SÅ MYCKET MER ÄN STÖDMOTTAGARE : ANDRA ASPEKTER AV VARDAGSLIVET TANKAR OM FRAMTIDEN SAMMANFATTNING BOENDESTÖD LAGSTIFTNING OCH KOMMUNERNAS ORGANISATION SKILLNADER MELLAN BOENDESTÖDSORGANISERING OCH KOMMUNER? BOENDESTÖD OCH BOENDET KAPACITETSRESTRIKTIONER ETT BEGREPP FÖR ATT BESKRIVA SVÅRIGHETERNA SÄLLSKAPETS OCH SAMTALETS BETYDELSE ANTAL BOENDESTÖDJARE OCH TIDENS BETYDELSE RELATIONEN BOENDESTÖD OCH FÖRÄNDRING SAMMANFATTNING DISKUSSION DE MEDVERKANDES REFLEKTIONER REFERENSER BILAGA

5 Inledning Vardagslivet utspelar sig på olika platser och involverar någon form av socialt samspel med andra människor. Vilka dessa platser är och vilka sociala relationer som skapas hänger samman med våra enskilda erfarenheter och livsmönster, men också med mer övergripande strukturer. För personer med allvarliga psykiska problem och funktionsnedsättningar 1 har samhällets vårdoch stödinsatser tidigare i stor utsträckning varit liktydigt med ett totalt omhändertagande på olika typer av slutna institutioner. Idag är det annorlunda; många med allvarliga psykiska problem och funktionsnedsättningar bor i reguljära bostäder och tar samtidigt del av samhälleliga vård- och stödinsatser. En sådan samhällelig insats är boendestöd. Hur vardagslivet ter sig för människor med psykisk funktionsnedsättning och vad som kännetecknar boendestöd har tidigare studerats och presenterats i en avhandling av en av författarna till den här rapporten (Andersson 2009). De flesta personer som deltog i den tidigare studien var äldre än 35 år. Föreliggande studie tar sin utgångspunkt bland personer mellan 21 år och 35 år som, liksom i den tidigare studien, har boendestöd. 2 Yngre personer med psykisk funktionsnedsättning tycks vara en grupp som ökar inom socialtjänstens verksamheter (Socialstyrelsen 2012). I en av de kommuner som tillhör FoU Södertörn finns sedan några år exempelvis ett särskilt boendestödteam för personer som är yngre än 35 år. Vi fann det därför angeläget att fortsätta det kunskapsbygge som den tidigare studien genererat, med personer från en yngre åldersgrupp. Syftet med föreliggande studie är att beskriva och analysera hur vardagslivet ter sig för yngre personer med psykisk funktionsnedsättning. En del av vardagslivet utgörs av samhällsorganiserat stöd och studien riktar särskilt intresse mot socialtjänstens insats boendestöd. De specifika frågeställningar vi intresserat oss för är följande: Hur kan det existerande vardagslivet beskrivas och hur ser personerna på framtiden? Och vidare - hur uppfattas samhällsstöd i allmänhet och boendestöd i synnerhet? Och vad betyder informella sociala relationer i detta sammanhang? Ett sätt att få syn på den enskilde individens vardagsliv är att undersöka hur det är strukturerat utifrån begreppen samhällsorganiserat respektive individorganiserat vardagsliv (se Ellegård 2001, Andersson 2009). Den samhällsorganiserade sfären innefattar de samhälleliga insatser och åtgärder som hänger samman med de psykiska problemen. I klartext huvudsakligen det som sker inom ramen för landstingets psykiatriska vård och kommunens socialtjänst. Den individorganiserade sfären är det övriga livet, det vardagsliv som skapas utanför den samhällsorganiserade sfären familjeliv, ensamliv, kompisliv, arbetsliv, studieliv, föreningsliv, krogliv etcetera. Den individorganiserade sfären kan i sin tur delas in i den offentliga och den privata sfären. Med hjälp av dessa begrepp kan vi se hur vardagslivet är strukturerat; huruvida det rör 1 Personerna i studien har psykiatriska och/eller neuropsykiatriska diagnoser. Den terminologi som används för att beskriva den problematik som förenar personerna är psykisk funktionsnedsättning respektive psykiska problem. 2 Studiens inklusionskriterium när det gäller ålder har varit 18 till 35 år men ingen yngre än 21 har varit aktuell för medverkan. 5

6 sig om ett vardagsliv som domineras av vård- och stödsammanhang eller om det rör sig om ett vardagsliv utanför dessa domäner. Metod Dagböcker och intervjuer För att inhämta kunskap om de medverkandes vardagsliv har vi använt tidsgeografiska dagböcker (Ellegård 1993, 1994, samt se bilaga). Dagböckerna är strukturerade med utgångspunkt i tid, plats, vem/vilka man är tillsammans med och vad man gör. Därmed ger dagböckerna en sammanhållen kunskap om vardagens tidrumsliga, sociala och aktivitetsrelaterade dimensioner. Till detta finns utrymme för kommentarer där dagboksskrivarens tankar och upplevelser kan tecknas ned. De medverkande har skrivit dagbok under en veckas tid. Syftet har varit att få kunskap om hur vardagen framlevs. I anslutning till dagbokens sista dag har de medverkande intervjuats med utgångspunkt i vad de skrivit. (Intervjufrågorna finns i bilaga.) På det sättet har det funnits möjlighet att fördjupa och utveckla vissa teman. Att kombinera tidsgeografiska dagböcker med intervjuer är ett sätt att fånga handlingars mening och innebörd (Ellegård, Nordell & Westermark 1999). 3 Eftersom vardagens händelser är sammankopplade med tid och rum, kan vardagen följas som en process. Individens rörelse genom vardagens tidrum kallas individbana eller trajektoria. Genom att följa en individs trajektoria avtäcks både sociala och fysiska livsomständigheter (Hägerstrand 1985; 1991; Ellegård 1993). Detta kan synliggöras med hjälp av grafer. De medverkande De fjorton personer som figurerar i studien hade några saker som var gemensamma: de var under 35 år, de hade psykiska funktionsnedsättningar och de hade boendestöd. I övrigt såg deras liv mycket olika ut. Vad gäller sociala relationer fanns en stor spännvidd: de som bara hade kontakt med sin ursprungsfamilj, företrädesvis mamman, de som hade både släkt och vänner och de som endast hade kontakt med vänner. Det fanns personer som upplevde stor ensamhet och de som hade ett omfattande socialt liv i sin vardag. Tio av de fjorton medverkande hade egen bostad och fyra bodde i föräldrahemmet. Vid tiden för intervjuerna hade en person arbete på den ordinarie arbetsmarknaden, tre deltog i någon form av program eller åtgärdspaket, en person studerade, tre besökte regelbundet en träfflokal i socialtjänstens regi, en hade arbete på en daglig verksamhet och resterande personer hade (förutom i vissa fall besök på öppenvårdsmottagningar och liknande) inget särskilt för sig om dagarna. De flesta hade aktivitetsersättning från Försäkringskassan (åtta personer) alternativt försörjningsstöd. Vissa hade både och. 3 I den tidigare studien genomfördes, förutom dagböcker och intervjuer, även ett stort antal observationer av själva boendestödsituationen. 6

7 Nio personer hade fullföljt gymnasium eller motsvarande (varav en även studerat på högskola) medan fem inte avslutat gymnasiet. Endast tre personer hade arbetslivserfarenhet efter skolåren. Flertalet hade, utöver boendestöd, kontakter med en rad professionella personer och organisationer. Elva av fjorton hade en psykiater (med alltifrån täta träffar till medicinadministrering ett par gånger per år), tio hade kontakt med någon form av samtalsterapeut, två hade god man/förvaltare, tre personer hade personligt ombud och två social kontaktperson. Förutom dessa professionella personer hade cirka en tredjedel kontakt med Arbetsförmedlingen, perifert eller aktivt. Här fanns också socialsekreterare som bland annat stod bakom vissa beslut (som att få boendestöd) samt personal som figurerade i olika projekt. Övriga professionella kunde vara dietist, arbetsterapeut, tjänstemän på Försäkringskassan, sjuksköterskor. Uppgifter om diagnoser bygger på de intervjuades egna utsagor. Åtta av de fjorton medverkande berättar att de fått någon typ av neuropsykiatrisk diagnos som ADD, ADHD eller Aspergers syndrom. Av dessa uppger flera även diagnoser som bipolär sjukdom, social fobi och depression. Några (tre) har psykoserfarenhet och någon av dessa har fått en schizofrenidiagnos. En person har diagnosen depression och två har ingen diagnos överhuvudtaget. När det gäller boendestöd har sex personer haft boendestöd mellan ett halvår och ett och ett halvt år och resten mellan tre och sju år. Åtta personer har således haft boendestöd under flera år. Av de intervjuade är nio kvinnor och fem män. Den yngsta är 21 och den äldsta 34; sex personer är mellan 21 och 25 år och åtta personer är mellan 26 och 34 år. I texten återges de intervjuade som Ip, följt av ett nummer. En person kan ha flera nummer för att ytterligare anonymisera citaten. I den första delen återfinns tre fallbeskrivningar. Dessa personer har uppdiktade namn. I citaten kan [klamrar] förekomma, vilket innebär att ord uteslutits av anonymiseringsskäl och förklarats inom klamrarna. Slutligen innebär ( ) i citaten att viss text uteslutits. Levnadsvillkor Hur ser då levnadsvillkoren ut för yngre personer med funktionsnedsättning? I en av Ungdomsstyrelsens rapporter (2012:3) jämförs vissa levnadsvillkor för unga med funktionsnedsättning med övriga unga. 4 När det gäller utbildning har 17% endast grundskola som högsta avslutad utbildning, jämfört med 7% bland övriga, 32% har varit långtidsarbetslösa (mer än sex månader) jämfört med 13% bland övriga unga. Bland dem som hade aktivitetsersättning 2009 var det endast 11% som började arbeta eller studera året därpå, jämfört med 43% bland övriga. Fler har försörjningsstöd, 12%, bland de med funktionsnedsättning jämfört med 3% bland övriga 4 Uppgifternas baseras på flera sammantagna studier, dels Ungdomsstyrelsens ungdomsenkät 2012, dels Statistiska centralbyråns Undersökningar av levnadsförhållanden (ULF) där man slagit ihop resultat från år Observera att funktionsnedsättning i detta sammanhang inte bara innefattar psykiska funktionsnedsättningar samt att åldersspannen varierar i olika undersökningar med en undre gräns på sexton år och en övre på trettio år. De redovisade uppgifterna inkluderar således andra funktionsnedsättningar och åldrar jämfört med föreliggande studie, men säger ändå något om levnadsförhållanden för denna grupp. 7

8 unga. När det gäller boende har färre flyttat hemifrån och fler är missnöjda med sin boendesituation. I rapporten framgår att medan 69% i en viss åldersgrupp flyttat hemifrån, hade endast 28% bland de unga med funktionsnedsättningar gjort detta. Även Socialstyrelsen konstaterar i en av sina undersökningar att unga med funktionsnedsättning i större utsträckning får sin försörjning via försörjningsstöd, sjukskrivning och aktivitetsersättning och att de har svårigheter att etablera sig i samhället (Socialstyrelsen 2006). När det gäller levnadsvillkor har personer med psykisk funktionsnedsättning en särskilt utsatt situation jämfört med andra. De utredningar som föregick psykiatrireformen visade att personer med psykisk funktionsnedsättning hade sämre levnadsvillkor, däribland ekonomiska, både jämfört med befolkningen i stort och med andra grupper med funktionsnedsättning (SOU 1992:73). Detta har visat sig vara en realitet även i uppföljningar femton år senare (SOU 2006:100, Socialstyrelsen 2012). 8

9 Vardagsliv De vardagsliv som framträder bland de fjorton personerna är väsentligt olika på många sätt men det finns också likheter. Genom att följa individerna genom vardagen synliggörs vardagens sammanhang: Är man ensam eller tillsammans med andra, var befinner man sig och vad har man för sig om dagarna? Genom att överföra dessa sammanhang till den samhällsorganiserade eller individorganiserade sfären, kan vi se hur vardagen är organiserad. Är det ett vardagsliv som domineras av den samhällsorganiserade vård- och stödapparaten eller äger det främst rum utanför denna? Ungefär hälften av de medverkande lever ett vardagsliv där den individorganiserade sfären dominerar. Det finns en stor spännvidd vad gäller hur vardagen gestaltar sig, men gemensamt är att vård- och stödinsatser förekommer relativt regelbundet, men som punktvisa inslag: en timme här, en timme där. Det kan vara besök på en öppenvårdsmottagning för samtal eller medicin, boendestöd en gång i veckan eller en träff med personligt ombud var fjortonde dag. Den andra hälften har, utöver enskilda professionella kontakter, någon form av samhällsorganiserad sysselsättning på dagarna, vilket innebär att de tillbringar en stor del av sin tid i den samhällsorganiserade sfären. Det kan vara daglig verksamhet (DV), sysselsättningsverksamheter, träfflokaler 5, praktikplatser, projektanställningar etcetera. Medan de förstnämnda är att betrakta som mer långsiktiga sammanhang är de två sistnämnda av mer tillfällig åtgärdskaraktär. Det här kapitlet handlar om hur vardagslivet ter sig: om olika typer av vardagsliv, om synen på det samhällsorganiserade stödet och om stöd i förhållande till familj och vänner. Men livet handlar inte bara om stöd; i kapitlet presenteras också andra aspekter av vardagslivet, som betydelsen av att ha roligt och må bra och tankar om framtiden. Kapitlet avslutas med en sammanfattning. Inledningsvis får vi stifta bekantskap med olika typer av vardagsliv. Tre typer av vardagsliv Trots att det finns en stor variation när det gäller de medverkandes vardagsliv, har tre typer av vardagsliv utkristalliserats, sammankopplade med frånvaron respektive närvaron av samhällsorganiserat stöd. Dessa tre typer av vardagsliv har fått följande benämningar: Ett vardagsliv i väntan Ett episodiskt vardagsliv Ett beständigt vardagsliv 5 Daglig verksamhet (DV), träfflokaler och övriga sysselsättningsverksamheter är verksamheter inom socialtjänsten. På träfflokaler finns aktiviteter av både social och kulturell karaktär medan daglig verksamhet och sysselsättningsverksamheter kan vara mer arbetsinriktade. Daglig verksamhet är en så kallad insats genom LSS (lagen om stöd och service). 9

10 Dessa vardagslivstyper kan fluktuera för en och samma person. Ett episodiskt vardagsliv, till exempel, kan övergå till ett vardagsliv i väntan eller tvärtom. Dessa kategoriseringar visar de vardagsliv som framträdde vid tidpunkten för datainsamlingen. Vid den återföring av resultatet som gjordes i somliga fall upp till ett år efter dagboksveckan hade det skett förändringar för några (se sista kapitlet i rapporten). Ett vardagsliv i väntan Det finns ett återkommande tema i flera av de intervjuades berättelser som handlar om väntan, som att livet på något sätt tagit en paus. Det rör sig om olika slags väntan: väntan på fungerande professionella kontakter, väntan på besked om projekt och praktikplats, väntan på att må bättre och väntan på att våga börja leva. Ett vardagsliv i väntan finner vi bland dem som har ett vardagsliv som domineras av den individorganiserade sfären och av att en stor del av tiden tillbringas hemma. Det är dock inte fråga om ett passivt förhållningssätt till livet, utan snarare en aktiv väntan på en annan riktning, på att ett annat vardagsliv skall ta form. Nedan får vi följa Simon en vecka av hans liv. Den kursiverade stilen i samtliga dagboksreferat härrör från intervjun som genomfördes i samband med dagboksveckans sista dag om inte annat anges. 6 Simons vardag Simon bor i egen lägenhet. Han har tät kontakt med sin mamma, i övrigt har han knappt några sociala kontakter då han brutit med sitt tidigare mer destruktiva liv. Han har kontinuerlig kontakt med olika personalkategorier på ett par öppenvårdsmottagningar och han har boendestöd. Simon beskriver sitt liv som att vara i ett slags limbo, i en mittemellantillvaro i väntan på att livet skall ta en ny riktning och saker och ting fungera. Intervjuare: Hur skulle du vilja att ditt liv såg ut om fem år? Simon: Att jag är på väg någonstans i det vuxna livet. När jag sagt det här tidigare så hävdar folk att jag är på väg någonstans men det är bara att jag är i det här limbot med medicin som inte funkar ordentligt, att man försöker pilla på det. Sen terapi som Måndag Vid niotiden beger sig Simon till en öppenvårdsmottagning där han träffar en sjuksköterska och tar medicin. Efteråt sitter han kvar under förmiddagen och pratar med ett par av de andra patienterna. Simon: Jag går dit för att få [medicin] och jag lämnade blodprov. Och då träffade jag min sköterska ( ) och så morsade jag på någon sekreterare och så brukar man hälsa på dem som sitter i väntrummet också 6 Citaten är hämtade från inspelningarna. För att underlätta läsningen är de något redigerade. När ( ) anges betyder det att vissa partier tagits bort. Text i klammer[förklarande ord] är förklarande ord insatta av författaren. Punkter betyder att intervjupersonen gör korta uppehåll. 10

11 man känner igen dem som kommer dit och brukar man hälsa och så där. Och jag skrev lite i den här loggen medan jag väntade. ( ) Sen började jag prata med en annan patient och som så ofta kommer man in på att prata om medicin och piller och hjärnspöken. Det är ju intressant att höra varför andra kommer dit ( ) Intervjuare: Vad kommer det sig att du går dit? Simon: Alltså jag trivs med den sjuksköterskan, så att det är trevligt tycker jag att gå dit. Och jag är jättedålig på att komma ihåg att ta [medicin] själv. Simon går därefter hem en sväng och åker sedan till ett närbeläget centrum där han uträttar lite ärenden. Därefter åker han hem, är hemma en stund och går ut och handlar mat. När han kommer hem hänger han tvätt, tittar på film och lägger sig. Klockan är då ungefär tolv. Tisdag Simon vaknar vid elva av att en av boendestödjarna kommer. De fixar med dammsugaren och pratar. Och så sitter vi då och pratar samtidigt lite grann och jag kommer på att jag är sen till psykologen så jag pilar iväg i all hast och kommer lite sent ( ) Jag har kommit på att jag har lättare att få saker gjort där och då när de är med eller står och tittar på och det funkade väldigt bra då i början, det var en väldigt bra hjälp. Därefter tar sig Simon till en öppenvårdsmottagning där han har samtal med sin psykolog. Simon noterar i dagboken: Läskigt och jobbigt. Nödvändigt. På eftermiddagen är han hemma, städar lite, duschar, äter och ser på film. Onsdag Simon är hemma hela dagen. Han avbokar sitt besök på mottagningen. Mår dåligt. På eftermiddagen grejar han med datorn, äter några mackor. Simon noterar: Ingen händelserik dag. Torsdag Simon sms:ar till boendestödet och avbokar dagens besök, säger att han stannar i sängen. Då hade jag ångest och jag mådde riktigt dåligt då och jag ligger i sängen halva dagen och bara svettas och har ångest. Simon berättar att boendestödjaren, via telefon, bekymrar sig för hur Simon mår. Han ligger i sängen hela dagen, pratar med sin mamma i telefon, tar sig ut framåt kvällen och handlar mat. Går och lägger sig någon gång efter Fredag Simon blir kvar i sängen i princip hela dagen. Han avbokar besök på mottagningen och pratar med sin kontakt där. Hon oroar sig för hur Simon ska klara helgen. 11

12 Här ligger jag hela dagen faktiskt. Jag ringer sjuksköterskan på [mottagningen], vi pratar lite och hon är orolig och undrar vad jag har för åtgärder för helgen om jag börjar må sämre. Då går det upp för mig att jag har inga åtgärder för helgen, så vi pratar lite om det men jag vet att om jag mår risigt, då kan jag åka till psykakuten. ( ) Jag var alltså hispig och hade bara ångest, ångest, ångest ( ) Men det gick alltså, man blir ju utmattad till slut och lugnar ner sig när man liksom har funnit sig i situationen lite grann. Jag slutade med att bädda nytt. Jag åt knappt den dagen utan jag bara gick och la mig sen och så fick det vara så. Lördag Simon är hemma på förmiddagen men är sedan ute och promenerar hela eftermiddagen och fotar. Och så är jag upprymd efter att ha fotat och att det har gått bra att fota. Det var sol, jag hade tröja och väst och det var härligt väder och det och så gick jag in på [affären] och springer omkring där, ja, nästan att jag dansar runt, då mådde jag bra. Och så hem och så pratade jag med morsan igen. Återstoden av kvällen tillbringar Simon hemma. Söndag Simon är hemma hela dagen, sysslar en del med sin dator och andra tekniska instrument. Framåt kvällen går han och handlar, återvänder hem, ringer sin mamma och är hemma resten av kvällen. Det här var inte direkt en typisk vecka, menar Simon. Vanligtvis brukar han gå till mottagningen och för det mesta ta emot boendestödjaren. Ångesten hade delvis att göra med en familjeangelägenhet. Som tidigare nämnts kan dagarnas sociala, geografiska, aktivitetsinriktade och organisatoriska sammanhang illustreras med hjälp av grafer. 7 Den första bilden visar en tisdag i Simons liv och den andra en söndag. 7 Graferna härrör från Ellegårds tidsgeografiska dagboksmetod (Ellegård 1993, 1994). Den organisatoriska grafen har konstruerats utifrån en annan studie (Andersson 2009). 12

13 Den första grafen på bilden visar Simons sociala situation från klockan åtta på morgonen till klockan tolv på natten. Mellan halv tolv och halv ett träffar han boendestödjaren och cirka halv två till halv tre har han ett möte med sin psykolog. Utöver dessa professionella personer träffar han inte någon den dagen. Den mittersta grafen visar var Simon befinner sig någonstans och när. Först ser vi att han är hemma fram till halv ett, vilket innebär att han träffar boendestödjaren i sitt hem. Därefter går han till öppenvården för att träffa sin psykolog för att sedan återvända hem. Den tredje grafen visar huruvida dagen består av samhällsorganiserade eller individorganiserade inslag och det framgår att Simons dag är både samhällsorganiserad (boendestöd och öppenvård) och individorganiserad. De sociala kontakter Simon har denna dag härrör helt och hållet från den samhällsorganiserade sfären. Söndagen skiljer sig från tisdagen så till vida att de samhällsorganiserade kontakterna inte är närvarande. Han är hemma hela dagen och den enda person han har kontakt med är sin mamma, per telefon. 13

14 Simons sociala liv rör sig i huvudsak kring telefonkontakt med mamman och de professionella personer som vanligtvis finns närvarande i Simons liv under en vardagsvecka. Utöver dessa sociala inslag tillbringar Simon den mesta tiden i ensamhet och ofta hemma i sin lägenhet och beskriver sitt liv som att vara i limbo, i väntan på ett fungerande och tillfredsställande liv. Ett vardagsliv i väntan är inte, som nämndes inledningsvis, ett vardagsliv i passivitet. Vardagen framlevs på en mängd olika sätt men inte på det sätt personen önskar och det är väntan av olika karaktär och valör. Det handlar om väntan på fungerande professionella kontakter och väntan i förhållande till den psykiska hälsan och livet självt. Väntan på fungerande professionella kontakter Vardagen kan präglas av väntan på att något ska ske inom den samhällsorganiserade sfären, att det skall hända något. De medverkande kan ha etablerat kontakt med en rad professionella personer och organisationer (exempelvis terapeut, psykiater, arbetsförmedlare), men det vill sig inte riktigt. Inget händer. De finns på papperet men högst sporadiskt i det verkliga livet. En av de intervjuade, en kvinna, har, förutom boendestöd, en terapeut, en arbetsförmedlare och en psykiater. Flera professionella personer är alltså inkopplade i den här personens liv, men det är det sporadiska, icke regelbundna, som präglar kontakterna med samhällets stödorganisationer (oftast undantaget boendestödet som kommer hem till personen). Följande händelseförlopp illustrerar en del av svårigheterna att etablera kontakt: Kontakten med terapeuten: 1) Intervjupersonens terapeut blir sjukskriven vilket innebär att de inte har kontakt under en längre tid. 2) Terapeuten är tillbaka, ny träff bestäms men intervjupersonen kommer inte till det planerade mötet. Hon förklarar det med att hon inte hade några pengar till buss samt att det helt enkelt inte blev av. 3) Ny träff bestäms, terapeuten blir sjuk igen träffen blir inställd. Kontakten med psykiatern: Den ordinarie psykiatern slutar det dröjer en längre tid innan intervjupersonen får en ny. Kontakten med Arbetsförmedlingen: 1) Intervjupersonens arbetsförmedlare ringer men intervjupersonen kan inte prata vid tillfället och lovar att ringa upp senare. 2) Intervjupersonen ringer inte. 3) Inget händer. Tiden går och intervjupersonen har inte kontakt med sin arbetsförmedlare på flera månader. Exemplet ovan visar hur de tänkta stödkontakterna förvandlas till havererade projekt genom ständiga avbrott. Orsaken till denna diskontinuitet tycks finnas både hos den unga kvinnan och 14

15 de professionella parterna; dels händelser i den professionella sfären som inte tycks få en hållbar lösning, dels det faktum att den involverade kvinnan inte fullföljer överenskommelser om att träffas på grund av både brist på pengar och att det inte blev. Personen ifråga har således etablerat kontakt med det professionella stödsystemet. Men den fungerar inte eftersom de inblandade parterna sällan kommer att träffas. Det tycks inte vara stödets bristande innehåll eller en dåligt fungerande relation som är den primära orsaken till att intervjupersonen inte uppfyller sin del av avtalet. Det är snarare så att det blir inte än vill inte. I samtliga fall rör det sig om ett samspel mellan den unga kvinnan och de professionella som bidrar till att gemensamma träffar uteblir. Resultatet är att inget händer. Som kvinnan säger: det blev inte av. Ett möte med en professionell person kräver för det mesta förmågan och möjligheten att ta sig iväg till detta möte. Just detta att ta sig iväg kan vara en av de svårigheter som de medverkande har att hantera i sin vardag. Nedan följer en sekvens av fem dagar under en vardagsvecka som visar huruvida dagarna ryms inom ramen för den individorganiserade eller samhällsorganiserade sfären. De samhällsorganiserade kontakterna är öppenvård (medicinering, psykologsamtal etcetera) och boendestöd. 15

16 Den första sekvensen visar det som skulle ha ägt rum. Den andra sekvensen visar att av fyra planerade aktiviteter genomfördes bara två, beroende på att personen ifråga avbokade sina träffar. Väntan på att må bättre Ett vardagsliv i väntan kan också innebära en väntan på att först må bättre för att sedan ha möjlighet att ta itu med terapi, studier och övrigt liv. En av de intervjuade kvinnorna vill börja studera, men inte än. Först måste hon må bättre, menar hon. Det är ovisst hur lång tid det kan tänkas ta. Hon är ofta inlagd på sjukhus. Till och från funderar jag på att plugga men jag måste först ta tag i mina problem för att inte falla i skolan, för att kunna klara det bättre. Jag måste gå i terapin innan jag börjar plugga så att många av mina problem försvinner. (Ip 8) Det saknas inte professionella stödkontakter i kvinnans liv kontakter som också upplevs som stödjande. Det finns engagerade boendestödjare, en engagerad psykiater som ofta ringer osv. Innan terapin kan påbörjas menar terapeuten att hon måste vara tillräckligt stabil. För intervjupersonens del har det inneburit en långvarig väntan. Väntan på att livet skall börja Väntan på att må bättre är i flera fall tätt sammanvävd med rädsla för återfall, att återigen drabbas av en akut psykisk kris. Erfarenheten av det värsta man varit med om sitter djupt ristad, och rädslan att det ska hända igen påverkar hela livsmönstret. Flera av de som medverkar i studien har drabbats av psykoser. 16

17 Väntan på att livet skall börja behöver inte hänga samman med psykoser utan kan även handla om förlamande orkeslöshet, viljelöshet och trötthet. Det pågående livet definieras inte som det liv man vill leva. Det är svårt att komma igång, svårt att vilja saker. Jag vill så mycket men jag orkar inte. Det är liksom tröttheten tar över viljan. Jag vill börja jobba. Jag vill börja tjäna pengar. Jag vill ha det städat här, jag vill dammsuga, jag vill skura, jag vill städa, jag vill spela wii, jag vill gå ut och gå, jag vill, jag vill, jag vill. Men sen då? Man måste ju orka också. Jag klarar inte ens av att orka vara vaken en hel dag liksom. Och när man inte känner någon ork då har man ingen lust till saker och ting och då funkar det inte. Då blir man bara arg, trött, förbannad och skiter i alltihopa och då är det lättare att sätta sig framför den här datorn och trycka på den här musen och bara ja, för det är inte jobbigt. Väntan kan således handla om väntan på beslut och initiativ från den samhällsorganiserade sfären, väntan på att må bättre, bli pigg och initiativrik och att börja leva. Det är ingen passiv väntan var och en framlever ju sitt vardagsliv på olika sätt. Det är snarare en väntan på att livet ska ta en ny riktning. Ett episodiskt vardagsliv Nästa kategori har fått benämningen ett episodiskt vardagsliv, men skulle också kunna kallas för vardagslivet som åtgärdspaket. Ett episodiskt vardagsliv består också av väntan på att något skall ske, men till skillnad från det tidigare där väntan var huvudtemat, är detta ett vardagsliv som ömsom innefattar diverse sysselsättningsåtgärder, ömsom väntan på en ny samhällsåtgärd. Nedan får vi möta Maria. Precis som i avsnittet om Simon betyder kursiveringen att texten är hämtad från den intervju som gjordes i samband med dagboksveckan. Marias vardag Maria är runt trettio år och bor hemma hos sin mamma. Hennes sociala liv består i huvudsak av hennes ursprungsfamilj, deltagare samt personal vid de träfflokaler där hon för närvarande tillbringar en stor del av sin tid. Det är tio år sedan Maria drabbades av svåra psykiska problem med ett flertal sjukhusvistelser som följd. Nu är det flera år sedan hon var inlagd på sjukhus och hon beskriver ofta sitt vardagsliv i termer av rehabilitering. De återkommande samhällsorganiserade inslagen i hennes vardag består av boendestödjaren, träfflokalen, öppenvården med både medicinska och sociala inslag samt Arbetsförmedlingen. Maria varvar träfflokalstillvaron med åtgärdstillvaron. Hon hade tidigare en praktikperiod på en arbetsplats där hon trivdes bra. När denna tog slut efter sex månader började hon åter besöka träfflokalen varje dag, för att invänta en ny praktikperiod. 17

18 Måndag Efter att Maria ätit frukost går hon till träfflokalen där hon har en särskild aktivitet på måndagarna och därefter äter hon lunch tillsammans med de andra, deltagare och personal. Det är en aktivitet som jag har varje måndag och det är väldigt bra för de har sagt att de tycker det är väldigt bra att jag är här och hjälper till så mycket. Från träfflokalen åker Maria till öppenvårdsmottagningen (som också fungerar som en slags träfflokal) där hon tillbringar eftermiddagen. Därefter åker hon hem, äter middag och sedan in till stan. Kommer hem vid halvelva-tiden. Tisdag Dagen börjar på samma sätt som måndagen, först är Maria hemma och sedan på träfflokalen där hon har avtalat tid med sin boendestödjare. Maria har inte boendestöd i sitt hem utan de ses i träfflokalen och pratar varje vecka. Efter samtalet går hon hem och äter lunch och därefter till öppenvårdsmottagningen för att direkt därifrån åka in till stan där hon äter en sallad. Hennes mamma ringer och undrar var hon är någonstans. Onsdag Efter morgonrutinerna åker Maria till öppenvårdsmottagningen där hon har samtal och deltar i diverse andra aktiviteter under resten av dagen. På kvällen är hon hemma och tar det lugnt. Torsdag Maria vaknar och kliver upp vid åttatiden, äter frukost och gör sig ordning för att gå till träfflokalen som ligger en bit bort. Där umgås hon under förmiddagen med de andra deltagarna och personalen. Det är människor som hon känner väl då hon besökt träfflokalen till och från under flera år. Ja, jag går hit ganska ofta nu för nu har jag ingen praktikplats. Annars, när jag praktiserar, går jag hit för samtal [med boendestödjaren] och så. På eftermiddagen åker hon in till stan och strosar omkring, tittar i affärer och dricker kaffe. Då hade jag väl något medhavt kaffe. Jag brukar ta med en termos kaffe ibland när jag åker in till stan. Ja, det är kanske när jag har dåligt med pengar och så, på fickan så att säga. ( ) Så promenerar jag, tittar i skyltfönster och affärer och så där, så är jag lite där det är människor. Senare år Maria och lyssnar på musik, en oplanerad händelse som kunde realiseras tack vare att hon lyckades få tag på en biljett till reducerat pris. Jag ringer mamma och berättar att jag ska gå på konserten, att jag kommer lite senare. Det var en jättetrevlig upplevelse faktiskt. 18

19 Fredag Maria vaknar på morgonen, äter frukost och gör sina morgonbestyr. Hon är hemma på förmiddagen, övar lite på piano, för att sedan återigen åka in till stan. Maria stannar i stan ett par timmar, ringer sin mamma för att berätta att hon blir kvar ett tag och kommer hem vid sju-tiden på kvällen. Intervjuare: Vad gör du en kväll så här när du är hemma? Maria: Ja, om jag inte [tränar] så brukar jag ta det ganska lugnt. Inget speciellt. Kanske ligger och vilar lite, tittar på TV, läser. Nu ska jag börja läsa en bok som jag har lånat. Lördag Maria sover till tio, är hemma under förmiddagen, lagar lunch åt sig och åker framåt eftermiddagen in till stan. Där dricker hon kaffe på café denna gång och går runt på ett av de större varuhusen. Här har de saker som jag tycker det är trevligt att titta på. Och det är så skön och trevlig stämning där inne också. Det blir lite lugn oas på något sätt när man kommer in där. Och det gör att jag tycker att man kan kalla det lite för rehabilitering också, för om man går in där blir jag inspirerad att sköta mitt vuxenliv på ett bra sätt, så här trevligt verkar det kunna vara också. Framåt kvällen åker hon hem, äter middag och tar det lugnt. Jag tar det lugnt på kvällen, har jag skrivit här. Det brukar jag göra ibland. När jag är hemma på kvällen brukar jag ta det ganska lugnt för då känner jag att då har jag gjort saker på dagen. Kanske varit på [träfflokalen] ett antal timmar och åkt in till stan sen. Och då tycker jag att jag har gjort saker. Åkt buss och varit inne i stan och så och då kan jag ta det lugnt på kvällen. Då behöver man inte göra så mycket mer den dagen. Söndag Eftersom det är helg sover Maria till cirka tio istället för åtta. Under förmiddagen är hon hemma och därefter åker hon till en ort en bit bort från hennes hem där det finns ett köpcentrum med caféer och affärer. På eftermiddagen återvänder hon hem, tvättar och äter middag. Därefter bär det iväg in till stan igen. Förutom hemmet och samhällsorganiserade platser som träfflokaler och öppenvård, rör sig Maria i det offentliga rummet; hon åker gärna in till stan där hon strosar runt, sätter sig på en bänk och dricker kaffe ur en medhavd termos (det blir billigare så) men ibland unnar hon sig en kopp kaffe på ett café. Om man går på Pressbyrån kan det kosta femton kronor. Men man kan ju komma undan med tjugofem kronor och sätta sig på ett café och då 19

20 blir det ju trevligare. Om man lägger på den där tian, då sitter det ju andra där, det blir en annan social situation om man sätter sig så. Någon gång kanske till och med någon sätter sig bredvid och börjar prata med en, och det är ju trevligt också. Maria söker sig, nästan dagligen, till miljöer utanför den samhällsorganiserade sfären. Hon rör sig på offentliga platser; tar bussen in till stan, promenerar bland andra människor, går i affärer, tittar, tänker, dricker kaffe, promenerar, åker hem på kvällen När Maria är i stan rör hon sig i den individorganiserade sfären. Flyktiga möten med andra människor, affärerna, caféerna har en innebörd för Maria som sträcker sig utanför tidsfördrivets och uträttandets domäner. För Maria innebär det att placera sig själv i normalitetens rum. Att göra sådant som andra gör, bli en del av detta, och Maria kan därmed betrakta sig själv som en person som gör sådant som andra gör. Maria ser det samhällsorganiserade stödet som en väsentlig och nödvändig del av sitt vardagsliv. Det är inte punktvisa inslag, som små öar i en för övrigt kaotisk eller ensam tillvaro, utan skapar tidsmässigt sammanhållna sjok av vardagen. Det innefattar platser att tillbringa sin tid på, olika typer av sociala relationer: professionella och andra personer med psykiska problem. När den ena insatsen avslutas, tar något annat vid. När praktiken tar slut, tar tillvaron vid träfflokalen vid tills en ny praktikplats dyker upp: Nu är jag på Arbetsförmedlingens program. De har ett projekt där man ska hitta en arbetsplats där man kan praktisera 20 timmar i veckan. Det ska jag vara med i nu så vi ska hitta en ny praktikplats. I Marias vardagsliv är de samhällsorganiserade inslagen påfallande närvarande, för det mesta varje dag. Den här perioden präglas hennes tillvaro av träfflokalen och öppenvårdsmottagningen, under andra perioder kan det innebära vistelse på praktikplatser. Följande två grafer visar Marias måndag respektive söndag. 20

21 En stor del av måndagen träffar Maria olika personalkategorier och andra brukare/patienter. Dels vid en träfflokal, dels på en öppenvårdsmottagning. Maria rör sig också i det offentliga rummet på stan där hon tillbringar flera timmar. Söndagen har inga samhällsorganiserade inslag. Maria är dock inte hemma hela dagen utan besöker olika platser som ett köpcentrum och åker även denna dag in till stan. Den här söndagen är Maria ensam men vanligtvis brukar hon träffa sin mamma under helgen. Rundgång och osäkerhet Det episodiska vardagslivet omfattar flera av de intervjuade som stundtals befinner sig på en praktikplats eller i något annat samhällsorganiserat projekt. Det innebär en rundgång av kortare praktikperioder, tidsbegränsade projekt baserade på olika idéer och olika beteckningar och däremellan arbetslöshet och hemmatillvaro, för somliga i stor ensamhet. 21

22 Maria har alltid träfflokalen och ett samhällsorganiserat socialt liv att återvända till när praktikperioderna upphör. För andra blir det tomt, såväl socialt som aktivitetsmässigt, när en åtgärd tar slut. Vid intervjutillfället ingår en av de medverkande i ett projekt som snart skall upphöra. Han trivs och skulle vilja vara kvar. Det är ett perfekt jobb för mig för jag gillar att prata med folk. Jag är väldigt social av mig. Jag sitter hemma hela helgen och gör inte ett skit så jag är jätteglad att kommit dit och få prata med dem som är där. Så det är guld för mig, helt uppenbart. Det kommer att bli väldigt tyst här när praktiken är slut sen. (Ip 7) Den unge mannen beskriver sig som mycket ensam och praktiken har varit ett socialt andningshål som gör att han inte blir helt galen i alla fall, som han uttrycker det och fortsätter vidare: Jag är ju ensam ganska ofta, förutom vissa dagar, och nu i och med praktiken, har det blivit lite mer men annars att sitta hemma, det är min vardag. Sitta hemma bara. Så hela helgerna var ungefär att sitta och hoppas att det blev måndag, för då kanske någonting händer.(ip 7) En annan av de medverkande jobbar sista dagen på en specialkonstruerad arbetsverksamhet när hon blir intervjuad. Intervjuperson: Det är egentligen ett rehabställe där folk ska komma in på arbetsbedömning och arbetsträning och så kan man bli anställd där, OSA-anställning, organiserat statligt arbete är det väl, en anställning på max ett år som gick ut igår för mig. Så att nu blir det annorlunda helt plötsligt. ( ) Nu väntar ovisshet. Intervjuare: Vet du vad du ska göra nu? Intervjuperson: Nej, jag får söka jobb. ( ) Jag har ju aldrig haft något jobb faktiskt. Jag har mest varit sjukskriven och pluggat och så där. Intervjuperson: Jag ska få en SIUS-handläggare som jag inte vet vad det är. Sen var det tal om [ett jobbprojekt] ett tag. Men sen blev det kris med lägenheten och då fick jag OSA. Så då skrev jag av [jobbprojektet]helt. ( ) Jag tror inte det är möjligt att välja det nu [projektet ska upphöra]. Och jag kan inte tacka nej till SIUS. Då får jag ingen A-kassa antar jag.(ip 12) Ett episodiskt vardagsliv är ett slags tillfällighetsliv med tillfällighetslösningar. Individens vardag blir avhängigt beslut om anställningsformer, praktikplatser, projektidéer, projektens överlevnad (det vill säga deras uppgång och fall), nya idéer och nya projekt. Tillvaron präglas av kortsiktighet med begränsade möjligheter att påverka vad som kommer att erbjudas (eller inte erbjudas). Osäkerheten inför vad som skall hända, och när, alstrar oro och osäkerhet. 22

23 Dessa tillfällighetslösningar är ett strukturellt 8 problem och hänger ihop med tillfälliga satsningar och regler som kringgärdar praktikplatser och specialkonstruerade anställningar. De personer som blir föremål för dessa strategier hamnar i ett ekorrhjul av åtgärder, varvat med perioder av arbetslöshet. Ett beständigt vardagsliv Ett beständigt vardagsliv kan framlevas på radikalt olika sätt. Den gemensamma nämnaren är att det pågår ett vardagsliv på längre sikt och utan en påfallande väntan på att något annat skall ske även om det inte är ett liv man tänker sig i all evighet. Det kan innebära att ha ett vanligt jobb och att vardagen framlevs så gott som enbart i den individorganiserade sfären. Ett beständigt vardagsliv kan också innebära att tillbringa huvudparten av dagarna i samhällsorganiserade miljöer. Det gäller personer som har rätt till så kallad daglig verksamhet enligt LSS, som Johan nedan. Johans vardag Johan är omkring trettio år, bor hemma hos sina föräldrar och tillbringar fyra dagar i veckan på en daglig verksamhet. Hans sociala liv är till stor del avhängigt familjen och de samhällsorganiserade relationerna. Tisdag Johan är hemma på morgonen och tar sig sedan till områdets centrum där han träffar en boendestödjare redan tidigt på morgonen. De går en promenad tillsammans och fikar. Johan träffar boendestödjaren två gånger i veckan, en vardag och en dag på helgen. Därefter åker han till den dagliga verksamheten där han har en specifik arbetsuppgift och umgås med de andra på arbetsplatsen. När Johan kommit hem till sina föräldrar på eftermiddagen fikar han, kör data, äter middag med föräldrarna, ser på TV och läser innan det är dags att lägga sig. Onsdag Johan ligger och drar sig lite innan han åker iväg till sin dagliga verksamhet där han tillbringar resten av dagen. På eftermiddagen och kvällen är han hemma med sina föräldrar, tar en promenad, lägger sig. Torsdag Den här torsdagen är det helgdag så Johan är inte på den dagliga verksamheten som han brukar. Istället tillbringar han dagen hemma tillsammans med sina föräldrar. 8 Med strukturell menas här samhällsövergripande strukturer, kopplade till beslut om socialpolitik, arbetsmarknadspolitik, bostadspolitik etcetera. 23

24 Fredag Även den här dagen är helgdag. Johan är hemma, läser, vilar, äter och tar det lugnt. På eftermiddagen åker han till en ort i närheten där han stämt träff med en person som han träffat via nätet. Johan: Det är en sån där chatsida som man kan chatta lite med folk, så vi har chattat lite. Vi tyckte att vi skulle träffas och fika. Intervjuare: Tror du att ni kommer att träffas igen? Johan: Jag vet inte. Vi får väl se. På kvällen är Johan hemma, äter middag och tittar på TV tillsammans med sina föräldrar. Lördag Johan tillbringar dagen tillsammans med sin familj. Han är hemma, vilar, läser, umgås, går en promenad och ser på TV. Söndag Johan träffar boendestödjaren i centrum vid tiotiden. De promenerar och fikar. Därefter är Johan hemma, umgås med föräldrarna, tittar på TV, tar en promenad. Måndag Måndagen, som är en helgdag, tillbringas hemma, tillsammans med föräldrarna. Förutom boendestöd och daglig verksamhet har Johan även en social kontaktperson som han träffar varannan vecka. Stora delar av dagen framlevs inom den samhällsorganiserade sfären och de sociala kontakter som finns utanför familjen består mestadels av just samhällsorganiserade kontakter. Den första grafen visar Johans sociala liv såsom det vanligtvis ser ut. Efter att ha lämnat familjen i hemmet tillbringar han dagen med personal och kollegor vid den dagliga verksamheten. 24

25 När arbetet är slut för dagen återvänder han hem till sina föräldrar och tar en promenad i ensamhet innan han går och lägger sig. Den andra grafen visar var Johan tillbringar denna dag i hemmet och på verksamheten. Dagens struktur faller inom ramen för både den individorganiserade sfären och den samhällsorganiserade. Även söndagen har samhällsorganiserade inslag vilket är ovanligt i den här studien. Sysselsättningsverksamheten är stängd men boendestödet figurerar på förmiddagen. Tillsammans med boendestödjaren går Johan en promenad till centrum där de fikar tillsammans. Det beständiga vardagslivets spännvidd Det beständiga vardagslivet kännetecknas snarare av olikhet än likhet. Den gemensamma nämnaren är att det inte präglas av väntan och att det inte präglas av tillfälliga lösningar. Det beständiga vardagslivet kan innebära att ha ett vanligt jobb med villkor som gäller för andra på den öppna arbetsmarknaden. Det kan innebära att vara hemma på dagarna utan att önska någon förändring. Så här beskriver en person sin tillvaro sådan den ser ut och som han önskar sig den. Jag vill leva ett lugnt försiktigt liv som går ut på att sitta framför datorn och dricka te. Jag kanske skulle vilja ha en trädgård så jag kunde ha ett jordgubbsland också. ( ) Jag har inget som helst intresse av att skaffa arbeten och sånt utan jag vill ju leva mitt lugna liv så lugnt som möjligt. (Ip 13) Vardagslivet ovan utspelar sig huvudsakligen i den individorganiserade sfären med inslag av professionella kontakter, som boendestöd, någon gång i veckan. Men ett beständigt vardagsliv kan också innebära att tillbringa huvudparten av dagarna i samhällsorganiserade miljöer, som 25

26 för Johan. Ett beständigt vardagsliv kännetecknas således av en stor spännvidd. Det kan innebära en vardag som till stor del präglas av samhällsorganiserade kontakter, som för Johan. Det kan innebära ett liv som i huvudsak finns inom den individorganiserade sfären. Synen på det samhällsorganiserade stödet Ungefär hälften av de medverkande har ett vardagsliv som präglas av den samhällsorganiserade sfären, och hälften ett där det samhällsorganiserade står för mer punktvisa och ibland relativt marginella inslag. Vi skall nu betrakta det samhällsorganiserade stödet lite närmare och undersöka vad det kan betyda i de medverkandes vardagsliv. Den gemensamma nämnaren bland dessa personer är att de har boendestöd, ett samhällsorganiserat stöd riktat bland annat till människor med psykiska funktionsnedsättningar. Flertalet har dessutom ytterligare kontakter med en rad professionella personer och organisationer. Elva av fjorton har en psykiater (med alltifrån täta träffar till medicinadministrering ett par gånger per år), tio har kontakt med någon form av samtalsterapeut, två har god man/förvaltare, tre personer har personligt ombud och två har social kontaktperson. Förutom dessa professionella personer är Arbetsförmedlingen inkopplad i flera fall, mer eller mindre aktivt, liksom socialsekreterare som står bakom vissa beslut samt personal som figurerar i olika projekt. Övriga professionella kan vara dietist, arbetsterapeut, personal på Försäkringskassan och sjuksköterskor. En frågeställning av intresse rör hur yngre personer med psykiska funktionsnedsättningar ser på den samhällsorganiserade närvaron i sina liv. Vad betyder alla dessa relationer och organisationer, insatser och åtgärder? De medverkandes reflektioner på samhällsstödet utmynnar i två teman, dels som relativt oproblematiskt, dels som komplicerat och problematiskt. Ett oproblematiskt stöd Jag vet vem jag är, jag vet att jag har jättemycket positiva saker. Sen vet jag att jag har några saker som jag har svårt med, och det behöver jag hjälp med. (Ip 14) De samhällsorganiserade inslagen kan vara integrerade i vardagslivet på ett relativt oproblematiskt sätt. De organisationer och professionella personer som på olika sätt är närvarande i de medverkandes liv ses som nödvändiga och hjälpande för att få vardagen att fungera. Det kan både gälla organiserade sysselsättningssammanhang och enskilda kontakter. Det känns jättebra att jag har stöd och hjälp. Jag har behövt det väldigt länge egentligen. Nu har jag äntligen fått hjälp och stöd. (Ip 2) Bland de intervjuade finns personer som haft problem under tonårstiden eller senare i vuxenlivet, men som inte fått den hjälp och det stöd de menar att de hade behövt tidigare. Det samhällsorganiserade stödet är ett efterlängtat stöd. 26

27 Innan psykosen orkade jag nästan ingenting. Jag bara låg i sängen, hade svårt att komma mig för med saker. Men nu känner jag att det är enklare för att jag får så mycket stöd och det går så mycket bättre för mig nu än vad det gjorde innan. Jag var så ensam innan. (Ip 16) Det var inte förrän den intervjuade ovan fick en psykos som hon fick hjälp och stöd, och då ett ganska massivt sådant från såväl psykiatri som socialtjänst. Hon är tacksam över alla professionella kontakter som hon menar hjälper henne. Erfarenheten av att ha haft en psykos är något hon skulle vilja vara förutan, men samtidigt var det den som gjorde att hennes problem togs på allvar. Jag önskar att psykosen aldrig hänt. Men jag får mera hjälp nu också. På ett sätt fixar jag livet bättre men på ett annat så ibland på kvällarna kan jag vara jätteolycklig: åh jag fick en psykos och jag har gått upp jättemycket i vikt och jag känner inte igen mig själv, jag är inte den tjej jag brukade vara. Så mitt liv efter psykosen har blivit sämre på många sätt men den har också öppnat ögonen, öppnat mina ögon och öppnat andras ögon för mig också jag har fått hjälp, sådan hjälp som jag aldrig hade tidigare. (Ip 16) Ytterligare en person menar att hon äntligen fått den hjälp och det stöd som hon behöver, kanske till och med lite mer än hon vad hon ibland orkar med. Men, liksom personen ovan, önskar hon att hon fått den här hjälpen tidigare: Från att ingenting har hänt, de här åren som har gått, det är ju från november som det har hänt saker, och som jag fått ganska mycket att göra i mina mått mätt. Jag önskar att jag fått hjälp i alla fall ett år innan. Efter att jag varit sjukskriven i ett år, när medicinen börjat funka. För jag tror inte när jag var djupt deprimerad och hade jättedjup ångest, då tror jag inte att jag varit mottaglig, men hade jag fått den här hjälpen för ett år sen (Ip 9) För andra är samhällets stödkontakter inte några nya inslag utan har funnits med som en del av vardagen under lång tid. Flera har haft olika typer av problem sedan de var barn eller under tidiga tonår. För några uppmärksammades detta tidigt och det finns exempel på personer som hade kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin redan på lågstadiet (och även började medicinera vid mycket låg ålder). Samhällsstödet komplicerat och problematiskt Det framträder också en mer komplex och problematisk bild av samhällskontakterna. De intervjuade har sällan något att anmärka på enskilda stödkontakter (även om detta också förekom- 27