Närståendes upplevelser vid palliativ vård i hemmet av en familjemedlem Next of kin s experiences at palliative care in the home of a family member

Transkript

1 Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper Avdelningen för omvårdnad Päivi Salomaa Björkman Charlotta Waldén Närståendes upplevelser vid palliativ vård i hemmet av en familjemedlem Next of kin s experiences at palliative care in the home of a family member Examensarbete 15 högskolepoäng Specialistsjuksköterska med inriktning mot distriktssköterska Datum/Termin: Handledare: Christina Sällström Examinator: Barbro Renck Karlstads universitet Karlstad Tfn Fax Information@kau.se

2 TACK! Vi vill särskilt tacka Christina Sällström för ett gott handledarskap präglat av stort engagemang, kunskap, goda råd, värme, och mycket uppmuntran! Vi vill även tacka varandra för ett gott samarbete, enormt tålamod, givande diskussioner, ständiga peptalks we are the dreamteam! Great minds think alike!

3 Titel: Engelsk titel: Fakultet: Kurs: Författare: Handledare: Examinerande lärare: Närståendes upplevelser vid palliativ vård i hemmet av en familjemedlem. Next of kin s experiences at palliative care in the home of a family member. Fakulteten för Samhälls- och livsvetenskaper, Karlstads universitet. Examensarbete med inriktning mot distriktssköterska, 15 hp. Päivi Salomaa Björkman Charlotta Waldén Christina Sällström Barbro Renck Sidor: 45 Månad och år för examination: Januari 2010 Svenska nyckelord: SAMMANFATTNING Palliativ vård, hemsjukvård, terminal vård, närstående och upplevelser. Vikten av att som närstående uppleva stöd och hjälp av distriktssköterskan beskrevs vara mycket positivt både för den närstående och av den sjuke, vilket också krävde nya kunskaper inom området. Syfte: Syftet var att belysa närståendes upplevelser vid palliativ vård i hemmet av en familjemedlem. Metod: Studien är en litteraturstudie och utförandet har varit att följa de nio stegen enligt Polit och Becks tillvägagångssätt för genomförandet av litteraturstudie. Utifrån nyckelord identifierades sökord som kombinerades vid sökning i databaserna Academic Search Elite, PubMed och CINAHL. Materialet analyserades genom traditionell innehållsanalys. Resultat: Resultatet baseras på tolv vetenskapliga artiklar och analysen resulterade i fyra huvudkategorier: välbefinnande, relationen till den döende, en förändrad livssituation samt den palliativa vården. Resultatet visar att närståendes uppfattningar Introduktion har ett brett spektrum. Social isolering uppfattas då all tid får läggas på hemmets sysslor istället för på socialt umgänge och andra fritidsaktiviteter. Då makt- och hjälplöshet Bakgrund upplevs leder det till att närstående och den döende grälar med varandra. Det uppfattas som betydelsefullt när personalen har tid att ägna sig åt den närstående och den döende. Slutsats: Resultatet visar att hur den närstående mår har betydelse, då en familjemedlem vårdas palliativt i hemmet. Resultatet kan användas som en kunskapskälla för distriktssköterskan i dennes kontakt och möten med närstående. Justerad och Godkänd, Datum: Examinerande lärare:

4 Title: Faculty: Course: Authors: Supervisor: Examinator: Next of kin s experiences at palliative care in the home of a family member. Faculty of Social and Life Sciences, Karlstad University Degree project in Specialist Nursing: Primary Health Care Nursing, 15 ECTS Päivi Salomaa Björkman Charlotta Waldén Christina Sällström Barbro Renck Pages: 45 Month and year for examination: January 2010 Keywords: Palliative care, homecare, terminal care, next of kin and experiences. ABSTRACT The sense of support and help from the district nurse was described as a positive impact both from the next of kin and the sick person which also demanded new knowledge about the subject area. Aim: The aim was to illuminate next of kin s experiences at palliative care in the home of a family member. Method: The study is a literature review and the performing was to follow the nine steps according to Polit and Beck s procedure to achieve a literature review. On the basis of the keywords, words were identified and combined for search in the databases: Academic Search Elite, PubMed and CINAHL. The material was analysed according to traditional content analysis. Result: The result bases on twelve scientific articles and the analysis results in four main categories: wellbeing, the relation to the dying person, a changed life situation and the palliative care. The result shows that the next of kin s apprehensions have a wide spectrum. Feelings of social isolation perceive when all tasks in the home have to be taken care of instead of social interactions and other leisure activities. The power- and helplessness experiences will lead to quarrelling between next of kin s and the dying person. It feels important when the staff has time to spend with the next of kin and the dying person. Conclusion: The result shows that the next of kin s feelings of content have a meaning, when a family member receives palliative home care. Hence can the result be used as a source of knowledge when the district nurse encounters next of kin s.

5 Innehållsförteckning Introduktion...6 Bakgrund...6 Problemavgränsning...10 Syfte...10 Metod...11 Urval och datainsamling...12 Dataanalys...15 Etiska överväganden...16 Resultat...17 Välbefinnande...18 Kroppsliga reaktioner Emotionella reaktioner Mentala reaktioner Relationen till den döende...20 Att känna en förpliktelse Bevara den döendes integritet Svårigheter i kommunikationen med den döende En förändrad livssituation...23 Det sociala livet Det vardagliga livet Hemmets miljö Privat ekonomi Upplevelser av den palliativa vården...24 Personalens kompetens Hemsjukvårdens utformning Personalens förhållningssätt Diskussion...29 Resultatdiskussion...29 Metoddiskussion...37 Konklusion...40 Referenser...41 Bilaga 1 Redovisning av inkluderade artiklar

6 Introduktion Bakgrund Närståendes upplevelser av palliativ vård varierar oavsett om den sker inom slutenvården eller i hemmet. Ett flertal faktorer anses påverka dessa olika erfarenheter enligt Axelsson och Sjödén (1998). I vården av en svårt sjuk patient och dennes närstående sker ett möte med människor i sorgens olika stadier. Brunnhuber et al. (2008) menar att även om den allvarliga sjukdomen och det förestående dödsfallet var den gemensamma orsaken, upplevdes sorgen olika för familjemedlemmarna. En god självkännedom var av avgörande betydelse för att kunna bistå både den döende och dennes närstående utifrån deras behov (Brunnhuber et al. 2008). Både patienten och närstående var ledsna och de närstående skulle nu bära både sin egen sorg och den sjukes. Närstående hade stor förmåga att stödja varandra, men i laddade situationer inträffade det att gamla konflikter revs upp. Vårdpersonalen kunde lättare ha en objektiv distans i inlevelsen av patienten och därför vara till stor hjälp för båda parter (Brunnhuber et al. 2008). Olsson (1994) som i sin avhandling studerat anhörig vårdarrelationen menar, att om de närstående främst överlämnade vården till personalen så ledde det i regel till att de närstående upplevde stöd från personalen medan utagerande signaler från närstående ofta gav motsatt effekt. Milberg (2005) skriver att då närstående hade en döende vän eller släkting i sin närhet hade detta stor inverkan på deras livssituation, till exempel som oro, utmattning, depression och rollförändringar inom familjen. Det gällde såväl både vid vård i hemmet och på sjukhus. Den närståendes trötthet på grund av kravet att finnas tillgänglig hela dygnet kunde vara ett stort bekymmer, samtidigt som denne upplevde att det var meningsfullt att kunna möjliggöra för den sjuke anhörige att bo hemma den sista tiden. Många närstående saknade erfarenhet av svår sjukdom eller döende och kunde känna att ansvaret blev för stort, vilket bidrog till oro och utmattning. De närstående ville inte vara till besvär och störa personalen och kände sig osäkra på om och när de skulle kalla på hjälp. Det var betydelsefullt för dem att veta var hjälpen fanns och närstående värdesatte att träffa samma personal för att bygga vidare på den relation som var etablerad samt slippa lägga kraft på att förklara situationen igen, då den närstående kanske redan var utmattad och trött (Milberg 2005). Beck-Friis var en tydlig pionjär i och med skapandet av den sjukhusanslutna hemsjukvården i Motala i början av 1970-talet. I Sverige, liksom i de flesta andra länder, började den palliativa vården med inriktning på cancerpatienter i livets slutskede. Idag har begreppet vidgats och palliativ vård omfattar samtliga patienter som har behov av den aktiva helhetsvård som palliativ vård utgör, oavsett diagnos (Henoch 2002). World Health Organizations [WHO:s] definition av palliativ vård lyder enligt följande: En aktiv helhetsvård av den sjuke och familjen, genom ett tvärfackligt sammansatt vårdlag vid en tidpunkt när förväntningarna inte längre är att bota och när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet. Målet för palliativ vård är att ge högsta möjliga livskvalitet för både patienten och de närstående. Palliativ vård skall tillgodose fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Den skall också kunna ge närstående stöd i sorgearbetet. (WHO 2009 [Elektronisk källa]). 6

7 En kommitté tillsattes av regeringen i december år 1997, för att se över den palliativa vården i Sverige. Kommitténs arbete resulterade i en rapport från Statens Offentliga Utredningar [SOU] Döden angår oss alla värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6) där huvudförslaget var att alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede skall tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet. Syftet var att trygga den döendes behov av god omvårdnad och omtanke vilande på etiska utgångspunkter. De närståendes behov av vård och stöd skall beaktas och det är viktigt att de får uppskattning för de insatser de gör. Individens valfrihet och inflytande samt de närståendes delaktighet har satts i centrum (SOU 2001:6). Enligt Wennman-Larsen och Tishelman (2002) behövde de närstående all stöttning de kunde få då de inte bara hade den döende att tänka på, utan även sin egen oro. En del närstående drog sig undan på grund av oron och av svårigheten att se någon lida. Personalen kunde hjälpa till genom skapandet av relationer med patienten och närstående så att ångest och oro kunde lindras (Wennman-Larsen & Tishelman 2002). Enligt Törnkvist et al. (2000) beskrev både de närstående och den sjuke det som mycket positivt när de upplevde stöd och hjälp av distriktssköterskan. I livets slutskede var den psykiska bördan ofta anledningen till att de närstående valde att föra den sjuke till sjukhuset. De närstående var i behov av att få avlastning för att orka (Axelsson & Sjödén 1998). Många gånger ville den döende familjemedlemmen inte åka till sjukhus på grund av eventuella tidigare negativa erfarenheter, trots att den närstående tyckte att det var befogat (Milberg 2005). Enligt Milberg (2005) har sjukvården genom sin medicinska och omvårdnadsmässiga kompetens en viktig uppgift i att stödja patient och närstående genom kunskap om deras situation. I den palliativa hemsjukvården upplevde närstående att trygghet och att få känna sig delaktiga i vården var viktigt, samtidigt som de ville känna avlastning i ansvaret (Milberg 2005). Välinformerade och förberedda närstående var en oerhörd tillgång för den döende familjemedlemmen likväl som för hela vårdteamet (Thorén- Todoulos 2005). Enligt Öhlén et al. (2007) betecknar ordet närstående bland annat en person som i ett eller annat avseende stod någon nära eller intimt hörde samman med någon. En närstående kunde vara någon som patienten själv hade definierat som närstående, till exempel en familjemedlem, partner eller en vän. En eller flera personer kunde vara närstående till den döende. Då en individ hade flera närstående kunde dessa bilda ett system, en form av familj, där banden präglades av ett ömsesidigt engagemang i vardagen men där medlemmarna inte nödvändigtvis behövde ha blodsband till varandra (Öhlén et al. 2007). Familj definieras av Kirkevold och Stömsnes-Ekern (2002) enligt följande: En familj är två eller flera individer som är förbundna med varandra genom blodsband, äktenskap eller adoption och som bor tillsammans och ingår i samma hushåll. (s. 21). I denna studie används begreppet närstående. 7

8 Enligt Wennman-Larsen och Tishelman (2002) menas vanligtvis hemsjukvård i Sverige, vård som bedrivs i hemmet med eller utan närståendes medverkan, oftast med ett professionellt stöd från primärvården. Vård i hemmet har givits under århundraden, likaså även vård i livets slutskede. Det finns idag vårdteam med en distriktssköterska i ledande ställning som kan erbjuda döende patienter och deras närstående ett gott stöd. Wennman-Larsen och Tishelman (2002) anger i samma studie att vård av en döende människa kräver bland annat kontinuitet, tillgänglighet och goda specifika medicinska kunskaper. De närstående och personalen hade något gemensamt, vilket innebar att vilja patientens bästa. Såg de närstående att vårdpersonalen var engagerad och empatisk, ökade förtroendet för dem. Palliativ vård är en aktiv helhetsvård som omfattar alla dygnets 24 timmar. Kunde inte detta uppfyllas torde inte ett åtagande om palliativ vård i livets slutskede åtas (Wennman-Larsen & Tishelman 2002). Enligt Brunnhuber et al. (2008) har möjligheten att bo kvar i sitt eget hem blivit en realitet för många äldre i Storbritannien, trots ett behov av omfattande och kvalificerade omvårdnadsinsatser. Hemsjukvården kunde bistå vårdtagaren med dessa insatser som exempelvis smärtlindring, såromläggningar och näringstillförsel. Förr var sjukhusen den helt dominerande platsen där människor avled. Idag har döden flyttat ut från sjukhusen och sker oftare i människors egna hem, antingen i någon form av särskilt äldreboende eller i det ordinära boendet (Brunnhuber et al. 2008). I en registerstudie från Socialstyrelsen (2005a) framkommer det att fler och fler människor dör utanför sjukhus även i Sverige. Under åren avled cirka äldre personer per år i Sverige, varav cirka på sjukhus (25 %). År 2003 avled 63 % av de äldre utanför sjukhus, vilket kan jämföras med tidigare 25 % (Socialstyrelsen 2005a). Kommunernas nya roll som sjukvårdshuvudmän utgör en viktig förklaring till den utveckling som skett. Slutenvårdsplatser och institutionsvård för äldre har omvandlats till insatser i öppna vårdformer (Brunnhuber et al. 2008; Socialstyrelsen 2005a). Den palliativa vårdens moderna utveckling startades av Saunders som grundade Storbritanniens första hospice för terminalvård, St Christopher's Hospice, vilket invigdes Enligt hennes filosofi var det viktigt att se den döende patienten som en hel person med alla sina behov och att få dessa behov tillgodosedda. Hon insåg även behovet av att ha familjen och de närstående involverade i patientarbetet samt betydelsen av stöd till närstående i deras sorgearbete. För patientens och de närståendes bästa krävdes flera olika professioner som alla arbetade mot samma mål (Henoch 2002). Enligt Henoch (2002) kunde en terminal sjukdom upptäckas flera månader innan döden. Om den terminala sjukdomen behandlades väl i tidigare stadier, underlättades den palliativa vården. När en kurativ behandling blivit irrelevant, inriktades insatserna på att vårda och behandla patientens symtom. Den palliativa vården kanske därmed varade endast ett par dagar och en större omsorg måste ägnas åt patientens livskvalitet (Henoch 2002). Enligt Riksföreningen för Distriktssköterskor (2006) användes begreppet terminal vård ända fram till cirka år 1987 både nationellt och internationellt, avseende vård av döende. Successivt har ordet terminal ersatts med palliativ, ett ord som härstammar från latinets pallium, det vill säga mantel en djup symbolik, där manteln står för lindrande åtgärder. 8

9 Enligt Henoch (2002) är avsikten med en framgångsrik behandling av symtomen att ge patienten en sådan lindring av de fysiska plågorna att han/hon förmådde koncentrera sig på annat. Det palliativa skedet kunde vara det viktigaste i hela patientens liv. Vad som var rätta måttet i denna situation kom framför allt till synes i patientens och familjens upplevelse av situationen, när de befann sig öga mot öga med en fortskridande fysisk försämring. Den palliativa vården torde innefatta allt som kunde hjälpa patienten att finna sitt eget sätt att dö och en uppnåelse av en viss harmoni, med en känsla av att tiden var inne för att dö. Det var viktigt att få veta sanningen om situationen, även om den var svår (Henoch 2002). I kompetensbeskrivningen för sjuksköterskor inom palliativ vård (Sektionen sjuksköterskor för palliativ omvårdnad [SFPO] och Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2008) anges att vård i livets slutskede innebär övergången från tidigt palliativt skede till sent palliativt skede vård vid livets slut. Vården individanpassas utifrån patientens resurser och tillstånd och målsättningen omfattar livskvalitet för patienten och dennes närstående. Sjuksköterskan initierar och medverkar i brytpunktssamtal kommunikation i dödens närhet samt identifierar egna och andras reaktioner före, under och efter döden. Goda kunskaper om dödens fysiologi och psykologi, teorier om sorg, specifik omvårdnad och symtomlindring vid livets slut samt att kritiskt kunna värdera olika behandlingsmetoder som läkemedelsbehandling, symtomlindring utifrån ett helhetsperspektiv, är kunskaper som anses som ytterst betydelsefulla för sjuksköterskan. I detta ingår även kunskaper om narkotiska preparat och terminal sedering samt komplementära behandlingsmetoder. Dessutom tillkommer förmågan att bemöta olika kulturer i vården multikulturella traditioner om döendet och döden, identifiera sorg samt ge stöd och vägledning till efterlevande, eventuellt i form av efterlevandesamtal (SFPO & SSF 2008). Travelbee (1971) menade att det är inte bara den sjuka människan som behöver hjälp med att finna förståelse och mening i sjukdom, utan även dennes familj. Den sjuke var en familjemedlem och att det påverkade övriga familjemedlemmar var oundvikligt. Hur de däremot reagerade på sjukdom hängde ihop med familjemedlemmarnas och den sjukes förmåga att kommunicera med varandra. Många sjuksköterskor såg närstående på olika sätt, bland annat som personer som måste tolereras eller personer som plågar sjuksköterskan med frågor. Andra sjuksköterskor beskrev att närstående ställde till besvär. Dessa upplevelser av närstående hade en gemensam faktor de närstående sågs som ett problem och inte som en människa med bekymmer (Travelbee 1971). Travelbee (1971) ansåg att det som påverkade den närstående även hade en inverkan på den sjuke familjemedlemmen. Därför belystes vikten av att sjuksköterskan visade intresse för de närstående och lärde känna dem, pratade med dem och lyssnade till vad de hade att säga. De närstående skulle ges möjlighet att diskutera aspekter i den sjuke familjemedlemmens omvårdnad (Travelbee 1971). I rapporten (SOU 2001:6) framkom det ofta att de närstående inte ville besvära personalen med frågor, utan förväntade sig att personalen skulle ta kontakt med dem då information skulle ges. Socialstyrelsen har genom Socialstyrelsens föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården (SOSFS 2005:12) fastställt att det skall finnas ledningssystem för det systematiska kvalitetsarbetet inom hälso- och sjukvården. 9

10 Ett område som berörs av detta är bemötande av patienter och närstående. Patient och närstående skall visas omtanke och respekt oavsett ålder, kön, sexuell läggning, etnicitet eller religiös ställning. Patient och närstående skall göras delaktiga i vården såvida det inte finns hinder för detta enligt sekretessen (SOSFS 2005:12). Travelbee (1971) menade att närstående som under lång tid och många timmar vistats hos den sjuke familjemedlemmen blev psykiskt och emotionellt utmattade. Vid dessa tillfällen hade sjuksköterskan goda möjligheter att ta sig an de närstående under vistelsen hos familjen. När sjuksköterskan hjälpte dem hjälpte hon även den sjuke. Det kunde vara svårt för närstående att finna förståelse i varför familjemedlemmen blev sjuk. Detta uttrycks som att det kändes orättvist eller ojuste, eftersom personen var en god människa (Travelbee 1971). Travelbee (1971) beskrev även en form av lidande där den närstående stod hos den sjuke familjemedlemmen som var medvetslös och döende. Den närståendes önskan var att han/hon hade talat om för den döende familjemedlemmen hur älskad denne var. En insikt infann sig, att det var för sent, alldeles för sent. Problemavgränsning Enligt Thomas et al. (2003) väljer många människor att leva sina sista dagar i sitt eget hem tillsammans med närstående och personal. Många närstående ville också ha sin familjemedlem i det egna hemmet den sista tiden. Det var vanligt att både den sjuke och dennes närstående föredrog vård i hemmet före sjukhusvård eftersom hemmiljön underlättade normalitet, bibehållandet av relationer, ömsesidighet och självbild. Det var en individuell subjektiv upplevelse att vara närstående till en döende familjemedlem, då alla reaktioner och känslor inför situationen var olika från individ till individ. En distriktssköterska i hemsjukvård mötte ofta dessa närstående (Thomas et al. 2003). I en studie av Andershed och Ternestedt (2000) visade det sig att för många närstående var vården av en familjemedlem i livets slutskede den första kontakten med sjukdom och döende. Många gånger upplevde de närstående maktlöshet och osäkerhet. I vissa fall hade de närstående ingen kunskap om hur sjuk familjemedlemmen egentligen var. De närstående upplevde att de fick ett mycket större ansvar då familjemedlemmen vårdades palliativt i hemmet än när denne befann sig på sjukhus (Andershed & Ternestedt 2000). Enligt Henoch (2002) var det en mycket svår situation att vara närstående till en svårt sjuk och döende människa. Samtidigt som de närstående strävade efter att vara ett stöd för den sjuke skulle de hantera en rad egna problem. Den palliativa vården innebar även att ge stöd och omsorg till de närstående (Henoch, 2002). Tidigare forskning visar att det finns behov av ökade kunskaper om de närståendes upplevelser, så att distriktssköterskan bättre kan hjälpa och stötta de närstående i denna svåra situation (Andershed & Ternestedt 2000). Syfte Syftet var att belysa närståendes upplevelser vid palliativ vård i hemmet av en familjemedlem. 10

11 Metod Studien utfördes som en litteraturstudie där litteraturen var informationskällan (Olsson & Sörensen 2007). Syftet med studien var att göra en sammanställning av kunskap inom ett valt område, vilket har utförts genom en systematisk sökning i vetenskapliga databaser för identifiering av vetenskapliga artiklar som belyste det valda problemområdet. Litteraturstudiens metod och identifieringen av vetenskapliga artiklar följde flödesschemat som utarbetats av Polit och Beck (2007) presenterat i figur 1. Som figuren visar fanns möjligheter att gå tillbaka till tidigare steg. Dataanalysen och sammanställningen av insamlat material har skett genom en traditionell innehållsanalys med stöd av Hsieh och Shannon (2005). Steg 1 och 2. Steg 3. Söka, Steg 4. identifiera och finna potentiellt primärt källmaterial. Identifiera nyckelord utifrån syfte, välja sökstrategi och databaser. Granska material för relevans och lämplighet. Förkasta irrelevanta och olämpliga referenser. Steg 5. Läsa det relevanta materialet. Identifiera nya referenser genom bland annat referenslistor. Steg 7. Utvärdera och kritiskt granska studierna. Steg 6. Urskilja och sammanfatta information från materialet. Steg 8. Analysera materialet och söka efter teman och mönster. Notera. Steg 9. Skriva litteraturstudien. Sammanfatta resultatet i ett förståeligt flöde. Figur 1. Flödesschema fritt översatt och tolkat ur Polit och Beck (2007. s. 108) för planering och genomförande av en litteraturstudie. 11

12 Urval och datainsamling I steg 1 och 2 identifierades, utifrån studiens syfte, redan på ett tidigt stadium tänkbara nyckelord och databaser för sökning av relevant material. Nyckelorden som var palliativ vård, hemsjukvård, terminal vård, närstående och upplevelser utvecklades sedan till ett flertal sökord på engelska. Efter att nyckelord och sökord identifierats, bestämdes vilka databaser som var relevanta för sökning av artiklar. Detta ledde till att materialet till denna litteraturstudie inhämtades genom en litteratursökning i medicinska databaser och databaser för omvårdnad: Academic Search Elite, PubMed och CINAHL samt genom manuell sökning (tabell 1). Inklusionskriterier för sökningen var artiklar publicerade i vetenskapliga tidskrifter mellan åren De skulle vara skrivna på engelska eller ett skandinaviskt språk och vara relevanta för syftet samt belysa närståendes upplevelser av att en familjemedlem vårdas palliativt i hemmet. De närstående omfattade både män och kvinnor över 18 år. Exklusionskriterier för sökningen var artiklar med låg vetenskaplighet, reviewartiklar samt artiklar som var skrivna ur ett patient- eller personalperspektiv. Artiklar som rörde personer under 18 år exkluderades. Artiklar rörande sjukdomstillståndet AIDS, uteslöts då dessa patienter i det terminala stadiet i regel vårdas inom slutenvården eller på hospice och närståendesituationen ofta har ett annat panorama. I steg 3 gjordes en systematisk sökning i de utvalda relevanta databaserna. För att få fram de engelska sökorden användes databasen CINAHL där sökorden placerades in i CINAHL Headings för att erhålla den rätta engelska översättningen på de tilltänkta sökorden. Identifieringen av sökord innan kombinationer gjordes, resulterade i följande relevanta sökord: hospice and palliative nursing, palliative care, terminal care, extended family, spouses. Övriga påföljande sökord som needs, experiences, home, family och next of kin var sökord som ansågs vara relevanta utan placering i CINAHL Headings. Sökorden användes också i olika kombinationer för att reducera antalet titlar i ett mycket omfattande material och för att få fram specifikt material. Hur kombinationerna gjordes redovisas i tabell 1. När sökningen ansågs ha givit ett tillfredsställande antal träffar, valdes artiklar ut utifrån titel och en översiktlig läsning av abstrakt. Kravet var också att artiklarnas titel och abstrakt bedömdes kunna besvara syftet. Detta resulterade i 42 artiklar som gick vidare till urval 1 (tabell 1). Tabell 1: Databassökning, antal träffar och urval. Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Academic Search Elite Academic Search Elite Academic Search Elite Academic Search Elite Academic Search Elite (Palliative care) (Palliative care) and (Home) (Palliative care) and (Family) (Palliative care) and (Home) and (Family) (Palliative care) and (Home) and (Family) and (Experiences)

13 Academic Search (Palliative care) and (Next Elite of kin) Academic Search (Palliative care) and (Next Elite of kin) and (Needs) Academic Search (Palliative care) and (Next Elite of kin) and (Needs) and (Experience) PubMed (Palliative care) 66 PubMed (Palliative care) and (Home) PubMed (Palliative care) and (Family) PubMed (Palliative care) and (Home) and (Family) PubMed (Palliative care) and (Home) and (Family) and (Experience) PubMed (Palliative care) and (Next of kin) PubMed (Palliative care) and (Next of kin) and (Needs) PubMed (Palliative care) and (Next of kin) and (Needs) and (Experience) CINAHL (Palliative care) CINAHL (Palliative care) and (Home) 335 CINAHL (Palliative care) and 410 (Family) CINAHL (Palliative care) and (Home) and (Family) CINAHL (Palliative care) and (Home) 22 and (Family) and (Experience) CINAHL (Palliative care) and (Next of kin) CINAHL (Palliative care) and (Next 1 0 of kin) and (Needs) CINAHL (Palliative care) and (Next 0 of kin) and (Needs) and (Experience) CINAHL (Hospice and palliative 2364 nursing) CINAHL (Terminal care) 7213 CINAHL (Extended family) 383 CINAHL (Spouses) 3476 CINAHL (Next of kin) 216 CINAHL CINAHL (Hospice and palliative nursing) or (Palliative care) or (Terminal care) and (Next of kin) (Hospice and palliative nursing) or (Palliative care) or (Terminal care) and (Extended family)

14 CINAHL (Hospice and palliative nursing) or (Palliative care) or (Terminal care) and (Spouses) Manuell sökning Via referenslistor Antal artiklar i de olika urvalen I steg 4 lästes samtliga abstrakt igenom noggrant av författarna var för sig. Diskussioner har förts för att välja ut de bäst lämpade artiklarna för studien. De artiklar, vars abstrakt och syfte stämde överens med inklusionskriterierna samt svarade mot studiens syfte, beställdes eller skrevs ut. För att ytterligare söka relevant material gjordes en manuell sökning genom att läsa artiklarnas referenslistor och reviewartiklar, vilket resulterade i ytterligare två artiklar. Genom den manuella sökningen identifierades även andra relevanta tidskrifter. En frisökning utfördes även i de vetenskapliga tidskrifterna The American Journal of Hospice & Palliative Medicine ( ), BMC Palliative Care ( ), Palliative Care Research ( ), Journal of Palliative Medicine ( ), International Journal of Palliative Nursing ( ), European Journal of Cancer Care ( ), Cancer Nursing Practice ( ), Journal of Hospice & Palliative Nursing ( ), Palliative & Supportive Care ( ) och European Journal of Palliative Care ( ). Den manuella sökningen i tidskrifterna resulterade i ytterligare fyra artiklar varav två gick vidare till urval 1. I steg 5 och 6 lästes hela artiklarna mer ingående av författarna var för sig, för att se om de bedömdes kunna besvara studiens syfte, motsvarade inklusions- och exklusionskriterierna samt att artiklarna höll vetenskaplig kvalitet. Femton artiklar exkluderades på grund av att de inte motsvarade inklusionskriterierna och 31 artiklar gick vidare till urval 2. Det innebar att artiklar där närstående vårdat familjemedlem själva eller artiklar där studien gjorts på sjukhus exkluderades. Andra orsaker till exklusion var att studierna främst belyste hur närståendes tillvaro var efter att familjemedlemmen avlidit. I steg 7 utfördes en vetenskaplig granskning av artiklarna från urval 2 utifrån en modifiering av Forsberg och Wengströms (2008) kriterier för granskning av vetenskapliga kvalitativa artiklar och Karlstads universitets granskningsmall för kvantitativa och kvalitativa artiklar (Avdelningen för Omvårdnad 2007). De studerade artiklarnas kvalitet bedömdes utifrån en tregradig skala: hög, medel eller låg. De artiklar som efter granskning inte besvarade syftet valdes bort, likaledes de som ej efter noggrann analys stämde överens med inklusions- och exklusionskriterier. Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör inte artiklar med låg kvalitet ingå i en litteraturstudie. Tolv artiklar som bedömdes uppfylla tillräcklig vetenskaplig kvalitet och motsvarade studiens syfte gick vidare till urval 3 (tabell 1). Dessa ligger till grund för studiens resultat. 14

15 Dataanalys I steg 8 användes traditionell innehållsanalys för bearbetning och analys av insamlat material med stöd av Hsieh och Shannon (2005). För att erhålla en känsla och förståelse för innehållet i texterna startades dataanalysen med att läsa igenom all text en gång, vilket kan jämföras med att läsa en berättelse. För att ytterligare närma sig innehållet i texterna lästes de en gång till ord för ord. Efter genomläsning andra gången erhölls en form av koder genom att vissa ord från texten framträdde och föreföll att fånga nyckelord, fraser eller begrepp relaterat till syftet. Markeringar gjordes i kanterna på artiklarna och dessa blev de första intrycken och tankarna till den initiala analysen. Genom att denna process sker fortlöpande menade Hsieh och Shannon (2005) att beteckningar för koderna som framträder reflekterar mer än ett begrepp och blir det initiala kodschemat. Vartefter artiklarna lästes, upprättades en matris som presenterar utvalda artiklar för att underlätta gruppering och resultatbeskrivning (bilaga 1). När fyra artiklar genomlästs, jämfördes författarnas anteckningar för att se hur de överensstämde med varandra och om samma koder erhållits. Efter hand sorterades koderna in i olika subgrupper, utifrån hur koderna liknade varandra eller kunde bindas samman. Under dataanalysens gång har aktiva diskussioner förts, eftersom artiklarna var skrivna på engelska och kunde tolkas på olika sätt. När hela materialet bearbetats upprepade gånger och ytterligare koder inte hittades, kombinerades subgrupperna till kategorier för att sedan resultera i huvudkategorier med utgångspunkt från studiens syfte. Hur de olika kategorierna framträdde exemplifieras i tabell 2. Tabell 2. Exempel på kategorisering. En meningsenhet hämtad ur analyserad artikel (Milberg, Strang, Carlsson, & Börjesson 2003). Miljön i hemmet var familjär och frambringade en känsla av trygghet. En annan positiv upplevelse var att det verkade som om familjemedlemmens önskan tillgodosetts Att som närstående bli sedd som en individ samt att även den döende familjemedlemmen sågs som en individ och personalen visade intresse för honom/henne upplevdes som betydelsefullt. Subkategorier Kategorier Huvudkategori *Trygghet. *Tillgodose den döendes önskan. * Bli sedda som individer. * Personalen visar intresse för individen. * Emotionella reaktioner. * Bevara den döendes integritet. * Personalens förhållningssätt. *Välbefinnande. * Relationen till den döende. * Upplevelser av den palliativa vården. Då det visade sig att analyserat material passade in under flera kategorier fördes ytterligare diskussioner med avsikten att göra en så noggrann placering som möjligt. Efterhand kunde slutligen resultatet delas in i olika kategorier. 15

16 I steg 9 analyserades allt material och litteraturstudien skrevs. Figur 3 illustrerar resultatets huvudkategorier och kategorier genom ett flödesschema. Etiska överväganden Enligt Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden, publicerade av Sykepleiernes Samarbeid i Norden (2007), bygger forskningsetiska krav på de etiska principer som uttrycks i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna och i Helsingforsdeklarationen. Författarna har följt de etiska principer som gäller för omvårdnadsforskning i Norden: principen om autonomi, om att göra gott, om att inte skada samt principen om rättvisa (Etiska riktlinjer för omvårdnadsforskning i Norden 2007). Vetenskapsrådets riktlinjer (2001) har även följts, vilka betonar att fusk och ohederlighet inte får förekomma inom forskning. Med fusk och ohederlighet avses avsiktlig förvrängning av forskningsprocessen genom fabricering av data, stöld och plagiering av data. Polit och Beck (2007) menar att särskild hänsyn bör tas då studier görs på grupper av människor som kan anses som speciellt utsatta, som till exempel svårt sjuka personer eller personer i nedsatt emotionellt tillstånd (Polit & Beck 2007). Resultatet redovisar alla artiklar som ingår i litteraturstudien och presenteras på ett så korrekt och noggrant sätt som möjligt. Ingen information har medvetet utelämnats. Eftersom artiklarna inte var på svenska fördes aktiva diskussioner för att undvika feltolkningar och missuppfattningar av texten. Noggranna referenshänvisningar gjordes. Egna åsikter och vinklingar undveks (Forsberg & Wengström 2008). 16

17 Resultat Till grund för studiens resultat ligger tio kvalitativa och två kvantitativa artiklar. Dataanalysen resulterade i fyra huvudkategorier: välbefinnande, relationen till den döende, en förändrad livssituation och den palliativa vården. Under huvudkategorierna identifierades 13 kategorier som framgår av figur 3. De sedan påföljande subkategorierna redovisas ord för ord under varje kategori i den löpande texten, hämtade ur de analyserade artiklarna. Texten ger en verklig beskrivning av närståendes upplevelser då en familjemedlem erhåller palliativ vård i hemmet. I texten är de ord som tillhör de olika subkategorierna skrivna med kursiv stil. Den löpande texten innehåller även citat för att ge resultatet en mer levande spegling och ett förtydligande av kategoriernas innehåll. Välbefinnande Relationen till den döende En förändrad livssituation Den palliativa vården Kroppsliga reaktioner Att känna en förpliktelse Det sociala livet Personalens kompetens Emotionella reaktioner Bevara den döendes integritet Det vardagliga livet Hemsjukvårdens utformning Mentala reaktioner Svårigheter i kommunikationen med den döende Hemmets miljö Personalens förhållningssätt Privat ekonomi Figur 3. Illustrerar resultatets fyra huvudkategorier med påföljande kategorier representerade under varje huvudkategori. 17

18 Välbefinnande Utifrån materialet som belyser välbefinnande har tre kategorier identifierats som beskriver kroppsliga reaktioner, emotionella reaktioner samt mentala reaktioner. Kroppsliga reaktioner I studierna av Brännström et al. (2007), Fisker och Strandmark (2007) samt Milberg et al. (2004) angav de närstående upplevelser av muskelvärk, huvudvärk, aptitlöshet, dålig nutrition och viktnedgång. Dessa fysiska symtom ansågs av de närstående stå i relation till de emotionella och mentala känslor som den rådande situationen innefattade då en familjemedlem vårdades palliativt av personal i hemmet. Emotionella reaktioner I studien av Milberg et al. (2004) upplevde de närstående makt- och hjälplöshet på grund av brist på kunskaper och erfarenheter i den palliativa vården av familjemedlemmen. Dessa känslor menade de närstående, resulterade även i kroppsliga åkommor (Milberg et al. 2004). I studierna av Brännström et al. (2007), Fisker och Strandmark (2007) samt Milberg et al. (2004) angav de närstående en upplevelse av sårbarhet då de kände sig utelämnade i situationen som ensam närstående. Av de 62 närstående i studien av Rollison och Carlsson (2002) har 15 personer kommenterat att trygghet var något som värderades högst med den avancerade hemsjukvården. Trygghet upplevdes även av de närstående i studien av Milberg et al. (2003b) i form av att få vara hemma, tillgänglighet till personal samt deras kunskap och stöd. De närstående i studierna av Appelin et al. (2005) samt Milberg och Strang (2003a) beskrev att hemmiljön med dess inredning som var familjär och välkänd upplevdes som en trygghet. I bristen på stöd och hjälp från professionell omvårdnads-, medicinsk och social personal beskrev de närstående i studierna av Appelin et al. (2005) samt Fisker och Strandmark (2007) känslor av osäkerhet i vårdarrollen och oro över vad som skulle komma att hända samt hur det skulle bli i en framtid av ensamhet, vilket ledde till upplevelser av stegrande hjälplöshet med påföljande stress och övergivenhetskänslor: It was hard for me I was alone with him... that was the worst when he was alive... he was in a lot of pain... at the same time I knew that I could not take his pain away. (Fisker & Strandmark s. 278). I studien av Brännström et al. (2007) beskrev en del närstående känslor av övergivenhet när samarbetet med vårdpersonalen inte fungerade tillfredsställande. Närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) ansåg att det professionella teamet, resurserna och stödsystemet inte var tillfredsställande, vilket gav dem känslor av otillräcklighet och osäkerhet. Osäkerhet upplevdes även av de närstående i studien av Appelin et al. (2005) beroende på att de inte ansåg sig välinformerade och hade mottagit oklara besked. Brobäck och Berterö (2003) samt Wennman-Larsen och Tishelman (2002) fann att de närstående i regel inte hade erfarenhet av och kunskap om omvårdnaden av en gravt sjuk person, vilket ledde till osäkerhet angående hur de skulle gå tillväga vid basal omvårdnad. Det rörde sig exempelvis om att kunna göra det bekvämt för den sjuke, laga mat som han/hon kunde äta, förflyttningar och personlig hygien. De var oroliga för att skada den sjuke: 18

19 It becomes clear that you have to think differently, act differently and above all, live differently, than earlier. But I think it s working, working better than I had expected. The first days everything is sort of confused, because you have to also find routines that work. (Wennman-Larsen & Tishelman s. 243). När kontakten med det palliativa teamet fungerade bra, upplevde de närstående att deras börda och det dagliga livet underlättades betydligt. Detta innebar trygghet och tröst när det palliativa teamet utgick från en skräddarsydd omvårdnad för den sjuke familjemedlemmen. Den skräddarsydda omvårdnaden reducerade frekvensen av stressfyllda sjukhusbesök: It's so good, if we hadn t had this I don t know what I would have done. I`d probably be dead myself. (Brännström et al s. 340). Otillräcklighet upplevdes av de närstående i studien av Milberg et al. (2004). Detta ansåg de närstående bero på brist på resurser, kunskap och makt hos de närstående själva, vilket ledde till en känsla av passivitet. De närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) sökte aktivt efter information om sjukdomen och den sjuke familjemedlemmens praktiska behov. Ovissheten om vårdplanering av den döende upplevdes som en främmande känsla och ett utanförskap. De kände sig otillräckliga på grund av bristande information angående olika typer av hjälp och stöd i hemmet (Brobäck & Berterö 2003). Familjemedlemmens lidande ledde till de närståendes upplevelser av hjälplöshet i studien av Milberg et al. (2004). Smärta, trötthet, andnöd, oro och ångest hos familjemedlemmen bidrog till en ännu djupare upplevelse av hjälplöshet hos de närstående. Då behandlingen mot cancern inte hjälpte längre, beskrevs en känsla av maktlöshet hos de närstående då familjemedlemmen upplevdes försvinna bort. En majoritet av de 19 deltagarna i studien av Milberg och Strang (2003a) beskrev känslor av ett starkt engagemang med ansvar och kärlek, då familjemedlemmen vårdades palliativt i hemmet. Ingen av de närstående beskrev ett totalt oengagemang, men någon upplevde ibland brist på motivation och valmöjligheter. De närstående upplevde meningsfullhet genom hopp och att det fanns något att se fram emot, såsom familjemedlemmens välbefinnande. Positiva känslor upplevdes av de närstående i studien av Milberg et al. (2003b), när de fick möjligheten att hjälpa till med omvårdnaden av familjemedlemmen och i studien av Rollison och Carlsson (2002) ansåg 81 % av 75 närstående att de gjorde bra ifrån sig när de fick hjälpa till. Mentala reaktioner I studierna av Brännström et al. (2007), Fisker och Strandmark (2007) samt Milberg et al. (2004) angav de närstående upplevelser av sömnproblem, oro, stress, utmattning och depression som ibland var kopplat till de emotionella reaktionerna. Hela 51 % av de 75 närstående i studien av Rollison och Carlsson (2002) upplevde att de hade sömnsvårigheter i samband med att en familjemedlem vårdades palliativt i hemmet. Detta ledde till en extrem utmattning, vilket även beskrevs av närstående i studien av Gunnarsson och Öhlén (2006). I samma studie uppgav de närstående att de 19

20 inte hade klara minnen av vad som skedde under den mest intensiva perioden då den palliativa vården pågick. I studien av Fisker och Strandmark (2007) uppgav de närstående att det mest stressframkallande i vården av döende anhörig var den mentala och fysiska bördan. De kände sig anspända och deprimerade när den sjuke familjemedlemmen hade svåra smärtor och de inte visste hur de skulle kunna lindra smärtan. I andra hand kom de ombytta roller som det innebar, exempelvis att ta hand om ekonomin och praktiska hushållssysslor. De närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) angav att känslor av oro och förvirring upplevdes initialt innan de anpassade sig till den nya situationen. I studien av Milberg et al. (2004) var ensamhet, skam och ilska andra känslor som framkom. Ensamhet var en känsla som upplevdes både i nuet och inför framtiden, då praktiska beslut måste tas. Upplevelsen av att vara den enda person som såg familjemedlemmens innersta behov gav också känslor av ensamhet. Ilskan som upplevdes var relaterad till sjukdomen i sig och skam beskrevs, då de närstående inte tyckte sig kunnat göra tillräckligt för att lindra familjemedlemmens lidande (Milberg et al. 2004). De närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) kände sig arga och ledsna. Dessa känslor ansågs stå i relation till de kroppsliga och emotionella reaktioner som var inblandade då familjemedlemmen vårdades palliativt i hemmet. Relationen till den döende Utifrån materialet som omfattar relationen till den döende har tre kategorier identifierats: att känna en förpliktelse, bevara den döendes integritet samt svårigheter i kommunikationen med den döende. Att känna en förpliktelse De närstående i studierna av Appelin et al. (2005) samt Brobäck och Berterö (2003) beskrev att vården av en döende familjemedlem i hemmet upplevdes som ett åtagande. Detta åtagande, menade de, ledde till extra arbete. De äldre närstående beskrev dock att denna förpliktelse var utlovad i samband med giftermålet I nöd och lust, tills döden skiljer oss åt. Barnen menade att nu var det tid att betala tillbaka den kärlek de fått under sin uppväxt. De närstående ville även delta i vården, men kunde ibland känna frustration över att vara både vårdare och partner (Appelin et al. 2005; Brobäck och Berterö 2003). Enligt närstående i studien av Fisker och Strandmark (2007) var även här den främsta anledningen till att de ville att den sjuke familjemedlemmen vårdades i hemmet, att de avgivit löften om att endast döden skulle skilja dem åt samt att de ansåg att den palliativa vården inom slutenvården var bristfällig: She preferred to be at home. There was a ward at the hospital, but she did not like being there. And as for long as she could manage at home with the help of the district nurse I definitely wanted her to stay at home. No doubt about that. (s. 277). I studien av Brobäck och Berterö (2003) beskrev närstående att de inte vågade lämna sin döende anhörige ensam ens för korta stunder. De var rädda för att komplikationer skulle uppstå eller att den anhörige dog plötsligt, om de lämnade hemmet. De menade att de aldrig skulle kunna förlåta sig själva om deras sjuke familjemedlem hade dött ensam 20

21 (Brobäck & Berterö 2003). Löftet om att den sjuke skulle få vårdas hemma kunde dock bli ett etiskt dilemma för de närstående, då de ej visste vad det innebar och de insåg att de lovat för mycket, speciellt när den sjuke familjemedlemmen var medvetslös, starkt smärtpåverkad och oförmögen att kunna svälja vätska och läkemedel. Vid terminalstadiet upplevde en del närstående, med sorg, att möjligheterna till palliativ vård i hemmet var uttömda: I could not make him drink, he would not take pills, he would not do anything I had promised to care for him at home so there was no way that I was going to say that he had to go into hospital... I was almost unable to look after him... then he said... then I will have to go into hospital it was a good decision he made. (Fisker & Strandmark s. 277). Fridriksdottir et al. (2006) lät i sin studie 67 närstående ranka 20 olika påståenden utifrån vad de ansåg som mest betydelsefullt i omvårdnaden av den döende familjemedlemmen. På tjugonde och därmed sista plats satte de närstående sin egen hälsa som minst betydelsefull och därmed familjemedlemmens hälsa som viktigast. I studien av Milberg et al. (2003b) beskrev de närstående att de skulle göra vad som helst för familjemedlemmen, men avvaktade i väntan på stöd från personalen. Bevara den döendes integritet I studien av Gunnarsson och Öhlén (2006) upplevde de närstående, att i deras ansvar ingick även att vara den sjuke familjemedlemmens advokat och försvarare. Detta innebar bland annat, att informera sig om planerade insatser från det palliativa teamet och fatta beslut om huruvida de fann det acceptabelt eller förkastligt när det gällde medicinska frågor, omvårdnadsåtgärder och dagliga sociala situationer. En del närstående kände sig som livvakter med uppgift att skydda den anhörige från onödiga behandlings- och vårdinsatser samt ytterligare plågor och lidande:... I would stop some things they did, for example when they touched Sara on certain parts of her body, for example her skin. As soon as you touched her she was in tremendous pain. Then there were those who hadn t read the medical record and touched her there and then you could see how much pain she had and then I could stop them, mostly in time. (s. 344). De närstående i studien av Rollison och Carlsson (2002) ville skydda familjemedlemmen då de beskrev att de var positiva till att den döende familjemedlemmen fick fullständig information av personalen, när de ansåg att han/hon var kapabel att ta emot informationen. Samtidigt beskrevs även att de närstående var positiva till att familjemedlemmen inte fick all information, såvida han/hon inte var mentalt förberedd på att ta emot informationen och kunde acceptera den (Rollison & Carlsson 2002). De närstående i studien av Milberg och Strang (2003a) upplevde att de skyddade familjemedlemmen från negativa känslor genom att inte visa stress, dölja sina egna känslor och att vara starka. Vidare angav de närstående i samma studie att när de upplevde att familjemedlemmen mådde bra, hade detta en positiv inverkan på de närståendes humör (Milberg & Strang 2003a). 21

22 Genom den avancerade palliativa hemsjukvården blev det, enligt studien av Milberg et al. (2003b), möjligt för familjemedlemmen att vårdas i hemmet. Detta upplevdes av de närstående som positivt då familjemedlemmens önskan kunde uppfyllas. De närstående upplevde även att detta gjorde att familjemedlemmen kunde spendera mer tid med närstående och vänner samt att onödiga separationer undveks, då till exempel hänsyn till besökstider inte var tvungna att följas. I en annan studie av Milberg och Strang (2003a) beskrev de närstående att palliativ vård i hemmet underlättade deras möjligheter att bedöma familjemedlemmens känsla av välbefinnande. Mer tid kunde spenderas tillsammans i motsats till när familjemedlemmen vårdades på sjukhus där de närstående måste anpassa sig till besökstider, rumskamrater och sjukhusets kontroller av patienten. De närstående ansåg det befrämjande för familjen när dagliga rutiner och vanor kunde bibehållas runt familjemedlemmen. Möjligheten att kunna komma ut och träffa vänner trots sjukdom var uppskattade attribut. Då inte längre dagliga vanor kunde fortlöpa som tidigare, upplevde de närstående vardagarna som hotande och det skapade känslor av lidande (Milberg & Strang 2003a). Närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) ville bevara den anhöriges integritet, eftersom närstående ansåg att personalen kränkte den döendes privatliv i vissa intima situationer, till exempel vid toalettbesök. Närstående uttryckte också bestörtning över att ingen ställde frågor om deras kära döende, trots att det var de som visste och kände honom/henne bäst. Deras önskan var att få vara mer involverade i omvårdnaden och ses som en del av vårdteamet (Brobäck & Berterö 2003). Svårigheter i kommunikationen med den döende Närstående i studien av Brobäck och Berterö (2003) beskrev att den frustration och det ansvar som det innebar att vårda och leva med en döende familjemedlem var påfrestande och ledde till att de blev utmattade och att det påverkade deras känslor negativt, vilket de försökte dölja för både övriga anhöriga, vänner och även för den professionella vårdpersonalen. Anspänningen kunde leda till att de grälade med sin sjuke anhörige, vilket gav dem dåligt samvete efteråt (Brobäck & Berterö 2003). I samma studie uppgav närstående att den svåra situationen innebar ett tungt arbete hemma, vilket ofta ledde till konflikt och en försämrad relation mellan dem och den döende. De beskrev att deras trötthet var den tyngst bidragande faktorn gällande svårigheten att hantera familjemedlemmens humörsvängningar. Det kunde leda till att de närstående blev överbeskyddande eller resignerade (Brobäck & Berterö 2003). Enligt Fisker och Strandmark (2007) kunde smärtsamma konflikter även uppstå när den sjuke familjemedlemmen emellanåt vägrade att låta den närstående vårda dem på grund av humörsvängningar eller personlighetsförändring, vilket även försvårade kommunikationen mellan partnerna. Konflikterna och vetskapen om att en kommande smärtsam förlust ledde till att de närstående grät av sorg i ensamhet: I knew that he was going to die, I did not cry in front of him that was my shield, my strength, if I had started crying, all my strength would have gone... this was not about me... it was only a phase... I would lose my beloved husband, but I would carry on living... it wasn t me who was dying, it was him. (s. 278). De närstående erfor känslor av ensamhet, förtvivlan och isolering när den döende anhörige tog avstånd, drog sig undan och försjönk i sina egna tankar (Fisker & Strandmark 2007). 22