VERKSAMHETS- OCH STYRELSEBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETS- OCH STYRELSEBERÄTTELSE Neuroförbundet är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi. NEUROFÖRBUNDET KALMAR LÄN Org.nr: Styrelsen har bestått av: Krister Ekström Ordförande Kalmar Hans Tedesjö Vice ordförande & Kassör Västervik Annette Ranvik Sekreterare Oskarshamn Monika Brinkenfeldt Adjungerad, Studieorganisatör Öland Ann Eriksson Adjungerad för hemsidan Öland Ersättare: Anette Andersson Västervik Violet Önell Västervik Valberedning: Respektive lokalavdelning väljer sina representanter på årsmötet Revisor: Göran Mattson, Västervik Ingrid Berglund, Västervik Neuroguiden på neuroforbundet.se handlar om neurologiska diagnoser, nervsystemet, rehabilitering och forskning.

2 Innehållsförteckning Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi NEUROförbundets gemensamma värdegrund... 2 Neuroförbundets övergripande mål... 2 NEUROförbundets uppdrag består av tre delar... 2 Diagnoser... 2 Vi finns till för dig... 3 Information... 3 VI HAR HAFT FÖLJANDE UPPDRAG UNDER ÅRET... 4 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR... 6 Intressepolitik... 6 Rehabilitering... 6 Hjälpmedel... 6 Färdtjänst... 7 Hemsidan... 7 VÅRA ARRANGEMANG... 7 Teaterresan till Stockholm och musikalen EVITA... 7 En trevlig helg på Hotell Corallen, Oskarshamn!... 8 SLUTORD... 9 STYRELSENS UNDERSKRIFTER

3 Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi Vi är den första intresseorganisationen som är specialiserad på neurologi. Vi vet att det finns runt människor med neurologisk diagnos i Sverige och bland dessa återfinns alla våra drygt medlemmar. NEUROförbundets gemensamma värdegrund Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundets övergripande mål Ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som andra. Vi vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. NEUROförbundets uppdrag består av tre delar 1. Stöd till medlemmar 2. Att bidra till forskning 3. Opinionsbildning Neuroförbundet finns på lokal- läns- och riksnivå och vi arbetar bland annat genom att stödja forskning, samt genom utrednings- och utvecklingsarbete. Diagnoser Neurologi omfattar sjukdomar i hjärna, hjärnstam, ryggmärg och centrala nervsystemet. Det finns hundratals neurologiska diagnoser, symtom eller funktionsnedsättningar och den medicinska utvecklingen går snabbt framåt. Neuroförbundet är en intresseorganisation för alla som lever med neurologiska diagnoser samt närstående. Oavsett diagnos har vi mycket gemensamt. Förbundet har olika diagnosgrupper och diagnosstödjare, som du kan kontakta direkt via e-post eller telefon via förbundskansliet. På kan du läsa om olika diagnoser. Vad gör vi? Vi har tre huvudsakliga arbetsområden: 1. Vi är en intresseorganisation inom neurologi och driver intressepolitiska frågor som gagnar våra medlemmar och deras närstående för att skapa bättre förutsättningar till ett bra liv. Som medlem kan du få hjälp av förbundets rättsombud i olika juridiska frågor. FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning utgör här ett stort stöd. 2

4 Vi arbetar med att påverka beslutsfattare lokalt i våra kommuner samt länsövergripande med landstingsfrågor (där även kollektivtrafiken ingår) Vi genomför gemensamma aktiviteter i hela landet t ex Neurodagen 28 september 2. Vi ger service till medlemmar och enskilda personer på områden där samhällets resurser inte räcker till, genom råd och stöd i en ny livssituation, information och utbildning 3. Vi erbjuder erfarenhetsutbyte och gemenskap för personer som lever med neurologiska sjukdomar och/eller skador och våra närstående genom olika medlemsaktiviteter Vi finns till för dig Hos oss vet alla hur det är att leva med en neurologisk sjukdom eller skada. Därför behöver du inte känna dig ensam. Du är alltid välkommen att delta i våra aktiviteter. Via våra arrangemang kan du få råd och tips av andra i liknande situation. Du kan få vetskap om dina sociala rättigheter, kunskaper om din diagnos och om olika behandlingsmöjligheter. Du får också möjlighet att delta i en rad aktiviteter som exempelvis medlemsträffar, konferenser, resor, utflykter och fritidsaktiviteter. Information Via förbundets hemsida kan medlemmar få fördjupad information om olika neurologiska diagnoser samt nyheter. Särskild diagnosinformation via mejl skickas löpande till medlemmar som anmält intresse. Likaså kan medlemmar få nyheter direkt på mejlen. Som medlem loggar du in dig på medlemsservice och kan ta del av förmåner som medlemskapet innebär. 3

5 VI HAR HAFT FÖLJANDE UPPDRAG UNDER ÅRET Valjevikens Aktivitetscenter, Sölvesborg Styrelsen för Valjevikens Aktivitetscenter Valberedningen för Valjevikens Aktivitetscenter FSO Resurscenter Styrelsen FSO, ordinarie ledamot Styrelsen FSO, ordinarie ledamot Ritningsgranskningsgruppen, ordinarie Ritningsgranskningsgruppen, ersättare ABF Studieorganisatör med ansvarig för planering mm Studieorganisatör med ansvar för den ekonomiska redovisningen Landstinget i Kalmar län Funktionshinderrådet i Kalmar län (FHR) Vice ordförande Presidiet Ledamot Kollektivtrafikgruppen inom KLT Ordinarie ledamot Annette Ranvik, ersättare Krister Ekström Krister Ekström Hans Tedesjö Hans Tedesjö Annette Ranvik Monika Brinkenfeldt Hans Tedesjö Krister Ekström, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Hans Tedesjö, FSO Kalmar län Krister Ekström, FSO Kalmar län Antal medlemmar Neuroförbundet Kalmar län hade vid årsskiftet 403 medlemmar. Inom länet finns två lokala föreningar och ett länsförbund. Antalet medlemmar i Sverige totalt uppgick vid årsskiftet till ca st. Antal medlemmar i Kalmar län under 2015: Kalmar 213 Västervik 191 Totalt 404 Lokaler Länsförbundet hyr in sig i lämpliga lokaler för det årliga ombudsmötet på FSO Resurscenter i Kalmar alt. lämplig lokal i Oskarshamn. Vi förvarar föreningens handlingar i Kalmar lokalförenings rum på FSO. Styrelse och Ombudsmöte Vi har genomfört fem protokollförda ordinarie styrelsemöten, en planeringsdag samt ett ombudsmöte under året plus ett antal ej protokollförda kontakter via telefon eller mejl. 4

6 AKTIVITETER OCH ARRANGEMANG UNDER 2015 Tidpunkt Arrangör/aktivitet Deltagare Ett per år Ombudsmöte Neuroförbundet Kalmar län styrelsen & lokalför. styrelser Ett per år Årsmöte FSO Utsedd ledamot Ett flertal Styrelsemöte FSO Utsedda ledamöter Fyra per år ABF distriktsmöten, Årsmöte Utsedd ledamot Fyra per år FHR, Funktionshinderrådet Utsedd ledamot Fyra per år Styrelsemöte Neuroförbundet länet Utsedd ledamot Fyra per år Styrelsemöte Valjeviken Utsedd ledamot Mars Utbildning för ledamöter i landstingets Funktionshinderråd, Oskarshamn Kollektivtrafikgruppen inom KLT, Högsby Utsedd ledamot Utsedd ledamot April Teaterresa till Stockholm, 3 dgr, EVITA Medlemmar Information kring IRMA-projektet för personal och patienter, Intensiv Rehab Motorik Aktivitet, Västerviks sjukhus Utsedd ledamot Maj Träff med medlemsföreningarna tema utveckling, O-hamn Utsedda representanter Juni Stiftarmöte Valjeviken Utsedda representanter September Deltagande i Världensbarnloppet, Kalmar Medlemmar Oktober Medlemshelg tema Inspiration, O-hamn Medlemmar Träff med medlemsföreningarna, FSO Utsedda representanter Planeringsdag för 2016 Hotell Corallen, Oskarshamn Information kring IRMA-projektet för personal och patienter, Intensiv Rehab Motorik Aktivitet, Västerviks sjukhus Representanter från styrelserna i lokalföreningar och länsförbund Utsedd ledamot November Visning av nya Solbussen, Kalmar, Landstinget Utsedda representanter Träff med Landstingsmajoriteten, Kalmar Utsedda representanter Budget och landstingsplan , Landstinget Utsedd representant Inspirationsdag Trygghetsservice och delaktighet, O-hamn, Utsedda representanter Länsgemensam ledning i samverkan Utsedda representanter Information om Modell för samverkan, O-hamn Länsgemensam ledning i samverkan Utsedda representanter December Projektsammanträde Valjeviken Utsedd representant Träff med utredare på Landstinget ang. Rehabilitering Utsedd representant Presidieträff länets FHR, O-hamns Presidierna landstinget För information om lokalföreningarnas verksamhet hänvisar vi till resp. lokalförenings verksamhetsberättelse. 5

7 VÅRT POLITISKA ARBETE INOM FUNKTIONSHINDERFRÅGOR Intressepolitik Vi har fortsatt vårt intressepolitiska arbete med inriktning på landstingskommunala frågor. Vår representation i landstingets funktionshinderråd möjliggör för oss att ha direkt kontakt med ansvariga politiker och tjänstemän. Det är också här som vi lättast kan föra fram våra förslag och synpunkter. Ibland tillsammans med andra organisationer. Exempel på viktiga frågor är rehabilitering, tillgänglighet, hjälpmedel, serviceresor, sjukvård och LSS-frågor. Rehabilitering Under året har vi fortsatt vårt arbete med påverkan om olika rehabiliteringsinsatser för våra medlemmar. Vi har träffat företrädare för rehabiliteringen inom landstinget. Vi har fortsatt att driva frågan om en garanti för rehabilitering och rätten till en individuell rehabiliteringsplan för våra medlemmar. Fr o m gäller att alla som har behov av insatser enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och Socialtjänstlagen (SoL) och som har behov av samordning skall erbjudas en samordnad individuell plan (SIP). Även den som har behov av samordning av HSL och SoL insatser med insatser enligt Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) kan använda denna rutin utifrån föreskriften om samordning av insatser för rehabilitering och habilitering (SOSFS 2008:20). (Utdrag från landstingets hemsida). Och vi kan konstatera att en person under året har anställts som Folkhälso-utvecklare för att få fart på upprättande av SIP! Detta har lett till utbildningsinsatser om SIP inom kommun och landsting under Nu är det upp till oss som medborgare att kräva en SIP vid behov! Länsförbundet har under 2015 träffat ledamöter ur Landstingsmajoriteten för att diskutera frågor om Neurologisk rehabilitering, Kollektivtrafiken KLT och dess verksamhet i länet. Hjälpmedel Sedan den 1 januari 2012 har en ny organisation KHS - Kommunala Hjälpmedels Samverkan i Kalmar län trätt i kraft. Detta efter att ansvaret för jälpmedelsdistribution övergick från landstinget till resp. kommun i länet. Kalmar kommun är värdkommun för verksamheten. Detta innebär ingen förändring för våra medlemmar som behöver hjälpmedel, utan man vänder sig till den egna kommunens arbetsterapeut, precis som tidigare. Alla människor ska ha möjlighet att förfoga över sitt eget liv. Detta ska även gälla för oss som har en funktionsnedsättning. För oss som brukare är det en självklarhet att vi som använder hjälpmedel ska ha större inflytande och makt över valet av vårt hjälpmedel. Rätt hjälpmedel kan vara avgörande för att vi ska kunna styra över vår vardag. Behoven ser olika ut och det borde alltid vara den enskildes behov som kommer i första hand. Vi är självständiga individer som kan göra egna val. Vi vet oftast bäst själva vilken typ av hjälpmedel som är bäst för oss utifrån det behov vi har. Överallt kan vi läsa om att det är brukarens behov som är det viktigaste. Det bör vara en sanning som också gäller i praktiken. Låt detta också bli en milstolpe för nytänkande, där det är brukarens behov som får styra! 6

8 Färdtjänst Från 1 januari 2012 har Landstinget bildat Kalmar Länstrafik och övertagit ansvaret för serviceresor Vi får fortlöpande synpunkter på hur serviceresor fungerar eller inte fungerar. Synpunkterna har vi tagit med oss till de olika råden samt FHR (Funktionshinderrådet inom landstinget). Representanter från KLT bjuds in till rådsmöten och en dialog förs kontinuerligt. Våra förslag bearbetats i Trafikstyrelsen (politiska representanter för länets kommuner) och därefter beslutats av Landstingsstyrelsen. Svårigheter finns att få igenom flera av våra förslag bl.a införandet av länsfärdtjänst. Diskriminering vid sjukresor är en annan viktig fråga för oss. Varför tvingas personer med färdtjänst att själva betala sjukresorna, när allmänheten får en gratisbiljett till allmänna kollektivtrafiken? Hemsidan Länsförbundets hemsida har stärkts och börjar nu ta en tydlig roll som informationskanal för oss och de som söker oss, når oss via länken nedan. Där finns att läsa vilka aktiviteter och intressepolitiska engagemang som kommer och som är avslutade. Arbete med att knyta och länka pågår ständigt och sidan blir alltmer lättillgänglig och intressant. VÅRA ARRANGEMANG Teaterresan till Stockholm och musikalen EVITA Detta är tredje teaterresan som vi arrangerat och utan tvekan den som har varit absolut roligast. Mycket humor och stora skratt! För våra hjälpsamma medhjälpare kändes ingenting krångligt, allt flöt på finfint. Mats får en extra eloge som rattade Solbussen, så tryggt och smidigt genom landet och runt i storstan. På lördags förmiddagen besökte en del Stureplan och gallerians alla affärer. Andra hann ta en promenad till Kungsträdgården och fick njuta av körsbärsträden i blomning. På eftermiddagen bänkade vi oss på Göta Lejon för Evita. Kommentarerna efteråt var många, bra eller mindre bra? Så var det dags att äntra Solbussen på söndag förmiddagen efter en generös hotellfrukost. Vi åkte sedan genom ett fint vårlandskap hemåt. Lunch i Tindered och sedan började förhoppningsvis nöjda medlemmar lämna bussen på de olika avstigningsplatserna ut med vägen genom länet. 7

9 En trevlig helg på Hotell Corallen, Oskarshamn! Höstens medlemshelg i Oskarshamn blev en succé. Aldrig har vi väl varit så många. Men så hade vi en proffsig föreläsare i Lolita Laine från ABF. Vi satt som tända ljus när hon berättade för oss allt som vi kan använda vår mobiltelefon till. Det gav mersmak och vi kommer fortsätta med ytterligare kurser i detta ämne. Vi kämpade väl några timmar för att skapa innehåll i den aktivitetsplan som ska gälla år Det var många och bra idéer som våra engagerade medlemmar arbetade fram. Hotell Corallen bjuder på en fantastisk kvällsutsikt ut över Kalmarsund På söndagsförmiddagen fick vi goa igenkännande skratt när Eva-Lott Harrysson höll sin föreläsning på temat "Kroppspråket". Cecilia Ranvik såg till att vi inte stelnade till för mycket i våra stolar. Hennes sitt-paus-gympa blev verkligen otroligt uppskattad. Ja, det var ett nöjt gäng som tackade för sig och styrde kosan hemåt efter lunchen på söndagen. 8

10 SLUTORD Allt gott arbete vi har utfört inom länsförbundet under 2015 framgår tydligt av alla ord här ovan. Vi väljer som slutord att beskriva Ett av alla de goda arbeten som pågår runt om i vårt land. Projekt Brainbus - som är ett gemensamt projekt mellan Neuroförbundet och Parkinsonförbundet - fick under 2013 ett bidrag på 7 miljoner av Postkodlotteriet. Under sex dagar i juli 2015 hade vi besök av Brainbus, den rullande utställningen med hjärna i Västervik, Oskarshamn och Borgholm. Du som inte besökte utställningen, surfa in på och kolla! Projektet går ut på att informera om hjärnan och hjärnans sjukdomar för ökad kunskap och förståelse. Brainbus, eller Hjärnbussen, ska utrustas och användas till att informera och fortbilda människor om hjärnan och hjärnans sjukdomar runt om i landet. Ja, bättre än så går det inte att åskådliggöra det engagemang och den kompetens som finns i vår organisations genom hela landet på alla nivåer. Vårt fokus ligger hela tiden på att arbeta för våra medlemmars bästa. Vårt arbete ser olika ut beroende på vad vi har valt att arbeta med, Men vårt engagemang och vår vilja är alltid lika stor. Tack för år 2015 Kalmar, Oskarshamn och Västervik i mars 2016 STYRELSENS UNDERSKRIFTER 9