Vad är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?

Transkript

1 Vad är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning innebär att hjärnan hos en person inom vissa områden har ett annorlunda fungerande jämfört med hur det är för de flesta andra. Det speciella fungerandet är medfött och kommer således att bestå under en persons hela liv. Att en persons hjärna fungerar annorlunda innebär inte nödvändigtvis något negativt, men ofta ställer det till problem i livet i sådan grad att det är meningsfullt att tala om en nedsättning i hjärnans funktioner. En persons livssituation och erfarenheter har betydelse för i vilken grad det annorlunda fungerandet leder till en funktionsnedsättning. Det finns emellertid gott om exempel där detta annorlunda fungerande bättre beskrivs i termer av positiva personlighetsdrag. Finns en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ökar dock risken för att personen ska drabbas av psykiska problem såsom depression, ångest, tvångsneuros, fobi, utmattningssyndrom, ätstörning, sömnrubbning, missbruk och psykosomatiska besvär. Man kan förstå det som att en person har en medfödd psykisk skörhet men det behöver inte nödvändigtvis leda till psykiskt lidande. Förståelse för sitt eget fungerande och stöd från omgivningen är här faktorer som spelar in. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har många gånger problem när det gäller att rent praktiskt få vardagen att fungera. Ofta finns även bekymmer inom det sociala området. Det är vanligt med erfarenheter av missförstånd. Det är svårt att göra sig förstådd och det är svårt att förstå andra människor. I många fall har man levt en stor del av livet utan att vara medveten om att man varit belastad av en medfödd funktionsnedsättning. Den intellektuella begåvningen kan ha varit god, vilket bidragit till förvirring när det visat sig att vardagslivets krav fört med sig återkommande misslyckanden. Omgivningen har ofta missförstått ens avsikter och själv har man plågats av osäkerhet inför vad som utspelar sig mellan människor. I vissa fall har man sökt hjälp inom vården och psykiatrin och där fått olika diagnoser och behandlingar. Behov av andra Människors psykiska välmående är i hög grad beroende av att man har goda relationer och i denna fråga skiljer sig personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte från andra. De utskiljer sig inte heller när det gäller välvilja och intresse för hur andra har det. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är ofta pressade att anstränga sig mer för att få till fungerande relationer. Det kan finnas medfödda samspelssvårigheter, som leder till brister i förståelsen av underförstådda regler vilka per automatik reglerar social samvaro. Många sociala beteenden som av de flesta utförs automatiskt och intuitivt, behöver en person med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar tänka ut och lära in för att få att fungera. Detta är en omständighet som för med sig att relationer till andra inte nödvändigtvis blir sämre men i någon bemärkelse måste bli annorlunda. Problem med impulsivitet och sämre uthållighet utgör en belastning i relationer. Svårigheter med ömsesidighet och oförmåga att stanna upp, tänka kring vad som sker och håller på att gå fel i kontakt med andra, spelar också roll. Misslyckanden i relationer och ensamhet ökar risk för depression och ångest. Eftersom det är frågan om en medfödd funktionsnedsättning gäller det här även tidigt i livet. En medfödd skörhet hos det lilla barnet medför sämre förutsättningar för en trygg anknytning till föräldrarna, vilket utgör en grund för en normal personlighetsutveckling.

2 Upprepade erfarenheter av tillkortakommanden i sociala situationer tillsammans med den omständighet att det upplevs som ansträngande att umgås med andra, kan ge upphov till ångest. Detta kan leda till en benägenhet att undvika situationer där man träffar andra. Eftersom personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har samma behov av sällskap, vänskap, närhet och kärlek som vem som helst, kan det här bidra till en större isolering än vad som är bra. Samvaro med andra upplevs i och för sig som ansträngande men också som positiv och nödvändig. För att få till stånd sociala situationer som ger mer än det tar, kan det krävas att man är uppfinningsrik och öppen för okonventionella praktiska arrangemang. Det gäller att hitta kompromisser som fungerar och möjliggör en givande samvaro med andra. Det är möjligt att ha ett gott socialt liv även om man har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men ibland behöver det i praktiken ordnas på ett jämfört med andra annorlunda sätt. Koncentration/Aktivitetsreglering/Perception Koncentrationsproblem och problem med att reglera vakenhetsnivån är vanligt förekommande. Att inte kunna fästa sin koncentration på en uppgift under en längre tid gör det svårt att använda sig av sina förmågor. Att ständigt vara lite för aktiv alternativt lite för låg i energinivå eller ha svårt att skifta aktivitetsnivå när det behövs, gör vardagen svårare att hantera. De flesta människor har en automatisk och omedveten förmåga att sålla bort sinnesintryck som i situationen är ovidkommande. Det här är viktigt för att skona hjärnan från att överbelastas av intryck och det medför också möjligheter att koncentrera uppmärksamhet på det som för stunden är viktigt. De flesta människor klarar att föra ett samtal med en annan person även i en stojig folksamling. Det faktum att förmågan är nedsatt kan bidra till att personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar undviker att vara tillsammans med flera andra på samma gång. Det är vanligt förekommande att förmågan att uppfatta intryck är annorlunda jämfört med personer som inte har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vanligast är en överkänslighet inom ett eller flera sinnen. Denna annorlunda perception kan medföra konsekvenser av många olika slag. Ett exempel på detta är svårigheter kring mathållningen som kan medföra att personerna inte får i sig det de behöver. I likhet med vad som gäller vid sömnproblem förstärks svårigheterna om man inte har fasta rutiner i sin vardag. Med de perceptuella svårigheterna följer även problem med att reglera kroppsliga funktioner och behov. Det här innebär inte bara att upplevelser av mättnad/hunger blir annorlunda utan det gäller även upplevelser av köld/värme och trötthet/energi. Hinder i kontakt med det inre livet påverkar även möjligheten till tydlighet avseende känsloliv och motivation. Det kan bidra till problem med att identifiera egna känslor och svårigheter att reglera dem. Starka, intensiva känslosvall kan vara besvärliga att stå ut med för såväl personen själv som för omgivningen. Lika besvärligt kan det bli ifall känslorna upplevs så otydligt att de inte ger någon större vägledning i de olika sorters valsituationer som förekommer i en människas vardag. Svårigheterna kan leda till att en tvångsproblematik utvecklas utifrån ångest inför att inte ha kontroll över tillvaron. Denna problematik som bottnar i medfödda brister vad gäller perception och koncentration förstärks av osäkerhet kring sociala situationer.

3 Exekutiva funktioner De som har en neuropsykiatriskt funktionsnedsättning har ofta svårigheter med planering och organisation. Vad som kan tyckas vara motsägelsefullt är att vissa personer inom gruppen planerar och organiserar väldigt väl, ibland så pass bra och mycket att det hindrar dem i vardagen. Det här kan förstås som att personen tillägnat sig en kompenserande strategi som blir rigid och tvångsmässig, utifrån brister inom det exekutiva området. Det som är svårt är att vara följsam till situationen, göra bedömningar och lite spontant komma till skott och göra en insats när det behövs. Lagom är överhuvudtaget svårt för de här personerna. Städning är en aktivitet som ofta är besvärlig att utföra för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Där krävs såväl planering som bedömningar för att kunna leverera en lagom och effektiv åtgärd. Dessutom försvåras det av att sysslan av många upplevs som tråkig. Motivation har mycket stor betydelse för den här gruppens möjligheter att utföra en uppgift. Stress Alla de svårigheter som beskrivits ovan gör att många saker i livet inte fungerar smidigt och automatiskt på samma sätt som det gör för de flesta andra. Enkla sysslor kräver ofta en medveten koncentration och en genomtänkt strategi för att de ska kunna bli genomförda. Vardagslivet blir helt enkelt mer arbetsamt. En del tvångsmässigt relaterade tidskrävande strategier gör också att färre saker hinns med. En tröghet i systemet som reglerar aktivitetsnivå minskar möjligheter till återhämtning i vardagen. Om en person går på högsta växel ofta och länge blir denne förr eller senare utmattad. Goda sovvanor är svåra att få till ifall det finns en funktionsnedsättning som påverkar vakenhetsnivån. Ofta har man vänt på dygnet, men även andra sömnproblem är vanliga. Om de grundläggande mänskliga basbehoven av sömn och mat inte är tillfredsställda påverkar även det personens kapacitet. I praktiken uppmärksammas tecken på att personen har en dålig stresstolerans. Detta bidrar till att öka risken för personen att hamna i en utmattningsdepression, vilket i sig kan förstärka de neuropsykiatriska symptomen. När en person, med eller utan funktionsnedsättning, har utsatt sig för överansträngning och stress under en längre period uppkommer symptom som påminner om neuropsykiatriska svårigheter. Närminne, arbetsminne och perception påverkas. Tålamod och impulskontroll försämras och man blir mer impulsiv. Även den empatiska förmågan blir negativt påverkad vid stress. Stress ger upphov till kemiska förändringar i hjärnan som kan leda till mer eller mindre bestående besvär. Det är inte självklart att kräva en lika stor arbetsinsats av personer med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som man kräver av andra. I rätt arbetssituation kan dock ofta svårigheterna kompenseras på olika sätt och arbetsinsatsen blir god.

4 Behandling/stöd Hur gör vi för att hjälpa personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Utredning och kartläggning fyller inte bara funktionen att vara underlag för en diagnos. Själva processen har ett egenvärde för personerna då det erbjuder möjligheter till nya insikter om det egna fungerandet. Speciellt viktigt är det därför att kunna erbjuda samtal efter själva utredningen för att personen ska kunna reflektera kring den nya aspekten på sitt sätt att fungera. Det gäller även att se till att personen får en rimlig vardagssituation. Sömn på natten, regelbundna måltider, meningsfull sysselsättning/arbete, fritidssysselsättning, motion och regelbunden kontakt med andra människor kan ses som grundbehov. Gemensamt för alla stöd- och behandlingsinsatser är att uppmärksamma personens stressnivå. Man måste se över personens resurser och svårigheter samt kontrollera hur kravnivån ligger i förhållande till förmågan. Det kan vara till hjälp att inventera personens omgivning utifrån ett perceptionssaneringsperspektiv, det vill säga hur omgivningen kan ändras för att minska stress. När en persons livssituation är övermäktig behövs ibland praktisk och konkret hjälp. En person med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kanske då behöver stöd i form av städning i hemmet och hjälp med att hantera ekonomin. Därefter kan pedagogiska insatser sättas in och då är kognitiva hjälpmedel av värde. Nästan alltid krävs det att personer från olika yrkeskategorier samarbetar. När en persons grundbehov är tillfredsställda kan det även finnas behov av, såväl som möjligheter till, att tillgodogöra sig en psykoterapeutisk behandling. Centralt är här ett arbete på att utveckla den mentaliserande förmågan samt att motverka destruktiva undvikandebeteenden. Då en person med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning lider av depression, krävs hos behandlaren såväl kunskap kring neuropsykiatri som kunskap kring depressionsbehandling. Mindfulness som är en KBT-metod som inrymmer inslag från klassiska meditations- och yogatekniker, kan i modifierad form vara värdefull i behandling av personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Vid adhd fås ofta goda resultat genom medicinering. Detta kan ibland vara en tillräcklig åtgärd men behöver alltemellanåt kompletteras med andra insatser. Text från Landstinget i Uppsalas hemsida: Författare: Ulla Johansson.

5 Kunskapen om autism har gått följande väg: År 1908 myntade Eugen Bleuler begreppet autism hos schizofrena patienter som var avskärmade och försjunkna i sig själva År 1943 beskrev den amerikanske barnpsykiatrikern Leo Kanner 11 barn som hade följande gemensamt: kontaktstörning, förändringsångest, bra minne, fördröjd ekolali, överkänslighet för vissa stimuli(speciellt för ljud), matproblem, begränsningar i spontan aktivitet, god intellektuell potential, kom ofta från begåvade familjer. Han kallade barnen autistiska. År 1944 skrev Hans Asperger, oberoende av Kanner, om en grupp barn som han kallade för autistiska psykopater. De liknade i det mesta barnen i Kanners beskrivning. Skillnaden var att han inte nämnde ekolali som språkproblem, utan barnen talade som små vuxna. Dessutom nämnde han deras motorik, den var klumpigare och annorlunda än normala barns. Bruno Bettelheim skrev om tre barnterapier i Den tomma fästningen. Han kallade dem för autistiska och påstod att deras störning berodde på de känslokalla mödrarna. Han kopplade helt bort föräldrarna under sin terapi med barnen. Hans Aspergers arbete blev inte känt förrän i slutet av 80-talet, när hans bok översattes till engelska. Kanners och Bettelheims arbeten blandades i allmänhet ihop och det spriddes allmänt att autistiska barn hade kylskåpsmödrar. På 70-talet började autismkunskapen sprida sig till Sverige. Ericastiftelsen startade i början av 80-talet utbildning och terapi för psykotiska barn. De första autistklasserna inom särskolan kom till i mitten av 70-talet. Väldigt länge fortsatte man att blanda ihop autism och psykos och föräldrar blir ännu i denna dag beskyllda för att orsaka sina barns grava handikapp. Länge letade man grundorsakerna i kontaktstörning och i språkstörning, men såg att det handlade om mer komplexa sammanhang. Det fanns inte en enda grundorsak. På 80-talet tog autismforskningen fart och fler och fler forskare blev övertygade om att grundorsakerna låg i neurologiska störningar ibland i kombination med ärftliga sjukdomar som tuberös scleros, ämnesomsättningsrubbningar som PKU eller kromosomrubbningar som skör X-kromosom. Man hittade en hel rad av olika orsaker till autism, men trots detta fanns det likheter som gjorde att man kunde gruppera dem under samma huvuddiagnos. Man såg också att autistiska barn sinsemellan var väldigt olika. Det fanns ett helt spektrum från gravt utvecklingsstörda flerhandikappade barn till överbegåvade särlingar som klarade sig rätt bra på egen hand.

6 I stället för att tala om autism började man tala om ett autismspektrum: Det som är gemensamt för dem alla är följande: Det här kallas för Wing s triad Lorna Wing hör till Europas främsta autismforskare tillsammans med Christopher Gillberg på BNK i Göteborg. Triaden skapade hon på 80-talet. På 90-talet lade hon till en faktor till och det blev en fyrkant: Autismteorier som för närvarande är gångbara. autismen är en medfödd kontaktstörning Normalt orienterar sig spädbarn tidigt efter födseln mot det mänskliga ansiktet och rösten och svarar på röster och mimik. Barn med autism kan inte tolka en annan människas ansikte och härmar inte lika automatiskt. Det gör att de senare inte kan dela uppmärksamhet och erfarenheter med andra. Många erfarenheter missas på det sättet. Den tidiga inlärningen går från människa till människa genom härmning. Socialiseringens grund är kontakt och härmning. Svårighet att ta en annan människas perspektiv, att förstå andras tankar och intentioner. Det finns forskare som tror att grundorsaken till det skulle vara en svårighet att flytta uppmärksamheten. Samma svårighet att flytta uppmärksamheten skulle också leda till det ritualistiska beteendet och svårigheten att klara förändringar. Svårt att avbryta en sysselsättning och övergå till en annan. Central koherens = letar inte automatiskt efter meningen med det som sker Detaljseende. Världen består av enstaka detaljer och inte en sammanhängande inre karta över världen. Bearbetar information en bit i taget. Har svårt med information som består av flera led. Har svårt med tomrum när inget händer, liksom med övergång från en aktivitet till en annan. Autism är ett livslångt handikapp! Det finns inget att göra åt själva autismen! Vissa symptom kan lindras med mediciner. Med kunskap om autism kan man undvika att förvärra livet för personer med autism. Med pedagogik och kunskap kan man betydligt förbättra funktionsnivån och livskvaliteten.

7 Aspie-kriterierna av Tony Attwood och Carol Gray A. En kvalitativ fördel vid social interaktion, vilket visar sig på de flesta av följande sätt: 1. Vänskapsrelationer karakteriseras av total lojalitet samt oklanderlig pålitlighet 2. Frånvaro av sexism, ålders-ism, fördomar mot främmande kulturer; förmåga att uppfatta människor så som de faktiskt är 3. Står för sina åsikter oberoende av socialt sammanhang eller av vad andra tycker 4. Förmåga att hålla fast vid egna teorier eller perspektiv trots att fakta talar emot 5. Söker åhörare eller vänner som förmår: - vara entusiastiska för specialintressen och unika ämnen; - ta detaljer i beaktande; - ta sig tid med att diskutera ämnen som de flesta inte skulle orka intressera sig för 6. Lyssnar utan att hela tiden kritisera eller ta saker för givet 7. I första hand intresserad av det som verkligen tillför samtalet något; föredrar att undvika ritualistiskt småprat, triviala kommentarer och ytlig samtal 8. Söker uppriktiga, positiva och genuina vänner med ett förutsättningslöst sinne för humor B. Talar Aspergeriska flytande, ett socialt språk som karaktäriseras av minst tre av följande uttryck: 1. Inriktning på att söka sanningen 2. Samtal utan dolda budskap 3. Ett väl utvecklat ordförråd samt intresse för ord 4. Fascination för språklig humor, som ordlekar 5. Avancerat bruk visuella metaforer C. Kognitiva färdigheter som karaktäriseras av åtminstone fyra av följande uttryck: 1. Stark förkärlek för detaljer framför helhet 2. Originellt, ofta personligt perspektiv vid problemlösning 3. Sällsynt bra minne och/eller förmåga att minnas detaljer som andra oftast glömmer bort eller förbiser: exempelvis, namn, datum, scheman och rutiner 4. Extrem idoghet när det gäller att samla och katalogisera information om ämnesområden som intresserar personen i fråga 5. Står helt fast vid sina åsikter och tankar 6. Som ett levande lexikon när det gäller kunskaper inom ett eller flera områden 7. Kunskap om rutiner samt en absolut önskan att upprätthålla regler, ordning och noggrannhet 8. Tydlighet gällande egna värderingar/beslut, vilka ej påverkas av politiska eller ekonomiska faktorer

8 D. Övriga möjliga drag: 1. En mycket utvecklad känslighet för specifika sensoriska upplevelser och stimuli, exempelvis: hörsel, beröring, synintryck och/eller lukt 2. Styrka i individuella idrottsgrenar och spel, särskilt de som kräver uthållighet och visuell precision, exempelvis rodd, simning, bowling och schack 3. Socialt obesjungen hjälte med tillitsfull optimism som utmärkande egenskap: faller ofta offer för andras sociala brister, men är ändå orubblig i sin tro att det går att finna en verklig vän 4. Ökad sannolikhet, jämfört med den övriga befolkningen, att påbörja universitetsstudier 5. Tar ofta hand om de som faller utanför ramen för typisk utveckling Läs mer: Camilla Tilljander Telefon Mejl kontakt@ops.nu