RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), Q

Transkript

1 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), Q RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Steg 1 - Återkoppling till deltagande verksamheter Finns webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst? Svar: Ja Om ja, vilka av följande funktioner finns i registrets webbmodul: Hämta hem egna data ex som Excel-fil: Ja Ta ut standardrapporter: Ja Färdig översiktsida med urval av resultat: Nej Dynamiskt välja urval och göra egna analyser: Ja Följa resultat över tid löpande (tidstrender månadsvis el motsvarande): Ja Jämföra sin enhet/klink med riksgenomsnittet: Ja Jämföra sin enhet/klinik med andra jämförbara enheter: Ja Jämföra mellan landsting och region: Ja Jämföra sin enhet/klinik med de bästa enheterna: Nej Skickar registret ut resultatrapporter frekvent till deltagande kliniker, dvs. minst kvartalsvis? Svar: Nej Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? Diskussioner sker vid användarmöten, i verksamhetsrapporter, arbetsplatsträffar, förbättringsarbeten Kommentarer till ovanstående frågor eller beskrivning av övrig rapportering/återföring av resultat till deltagande verksamheter. Kvartalsrapporter är under utveckling och planeras att införas under Färdig översiktsida med urval av resultat enligt modell "Koll på läget" via UCR planeras att införas under 2015 Steg 2 - Öppenhet Redovisas resultatdata öppet med identifierbara enheter/kliniker i årsrapporteringen? Svar: Ja Har registret det senaste året bidragit med data till Öppna jämförelser i hälso- och sjukvården? Svar: Ja

2 Redovisas registerdata för jämförelser i realtid mellan landsting eller verksamheter öppet för alla på nätet? Svar: Ja Finns resultat från registret anpassat till patienter (och närstående) på webben? Svar: Ja Finns registerdata presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet? Svar: Nej Kommentarer Samarbetet med Riksförbundet HjärtLung har genererat en länsföreningsrapport som kommer under 2014 att sättas i produktion som kommer via prenumerationstjänst distribueras till respektive länsförening. Vi håller även på att utveckla en individuell patientrapport som vi också tror oss ha i produktion under 2015 vilken kommer att utgöra ett stöd i dialogen med patienten. Steg 3 - Identifierade indikatorer, mål och förbättringsområden Vilka är de viktigaste kvalitetsindikatorerna i registret? 1. Andel återinlagda patienter inom en månad efter sjukhusvård på grund av hjärtsvikt (SoS generell indikator 1:8) 2. Andel patienter med hjärtsviktsdiagnos som är undersökta med ekokardiografi (SoS indikator 6.1) (årlig basregistrering trend) Alla åldrar 3. Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) (justerad nämnare i SoS indikator 6.2) Alla åldrar 4. Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med betablockerare (justerad nämnare i SoS indikator 6.3) Alla åldrar 5. Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) och betablockerare (kombinerad justerad täljare i SoS indikator 6.2 och 6.3) Alla åldrar 6. Andel där BNP eller P NT-proBNP använts, Är de kopplade till nationella riktlinjer eller motsvarande? Om ja beskriv på vilket sätt. Ja 1. SoS generell indikator 1:8 Andel återinlagda patienter inom en månad efter sjukhusvård på grund av hjärtsvikt 2. SoS indikator 6.1 Andel patienter med hjärtsviktsdiagnos som är undersökta med ekokardiografi 3. SoS indikator 6.2 justerad nämnare Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) 4. SoS indikator 6.3 justerad nämnare i Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med betablockerare 5. SoS indikator 6.2 och 6.3 kombinerad justerad täljare Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) och betablockerare Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja

3 Om ja ange vilka dessa är, om inte ange varför och beskriv eventuella planer eller hänvisa till andra aktörer. > 90% Andel patienter med hjärtsviktsdiagnos som är undersökta med ekokardiografi (SoS indikator 6.1) (årlig basregistrering trend) Alla åldrar > 90% 3. Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) (justerad nämnare i SoS indikator 6.2) Alla åldrar > 90% Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med betablockerare (justerad nämnare i SoS indikator 6.3) Alla åldrar > 90% Andel patienter med hjärtsvikt (EF<40%) som får behandling med ACE-hämmare eller ARB (RAS-hämmare) och betablockerare (kombinerad justerad täljare i SoS indikator 6.2 och 6.3) Alla åldrar > 80% Andel där BNP eller P NT-proBNP använts, årlig basregistrering trend Utifrån aktuella registerdata, vilka är de viktigaste förbättringsområdena i vården under kommande år? Lista de fem viktigaste förbättringsområdena. Uppfyllelse av kvalitetsindikatorer Minskning av återinskrivningarna på sjukhus inom 30 dagar Jämlik vård mellan könen Bättre samarbete mellan slutenvård och primärvård Ökad täckningsgrad Strukturerad uppföljning - Hjärtsviktmottagning Kommentarer till ovanstående Steg 4 - Användning och förbättringsresultat På vilket sätt har registerdata använts för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Färre hjärtsviktspatienter i sjukvården - Bättre hälsa hemma: Årets förbättringsprojekt "Färre hjärtsviktspatienter i sjukvården - bättre hälsa hemma" (Qulturm, UCR, RCSO, RiksSvikt) har tagit 7 team runt om i landet vidare i arbetet med förbättrad vård för personer med hjärtsvikt. Fem faktorer har synliggjorts för att förbättra vården. Med patienter i teamen, gott stöd i organisationen och fördjupade kunskaper i förbättringsarbete har arbetet blivit tydligt, mätbart och hittat rätt väg. RiksSvikt har funnits som en bas för att kunna mäta vården för hjärtsvikt och livskvaliteten hos patienterna. Teamen har inspirerat varandra på de lärandeseminarier som varit. För de som inte har haft möjlighet att delta i team, har kunskaper om projektet och de fem faktorerna spridits på webbinar, utbildningar på nätet under våren. Fler tillfällen kommer i höst. Region Skåne: Månatligen levereras data från RiksSvikt från deltagande enheter i Skåne. Dessa uppföljningsindikatorer kommer i ett första steg ligga till grund för Region Skånes ersättningsmodell för tilläggsuppdraget i primärvården. I nästa steg planerar man följa upp och ersätta kvalitet/resultat för patienter. Landstinget i Sörmland: 2010 startade Landstinget i Sörmland ett projekt som under vt-12 har övergått i processform. Processen drivs av Hälso- och sjukvårdschefen, Hälso- och sjukvårdsledningen tillsammans med verksamhetschefer, Hjärt- och lungsjukas förening samt berörda yrkesgrupper från verksamheter som ingår i processen. Syftet är att genom gränsöverskridande samverkan med patienten i fokus skapa effektivare flöden samt öka kvalitet och patientsäkerhet

4 samt att patienter med hjärtsvikt erhåller en god och evidensbaserad vård i hela vårdkedjan. Samtliga enheter i primärvården har startat registrering i Rikssvikt.Täckningsgrad, farmakologisk och icke-farmakologisk behandling mäts genom RiksSvikt på landstingsnivå månadsvis Sviktande Kvalitet Kalmar Genom en patientenkät, utdelat till inneliggande hjärtsviktspatienter samt mätningar av återbesöksfrekvens via Cosmic och RiksSvikt fann länssjukhuset i Kalmar brister i handläggningen kring denna patientgrupp. Återbesöksfrekvensen monitorerades under 3 olika perioder med i genomsnitt 124 patienter/period. Syftet med förbättringsprojektet var att förbättra vårdkvaliteten för hjärtsviktspatienter. Detta genom mer organiserat samarbetet med primärvården och kommunen samt en ökad patientmedvetenhet kring egenvården. Vid utskrivning fick patienterna återbesök inom en månad till hjärtmottagningen eller primärvården. Informations om hjärtsvikt gavs före hemgång eller vid besök. Epikriserna från hjärtavdelningen förtydligades. Resultat positiv trend gällande återinskrivningar mer målinriktat omhändertagande. Q-svikt Tidigare har registret används i regionala förbättringsarbeten bland annat med avsikt att mäta implementeringen av guidelines för diagnostik och behandling av hjärtsvikt före och efter utbildning. Man har även med hjälp av RiksSvikts rapporter visualiserat hur man behandlingar patienter med hjärtsvikt inom primärvården och genom registrering i RiksSvikt uppnå bättre följsamhet till rekommenderade riktlinjer. ett flertal sjukhus använder resultatet i handläggningen av patienter med hjärtsvikt verksamhetens styrkort genom att ange nyckeltal och uppfylles inte dessa vidtages försök att förbättra handläggningen lokalt. Vilka resultat av registerbaserat förbättringsarbete har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? På nationell nivå har vi sedan 2008 ökat andelen EKO verifierade hjärtsviktspatienter från 85 % till 91 %. Andelen behandlade med Basbehandling (RAS-blockad + Betablockad har ökat från 69 % till 75 %. Livskvaliteten ett år efter registrering i RiksSvikt har ökat från 59,5 till 65,8 genom att återkoppla data till enheterna som registrera samt genomfört utbildningsaktiviteter. På regional nivå har Landstinget i Sörmland sett att antalet vårddagar har reducerats efter förbättringsarbetet de drivit. På lokal vg se ovan nämnda projekt "Färre hjärtsviktspatienter i sjukvården - bättre hälsa hemma" i kommande projektredovisning Gör registret någon användarundersökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Enkät framtagen av kansliet: Annan: Ja Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 42 Ange mätmetod

5 Beskriv hur ni har mätt för att få fram andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. Under aprilmånad 2014 har vi haft en webbenkät ute via SurveyMonkey till alla användare och hittills fått svar på de 16 frågor vi har haft om datainsamlingssätt, vem som samlar in data och vem som tar ut resultatet och vad det används till. Det har tagit 5-10 min att fylla i enkäten och hittills har vi fått 49 svar, en svarsfrekvens på ca 30 %. De som svarat på enkäten visar att de är till stor del aktiva, tar ut rapporter, registrerar online, hämtar in data till registret. Hur har de patientrapporterade måtten använts för att förbättra vården? Pågår i projektet "Färre hjärtsviktspatienter i sjukvården - bättre hälsa hemma" En analys av PROM data är under arbete i samarbete med PROM-center i Linköping i syfte att optimera användandet av dessa data.

6 RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister), NKR RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Antalet patienter med hjärtsvikt uppskattas i Sverige till Diagnostiken är ej lätt och rekommenderade riktlinjer för diagnostik följs ej. Knappt 60% av patienterna uppfyller de diagnostiska kriterierna för hjärtsvikt. Modern behandling med RAS-blockad och beta-receptor blockerare ger vinster i form av ökad livskvalitet, minskad dödlighet och minskat behov av sjukhusvård. Trots de goda resultaten får enligt studier bara 50% av patienterna rekommenderad behandling. Den årliga direkta sjukvårdskostnaden för hjärtsvikt är drygt 3 miljarder eller ca 2% av hela hälso- och sjukvårdsbudgeten. Nya siffror för primärvården visar årlig kostnad på 5 miljarder. Syftet med RiksSvikt är att förbättra handläggningen av patienter med kronisk hjärtsvikt genom att via RiksSvikt ge allmänhet, profession och verksamhetsledning: -On-line information angående efterföljandet av nationella riktlinjer hos ett enskilt sjukhus/vårdcentral -On-line information avseende diagnostik, behandling, livskvalitet och funktionsförmåga av patienter med hjärtsvikt per deltagande centra samt i relation till landstingsgenomsnitt och riksgenomsnitt - Kartläggning om det föreligger könsskillnader eller åldersskillnader - geografisk variation -Årlig återkoppling av mortalitet, morbiditet, medicinsk behandling, funktionsförmåga och livskvalitet vid hjärtsvikt för ett enskilt sjukhus/vårdcentral och i jämförelse med landstingsgenomsnitt och riksgenomsnitt Mål: - Att > 90% av patienterna med hjärtsvikt skall behandlas enligt nationella riktlinjer Att diagnostik med hjälp av ekokardiografisk teknik skall ske i > 90% av fallen. - Noggrann kartläggning av användandet av diagnostiska metoder vid hjärtsvikt såväl som behandlingen av hjärtsvikt i jämförelse med nationella riktlinjer görs. Omedelbar återkoppling till vårdgivaren i jämförelse med ett riksgenomsnitt, och information om förbättringar som kan göras. En gång om året görs en mer omfattande statistisk bearbetning, som rapporteras till alla deltagande enheter. och redovisas i årsrapporten. Registret har idag 63 sjukhus/specialistmottagningar och ca 120 Vårdcentraler implementerade. Satsningen på primärvården påbörjades våren 2005 och vårt mål är här att vid utgången av 2014 implementerat c:a 20% av vårdcentralerna d.v.s. c:a 200 vårdcentraler. Under 2011 hade RiksSvikt en täckningsgrad på 82 % jmf med 2010 då samma siffra var 61 %, se separat stycke om de speciella problem som finns vid beräkning av täckningsgrad för hjärtsvikt. Förbättringsresultat: Data från registret har använts i verksamheters styrkort för att mäta förändringar före och efter utbildningsinsatser. Presentationsnivå: Sedan 2009 redovisas resultaten på sjukhusnivå öppet. Presentation av resultat görs via årsmötet, årsrapporten, vid lokala och nationella möten samt kontinuerligt till ingående sjukhus.

7 Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Rimligen borde vårt register vara placerat i certifieringsgrad 2 istället för 3. Nedan anges kraven för nivå 2 och vi uppfyller samtliga utom täckningsgraden. Certifieringsnivå 2 Hög täckningsgrad utifrån aktuell patientgrupp (svårt att få en rättvisande täckningsgrad) Hjärtsvikt är ej en sjukdom En del kollegor ställer en morfologisk diagnos som ex. genomgången hjärtinfarkt som huvuddiagnos och hjärtsvikt som sekundär diagnos. Detta eftersom man anser att hjärtsvikt ej är en sjukdom utan ett tillstånd förorsakat av en sjukdom som ex. en hjärtinfarkt. DRG systemet medför även att man ibland sätter den diagnos först som ger mest ekonomiskt utbyte. Allt detta försvårar möjligheten att beräkna en tillförlitlig täckningsgrad. Problemet är likartat för flera kroniska sjukdomstillstånd som ex. KOL. Dessutom sker olika prioriteringar inom olika landsting. Västra Götaland prioriterar ej registrering i RiksSvikt men ger incitamentpengar för varje registrerad patient i Diabetesregistret. Detta innebär att olika förutsättningar gäller för olika register i olika landsting och därmed försvåras möjligheten att öka täckningsgraden. Vi avser att göra en omfattande inventering av samtliga sjukhus under hösten-våren för att ta reda på vilka hinder som föreligger på olika sjukhus för att öka registreringen i RiksSvikt. Därvidlag får vi också i detalj reda på vilka prioriteringar avseende olika register som gäller i olika landsting. Vi har Online återkoppling till verksamheter som stödjer förbättringsarbete Vi har Öppen redovisning av data med identifierbara enheter, i årsrapporter och annan rapportering Vi har under 2013 startat förbättringsprojekt tillsammans med RCSO och UCR samt anges längre fram ytterligare förbättringsprojekt som bedrivits med hjälp av RiksSvikt. (Generellt bedöms skapa goda förutsättningar för verksamheternas systematiska förbättringsarbete och uppvisa exempel på att registret används aktivt för förbättringsarbete) Vi har i våra kvalitetsindikatorer och målvärden Identifierat vilka mått som är särskilt viktiga för att indikera god kvalitet inom området Vi har Patientrapporterade mått Vi har identifierat förbättringsområden och/eller målnivåer utifrån bearbetade data (Återinskrivningar < 30dagar) Registret används aktivt i forskning Utöver ovanstående bidrar vi med data till öppna jämförelser, vi har kartlagt vår täckningsgrad med hjälp av andra datakällor (via Socialstyrelsens Registerservice) Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Integrationsprojekt NKRR och SvD Anpassning av registret Primärvård samt slutenvård Införande av gemensamma variabler efter ensningsprojektet med 7 andra register som vänder sig mot primärvården Styrgrupp förstärkt med kompetens rörande förbättringsarbete Förbättringsprojekt startat tillsammans med RCSO/UCR - Återinläggningar < 30 dagar Datavalideringsprojekt med UCR Samarbete med Regionförbundet HjärtLung inlett och pågående Inlett samarbete med PROM-center Inventeringsprojektet för att kartlägga hinder för utökad registrering på sjukhus Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg)

8 Ökad täckningsgrad Integrationsprojekt SvD och NKRR Rapportutveckling - verksamhetledningsrapporter samt publika rapporter Datavalideringsplan Monitorering Fördjupat samarbete med Regionförbundet HjärtLung Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Få patienter och patientföreningar delaktiga i den information som idag finns i RiksSvikt. Efter projektavslut vill vi kvartalsvis leverera en patientrapport till Hjärt- och lungsjukas riksförbund och dess länsföreningar. Vi har tillsammans med Hjärt- och Lungsjukas förening i Sverige utarbetat en kravspecifikation som har legat till grund för den föreningsrapport UCR utvecklat och som kommer via prenumeration distribueras till HjärtLungs länsföreningar för återkoppling med sina medlemmar. Föreningsrapporten planeras lanseras under hösten Underlätta framtagning av monitoreringsunderlag samt direkt återkoppling av monitoreringsresultatet till användarna. Arbete pågår. Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn RiksSvikt (Nationellt Hjärtsviktregister) Registrets kortnamn RiksSvikt Nummer 2 Startår 2003 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Ja Epost till registret info@rikssvikt.se Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Landstinget i Östergötland Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Cirkulationsorganen Kontaktperson Telefon till extra kontaktperson Epost till extra kontaktperson Kontaktuppgifter Förnamn Peter Efternamn Vasko Telefonnummer (inklusive riktnummer) E-post peter.vasko@rikssvikt.se Sjukhus/Vårdcentral Centrallasarettet Växjö Arbetsplats Medicinkliniken - RiksSvikt Adress Postnummer

9 Stad Växjö Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Prevalensen uppskattas till patienter med symptomatisk hjärtsvikt. Patienter med hjärtsvikt finns dels inom den slutna vården som öppna vården vid sjukhus, vid ett flertal avdelningar/kliniker men dessutom finns ca 50% av patienterna inom Primärvården. Idag finns i landet 84 (verksamhetsområde kod 101, 231) sjukhus där hjärtsviktspatienter kan skötas och dessutom finns ca 930 vårdcentraler. Vid ca 110 av landets vårdcentraler finns speciella hjärtsviktssköterskor. Utifrån EPC data vårdas årligen ca patienter på landets sjukhus under hjärtsvikt som huvuddiagnos. Målsättningen med registret är att på sikt inkludera fler såväl sjukhus som vårdcentraler för att få en representativ täckning av hjärtsviktspatienter inom såväl öppen som sluten vård. Prognosen vid hjärtsvikt har under de sista 10 åren förbättrats, medellivslängden har ökat (hjärtsvikt vanligare i högre åldrar) Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Studier har visat att kostnaden för sjukhusbaserad hjärtsvikt är ca 3 miljarder/år i Sverige, ca 2% av hela hälso- och sjukvårdsbudgeten. 70% av denna kostnad är för sjukhusvård. Mot detta kan ställas att kostnaden för läkemedel är 2-8% av sjukvårdskostnaderna. Studier har visat att kostnaden för handläggning av hjärtsvikt i primärvården är ca 6 miljarder årligen (till stor del beroende på äldre multisjuka patienter) Agvall et al Scand J Prim Health Care Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja Patienten med hjärtsvikt finns i både öppen och sluten vård med olika symtom och svårighetsgrad. Patienterna finns även på sjukhus och mottagningar för vård av andra skäl som t ex infektion, hjärtinfarkt, arytmi mm som dock kompliceras av deras samtida hjärtsvikt. Patienterna registreras därför i RiksSvikt i olika skeden. Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Hjärtsvikt är den vanligaste orsaken till sjukhusinläggning bland personer äldre än 65 år. Diagnosen av hjärtsvikt är inte lätt och mer än 50% av patienterna uppfyller inte accepterade diagnoskriterier. Idag råder såväl över- som underdiagnostik Modern behandling med Renin-angiotensin blockad, betareceptorblockerare och aldosteronblockerare har medfört vinster i form av ökad livskvalitet, minskad dödlighet och minskat behov av sjukhusvård men trots de goda resultaten får bara drygt 50% av patienterna rekommenderad behandling och av dessa får en majoritet ej rekommenderade läkemedel i tillräcklig dygnsdos. Planerad uppföljning via Hjärtsviktmottagningar mäts via RiksSvikt och är en högt graderad åtgärd i Socialstyrelsens riktlinjer. Inom området hjärtsvikt finns bra evidens för hur patienter skall behandlas utifrån data från stora välkontrollerade studier. Det finns även regelbundet uppdaterade riktlinjer för diagnostik och behandling såväl nationella som

10 europeiska (senaste 2012).. Behov föreligger att förbättra diagnostik såväl som behandling genom att mer strikt följa nationella riktlinjer. Stora välkontrollerade studier har visat på nyttan (minskad dödlighet, sjuklighet och förbättrad livskvalitet) med behandling av utvalda patienter med specialpacemaker (CRT med eller utan ICD (automatisk defibrillator)). I ett nationellt hjärtsviktsregister visualiserar man för deltagande centra hur man följer riktlinjerna och hur man står i jämförelse med ett riksgenomsnitt/ landstingsgenomsnitt. Studier har visat att bättre omhändertagande och behandling kan förhindra 50% av alla sjukhusinläggningar. De patienter som registreras under ett slutenvårdstillfälle i RiksSvikt kan följas via Vårdregistret och andelen återinläggningar mätas. De patienter som är registrerade i RiksSvikt har en lägre andel återinläggningar inom 30 dagar jämfört med den allmänna populationen som redovisas i öppna jämförelser. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med RiksSvikt är att förbättra handläggningen av patienter med kronisk hjärtsvikt genom att via RiksSvikt ge allmänhet, profession och verksamhetsledning: -On-line information angående efterföljandet av nationella riktlinjer hos ett enskilt sjukhus/vårdcentral -On-line information avseende diagnostik, behandling, livskvalitet och funktionsförmåga av patienter med hjärtsvikt per deltagande centra samt i relation till landstingsgenomsnitt och riksgenomsnitt - Kartläggning om det föreligger könsskillnader eller åldersskillnader - geografisk variation -Årlig återkoppling av mortalitet, morbiditet, medicinsk behandling, funktionsförmåga och livskvalitet vid hjärtsvikt för ett enskilt sjukhus/vårdcentral och i jämförelse med landstingsgenomsnitt och riksgenomsnitt - De frågor som vi framför allt önskar besvara är hur många av patienterna med hjärtsvikt diagnostiseras eller behandlas i enlighet med rekommenderade riktlinjer för diagnostik och behandling. Hur går det för våra patienter avseende såväl dödlighet som sjuklighet men även hur klarar de sig i det vardagliga livet (funktionsklass), hur mår de (livskvalitet) och bibehåller de sin behandling eller sker förändring av denna med tiden (uppgifter om aktuell medicinering vid den årliga uppföljningen)? Finns det subgrupper som har en ökad risk för komplikationer och förtida död och som måste bli föremål för mer aggressiv behandling? Kan vi använda biokemiska markörer (ex. natriuretiska peptider) för att riskstratifiera våra hjärtsviktpatienter? Allt fler data talar för detta eftersom de natriuretiska peptiderna har visat sig i studier vara kraftfulla prognostiska markörer. Vidare pågår studier som använder de natriuretiska peptiderna som utgångspunkt för att optimera behandlingen av enskild patient. Om detta är möjligt skulle det underlätta för den enskilde läkaren att ge en optimal behandling till sin patient. Forskningen vid hjärtsvikt inriktas mer och mer på att riskstratifiera patienter i syfte att kunna individualisera behandlingen för patienter med hjärtsvikt och genomföra en mer personcentrerad vård och handläggning. Härvidlag spelar registret en stor roll med sina epidemiologiska data och uppföljning av sjuklighet, dödlighet och livskvalitet. Om man dessutom analyserar olika biomarkörer och adderar denna information till övrig information i registret får man ett synnerligen kraftfullt verktyg som underlättar riskstratifieringen av patienterna och ger oss ökad kunskap att genomföra mer individuellt inriktad behandling. Detta förutsätter dock att man parallellt med registrering av epidemiologiska patienter med hjärtsvikt även bygger upp biobanker (för biomarköranalyser i blodet, genetiska och proteomiska analyser). Flera av våra centra i RiksSvikt deltager just nu i ett stort EU-projekt där målsättningen är att via en matematisk simulering grundad på ovanstående avancerade analysdata och andra karakteristiska kunna bättre prognostisera risk för våra patienter med hjärtsvikt och i synnerhet tidigt finna de som svarar dåligt på insatt behandling och erbjuda dessa en alternativ terapi, med ex. olika "device". Inom några av RiksSvikts deltagande centra pågår även ett nationellt projekt med syftet att karakterisera s.k. "responders" resp "non-responders" utifrån analys av biomarkörer och därigenom lära sig mer om den bakomliggande patofysiologin vid Beskriv avgränsning till närliggande register Hjärtsvikt är som ovan beskrivet en vanlig sjukdom som är särskilt vanlig i åldrarna över 65 år och uppåt. Många hjärtsviktspatienter har en betydande komorbiditet, d.v.s. förekomst av andra sjukdomar förutom hjärtsvikt. Mest kända komorbiditeter är hypertoni, diabetes, kronisk obstruktiv lungsjukdom, nedsatt njurfunktion, samt anemi.

11 Som tidigare beskrivits kan vi se ett samarbete med framför allt andningsregistret framförallt på primärvårdsnivå. Diskussioner avseende detta är påbörjade. Kräver en breddutbildning av astma sköterskor och hjärtsviktsköterskor. Detta eftersom flertalet av våra patienter med hjärtsvikt som första symptom klagar över andfåddhet. Med hjälp av bestämning av biomarkörer (särskilt natriuretiska peptider) skulle man kunna skilja ut kardiell dyspné från icke kardiell dyspné hos många patienter men inte hos alla. Det nationella kvalitetsregistret Swedeheart redovisar i sin RIKS-HIA del bl a återinläggning under det första året efter hjärtinfarkt p.g.a. hjärtsvikt. I projektet Kvalitetsregister med primärvården har SKL försökt lokalisera primärvårdens behov och nytta av nationella kvalitetsregister. Fortsättning i projektet Utveckling av nationella kvalitetsregister i primärvården har visat på betydelsen av gemensam terminologi. RiksSvikt inser betydelsen av både gemensam terminologi och även av att välja ut vilka variabler som skall registreras. Betydelsen blir än större när direktkoppling alltmer utvecklas mellan datajournal och kvalitetsregister. RiksSvikt inser att kvalitetsregister för primärvården kräver en övervägd balans mellan nerlagt arbete för inmatning och nyttan av registerdata för primärvårdens behov och resurser. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Det sker samverkan med övriga register som vänder sig mot primärvården för att nå konsensus rörande de gemensamma variabler som finns i registren. Vi har tillsammans med framför allt Luftvägsregistren, NDR, Rikssår, BOA, Palliativ registret och Svedem identifierat de gemensamma variabler vi har i registren och enats om en gemensam terminologi och definition av dessa. RiksSvikt för under 2013 in dessa variabler i on-line registreringen. Beskriv även annan relevant samverkan Därutöver görs samkörningar med befolkningsregistret, dödsorsaksregistret, vårdregistret och läkemedelsregistret vid olika forskningsprojekt efter godkänd EPN ansökan. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Nej Nej Faktisk anslutning/samverkan Nej Nej Faktisk anslutning/samverkan Nej Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC UCR har tillsammans med oss skapat vårt webbaserade register. UCR hjälper oss med drift, underhåll och statistiska analyser. Samtliga registrerade data från RiksSvikt finns på en server på UCR. Regelbundet sker kontakt och möten med UCR för att vidareutveckla vårt register. Framöver har månatliga möten med UCR planerats. Vi behöver fortlöpande kontinuerlig samverkan med UCR för att kunna utveckla vårt register fortlöpande och kunna ge våra avnämare d.v.s. de sjukhus/vårdcentraler som registrerar in sina patienter en bra återkoppling och hjälp med egna analyser av inregistrerade data förutom de som sker fortlöpande on-line eller i anslutning till årsredovisningen. Under 2013 har samarbete etablerats med PROM-center i Linköping rörande rapportutveckling rörande PROM data i registret. Ett nationellt kvalitetsförbättringsprojekt med syfte att reducera återinläggningar inom 30 dagar startas tillsammans med UCR och RCSO i november månad 2013.

12 Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Nej Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling) Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Peter Vasko Centrallasarettet Växjö Överläkare Hans Persson Docent Danderyds sjukhus Överläkare Frieder Braunschweig Docent Karolinska sjukhuset Solna Överläkare Michael Melin Karolinska sjukhuset Huddinge Överläkare Christer Magnusson Mälarsjukhuset Eskilstuna Överläkare, verksamhetschef Alicja Arasimowicz Skånes universitetssjukhus Malmö Sjuksköterska Marie-Louise Edvinsson Skånes universitetssjukhus Lund Sjuksköterska Jan Linné Riksförbundet HjärtLung Patientrepresentant Ann Hovland Tånneryd Hemse Vårdcentral Distriktläkare Björn Eriksson Gustavsbergs vårdcentral Distriktläkare Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister Majoriteten av fasta ledamöter i styrgruppen har mångårig erfarenhet av såväl kliniskt sjukvårdsarbete, registerarbete och registerforskning. Förbättringsmetodik En uppdelning i en drift- och utvecklingsgrupp (Styrgruppen) och en forskningsgrupp har skedde under I Styrgruppen med ansvar för drift- och verksamhetsförbättring samlas kunskap och engagemang för dessa frågor. Under 2013 har styrgruppen stärkts med två nya ledamöter med kompetens rörande förbättringsmetodik. Kompetens rörande förbättringsmetodik kompletteras med vårt samarbete med RCSO. Biostatisk och epidemiologi En uppdelning i en drift- och utvecklingsgrupp (Styrgruppen) och en forskningsgrupp har skett under Forskargruppen med höga krav En uppdelning i en drift- och utvecklingsgrupp (Styrgruppen) och en forskningsgrupp har skedde under Forskargruppen med höga krav på akademiska meriter tillgodoser väl området biostatistik och epidemiologi Docent Lars Lund och Docent Urban Alehagen är redan adjungerade för att tillföra ytterligare kompetens inom dessa 2 områden samt erfarenhet av epidemiolo Relevanta kliniska ämnen Hur kompenserar man för den kompetens man inte har?

13 Med tanke på de avancerade statistiska analyser man kräver vid analys av registerdata (propensity score, Cox regression m.m.) så har vi ett nära samarbete i forskargruppen med statistiker och eventuellt kanske vi på sikt måste deltidsanställa en statistiker eftersom antalet forskningsprojekt som vill utnyttja RiksSvikts databas ökar kraftigt. RiksSvikt planerar adjungera kompetens avseende fysisk aktivitet och hjärtsvikt form av sjukgymnast Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? RiksSvikts stöds av Svenska Cardiologföreningen. Registret är förankrat inom deltagande landsting, Sveriges Kommuner och Landsting, Socialstyrelsen samt Riksförbundet HjärtLung. Representation i styrgrupp finns för flera yrkesgrupper bland annat läkare och sjuksköterskor. Hänsyn har tagits till geografisk spridning inom Sverige. RiksSvikt har representanter från specialitetsföreningen för hjärtläkare Svenska Cardiologföreningen, föreningen för sjuksköterskor Vårdpersonal inom Cardiologi och för patientföreningen Riksförbundet HjärtLung. Registret samarbetar även med styrgruppen för förenade Hjärtregister, inkluderande representanter för samtliga hjärt-kärl register. Ordförande i denna grupp är Professor Lars Wallentin, chef för kompetenscentrat UCR i Uppsala Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Ja Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor I styrgruppen finns representant sedan 2010 för Riksförbundet HjärtLung I Stockholm/Uppsala har RiksSvikt tillsammans med Riksförbundet HjärtLung i Stockholm i flera gemensamma aktiviteter arbetat med att sprida kunskap på vårdcentralerna om hjärt-lungsjukas förenings och RiksSvikts verksamheter. Under 2012 har ett samarbete inletts med hjärt-lungsjukas förening med mål att tillsammans ta fram en Patientinformation om Hjärtsvikt. Information angående hjärtsvikt har i många år tillhandahållits av industrin men på senare år har dessa typer av skrifter inte reviderats och tillhandahålls inte längre. RiksSvikt har tillsammans med Riksförbundet HjärtLung under 2013 utarbetat en dylik skrift som idag distribueras över landet med syfte att sprida kunskap om hjärtsvikt samt ge patienter och anhöriga råd rörande symtom monitorering. Vi har även tillsammans arbetat fram en föreningsrapport som kommer distribueras till länsföreningarna i landet. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår

14 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Patienter med diagnosen hjärtsvikt skall registreras i RiksSvikt Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Patienter registrerade i RiksSvikt (täljare) / Patienter inrapporterade till vårdregistret med huvuddiagnos hjärtsvikt (nämnare) Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 82% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 84 st Hur många enheter deltar i registret? 183 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 82% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. I patientregistret - slutenvård 2010 står 74 sjukhus listade med verksamhetskod 101 internmedicin och/eller 231, kardiologisk vård. En del av dessa sjukhus har fler än ett sjukhus under sin kod. T.ex. Sahlgrenska som inbegriper SU/Sahlgrenska, SU/Mölndal och SU/Östra. Räknar man med dessa så är det totala antalet sjukhus 84 st. RiksSvikt har idag 65 sjukhus implementerade (varav ett är vilande), således är ca 80 % av sjukhusen, som har verksamhet inom internmedicin, med i RiksSvikt. Vi har dock ytterligare två enheter med geriatrik som specialitet implementerade som inte är med i denna beräkning. De 21 sjukhusen med verksamhetsområde internmedicin 101 som idag ännu inte är implementerade i RiksSvikt är Gällivare sjukhus, Piteå Älvdals sjukhus, Kalix sjukhus, Kiruna sjukhus Sunderbyns sjukhus, Norrlands universitetssjukhus Länssjukhuset Sundsvall Örnsköldsviks sjukhus Sollefteå sjukhus Hudiksvalls sjukhus Avesta sjukhus Västmanlands sjukhus (Sala) Sjukhuset i Arvika Skaraborgs sjukhus (Skövde, Mariestad, Falköping) Södra Älvsborgs sjukhus - Borås

15 Hallands sjukhus Halmstad Nyköpings lasarett Södertälje sjukhus, Således kvarstår framför allt i Norrland ett gediget arbete att få med fler centra. För närvarande har vi ca 120 vårdcentraler med i RiksSvikt.. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Arbete med att öka täckningsgraden pågår löpande genom sjukhus/primärvårdsbesök. Icke deltagande sjukhus och vårdcentraler har kontaktats per mail och/eller personlig kontakt men det har varit trögt. Flera är positiva till registret men p.g.a. tidsbrist, personalbrist är många gånger anledningen till varför de inte ännu är anslutna till RiksSvikt. Inom primärvården är täckningsgraden klart lägre. Att höja den förutsätter ett strukturerat arbete på flera plan. Detta bedrivs dels i olika samverkansprojekt med SKL och Socialstyrelsen. Dels finns självklart stora förhoppningar på en ökad täckningsgrad vid införande av direktkoppling mellan journal och kvalitetsregister. Dessutom krävs det ett omfattande standardiseringsarbete att utveckla variabler som är lämpade för primärvården. -Då patienter med hjärtsvikt finns på många olika instanser inom vården - olika kliniker inom ett och samma sjukhus, primärvård mm är det en stor utmaning att nå alla enheter. RiksSvikt har mycket pga av denna anledning tidigt insett att vi inte kommer att nå den stora massan så länge vi kräver att professionen skall dubbelregistrera sina patienter - dels i journal och dels i RiksSvikt. Vi tog tidigt sikte på att försöka hitta en lösning tillsammans med SKL i deras projekt IFK2 och GIK numera NKRR samt arbetat nära SvD projektet i Stockholms läns landsting för att möjliggöra en integration av TakeCare och Cosmic med RiksSvikt - då vi tror att detta är en av de viktigaste anledningarna till att vi inte har med ett större antal vårdcentraler och alla sjukhus. -Ett annat prioriterat område för oss är att förenkla variabelförteckningen i primärvården samt utveckla rapportmodulen - -Fortsatt uppsökande verksamhet rörande återkoppling i form av rapportutbildningar. -RiksSvikt avser även att tydligare påvisa registrets nytta för verksamhetsföreträdare -Arbete för att förenkla rapportmodulen i RiksSvikt fortgår -Kvalitetsförbättringsprojekt i samarbete med RCSO och UCR startar hösten 2013 RiksSvikt har under 2012 gjort en revidering av primärvårdens registreringsmodul. Detta med avsikt att förenkla inmatningen, bl a genom begränsa antalet obligatoriska variabler och genom tydligare layout. Förändringarna träder i kraft hösten Vi tror att detta kan ge ökad täckningsgrad inom primärvården. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Slumpvis monitorering av deltagande centra är startad och pågår sedan våren En detaljerad resultatrapport avseende monitoreringen kommer att sammanställas under slutet av Vi har beräknat täckningsgrad de senaste åren utifrån den uppställning som beskrivits tidigare. Vi har även beräknat täckningsgrad med hjälp av Registerservice Socialstyrelsen. Diagnosställandet är ett stort problem. Dessutom sjukhusvårdas inte alla patienter årligen utan kommer istället på besök till specialistmottagningar på sjukhus eller vårdcentraler och kan basregistreras vid dessa tillfällen. Register i andra länder

16 Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Ja Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Under 2013 har Island ingått i RiksSvikt pga personalbrist har registrering dock ej startat. ESC har ett "long term registry". Detta har ca patienter. RiksSvikt kommer att ingå i detta med 6 av sina centra. Ordf. för forskningsgruppen (Ulf Dahlström) sitter i "executive committée" för det Europeiska hjärtsviktregistret. Österrike använder sedan flera år tillbaka RiksSvikt:s variabler i en modifierad form på merparten av sina sjukhus. Vi kan således studera jämförelser mellan Sverige och Österrike avseende handläggning av hjärtsviktpat. Projekt avseende detta är diskuterat men har ännu ej kommit till stånd. Utöver detta kommer vi under hösten att inleda ett forskningssamarbete med Professor Wayne Levy vid University of Washington och i detta bland annat validera den nya Riskmodellen från Seattle i RiksSvikt. Vi kommer även att ingå som prospektiv kontrollkohort i en prospektiv randomiserad studie i USA som initierats av professor Al Buxton vid Indiana University. Kommentar till ovanstående frågor Att uppnå en ökad täckningsgrad är ett av de mest prioriterade områdena för utvecklingen av RiksSvikt. Målet med nuvarande struktur, d.v.s. utan direkttankning, är 80%. Täckningsgraden med direkttankning kan bli nästan 100% utifrån erfarenheter där direkttankning har införts. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Demografiska data för deltagande enheter Sjukhustyp Universitetssjukhus, länssjukhus, länsdelssjukhus, specialistmottagning alternativ primärvård Typ av klinik Medicinklinik, Kardiologklinik och Geriatrisk klinik Typ av vårdgivare slutenvård, enskilt besök hos läkare, besök hos hjärtsviktmottagning, Registret omfattar ca 70 variabler (v.g. se årsrapport bilaga 1) som i de flesta fall kan fyllas i av sköterskor. Registret har en förenklad variant för primärvården (V.g. se bilaga 2) Omfattningen av vad man registrerar framgår av bifogade bilagor: Demografiska data, resultat av diagnostiska undersökningar, vissa lab.data, hemodynamiska data, patienternas självskattade livskvalitet och vissa symptom och funktioner (EQ5D). Medicinering, måldoser procentuellt, varför erhåller man ej rekommenderad medicinering, hur följs patienten upp. Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Att diagnostik med hjälp av ekokardiografisk teknik skall ske i > 90% av fallen (det vill säga att förutom symptom och/eller fynd förenliga med hjärtsvikt skall det finnas objektiva tecken på en nedsatt hjärtfunktion). I årsrapporten från 2012 framgår att 87 % av patienterna hade utfört en ekokardiografisk undersökning. Ca 80 % hade behandling med ACE-hämmare/Angiotensin-II-receptorblockerare (RAS-blockad) och ungefär lika många står på behandling med beta-receptorblockerare (83%). Patientmaterialet är dock ej representativt för hjärtsviktpatienter i Sverige utan ger bara en ögonblicksbild av de patienter som registrerats under år Vidare kan man antaga att de patienter som registrerats kommer fr.a. från sjukhus/vårdcentraler där det finns ett stort intresse för hjärtsvikt, vilket då medför en selektion av registrerade patienter och sannolikt förskönar bilden något.

17 2 Att > 90% av patienterna med hjärtsvikt skall behandlas enligt nationella riktlinjer (det vill säga att > 90% av patienterna skall ha behandling med ACE-hämmare/Angiotensin II-receptorblockerare samt att > 90% skall ha behandling med beta-receptorblockerare).. 3. Att >80% av patienterna med hjärtsvikt har samtidig behandling med betablockad och RAS-blockad Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? De viktigaste resultatmåtten är: 1.Livskvalitet med livskvalitetsinstrumentet EQ5D vid basregistrering och ettårsuppföljning 2.Funktionsklass 3.Medicinering efter 1 år. 4.Sjuklighet 5.Överlevnad En korrekt diagnos och en optimal behandling är grunden till ett bra omhändertagande av patienter med hjärtsvikt. Om flertalet patienter får en korrekt diagnos och en optimal behandling leder detta för patienten till ökad livskvalitet, minskat sjukvårdsbehov och en ökad överlevnad och för samhället till minskade kostnader för handläggningen av patienter med hjärtsvikt. När det gäller livskvalitetsutvärdering, används instrumentet EQ-5D som är ett validerat väl använt instrument. Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga? Ja idag Ja, funktionsklass enligt NYHA (New York Heart Association functional class) I-IV Ja, RiksSvikt använder livskvalitetsinstrumentet EQ5D Patienten får vid basregistreringen och vid ettårsuppfölningen ange hur de skattar sin rörlighet, hygien, huvudsakliga aktiviteter, oro/depression, smärtor och besvär på en skala 1-3. Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D Ja idag SF36/RAND 36 Nej Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Nej Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Ja idag Trötthet och andfåddhet Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Nej Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Nej

18 Annat patientrapporterat mått Nej Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? EQ5D, andfåddhet, trötthet. Patienten får vid basregistreringen och vid ettårsuppföljningen ange hur de skattar sin rörlighet, hygien, huvudsakliga aktiviteter, oro/depression, smärtor och besvär Önskvärt vore direktrapportering av patienten till registret. Allra bäst vore om det fanns en gemensam patientportal där patienten själv kunde rapportera sina patientrapporterade mått och där register som har patienten registrerad i sitt register kunde dela information då patienter registrerade i fler än ett register annars riskerar att få en uppsjö av uppföljnings enkäter. Här har RiksSvikt inlett ett samarbete med PROM-centra för att vidareutveckla vår bearbetning av befintliga data samt utveckling av Patientrapporterade mått samt rapport av dessa variabler. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Patienter med diagnosen hjärtsvikt basregistreras en gång i RiksSvikt. Vid en ev. återinläggning på sjukhus registreras endast de tillfällen då hjärtsvikten har varit aktuell. Vid mottagningsbesök registreras patienten minst en gång per år. Således insamlas data i samband med vårdtillfällen för hjärtsvikt eller vid besök inom den öppna vården vid sjukhus eller inom Primärvården. Ett år efter registreringen skickas ett uppföljningsformulär ut till patienten för att ta reda på vilken medicinering patienten har, vilken funktionsklass han/hon är i och vilken livskvalitet patienten har. Erhålles ej svar inom 4 veckor skickas en påminnelseenkät och om svar ej erhålles på denna skickas en ny skriftlig påminnelse om fortfarande inget svar erhållits indikerar registret att läkaren/sjuksköterskan bör ringa upp patienten. Om patienten finns registrerad i RiksSvikt sedan ett tidigare vård/besökstillfälle kommer en kopia på senast klarmarkerade tillfälle upp vid nästkommande registrering. Dessa data kan då återanvändas förutsatt att sjukhuset/vårdcentralen finns inom samma huvudmannagräns och självfallet att inte någon förändring skett sedan föregående registreringstillfälle. Status och Kemlab anses vara nytagna således kommer inte dessa upp i kopian. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: All registrering görs på webben men ett pappersformulär används många gånger som ett mellanled för att underlätta logistiken på enheterna Målsättningen är att inmatning sker på webben i direkt anslutning till behandlingen. Hur stor del (procent) av patienterna registreras Under vårdtillfället : 50% Inom en vecka : 25% Inom en månad : 25%

19 I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Alla patienter med diagnosen hjärtsvikt skall registreras i RiksSvikt. Utöver detta skall varje vårdtillfälle på sjukhus där hjärtsvikten är aktuell registreras. Vid mottagnings besök på sjukhus alternativt inom primärvården skall patienterna med hjärtsvikt registreras minst en gång per år. Ett år efter första registrering görs en enkätuppföljning på registrerade patienter. Kommentar till ovanstående frågor Registret är ett webbaserat register där man direkt via datorn kan fylla i sina data eller i efterhand mata in dem från det standardiserade pappersformuläret, vilken arbetsmetod som nu passar enheten bäst. Teknisk plattform, service och underhåll sorterar under kompetenscentrat UCR i Uppsala. Ett sjukhus (Danderyd) har tidigare överfört sina data direkt via ett journalhanteringssystem (Melior), men i och med att de bytt till TakeCare är de nu också ett manuellt inregistrerande sjukhus. I Stockholms läns landsting pågår projektet Strukturerade Vård Data (SVD) där RiksSvikt deltar. Anpassningsarbete planeras starta under hösten 2013 förutsatt att vi får loss tid på UCR. Övriga sjukhus/vårdcentraler registrerar sina data, ofta först på papper för att sedan när tid finnes överföra dem till det webbaserade inmatningsystemet. Detta är ett dubbelarbete som idag är svårt att komma ifrån. Registret ifylles till stora delar av hjärtsköterskor tillsammans med läkare och på de flesta enheterna (undantag inom Primärvården) så är det sjuksköterskor som överför data från pappersformulären till det webbaserade registret. I databasen finns en inbyggd kontrollfunktion så att vissa obligatoriska uppgifter alltid måste registreras för att patienten skall accepteras. Inbyggda kontrollfunktioner finns för att den lokala användaren skall kunna få uppgifter om fullständigheten av data i de väsentligaste posterna. I RiksSvikt kommer det framöver att ske stickprovskontroller av dataformulär på deltagande sjukhus/vårdcentraler (olika varje år). Monitorering har startat och fortgår. Uppgifterna i dataformulären jämförs med journaluppgifter. Kontrollerna kommer att utföras av RiksSvikts koordinatorer. Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. I allra högsta grad. RiksSvikt har aktivt deltagit i flera samarbeten. RiksSvikt har varit med i både IFK2 fas 1 och IFK 2 fas 2 där samtliga variabler i registret mappades till Snomed CT, I projektet GIK har vi nu mappat hela hjärtsviktprocessen till Snomed CT. Arbetet har träget fortsatt i NKRR där vi har en pilot pågående i Uppsala för att via Cosmic kunna extrahera data för vidare transport till RiksSvikt. Vi har i skrivandets stund 22 variabler som överförs från Cosmic till RiksSvikt och mappning rörande Lab, mätvärden och läkemedel pågår och test av detta planeras till hösten Parallellt med NKRR är RIksSvikt också ett av registren som deltar i SvD projektet i Stockholm där liknande arbete pågår om än dock med annan teknisk lösning för att kunna exportera data från TakeCare journalsystem till RiksSvikt. Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan.

20 Varje deltagande sjukhus kan när som helst (on-line) få information om sina registrerade data i jmf med ett landstings- eller riksgenomsnitt genom s.k. deskriptiv analys av samtliga ingående parametrar. Rapporterna kan fås könsspecifikt eller ålderspecifikt. Under 2011 har vi gjort trendanalyser för att kunna följa förändringar över tid. Dessutom finns s.k. "guidelines" rapporter för att på den ingående enheten visa deras egna data avseende användandet av diagnostiska hjälpmedel och rekommenderad behandling i jämförelse med ett genomsnitt av registrerade patienter i registret. En gång om året görs en mer avancerad statistisk bearbetning av registrerade data som redovisas i årsrapporten och diskuteras vid det aktuella årsmötet dit deltagare för styrgrupp, referensgrupp och andra aktörer inbjuds. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Avancerat statistikstöd söks för fortsatt arbete med förbättrade Case-Mix analyser Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar: Ja Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Ja Med andra jämförbara enheter Svar: Ja Mellan landsting och region Svar: Ja Med bästa enheter Svar: Nej Kommentarer till ovanstående fråga Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Nej Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen