NHR KALMAR LÄNSFÖRBUND

Transkript

1 VERKSAMHETS- OCH STYRELSEBERÄTTELSE FÖR NHR KALMAR LÄNSFÖRBUND Styrelsen har bestått av: Monika Brinkenfeldt Ordförande & studieorganisatör Öland Inger Andersson vice ordförande Nybro Krister Ekström Kassör Annette Ranvik Sekreterare Sofia Aronson Vice sekreterare Öland Gunnie Håkansson Ledamot Nybro Anne Eriksson Ledamot Öland 2 vakanta platser Västervik Valberedning: Respektive lokalavdelning väljer sina representanter på årsmötet Revisor: Gun Svensson, G S B - bokföring AB,

2 ORDFÖRANDE HAR ORDET - om året som gått av Monika Brinkenfeldt År 2011 blev ett intensivt och turbulent år. Vi har haft många bollar i luften. Vissa händelser har varit positiva och stärkt oss i vårt arbete, andra har känts tunga att se inträffa. Vår lokalförening i Nybro lades ner under året. För få medlemmar och för få eldsjälar i styrelsen. Medlemmarnas välkomnades till lokalförening. Mer glädjande är att lokalförening Västervik har valt att hörsamma vår inbjudan och under året har en positiv dialog och ett samarbete växt fram som nu i skrivande stund - resulterat i att medlemmarna i Västervik-Oskarshamn väljer att åter aktivt delta i länsförbundets arbete. Det är skönt att vi har så många som engagerar sig i det intressepolitiska arbetet. Under året har det varit inriktat på bland annat; länets färdtjänst och riksfärdtjänst, en fråga som vi bär med oss in i 2012 utan lösning. Hjälpmedelscentralernas framtid där kommunerna nu tar över mycket av det som tidigare var landstingets ansvar. Landstingets förbättringsprogram 8 att lyfta fram stroke-processen som en obruten vårdkedja. Ett ännu pågående projekt. Vi la stort engagemang på Neurodagen, både med en kvällsföreläsning i samt en större aktivitet på Ölands Köpstad. Lyckat både för besökare och för våra aktiva medlemmar. Mindfulness medveten närvaro. Under hela året 2011 har vi en trogen skara frälsta medlemmar - träffats varannan vecka och tagit steg i vår egen utveckling. Många härliga insikter och Aha-upplevelser har vi fått. Vi har upplevt Mindfulness som ett viktigt redskap och stöd i arbetet att leva med sin livssituation. Jag tackar extra mycket för den vårutflykt som lokalförening Öland bjöd in till. Vi var en fullsatt Solbuss som njöt av lärkor och orkidéer och den guidade rundturen på Ottenby. Under senare delen av 2011 startade vi upp ett samtal kring att finna ett effektivare arbetssätt och hur det kan locka våra medlemmar till engagemang. En idéskiss om ett länsövergripande arbete mer baserat på lång- eller kortsiktiga projekt, med läsförbundet som koordinator, än på de geografiska styrelsernas arbete har växt fram. Detta är ett stimulerande utmaning jag ser fram emot år Monika Brinkenfeldt Ordförande 2

3 INTRESSEPOLITIK NHR är en intresse-, service- och kamratorganisation. Till förbundets uppgifter hör att bevaka frågor som är av vitalt intresse för medlemmarna och påverka utvecklingen i en för oss gynnsam riktning. Det handlar om medicinsk vård och behandling, rehabilitering, personlig service, tillgänglighet och användbarhet i den byggda miljön och till transporter, tillgång till bra hjälpmedel mm. Vilka arbetar vi för? Våra 16 diagnosområden är: ALS (amyotrofisk lateralskleros), Ataxier, CP (cerebral pares), Huntingtons sjukdom, Inkontinens, MG (myastenia gravis), MS (multipel skleros), Narkolepsi, NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Lösningsmedelskadade, Parkinsons sjukdom, Polyneuropati, Ryggmärgsskador, SRS (segmentell rörelsesmärta), Skolios och Stroke. Oavsett sjukdom eller skada arbetar vi som har dessa funktionsnedsättningar, våra närstående och andra som vill stödja vårt arbete för våra gemensamma intressen. Vad gör vi? Vi har tre huvudsakliga arbetsområden: - Vi påverkar politiska beslutsfattare, myndigheter, organisationer och allmänheten när det gäller våra intressepolitiska frågor, som exempelvis samhällsplanering, vård och rehabilitering, kommunikationer inkl färdtjänst, bemötande, personlig assistans m m. - Vi ger service till medlemmar och enskilda personer på områden där samhällets resurser inte räcker till, genom råd och stöd i en ny livssituation, information och utbildning. - Vi erbjuder erfarenhetsutbyte och gemenskap för personer som lever med neurologiska sjukdomar och/eller skador och våra närstående. I tider av åtstramning är vårt arbete idag viktigare än någonsin Vi arbetar med att på alla nivåer tillvarata våra medlemmars intressen. Vi driver frågor gentemot riksdag, regering och myndigheter. Vi är remissinstans och lämnar expert utlåtanden. Och vi informerar våra medlemmar om vilka rättigheter de har så att de slipper stå ensamma i sin kamp mot kommunala tjänstemän, försäkringskassor och allmänläkare som inte vill inse behovet av specialistvård och rehabilitering. Idag finns det människor i Sverige med neurologiska diagnoser. Det innebär att i varje skolklass kommer en eller två elever att bli drabbade någon gång under livet. Frågor som NHR driver: Design för alla Tillgång till lätt tillgängliga och fungerande transportmedel Rehabilitering som en del av socialförsäkringssystemet Rehabstödcentra i alla landsting Tekniska hjälpmedel som rättighet Bilstöd oavsett ålder Impotensläkemedel inom ramen för förmånssystemet Villkoren för val av bostad skall gälla lika för alla Tillgängliga skolor, högskolor och universitet Tillgängliga arbetsplatser och offentliga miljöer Tillgängliga kulturminnesmärkta miljöer. Ingen skall drabbas av extra kostnader p.g.a. sitt funktionshinder En kraftfull anti diskrimineringslagstiftning som omfattar alla delar av livet Tillgång till beprövade läkemedel 3

4 Under senare år har det kommit mediciner som påverkar sjukdomsförloppet vid vissa neurologiska sjukdomar. I en del fall är påverkan inte så tydlig även om den är vetenskapligt belagd. Det gör att behandlingarna ifrågasätts, vanligtvis av kostnadsskäl. Vissa län är sämre än andra. För oss är det en viktig uppgift att bidra till att den som så önskar får dessa behandlingar. Det ska inte vara skillnad var man bor i landet. Neurologiska sjukdomar och skador är sällan botbara även om de kan påverkas och symptomen mildras. Detta ger ofta ett livslångt behov av rehabilitering. Det gäller därför att öka medvetenheten om behovet av återkommande rehabilitering och att detta sker utifrån ett helhetsperspektiv. Den som får besked om att han eller hon har en sjukdom som inte går att bota och kanske kommer att medföra fortgående försämringar behöver stöd för att inte tappa livslust och framtidstro. Detta stöd är kanske den viktigaste rehabiliterande insatsen. Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighet för många av våra medlemmar. Personer, som är beroende av hjälp, har dock svårt att få igenom sina rättigheter. Likaså kan vi se att personer nekas färdtjänst och ledsagare i större utsträckning. Vi måste därför fortsätta vårt arbete för att minska människors isolering, vilket annars blir följden. Att t ex vara rullstolsburen ska inte innebära att man ska tvingas till isolering! Bemötande av funktionshindrade personer anser vi vara en viktig fråga. Där finns det stora brister och mycket att göra när det gäller människors attityder i samhället mot personer, som har ett funktionshinder. Vårt måtto: Livslust och framtidstro tål att upprepas och känns nog så angeläget idag! 4

5 NHR KALMAR LÄNSFÖRBUND Verksamheten har fokuserat på utbildningsinsatser inom resp. lokalförening. Representanter från lokalföreningarna har skött arbetet i länsförbundet. NHR:s lokalförening i Västervik hade under 2011 vakanta platser i styrelsen, men har på sitt årsmöte i februari 2012 valt att återinträda som medlemmar i Länsförbundet. Det finns en hemsida för Länsförbundet som man hittar under rubriken lokalföreningar på NHR:s hemsida. Genom lokala annonser i dagspressen, så kallade pluggar, talar vi om att vi finns. Via förbundets hemsida kan man också ta del av information om vad som är på gång inom NHR. Dessutom finns som är en faktabank från NHR. Länsförbundet har haft följande representation under 2011 Diagnosansvariga, kontaktpersoner delegerat till lokalföreningarna Stroke MS/Inkontinens Christina Johansson Lotta Krantz Bengt-Ove Johansson Öland NMD Peter Gränsmark Annette Ranvik Krister Ekström MG Jeanette Jonsson Öland Neurologiska skador av lösningsmedel Göte Friberg CP Lena Olsson Wiplash Monica Brinkenfeldt Öland Skolios Övriga diagnoser Styrelsen Neurologiskt Handikappades Riksförbund Förbundsstyrelsen, ledamot Krister Ekström Anläggningen Valjevikens Aktivitetscenter, Sölvesborg Styrelsen för Valjevikens Aktivitetscenter Annette Ranvik, ersättare Valberedningen för Valjevikens Aktivitetscenter Krister Ekström Funktionsnedsattas SamarbetsOrgan (FSO Resurscenter) Styrelsen FSO, ordinarie ledamot Krister Ekström Ordförandemöten FSO, ledamot Monika Brinkenfeldt Ordförandemöten FSO, ersättare Annette Ranvik 5

6 Landstinget i län Funktionshinderrådet i län (FHR) Vice ordförande Presidiet ABF Representant på årsmöte, distriktsmöte mm Krister Ekström, FSO län Krister Ekström, FSO län Monika Brinkenfeldt Region 5 Resekommittén för utlandsresor Ledamot i resekommittén Kenneth Adolfsson Planering och genomförande av regionresor utomlands omfattande: Östergötlands, Jönköpings,, Gotland och Kronobergs län NHR län hade vid årsskiftet 391 medlemmar. I län finns tre lokala NHR föreningar och ett länsförbund. NHR Nybro upphörde Antal medlemmar fördelat på samtliga lokalföreningar: Antal medlemmar 163 Öland 55 Västervik 173 Totalt 391 Årsskiftet 2011/2012 hade NHR totalt medlemmar i hela landet. Lokaler Länsförbundet hyr in sig i lämpliga lokaler för det årliga ombudsmötet, t.ex. Tic Huset eller FSO Resurscenter i alt. lämplig lokal i Oskarshamn. Länsförbundet hyr kontorsrum av FSO län på Nygatan 30 i. Styrelsemöte Styrelsen för NHR länsförbund har under verksamhetsåret haft 4 protokollförda styrelsemöte. Ombudsmöte Ombudsmötet för verksamhetsåret 2010 hölls den 17 april 2011 i TIC-huset på Trädgårdsgatan 20 i. På ombudsmötet närvarade ombud från lokalföreningarna, Nybro och Öland. Efter mötet hölls ett konstituerande sammanträde. FSO län, styrelsen (FSO Resurscenter) Vårt länsförbund är representerat i styrelsen genom Krister Ekström. Styrelsen sammanträder varje månad. FSO Ordförandemöten (Funktionsnedsattas Samarbetsorgan län) Ordförandemötena består av medlemsföreningarnas ordförande eller ersättare. FSO:s styrelse leder och informerar vid dessa möten. 6

7 FHR, Funktionshinderrådet i län Är ett råd för funktionshinderfrågor inom landstinget. Rådet består av representanter från FSO, R, DHR och SRF samt politiker från landstingsmajoriteten och oppositionen. Krister Ekström har varit ordinarie ledamot och vice ordförande. Ordförande är Gunilla Johansson (S). Rådet sammanträder varje kvartal. Följande aktiviteter har vi arrangerat eller deltagit i under 2011 Tidpunkt Arrangör/aktivitet Deltagare Fyra per år Ordförandemöten FSO Länsförbundets representant Fyra per år ABF distriktsmöten, Årsmöte Länsförbundets representant Fyra per år KLRF, läns råd för funktionshinderfrågor Länsförbundets representant Fyra per år Styrelsemöte Länsförbundets representant Fyra per år KLRF län Vald repr. Länsförbundet Under våren Kurs i Mindfulness (februari-maj) Medlemmarna i länet Januari Reseregionträff i Linköping Länsförbundets representant Mars Styrelsemöte NHR Länsförbund Styrelsen April Årsmöte FSO Länsförbundets representant Ombudsmöte NHR Länsförbund styrelsen & lokalför. styrelser Maj Dagsutflykt med buss till södra Öland, NHR Öland Medlemmarna September REGIONRESA till Mallorca, 2 veckor Länets medlemmar Planeringsdag för 2012 (arrangör: Länsförbundet, ABF) Länsförb. & lokalför. styr. Styrelsemöte Länsförbundet för styrelsen Oktober Neurodagen 2012, Ölands köpstad, Länsförbundet Medlemmar & allmänheten Kurs Intressepolitik & opinionsbildning, Förbundet utsedd representant November Träff med repr. från NHR:s kansli, NHR Riksförbund Styrelsen JULBORD på Ladan, Färjestaden, NHR Öland Medlemmarna Samtliga medlemmar & Öland December Styrelsemöte länsförbundet Styrelsen Kurs styrelseutveckling,, Länsförbundet Styrelserna inom NHR För information om lokalföreningarnas verksamhet hänvisar vi till resp. lokalförenings verksamhetsberättelse. DET INTRESSEPOLITISKA ARBETET Under de senaste åren har NHR i län arbetat hårt med rehabiliteringsfrågan i länet. Vårt påverkansarbete genom bl.a. konferenser och medlemsträffar med informationsutbyte utmynnade i att vi drev frågan om en garanti för rehabilitering och rätten till en individuell rehabiliteringsplan för våra medlemmar. Resultatet blev en motion inom landstinget som utmynnade i ett beslut i Landstingsstyrelsen alla som behöver ska ha rätten till en individuell rehabiliteringsplan. 7

8 Landstingsstyrelsen har därför fått i uppdrag att redovisa en genomförandeplan för att säkerställa att alla patienter i behov av rehabiliteringsinsatser erbjuds en individuell rehabiliteringsplan utifrån Hälso- och sjukvårdslagen samt Socialstyrelsens föreskrifter (Landstingsstyrelsen, 150/11). NHR i län deltar även i - det samverkansprojekt mellan landstinget och samtliga länets kommuner som startade upp hösten Ett arbete i att skapa rutiner och förutsättningar för arbetet med samordnade rehabiliterings- och habiliteringsplaner. - Landstingets förbättringsprogram 8 att lyfta fram stroke-processen som en obruten vårdkedja. Ett ännu pågående projekt - med start under Syftet i den grupp vi medverkar i är att lyfta fram stroke-processen som en obruten vårdkedja samt naturlig länk mellan patient, vårdgivare och anhörig/närstående En patientnära dialog/kommunikation sprider information och ger råd och stöd samt arbetat aktivt gemensamt för att förbättra vård och behandling. Med patienten i centrum. GEMENSAMMA AKTIVITETER Varje fredag träffas vi i varmvattenbassängen på länssjukhuset i, för att träna och ha det skönt tillsammans. Detta är en uppskattad aktivitet och bra för kropp och själ. Det är NHR som står som värd för bassängbadet. Kurs i Mindfulness Helgkursen 2010 i Mindfulness utmynnade i en fortsättningskurs våren Ett 20-tal deltagare träffades 8 ggr i IOGT-lokalen på Västerlånggatan i. Mindfulness som innebär att vara närvarande här och nu, känna och acceptera det som är och sker just nu sig själv och sin omgivning. Att möta verkligheten som den är utan värderingar. Inte vara i dåtid eller framtid. Under de 8 träffarna gav kursledaren Anne Oscarsson oss redskap och hemuppgifter att träna på för att nå dit. Kroppsscanning, andningsankare, sittande och gående uppmärksamhetsträning, använda sinnena syn, känsel, lukt, smak och hörsel. Bland flyttfåglar och orkidéer NHR Öland arrangerade och bjöd in medlemmar från Öland och till en uppskattad heldagsutfärd med Solbussen på södra Öland. Först bar det av ner till södra udden och Långe Jan där vi fick en guidad tur längd med stranden. Efter lunch fortsatte färden till Skarpa Alby där vi tittade på orkidéer och fikade ute i det fria. Under september anordnade regionresekommittén en utlandsresa till Mallorca Denna regionresa visar liksom tidigare, att med hjälp av medföljande hjälpare bekostade av NHR-fonden, kan vem som helst av våra medlemmar få en fin och intressant reseupplevelse och en skön rekreationsresa. Medhjälparna utför nämligen allt det arbete, som kan vara ett hinder för att kunna resa. Sjuksköterska och reseledare 8

9 finns också med på resorna för att alla ska känna trygghet och få den eventuella hjälp som kan behövas. Vi uppmanar medlemmar att anmäla sig till dessa resor! Planeringsdag i september 2011 på Stufvenäs Gästgiveri, Söderåkra Länsförbundet & lokalföreningarna tillsammans och i samarbete med ABF Den, sedan några år tillbaka, mycket uppskattade och effektiva planeringsdagen ägde rum redan i september. Styrelserna för lokalföreningarna Öland och samt NHR Länsförbund drog upp riktlinjer och innehåll för kommande år. Neurodagen 28 september Neurodagen uppmärksammades i hela Sverige, så även på Öland och i genom resp. lokalföreningars verksamhet samt gemensamt på Ölands Köpstad genom Länsförbundet. I informerade lokalföreningen för ett 40-tal personer om NHR:s verksamhet genom föreläsningar om medicinsk Yoga, Feldenkreis metoden och kåserande om vikten av samverkan, allt på Stensbergs servicehus. Det var även öppet hus i varmbadbassängen på Sjukhus för prova på bad. I samband med Ölands Skördefest fanns NHR på Ölands Köpstad med monter, rollups, strandflaggor, banderoller mm. Vi informerade bl.a. om rehabiliteringssituationen i Sverige i allmänhet och i län i synnerhet. Med rebus och lite gåtor aktiverades de förbipasserande. Informationsbroschyrer, kampanjtidningar och give aways delades ut. Föreningsutbildning Monika Brinkenfeldt deltog i en av Riksförbundet anordnad föreningsutbildning i Intressepolitik & opinionsbildning i Stockholm i oktober Krister Ekström deltog på Valjeviken under november, där samma kurs genomfördes. Där gavs konkreta tips om hur vi bör gå tillväga i olika opinionssammanhang för att föra fram våra budskap till politiker och tjänstemän. Styrelseutveckling kurs i samarbete med ABF Länsförbundets styrelse tillsammans med styrelsemedlemmar från och Öland, deltog i december i en 1-dags utbildning kring frågan Hur kan vi utveckla vårt styrelsearbete?. Föreläsare var Alexis Wicklin, Ledarinstitutet, Stockholm. Många intressanta idéer framfördes om hur vi kan förändra vårt styrelsearbete för att öka engagemang och intresse bland våra medlemmar. Det är ju för medlemmarna som styrelsen finns till! Vi kan bygga nätverk osv. NHR Öland bjöd i år in till det traditionsenliga julbordet på Ladan i Färjestaden för medlemmar från och Ölands lokalföreningar. Ett 80-tal medlemmar hade hörsammat inbjudan och avnjöt en härlig julbuffé. Det bjöds även på musikunderhållning och lotterier med många och fina vinster. 9

10 SLUTORD Det har i år som tidigare år varit angeläget att göra vår röst hörd och synas i samhället för att påverka allmänhetens attityder till funktionsnedsättningar och följa upp att integrering och tillgänglighet fortskrider på våra villkor. För progredierande diagnoser är kontinuerlig kvalificerad neurologisk rehabilitering en nödvändighet! Vi måste påverka våra lokala politiker i landstinget, om hur viktigt det är med rehabilitering för våra medlemmar, så att mer resurser satsas! Vi har lyckats med att genom påverkan få landstingsstyrelsen i län att fatta beslut om att alla som behöver, ska ha rätten till en individuell rehabiliteringsplan! Vi tackar för det förtroende som föreningen har fått, under NHR: s motto Livslust och framtidstro. Vi ser framtiden an med tillförsikt och hoppas på fortsatt stöd och delaktighet från medlemmarna i vårt arbete och olika aktiviteter. Styrelsen vill framföra ett tack till alla som hjälpt till med det arbete som lagts ner under året. Det gäller såväl myndigheter, föreläsare och enskilda medlemmar med flera. Allt vi gör, gör vi för våra medlemmars bästa. NHR firade 50 år Redan 1950 togs det första initiativet till det NHR vi har idag. Närståendekonferenser - Rehabiliteringskonferenser - Föreningsaktiviter Vi går in i nästa verksamhetsår med mottot: Ett gott liv och en god livskvalité för alla oss människor med neurologiska sjukdomar och skador. Oskarshamn den 22 april

11 11