VERKSAMHETS- OCH STYRELSEBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETS- OCH STYRELSEBERÄTTELSE Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi. NEUROFÖRBUNDET KALMAR LÄN Org.nr: Styrelsen har bestått av: Monika Brinkenfeldt Ordförande Kalmar Krister Ekström Vice ordförande Kalmar Hans Tedesjö Kassör & Studieorg. Västervik Annette Ranvik Sekreterare Kalmar Kerstin Johansson Ledamot Kalmar Ann Eriksson Adjungerad för hemsidan Kalmar Valberedning: Respektive lokalavdelning väljer sina representanter på årsmötet Revisor: Göran Mattson, Västervik Ingrid Berglund, Västervik Neuroguiden på neuroforbundet.se handlar om neurologiska diagnoser, nervsystemet, rehabilitering och forskning.

2 Innehåll Ordföranden har ordet... 2 Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi... 3 Vad gör vi?... 4 Vi finns till för dig... 4 Information... 4 VI HAR HAFT FÖLJANDE UPPDRAG UNDER ÅRET... 5 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR... 7 Intressepolitik... 7 Rehabilitering... 7 Färdtjänst... 7 Hemsidan... 8 VÅRA ARRANGEMANG... 8 Teaterresan till Stockholm och Priscilla... 8 Medlemshelg på Vejbystrand... 8 Under september anordnade regionresekommittén en utlandsresa till Spanien... 9 Planeringsdag SLUTORD Projekt Brainbus - som är ett gemensamt projekt mellan Neuroförbundet och Parkinsonförbundet - fick under 2013 ett bidrag på 7 miljoner av Postkodlotteriet STYRELSENS UNDERSKRIFTER Sida 1 av 11

3 i Kalmar län Ordföranden har ordet När jag tittar tillbaka på år2014 blir jag glad och imponerad över vad mina kollegor och jag har åstadkommit. Det är med glädje jag ser hur bra vi de senaste åren har lyckats med att knyta samman Neuroförbundets medlemmar från norr till söder till en aktiv och engagerad förening. Under våren engagerade vi oss, tillsammans med några andra föreningar, extra mycket i situationen på FSO och idag kan vi med glädje se hur denna organisation har tagit nya tag. Vi välkomnar särskilt Christer Andersson som ny ordförande. Christer har en bakgrund inom Landstinget och är väl kunnig i våra frågor. Det känns extra bra. Även den nya kanslichefen Sara Cullin Rinaldo växer in i sitt arbete och hennes energi känns mycket bra. Den nya hemsidan lovar gott inför framtiden. Våra trivsamheter I mars gjorde vi vår ytterligare en Teaterresa till Stockholm och såg föreställningen Priscilla på Göta Lejon. Även den blev så lyckad så årets föreställning Evita är redan fulltecknad. I september fanns vi på Sommarsol i Vejbystrand för en rekreationshelg. Skönt väder och tid för filosofiska betraktelser. Vårt politiska engagemang ett axplock I årets verksamhetsberättelse kan du läsa vidare om alla de områden vi medverkar inom. Allt från betydelsefulla projekt initierade av Landstinget och Regionförbundet till att finnas bl a i FSO styrelse och Landstingets Funktionshinderråd. Vi är representerade i den nog så angelägna Kollektivtrafikgruppen inom KLT. I Neuroförbundets rehabiliteringsanläggning Valjeviken i Sölvesborg ingår vi i styrelsen. En underbar anläggning, som jag önskar fler finge använda sig av. Nu lämnar jag arbetet som ordförande. Tack för ert förtroende och för många trevliga år. Skogsby Monika Brinkenfeldt Sida 2 av 11

4 Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi Vi är den första intresseorganisationen som är specialiserad på neurologi. Vi vet att det finns runt människor med neurologisk diagnos i Sverige och bland dessa återfinns alla våra drygt medlemmar. NEUROförbundets gemensamma värdegrund Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundets övergripande mål Ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som andra. Vi vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. NEUROförbundets uppdrag består av tre delar 1. Stöd till medlemmar 2. Att bidra till forskning 3. Opinionsbildning Neuroförbundet finns på lokal- läns- och riksnivå och vi arbetar bland annat genom att stödja forskning, samt genom utrednings- och utvecklingsarbete. Diagnoser Neurologi omfattar sjukdomar i hjärna, hjärnstam, ryggmärg och centrala nervsystemet. Det finns hundratals neurologiska diagnoser, symtom eller funktionsnedsättningar och den medicinska utvecklingen går snabbt framåt. Neuroförbundet är en intresseorganisation för alla som lever med neurologiska diagnoser samt närstående. Oavsett diagnos har vi mycket gemensamt. Förbundet har olika diagnosgrupper och diagnosstödjare, som du kan kontakta direkt via e-post eller telefon via förbundskansliet. På kan du läsa om olika diagnoser. Sida 3 av 11

5 Vad gör vi? Vi har tre huvudsakliga arbetsområden: 1. Vi är en intresseorganisation inom neurologi och driver intressepolitiska frågor som gagnar våra medlemmar och deras närstående för att skapa bättre förutsättningar till ett bra liv. Som medlem kan du få hjälp av förbundets rättsombud i olika juridiska frågor. FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning utgör här ett stort stöd. Vi arbetar med att påverka beslutsfattare lokalt i våra kommuner samt länsövergripande med landstingsfrågor (där även kollektivtrafiken ingår) Vi genomför gemensamma aktiviteter i hela landet t ex Neurodagen 28 september 2. Vi ger service till medlemmar och enskilda personer på områden där samhällets resurser inte räcker till, genom råd och stöd i en ny livssituation, information och utbildning 3. Vi erbjuder erfarenhetsutbyte och gemenskap för personer som lever med neurologiska sjukdomar och/eller skador och våra närstående genom olika medlemsaktiviteter Vi finns till för dig Hos oss vet alla hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller skada. Därför behöver du inte känna dig ensam. Du är alltid välkommen att delta i våra aktiviteter. Via våra arrangemang kan du få råd och tips av andra i liknande situation. Du kan få vetskap om dina sociala rättigheter, kunskaper om din diagnos och om olika behandlingsmöjligheter. Du får också möjlighet att delta i en rad aktiviteter som exempelvis medlemsträffar, konferenser, resor, utflykter och fritidsaktiviteter. Information Via förbundets hemsida kan medlemmar få fördjupad information om olika neurologiska diagnoser samt nyheter. Särskild diagnosinformation via mejl skickas löpande till medlemmar som anmält intresse. Likaså kan medlemmar få nyheter direkt på mejlen. Som medlem loggar du in dig på medlemsservice och kan ta del av förmåner som medlemskapet innebär. Sida 4 av 11

6 VI HAR HAFT FÖLJANDE UPPDRAG UNDER ÅRET Valjevikens Aktivitetscenter, Sölvesborg Styrelsen för Valjevikens Aktivitetscenter Valberedningen för Valjevikens Aktivitetscenter FSO Resurscenter Styrelsen FSO, ordinarie ledamot Styrelsen FSO, ordinarie ledamot ABF Studieorganisatör Representant på årsmöte, distriktsmöte mm Region 5 Resekommittén för utlandsresor Ledamot i resekommittén Planering och genomförande av regionresor utomlands omfattande: Östergötlands, Jönköpings, Kalmar, Gotland och Kronobergs län Landstinget i Kalmar län Funktionshinderrådet i Kalmar län (FHR) Vice ordförande Presidiet Kollektivtrafikgruppen inom KLT Ordinarie ledamot Annette Ranvik, ersättare Krister Ekström Krister Ekström Hans Tedesjö Hans Tedesjö, ordinarie Monika Brinkenfeldt, ersättare Kenneth Adolfsson Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Antal medlemmar Neuroförbundet Kalmar län hade vid årsskiftet 404 medlemmar. Inom länet finns två lokala föreningar och ett länsförbund. Antalet medlemmar i Sverige totalt uppgick vid årsskiftet till st. Antal medlemmar i Kalmar län under 2014: Kalmar 212 Västervik 192 Totalt 404 Lokaler Länsförbundet hyr in sig i lämpliga lokaler för det årliga ombudsmötet på FSO Resurscenter i Kalmar alt. lämplig lokal i Oskarshamn. Vi förvarar föreningens handlingar i Kalmar lokalförenings rum på FSO. Styrelse och Ombudsmöte Vi har genomfört tre protokollförda ordinarie styrelsemöten, ett extra styrelsemöte samt ett ombudsmöte under året plus ett antal ej protokollförda möten via telefon. Sida 5 av 11

7 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER 2014 Tidpunkt Arrangör/aktivitet Deltagare Ett per år Ombudmöte Neuroförbundet Kalmar län styrelsen & lokalför. styrelser Ett per år Årsmöte FSO Länsförbundets representant Fyra per år ABF distriktsmöten, Årsmöte Länsförbundets representant Fyra per år KLRF, Kalmar läns råd för Länsförbundets representant Funktionshinderfrågor Fyra per år Styrelsemöte Neuroförbundet länet Länsförbundets representant Telefonmöte Reseregionträffar, löpande under året Länsförbundets representant Januari Februari Seminariedag Så mycket bättre i Oskarshamn, Regionförbundet m.fl. Utvecklingsdag Nätverk för förstärkt Brukarmedverkan i Oskarshamn Länsförbundets representant Länsförbundets representant Mars Teaterresa till Stockholm, 3 dgr Priscilla queen of the desert Årsmötet FSO Kalmar län, i Oskarshamn Ombudsmöte Neuroförbundet Kalmar län Länets medlemmar Länsförbundets representant Styrelsen och representanter från Kalmars och Västerviks styrelser April Föreläsning Hjärnans mysterium, Kalmar Länsförbundets representant Medverkan i Fokusgrupp kring patientavgifter Landstinger Länsförbundets representant Regionkonferens, Valjeviken Sölvesborg Neuro Riksförbundet Länsförbundets representant Juni Workshop Brukarmedverkan inom hälsa/sjukvård Länsgemensam ledning i samverkan Länsförbundets representant September REGIONRESA till Spanien, 2 v Neuroförbundet region 5 Resa till Sommarsol, Vejbystrand Inspirationsdag Brukarmedverkan inom hälso/sjukvård Länsgemensam ledning i samverkan Länets medlemmar Länets medlemmar Länsförbundets representant November Planeringsdag för 2015 Representanter från Hotell Corallen, Oskarshamn styrelsernas lokalföreningar och länsförbund För information om lokalföreningarnas verksamhet hänvisar vi till resp. lokalförenings verksamhetsberättelse. Sida 6 av 11

8 VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR Intressepolitik Vi har fortsatt vårt intressepolitiska arbete med inriktning på landstingskommunala frågor. Vår representation i landstingets funktionshinderråd möjliggör för oss att ha direkt kontakt med ansvariga politiker och tjänstemän. Det är också här som vi lättast kan föra fram våra förslag och synpunkter. Ibland tillsammans med andra organisationer. Exempel på viktiga frågor är rehabilitering, tillgänglighet, hjälpmedel, serviceresor, sjukvård och LSS-frågor. Rehabilitering Under året har vi fortsatt vårt arbete med påverkan om olika rehabiliteringsinsatser för våra medlemmar. Vi har träffat företrädare för rehabiliteringen inom landstinget. Vi har fortsatt att driva frågan om en garanti för rehabilitering och rätten till en individuell rehabiliteringsplan för våra medlemmar. Fr o m gäller att alla som har behov av insatser enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SoL) och som har behov av samordning skall erbjudas en samordnad individuell plan (SIP). Även den som har behov av samordning av HSL och SoL insatser med insatser enligt Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) kan använda denna rutin utifrån föreskriften om samordning av insatser för rehabilitering och habilitering (SOSFS 2008:20). (Utdrag från landstingets hemsida). Och vi kan konstatera att en person under året har anställts som Folkhälso-utvecklare för att få fart på upprättande av SIP! Detta har lett till utbildningsinsatser om SIP inom kommun och landsting under Nu är det upp till oss som medborgare att kräva en SIP vid behov! Projekt IRMA dvs Intensiv Rehabilitering Motorik Aktivitet för patienter med neurologisk sjukdom eller skada. Landstinget har under året satsat på rehabilitering inom länet, i Västervik, och med upptagningsområde för hela länet. Detta innebär intensiv träning förlagd under en tvåveckorsperiod, med möjlighet att övernatta i Landstingets patienthotell. Träningen är individuellt utformad efter patientens behov med bl.a. balansträning, föreläsning, och skapande aktivitet. Ny tvåveckorsperiod i Västervik är även inbokad under Vid dessa träffar har vi från Neuroförbundet Kalmar län tillåtelse att medverka med information. Färdtjänst Vi får fortlöpande synpunkter på hur färdtjänsten fungerar eller inte fungerar. Flera tidningsartiklar har skrivits om färdtjänst och Neuroförbundet har intervjuats. Synpunkterna har vi tagit med oss till de olika råden KTR (Kalmar Tillgänglighetsråd) och FHR (Funktionshinderrådet inom landstinget) och motsvarande råd i andra kommuner. Från 1 januari 2012 har Landstinget, som regional kollektivtrafikmyndighet, bildat Kalmar Länstrafik och har övertagit ansvaret för serviceresor. En arbetsgrupp, Kollektivtrafikgruppen inom KLT, har bildats med deltagande av representanter från funktionshinderorganisationerna, där Neuroförbundet är en av deltagarna. En revidering av tidigare lämnade synpunkter och nytillkomna synpunkter har i början på hösten skickats till KLT från hela funktionshinderrörelsen i länet, där Neuroförbundet varit aktiva. Svar har lämnats och ska följas upp. Våra förslag ska bearbetats i Trafikstyrelsen Sida 7 av 11

9 (politiska representanter för länets kommuner) och därefter beslutats av Landstingsstyrelsen. Svårigheter finns att få igenom flera av våra förslag bl a införandet av länsfärdtjänst. Diskriminering vid sjukresor är en annan fråga. Så vi har mycket arbete framför oss! Hemsidan Länsförbundets hemsida har stärkts och börjar nu ta en tydlig roll som informationskanal för oss och de som söker oss, når oss via länken nedan. Där finns att läsa vilka aktiviteter och intressepolitiska engagemang som kommer och som är avslutade. Arbete med att knyta och länka pågår ständigt och sidan blir alltmer lättillgänglig och intressant. VÅRA ARRANGEMANG Teaterresan till Stockholm och Priscilla Ingrid och Maggie under "Svampen" vid Stureplan Priscilla (Queen of the desert) på Göta Lejon det var målet för årets teaterresa. Bussen startade i Nybro, där de första medlemmarna steg på, därefter stop i Kalmar, Mönsterås, Oskarshamn och Västervik. Lunchpaus i Tindered, god mat i trivsam miljö. I år skedde inkvarteringen på Scandic hotell Anglais i närheten av Stureplan. Middag intogs på hotellet. Efter frukost på lördagen var det fritt att på egen hand göra en tur på stan runt Stureplan. Före kvällens föreställning var det en gemensam teatersupé på närliggande Scandic Malmen på söder. Söndag morgon, efter en generös frukost, vidtog hemresan. Uppehåll gjordes för lunch under vägen och när vi så småningom kom tillbaka till länet, stannande bussen undan för undan vid avstigningsplatserna för att släppa av, förhoppningsvis nöjda medlemmar. Medlemshelg på Vejbystrand En helg i slutet av september bar det av till rehab- och SPA-anläggningen "Sommarsol" belägen i Vejbystrand utanför Ängelholm. Det blev några trevliga dagar tillsammans. En del unnade sig lite extra lyx och bokade in en SPA-behandling. Vi åkte med Ädelfors kurs- och konferensbuss, som ägs av Nilsbuss. En buss för alla, utrustad med diverse olika hjälpmedel för att passa personer med funktionsnedsättningar. Sida 8 av 11

10 Lördag eftermiddag blev det en tur ned till havet där det intogs kaffe med dopp!!!! Där tillbringade vi några timmar för att njuta av vackra vyer och härligt och soligt väder. På lördagskvällen intogs denna härliga ostbricka. Söndag fm och dags för hemfärd. Vädergudarna hade i alla fall varit med oss under dessa dagar. Regnet kom först nu. En "lunchlåda" hade fixats av Sommarsol. Eftersom det regnade åts den inne i bussen. Fungerade utmärkt. Till efterrätt serverades en god kaka. Under september anordnade regionresekommittén en utlandsresa till Spanien Årets utlandsresa gick i år till Spanien och CALPE på Costa Blanca kusten, den vita kusten, som ligger ca 6 mil norr om Alicante och ca 10 mil söder om Valencia. Med hjälp av medföljande hjälpare bekostade av NEURO-fonden, kan vem som helst av våra medlemmar få en fin och intressant reseupplevelse och en skön rekreationsresa. Medhjälparna utför nämligen allt det arbete, som kan vara ett hinder för att Sida 9 av 11

11 kunna resa. Inkvartering sker alltid på anpassade hotell. Sjuksköterska och reseledare finns också med på resorna för att alla ska känna trygghet och få den eventuella hjälp som kan behövas. Planeringsdag Under en dag i november 2014 samlades Länsförbundet & lokalföreningarna tillsammans på Hotell Corallen i Oskarshamn och drog upp riktlinjerna för nästkommande års arbete. SLUTORD Allt gott arbete vi har utfört inom länsförbundet under 2014 framgår tydligt av alla ord här ovan. Vi väljer som slutord att beskriva Ett av alla de goda arbeten som pågår runt om i vårt land. Projekt Brainbus - som är ett gemensamt projekt mellan Neuroförbundet och Parkinsonförbundet - fick under 2013 ett bidrag på 7 miljoner av Postkodlotteriet. Under fyra dagar i juli hade vi besök av Brainbus, den rullande utställningen med hjärna i Kalmar och Borgholm. Borgholm besöktes lägligt nog tre dagar i samband med självaste Viktoriadagen den 14 juli och det innebar 668 besök den dagen och säsongens besöksrekord under turnén. Kul! Medlemmar från Neuro Kalmar hjälpte till att bemanna bussen dessa dagar. Du som inte besökte utställningen, surfa in på och kolla! Projektet går ut på att informera om hjärnan och hjärnans sjukdomar för ökad kunskap och förståelse. Brainbus, eller Hjärnbussen, ska utrustas och användas till att informera och fortbilda människor om hjärnan och hjärnans sjukdomar runt om i landet. Så här sa Margot Wallström när hon överlämnade gåvan Det handlar om Postkodlotteriets arbete för projekt om tolerans och mångfald. Vi tycker att Neuroförbundets och Parkinsonförbundets gemensamma projekt BrainBus, är ett utmärkt exempel på det. Det handlar om att lära människor i alla åldrar om hjärnans sjukdomar som drabbar så många, säger Margot Wallström. -Vi vill att människor runt om i landet ska få lära sig mer om neurologiska sjukdomar. Vi tror mycket på Neuroförbundets arbete med detta Ja, bättre än så går det inte att åskådliggöra det engagemang och den kompetens som finns i vår organisations genom hela landet på alla nivåer. Vårt fokus ligger hela tiden på att arbeta för våra medlemmars bästa. Vårt arbete ser olika ut beroende på vad vi har valt att arbeta med, Men vårt engagemang och vår vilja är alltid lika stor. Tack för år 2014 Oskarshamn i mars 2015 Sida 10 av 11

12 STYRELSENS UNDERSKRIFTER Sida 11 av 11