Barnplantabladet. Hanenpedagogik Neonatal hörselscreening Reseberättelse från Colorado VÅREN 2004 ISSN

Transkript

1 Barnplantabladet VÅREN 2004 Hanenpedagogik Neonatal hörselscreening Reseberättelse från Colorado ISSN

2 Nu är den här... ESPrit 3G för Nucleus 22 användare Med samma möjligheter som ESPrit 3G FM-inkoppling via Mlx direkt på processorn Inbyggd telespole Viskningsinställning som framhäver svaga ljud Finns i silver, beige, brun och svart Levereras med 12 färgade höljen Biocord AB Återförsäljare av Nucleus Cochleaimplantatsystem: Box 16015, Malmö, tel: , fax: e-post: info@biocord.se, hemsida:

3 Innehåll våren 2004 Styrelsen Ordföranden har ordet Var finns valfriheten för döva och hörselskadade... elever? Specialpedagogiska institutet Hörseltesta alla nyfödda barn Barn och handikapp Reseberättelse från Colorado Mathilda går i vanlig skola Hanenpedagogiken Föräldrakurs på Sundsgården 21 Båda mina söner har CI Lärare och elev poängterar Manillaskolans teckenspråksprofil Bowling med BP-väst Det här är Emma Christopher Place Verksamhetsberättelse Glada barn/ungdomar med CI från föräldrakurserna Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2004 är 250:-, som inbetalas till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2004, maj 2005, november 2005 Manusstopp: 1 oktober 2004, 1 april 2005, 1 oktober 2005 Besök gärna Barnplantornas hemsida: BARNPLANTORNA VÅREN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2004: 250:-/år Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: Vice ordförande/kassör Christina Ryberg Ledamot Inger Lindeberg Styrelse Sekreterare Margareta Nyman Ledamot Gunilla Ahlström Suppleant Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Igor Niechajev info.lidingokliniken.se Frank Rudolf frank.rudolf@telia.com Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@pfizer.com Anders Remnebäck anders.ramneback@intentia.se Barnplantorna Väst *Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@telia.com Birgitta Skog skog.b@telia.com Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Lena Andersson andersson@telia.com Barnplantorna Syd *Helené Lundahl hcl@telia.com Regionala organisationer Anders Gravert gravertbarnplantorsyd@yahoo.se Kristian Hultin kristian.hultin@telia.com Janette Hollerup m.saluhallen@telia.com Xuemi Wang foreveryang@spray.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli @telia.com Lars Petersson @telia.com Ingrid Johansson Barnplantorna Norr Torbjörn Sjölander torbjorn.sjolander@ragnsells.se Johan Peterson johan.peterson@frantschach.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@apoteket.se Irene Sjöström irenesjostrom@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

5 Hörsel- och dövundervisning i förändring Specialskolemyndigheten handlingsförlamad Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Barnplantornas föräldrakurser När detta skrivs har Barnplantornas föräldrakurser genomförts i Helsingborg, Göteborg och Stockholm står på tur. Föräldrakurserna är ett led i Barnplantornas utbildningsprojekt. I föregående nummer av Barnplantabladet rapporterades om den s.k. Hanen metodiken från Kanada. Ett stort antal föräldrar har deltagit i kurserna. Syftet har varit att ge föräldrar ett medvetande om att de genom (från den vuxnes sida) strukturerad kommunikation med barnet kan öka dess språkutveckling. Det handlar både om hur man som förälder kommunicerar, vilken språklig nivå som anammas vid kommunikation, hur frågorna ställs till barnet samt att man inväntar barnet dvs ger barnet den nödvändiga tiden att respondera och vara aktiv i dialogen. Hur man frågar är intressant dvs ställs bara frågor som ger barnet möjlighet att svara ja eller nej är det inte så utvecklande för barnets språkutveckling. Försöker man att lägga in för barnet nya ord i dialogen eller användes alltid samma ord på den språkliga nivå barnet befinner sig för ögonblicket. Allt detta och mer därtill synliggjordes för föräldrarna på ett utmärkt sätt på föräldrakurserna. Ett mindre antal pedagoger från respektive region (förskola och skola) har beretts möjlighet att delta för att knyta kontakt med de engelska pedagogerna, Suzanne Harrigan och Clare Allen från The Ear Foundation i Nottingham i Storbritannien. Syftet har också varit att sprida Hanen metoden bland pedagoger. Därför har alla deltagande pedagoger erhållit en video lärarhandledning om Hanen metoden för att de väl åter på sin arbetsplats ska kunna sprida Hanen filosofin till sina kollegor. Detta har fallit väldigt väl ut. Ett vidare syfte under projektår två blir att nu till hösten samla de pedagoger som deltagit i föräldrakurserna för att bilda ett pedagognätverk i Sverige i samarbete med The Ear Foundation i Nottingham. Deltagande pedagoger har varit entusiastiska och ett antal pedagoger har hört av sig efter det att de hört talas om höstens planer. Mer om föräldrakurserna kan du läsa längre fram i detta nummer av Barnplantabladet. Bilaterala implantationer Så kom då alla känslor upp till ytan igen gällande cochleaimplantat när bilaterala implantationer (CI på båda öronen) skulle diskuteras. Utifrån en rad aspekter har debatten förvånat. Visst är det så att kvällstidningsjournalistik ofta ger ytliga reportage men bakom reportagen fanns två familjer som modigt stod upp i mediastormen och blev ett föredöme och skapade ett prejudikat för alla barn i Sverige där det är aktuellt med bilateral implantation. Heder åt dem! Förvånande är det emellertid när verksamhetschefer inom sjukvården och landstingspolitiker hänvisar till brist på pengar och diskuterar prioriteringar mellan olika grupper och nästintill vädjar om medlidande inför deras svåra prioriteringssituation och hänvisar uppåt till nästa led av chefer. Låt oss slippa dessa diskussioner i media och med föräldrar. Berörda chefer inom landsting och sjukvård har fel fokus när prioriteringar mellan olika patientgrupper används som slagträ vid diskussioner huruvida den enskilda patienten kan erbjudas den vård som faktiskt är sjukvårdens skyldighet. Sjukvårdens ineffektivitet är idag vida debatterad i Sverige. Det är detta som omgående oreservationslöst måste diskuteras och lösas, inte några barns rätt till bilaterala implantat. Komrev, ett revisionsföretag i Öhrlings Pricewaterhouse Coopers, är flitigt anlitat av landsting och kommuner. Enligt en färsk rapport från Komrev är sjukvården ineffektiv och det går att sänka kostnaderna med upp till 15 procent en besparing på cirka 20 miljarder kronor. Komrevs granskning betonar att problemen inom sjukvården är en ledningsfråga och ett kulturproblem. I en BARNPLANTORNA VÅREN

6 artikel i tidskriften Sunt Förnuft hävdar Anki Eriksson Jansson, ansvarig för Komrevs granskning, att det inte är ett naturligt beteende inom vården att jobba samhällsekonomiskt samt att det genomförs strukturförändringar utan att det har gjorts en bra konsekvensanalys. Trots att antalet läkare har fördubblats under de senaste trettio åren och antalet sjuksköterskor trefaldigats så råder det en brist inom sjukvården och vårdköerna växer. Enligt Komrev använder bara läkare och sjuksköterskor mellan 30 och 50 procent av sin arbetstid till direkt arbete med patienterna. Resten av tiden går åt till dokumentation. Under tiden diskuterar chefer inom vård och landsting prioriteringar och kostnadseffektiviteten av bilaterala implantationer och huruvida 10 eller 30 procents bättre hörsel hos ett barn är värt en satsning från landstingets sida. Horribelt! En medicinsk bedömning från ansvarig specialistläkare vid berörd CI-klinik ska ligga till grund för ett barns behov (inte rätt till!) av bilateralt implantat. Hörsel kan inte och får inte ha en prislapp. Sällan har väl en så stor allmänhet upprörts av sjukvårdspolitikers oförmåga och brist på ansvarstagande. Hörsel- och dövundervisning i förändring Det har under en lång tid varit påtagligt, ja näst intill övertydligt att hörsel- och dövundervisningen är i förändring. Skolan idag och i framtiden styrs av efterfrågan. Barnplantorna skrev under hösten 2003 till Utbildningsdepartementet angående behovet av en ökad valfrihet avseende gymnasieskola för hörselskadade och döva. Detta torde gälla för hörsel- och dövundervisning generellt sett. Vi kommer att få se fler externa hörselklasser ute i kommunerna. Det är på tiden att SPM (Specialskolemyndigheten) analyserar utbudet och hur detta harmonierar med efterfrågan. En sådan analys kommer att ligga till grund för en kostnadseffektivare fördelning av de ekonomiska resurserna. De statliga resurserna rörande undervisning av hörselskadade och döva måste fördelas på ett sätt så att det kommer den enskilda eleven till gagn kanske i form av en statlig elevpeng. SPM anger i årsredovisningen att det totala elevantalet har minskat från 642 elever (2002) till 606 elever (2003). Minskningen (3% per år) förklarar SPM med dels den generella minskningen som skett av elevantalet inom grundskolan, men anger också att det kan finnas andra orsaker som t.ex. utvecklingen kring barn med CI. I ett remissvar (Dnr CK 2003/0163) till Regeringen i anledning av Barnplantornas skrivelse rörande ökad valfrihet för hörselskadade och döva till gymnasieutbildning i även Göteborg och Stockholm anger SPM: Att praktiskt taget alla elever inom den svenska specialskolan fortsätter efter avslutad specialskola till RGD/RGH (Riksgymnasiet för döva och hörselskadade). SPM anser sig ej ha en kraftig elevminskning utan hänvisar till det totala elevantalet som minskar med ca 3% per år. Barnplantorna anser att SPM likt strutsen sticker ner huvudet i sanden och vägrar se verkligheten. Det är riktigt att praktiskt taget alla elever som är inne i systemet dvs specialskolan fortsätter till RGD/RGH. Det finns emellertid ett stort mörkertal av hörselskadade elever, ett fåtal döva elever samt en ökande andel elever med cochleaimplantat som aldrig får del av de statliga resurserna vid val av skolan på hemorten. En djup orättvisa, enligt Barnplantorna. SPM säger sig ha en elevminskning på ca 3%, vilket hänföres till minskade ålderskullar generellt. Barnplantorna anser att SPM vilseleder Utbildningsdepartementet med sin statistik. Det är riktigt att elevminskningen sett till det totala antalet elever är ca 3%. Det intressanta för SPM, om man har för avsikt att utforma sin verksamhet på ett kostnadseffektivt sätt som kommer den enskilda eleven till gagn, vore att istället nogsamt studera och redovisa till Utbildningsdepartementet hur många elever som börjar år 1, dvs vilket tillflöde av elever har SPM. Tillflödet av nya elever (enligt SPM:s årsredovisning 2003), dvs skillnaden mellan hur många elever som börjar år 1 år 2002 (49 elever) jämfört med 2003 (19 elever) visar på en minskning strax över 60% av det totala antalet elever som började år 1 jämförandes 2002/2003. Det framstår som övertydligt att SPM inte vågar prognosticera framtiden. Utifrån ett samhällsekonomiskt perspektiv är detta en försvårande omständighet för SPM när resurser ska användas på ett konstandseffektivt sätt. Med det menar Barnplantorna att statliga resurser ska användas så att det kommer det enskilda barnet/ ungdomen till gagn i den verksamhet det befinner sig antingen det är SPM, RGD/RGH eller kommunala skolor. Sammantaget talar detta för en större flexibilitet från Statens sida avseende fördelning av resurserna i form av en statlig elevpeng som följer eleven. 6 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

7 Samhället är under utveckling det gränslösa samhället växer fram där ungdomar idag (studier och arbete i olika länder etc) är en aktiv del i formandet av morgondagens Sverige/Europa. Det är rimligt att erbjuda döva och hörselskadade samma delaktighet att påverka utvecklandet av framtiden som hörande ungdomar har. Samtidigt som valfriheten ökar för ungdomar så tycks ett statiskt, traditionellt och kollektivistiskt synsätt på vissa håll fortfarande råda gällande undervisning för döva och hörselskadade. SDR (Sveriges Dövas Riksförbund) förvånar i remissvar (Dnr 353/2003) till Utbildningsdepartementet;... lika barn leka bäst. SDR är allvarligt bekymrade över CI-barnens skolgång i externa klasser. Många CI-barn far mycket illa, på grund av föräldrars val av skolgång. rätt enligt det synsätt som så övertydligt har beskrivits i Katarina Jacobssons doktorsavhandling Retoriska strider, konkurrerande sanningar i dövvärlden. Jacobsson beskriver i sin avhandling den verklighetsbild som permanentats (cementerats?) inom dövvvärlden och hur detta erövrade tolkningsföreträde effektivt har givit aktörerna på fältet stor makt att utöva vad Jacobsson betecknar en social kontroll inom dövvärlden, ett slags patent på sanningen den rätta läran. När ska vi bli eniga i att respektera föräldrars val för sina barn oberoende av om föräldrarna väljer förskola/skola på hemorten eller specialförskola/ skola? När ska vi hysa en tilltro till att varje förälder vill sitt barns bästa? Ovanstående synsätt hör inte hemma i Sverige/Europa. Utan grund skuldbeläggs dessutom de CI-föräldrar som inte väljer BARNPLANTORNA VÅREN

8 Var finns valfriheten för döva och hörselskadade elever? Hörsel- och dövundervisningen i Sverige är i stark förändring. En överväldigande majoritet av dem som idag föds döva eller gravt hörselskadade opereras med cochlea implantat. Detta medför att den traditionella synen på dövundervisningen måste omvärderas. Det gäller särskilt den gymnasiala nivån, där alternativen för döva och hörselskadade elever är begränsade. Idag existerar endast ett riksgymnasium för döva och hörselskadade i Örebro men krav reses på att bredda det statliga stödet till framför allt gymnasieskolor för döva och hörselskadade i Stockholm och Göteborg. Allt fler elever vill studera närmare sin hemort och bibehålla den dagliga kontakten med sitt sociala nätverk, som familj och vänner. Men flertalet har inte den möjligheten då hela det statliga stödet för närvarande tillfaller Örebro. Det gör att gymnasieskolor i Stockholm och Göteborg tvingas tacka nej till elever som vill studera på sin hemort, eftersom kommunerna i många fall inte har råd med de extra utbildningskostnader i form av teckenspråkstolkar, kompetensutveckling av lärare samt ev. nyanställningar som dessa elever kan ge upphov till. Det statliga stödet följer inte eleven. På detta sätt begränsas den valfrihet som borde finnas även för döva och hörselskadade, något som jag ställer mig starkt kritisk till. Jag har själv levt både som hörselskadad och döv under många år och har nu cochlea implantat. Sedan två år tillbaka arbetar jag som lärarassistent på Katrinelundsgymnasiet i Göteborg, där det för närvarande finns fyra hörselklasser. Jag har därmed på nära håll kunnat följa den diskussion som pågår kring frågan om statligt stöd till gymnasier för döva och hörselskadade i Stockholm och Göteborg. Bakom kravet på en spridning av resurserna står såväl enskilda individer (läs: elever och föräldrar) som Riksförbundet för barn med cochlea implantat, Barnplantorna. Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantorna, har i en skrivelse till utbildningsdepartementet fört frågan till sin spets. Skrivelsen, Statligt stöd till gymnasieskolan för hörselskadade och döva i Göteborg och Stockholm ett led i en pågående utveckling av hörsel- och dövundervisningen i Sverige fokuserar bl a på den förändrade undervisningssituation som det stora antalet CI-operationer medfört. Det som har fått både mig och mina kollegor i hörsellaget på Katrinelundsgymnasiet att reagera är den inställning som flertalet av remissinstanserna uppvisar i sina yttranden och som enligt vår mening ger anledning till oro angående den framtida utvecklingen av hörseloch dövundervisningen i Sverige. Jag skulle därför vilja förmedla vår gemensamma syn på remissvaren, samt ge min personliga åsikt utifrån mina egna erfarenheter som hörselskadad och döv med CI. Det kan också vara på plats att ge en beskrivning av den skola vi själva arbetar på eftersom den på ett felaktigt sätt kommit i opposition till Örebro och inte, som vi tycker, framförts som ett alternativ. Vi är framför allt bekymrade över det kompakta motstånd som finns för alternativa lösningar till Riksgymnasiet i Örebro. Det verkar handla om att vidmakthålla Örebros nuvarande status till varje pris, på bekostnad av en större valfrihet för många hörselskadade och döva. En valfrihet som på många områden är en självklarhet för normalhörande. Frågan gäller ju inte främst att starta andra likvärdiga riksgymnasier för döva och hörselskadade som så att säga ska konkurrera med Örebro, vilket flera remissinstanser tycks tro, utan att de statliga medlen ska följa den enskilda eleven oavsett vilken skolform man väljer. Varför ska vissa val vara mer värda än andra och bekostas av statliga medel medan andra får kämpa i motvind för sina val, val som inte inkluderar en skolgång i den statliga specialskolan? För det andra blir jag personligen rent ut sagt ledsen över den traditionella och kollektivistiska synen på döva, CI opererade och hörselskadade som tonar fram i en del yttranden. Vad jag då främst vänder mig mot är att man fortfarande vägrar se oss som individer med olika förutsättningar och preferenser även om vi har handikappet gemensamt i mer eller mindre utsträckning. Hörselskadade och döva är ingen homogen grupp! En lösning som passar en elev, kanske inte passar en annan. Men var finns valfriheten när en lösning inte fungerar eller om man inte är nöjd med det enda alternativ som finns? 8 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

9 Vi vänder oss också mot den människosyn som ger uttryck för sådana grova generaliseringar som lika barn leka bäst. Själv upplever vi det som berikande att arbeta i en miljö med både hörande, hörselskadade och CI-elever. Den mentalitet som gör gällande att döva ska växa upp och lära i en slags skyddad verkstad ger vi inte mycket för, då eleverna förr eller senare ska ut på arbetsmarknaden och möta det hörande samhället. Det är väl omvittnat att arbetslösheten bland döva och hörselskadade är högre än för normalhörande. Det tyder på att dessa gruppers integrering på arbetsmarknaden inte fungerar som den bör göra. Jag som själv har gått som integrerad i en vanlig klass under hela min skoltid kan se de stora fördelarna med att skapa en elevpeng. Jag ville, som så många andra elever, bo kvar hemma när gymnasievalet kom på tal och riksgymnasiet i Örebro blev då inget alternativ för mig. Jag valde i stället att gå i vanlig klass i min hemstad med alla de för- och nackdelar ett sådant val innebär. För även om jag idag inte skulle ha valt annorlunda, så var gymnasietiden ingen dans på rosor. Det fanns inga medel till någon form av hörseloch dövanpassning i min undervisning, vilket hade underlättat skolgången för mig. Därför känner jag så starkt för de elever som vill bo kvar på hemorten men som inte har möjlighet till detta p g a att de rätta förutsättningarna saknas. De hörselskadade och döva elever som valt en annan skolgång än vid RGD/RGH i Örebro är över huvud taget en bortglömd grupp, eftersom man i allt för stor utsträckning satsar resurserna på dem som läser i Örebro. De gymnasieskolor i Stockholm och Göteborg som redan nu bedriver undervisning för hörselskadade och som har ett stort upptagningsområde i kraft av storstadens hela infrastruktur, borde således ges förutsättningar att utveckla sina verksamheter när behovet från framför allt döva och CI-opererade elever ökar. På Katrinelundsgymnasiet har det sedan 1981 funnits möjlighet för hörselskadade elever att gå i speciella hörselklasser, vilka erbjuder en lugnare studiemiljö i mindre grupper. Skolan har således en lång erfarenhet av att undervisa hörselskadade ungdomar. De nationella program som skolan idag kan erbjuda hörselskadade är samhällsvetenskapsprogrammet, naturvetenskapsprogrammet, omvårdnadsprogrammet och idrottsprogrammet. Samtliga program är treåriga. Det finns också möjlighet att kombinera hotell- och restaurangprogrammet på Burgårdens gymnasium (som är granne med Katrinelund) med att läsa kärnämnen i hörselklass på Katrinelund. För närvarande har vi en hörselklass för respektive årskurs (dvs. åk 1, 2 och 3) som läser på samhällsvetenskapsprogrammet med inriktning mot ekonomi och data samt en gymnasieförberedande klass, i vilken man kan läsa in de kärnämnen man inte har godkänt i från högstadiet. Undervisningen i hörselklasserna är av naturliga skäl mer individualiserad än i andra klasser p g a gruppernas storlek, men studietakten och betygskraven är desamma som för vanliga klasser. Det är dock möjligt att gå ett fjärde år om man så önskar och behöver. Vissa av kurserna inom s k individuellt val läser eleverna tillsammans med elever från andra klasser, t ex bild och data. Skolan har en egen teckenspråkslärare och man kan läsa teckenspråk upp till steg fem beroende på vilka förkunskaper man har. Teckenspråk är dessutom ett karaktärsämne i årskurs ett och två för hörseleleverna, vilket betyder att det är obligatoriskt. De senaste åren har dock nästan alla hörseleleverna valt att bygga på sina teckenspråkkunskaper även i åk. tre. Inom s k individuellt val finns det även möjlighet för de hörande eleverna att läsa teckenspråk och det brukar vara populärt! Flera av dessa elever har t o m blivit så intresserade att de sökt till teckenspråkslinjen på Nordiska folkhögskolan i Kungälv, samt Folkhögskolan i Örebro efter avslutade gymnasiestudier. Undervisningen i hörselklasserna bedrivs inte på teckenspråk, men tecken används ibland som stöd under lektionerna. Majoriteten av lärarna som undervisar i hörselklasserna är dock specialutbildade för att undervisa elever med hörselnedsättning och några av dessa har även gått kurser i teckenspråk. Numera finns hela fjorton hörselutbildade lärare på skolan, inklusive studierektorn. En viktig del av hörselverksamheten står vår hörsel- och talpedagog för, som tillsammans med en dyslexipedagog kan möta hörselelevernas behov av talträning samt extra hjälp och stöd. Utöver dessa är vi en lärarassistent och en elevassistent som mer eller mindre behärskar teckenspråk och som cirkulerar i hörselklasserna för att assistera både elever och lärare. Samtliga hörselklassrum är hörselsanerade med inbyggda akustikplattor i taket och golven har ljuddämpande plastmattor. Klassrummen erbjuder naturligtvis också nöd- BARNPLANTORNA VÅREN

10 Hörsellaget på Katrinelundsgymnasiet vändig teknisk utrustning i form av teleslinga och mikrofon, som kontrolleras kontinuerligt av en hörseltekniker från Sahlgrenska. Under hösten 2003 byttes all utrustning ut mot en modernare typ. Jag som själv är opererad med cochlea implantat är medveten om att CI inte fungerar lika bra på alla men tycker själv att det är helt fantastiskt att jag med hjälp av den allra senaste CI:n kan följa med i allt vad läraren säger på lektionerna via mikrofon. Det ger en känsla av delaktighet som jag hoppas att fler CIopererade elever får uppleva. Katrinelundsgymnasiet ligger längs evenemangstråket i centrala Göteborg med gångavstånd till både spårvagnar och centralstation, vilket underlättar för de elever som har lång resväg till skolan. Vid skolan går det också en spårvagnslinje direkt till Sahlgrenska universitetssjukhuset där hörselvårdsmottagning finns. Det finns således en mycket god infrastruktur för långväga hörselelever. Katrinelundsgymnasiet har också ett nära samarbete med Kannebäckskolan i Göteborg och vår hörselsamordnare Eva Nordelöf har regelbunden kontakt med skolan för att informera såväl elever som föräldrar om hörselklasserna på Katrinelund. På senare tid har vi fått allt fler förfrågningar från döva elever som vill börja här men p g a de extra omkostnader dessa elever skulle medföra, har vi tvingats tacka nej. Man kan fråga sig vilka normalhörande elever, boende i och kring Göteborg, som skulle finna sig i det? I framtiden hoppas vi dock på en förändring som gör det möjligt för döva elever att fortsätta sina gymnasiestudier på sin hemort om de så önskar. Men det kräver att vi får mer statliga medel till vår verksamhet eller att man skapar en slags elevpeng som följer eleven oavsett var denna vill studera. Några av remissinstanserna säger sig vara bekymrade över CI-barnens skolsituation och SDR (Sveriges Dövas Riksförbund) anför att många av dem far mycket illa av föräldrarnas val av skolgång i externa klasser. Jag tror dock att de flesta barn och ungdomar med CI kan tala för sig själva (åtminstone de äldre). Tyvärr framställs de ofta som viljelösa offer eller marionetter för sina föräldrars vilja. Det är en bild som jag inte känner igen mig i. Jag har allt sedan jag blev döv vid elva års ålder (innan dess var jag hörselskadad) helt och hållet själv kunnat påverka min skolgång och detta är något som mina föräldrar också i allra högsta grad har respekterat. Frågan om alternativa utbildningsvägar för döva och hörselskadade hänger intimt samman med den om teckenspråkets framtida roll i undervisningen av CI-opererade barn och ungdomar. Flera intresseorganisationer som SDR, DHB (Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn) och HRF (Hörselskadades Riksförbund) känner sig oroade över att den teckenspråkiga miljö man har skapat i Örebro ska förtvina om man splittrar upp dövundervisningen till flera orter i landet. Men varför skulle inte teckenspråkiga miljöer kunna skapas på andra platser, även om det tar tid att bygga upp en sådan verksamhet med all den kompetens som krävs? DHB anser vidare att det inte går att kombinera teckenspråk med talad svenska i undervisningen av CI-opererade. För det första så blir man mycket riktigt inte normalhörande av att operera in ett cochleaimplantat, vilket jag själv fått erfara. För det andra är det givet att de flesta CI-barn och ungdomar även behöver teckenspråk. Men varför ska man operera sig och sedan sitta i en tyst miljö där enbart teckenspråk får användas som kommunikationsmedel? Varför skulle de båda språken inte kunna berika varandra? Detta är en utmaning som dövundervisningen i Sverige måste ta fasta på när det gäller CI-opererade barn och ungdomar. På Katrinelundsgymnasiet har vi för närvarande två elever med CI som går i en av de fyra hörselklasserna. Enligt vår mening fungerar dessa elever mycket bra på skolan, såväl i klassrummet som utanför. Vi har också sett hur de på kort tid har utvecklats i positiv riktning. 10 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

11 I SPM:s (Specialskolemyndigheten) remissvar framgår det att elevråden vid landets specialskolor har fått möjlighet att yttra sig över Barnplantornas skrivelse och att de är kritiska till en ev. splittring av den nuvarande verksamheten vid RGD/RGH i Örebro. Vi undrar varför inga hörselelever vid Katrinelundsgymnasiet eller annorstädes fått tillfälle att yttra sig över nämnda skrivelse? Som man ropar får man svar. Resultatet blir en ensidig bild som vi med detta ville komplettera. Vi har dock inte för avsikt att uttala oss om kvaliteten på den undervisning som nu bedrivs i Örebro och har dessutom all respekt för den samlade kompetens som dess personal besitter. Vi har heller inga anspråk på att starta ett konkurrerande alternativ till Örebro som centrum för hörsel- och dövundervisningen i Sverige. Vad vi vill föra fram är att det borde finnas utrymme för fler och bättre valmöjligheter för framtidens döva och hörselskadade ungdomar. Att de som inte vill gå på riksgymnasiet i Örebro ändå ska få en slags elevpeng så att man på hemorten har möjligheter att utveckla den enskilda elevens studiesituation på FAKTA OM KATRINELUNDSGYMNASIET Katrinelundsgymnasiet har haft hörselundervisning sedan 1981 Det totala antalet elever på skolan är ca 1000 Antal hörselklasser: 4 Antal hörselelever: 25 Antal hörselutbildade lärare: 14 Program som skolan kan erbjuda: Individuella programmet Samhällsvetenskapsprogrammet Naturvetenskapsprogrammet Omvårdnadsprogrammet Idrottsprogrammet Hotell- och restaurangprogrammet (i samarbete med Burgårdens gymnsium) Emma Hoveklint, lärarassistent bästa sätt. Själv har jag mött så mycket okunskap genom åren, främst p g a att många människor aldrig kommer i kontakt med döva eller hörselskadade och då gör sig bilder av dessa som på intet sätt stämmer med verkligheten. Därför tror jag snarare att det är positivt att kunskapen om döva och hörselskadade sprids till flera delar av landet än att den koncentreras till en enda ort. Man borde kunna lägga revirtänkandet åt sidan och se möjligheterna istället för hindren, för i ett inledningsskede är det naturligt att sådana finns. I likhet med utbildningsförvaltningen i Stockholm anser vi att Örebro skulle kunna fungera som ett slags resurscentrum för de gymnasieskolor i Stockholm och Göteborg där döva och hörselskadade finner ett alternativ. Sammantaget kan det leda till en ökad möjlighet att få en adekvat utbildning för dagens döva och hörselskadade ungdomar. BARNPLANTORNA VÅREN

12 Vad gör vi i Södra regionen inom Specialpedagogiska institutet när det gäller barn med Cochleaimplantat Specialpedagogiska institutet är en rikstäckande myndighet för statens samlade stöd i specialpedagogiska frågor. Institutet är indelat i fem regioner och vi tillhör den södra regionen. Den täcker Skåne, Blekinge, Kalmar och Kronobergs län. Här finns 24 rådgivare med kunskaper om olika funktionshinder. Våra huvudsakliga arbetsuppgifter är att Arrangera kurser/kompetensutveckling Ge råd och stöd till rektorer, enskilda lärare och arbetslag Delta i olika nätverk kring hörselfrågor (med t ex pedagogiska hörselvården, Östervångskolan, Silviaskolan m fl) Utveckla samarbetsformer med kommunerna i regionen Sprida information om Specialpedagogiska institutet till kommuner, lärarlag, resursteam osv Vad gör vi då för att sprida information och kunskap om Cochleaimplantat? Genom att hålla oss à jour med den senaste forskningen och delta i olika konferenser skaffar vi oss information om vad som händer inom området. Denna kunskap sprider vi till berörda lärare och andra som kan komma i kontakt med CI-bärande barn, bl a genom de kurser vi anordnar för personal som fått ett barn med någon typ av hörselskada i sin grupp. Vi har också nytta av dessa kunskaper när vi ger råd och stöd till berörda arbetslag. skolan ha tillgång till utbildad hörsellärare som kan stötta eleven och personalen. Teckenspråk och tal bör finnas med i verksamheten så att det på ett naturligt sätt utvecklar barnets tvåspråkiga kommunikation. Barnet ska ha tillgång till den teknik som behövs för att undervisning och social samvaro kan fungera. Det är också många andra faktorer att ta hänsyn till vid val av skola t ex avstånd, hur det sociala kontaktnätet hemma ser ut, vilken kommunikationsform som används hemma och i skolan osv. Att välja mellan hörselklasser, specialskola eller vanlig skola får ske utifrån individuella förutsättningar och där kan vi vara behjälpliga med råd. Oavsett vilken skolform föräldrarna väljer så ger vi i institutet råd och stöd till pedagogerna så att barnets/elevens skolsituation ska bli så bra som möjligt. Sivert Gardell och Irene Samuelsson Rådgivare inom Specialpedagogiska institutet, södra regionen Vår inställning till hur en bra skolmiljö ska se ut för en elev med Cochleaimplantat Undervisningen bör organiseras på ett sådant sätt att barnet kan vara en aktiv och likvärdig deltagare i alla delar av undervisningen och inte enbart vara hänvisad till att uppfatta vad läraren säger. Barnet ska ha en pedagog med god kunskap om lärande/undervisning för barn med hörselskada/ dövhet. Om barnet går i en vanlig klass ska 12 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

13 Hörseltesta alla nyfödda barn! Tidig diagnostik Medfödda hörselnedsättningar behöver upptäckas tidigt för att barnen ska få en så bra språkutveckling som möjligt. Då kan hjälpinsatser sättas in snabbt och onödiga språk- och kommunikationsstörningar undviks. Vi har länge haft screeningprogram i Sverige för att upptäcka medfödda hörselnedsättningar under spädbarnsperioden. BOEL- eller Baby-test har använts på BVC vid 7-9 månaders ålder. Tyvärr har det varit påtagliga svårigheter att uppnå målet med tidig upptäckt. Vi har också under senare år fått lära oss från engelska och amerikanska studier att det är önskvärt att komma in med habiliteringsåtgärder redan vid 6 månaders ålder för bästa språkutveckling. I svensk verklighet har enbart 5,4% av barn med 40dB nedsättning på bästa örat diagnostiserats vid 6 månaders ålder och medianåldern vid diagnos ( 30dB bästa örat) är 2,8 år i avsaknad av nyföddhetsscreening (Svenskt Hörselbarnsregister). En tanke vore naturligtvis att tidigt hörseltesta de barn som tillhör kända riskgrupper för hörselnedsättningar. Tyvärr kommer vi då bara att nå 40-50% av de barn som har medfödd hörselnedsättning som de behöver hjälp med, så det är inte någon riktigt framkomlig väg. Otoakustiska emissioner och hjärnstamsaudiometri Det finns ett par metoder som ger möjlighet att hörselscreena barnen redan som helt nyfödda. När man mäter otoakustiska emissioner, OAE, stimulerar man örat med ljud. Om man har friska yttre hårceller i innerörat så kommer dessa att sända ut ett svagt ljud som en biprodukt, s.k. otoakustiska emissioner. Detta ljud kan fångas upp i hörselgången med en känslig mikrofon, och efter signalbehandling i dator kan dessa ljud särskiljas från omgivningsljud och resonanser. Redan om hörtrösklarna ligger sämre än 20-30dB så försvinner emissionerna. Även små mellanöreproblem kan omöjliggöra för oss att fånga de mycket svaga svaren. Kan vi däremot fånga ett svar får vi kvitto på att inneröra och mellanöra i allt väsentligt fungerar normalt. Testning av båda öronen går på några minuter och stör inte barnet. aabr eller automatiserad hjärnstamsaudiometri är en alternativ metod som kan användas ensamt eller som ofta i Europa i kombination med OAE. Hjärnstamsaudiometri är en mätmetod som funnits ganska länge och där vi på samma sätt som vid OAE stimulerar örat med ljud, ofta klickljud. Här fångar vi dock inte upp några ljudsvar som örat sänder ut, utan registrerar via elektroder på skallen istället den elektriska aktivitet som nervimpulsen utlöser i inneröra, hörselnerv och hörselbanor i hjärnstammen när örat stimuleras med ljud. För att kunna använda metoden vid allmän hörseltesning på nyfödda behöver man en automatiserad tolkning av om det utlöses något nervsvar vid ljudstimulering, aabr. Internationella erfarenheter Det var i USA som man först kom igång med allmän hörselscreening av nyfödda. De första stora programmen kom igång i början av 90-talet. Numera finns det lagstiftning om sådana program i 38 stater och frivilligprogram med >85% täckning i ytterligare 4 stater. I Europa håller man på med genomförande av allmän screening i England och har stor täckning i Österrike, Holland och Belgien. Svenska erfarenheter Första programmet för allmän hörseltestning av nyfödda startade i Linköping Nu finns landstingstäckande program i Östergötland, Sörmland, Jämtland och Örebro, sjukhustäckande i Huddinge, Södertälje, Hudiksvall och Sunderbyn. Stora pilotprojekt har genomförts i Lund och Göteborg. Det är hög tid att införa program för tidig hörselscreening över hela landet! Leif Hergils, överläkare, docent Hörselvården, Öronkliniken Universitetssjukhuset i Linköping FAKTA: Medfödda hörselnedsättningar behöver upptäckas tidigt för att barnet ska få bästa möjliga språkutveckling Detta gäller oavsett om det är hjälp i form av hörapparat, teckenspråk eller operation med cochleärt implantat som är aktuellt Screeningen behöver vara allmän, då bara hälften av de hörselskadade barnen tillhör kända riskgrupper OAE- eller aabr-screening kan genomföras redan i nyföddhetsperioden och är säkrare metoder än de vi använt hittills Svenska erfarenheter visar att nyföddhetsscreeningen tas emot mycket positivt av både föräldrar och berörd personal BARNPLANTORNA VÅREN

14 Barn och handikapp Den 3 och 4 november 2003 blev Linus tillfrågad att hjälpa till en stund vid en postersutställning kring Barn och handikapp. Två viktiga dagar då utställarna fick möjlighet att framföra sina forskningsresultat, synpunkter och viktiga lägesrapporter. Det skulle handla om svår epilepsi, autism, synskador, för tidig förlossning och cochleaimplantat för att bara nämna några områden. Visst lät detta spännande för en sjuårig kille att få vara med och berätta vad han tycker om sitt CI och visa hur det fungerar. Linus ingick som en del av postern Hur talar och läser barn med cochleaimplantat? av Birgitta Sahlén och Ursula Willstedt-Svensson. De berättade bland annat om sin studie de gjort av 23 skolbarn som tillhör de drygt 90 barn och ungdomar som behandlats med CI vid öronkliniken på Universitetssjukhuset i Lund. Men inte nog med detta för det skulle bli ännu mer spännande för en liten kille, ja i ärlighetens namn tyckte ju jag, mamma Helené också att det var lite spännande. Postern skulle få besök av hovet! Postersutställningen var en del av Forskningens Dag som hålls av medicinska fakulteten och Region Skåne. Det skulle förutom föreläsningarna även vara Kunglig utdelning av Eric Fernströms Nordiska pris, hyllning av mottagarna av Eric Fernströms Svenska Pris till yngre forskare samt pristagarföreläsning. I rummet bredvid föreläsningssalen stod Linus, rak i ryggen och hade sin egen lilla föreläsning! Han hade fått låna ett implantat, både de inre och yttre delarna, som han på ett perfekt sätt visade hur det fungerade. 14 Foto: Sydsvenskan Bild BARNPLANTORNA VÅREN 2004 Han pratade och visade alla som var intresserade både besökare utifrån men även från de övriga utställarna men den mest spännande punkten var ju naturligtvis då Kungen och Drottningen kom fram till honom och ställde sina frågor. Kungen gick fram och tog Linus i hand och skojade lite med honom därefter hälsade Drottningen på Linus och frågade honom om hur ett implantat fungerade. Linus hämtade då delarna och förklarade för Drottningen. Linus berättade glatt om vilka knappar man ska trycka på för att kunna höra och vilka han trycker på för att kunna stänga av den. Han klargjorde även för Drottningen att då den är avstängd så hör jag ingenting men då ska jag sova! Vid ett tillfälle stack han fram hakan och frågade Drottningen va sa du? på hög och tydlig skånska. Drottningen skrattade till och konstaterade att han var ju väldigt skånsk! Då Birgitta Sahlén förklarade vidare om forskningen så lutade sig Linus till mig och frågade om DET var Drottningen? Han tittade sen med stora ögon och viskade till mig, hon är JÄTTE vacker, hennes kläder glittrar!! Och som jag nämnde tidigare så var även jag nervös och spänd inför att få tillfälle att träffa Kungen och Drottningen. Men det släppte och en ny känsla tog överhand Stolt! Jag var så oerhört stolt över min son som klarade av en situation, helt på det svenska talade språket, med mycket bakgrundsljud, många blickar riktade på honom och kamerablixtrar som gick av flitigt under en stund. Där stod han som om han aldrig gjort annat. Mamma Helené Lundahl

15 Reseberättelse från Coloradoresa till Boulder, oktober personer från stockholmsområdet (Huddinge universitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Vårängens förskola och Manillaskolan) samt en person från CI-teamet vid Rikshospitalet i Oslo fick under sommaren 2003 fondpengar för att besöka Colorado. I mitten av oktober (11-18/10) bar det iväg! Huvudsakligen befann vi oss i den vackra universitetsstaden Boulder, belägen vid Klippiga bergen. Fil.dr Christine Yoshinaga-Itano ( Christie ) fungerade som koordinator för vår fullspäckade och informativa studievecka. I Colorado finns det ungefär fem miljoner invånare, och varje år föds det cirka barn i staten. Christie berättade att en stor del av de goda resultat som döva och hörselskadade barn uppnår i Colorado kan förklaras med att nyföddhetsscreeningen genomförts så konsekvent. Colorado är en av de stater som var först i USA med nyföddhetsscreening, och ca 87 % av alla barn screenas. Resultaten efter screening är odiskutabelt positiva. Bl.a. har Christies egna forskningsstudier visat att de föräldrar som har barn där hörselskada/dövhet upptäckts tidigt mår bättre, och dessutom har barnen en mycket högre språklig nivå. Framför allt är barnens talspråk väsentligt bättre om hörselskadan/dövheten upptäcks tidigt. Colorado har ett för USA ganska unikt system eftersom den habilitering som bedrivs till stora delar är finansierad med statliga medel. CHIP (Colorado Home Intervention Program) ansvarar för habiliteringsinsatserna under barnens tre första levnadsår. Det finns ca 250 familjer i Colorado med hörselskadade/döva barn från 0-3 år, och nästan alla får stöd av CHIP-programmet. Det finns både likheter och skillnader mellan CHIP och den svenska hörselhabiliteringen. De som arbetar i CHIP arbetar i familjens hem, vilket innebär att de oftast träffar barnet på kvällen eftersom båda föräldrarna är hemma då. Föräldrarna får kontakt med en Parent facilitator som kommer till familjen ca en gång per vecka. Facilitators/handledare arbetar med auditiv träning/talspråksutveckling. En parent facilitator kan ha olika yrkesutbildning: det kan vara en deaf educator/teacher of the deaf, (specialpedagog). Ibland är det en speech and language pathologist (logoped) och mer sällan en audiologist (ung. liknande utbildning som audionom). Mycket går ut på att föräldrarna ska modifiera och utveckla sin hemmiljö så att barnets talspråksutveckling kan stödjas. En konkret sak är exempelvis att i USA rekommenderas att föräldrarna varje morgon testar barnets detektion av språkljud. Man rekommenderar att föräldrarna börjar med detta när barnen är så små som fyra till sex månader gamla. Föräldrarna sätter på hörapparaten/ci när miljön i övrigt är tyst, och säger ett antal språkljud: m a o i sje s och barnet ska lära sig att ge respons på ljudet. Om barnet inte detekterar något av ljuden en morgon så ska föräldrarna observera barnet noga och eventuellt ta kontakt med audionom/ingenjör för en genomgång av hörselhjälpmedlet. De flesta föräldrar önskar också kontakt med en sign language instructor en döv person som arbetar med föräldrarna utan tolk. Teckenspråksinstruktören brukar oftast besöka familjerna en gång per vecka, och arbetar med olika former av teckenspråk. American sign language (ASL) introduceras till ett mindre antal föräldrar. De flesta hörande föräldrar vill lära sig teckenspråk baserat på talad engelska, ungefär simultanous communication eller TSS. Det accepteras också av döva i Colorado, eftersom man resonerar som så att föräldrarnas önskemål måste respekteras och att barnet kanske kan lära sig ASL senare i livet. Intresset för teckenspråk hos föräldrar har varierat under åren men är nu ganska stort. Vi träffade några döva yrkespersoner/studenter som är verksamma inom CHIP-programmet. Stephanie Olsen och Brandon Kissler var två sinsemellan mycket olika personer som båda presenterade sig som gravt hörselskadade/döva. Olsen är speciallärare för döva (ung. specialpedagog) och verksam inom CHIP-programmet på deltid, medan Kissler är en ung student på universitetet som några timmar per månad tjänstgör i CHIP-programmet i tre olika familjer. Kissler berättar bl.a. om The reading program som innebär att han inspirerar föräldrarna att läsa böcker på ASL för sina barn. Han ger exempel BARNPLANTORNA VÅREN

16 på hur grammatiken i satserna kan tecknas och försöker anpassa språket till det barn (och föräldrar!) som han har framför sig. Kissler fick själv lära sig avläsa tal på läpparna med minimal hörsel, och fick först i 10-årsåldern ett CI. Han lärde sig ASL när han för några år sedan kom till Boulder, på Colorado University. Han menar dock att han haft stor nytta av att lära sig avläsa tal och tala själv trots att det innebar stor isolering från det normalhörande majoritetssamhället. Han tycker att barn som föds idag ska få CI tidigt så de kan lära sig lyssna och utveckla tal, samt att de ska få lära sig ASL också. Olsen är mycket gravt hörselskadad, men använder främst tal. Kan lite ASL men använder det sällan. Olsen arbetar som facilitator (och role model se förklaring nästa stycke) och träffar barn inom CHIP-programmet allt från 1-2 ggr per vecka till 1 gång per månad. Olsen förmedlar även hon en öppen och positiv attityd till de olika språk- och kommunikationsvalen och säger att hon aldrig är fördömande i någon riktning men att hennes arbete är oral training och listening skills. Ca etthundra döva/gravt hörselskadade personer avlönas på timbasis för sitt arbete inom CHIPprogrammet. Som någon sa Closest collaboration hearing aid sign language people ever in the US. Alla döva teckenspråksinstruktörer som arbetar i CHIP-programmet har deltagit i den auditiva träningen med barnets facilitator : de har sett att barnen har roligt och kan uppfatta mycket med sin hörsel vilket inger trygghet och förtroende hos döva och påverkar deras syn på hörselhabiliteringen. Föräldrarna brukar ofta fråga send me a person who has the same audiogram as my baby och denna fråga var upprinnelsen till att initiera ett role modelling program inom CHIP. Till föräldrar brukar CHIP skicka en döv som kanske enbart använder talspråk och inte kan teckenspråk alls, en döv ASL-talande person och en person som använder tal med teckenstöd för att tydligt markera för föräldrarna att det finns många olika typer av kommunikationsval, och att inget är bättre än det andra. Valet mellan kommunikationsmetoderna/språken beskrivs både som en blessing and a curse men en absolut nödvändighet inom den amerikanska kulturen. Inom CHIP-programmet anordnas också ca 3 ggr/år familjeträffar där föräldrar och barn får träffa varandra och vuxna med olika bakgrund och hörselmässig funktionsnivå för att återigen understryka variabiliteten bland gruppen hörselskadade/döva. CHIP har också utvecklat ett utbildningsprogram till specialpedagoger/logopeder i Colorado, med regelbundet återkommande lördagsutbildning för upp till personer. Dessa yrkespersoner kanske inte träffar ett hörselskadat barn så ofta utan arbetar inom andra verksamhetsområden, men kan genom lördagsutbildningarna relativt lätt sätta sig in i arbetet om ett hörselskadat/dövt barn föds inom deras geografiska område. Christie Yoshinaga-Itano berättar om CHIPprogrammets utvärdering av barnen. Var sjätte månad gör barnets facilitator en videoinspelning av barnet i samspel med en förälder. 89% av familjerna i CHIP deltar i videoanalyserna. Sedan görs en mycket grundlig kommunikativ/ språklig utvärdering av bl.a. studenter på universitetet. Samspelet analyseras utifrån ett flertal parametrar. Man räknar bl.a. antalet ggr som varje kommunikativ funktion (kommentarer om handling/objekt, begäran om handling/objekt, kommentarer, osv.) används och beskriver vilken typ av kommunikation (vokal eller icke-vokal, gester, teckenspråk osv.) som förekommer. Både den vuxnes och barnets agerande analyseras. De räknar antalet förekommande morfem (minsta betydelsebärande enhet) i barnets och den vuxnes yttranden samt beskriver hur den vuxnes kommunikation ter sig exempelvis sammanställs det procentuella förhållandet av frågor och påståenden när teckenspråk respektive talspråk används osv. En hörande person transkriberar spontantalet och en döv person studerar teckenspråksanvändningen. Videoanalyserna används framför allt som ett verktyg för föräldrar och facilitators att förbättra interventionsinsatserna. Alla föräldrar som så önskar får en muntlig genomgång av analysen. Den stora mängden av information skrämmer kanske några men uppskattas av flertalet, menar Christie. Det är dock mycket viktigt att planera och tänka igenom hur resultatet ska presenteras. Föräldrarna får titta på analysen och ställa frågor. Ibland kan CHIP-koordinatorn lyfta fram någon specifik aspekt som är av extra intresse. Det som fungerar bra eller bäst i samspelssituationen lyfts alltid fram av koordinatorn. Det kan ge mycket värdefull information att se vilket modalitet som föräldern använder i sina responser på barnets agerande. Matchar det barnets modalitet? Finns det en bra samspelsrytm? Om den vuxne anpassar sin kommunikation till barnet så blir ofta turtagningsmönstret bättre. Christie berättar att 16 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

17 föräldrarna blir mer medvetna om sitt kommunikativa beteende genom de återkommande video-analyserna. Ett stort bekymmer för hörselskadade/döva barn är exempelvis att de inte ställer frågor. Genom videoanalyserna får föräldrarna upp ögonen för sådana kommunikativa aspekter. Parallellt med de omfattande videoanalyserna som görs var sjätte månad fyller föräldrarna i flera frågeformulär om barnets språkliga nivå. Bl.a. används olika frågeformulär om barnets passiva och aktiva ordförråd, grammatikutveckling osv. Christie berättar att av de barn med hörselskada/dövhet som identifierats genom nyföddhetsscreening har 80% av barnen en normal språkutveckling. Transitionen mellan teckenspråk/talspråk sker huvudsakligen mellan 6-12 månader efter CI. Utifrån videoanalyser och andra tester vet vi att vissa barn presterar toppresultat, berättar Christie. Tidigare trodde vi inte att det var möjligt, men nu vet vi att det finns gravt hörselskadade barn som presterar lika bra som de allra duktigaste normalhörande barnen tack vare hörselscreening och målinriktad auditiv träning!. MEN om ett barn är kraftigt språkförsenat i exempelvis tvåårsåldern så kan det vara en risk att föräldrarna tror att en CIbehandling automatiskt sätter igång barnets talspråksutveckling. CI är ingen medicin som löser allt: It will not cure. Teckenspråk rekommenderas för att över huvud taget sätta igång barnets språkutveckling. Vi träffade också Arlene Stedler-Brown, Director för Early Education Programs och verksam i CHIP-programmet. Hon föreläste bl.a. om tvåspråkighet. Bimodal är egentligen en bättre term för hur talspråk/teckenspråk fungerar för hörselskadade/döva barn i USA. Tvåspråkighet är mycket krävande och förutsätter egentligen en döv ASL-talande förälder och en normalhörande förälder samt mycket god hörapparatanvändning och god nytta av hörapparaten. Förutom videoanalyserna var sjätte månad har de 2-3 ggr/år möte kring varje familj. Stedler-Brown menar att det är ett stort problem när det blir för många yrkesverksamma med vid träffarna. Yrkespersonerna tar lätt över och dominerar på föräldrarnas bekostnad. Det är bättre om några vänner/anhöriga till föräldrarna också finns med för att samtalet ska bli mer jämlikt och att föräldrarnas perspektiv ska få tyngd. Det viktigaste i habiliteringsarbetet är att föräldrarna ska få tilltro till sitt barns kompetens och möjlighet att utvecklas. När det gäller insatserna är det viktigt att integrera terapin i vardagslivet. Erfarenheter från CHIP hittills: Transitionen från teckenspråk till talspråk är mycket svårare för äldre än för yngre barn. Om barnen är yngre än två år är det lättare med transitionen! Resultatet efter hörapparat/ci är beroende av vilken språklig nivå barnet hade innan hörapparatanvändning/ci. Ju högre teckenspråklig nivå barnet har desto bättre resultat på talspråk om riktad talspråksträning ges. Teckenspråket underlättar transitionen till talspråk om barnet får målinriktad auditiv träning! Inom CHIP-programmet ser man stora fördelar med att de flesta barn vistas i hemmet innan de börjar förskolan vid tre års ålder. Bl.a. visar flera olika studier att barnet är mest motiverat att kommunicera med sina föräldrar. Det finns sex CI-center som opererar barn i Colorado. Barnen är i medeltal månader när de får ett CI. Ca månader efter barnen fått ett CI har de ett ordförråd som inte går att överblicka. Vid 2:6-5 års ålder sker största språkliga tillväxten, och tre av fyra hörselskadade/döva barn från CHIP-programmet börjar kindergarden (vid fem års ålder) med ett förståeligt talspråk. I Colorado är man noga med en tydlig ansvarsstruktur innan ett barn opereras: vem ska göra vad? När äldre barn opereras menar man att skolan inte kan tillgodose alla habiliteringsbehov, utan att det måste vara ett delat ansvar mellan skola och privata terapeuter. Vi träffar också två föräldrarepresentanter för Hands and Voices, Leanne Seaver och Janet DesGeorges. Hands and Voices är en helt föräldrastyrd organisation, som har ca medlemmar i USA där ungefär 2/3 är föräldrar och 1/3 är professionella. Företrädarna menar att föräldrar har kraft att åstadkomma förändringar inom systemet om de sluter sig samman i för dem angelägna frågor, och representerar föräldrar med barn som har lätt hörselskada samt över hela spektret till helt döva barn. När ett barns hörselskada konstaterats behöver föräldrar kunskaper och stöd. Inom Hands and Voices menar man att föräldrar i ett tidigt skede behöver träffa andra föräldrar och inte bara professionella yrkespersoner. CHIP förmedlar på ett tidigt skede information om Hands and Voices. BARNPLANTORNA VÅREN

18 Organisationen är helt förutsättningslös när det gäller kommunikativa val: what works for your child is right!! I Hands and Voices finns föräldrar som aldrig introducerat teckenspråk för sina döva barn, de som valt tal med stöd av tecken, cued speech (tal stött av handformer som markerar vissa konsonantiska ljud), ASL osv. De är mycket noga med att betona att inget alternativ är bättre än det andra om det fungerar för barnet och familjen i samspel med andra. Det finns ingen rätt metod för alla barn. A method can fail a child om man följer en metod alltför slaviskt. Hand and Voices menar att det gäller att utvärdera och ompröva kommunikationsbeslutet om det inte sker någon utveckling hos barnet. Seavers och DesGeorges var kritiska mot den typen av uttalanden som förekommer om ni använder teckenspråk lär sig inte ert barn att tala eller man kan inte teckna och tala samtidigt det kan man visst eftersom både barn och vuxna gör det! De betonar alltså att föräldrarnas beslut måste mötas av öppenhet, acceptans och respekt och att no choice is set in stone samtidigt som de menar att det är svårt för föräldrar att välja kommunikationssätt/skola osv. för sina hörselskadade barn The decisions we make is both right and wrong. Professionella visar dock inte alltid den lyhördhet för föräldrar som de borde menar Hands and Voices. De exemplifierade detta med att berätta om familjer som inte kommer när de blir inbjudna till samtal, kurser eller informationsträffar. Det kanske beror på att de professionella har fattat beslut om barnet (eller föräldrarna!) som inte föräldrarna önskar eller är delaktiga i!. Seaver och DesGeorges menar att detta visar att föräldrarna inte blivit respekterade och lyssnade på. I Colorado är detta sällan ett problem eftersom de har ett mycket gott samarbete med CHIPprogrammet, men detta kan vara mer tydligt i andra delstater. Hands and Voices ordnar konferens en gång/år för föräldrar. Föräldrar med äldre barn undervisar och delger sina perspektiv till andra föräldrar, och numera kommer det lika många professionella inom området som föräldrar för att lyssna. De ordnar också kurser för föräldrar: bl.a. Emotional support groups samt studiedagar/ kurser om vikten av gränssättning för hörselskadade/döva barn - Is this a deaf thing? samt hyr in föreläsare om t.ex. ny teknik inom hörselområdet. Inom Hands and Voices ordnar man också föräldrakurser som främst är inriktade på lagar och förordningar så att föräldrar lär sig mer om vilken rätt de har att ställa krav på förskola, skola, habilitering osv. för att deras hörselskadade/döva barn ska få goda villkor. Seaver och DesGeorge uppmanar oss från skandinavien att bjuda in föräldrar till samma utbildningar som vi själva går eftersom många föräldrar vill ha utbildning. Eva Karltorp. Ett problem för Hands and Voices är bristen på finansiering, och organisationen måste hela tiden ordna aktiviteter som inbringar medel till verksamheten. Finansieringen av hörselhjälpmedlen (hörapparat/ci) är också ett stort problem i USA. En hörapparat kostar mycket pengar och betalas av familjerna själva. Familjer med mycket låga inkomstnivåer kan dock få statlig hjälp till barnets hörapparat eller cochleaimplantat, men om familjens inkomst ligger över inkomstgränsen måste de betala hörapparaten själva. Försäkringsbolagen ersätter som regel inte hörapparater i USA. Från Hands and Voices sida påpekas den inkonsekvens som ligger i att försäkringsbolag ofta betalar $ för ett CI men inte $3000 för en hörapparat. Cheryl Johnson utbildningsansvarig för alla hörselskadade och döva barn i Colorado berättade att varje hörselskadat/dövt barns special education services kostar $ per år. Det är därmed den handikappgrupp som får mest pengar av alla i USA för sin utbildning. Vid tre års ålder börjar barnet i Preschool ca tre timmar per dag, fyra dagar i veckan. Vanligtvis ordnar föräldrarna tillsyn i privat hem med ca 7-8 barn per vuxen under resten av dagen om de inte är hemma själva med sitt barn. 65% av alla döva och hörselskadade barn i skolåldern går i integrerade klasser i Colorado. Ytterligare 25% går i hörselklasser som finns på skolor med normalhörande barn men där en kombination av talspråk/teckenspråk används i undervisningen. Resten av barnen undervisas i teckenspråkiga, segregerade skolor. 18 BARNPLANTORNA VÅREN 2004

19 Johnson berättade att målet när barnen lämnar CHIP-programmet och börjar preschool vid tre års ålder är målet att de ska ha en åldersadekvat språkutveckling. I nivå med normalhörande barns! Många av de hörselskadade/döva barnen når detta mål i och med att hörselscreeningen har genomförts så framgångsrikt i Colorado. Detta är en ny situation för de förskollärare/ lärare som träffar barnen. Johnson menar att det tidigare har varit mycket skilda förväntningar för hörselskadade och normalhörande barn. Fel menar hon vi ska förvänta oss lika mycket av hörselskadade barn om hörselskadan upptäcks mycket tidigt i livet. Integrering av hörselskadade/döva elever innebär dock ofta stora svårigheter. Ett relativt vanligt problem är att barn finns fysiskt i klassrummet, men av olika skäl inte är delaktiga i inlärningssituationen. Johnson arbetar därför ständigt med att skaffa fram resurser inom skoldistrikten. Eftersom exempelvis ett CI ger tillräckligt med information för att uppfatta talad undervisning, menar hon att man kanske ska ha en teckenspråkstolk för att förmedla kringpratet mellan barnen i klassrummet? En annan fundering hon hade, var att många personer (exempelvis förskollärare, hörsellärare osv.) har en utbildning som är anpassad för att arbeta med barn. Dock är det idag nästan än mer viktigt att kunna arbeta med vuxna (föräldrar, skolledning, andra lärare osv.) för att skaffa resurser och nå resultat med de hörselskadade/döva eleverna. Hon tycker att många yrkesgrupper behöver utbildning i hur de ska arbeta konsultativt med vuxna personer. Vi fick också göra ett studiebesök på en skola. Mountain View School i Denver har 640 elever på skolan och av dessa är 46 elever döva/ hörselskadade. Skolan har elever från preshool (2:6-3 år) till åringar. De yngsta barnen i preschool är i grupper om ca 18 barn. De går i förskola tre timmar varje dag utom på fredagar. 5-åringar som börjat kindergarden går varje dag hela veckan i skolan. att lärare specialiserar sig och enbart undervisar forth grade eller fifth grade vilket i sin tur måste innebära att barnen får nya lärare varje år. Skälet är bl.a. att lärarna då blir mycket specialiserade och kan mycket om de nationella prov som ges i varje årskurs. I varje klassrum där det fanns hörselskadade/döva elever fanns det också teckenspråkstolkar. Ibland såg vi att elever inte tittade på tolkarna men ibland tittade de mycket på dem. Vi frågade om det var ASL-tolkning, men flera tolkar menade att de tolkar ganska baserat på engelskan utom i vissa fall om eleverna har döva föräldrar exempelvis. De yngsta barnen i preschool (2-4 år) befann sig i en undervisningsbaserad miljö. Vi såg dem inte leka eller kommunicera med varandra utom när de ställde upp sig i en kö för att gå ut och leka en kort stund på förmiddagen. Annars var det relativt lärarstyrt, där läraren frågade ett barn i taget om olika saker och de gick fram en och en till tavlan för att svara på frågor om färger, antal osv. Sammanfattningsvis var detta en högintressant studiebesöksvecka! Flera av oss var eniga om att resan givit mycket mer än de konferensresor vi tidigare gjort. Som Christie sa: vid en konferens hinner man tala om resultat i kanske 5-7 minuter. Men inget om det arbete som ligger bakom det goda resultatet. Vi har försökt visa er arbetet som ligger bakom! Eva Karltorp, sektionschef vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Lena Anmyr, kurator vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Eva Kindlundh, audionom vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Ulrika Löfkvist, logoped vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Elisabet Östlund, logoped vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Vi fick möjlighet att uppdelade i grupper om 2-3 personer besöka klassrummen och stanna ca minuter i varje klassrum. Vissa lärare hade lektioner med barnen och tog ingen notis om oss medan andra istället samtalade med oss medan barnen gjorde grupparbeten eller individuellt arbete. En viss inblick i det amerikanska skolsystemet fick vi. Det är exempelvis vanligt BARNPLANTORNA VÅREN

20 Mathilda går i vanlig skola När Mathilda är nyfödd, konstateras att hon är ett PKU-barn, dvs hon kan inte äta något som innehåller protein i någon form. Hon växer upp som ett vanligt barn frånsett att hon får äta specialkost som fås genom dietist och apotek. Hon är mycket aktiv och uppmärksam på det mesta. Hon börjar gå redan vid 10 månaders ålder och säger i 1- årsåldern mamma, mormor och vovve. Vid ett och ett halvt års ålder får hon en lillebror. Han är inte lika aktiv som stora-syster, men börjar tala väldigt tidigt. Mathilda däremot blir bara tystare och tystare när det gäller ord, men hon pratar på sitt eget sätt. På BVC tycker man inte att det är onormalt att hon inte talar hon är ju så aktiv! Vid två och ett halvt års ålder görs hennes första hörselkontroll. Hon bara tittar på sin mamma och undrar om de inte ska åka hem snart, varvid hon bedöms som omogen. Vid tre års ålder blir Mathilda svår att få kontakt med och hon blir arg och ledsen för många saker som inte fungerar. När hon ska börja på dagis blir det problem, men genom en logoped kommer hon till länssjukhuset för utredning. Där konstateras att hon är gravt hörselskadad. Familjen börjar med teckenspråk och Mathilda får uppleva ett annorlunda sätt att kommunicera med omgivningen. Hon blir mycket gladare och tycker det är roligt på dagis. Man provar hörapparater men hon vill inte ha dem, eftersom de inte ger henne något. När hon är fyra år påbörjas en utredning om CI, och när hon är fem år opereras hon i Lund. Efter några dagars motstånd efter inkopplingen har hon accepterat sitt CI och går runt och lyssnar nyfiket på olika ljud. När det blir dags för Mathilda att börja skolan tycker föräldrarna att det var givet att hon skulle gå i en normalhörande klass, eftersom hon hade hörsel. De tyckte också att det var viktigt att hon matades med språk och ljud hela tiden. I Vetlanda kommun, i vilken Mathilda bor, har man sedan tidigare personal med erfarenheter av döva barn. Det ordnades så att Matilda i år 1 fick en klasslärare som tidigare jobbat med en grupp integrerade döva barn. Den teckenspråksassistent som haft hand om Mathilda i förskolan följde med in i skolan och fortsatte arbeta med henne där. Övriga resurser tillkom i form av 25% särskilt pedagogstöd, hörselpedagog 3 ggr i veckan och periodvis stöd av landstingets logoped. Det som saknas är tillgång till den döva teckenspråkslärare som tidigare funnits i teamet, men som nu är långtidssjukskriven och inte har kunnat ersättas. Nu går Mathilda tredje året i skolan och fungerar fantastiskt bra. Hon är en pigg och positiv tjej, leker med många, tar kontakter, är självständig och envis. Hon gillar att vara med där det händer saker, spelar fotboll och är en bestämd tävlingsmänniska. Den teckenspråksundervisning Mathilda får, erhåller hon av assistenten. Mathilda använder alltid sitt CI och ser själv till att allt fungerar med batteribyte och annat. I klassen används teleslinga och mikrofon, som även eleverna använder spontant vid behov. I kontakten med sina kompisar litar hon på sitt tal och tecknar inte själv. Däremot tar hon gärna emot tecken t ex när assistenten behöver förklara och reda ut olika saker. Hennes starka självkänsla har varit en stor tillgång för henne hon är aldrig rädd för att framträda i olika sammanhang. Hon har både varit elevrådsrepresentant och framträtt med versläsning och sång på klassfester! I klassarbetet deltar hon aktivt i diskussioner och klassråd och har åsikter som hon uttrycker. Mathilda har varit på besök i Vänerskolan och en tid brevväxlade hon med en av eleverna där. Hon har varit nöjd med besöken, men har tyckt att en halv vecka har varit fullt tillräckligt och har inte haft någon längtan att börja där. Hon har även varit erbjuden att delta i de träffar med hörselskadade som pedagogerna i länet anordnar, men hon vill ogärna vara borta från skolan ens en dag! I skolan är hon som vilken annan elev som helst, följer klassens arbete i alla ämnen. I matte, har hon ofta bra lösningar på matteproblemen och i so/no deltar hon intresserat i undervisningen. Assistenten hjälper till med att förklara nya ord och begrepp med tecken. Själv tycker Mathilda mycket om sin skola, kompisar och personalen. Det roligaste i skolan för närvarande är tema, so/no, gympa och så rasterna förstås! Just nu jobbar vi med forntiden. Det är jätteroligt, säger Mathilda. Eivor Rostedt och Karin Rosén 20 BARNPLANTORNA VÅREN 2004