Att leva med neurologisk diagnos

Transkript

1 Hjälpmedelsstöd

2 Att leva med neurologisk diagnos Neurologiska diagnoser, skador och symtom är ofta livslånga och berör livets alla områden. För en del diagnoser finns bra medicinering och rehabiliteringsmetoder, för andra inte. För alla som berörs kan hjälpmedel underlätta vardagen och Neuroförbundet kan medverka till detta. Neuroförbundet arbetar med»» Opinionsarbete för att påverka. Vi lyfter fram frågor där vi vill se förändringar och förbättringar, bland annat tillgång till ändamålsenliga hjälpmedel.»» Stöd till medlemmar i livets alla skeden. Vi har bland annat diagnosstöd. Våra stödpersoner lever själva med neurologisk diagnos och kan hjälpa andra medlemmar med: stöd i en ny och förändrad livssituation. samtal om tankar, funderingar och eventuellt behov av insatser som hjälpmedel. råd om vart man kan vända sig i olika frågor. Läs mer neuroforbundet.se/diagnosstod neuroforbundet.se/hjalpmedel Kontakt till diagnosstöd tel diagnosstod@neuroforbundet.se Foto: Malin Hoelstad 2

3 Så här vill vi ha det Neuroförbundets ställningstaganden gäller hjälpmedel som gagnar patienten* själv i den dagliga livsföringen. Hjälpmedel måste bli en rättighet och regleras i en rättighetslag Hjälpmedel måste få en enhetlig definition Även kortvariga hjälpmedelsbehov måste beaktas Fritidshjälpmedel måste ingå i hjälpmedelsförsörjningen Hjälpmedelsverksamheten måste bli likvärdig i hela landet Hjälpmedel måste tillhandahållas utan merkostnad** för patienten Patientens hela hjälpmedelsbehov för den dagliga livsföringen måste beaktas Hjälpmedel måste finnas med i individuella vård- och rehabiliteringsplaner Hjälpmedel måste samordnas med andra samhällsinsatser som färdtjänst, bilstöd och bostadsanpassning Patienten måste vara delaktig i förskrivningsprocessen Hjälpmedel måste utprovas individuellt och patienten ska erbjudas handledd träning att använda dem Hjälpmedel måste omfattas av vårdgarantin, det vill säga det får inte ta onödigt lång tid*** att få dem Servicegaranti för service och underhåll, inklusive jourservice, service i hemmet och service på annan ort, måste erbjudas Uppföljning, utvärdering och omprövning av hjälpmedelsvalet måste ske kontinuerligt * Eftersom hjälpmedel regleras i Hälso- och sjukvårdslagen använder vi begreppet patient. När hjälpmedlen används i den dagliga livsföringen är personen vanlig medborgare. **Med merkostnad menar vi kostnader som andra inte har. *** Om hjälpmedlen ska specialanpassas för patienten, som vissa dynor och nackstöd, kan det ta lite tid medan exempelvis en traditionell rollator bör kunna levereras omgående. 3

4 Behovsguide Ligg steget före och låt dig inte begränsas! Neurologisk sjukdom eller skada kan leda till svårigheter i den dagliga livsföringen. Användning av hjälpmedel kan då underlätta och möjliggöra för dig. Fundera på om svårigheter uppstått eller om du valt bort aktiviteter på grund av din sjukdom eller skada. Det kan hjälpa dig att avgöra om hjälpmedel är något för dig. Tillsammans med kännedom om din sjukdom eller skada kan du ligga steget före hinder och begränsningar genom att börja använda hjälpmedel i tid. Neuroförbundets diagnosstödjare erbjuder råd- och stöd kring hjälpmedel. Vi utgår från praktisk erfarenhet och goda exempel men är inte experter på enskilda produkter. Vi kan beskriva värdet av att använda hjälpmedel och hur man gör för att få tillgång till lämpliga hjälpmedel. Genom att avdramatisera hjälpmedelsanvändning kan du känna dig bekväm med att vara hjälpmedelsanvändare. Vart vänder du dig? Landstinget eller regionen och kommunen har ett delat ansvar för hjälpmedel för det dagliga livet. Ansvarsfördelningen mellan dem varierar i landet. Kontakta landstinget, regionen eller kommunen för att ta reda på hur det är där du bor. Ofta är vårdcentralens arbetsterapeut den första kontakten. Dina rättigheter Hjälpmedel är ingen rättighet, men om du bedöms ha behov av hjälpmedel kan du få tillgång till det. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska du vara delaktig i valet av hjälpmedel och utvärderingen av dem. Hjälpmedel i arbetlivet regleras i Arbetsmiljölagen och du får dem genom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen. Patientlagen anger att du ska få information om produkter som finns på marknaden. Enligt Socialstyrelsens föreskrifter ska dessutom hjälpmedel beaktas i den individuella rehabiliteringsplanen. 4

5 Du är expert på dina egna behov Personlig hygien Klä sig Äta Hushållsarbete Umgås Ansvar för andra Förflyttning Att resa Konsument Fritid Arbete/skola Annat jag vill hinder pröva Foto: Kim Törmänen 5

6 6 Ryggtvättare, som bland annat säljs i hjälp medelsbutiker och på nätet. Barnsits monterad på en Permobil. Timstock, visar tid en genom att lysdioder slocknar efterhand som tiden går. Foto: etac.se Foto: mammapappalam.se Foto: abilia.com

7 Hjälpmedel Hjälpmedel för den dagliga livsföringen regleras i Hälso- och sjukvårdslagen liksom rehabilitering. Landsting eller regioner och kommuner har skyldighet att erbjuda hjälpmedel men patienten har ingen rätt att överklaga beslutet. Vilka hjälpmedel du kan få och vad du får betala, varierar mellan olika landsting eller regioner och kommuner. Hjälpmedel har ingen enhetlig definition. Det kan vara sådant vi brukar betrakta som hjälpmedel och som du får via hjälpmedelscentraler, exempelvis rullstol och hörapparat. Det kan också vara produkter du kan köpa i vanliga butiker, som lämpliga köksredskap, kläder och möbler. Idag finns det allt fler it-baserade hjälpmedel som ger kognitivt stöd som hjälp att organisera och komma ihåg vardagliga aktiviteter. Ambitioner att utforma både produkter och tjänster så att de passar så många som möjligt, design för alla eller universell utformning, kan leda till att behovet av särskilda hjälpmedel kommer att minska. Teknikutvecklingen, exempelvis robotik, leder också till nya hjälpmedel och nya produkter. Läs mer neuroforbundet.se/diagnos-symtom/hjalpmedel/ 1177.se/Tema/Hjalpmedel socialstyrelsen.se/funktionshinder/hjalpmedel Vertikal förflyttningsplattform. Foto: matiarobotics.com 7

8 Neuroförbundet Vi arbetar för att göra livet lättare för alla med neurologisk diagnos och deras anhöriga. Bli medlem och ta del av vår verksamhet, medlemstidningen Reflex, nyhetsbrev via e-post, personligt råd och stöd via våra diagnosstödjare, samt juridisk rådgivning via våra rättsombud, som är några av våra medlemsförmåner. Anmäl dig på: neuroforbundet.se/bli-medlem eller ring oss på Swisha valfritt gåvobelopp till nr Gåvogiro pg bg Box Stockholm Besök S:t Eriksgatan 44 Tel neuroforbundet.se Neuroförbundet är Sveriges första intresse organisation specialiserad på neurologi. Vårt mål är att människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Vi står för livslust, full delaktighet och stark framtidstro. Neuroförbundet har ca medlemmar. Vi företräder ett stort antal diagnoser och stödjer och följer spetsforskningen inom neurologi. maj 2016