Reseberättelse från Coloradoresa till Boulder, oktober 2003

Transkript

1 Reseberättelse från Coloradoresa till Boulder, oktober personer från stockholmsområdet (Huddingeuniversitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Vårängens förskola och Manillaskolan) samt en person från CI-teamet vid Rikshospitalet i Oslo fick under sommaren 2003 fondpengar för att besöka Colorado. I mitten av oktober (11-18/10) bar det iväg! Huvudsakligen befann vi oss i den vackra universitetsstaden Boulder, belägen vid Klippiga bergen. Fil.dr Christine Yoshinaga-Itano ( Christie ) fungerade som koordinator för vår fullspäckade och informativa studievecka. I Colorado finns det ungefär fem miljoner invånare, och varje år föds det cirka barn i staten. Christie berättade att en stor del av de goda resultat som döva och hörselskadade barn uppnår i Colorado kan förklaras med att nyföddhetsscreeningen genomförts så konsekvent. Colorado är en av de stater som var först i USA med nyföddhetsscreening, och ca 87 % av alla barn screenas. Resultaten efter screening är odiskutabelt positiva. Bl.a. har Christies egna forskningsstudier visat att de föräldrar som har barn där hörselskada/dövhet upptäckts tidigt mår bättre, och dessutom har barnen en mycket högre språklig nivå. Framför allt är barnens talspråk väsentligt bättre om hörselskadan/dövheten upptäcks tidigt. Colorado har ett för USA ganska unikt system eftersom den habilitering som bedrivs till stora delar är finansierad med statliga medel. CHIP (Colorado Home Intervention Program) ansvarar för habiliteringsinsatserna under barnens tre första levnadsår. Det finns ca 250 familjer i Colorado med hörselskadade/döva barn från 0-3 år, och nästan alla får stöd av CHIP-programmet. Det finns både likheter och skillnader mellan CHIP och den svenska hörselhabiliteringen. De som arbetar i CHIP arbetar i familjens hem, vilket innebär att de oftast träffar barnet på kvällen eftersom båda föräldrarna är hemma då. Föräldrarna får kontakt med en Parent facilitator som kommer till familjen ca en gång per vecka. Facilitators/handledare arbetar med auditiv träning/talspråksutveckling. En parent facilitator kan ha olika yrkesutbildning: det kan vara en deaf educator/teacher of the deaf, (specialpedagog). Ibland är det en speech and language pathologist (logoped) och mer sällan en audiologist (ung. liknande utbildning som audionom). Mycket går ut på att föräldrarna ska modifiera och utveckla sin hemmiljö så att barnets talspråksutveckling kan stödjas. En konkret sak är exempelvis att i USA rekommenderas att föräldrarna varje morgon testar barnets detektion av språkljud. Man rekommenderar att föräldrarna börjar med detta när barnen är så små som fyra till sex månader gamla. Föräldrarna sätter på hörapparaten/ci när miljön i övrigt är tyst, och säger ett antal språkljud: m a o i sje s och barnet ska lära sig att ge respons på ljudet. Om barnet inte detekterar något av ljuden en morgon så ska föräldrarna observera barnet noga och eventuellt ta kontakt med audionom/ingenjör för en genomgång av hörselhjälpmedlet. De flesta föräldrar önskar också kontakt med en sign language instructor en döv person som arbetar med föräldrarna utan tolk. Teckenspråksinstruktören brukar oftast besöka familjerna en gång per vecka, och arbetar med olika former av teckenspråk. American sign language (ASL) introduceras till ett mindre antal föräldrar. De flesta hörande föräldrar vill lära sig teckenspråk baserat på talad engelska, ungefär simultanous communication eller TSS. Det accepteras också av döva i Colorado, eftersom man resonerar som så att föräldrarnas önskemål måste respekteras och att barnet kanske kan lära sig ASL senare i livet. Intresset för teckenspråk hos föräldrar har varierat under åren men är nu ganska stort. Vi träffade några döva yrkespersoner/studenter som är verksamma inom CHIP-programmet. Stephanie Olsen och Brandon Kissler var två sinsemellan mycket olika personer som båda presenterade sig som gravt hörselskadade/döva. Olsen är speciallärare för döva (ung. specialpedagog) och verksam inom CHIP-programmet på deltid, medan Kissler är en ung

2 student på universitetet som några timmar per månad tjänstgör i CHIP-programmet i tre olika familjer. Kissler berättar bl.a. om The reading program som innebär att han inspirerar föräldrarna att läsa böcker på ASL för sina barn. Han ger exempel på hur grammatiken i satserna kan tecknas och försöker anpassa språket till det barn (och föräldrar!) som han har framför sig. Kissler fick själv lära sig avläsa tal på läpparna med minimal hörsel, och fick först i 10-årsåldern ett CI. Han lärde sig ASL när han för några år sedan kom till Boulder, på Colorado University. Han menar dock att han haft stor nytta av att lära sig avläsa tal och tala själv trots att det innebar stor isolering från det normalhörande majoritetssamhället. Han tycker att barn som föds idag ska få CI tidigt så de kan lära sig lyssna och utveckla tal, samt att de ska få lära sig ASL också. Olsen är mycket gravt hörselskadad, men använder främst tal. Kan lite ASL men använder det sällan. Olsen arbetar som facilitator (och role model se förklaring nästa stycke) och träffar barn inom CHIP-programmet allt från 1-2 ggr per vecka till 1 gång per månad. Olsen förmedlar även hon en öppen och positiv attityd till de olika språk- och kommunikationsvalen och säger att hon aldrig är fördömande i någon riktning men att hennes arbete är oral training och listening skills. Ca etthundra döva/gravt hörselskadade personer avlönas på timbasis för sitt arbete inom CHIPprogrammet. Som någon sa Closest collaboration hearing aid sign language people ever in the US. Alla döva teckenspråksinstruktörer som arbetar i CHIP-programmet har deltagit i den auditiva träningen med barnets facilitator : de har sett att barnen har roligt och kan uppfatta mycket med sin hörsel vilket inger trygghet och förtroende hos döva och påverkar deras syn på hörselhabiliteringen. Föräldrarna brukar ofta fråga send me a person who has the same audiogram as my baby och denna fråga var upprinnelsen till att initiera ett role modelling program inom CHIP. Till föräldrar brukar CHIP skicka en döv som kanske enbart använder talspråk och inte kan teckenspråk alls, en döv ASL-talande person och en person som använder tal med teckenstöd för att tydligt markera för föräldrarna att det finns många olika typer av kommunikationsval, och att inget är bättre än det andra. Valet mellan kommunikationsmetoderna/språken beskrivs både som en blessing and a curse men en absolut nödvändighet inom den amerikanska kulturen. Inom CHIP-programmet anordnas också ca 3 ggr/år familjeträffar där föräldrar och barn får träffa varandra och vuxna med olika bakgrund och hörselmässig funktionsnivå för att återigen understryka variabiliteten bland gruppen hörselskadade/döva. CHIP har också utvecklat ett utbildningsprogram till specialpedagoger/logopeder i Colorado, med regelbundet återkommande lördagsutbildning för upp till personer. Dessa yrkespersoner kanske inte träffar ett hörselskadat barn så ofta utan arbetar inom andra verksamhetsområden, men kan genom lördagsutbildningarna relativt lätt sätta sig in i arbetet om ett hörselskadat/dövt barn föds inom deras geografiska område. Christie Yoshinaga-Itano berättar om CHIPprogrammets utvärdering av barnen. Var sjätte månad gör barnets facilitator en videoinspelning av barnet i samspel med en förälder. 89% av familjerna i CHIP deltar i videoanalyserna. Sedan görs en mycket grundlig kommunikativ/språklig utvärdering av bl.a. studenter på universitetet. Samspelet analyseras utifrån ett flertal parametrar. Man räknar bl.a. antalet ggr som varje kommunikativ funktion (kommentarer om handling/objekt, begäran om handling/objekt, kommentarer, osv.) används och beskriver vilken typ av kommunikation (vokal eller icke-vokal, gester, teckenspråk osv.) som förekommer. Både den vuxnes och barnets agerande analyseras. De räknar antalet förekommande morfem (minsta betydelsebärande enhet) i barnets och den vuxnes yttranden samt beskriver hur den vuxnes kommunikation ter sig exempelvis sammanställs det procentuella förhållandet av frågor och påståenden när teckenspråk respektive talspråk används osv. En hörande person transkriberar spontantalet och en döv person studerar teckenspråksanvändningen. Videoanalyserna används framför allt som ett verktyg för föräldrar och facilitators att förbättra interventionsinsatserna. Alla föräldrar som så önskar får en muntlig genomgång av analysen. Den stora mängden av information skrämmer kanske några men uppskattas av

3 flertalet, menar Christie. Det är dock mycket viktigt att planera och tänka igenom hur resultatet ska presenteras. Föräldrarna får titta på analysen och ställa frågor. Ibland kan CHIP-koordinatorn lyfta fram någon specifik aspekt som är av extra intresse. Det som fungerar bra eller bäst i samspelssituationen lyfts alltid fram av koordinatorn. Det kan ge mycket värdefull information att se vilket modalitet som föräldern använder i sina responser på barnets agerande. Matchar det barnets modalitet? Finns det en bra samspelsrytm? Om den vuxne anpassar sin kommunikation till barnet så blir ofta turtagningsmönstret bättre. Christie berättar att föräldrarna blir mer medvetna om sitt kommunikativa beteende genom de återkommande video-analyserna. Ett stort bekymmer för hörselskadade/döva barn är exempelvis att de inte ställer frågor. Genom videoanalyserna får föräldrarna upp ögonen för sådana kommunikativa aspekter. Parallellt med de omfattande videoanalyserna som görs var sjätte månad fyller föräldrarna i flera frågeformulär om barnets språkliga nivå. Bl.a. används olika frågeformulär om barnets passiva och aktiva ordförråd, grammatikutveckling osv. Christie berättar att av de barn med hörselskada/dövhet som identifierats genom nyföddhetsscreening har 80% av barnen en normal språkutveckling. Transitionen mellan teckenspråk/talspråk sker huvudsakligen mellan 6-12 månader efter CI. Utifrån videoanalyser och andra tester vet vi att vissa barn presterar toppresultat, berättar Christie. Tidigare trodde vi inte att det var möjligt, men nu vet vi att det finns gravt hörselskadade barn som presterar lika bra som de allra duktigaste normalhörande barnen tack vare hörselscreening och målinriktad auditiv träning!. MEN om ett barn är kraftigt språkförsenat i exempelvis tvåårsåldern så kan det vara en risk att föräldrarna tror att en CIbehandling automatiskt sätter igång barnets talspråksutveckling. CI är ingen medicin som löser allt: It will not cure. Teckenspråk rekommenderas för att över huvud taget sätta igång barnets språkutveckling. Vi träffade också Arlene Stedler-Brown, Director för Early Education Programs och verksam i CHIP-programmet. Hon föreläste bl.a. om tvåspråkighet. Bimodal är egentligen en bättre term för hur talspråk/teckenspråk fungerar för hörselskadade/döva barn i USA. Tvåspråkighet är mycket krävande och förutsätter egentligen en döv ASL-talande förälder och en normalhörande förälder samt mycket god hörapparatanvändning och god nytta av hörapparaten. Förutom videoanalyserna var sjätte månad har de 2-3 ggr/år möte kring varje familj. Stedler- Brown menar att det är ett stort problem när det blir för många yrkesverksamma med vid träffarna. Yrkespersonerna tar lätt över och dominerar på föräldrarnas bekostnad. Det är bättre om några vänner/anhöriga till föräldrarna också finns med för att samtalet ska bli mer jämlikt och att föräldrarnas perspektiv ska få tyngd. Det viktigaste i habiliteringsarbetet är att föräldrarna ska få tilltro till sitt barns kompetens och möjlighet att utvecklas. När det gäller insatserna är det viktigt att integrera terapin i vardagslivet. Erfarenheter från CHIP hittills: Transitionen från teckenspråk till talspråk är mycket svårare för äldre än för yngre barn. Om barnen är yngre än två år är det lättare med transitionen! Resultatet efter hörapparat/ci är beroende av vilken språklig nivå barnet hade innan hörapparatanvändning/ci. Ju högre teckenspråklig nivå barnet har desto bättre resultat på talspråk om riktad talspråksträning ges. Teckenspråket underlättar transitionen till talspråk om barnet får målinriktad auditiv träning! Inom CHIP-programmet ser man stora fördelar med att de flesta barn vistas i hemmet innan de börjar förskolan vid tre års ålder. Bl.a. visar flera olika studier att barnet är mest motiverat att kommunicera med sina föräldrar. Det finns sex CI-center som opererar barn i Colorado. Barnen är i medeltal månader när de får ett CI. Ca månader efter barnen fått ett CI har de ett ordförråd som inte går

4 att överblicka. Vid 2:6-5 års ålder sker största språkliga tillväxten, och tre av fyra hörselskadade/döva barn från CHIP-programmet börjar kindergarden (vid fem års ålder) med ett förståeligt talspråk. I Colorado är man noga med en tydlig ansvarsstruktur innan ett barn opereras: vem ska göra vad? När äldre barn opereras menar man att skolan inte kan tillgodose alla habiliteringsbehov, utan att det måste vara ett delat ansvar mellan skola och privata terapeuter. Vi träffar också två föräldrarepresentanter för Hands and Voices, Leanne Seaver och Janet DesGeorges. Hands and Voices är en helt föräldrastyrd organisation, som har ca medlemmar i USA där ungefär 2/3 är föräldrar och 1/3 är professionella. Företrädarna menar att föräldrar har kraft att åstadkomma förändringar inom systemet om de sluter sig samman i för dem angelägna frågor, och representerar föräldrar med barn som har lätt hörselskada samt över hela spektret till helt döva barn. När ett barns hörselskada konstaterats behöver föräldrar kunskaper och stöd. Inom Hands and Voices menar man att föräldrar i ett tidigt skede behöver träffa andra föräldrar och inte bara professionella yrkespersoner. CHIP förmedlar på ett tidigt skede information om Hands and Voices. Organisationen är helt förutsättningslös när det gäller kommunikativa val: what works for your child is right!! I Hands and Voices finns föräldrar som aldrig introducerat teckenspråk för sina döva barn, de som valt tal med stöd av tecken, cued speech (tal stött av handformer som markerar vissa konsonantiska ljud), ASL osv. De är mycket noga med att betona att inget alternativ är bättre än det andra om det fungerar för barnet och familjen i samspel med andra. Det finns ingen rätt metod för alla barn. A method can fail a child om man följer en metod alltför slaviskt. Hand and Voices menar att det gäller att utvärdera och ompröva kommunikationsbeslutet om det inte sker någon utveckling hos barnet. Seavers och DesGeorges var kritiska mot den typen av uttalanden som förekommer om ni använder teckenspråk lär sig inte ert barn att tala eller man kan inte teckna och tala samtidigt det kan man visst eftersom både barn och vuxna gör det! De betonar alltså att föräldrarnas beslut måste mötas av öppenhet, acceptans och respekt och att no choice is set in stone samtidigt som de menar att det är svårt för föräldrar att välja kommunikationssätt/skola osv. för sina hörselskadade barn The decisions we make is both right and wrong. Professionella visar dock inte alltid den lyhördhet för föräldrar som de borde menar Hands and Voices. De exemplifierade detta med att berätta om familjer som inte kommer när de blir inbjudna till samtal, kurser eller informationsträffar. Det kanske beror på att de professionella har fattat beslut om barnet (eller föräldrarna!) som inte föräldrarna önskar eller är delaktiga i!. Seaver och DesGeorges menar att detta visar att föräldrarna inte blivit respekterade och lyssnade på. I Colorado är detta sällan ett problem eftersom de har ett mycket gott samarbete med CHIPprogrammet, men detta kan vara mer tydligt i andra delstater. Hands and Voices ordnar konferens en gång/år för föräldrar. Föräldrar med äldre barn undervisar och delger sina perspektiv till andra föräldrar, och numera kommer det lika många professionella inom området som föräldrar för att lyssna. De ordnar också kurser för föräldrar: bl.a. Emotional support groups samt studiedagar/kurser om vikten av gränssättning för hörselskadade/döva barn - Is this a deaf thing? samt hyr in föreläsare om t.ex. ny teknik inom hörselområdet. Inom Hands and Voices ordnar man också föräldrakurser som främst är inriktade på lagar och förordningar så att föräldrar lär sig mer om vilken rätt de har att ställa krav på förskola, skola, habilitering osv. för att deras hörselskadade/döva barn ska få goda villkor. Seaver och DesGeorge uppmanar oss från skandinavien att bjuda in föräldrar till samma utbildningar som vi själva går eftersom många föräldrar vill ha utbildning. Ett problem för Hands and Voices är bristen på finansiering, och organisationen måste hela tiden ordna aktiviteter som inbringar medel till verksamheten. Finansieringen av hörselhjälpmedlen (hörapparat/ci) är också ett stort problem i USA. En hörapparat kostar

5 mycket pengar och betalas av familjerna själva. Familjer med mycket låga inkomstnivåer kan dock få statlig hjälp till barnets hörapparat eller cochleaimplantat, men om familjens inkomst ligger över inkomstgränsen måste de betala hörapparaten själva. Försäkringsbolagen ersätter som regel inte hörapparater i USA. Från Hands and Voices sida påpekas den inkonsekvens som ligger i att försäkringsbolag ofta betalar $ för ett CI men inte $3000 för en hörapparat. Cheryl Johnson utbildningsansvarig för alla hörselskadade och döva barn i Colorado berättade att varje hörselskadat/dövt barns special education services kostar $ per år. Det är därmed den handikappgrupp som får mest pengar av alla i USA för sin utbildning. Vid tre års ålder börjar barnet i Preschool ca tre timmar per dag, fyra dagar i veckan. Vanligtvis ordnar föräldrarna tillsyn i privat hem med ca 7-8 barn per vuxen under resten av dagen om de inte är hemma själva med sitt barn. 65% av alla döva och hörselskadade barn i skolåldern går i integrerade klasser i Colorado. Ytterligare 25% går i hörselklasser som finns på skolor med normalhörande barn men där en kombination av talspråk/teckenspråk används i undervisningen. Resten av barnen undervisas i teckenspråkiga, segregerade skolor. Johnson berättade att målet när barnen lämnar CHIP-programmet och börjar preschool vid tre års ålder är målet att de ska ha en åldersadekvat språkutveckling. I nivå med normalhörande barns! Många av de hörselskadade/döva barnen når detta mål i och med att hörselscreeningen har genomförts så framgångsrikt i Colorado. Detta är en ny situation för de förskollärare/lärare som träffar barnen. Johnson menar att det tidigare har varit mycket skilda förväntningar för hörselskadade och normalhörande barn. Fel menar hon vi ska förvänta oss lika mycket av hörselskadade barn om hörselskadan upptäcks mycket tidigt i livet. Integrering av hörselskadade/döva elever innebär dock ofta stora svårigheter. Ett relativt vanligt problem är att barn finns fysiskt i klassrummet, men av olika skäl inte är delaktiga i inlärningssituationen. Johnson arbetar därför ständigt med att skaffa fram resurser inom skoldistrikten. Eftersom exempelvis ett CI ger tillräckligt med information för att uppfatta talad undervisning, menar hon att man kanske ska ha en teckenspråkstolk för att förmedla kringpratet mellan barnen i klassrummet? En annan fundering hon hade, var att många personer (exempelvis förskollärare, hörsellärare osv.) har en utbildning som är anpassad för att arbeta med barn. Dock är det idag nästan än mer viktigt att kunna arbeta med vuxna (föräldrar, skolledning, andra lärare osv.) för att skaffa resurser och nå resultat med de hörselskadade/döva eleverna. Hon tycker att många yrkesgrupper behöver utbildning i hur de ska arbeta konsultativt med vuxna personer. Vi fick också göra ett studiebesök på en skola. Mountain View School i Denver har 640 elever på skolan och av dessa är 46 elever döva/hörselskadade. Skolan har elever från preshool (2:6-3 år) till åringar. De yngsta barnen i preschool är i grupper om ca 18 barn. De går i förskola tre timmar varje dag utom på fredagar. 5-åringar som börjat kindergarden går varje dag hela veckan i skolan. Vi fick möjlighet att uppdelade i grupper om 2-3 personer besöka klassrummen och stanna ca minuter i varje klassrum. Vissa lärare hade lektioner med barnen och tog ingen notis om oss medan andra istället samtalade med oss medan barnen gjorde grupparbeten eller individuellt arbete. En viss inblick i det amerikanska skolsystemet fick vi. Det är exempelvis vanligt att lärare specialiserar sig och enbart undervisar forth grade eller fifth grade vilket i sin tur måste innebära att barnen får nya lärare varje år. Skälet är bl.a. att lärarna då blir mycket specialiserade och kan mycket om de nationella prov som ges i varje årskurs. I varje klassrum där det fanns hörselskadade/döva elever fanns det också teckenspråkstolkar. Ibland såg vi att elever inte tittade på tolkarna men ibland tittade de

6 mycket på dem. Vi frågade om det var ASL-tolkning, men flera tolkar menade att de tolkar ganska baserat på engelskan utom i vissa fall om eleverna har döva föräldrar exempelvis. De yngsta barnen i preschool (2-4 år) befann sig i en undervisningsbaserad miljö. Vi såg dem inte leka eller kommunicera med varandra utom när de ställde upp sig i en kö för att gå ut och leka en kort stund på förmiddagen. Annars var det relativt lärarstyrt, där läraren frågade ett barn i taget om olika saker och de gick fram en och en till tavlan för att svara på frågor om färger, antal osv. Sammanfattningsvis var detta en högintressant studiebesöksvecka! Flera av oss var eniga om att resan givit mycket mer än de konferensresor vi tidigare gjort. Som Christie sa: vid en konferens hinner man tala om resultat i kanske 5-7 minuter. Men inget om det arbete som ligger bakom det goda resultatet. Vi har försökt visa er arbetet som ligger bakom! Eva Karltorp, sektionschef vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Lena Anmyr, kurator vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Eva Kindlundh, audionom vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Ulrika Löfkvist, logoped vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus Elisabet Östlund, logoped vid CI-enheten på Huddinge universitetssjukhus