ALOPECIPATIENTERS UPPLEVELSER

Transkript

1 ALOPECIPATIENTERS UPPLEVELSER EN LITTERATURÖVERSIKT EVELINA EKELUND ERIK ERLANDSSON Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet Malmö Januari 2013

2 ALOPECIPATIENTERS UPPLEVELSER EN LITTERATURÖVERSIKT EVELINA EKELUND ERIK ERLANDSSON Ekelund, E & Erlandsson, E. Alopecipatienters upplevelser. En litteraturöversikt. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, Alopeci innebär håravfall av olika anledningar. Det finns tre autoimmuna typer av alopeci; areata, totalis och universalis, och en androgen som är mer känd som manligt håravfall. Den autoimmuna alopecin drabbar ca 1,7% av befolkningen, jämnt fördelat över könen, medan cirka 96% av alla män får androgent håravfall i någon utsträckning. Det finns ingen behandling för autoimmun alopeci, däremot finns det ett fåtal olika behandlingsalternativ för manligt håravfall, men endast med måttlig kliniskt bevisad effekt. Tidigare forskning visade att personer som tappade håret mådde psykiskt dåligt då det påverkade deras sociala liv negativt, de fick ångest och blev deprimerade, och på bloggar skrivna av svenska patienter med alopeci finns bekräftelse på dessa forskningsresultat. Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av sjukdomen och få svar på hur de hanterar sin sjukdom samt hur deras möten med vården ser ut. Resultaten visade att patienter med denna sjukdom i stor utsträckning mådde psykiskt dåligt till följd av sitt tillstånd, i synnerhet kvinnor. Patienter upplevde att de inte togs på allvar när de sökte vård för sitt håravfall och att läkare mest var intresserade av att behandla själva håravfallet och inte brydde sig om de psykologiska aspekterna av sjukdomen. I diskussionsdelen behandlas bland annat bristen på överförbara resultat inom alopeciforskningen samt bristen på tillgänglig svensk forskning på området. Nyckelord: Alopeci, coping, manligt håravfall, omvårdnad, psykologi, upplevelser.

3 EXPERIENCES OF PATIENTS WITH ALOPECIA A LITERATURE REVIEW EVELINA EKELUND ERIK ERLANDSSON Ekelund, E & Erlandsson, E. Experiences of patients with alopecia. A literature review. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, Alopecia is a condition of hair loss for different reasons. There are three auto immune types of alopecia; areata, totalis and universalis, and one androgenetic type known as male pattern baldness. The prevalence of auto immune alopecia is about 1,7% of the population, evenly distributed over gender, while about 96% of Swedish men will present with androgenetic hair loss to some extent. There is no treatment for auto immune alopecia, but there are a few treatment options for male pattern baldness, but only with limited clinical effect. Existing research showed that people with hair loss were experiencing a psychological impact affecting their social life, they experienced anxiety and became depressed, and in blogs by Swedish patients with alopecia, these results are confirmed. The aim of this review was to describe patients experiences and to find answers to how they cope with their disease and also their experiences from seeking help at care-giving instances. The results showed that patients with this disease, women to a greater extent than men, often present with psychological symptoms related to their condition, Patients felt that they were not taken seriously when seeking medical care for their condition and that doctors were merely interested in treating the hair loss, not the psychological impact of the disease. The lack of transferable results from research on alopecia is discussed and also the lack of available Swedish research. Keywords: Alopecia, coping, experiences, male pattern baldness, nursing, psychology.

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND 4 Epidemiologi 4 Etiologi 4 Behandling 5 Tidigare forskning 5 Sociala medier 6 Omvårdnad 6 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 7 METOD 7 RESULTAT 9 Psykologiska och psykosociala effekter 9 Utseende och relationer 10 Sociala sammanhang 11 Hälsorelaterad livskvalitet 11 Copingstrategier och inställningar 12 Avledning 12 Acceptans 12 Negativa strategier 12 Möten med vården 13 Medicinering 13 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 15 SLUTSATSER 17 REFERENSER 18 BILAGOR 21

5 BAKGRUND Litteraturöversikten inleds nedan med en beskrivning av alopecins epidemiologi, etiologi, vad tidigare forskning kommit fram till, olika behandlingsalternativ, hur bilden av alopeci ser ut för patienter i Sverige idag samt hur detta område kan sättas in i ett omvårdnadsperspektiv. Epidemiologi Alopeci kommer från grekiska och betyder håravfall. Det finns olika typer av alopeci, den vanligaste formen är androgen alopeci, i folkmun även känt som manligt håravfall. Denna typ drabbar i någon utsträckning cirka 96% av alla svenska män någon gång i livet (Hansen, 2005). Enligt Skoglund (2010) drabbas ungefär 60% av kvinnorna av androgent håravfall. Tendenser tyder på att det är vanligast med androgen alopeci hos kaukasier, näst vanligast hos asiater och afroamerikaner och minst vanligt hos amerikanska urinvånare och inuiter (Feinstein, 2012). Det finns tre olika typer av den autoimmuna alopecin; alopecia areata, alopecia totalis, alopecia universalis, vilka drabbar cirka 1.7% av Sveriges befolkning. 20% av patienterna utvecklar sjukdomen innan 20 års ålder och den drabbar lika ofta kvinnor som män. Ärftlighet spelar viss roll, 20% av patienterna har en eller flera släktingar som också fått sjukdomen (Alopeciförbundet Sverige, 2012a; Alopeciförbundet Sverige, 2012c). Människor får den autoimmuna alopecin oavsett var på jorden de bor eller vilket folkslag de tillhör, ingen predisposition på grund av etnicitet har kunnat påvisas (Bolduc, 2012), till skillnad från den androgena typen. Alopecia areata innebär fläckvis håravfall. Det kan vara en eller flera kala fläckar på huvudet eller någon annanstans på kroppen som normalt har behåring. När allt hår på huvudet tappas är diagnosen alopecia totalis. Den sista och mest omfattande variationen på sjukdomen är alopecia universalis, då patienten tappar allt hår på hela kroppen, inklusive ögonfransar och bryn. Etiologi Androgen alopeci uppstår som ett resultat av en överkänslighet mot en av testosteronets metaboliter; dihydrotestosteron, i vissa delar av huden. Hårfolliklarna krymper ihop, vilket till en början endast leder till att håret blir tunnare men i förlängningen hämmas förmågan att producera hår på normalt vis och de förlorar sin förmåga helt (Lee, 2007). Det androgena håravfall som drabbar kvinnor kallas också manligt håravfall och etiologin är samma som för män, skillnaden är att håret inte faller av i samma mönster som hos män. Kvinnor upplever oftast en mer diffus, generell uttunning av håret. Hos män brukar det börja med att hårfästet kryper uppåt på huvudet och att de blir mer tunnhåriga vid tinningarna och i slutänden har de endast en krans av hår kvar runt huvudet. Enligt alopeciförbundet Sverige (2012b) är etiologin för de autoimmuna typerna av alopeci delvis okänd, det som är känt är att kroppens immunsystem låter hårsäckar gå in i den telogena fasen (vilofasen), och därefter faller håret av. Ofta växer håret ut igen, men inte alltid och om det växer tillbaka är det vanligt med återfall (a a). Teorier om att stress skulle ha inverkan på sjukdomsförloppet existerar, dock är det inte någonting som är vetenskapligt bevisat. Däremot finns det forskning som skulle kunna tyda på att det finns ett neuroendokrinologiskt samband mellan kroppsliga stressreaktioner och uppkomsten av alopecia (Taheri et al 2012). 4

6 Behandling Det finns idag två godkända läkemedel mot androgen alopeci i Sverige, Rogaine (minoxidil), som är lokalverkande, och Propecia (finasterid), som verkar generellt. Tyvärr är effekten av dessa läkemedel mycket begränsad, måttlig klinisk effekt har påvisats vid undersökningar med minoxidil (Fass, 2012) och en undersökning om effekten av finasterid visade att i gruppen med försökspersoner som fick läkemedlet fick 20 procentenheter fler än kontrollgruppen, som fick placebo, effekt (Läkemedelsverket, 1998). Det är sålunda mycket begränsad effekt av generellt verkande läkemedel. För de autoimmuna formerna finns idag troligtvis inget varaktigt botemedel men enligt National Alopecia Areata Foundation (NAAF, 2011) bedrivs det forskning för att undersöka vilka gener som kodar för sjukdomen för att kunna ta fram ett läkemedel. Det som finns att tillgå för dessa patienter är än så länge till exempel peruk eller kosmetiska tatueringar. Det finns däremot några få behandlingsalternativ som inte botar sjukdomen utan som syftar till att stimulera håret att växa ut igen. Exempel på sådana behandlingar är höga doser av kortison, zink eller ciklosporin, dock är risken för allvarliga biverkningar hög vilket är anledningen till att det sällan används (Svensson, 2000). Tidigare forskning Enligt en studie av Prickitt et al (2004), om hur dermatologisjuksköterskor hjälper alopecipatienter att hantera sin sjukdom, är stödgrupper väldigt viktigt för patienterna i deras arbete att acceptera sin sjukdom och att lära sig hantera vardagen. Vidare uppger de intervjuade sjuksköterskorna att många utav deras patienter har fått klinisk depression av att tappa håret. Det som oftast uppmärksammas i samhället är håravfall i samband med cancerbehandling eftersom det är långt mycket vanligare än att få diagnosen alopeci. De som utvecklar sjukdomen måste, förutom att hantera sina egna känslor kring sjukdomen, även tampas med andra människors reaktioner och uppfattningar. Många människor som fått diagnosen upplever att de påverkas inte bara fysiskt utan även psykiskt (Alopeciförbundet Sverige, 2012b). I Hunt & McHales (2005a) litteraturöversikt framgår att det är vanligt att personer som utvecklar alopeci får ångest och blir depri-merade. Enligt en studie av Kalabokes (2011) har vårdpersonal inte tillräckligt med tid att stötta och informera patienter om håravfallet. Många patienter blir därför hjälpta av att hitta stödgrupper och forum på internet där de kan ingå i en gemenskap och förstå att de inte är ensamma. Vidare beskrivs i en studie av Firooz et al (2005) att mer än hälften av patienterna upplever att deras liv fick stora konsekvenser av sjukdomen, bland annat upplevde de att deras självkänsla påverkades kraftigt negativt. En studie av Leavitt (2008) beskriver att cirka hälften av alla kvinnliga patienter är missnöjda med sin initiala kontakt med vården. De känner att läkaren behandlar dem nedlåtande, inte tar dem på allvar och tycker att kvinnorna oroar sig för mycket. Det händer också att kvinnliga patienter får antidepressiva läkemedel utskrivna då läkaren bedömt att de är nedstämda av andra orsaker som yttrar sig i oro för håravfall (a a). 5

7 Sociala medier På bloggar skrivna av personer med alopeci kan man läsa om upplevelser av att inte bli tagen på allvar av vårdpersonal. Ett exempel är från Anna Harrs (2011) blogg: På hudkliniken, som jag kom till i maj 2010, tittade läkaren bara lite snabbt på min då kala skalp och sedan fick jag en folder och ett intyg för peruk. Det kändes tråkigt att inte bli tagen på allvar men det var jag beredd på efter att ha tagit del av andras erfarenheter. Harr, A (2011) Alopecia. > ( ) Liknande erfarenheter beskrivs av flera andra bloggare med alopeci. På Alopeciförbundet Sveriges hemsida ( ) finns en gästbok där många personer beskriver hur de blivit undermåligt bemötta i sina kontakter med vården. De upplever bland annat att de inte blivit tagna på allvar eller fått fem minuter med en läkare som endast konstaterat att det inte finns något att göra och skickat hem personen igen och mängder med liknande exempel. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (SSF, 2010) är patienten expert på sina egna upplevelser och den som bäst känner till sin kropp. Detta måste tas tillvara, patienter som mår dåligt över sitt håravfall får inte avfärdas med attityden att deras sjukdom och problem är triviala. Genom att veta mer kan sjuksköterskor närma sig dessa patienter på ett mer personcentrerat sätt. Omvårdnad Dagens samhälle överöser befolkningen med budskap om att hår är ett viktigt verktyg för att lyckas i livet. Ett vackert hår utstrålar självkänsla och sexighet och brist på detta leder för patienter med alopeci till lidande. För att kunna möta dessa alopecipatienter med större empati behöver vårdpersonal ha större insikt i hur de drabbade upplever sin sjukdom och hanterar sin vardag. Detta är precis vad SSF (2010) publikation Strategi för utbildningsfrågor handlar om. De har tagit fram sex kärnkompetenser som ska genomsyra sjuksköterskors utbildning och arbete; patientnära vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, säker vård samt informatik. Alla dessa områden kan appliceras på en förbättrad kunskap om alopecipatienters upplevelser av sin situation. Enligt Idvall (2011), som formulerat fakulteten för hälsa och samhälles definition av omvårdnad, så ingår det i sjuksköterskans uppgifter att stödja och vårda patienter i olika sammanhang. Sjuksköterskan ska ha kunskap om hur fysisk och psykisk ohälsa kan underlättas och lindras. Vidare ska omvårdnaden ske på personnivå och varje människa ska mötas individuellt efter sina egna förutsättningar (a a). Därför är det viktigt att som sjuksköterska ha insikt i så många patientkategorier som möjligt, även de med ovanliga sjukdomar, för att ha beredskap när ett möte med en patient med en annorlunda diagnos sker. Detta motiverar denna översikt då den belyser ett område som inte är så välbeforskat. Ökad kunskap om alopeci och dess psykologiska aspekter kommer både vårdpersonal och patienter till gagn genom ett bättre bemötande och större empati. Enligt Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ska sjuksköterskan ha förmåga att uppmärksamma patienter som inte själva uttrycker sig ha ett behov av information. Därför är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om psykosociala och psykologiska aspekter av att tappa håret. SSFs (2010) kärnkompetens samverkan i team har som syfte att se till patientens helhet och detta görs genom att ha en tvärprofessionell dialog med andra yrkesgrupper som kan behandla patienten, till exempel psykologer eller kuratorer (a a). 6

8 Håravfall är ett vanligt problem, i synnerhet androgen alopeci. Många människor runt omkring oss blir mer och mer tunnhåriga efterhand som åren går. Fokus ligger ofta på patienter som förlorar sitt hår som en följd av medicinsk behandling av olika anledningar. Undran väcktes hur en för övrigt frisk människa upplever sitt håravfall i dagens samhälle där utseendefixeringen blir mer och mer påtaglig. Finns det en stigmatisering av dessa personer? Hur upplever alopecipatienter samhällets syn på kvinnor respektive män som har ett avvikande utseende? Det är ju trots allt inte särskilt ovanligt. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva de psykologiska och psykosociala effekterna av alopeci som vuxna patienter med denna diagnos upplever. Frågeställningarna var: - hur patienter med håravfall upplever de psykologiska aspekterna av sin sjukdom, - vilka copingstrategier de utvecklar, - hur patienterna upplever möten med vården när de söker för alopeci. METOD En litteraturöversikt används då kunskap kring ett avgränsat ämne ska inhämtas för att möjliggöra en precisering av riktning i vilken vidare empirisk forskning kan drivas (Friberg, 2006). Arbetet inleddes med att skapa en projektplan för denna översikt enligt Olsson & Sörensen (2007). Patienters åsikter undersöktes och Alopeciförbundet Sverige kontaktades för att få mer information och så småningom växte en problemformulering och ett syfte fram. Inklusionskriterierna var att studierna skulle behandla vuxna patienter med alopeci som inte var en följd av annan sjukdom eller medicinsk behandling. Detta för att undvika att resultaten i studierna var färgade av andra tankar, känslor och upplevelser än de som kom av själva alopecin. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska. En utförlig tidsplan lades upp och sedan satte arbetet med själva översikten igång. Litteraturöversikten startades med en grundlig sökning i 5 olika databaser; PubMed, Cinahl, Cochrane Library, MedLine och BioMed Central. För att ringa in de studier som behandlade ämnena i denna översikts syfte och frågeställningar brainstormades söktermer fram. För håravfall användes de engelska orden alopecia, baldness samt frasen hair loss. De psykologiska aspekterna inkluderades i sökningarna genom att använda begreppen psychological adaptation, coping, vanity och loss of identity. Begreppen sattes samman till block och kombinerades med hjälp av booleanska söktermer. För att utesluta studier som behandlade patienter som upplevde alopeci av andra anledningar, till exempel cancerbehandling, användes söktermen NOT i kombination med orden chemotherapy och neoplasms i en av databaserna. Sökningar i tre av databaserna genererade inga relevanta studier, därför redovisades resultaten av dessa inte i tabellen (Tabell 1). Inga filter användes i sökningarna i ett försök att få med så många artiklar som möjligt och inga begränsningar när det gällde publiceringsår tillämpades, då det antogs vara lika psykiskt påfrestande att tappa håret idag som för tjugo år sedan. Alla titlar i träfflistorna granskades och de titlar som uppfyllde inklusionskriterierna plocka- 7

9 des ut. Abstrakten i de artiklar som fanns kvar efter denna första gallring granskades, detta gav totalt 14 artiklar som beskrev både kvantitativa och kvalitativa studier, efter att artiklar som förekom i mer än en av databaserna blivit utsorterade. Tabell 1. Databassökningar. Pubmed, Block 1 Sökterm Träffar Block 2 Sökterm Träffar #1 Alopecia (MeSH) #6 Adaptation, psychological (MeSH) #2 Alopecia (Fritext) #7 Psychological adaptation (fritext) #3 Baldness #8 Coping #4 Hair loss #9 Vanity 82 #5 #1 OR #2 OR #3 OR #10 Loss of identity 91 #4 8 #11 #6 OR #7 OR #8 OR #9 OR # Total Sökterm Träffar Granskade abstrakklar Granskade arti- Använda artiklar #11 #5 AND # Cinahl, Block 1 Sökterm Träffar Block 2 Sökterm Träffar #1 MH Alopecia+ 800 #6 MH Coping #2 Alopecia #7 Coping #3 Baldness 324 #8 Vanity 414 #4 Hair loss #9 Loss of Identity 321 #5 #1 OR #2 OR #3 OR #4 Block 3 Sökterm Träffar #12 MH Neoplasms #13 MH Chemotherapy, Cancer #10 Psychological adaptation #11 #6 OR #7 OR #8 OR #9 OR # Total Sökterm Träffar Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar #14 #5 AND #11 NOT #12 NOT # Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av en granskningsmall som togs fram med inspiration från Forsberg & Wengström (2008), Friberg (2006), Polit & Beck (2010) och Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) (2002) (Bilaga 1). Dessa källor studerades och frågor som ansågs relevanta plockades ut och kommentarer angående vad som skulle finnas i åtanke vid en kvalitetsgranskning formulerades till frågor som användes i mallen. Målet var att skapa en granskningsmall som inte var alltför djupgående, med tanke på det breda syftet i översikten, men som ändå var tillräcklig för att kunna bedöma de inkluderade artiklarnas kvalitet. Dessutom skulle den vara av sådan art att artiklar om både kvantitativa och kvalitativa studier kunde bedömas. Inga poängberäkningssystem eller procentsatser användes för att avgöra om en artikel var av låg, medium eller hög kvalitet, detta för att undvika falska värden eftersom att frågor som inte var tillämpbara på alla artiklar ingick i mallen. Granskningsprocessen gick till så att en artikel i taget lästes, bedömdes och diskuterades. Konsensus kring artiklarnas bedömning efter-

10 strävades och alla frågor som bedömts olika diskuterades noggrant. Efter diskussion bestämdes artikeln vara av låg, medium eller hög kvalitet genom diskussion och med hänsyn till kring hur många frågor i mallen som hade besvarats med ja. Efterhand som granskningen skedde utformades en matris över artiklarna (Bilaga 2). Under granskningens gång återfanns några studier i referenslistorna som inte förekommit i träfflistorna vid databassökningarna. Alla referenslistor i de 14 artiklarna gicks igenom och de studier som inte redan identifierats i databassökningarna togs fram och abstrakten lästes. Detta gav ytterligare åtta artiklar att studera och kvalitetsgranska och av dessa åtta bedömdes en vara passande för syftet med denna litteraturöversikt, vilket totalt sett gav 15 artiklar. Två av dessa 15 artiklar bedömdes vara av låg kvalitet och därför exkluderades dessa ur resultatet. Under granskningen blev det klarare, ju fler artiklar som lästes, att vissa teman återkom i flera studier. Det fördes anteckningar kring detta och dessa var sedan till hjälp i analysfasen. Analysen gjordes efter Fribergs (2006) metod, vilket innebar att ett så kallat helikopterperspektiv intogs för att kunna utkristallisera de olika övergripande områden som behandlades i artiklarna. Dessa huvudområden färgkodades för att skapa en överblick, blev sedan rubriker och under varje rubrik delades innehållet upp ytterligare genom underrubriker för att skapa ett mer strukturerat resultat (Tabell 2). Därefter sorterades artiklarnas huvudresultat in under respektive rubrik. Efterhand som analysprocessen framskred fördes anteckningar kring tankar, insikter och idéer som sedan användes när resultatdiskussionen skrevs. Tabell 2. Områdesindelningar Huvudområde 1 Psykologiska och psykosociala aspekter Underrubriker Utseende och relationer Sociala sammanhang Hälsorelaterad livskvalitet Huvudområde 2 Copingstrategier och inställningar Underrubriker Avledning Acceptans Negativa strategier Huvudområde 3 Möten med vården Underrubrik Medicinering RESULTAT Nedan följer en presentation av de 13 studerade artiklarna, varav tio behandlade kvantitativa studier och tre beskrev kvalitativa studier. En indelning i olika områden utefter frågeställningarna gjordes för att kunna jämföra studiernas likheter och skillnader på de olika områdena enligt Friberg (2006). Artiklarna är nämnda utan inbördes ordning. Psykologiska och psykosociala aspekter I en intervjustudie av van der Donk et al (1994), där 58 kvinnor med androgen alopeci ingick, fann forskarna att kvinnorna upplevde att deras håravfall hade stor negativ inverkan på deras dagliga liv, vilket manifesterades som dålig självaktning. Kvinnorna i studien beskrev att deras dåliga självaktning kom av skam, sämre självförtroende, osäkerhet, en känsla av underlägsenhet och att de kände sig gamla. Cash et al (1993) genomförde en fall-kontrollstudie där en grupp kvinnor med androgen alopeci jämfördes med två andra grupper; män med håravfall och kvinnliga kontrolldeltagare. Denna visade att kvinnor upplevde svårare psykolo- 9

11 giska effekter av sin alopeci, hade färre positiva livshändelser och ansträngde sig mer än män för att kunna hantera sitt tillstånd. Camacho & García-Hernandez (2002) genomförde en studie för att kartlägga de psykologiska aspekterna av androgen alopeci på sammanlagt 200 respondenter i Spanien genom ett frågeformulär. Deras resultat visade att den absolut vanligaste psykologiska påverkan på kvinnor är lätt depression medan det var vanligare med ångest och aggression hos män. Ruiz-Doblado et al (2003) undersökte, på ett urval från en dermatologiklinik i Spanien, samsjuklighet mellan alopecia areata och psykiatriska diagnoser samt hur dessa patienter anpassar sig till sin alopeci. Deras resultat visade att de vanligaste psykiatriska diagnoserna hos patienter med alopecia areata var anpassningssvårigheter, generaliserat ångestsyndrom och depressiva episoder. 66% av deras informanter hade någon form av psykiatrisk diagnos, vilket enligt forskarna visade på att en noggrann psykiatrisk utredning av patienterna var nödvändig om det skulle gå att få fram en översiktlig kartläggning av alopecia areata (a a). Enligt Alfonso et al (2005), som genomförde en multinationell telefonintervjustudie i Europa med 729 män med alopeci, brydde sig hälften av deltagarna om att de förlorade håret. Budd et al (2000) gjorde en liknande tvärsnittsstudie i Europa som inkluderade fyra länder och manliga respondenter, ungefär jämnt fördelat över länderna. I denna konstaterades att anledningen till att män brydde sig om sitt håravfall var just för att de tappade håret, och inte för att de såg gamla ut av det. Vidare fann forskarna att graden av ängslan över sin alopeci hade ett starkt samband med graden av håravfall (a a). I Cashs (1991) deskriptiva fallkontrollstudie från USA, där 150 män med olika grader av håravfall deltog, uppgavs att män som förväntade sig mycket mer håravfall i framtiden hade svårare motgångar avseende upplevelser av negativa händelser, kognitiv upptagenhet och copingbeteende. Detta upprepades i Cashs et al (1993) studie där det dessutom bestämdes att dessa motgångar inte kunde förutses med hjälp av skalor som mätte graden av håravfall. Enligt både Cash (1991) och Budd et al (2000) upplevde majoriteten av männen med måttligt håravfall att de i sociala sammanhang var mer tankemässigt upptagna av sitt utseende än innan sitt håravfall. Vidare beskrevs i Budd et al (2000) att mer än två tredjedelar av männen, med håravfall i stor utsträckning, kände att de hade en ökad kognitiv upptagenhet som de inte hade före de började tappa håret. Welsh & Guy (2009) genomförde en intervjustudie på 12 frivilliga patienter med en minst sex månader gammal alopecidiagnos, där de fokuserade på de upplevda erfarenheterna av att ha alopeci. Bland annat talade alla informanterna om vikten av stöd från nära anhöriga och vänner. De som fick positivt stöd av sin partner och familj under det tidiga stadiet av sin sjukdom upplevde mycket mindre stress över sitt tillstånd än de som inte fick något stöd i början av sjukdomen. Flera av informanterna talade även varmt om stödgrupper de gått till, där de kände sig accepterade oavsett hur de såg ut, medan andra informanter tyckte att det mest var deprimerande att gå dit (a a). Utseende och relationer Många kvinnor ansåg att håret var en viktig del av utseendet, vilket hos en del ledde till ett fysiskt handikapp då de kände att peruken endast var en artificiell del av deras kropp. En av informanterna uttryckte att hon kände sig otillräcklig för sin make (van der Donk et al 1994). Kvinnorna i Cashs et al (1993) studie var mycket mindre nöjda med sitt utseende och rapporterade mycket mer negativa känslor kring utseendet än männen. Enligt Alfonso et al (2005) tyckte nästan tre fjärdede- 10

12 lar av deras urval (n=525) att håret var en viktig del av utseendet och knappt hälften (42%) var rädda för att bli helt flintskalliga. 358 män i samma studie höll inte med om påståendet att deras hustru tyckte att sin mans håravfall var sexigt. Män som var singlar var mycket mer utseendefixerade och upplevde större socioemotionell påverkan än gifta män (a a). Budd et al (2000) kom fram till att ju mer utbrett mäns håravfall var, desto mindre nöjda var de med sitt utseende. Cash et al (1993) kunde påvisa att ju större patienten uppfattade att sitt håravfall var, desto större negativa psykologiska effekter upplevdes. Hunt & McHale (2005b) fann, i sin kvalitativa studie som sammanställde patienters upplevelser kring deras alopecia areata, att det inte fanns något samband mellan fysisk utbredning av sjukdomen och psykologisk påverkan på patienten. Sociala sammanhang Hälften av kvinnorna i van der Donks et al (1994) studie upplevde att deras håravfall resulterade i problem i sociala sammanhang, vilket ledde till att de hellre stannade hemma under dagar då det blåste väldigt mycket, och valde att inte delta i aktiviteter där de riskerade att exponera sin skalp, till exempel simning. Liknande resultat kom Matzer et al (2011), som gjorde en kombinerad kvalitativ och kvantitativ studie på 45 patienter med alopecia areata, fram till då de beskrev hur 80% av deras urval kände sig obekväma i sociala situationer, fick negativa reaktioner från andra människor och drog sig undan från sociala aktiviteter. Enligt Welsh & Guy (2009) fanns det patienter som kände sig socialt stigmatiserade eller avvisade på grund av sitt avvikande utseende. Detta resulterade i att dessa patienter isolerade sig och slutade delta i vardagliga sociala aktiviteter. Lyckligtvis var detta beteende relativt kortvarigt och patienterna kom så småningom underfund med att deras tillstånd inte var så socialt handikappande som de först trott. Hunt & McHale (2005b) tog också upp problemet med att patienter isolerade sig under perioder då håravfallet pågick, de kände sig ensamma och upplevde att det inte fanns någon som förstod hur det kändes. Män i Cash et al (1993) upplevde att de ofta fick ta emot kommentarer kring deras håravfall eller att folk skämtade vänskapligt med dem om deras alopeci. Hälsorelaterad livskvalitet I Schmidts et al (2001) kvantitativa studie som genomfördes i Tyskland med hjälp av mätinstrumentet Hairdex (används för att mäta livskvalitet hos patienter med håravfall) på 44 patienter, visades att de patienter med tydligt synbart håravfall och de med icke synbart håravfall upplevde att de hade mycket sämre livskvalitet än de patienter som endast hade knappt synbart håravfall. Cartwright et al (2009) gjorde en studie för att kartlägga coping, hälsorelaterad livskvalitet och hur sjukdomen uppfattades av patienterna. Ett onlinebaserat frågeformulär användes för att göra ett tvärsnitt på 214 respondenter som rekryterades från fyra olika supportgrupper på internet vilket visade att livskvaliteten för alopecipatienter var klart nedsatt, i synnerhet för kvinnor som till skillnad från männen upplevde att deras diagnos var ett hinder i samband med fritidsaktiviteter. Vidare beskrevs att patienter med androgen alopeci upplevde att de hade mycket sämre livskvalitet än vad patienter med någon av de tre autoimmuna formerna gjorde (a a). I likhet med Cartwright et al (2009) fann Cash et al (1993) också att kvinnor upplevde minskad livskvalitet i större utsträckning än män. 11

13 Copingstrategier och inställningar Alla personer med alopeci utvecklade copingstrategier för att hantera sin sjukdom. Det fanns inte något signifikant samband mellan graden av håravfall och copingstrategi/inställning (Schmidt et al 2001; Cartwright et al 2009). I dessa studier framgick också att den största delen av alopecipatienter anpassade sig till sin sjukdom väldigt bra utan några större bekymmer (a a). Alla patienter i Welsh & Guys (2009) studie rapporterade att deras copingstrategier förbättrades med tiden. Deltagarna tyckte att det blev lättare att hantera sitt tillstånd efterhand som tiden och åren gick och med hjälp av att prioritera andra saker än sin sjukdom blev det ytterligare lättare. Enligt Matzer et al (2011) tyckte patienter som hade sitt första skov av alopecia areata att det var lättare att handskas med sitt tillstånd när de var inställda på att håret skulle växa ut igen. Vidare beskrevs att en av de jobbigaste sakerna med denna sjukdom var att den var så oberäknelig, att det inte gick att veta vad som skulle hända. Avledning En stor del av kvinnorna försökte dölja sitt håravfall genom att tvätta håret ofta, klippa intrikata frisyrer eller bära huvudbonader (van der Donk et al 1994). Enligt Camacho & García-Hernandez (2002) hade alla (n=100) kvinnor i deras studie komplicerade frisyrer som tog flera timmar att ordna, för att dölja håravfallet. En tredjedel av männen i Alfonso et als (2005) studie hade valt att raka huvudet eller klippa håret riktigt kort för att avleda uppmärksamheten från håret. I Hunt & McHales (2005b) studie beskrevs huvudrakningen mer som ett sätt att bli klar med själva tappandet av håret än ett sätt att avleda uppmärksamhet från huvudet. Acceptans I Kranz (2011) studie, som gjordes på ett bekvämlighetsurval av 160 män med androgent håravfall, mellan 18 och 30 år, på ett universitet i Tyskland, fanns det statistiskt signifikanta resultat som visade att en accepterande copingstrategi till håravfallet gjorde att patienterna anpassade sig bättre till sitt tillstånd än om de använde sig av negativa copingstrategier. Enligt Welsh & Guy (2009) var en bestämd och positiv syn på saker och ting samt att behålla någon sorts perspektiv på tillvaron en hjälp för många patienter att sluta grubbla över varför de fick sjukdomen. Till exempel var det flera som jämförde sig själva med kvinnor med bröstcancer, och tyckte de att de hade tur som bara drabbades av ett kosmetiskt tillstånd. Alla kvinnorna i studien uppgav att de med tiden valde att införskaffa och använda peruk, somliga använde den nästan alltid och andra använde den endast vid tillfällen när de inte använde någon annan huvudbonad. Till skillnad från kvinnorna så valde samtliga män att raka av sitt hår istället för att använda peruk för att ta kontroll över sitt utseende (a a). Enligt Hunt & McHale (2005b) var det fler män än kvinnor som beskrev att de lyckades anpassa sig till sin sjukdom när de kunde acceptera sitt nya utseende, vissa tyckte till och med att det var skönt att slippa den vardagliga rutinen med att tvätta håret och klippa sig. Negativa strategier Cirka en fjärdedel av kvinnorna i studien hade negativa copingstrategier såsom grubblerier, planlöst reflekterande kring sitt håravfall eller att ta ut sina aggressioner över andra i sin närhet. Hos en liten del av dessa kvinnor gick det att diagnosticera ett ångest- eller affektivt tillstånd enligt Världshälsoorganisationens klassificeringssystem för sjukdomar, ICD-10. Negativa copingstrategier ledde till sämre livskvalitet (Schmidt et al 2001; Cartwright et al 2009). Undvikande beteende och kompensering som copingmetoder hade negativ inverkan på patientens 12

14 anpassning till sitt tillstånd och i Kranz (2011) studie fanns det positiva korrelationer mellan dessa strategier, ängslan över sitt håravfall och att patienten sökte kontakt med vården för behandling. Möten med vården Det framgick i Schmidts et al (2001) deskriptiva kvantitativa studie att patienter med negativa copingstrategier upplevde att de inte blev tagna på allvar i sina möten med vården. Hunt & McHale (2005b) beskrev, i sin kvalitativa intervjustudie via epost, hur patienter upplevde att de behövde långt mycket mer hjälp och stöd från vården än vad de fick, många patienter hade som en sista utväg provat både akupunktur och reflexologi. Frågorna till intervjun togs fram genom en föregående del i studien där personer med alopeci fritt fick skriva om sin sjukdom. Vidare beskrev Hunt & McHale (2005b) hur alla respondenter utom en, som tog upp detta ämne hade negativa upplevelser av möten med vården. Läkare, specialister och andra personer patienterna hade träffat inom vården upplevdes endast ha varit intresserade av att bota själva sjukdomen och inte den psykologiska inverkan den hade på patienterna. Patienterna beskrev det själva som att de upplevt att vården varit avfärdande och ohjälpsam, som om deras tillstånd var något trivialt. De tyckte sig inte få något stöd eller någon hjälp och några gick inte tillbaka på sina återbesök då de känt sig så illa behandlade vid första tillfället. Vissa läkare upplevdes inte ha någon empati eller något intresse för uppföljning av patienterna (a a). Vidare beskrev Hunt & McHale (2005b) att sättet som patienterna blev behandlade på kunde ha negativ inverkan på det redan dåliga psykiska måendet och att det kunde addera till känslan av ensamhet. Generellt sett tyckte patienterna i studien att vårdpersonal inte förstod vidden av de psykologiska aspekterna som var förknippade med denna sjukdom och hur sårbara patienterna var (a a). Medicinering Endast 49 av 729 män använde någon form av behandling för sitt androgena håravfall vid tidpunkten för Alfonsos et al (2005) studie. Cirka hälften av de män som meddelade att de hade framgång med sina behandlingar beskrev att de hade fått positiva effekter på självbilden gällande attraktivitet och hälsa (a a). I Camacho & García-Hernandez (2002) resultat visade det sig att det androgena håravfallet hos 89% av kvinnorna och 76% av männen förbättrades med medicinering. Enligt Hunt & McHale (2005b) var det faktum att det inte fanns några behandlingar som garanterat gav resultat väldigt stressande för många patienter, speciellt för de som fick alopeci under barndomen eller i unga år. DISKUSSION Nedan följer diskussioner kring den valda metoden och resultatet. Metoddiskussion Tidigt i forskningsprocessen stod det klart att det var lämpligt med en litteraturstudie för att kunna belysa detta område på ett sätt som kunde leda till vidare forskning och vara en konkret hjälp för sjuksköterskor. Det var en ganska liten patientgrupp och svårt att få fram tillräckligt med data för att kunna finna statistiskt signifikanta resultat. Så varför valdes inte en empirisk studie på området då det genomförts så få studier? Eftersom det endast fanns några enstaka litteraturöversikter i träfflistorna från sökningarna valdes en sammanställning av befintlig 13

15 forskning, dels för att samla ihop det som redan fanns och dels för att se i vilken riktning vidare empirisk forskning kunde fortsätta (Friberg, 2006). I bakgrunden användes Alopeciförbundet Sverige ganska extensivt som referens och på deras hemsida angavs ingen källa till deras påståenden. Detta måste anses som en svaghet då det inte går att bekräfta informationen. Det var svårt att finna tillförlitliga källor kring den svenska synen på denna sjukdom, därför valdes alopeciförbundets hemsida som referens. När projektplanen kompletterades med utökade litteratursökningar uppdagades att det fanns relativt få artiklar på området som valts. Försök att smalna av sökningarna med begrepp som exempelvis nurse s role och nursing gjordes för att söka täcka in alla frågeställningarna, men utbudet av artiklar krympte då till nästan obefintlighet, därför uteslöts sjuksköterskans roll ur sökningarna. Försök att använda den booleanska sökmetoden NOT för att filtrera ut artiklar som inte uppfyllde inklusionskriterierna i PubMed gjordes utan resultat. Oönskade artiklar sorterades istället bort manuellt. En relevant fråga att ställa var varför inga artiklar återfanns i de tre databaser som ej redovisades i tabell 1. Det verkar inte vara ett område som det finns väldigt mycket forskning på, vilket det kan finnas många anledningar till. Detta motiverar denna översikt ytterligare då den skulle kunna, som tidigare nämnts, användas för att utreda på vilket sätt vidare forskning kan bedrivas. Det visade sig när artiklarna lästes att sjuksköterskans roll inte var beskrivet i dessa studier, utan de patienter som talat om sina kontakter med vården nämnde antingen läkaren eller vårdpersonal som grupp. En annan sak som också kunde ifrågasättas var varför de artiklar som återfanns i referenslistorna inte kom med i databassökningarna. Möjligen skulle fler sökord kunnat hittas och användas i ett försök att finna de artiklar som hamnat utanför, men ur ett annat perspektiv kan nämnas att det endast var en av de manuellt funna artiklarna som användes i resultatet. När artiklarna kvalitetsgranskades upptäcktes det att den granskningsmall (SBU, 2012) som först tagits fram inte passade översiktens breda syfte. Sökningar gjordes för att finna lämplig mall, som var anpassad efter artiklar baserade på deskriptiva kvantitativa studier eftersom merparten av artiklarna i resultatet var av denna art, tyvärr utan resultat. En ny mall utformades med inspiration från olika källor (Friberg, 2006; Forsberg & Wengström, 2008; Polit & Beck, 2010; SBU, 2012;) vilken var väldigt övergripande (Bilaga 1). Strävan var, som tidigare nämnts, att skapa en mall som passade artiklar om både kvantitativa och kvalitativa studier. Anledningen till detta var att det ansågs lättare att kunna jämföra studiernas kvalitet inbördes, vilket skulle vara en fördel om det hade varit så att det funnits för många artiklar av hög kvalitet som kunde inkluderas i resultatet. Svårigheter fanns i att sammanställa frågor till mallen som avgjorde om en studie var av bra eller mindre bra kvalitet. Det kan ses som en svaghet med denna översikt att granskningsmallen inte var välbeprövad och utvärderad sedan tidigare. Friberg (2006) valdes som analysmodell, vilket var användbart för just dessa artiklar då alla innehöll väldigt mycket information om flera olika områden. Att använda det så kallade helikopterperspektivet, efter att alla artiklarna lästs, var ett utmärkt sätt att kunna utkristallisera olika kategorier som var gemensamma för de olika studierna. 14

16 Resultatdiskussion Det var klart och tydligt att håravfall var jobbigare för många patienter än vad folk i allmänhet kanske föreställer sig, eftersom det är så vanligt med manligt håravfall är det kanske inte något som alla reflekterar över. Genomgående i alla artiklar i resultatet var att stora delar av urvalen mådde psykiskt dåligt till följd av sitt håravfall, oavsett vilken sort det handlade om. Detta yttrade sig genom att patienterna upplevde svårigheter att finna sig bekväma i sociala sammanhang, kände sig mindre attraktiva och åtråvärda och upplevde sig ha mycket sämre livskvalitet än de hade innan sin diagnos. Enligt Welsh & Guy (2009) blev patienter med alopeci mindre stressade i den inledande fasen av sin sjukdom om de hade stöd från anhöriga och vänner. Detta kan förklara varför en del människor upplever mer stress än andra över sitt tillstånd. Den aspekten måste beaktas vid bedömning om resultat från studier med bekvämlighetsurval är överförbara eller inte. Det skulle kunna vara så, som Kranz (2011) kom fram till, att patienter som är mer stressade och ängsliga över sitt håravfall, samt har negativa copingstrategier är de som söker sig till dermatologiska kliniker eller motsvarande, från vilka de flesta urvalen i de sammanställda studierna kom. Därmed är det viktigt att ta reda på de sociala förutsättningarna för varje individ som ska delta i någon undersökning, för att kunna utröna bakomliggande anledningar till att de söker vård. Tyvärr inkluderade denna översikt endast två studier på randomiserade urval, och båda två behandlade endast androgent håravfall på män. Det behövs randomiserade urval för de studier som behandlar de autoimmuna typerna av håravfall, för att kunna se hur stor problemet verkligen är. Det kan vara så att det finns ett stort mörkertal av patienter som av olika anledningar inte söker vård för sin sjukdom, och om man hade kunnat nå dessa patienter och inkludera dem i studier skulle detta kunna generera resultat som visar att det endast är en liten del av denna population som har stora psykologiska problem till följd av sin diagnos. Det skulle också kunna vara tvärtom, att det är de patienter med milda psykiska problem, till följd av sin alopeci, som vågar ta sig till kliniker och de andra med alopeci mår alldeles för dåligt för att ta sig dit. I åtta av tretton studier beskrevs att urvalet kom från dermatologikliniker och liknande instanser, och i studier på både män och kvinnor så var majoriteten av urvalet kvinnor. I andra studier fastställdes det att kvinnor var mer benägna att söka vård för sitt tillstånd än vad män var. Om detta kombineras med ovanstående stycke så kan frågan återigen ställas huruvida resultaten är överförbara eller inte. Det som kan konstateras med hjälp av olika studier är att kvinnor lider i större utsträckning än män. Cash et al (1993) konstaterade i sin studie att kvinnor upplevde svårare psykologiska effekter av sitt håravfall än män och upplevde sämre livskvalitet. Vidare kände kvinnor sig mer hindrade i sitt sociala liv än vad män gjorde (Cartwright, 2008; Cash et al 1993). Det tycks vara mer socialt accepterat för män att vara skalliga än för kvinnor, vilket kan leda till social stigmatisering av kvinnor med alopeci. Detta leder naturligtvis till att dessa kvinnor blir generade och skäms inför okända människor, speciellt när folk stirrar eller ställer frågor. Det framgick i resultatet att många alopecipatienter inte var nöjda med vården de fick och detta måste belysas. Alla människor i Sverige har rätt till lika vård på lika villkor (Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763) och om patienterna inte upplever att detta följs torde det tyda på att något inte är som det ska. Artiklarna i översikten genomfördes visserligen i andra länder, men enligt det som kom fram i bakgrunden verkar det som att situationen är liknande här. Tyvärr har inga studier 15

17 gjorda i Sverige återfunnits, vilket hade varit att föredra eftersom att vården ser olika ut i olika delar av världen. Tyvärr behandlade endast en studie explicit patienters upplevelser av vårdkontakter. Detta kan ses som en svaghet med denna översikt då det kanske inte kan anses ge överförbara resultat vid ett urval om 196 personer. Däremot kanske det tyder på att vidare forskning är befogad på detta område då resultatet i Hunt & McHales (2005) studie visar tendenser till att patienter inte är nöjda. I bakgrunden till denna översikt nämns även erfarenheter beskrivna av svenska alopecipatienter och dessa beskrivningar verkar inte vara helt olika från de i Hunt & McHales (2005) studie, vilket skulle kunna tyda på att vården för alopecipatienter inte är optimal. Det finns inte många studier på detta område och det kan bero på en mängd olika faktorer. Kan det vara så att det är ett problem som inte är uppmärksammat i samma utsträckning som andra sjukdomar till exempel cancer eller stroke? Vissa sjukdomstillstånd har fått galor tillägnade sig med insamlingar som brukar uppgå till enorma belopp. Alopeci är inte en sjukdom som alla andra, de drabbade dör inte, tillståndet har ingen påverkan på vitala funktioner som stör homeostasen i kroppen, det är en sjukdom av kosmetisk karaktär som innebär stort psykiskt lidande för dem som drabbas. Att finna ett botemedel mot alopeci hade varit mycket bra, men att finna ett vaccin mot cancer eller HIV hade varit ännu bättre, och därför kanske det är så att det satsas mer resurser på denna typ av forskning. Kunskapen kring alopeci och dess negativa psykologiska inverkan behöver spridas. Alopeciförbundet Sverige arbetar för just detta, att sprida kunskap, att få till stånd forskning kring ämnet i Sverige och de samarbetar med läkare och kuratorer och förser medicinska bibliotek med information (Alopeciförbundet Sverige, 2012d). Sammanfattningsvis kan det sägas att patienter med alopeci behöver bemötas med samma empati och förståelse som alla andra patienter, de behöver bli bekräftade, sedda och tagna på allvar, allt i enlighet med Socialstyrelsens (2005) kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. Som vårdsystemet ser ut i Sverige idag är det troligt att en människa som börjar tappa håret och får kala fläckar vänder sig till sin vårdcentral först. I bästa fall får personen tala med en sjuksköterska per telefon som har kännedom om tillståndet och vilka psykologiska effekter det kan ha. I annat fall kanske personen endast får tala med en sekreterare eller undersköterska, och får sedan träffa en läkare utan att passera någon sjuksköterska på vägen. Därför är det viktigt att belysa dessa områden och sprida kunskapen, inte bara om alopeci, utan om alla sjukdomar av kosmetisk karaktär, så att dessa patienter kan känna att de blir väl bemötta och tagna på allvar, oavsett vilken personal i vården de möter. Det verkar inte som att det idag finns någon behandling som ger varaktiga resultat för patienter med alopecia areata, men förhoppningen om ett läkemedel är stark. Det pågår forskning kring de gener som kodar för alopeci och amerikanska forskare har funnit åtta gener som förmodligen är kopplade till sjukdomen (Alopeciförbundet Sverige, 2012e). NAAF (2010) uppger i en publikation att den nya forskningen visat att flera av de identifierade generna är sammankopplade med andra autoimmuna sjukdomar, till exempel reumatoid artrit och psoriasis, vilka det redan finns behandling för. Forskarna bakom dessa nya upptäckter antar därför att detta kommer att leda till kliniska studier för att ta fram ett läkemedel mot autoimmun alopeci (a a). 16

18 En aspekt av kvinnligt och manligt som kan diskuteras är hur samhället stämplar individer som manliga eller kvinnliga. Hur kan det komma sig att en människa tycker att det är acceptabelt att retas lite vänskapligt med en man som tappar håret (Cash et al 1993), när samma person förmodligen inte skulle få för sig att skämta om en kvinna i motsvarande situation? Varför är det så att kvinnan, som i van der Donk et al (1994) uttyckte att hon kände sig otillräcklig för sin make, känner på detta vis när hon tappar håret, medan männen i Hunt & McHale (2005b) tyckte att det var praktiskt och bekvämt att raka skallen för att slippa själva tappandet av håret och att slippa de vardagliga rutinerna? Vad tycker hennes make om att hans fru tappar hår? Om situationen vore omvänd, hade mannen då upplevt att han var en mindre bra make åt sin fru? Är det så att samhället säger till kvinnorna att de ska uppleva håravfall som jobbigt och att det ska vara mindre jobbigt för män? Evolutionsmässigt är hår till för att värma kroppen och se till att skapa en luftspalt närmast huden för att människan inte ska frysa ihjäl så lätt. Hur kommer det sig då att både färdigheter och personlighet verkar sitta i håret i dagens samhälle? Hårets funktion har helt klart förändrats under evolutionens gång och vilken personlighet och vilka färdigheter människor lägger i varandras utseende beror helt på den enskilda individens tidigare erfarenheter. SLUTSATSER Som sjuksköterska kan det vara bra att ha med sig kunskapen om att det kan finnas mycket mer bakom en diagnos än det som syns på ytan. Att använda denna översikt för att inhämta kunskap kring alopeciapatienter skulle kunna ge en medvetenhet hos vårdpersonal om att patienter som plötsligt tappat delar av eller hela sitt hår kan i vissa fall må väldigt psykiskt dåligt. Många av dessa patienter kanske skäms av olika anledningar och vågar inte ta upp sina tankar och känslor kring sin alopeci. Som tidigare nämnt i översikten är det sjuksköterskans uppgift att kunna identifiera dessa patienter och deras behov av information och stöd. Vidare forskning på området är befogad för att kunna få överförbara och trovärdiga svar på frågor om hur alopecipatienter upplever sin vardag och den psykologiska påverkan som det är tydligt att många upplever. De flesta studier som funnits i databaserna är kvantitativa, vilket torde indikera att fler kvalitativa studier behövs för att fortsätta utforska upplevelser hos dessa patienter. För att få svar på frågeställningarna i denna översikt som rör den svenska populationen vuxna patienter med alopeci, behöver det genomföras studier på Sveriges befolkning. Ett mål med vidare studier är förslagsvis att försöka nå den del av populationen som inte söker vård. Det hade varit intressant att veta varför dessa inte bryr sig om att söka hjälp. I deras svar kanske ytterligare nycklar till ett bättre bemötande och bättre vård kan hittas, vilka kanske kan leda till att vårdpersonal bättre kan hjälpa denna patientgrupp. 17

19 REFERENSER Alfonso M, Richter-Appelt H, Tosti A, Sanchez Viera M, García M, (2005) The psychosocial impact of hair loss among men: a multinational European study. Current medical research and opinion, 21(11), Alopeciförbundet Sverige, ( ) Gästbok. > Alopeciförbundet Sverige, (2012a) Alopeci och ärftlighet. > 12< Alopeciförbundet Sverige, (2012b) Fakta om alopeci. > Alopeciförbundet Sverige, (2012c) Vad är alopeci? > Alopeciförbundet Sverige, (2012d) Alopeciförbundets mål är: > Alopeciförbundet Sverige, (2012e) Diagnos och behandling. > Boluc C, (2012) Alopecia areata. > Budd D, Himmelberger D, Rhodes T, Cash T E, Girman C J, (2000) The effects of hair loss in European men: a survey in four countries. European journal of dermatology, 10(2), Camacho F M, García-Hernandez M J, (2002) Psychological features of androgenetic alopecia. Journal of the European academy of dermatology and venereology, 16, Cartwright T, Endean N, Porter A, (2009) Illness perceptions, coping and quality of life in patients with alopecia. British journal of dermatology, 160, Cash T F, (1991) The psychological effects of androgenetic alopecia in men. Journal of the American academy of dermatology, 26, Cash T, Price V H, Savin R C, (1993) Psychological effects of androgenetic alopecia on women: Comparisons with balding men and with female control subjects. Journal of the American academy of dermatology, 29, Van der Donk J, Hunfeld J A M, Passchier J, Knegt-Junk K J, Nieboer C, (1994) Quality of life and maladjustment associated with hair loss in women with alopecia androgenetica. Social science & medicine, 38(1), Fass, (2012) Rogaine Kutan lösning 20 mg/ml Produktfakta. > 17&DocTypeID=3&UserTypeID=0<

20 Feinstein R, (2012) Androgenetic alopecia. > Firooz A, Firoozabadi M R, Ghazisaidi B, Dowlati Y, (2005) Concepts of patients with alopecia areata about their disease. BioMed Central Dermatology, 5(1), 12 January 2005 Forsberg C, Wengström Y, (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur. Friberg F, (2006) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F (Red) Dags för uppsats. Lund: Studentlitteratur, s Hansen A, (2005) Alopeci (håravfall). > Harr A, (2011) Alopecia. > Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 Hunt N, McHale S, (2005a) The psychological impact of alopecia. British Medical Journal, 331, Hunt N, McHale S, (2005b) Reported experiences of persons with alopecia areata. Journal of loss and trauma, 10, Idvall E, (2011) Omvårdnad. Malmö: Malmö högskola, fakulteten för hälsa och samhälle. Kalabokes V D, (2011) Alopecia areata: support groups and meetings how can they help your patient? Dermatologic therapy, 24(3), Kranz D, (2011) Young men s coping with androgenetic alopecia: acceptance counts when hair gets thinner. Body image, 8, Leavitt M, (2008) Understanding and management of female pattern alopecia. Facial plastic surgery, 24(4), Lee R, (2007) Pathophysiology of MBP (male pattern baldness). > Läkemedelsverket, (1998) Propecia (Finasterid). > Matzer F, Egger J W, Kopera D, (2011) Psychosocial stress and coping in alopecia areata: a questionnaire survey and qualitative study among 45 patients. Acta dermato-venerologica, 91, National alopecia areata foundation (NAAF), (2010) News release. >