VERKSAMHET- OCH STYRELSEBERÄTTELSE

Transkript

1 Vi är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi VERKSAMHET- OCH STYRELSEBERÄTTELSE NEUROFÖRBUNDET KALMAR LÄN Org.nr: Styrelsen har bestått av: Monika Brinkenfeldt Ordförande Kalmar Lotta Krantz Vice ordförande Kalmar Hans Tedesjö Kassör & studieorganisatör Västervik Annette Ranvik Sekreterare Kalmar Krister Ekström Ledamot Kalmar Ann Eriksson Adjungerad Kalmar Valberedning: Respektive lokalavdelning väljer sina representanter på årsmötet Revisor: Göran Mattson, Västervik Ingrid Berglund, Västervik Neuroguiden via handlar om nervsystemet och om olika neurologiska sjukdomar och skador. Sida 0 av 11

2 Innehåll Ordföranden har ordet... 2 Det ROLIGA då?... 3 FÖLJANDE UPPDRAG HAR VI HAFT UNDER ÅRET... 5 Antal medlemmar... 5 Lokaler... 5 Styrelse och Ombudsmöte... 5 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR... 7 Färdtjänst... 7 Hjälpmedel... 7 Hemsidan... 7 VÅRA ARRANGEMANG... 8 Under september anordnade regionresekommittén en utlandsresa till Cypern... 8 Planeringsdag... 8 Teaterresan till Stockholm 8-10 mars en reseberättelse av Monika Brinkenfeldt... 8 Medlemshelg på Valjeviken... 9 Medlemshelg på Oskarshamns folkhögskola SLUTORD STYRELSENS UNDERSKRIFTER Sida 1 av 11

3 Ordföranden har ordet - år 2013, vad gjorde vi? Vi har bytt namn Vårt namnbyte var en av de viktigare händelserna under På Neuroförbundets kongress i september 2013 beslutade vi om namnbyte. Vi har lämnat namnet NHR Neurologiskt handikappades förbund bakom oss och heter nu Neuroförbundet. Politik politik politik Stort och smått har vi arbetat med. Hårt har engagemanget varit i tillgänglighets- och rehabiliteringsfrågorna. Det uppstartade engagemanget i frågan kring bilstöd kommer att pågå även under 2014 ja, för vi står ju inför det faktum att 2014 är valår. I samarbete med andra föreningar samt landstingets intressenter har en del av våra medlemmar med MS deltagit i en försöksverksamhet. Efter individuellt framtagna träningspass har våra medlemmar flera gånger i veckan tränat på sjukhuset i Kalmar. Många positiva reaktioner har vi hört. Detta med regelbunden träning gör så gott och vi hoppas verksamheten permanentas och breddas till att gälla fler. Tillgängligheten i samhället har i år handlat mycket om Landstingets upphandling om färdtjänst. En seg och sorglig historia. Våra behov är så mycket större än den service som erbjuds oss. Vi har representant i Landstingets funktionshinderråd och vi börjar så smått få in fler representanter på de lokala kommunala råden. Just nu finns vi representerade i Kalmar, Västervik och de två Ölandskommunerna. Månntro vi i år kan hitta ytterligare några som är villiga att engagera sig? Vi har startat upp ett blygsamt samarbete med föreningarna Hjärnkraft och Stroke. Vårt syfte är förstås att hitta samarbetsformer i de frågor som är våra gemensamma och därmed stärka våra insatser mot kommuner och landsting. Sida 2 av 11

4 Det ROLIGA då? Jesus Christ Superstar here we come! I mars tog vi solbussen till Stockholm. Så kul vi hade! Två nätter på hotell, sightseeing i stan, många hann shoppa loss ordenligt och till slut - vi gick på teater. Jesus Christ Superstar - en höjdarkväll! Det var så lyckat, så lyckat, så i år gör vi om det. I mars blir det teaterresa till storstan igen. Denna gång ska vi se Priscilla. Trivselhelger Vi åkte till Valjeviken några dagar på försommaren. Årets tema var "att ändra sin livssituation och gå vidare" ett nog så angeläget och krävande ämne. Innan färden gick hemåt igen hann vi se både Brösarps backar och Kivik. I oktober gick färden till Oskarshamn. Inkvarterade på folkhögskolan blandade mjukoch hårdvara. Vi prövade på taktik massage och dagen därpå fick vi lära oss att surfa bättre på nätet. Våra lokalföreningar i Kalmar och Västervik har dessutom under året genomfört många uppskattade aktiviteter. Läs mer på vår hemsida vad vi har gjort och vad vi kommer att göra: Sida 3 av 11

5 Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Ja, så är det. Vi är den första intresseorganisationen som är specialiserad på neurologi. Vi vet att det finns runt människor med neurologisk diagnos i Sverige och bland dessa återfinns alla våra medlemmar. Inom Neuroförbundet återfinner du 16 olika neurologiska diagnoser. Neuroförbundet finns på lokal- läns- och riksnivå och vi arbetar bland annat genom att stödja forskning, samt genom utrednings- och utvecklingsarbete. Neuroförbundet Kalmar Län består av medlemmar som arbetar ideellt. Vi finns med i länets olika råd och sammanslutningar som arbetar med funktionshinderfrågor. Vi ingår i länsövergripande projekt, skapar nätverk och genomför punktinsatser när så behövs. Vi möter politiker och skapar diskussioner och ifrågasätter allt för att få en livsmiljö som är jämlik för våra medlemmar. Vi skapar forum möten med våra medlemmar för erfarenhetsutbyte, rehabilitering och gemenskap. Vi skapar stimulerande rekreation. Vår vision är att verka för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och därigenom förbättrade levnadsvillkor. Våra uppdragsgivare är våra medlemmar. Våra 16 diagnosområden är: ALS (amyotrofisk lateralskleros), Ataxier, CP (cerebral pares), Huntingtons sjukdom, Inkontinens, MG (myastenia gravis), MS (multipel skleros), Narkolepsi, NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Lösningsmedelskadade, Parkinsons sjukdom, Polyneuropati, Ryggmärgsskador, SRS (segmentell rörelsesmärta), Skolios och Stroke. Sida 4 av 11

6 FÖLJANDE UPPDRAG HAR VI HAFT UNDER ÅRET Neuroförbundet Förbundsstyrelse, Stockholm Förbundsstyrelsen, ordinarie ledamot (jan-sept) Valjevikens Aktivitetscenter, Sölvesborg Styrelsen för Valjevikens Aktivitetscenter Valberedningen för Valjevikens Aktivitetscenter FSO Resurscenter Styrelsen FSO, vice ordförande Styrelsen FSO, ordinarie ledamot ABF Studieorganisatör Representant på årsmöte, distriktsmöte mm Region 5 Resekommittén för utlandsresor Ledamot i resekommittén Planering och genomförande av regionresor utomlands omfattande: Östergötlands, Jönköpings, Kalmar, Gotland och Kronobergs län Landstinget i Kalmar län Funktionshinderrådet i Kalmar län (FHR) Vice ordförande Presidiet Referensgrupp rehabilitering Ordinarie ledamot Kollektivtrafikgruppen inom KLT Ordinarie ledamot Krister Ekström Annette Ranvik, ersättare Krister Ekström Krister Ekström Hans Tedesjö Hans Tedesjö, ordinarie Monika Brinkenfeldt, ersättare Kenneth Adolfsson Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Antal medlemmar Neuroförbundet Kalmar län hade vid årsskiftet 388 medlemmar. Inom länet finns två lokala föreningar och ett länsförbund. Antalet medlemmar i Sverige totalt uppgick vid årsskiftet till st. Antal medlemmar i Kalmar län under 2013: Kalmar 209 Västervik 179 Totalt 388 Lokaler Länsförbundet hyr in sig i lämpliga lokaler för det årliga ombudsmötet, t.ex. Tic Huset eller FSO Resurscenter i Kalmar alt. lämplig lokal i Oskarshamn. Länsförbundet har under 2013 hyrt kontorsrum av FSO Kalmar län på Nygatan 30 i Kalmar. Styrelse och Ombudsmöte Vi har genomfört fyra protokollförda styrelsemöten samt ett ombudsmöte under året plus ett antal ej protokollförda möten via telefon och webb. Sida 5 av 11

7 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER 2013 Tidpunkt Arrangör/aktivitet Deltagare Ett per år Ombudmöte NHR Kalmar Länsförbund styrelsen & lokalför. styrelser Ett per år Årsmöte FSO Länsförbundets representant Tre per år Ordförandemöten FSO Länsförbundets representant Fyra per år ABF distriktsmöten, Årsmöte Länsförbundets representant Fyra per år KLRF, Kalmar läns råd för Länsförbundets representant Funktionshinderfrågor Fyra per år Styrelsemöte Länsförbundets representant Fyra per år KLRF Kalmar län Länsförbundets representant Telefonmöte Reseregionträffar, löpande under året Länsförbundets representant Februari Kick Off för länsförbunden, Sthlm. Länsförbundets representant Mars Juni Teaterresa till Stockholm, 3 dgr Jesus Christ Superstar 20-års Jubileum för Västerviks lokalförening Valjeviken, medlemshelg, 3 dgr Att leva med funktionshinder och få stimulans Länets medlemmar Länets representant Länets medlemmar September Förbundskongress, Stockholm, 3 dgr Länsförbundets observatörer REGIONRESA till CYPERN, 2 v Länets medlemmar Informationsmöte Allmänna Arvsfonden, Länets representant Neurodagen, samverkan med Kalmars och Västerviks lokalföreningar information till allmänheten om NHR Länets styrelse Träff med Landstingsmajoriteten Utsedda representanter Informationsdag AGENDA 50, Forum Oskarshamn Länets representant 25-års Jubileum Valjeviken Länets representanter Oktober Planeringsdag för 2014 Representanter från Oskarshamns Folkhögskola styrelserna lokalföreningar (medarrangör: Länsförbundet, ABF) och länsförbund Medlemshelg, Oskarhamns Folkhögskola Länets medlemmar Dagar för Kropp och Knopp, 3 dgr Infodag om Brukarmedverkan, Länets representanter Regionförbundet, Oskarshamn November Möte med Landstingsmajoriteten Utsedda representanter För information om lokalföreningarnas verksamhet hänvisar vi till resp. lokalförenings verksamhetsberättelse. Sida 6 av 11

8 VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR Färdtjänst Vi får fortlöpande synpunkter på hur färdtjänsten fungerar eller inte fungerar. Dessa synpunkter har vi tagit med oss till de olika råden KTR (Kalmar Tillgänglighetsråd) och FHR (Funktionshinderrådet inom landstinget) och motsvarande råd i andra kommuner. Från 1 januari 2012 har Landstinget, som regional kollektivtrafiktrafikmyndighet, bildat Kalmar Länstrafik och har övertagit ansvaret för serviceresor. En arbetsgrupp, Kollektivtrafikgruppen inom KLT, har bildats med deltagande av representanter från funktionshinderorganisationerna, där Neuroförbundet har medverkat. En inventering och sammanställning av synpunkter från hela funktionshinderrörelsen gjordes i början på året. Förslagen har sedan bearbetats i Trafikstyrelsen (politiska representanter för länets kommuner) och därefter beslutats av Lanstingsstyrelsen. Tyvärr blev inte utfallet det vi hade förväntat oss, då dom flesta förslagen inte tillstyrktes, en del pga att det inte fanns utrymme i budgeten för Så vi har mycket arbete framför oss. Hjälpmedel Vi har i brev till den nya hjälpmedelsnämnden i KHS - Kommunal Hjälpmedels Samverkan i Kalmar län KHS uppmärksammat att service av hjälpmedel, som går sönder under kvällar och helger, inte fungerar idag. Det har nu resulterat i att viss jourberedskap har införts. Vi har också skrivit följande brev till hjälpmedelsnämnden angående fritt val av hjälpmedel. När ska man i Kalmar län börja diskutera införandet av Fritt val av hjälpmedel? Alla människor ska ha möjlighet att förfoga över sitt eget liv. Detta ska även gälla för oss som har en funktionsnedsättning. För oss som brukare är det en självklarhet att vi som använder hjälpmedel ska ha större inflytande och makt över valet av vårt hjälpmedel. Rätt hjälpmedel kan vara avgörande för att vi ska kunna styra över vår vardag. Behoven ser olika ut och det borde alltid vara den enskildes behov som kommer i första hand. Vi är självständiga individer som kan göra egna val. Vi vet bäst själv vilken typ av hjälpmedel som är bäst för oss utifrån det behov vi har. Överallt kan vi läsa om att det är brukarens behov som är det viktigaste. Det bör vara en sanning som också gäller i praktiken. Låt detta också bli en milstolpe för nytänkande där det är brukarens behov som får styra! Hemsidan Länsförbundets hemsida har stärkts och börjar nu ta en tydlig roll som informationskanal för oss och de som söker oss, når oss via länken nedan. Där finns att läsa vilka aktiviteter och intressepolitiska engagemang som kommer och som är avslutade. Arbete med att knyta och länka pågår ständigt och sidan blir alltmer lättillgänglig och intressant. Sida 7 av 11

9 VÅRA ARRANGEMANG Under september anordnade regionresekommittén en utlandsresa till Cypern Denna regionresa visar liksom tidigare, att med hjälp av medföljande hjälpare bekostade av NHR-fonden, kan vem som helst av våra medlemmar få en fin och intressant reseupplevelse och en skön rekreationsresa. Medhjälparna utför nämligen allt det arbete, som oftast är hindret för att kunna resa. Sjuksköterska och reseledare finns också med på resorna för att alla ska känna trygghet och få den eventuella hjälp som kan behövas. Vi uppmanar medlemmar att anmäla sig till dessa resor! Planeringsdag Under en dag i oktober samlades Länsförbundet & lokalföreningarna tillsammans på Oskarshamns Folkhögskola och drog upp riktlinjerna för nästkommande års arbete. Dagen genomförs i samarbete med ABF. Teaterresan till Stockholm 8-10 mars en reseberättelse av Monika Brinkenfeldt Jesus Christ Super Star på Göta Lejon det var målet för vår resa. Väl förberedda med matstopp och statskartor anlände vi till den stora staden Stockholm och hamnade dessutom mitt inne i smeten på Kungsgatan. Bussen plockade upp första gänget i Nybro klockan åtta på morgonen, därefter gick det raskt med snabba stopp i Kalmar, Mönsterås, Oskarshamn och Västervik. Matstopp i Tindered snabbt och gott trivsam miljö. Nej vi hade inget att klaga på eller hur var det nu med salladen? Väl på hotellet checkade vi in och de allra flesta kom väl till rätta i sina rum. Lite pyssel blev det dock med några rumsbyten och andra småsaker. Personalen löste det mesta på tjusigt sätt. Middagen buffé med kött och fisk så gott i avskildhet i ett stort konferensrum. Tur var det för nere i receptionen med kringutrymmen var det högtryck, människor och musik sorlade HÖGT kan man säga. Då bestämde i alla fall jag mig för att resedagen hade tagit ut sin rätt och efter den trivsamma middagen äntrade jag hotellrummet och mös på lite skön komfort, bläddra bland Tv-kanalerna och sippade på ett glas vin nerifrån baren. Morgonen därpå full cirkus vid frukostborden. Rullstolar kors och tvärs bland bänkar och bord men det fungerade så bra. Vi kom tillrätta, njöt av statsmiljön utanför fönstret. Efter frukost spreds vi som agnar för vinden alla kom iväg för att "göra stan" NK, PUB och annat väntade. Några tappra följde med mig på en liten rundtur innan affärerna öppnade. Kallt var det men solens blygsamma strålar värmde sinnet. Vi tog oss ända fram till en frusen Kungsträdgård och gick Jussi Björlings allé så långt att vi kunde se slottet och Skeppsbron i morgonsol. Sedan var det dags att vända och skyndsamt ta sig till Gallerian. Fingrarna var bortdomnade av kylan och behövde värme, men viktigast - affärerna slog nu upp sina portar. Vad som sedan hände behöver jag knappt säga men pengar gick det åt. Sida 8 av 11

10 Ingrid och jag tog en extra tur fram till Kulturhuset vid Sergels Torg. Vi letade efter en hiss så vi kunde ta oss ner till plattan. Vi ville gärna se de här personerna som står där och köper och säljer sitt vita pulver. Minsann lyckades vi inte se hur ett kuvert bytte händer och 2 vakter som stegade fram med bestämda steg. Kortet på Ingrid är beviset vi var på plattan. Men det var ingen som ville köpa av oss eller sälja till oss. Stod det någonstans på oss att vi var två tanter på glesbygden eller?? Annars hade vi tänkt sälja Ingrids skoter för en försvarlig slant. Nej skämt åsido, men lite spännande var det allt. Klockan satt vi lydigt bänkade på Restaurang Malmen. Där blev stämningen hög och glad och i oordnad trupp promenerade vi några timmar senare de 63 metrarna till Göta Lejon. Fint väder var det, barmark så behändigt. Inget snökaos med rullstolar som fastnade i snösörja och is (som var reseguidens skräckscenario innan resan). Man kan gott säga att vi proppade till foajén på Göta Lejon ordentligt. Utöver alla oss med många rullstolar var där många, många människor som köade för att komma in i salongen. Jag blev bra imponerad av hur smidigt trots allt det gick att placera ut oss i salongen. Det enda som behövs är gott humör och lite tålamod. Så satt vi där och såg föreställningen. Somliga av oss jublade och var riktigt lyckliga, andra tyckte väl att "så där". Efter föreställningen lyckades Solbussen ställa upp sig bland polisbilar och taxibilar så vi kunde äntra för hemåkning till hotellet. Suss i säng utom för några som blev sittande i baren och småpratade någon extra timme. Söndag morgon hemfärd i lugn ordning, gott småprat i bussen. Lite trötta men ack så nöjda tog vi oss av bussen vartefter den släppte av oss. Vi hade verkligen haft trevliga dagar (reserapport av Monika Brinkenfeldt) Medlemshelg på Valjeviken Bussresa till NHR:s konferens- och rehabiliteringsanläggning Valjeviken utanför Sölvesborg. Att leva med funktionshinder och få stimulans - en helg i kunskapens tecken Helgen den juni reste ett gäng på 40 personer med NHR Kalmar länsförbund till vår konferens- och rehabiliteringsanläggning Valjeviken utanför Sölvesborg. Vill du läsa hela rapporten från helgen gå in på vår hemsida. Sida 9 av 11

11 Medlemshelg på Oskarshamns folkhögskola Dagar för Kropp och Knopp oktober 2013 Taktil stimulans och hur surfar jag på nätet? Ja det var vad vi sysslade med när vi möttes på folkhögskolan i Oskarshamn. Spännande och oförenliga var dessa teman. Vill du veta mer vad vi gjorde gå in på vår hemsida och läs hela berättelsen SLUTORD Allt gott arbete vi har utfört inom länsförbundet under 2013 framgår tydligt av alla ord här ovan. Vi väljer som slutord att beskriva Ett av alla de goda arbeten som pågår runt om i vårt land. Projekt Brainbus - som är ett gemensamt projekt mellan Neuroförbundet och Parkinsonförbundet - fick under 2013 ett bidrag på 7 miljoner av Postkodlotteriet. Projektet går ut på att informera om hjärnan och hjärnans sjukdomar för ökad kunskap och förståelse. Brainbus, eller Hjärnbussen, ska utrustas och användas till att informera och fortbilda människor om hjärnan och hjärnans sjukdomar runt om i landet. Så här sa Margot Wallström när hon överlämnade gåvan Det handlar om Postkodlotteriets arbete för projekt om tolerans och mångfald. Vi tycker att Neuroförbundets och Parkinsonförbundets gemensamma projekt BrainBus, är ett utmärkt exempel på det. Det handlar om att lära människor i alla åldrar om hjärnans sjukdomar som drabbar så många, säger Margot Wallström. -Vi vill att människor runt om i landet ska få lära sig mer om neurologiska sjukdomar. Vi tror mycket på Neuroförbundets arbete med detta Ja, bättre än så går det inte att åskådliggöra det engagemang och den kompetens som finns i vår organisations genom hela landet på alla nivåer. Vårt fokus ligger hela tiden på att arbeta för våra medlemmars bästa. Vårt arbete ser olika ut beroende på vad vi har valt att arbeta med, Men vårt engagemang och vår vilja är alltid lika stor. Tack för år 2013 Oskarshamn i februari 2014 Sida 10 av 11

12 STYRELSENS UNDERSKRIFTER Sida 11 av 11