ALLA UPPLEVER VÄL TRÖTTHET

Transkript

1 Hälsa och samhälle ALLA UPPLEVER VÄL TRÖTTHET UPPLEVELSER OCH OMVÅRDNADSBEHOV BLAND PERSONER MED KRONISKT TRÖTTHETSSYNDROM EVA-SOFIE HÖJER ANNIKA LÖVGREN

2 ALLA UPPLEVER VÄL TRÖTTHET Upplevelser och omvårdnadsbehov bland personer med kroniskt trötthetssyndrom Eva-Sofie Höjer Annika Lövgren Höjer, E S & Lövgren, A. Alla upplever väl trötthet. Upplevelser och omvårdnadsbehov bland personer med kroniskt trötthetssyndrom. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, Syftet med denna litteraturstudie är att studera hur en person med kroniskt trötthetssyndrom (CFS) upplever sin sjukdom och vilka omvårdnadsbehov de uttrycker. En kritisk granskning av tolv vetenskapliga artiklar mynnade ut i sju huvudkategorier och sex teman. Resultatet visar att personer med CFS upplever ett förlorat jag, ett till stora delar förlorat social liv, ifrågasättande samt fysiska och kognitiva förluster. Trots detta sker ett accepterande och ett nytt och bättre jag kan skapas. Personerna efterfrågar erkännande, stöd, individuellt anpassad information och att själva få vara involverade i omvårdnaden. Genom att utföra omvårdnad enligt SAUK-modellen skulle dessa personers behov kunna bli tillgodosedda. Sjuksköterskan skulle kunna fungera som organisatör och ansvarig för vården av personer med CFS och en särskild instans bör inrättas i vårdorganisationen för dessa personer. Vidare forskning krävs för att utreda hur sjuksköterskan ska bli mer involverad i vården av dessa personer. Nyckelord: Bekräftelse, kroniskt trötthetssyndrom, omvårdnad och SAUK 1

3 DOESN T EVERYBODY EXPERIENCE TIREDNESS Experiences and care needs amongst people with chronic fatigue syndrome Eva-Sofie Höjer Annika Lövgren Höjer, E S & Lövgren, A. Doesn t everybody experience tiredness. Experiences and care needs amongst people with chronical fatigue syndrome. Examination paper 10 points. University of Malmö, Health and Society, Department of Nursing Science, The aim of this literary study is to find out how people with chronic fatigue syndrome (CFS) experience their disease and what needs for care they express. A critical scrutiny of twelve scientific articles resulted in seven main categories and six themes. The result shows us that people with CFS experience a lost self, to great parts loss of a social life, questioning as well as physical and cognitive losses. The disease is accepted in spite of this and a new and better self is created. The patients ask for acknowledgment, support, individually levelled information and to be involved themselves in their care. By carrying through care according to the SAUK-model the patients needs might be recognised. Nurses could function as organisers and be responsible for care of people with CFS. A specific unit should be established for these people within the health care system. Further research is needed to learn how nurses can be further involved in the care of these people. Key words: acknowledgement, care, chronic fatigue syndrome, SAUK. 2

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Differentialdiagnoser 5 Diagnostik och orsaker 6 Historik och prevalens 6 Behandling 7 Sjuksköterskans roll 8 TEORETISK REFERENSRAM 9 Bekräftelse 9 Omvårdnad 9 SAUK-modellen 10 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 11 METOD 11 Artikelgranskning och analys 12 RESULTAT 14 Miljö 14 Identitetsförlust 14 Socialt liv 16 Ifrågasättande 17 Repertoar 18 Fysiska och kognitiva förluster 18 Strategier 19 Livsplan 20 Accepterande 20 Principen om patient-omvårdarrelationen 21 Principen om patientindividualisering 21 Principerna om patientinvolvering och patientinflytande 21 Principen om patienttilltro 21 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Artikelsökning och granskning 22 Val av teoretisk referensram 23 Resultatdiskussion 23 Sympati-uttryckande omvårdnad (S) 24 Accepterande-skapande omvårdnad (A) 25 Upplevelsmässig innebörds-förvärvande omvårdnad (U) 26 Kompetens-manifesterande omvårdnad (K) 27 Implikationer 28 SLUTORD 29 REFERENSER 30 3

5 BILAGOR 33 4

6 INLEDNING Trötthet är ett mycket vanligt skäl till att människor söker läkare. Studier visar att mer än 25 procent söker husläkaren på grund av detta symtom och minst lika många lider av det ute i samhället (Statens folkhälsoinstitut, 2001). I USA uppger 24 procent av patienterna i primärvården att de lider av en trötthet som varat längre än sex månader (Fukuda et al, 1994). Trötthet är ett av medicinens kardinalsymtom och kan vara antingen psykisk, fysisk eller båda i kombination (Malmquist, 2004). Den senaste tiden har det varit en ökning av sjukdomar som inte kan spåras till specifika orsaker varav trötthet är en komponent (Zavestoski et al, 2004). Antalet tänkbara förklaringar är mycket stort varför sjukvården står inför en stor utmaning (Malmquist, 2004). Kroniskt trötthetssyndrom, hädanefter benämnt CFS (Chronic Fatigue Syndrome), är en av dessa oförklarade sjukdomar som utmanar den medicinska vetenskapen och skapar oenighet mellan patienter, läkare, forskare och myndigheter (Zavestoski et al, 2004). Att överhuvudtaget leva med en kronisk sjukdom eller lång tid med upplevd ohälsa, kan innebära ett begränsat liv, social isolering, osäkerhet, förlust av kontroll, status och pengar (Åsbring, 2003). Vi tror att en person som drabbas av en medicinskt oförklarad sjukdom såsom CFS kanske upplever en än mer komplicerad situation och relation till samhälle och sjukvård. Därför vill vi med denna litteraturstudie studera hur personer med CFS upplever sin sjukdom och vilka omvårdnadsbehov de uttrycker. BAKGRUND Inom medicinsk antropologi har två olika begrepp formulerats illness och disease vilka företräder två olika betraktelsesätt av sjuklighet där svenskan saknar språkliga motsvarigheter. Disease är objektivt och kan exemplifieras med benbrott, blodbrist eller hjärtinfarkt. Illness, å andra sidan, står för den subjektiva sjukdomsupplevelsen, vilken tar sig olika uttryck i kroppen och själen, men kan inte objektivt mätas såsom disease. Illness kan dock åstadkommas av disease och kan exemplifieras med smärta, illamående, yrsel, ångest eller som här trötthet (Lundin, 2002). Idag gäller en stor vetenskaplig osäkerhet där det förekommer medicinskt oförklarade kroppsliga symtom, dvs. illness. Det finns ett antal diagnoser som föreslagits och hit brukar räknas fibromyalgi, amalgam- och elöverkänslighet, multipel kemisk överkänslighet samt CFS. Dessa diagnoser är därför idag kontroversiella (a a). Differentialdiagnoser Det finns idag ingen given förklaring till CFS, dvs det finns inga medicinska validerade tester som kan påvisa sjukdomens existens. För att ställa diagnos måste läkarna därför utesluta alla andra möjliga medicinska och psykologiska förklaringar till tröttheten (Fukuda et al, 1994). 5

7 Den vanligaste förekommande psykologiska differentialdiagnosen till CFS är depression. I den nuvarande definitionen är melankoli eller depression ett uteslutningskriterium. Icke-melankolisk depression och CFS har många gemensamma symtom, däribland ihållande trötthet, sömnstörningar och koncentrationssvårigheter. Sexuell olust och illamående är inte heller helt ovanliga symtom hos både personer med depressioner och CFS. Trots att många av symtomen är desamma, finns det symtom som mer sannolikt förekommer hos personer med CFS. Sådana symtom är långvarig trötthet efter träning, alkoholintolerans samt kognitiva symtom som t ex föreställningar om att vara döende eftersom symtomen upplevs som så svåra (Friedberg & Jason, 1998). Ångest och stress är två andra diagnoser som är lätta att förväxla med CFS. Gemensamma symtom för dessa tillstånd är t ex snabba hjärtslag, rastlöshet och kronisk trötthet (a a). Diagnostik och orsaker 1988 fastställdes för första gången huvudkriterier för CFS. I slutet av 1994 fastslogs nya vilka idag utgör den internationella definitionen av CFS. Några av dessa kriterier är: trötthet, uttröttbarhet, muskelvärk, muskelsvaghet, ledvärk, sömnproblem, halsont, ömma lymfkörtlar, feber, huvudvärk, yrsel, ett försämrat korttidsminne och en försämrad koncentrationsförmåga. För att få diagnosen ska tröttheten ha varit bestående eller återkommande under minst sex månader och en del av ovanstående kriterier måste uppfyllas (Fukuda et al, 1994). En mängd vetenskapliga studier presenterar hypoteser om orsaker till CFS. Bland dessa finns biologiska, psykiatriska och psykosociala förklaringar. Dessa hypoteser har dock inte kunnat bekräftas (Richman et al, 2000). Statens folkhälsoinstitut (2001) menar att det faktum att personer med CFS ofta säger sig ha haft influensaliknande symtom och också har kliniska symtom i början av tillståndet, talar för att en mikroorganism är inblandad. Det finns även immunologiska fynd som skulle tala för en aktivering av immunförsvaret, men inga säkra fynd finns som kan påvisa att det är en aktiv och pågående virusinfektion. En ny studie visar att det skulle kunna finnas ett samband mellan CFS och en brist på essentiella fettsyror (Puri, 2004). Den centrala frågan framöver för den medicinska forskningen kring CFS, är huruvida det är ett specifikt patologiskt tillstånd eller ett ospecifikt, bestående av flera olika komponenter. Det krävs att det kliniskt går att skilja CFS från andra sjukdomar. Att klargöra relationen mellan CFS och psykologiska eller psykiatriska tillstånd är speciellt betydelsefullt (Fukuda et al, 1994). Historik och prevalens CFS är som tidigare beskrivits, en relativt nydefinierad diagnos. Kronisk trötthet har däremot förekommit som medicinskt problem relativt länge. Redan under 1700-talet har sjukdomar liknande CFS beskrivits. Det finns t ex från 1750-talet en beskrivning av en sjukdom kallad för febricula eller den lilla febern vilken anses vara det tidigaste beviset för ett tillstånd liknande CFS (Bülow, 2003). Sjukdomens ursprung har ofta spårats till slutet av 1800-talet och till ett tillstånd känt som nervklenhet. Detta var ett myntat begrepp för att beskriva tillståndet av en omfattande utmattning. En fransk läkare förklarade t ex på 1880-talet hur även lätta aktiviteter som att tala, stå och gå var ett problem för hans patienter (Moss- Morris & Petrie, 2000). 6

8 Det har periodvis beskrivits lokala epidemier av CFS. Den mest kända epidemin i Europa var Royal Free disease, vilken drabbade sammanlagt 300 personer bland vårdpersonalen på Royal Free hospital i London år 1955 (Malmquist, 2004). Den senaste epidemin pågick mellan i delar av Kalifornien och Nevada med fler än 400 insjuknade (Statens folkhälsoinstitut, 2001). I rapporterna från talet förklaras ihållande oförklarlig trötthet som en psykosomatisk reaktion på stress i det moderna samhället. Sjukdomen verkade oftast drabba unga människor som befann sig mitt i karriärstegen och därför kom den att kallas för yuppiefluga (Moss-Morris & Petrie, 2000). Ett överflöd av namn på tillståndet har med tiden uppstått och som exempel kan nämnas kroniskt immunförsvarsbristsyndrom, myalgisk encefalomyelit, postviral trötthet och mononukleos. De två sistnämnda pekar på virus som orsak. Center for Disease Control and Prevention har sedan givit tillståndet beteckningen chronic fatigue syndrome (a a). Majoriteten av personerna med CFS som står under läkarvård tror inte att CFS är en psykisk reaktion utan snarare att det är en fysisk sjukdomsprocess som t ex uppstått på grund av ett virus. Stödgrupper på Internet för personer med CFS vill återinföra Myalgisk Encefalomyelit (ME) som den rätta diagnosen istället för CFS. ME var från början det begrepp som användes innan man 1988 fastställde diagnoskriterier och namnet CFS. ME pekar mer än CFS på en viral etiologi för sjukdomen (Zavestoski et al, 2004). Enligt Åsbring (2003) är de flesta som insjuknar i CFS idag år och ca procent är kvinnor. En svensk studie visade att risken att drabbas av kronisk trötthet under en livstid var 33 procent för kvinnor och 21 procent för män (Statens folkhälsoinstitut, 2001). Åsbring (2003) menar att prevalensen för CFS dock är osäker och internationella studier har visat mycket varierande siffror. Hon hänvisar till två amerikanska studier som bygger på stora material där resultaten visar en prevalens på 0,2 procent respektive 0,42 procent i befolkningen i USA. Enligt Malmquist (2004) ställs diagnosen CFS i Sverige alltmer sällan. Han påpekar även att CFS än så länge inte har drabbat barn i Sverige. I Storbritannien uppges emellertid CFS vara den vanligaste orsaken till att barn under långa perioder är borta från skolan. Det verkar som om alla individer kan drabbas av CFS, men de som söker sjukvård har en bra socioekonomisk bakgrund. Däremot visar samhällsbaserade studier på en högre prevalens bland människor som har sämre socioekonomiska villkor (Statens folkhälsoinstitut, 2001). Behandling Än så länge finns det ingen kurativ behandling för CFS (Fukuda et al, 1994). Men det finns en mängd olika behandlingar som kliniskt har beprövats. Som exempel kan nämnas lågdoshydrocortison, vitaminer, antidepressiva läkemedel, vila, gradvis ökad fysisk aktivitet och kognitiv terapibehandling (Bülow, 2003). De två sistnämnda behandlingsformerna är de som för tillfället verkar vara de mest effektiva, men någon förbättring är inte garanterad. Att utföra behandlingen med patienten i fokus visar sig i studier vara det allra mest effektiva (Zavestoski et al, 2004). I en nyligen gjord studie har fyra patienter med CFS behandlats med en essentiell fettsyra och samtliga visade förbättringar inom 12 veckor från att behandlingen in- 7

9 leddes. Det finns förhoppningar om att detta framöver kommer att vara av terapeutiskt värde (Puri, 2004). En del longitudinella studier har gjorts som visar att en del personer med CFS förbättras med tiden, men de flesta lever med sjukdomen i åratal (Fukuda et al, 1994). Åsbring (2003) pekar på studier som visar att mindre än 10 procent tillfrisknar helt. Sjuksköterskans roll Enligt socialstyrelsen (SOSFS 1993:17) är syftet med omvårdnad att stärka patienters hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa samt återställa och bevara hälsa. Detta ska ske utifrån de individuella möjligheter och behov patienten har. Omvårdnad innebär därmed att hjälpa personer som på grund av sitt hälsotillstånd inte klarar av att utföra de aktiviteter som tillhör vardagen, samt att lindra smärta och obehag. Omvårdnad omfattar dessutom att ge stöd och hjälp åt personer i deras reaktioner på bl.a. sjukdom och funktionshinder. Viktiga omvårdnadsåtgärder är rådgivning och vägledning för att stödja patienternas egna insatser i vården och grundläggande är ett respektfullt patientbemötande. Omvårdnaden ska ske på ett sådant sätt att personernas självständighet respekteras och hänsyn tas till behovet av integritet. Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) säger att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den ska även tillgodose patientens behov av trygghet, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Vidare ska den främja goda kontakter mellan patienten och vårdpersonalen och så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. I Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundets handbok för hälso- och sjukvård ( understryks att varje möte i vården kan ses som en utmaning för personalen för att stärka patientens självförtroende. En berättigad förväntan från patienten är att vårdpersonalen har vilja och förmåga att skapa en god relation och även att kompetensen är baserad på en teoretisk omvårdnadsmodell för att mötet ska bli kvalitetssäkrat. Enligt socialstyrelsens (SOSFS 1995:5) kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ska sjuksköterskan se patienten i ett helhetsperspektiv med utgångspunkt i miljö och livsföring. Hon/han måste lyssna till, samtala med, skapa ett förtroendefullt förhållande och involvera patienten i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan ska ansvara för enskilda patienters omvårdnad, informera och instruera patienter och deras närstående samt ta initiativ till och vidta åtgärder som syftar till att främja hälsa. Sjuksköterskan måste även identifiera och bedöma patientens behov av omvårdnad och stöd, planera och samordna åtgärder till en vårdplan för patientens vård, vilken respekterar patientens självbestämmande och integritet. Den första kontakten i vårdprocessen för en hjälpsökande person med CFS är oftast med en läkare eftersom fokus initialt ligger vid att finna medicinska orsaker. Då dessa ofta visar sig vara diffusa eller oförklarliga kommer personen ofta att skickas runt i en vårdkedja av olika specialister. Behandlingsplanen blir då gärna otydlig. Av denna orsak har den vårdsökande personen därefter ett behov av re- 8

10 gelbunden kontakt med vårdpersonal med bred kompetens. Sjuksköterskan kan vara värdefull i denna roll (Fawcett, 2003). TEORETISK REFERENSRAM Denna litteraturstudie genomförs med Barbro Gustafssons (1997) modell om bekräftande omvårdnad som teoretisk referensram. Teorin om bekräftelse och teorin om motivation bildar tillsammans modellen för bekräftande omvårdnad SAUK-modellen. Teorin om motivation baserar sig på modellen för målinriktad handling. I teorin om motivation försöker människan att minska skillnaden mellan det hon är och det hon vill vara. Från teorin om motivation utgår i sin tur teorin om bekräftelse (a a). Gustafssons modell för bekräftande omvårdnad ser människan som handlande subjekt. I detta ingår tre komponenter, människans miljö, repertoar och livsplan. Dessa är intimt länkade till varandra. Livsplan avser de centrala mål människan har för sitt liv och repertoar de förmågor människan har till sitt förfogande för att förverkliga målen. Miljö syftar på en uppsättning av inre och yttre faktorer, t ex emotioner och socialt stöd, som inverkar på människan och bestämmer resultaten av handlingen. För människan som handlande subjekt är det karaktäristiskt att engagera sig i avsiktliga, målinriktade handlingar för att förverkliga de centrala projekt hon har i sin livsplan, i den livsmiljö hon befinner sig i. För att lyckas med detta krävs inre och yttre bevis, dvs. bekräftelse (a a). Bekräftelse En bekräftande relation har att göra med parternas existens, dvs att parterna erkänner varandra och de sätt de upplever situationen. När vi interagerar med andra påverkas upplevelsen av oss själva och vår självbedömning. En bekräftande interaktion är värdefull eftersom den bidrar till att självbedömningen bevaras och stärks. Därmed ökar möjligheterna att bli den människa man vill vara. Eftersom bekräftelsen stärker vår självbedömning, vilken i Gustafssons modell återfinns i miljökomponenten, vår inre miljö, medför detta i sin tur en förstärkning av vår livsplan och repertoar (a a). När vi är extra sårbara får bekräftelsen en speciell betydelse. En kronisk sjukdom kan t ex medföra att vår egen existens blir hotad. En bekräftande interaktion är då av stor betydelse eftersom vår självvärdering ökar med bekräftelse och vår sårbarhet därmed minskar. Att bemöta patienter som personer kan därför ses som värdeskapande i omvårdnaden. Gustafsson visar att patienter som upplevde sig bekräftade har ökad självkänsla och högre grad av anpassning (a a). Omvårdnad Omvårdnad definieras enligt Gustafsson som vård inom människans adekvanstillstånd. Människan ses som en handlande varelse och adekvanstillstånd ses som relationen mellan hennes livsplan, repertoar och miljö. Från denna nivå ska omvårdnaden utgå. För att få kunskap och förståelse för hur människan upplever sin livssituation blir följande begrepp centrala: människans viljor och önskningar i livsplanen; människans bedömningar och förmågor i repertoaren och människans emotioner i miljökomponenten (a a). 9

11 Omvårdnaden utvärderas utifrån perspektivet bekräftelse. Med helande omvårdnad förstås att personens jagupplevelse och självförverkligande förstärks. Omvårdnadsidealet är att befrämja personens livskompetens baserat på kunskaper om hennes upplevelsemässiga innebörd av hela sin livssituation. Omvårdarens kompetens är betydelsefull för den vårdade personen då det är nyckeln till att få hjälp till livsidealet. Omvårdaren bör i sin tur se den vårdade personen som ett värdefullt bevis på om god omvårdnad utförts eller inte eftersom det endast är den vårdade personen som vet om omvårdaren har förstått och har inlevelseförmåga (Gustafsson, 1997). SAUK-modellen Grunden för att utföra bekräftande omvårdnad är alltså kunskap om den vårdade personens upplevelse av sin livssituation. Dessa kunskaper ger omvårdaren möjlighet att bevara och stärka personens jagupplevelse och självförståelse genom att medvetandegöra personens resurser i livsplanen, repertoaren och miljön. SAUKmodellens omvårdnadsideal är att bevara och befrämja människans livskompetens för ett gott liv. Livskompetensen kan förstås som människans förmåga att uppnå sina livsmål i den aktuella miljön dvs hur hon lyckas alternativt misslyckas i strävan efter ett gott liv (a a). SAUK-modellen består av fyra efterföljande faser med omvårdnadsmål: S-fasens omvårdnadsmål är att uttrycka sympati. A-fasens omvårdnadsmål är att skapa en accepterande och tillåtande dialog. U-fasens omvårdnadsmål är att förvärva kunskap om patientens upplevelsemässiga innebörd av sin situation. K-fasens omvårdnadsmål är att ge uttryck åt specifik kompetens avseende livsplan, repertoar, inre- och yttre miljö (a a). De etiska aspekterna i SAUK-modellen utgår från respekt för den vårdade personens autonomi, subjektivitet och individualitet. En av utgångspunkterna är att varje vårdad person, anhörig och omvårdare är unik (a a). SAUK-modellens principer för bekräftelse: 1. Principen om relationen patient-omvårdare som en subjekt-subjektrelation. Omvårdaren ska vara lyhörd för den vårdade personen och stödja denne som ett handlande subjekt. 2. Principen om patientindividualisering. Omvårdaren ska stödja den vårdade personen som en unik person. 3. Principen om patientinvolvering. Omvårdaren ska stödja den vårdade personens eget engagemang och motivation att vara aktiv i omvårdnadssituationen. 4. Principen om patientinflytande. Omvårdaren ska stödja den vårdade personens egen validering av omvårdnadssituationen, dvs om denna är framgångsrik eller inte. 5. Principen om patienttilltro dvs tilltro till den andre människans resurser i hennes livsplan, repertoar, inre miljö och yttre miljö. Omvårdaren ska stödja den vårdade personen i sin tilltro att själv kunna vara ett handlande subjekt (a a). 10

12 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR CFS är en sjukdom med oklar etiologi. Att sjukdomen inte går att mäta eller påvisa på ett objektivt sätt, innebär att personen måste beskriva sin sjukdom i ord. Det finns då alltid risk för att personen blir ifrågasatt (Bülow, 2003). Vi antar att en patient ofta står i ett beroendeläge till vårdgivaren och att det, som kroniskt sjuk i en för omgivningen osynlig sjukdom, kan vara svårt att få gehör för sin sjukdomsupplevelse. Vi tror att det är viktigt för sjuksköterskan att få förståelse för hur den vårdade personen upplever sin situation för att kunna utföra omvårdnad på ett respektfullt sätt. Denna litteraturstudie syftar till att studera hur en person med CFS upplever sin sjukdom och vilka omvårdnadsbehov de uttrycker. Frågeställningar: 1. Hur upplever personer med CFS sin sjukdom? 2. Vilka omvårdnadsbehov uttrycker personer med CFS? Vi har valt att använda ordet person istället för patient, i den mån det är möjligt, eftersom vi anser att begreppet patient skulle leda till en begränsning då man vill förstå sjukdomsupplevelse. Begreppet person, uppfattar vi, omfattar människan som helhet. I Gustafssons (1997) teori om bekräftelse framgår det även att det är ett grundläggande behov hos människan att bli bekräftad och bemött som person. METOD Detta är en litteraturstudie som bygger på resultat som framkommit i vetenskapliga studier. Bakgrundsfakta har hämtats från litteratur som sökts med hjälp av Malmö högskolas sökmotorer och den svenska samkatalogen Libris. Sökord som använts är t ex kroniskt trötthetssyndrom och kronisk trötthet på engelska och svenska. Artiklarna söktes via Malmö högskolas biblioteks databaser ELIN@Malmö, Cinahl och PubMed. Vi utgick från att söka på MeSH-termen för CFS som är Chronic fatigue syndrome. Denna kombinerades med termer såsom nursing, support, och illness experience. Sökningarna begränsades till att innehålla abstract och vara på engelska. I ELIN skulle de dessutom vara i fulltext och i Cinahl vetenskapliga. Några avgränsningar för åldern på artiklarna gjordes inte eftersom CFS är ett relativt nytt forskningsområde. Vi har endast beställt artiklar inom Europa. För att skapa en uppfattning om hur mycket material som fanns att utforska gjordes en första sökning på termen chronic fatigue syndrome i ovan nämnda databaser. Träffantalet var omfattande. Chronic fatigue syndrome kombinerades därefter med illness experience. Sökantalet blev hanterbart och samtliga titlar lästes. Abstrakten till de artiklar som kunde tänkas vara intressanta lästes. Titeln avgjorde alltså huruvida abstrakten lästes eller inte. Artiklar som valdes bort på detta vis, var de med titlar där det framgick att artikeln handlade om kronisk trötthet som följd av annan sjukdom som cancer, eller de med ett strikt naturvetenskapligt perspektiv. Fyra artiklar kom senare att användas av dessa och uppfattades kunna svara bra på vår första frågeställning. 11

13 Nästa sökning gjordes med Chronic fatigue syndrome och support. Samma förfaringssätt användes vid urvalet och tre artiklar kom senare att användas. Nya sökningar gjordes med söktermerna social support, experience och care och härigenom kom resten av artiklarna vi slutligen använde oss av att hittas. Under sökningens gång har vi uppfattat att funna artiklar i relativt stor utsträckning skulle kunna svara den första frågeställningen, men till mycket liten del på den andra. Försök gjordes därför att söka med bredare termer utifrån de symtom CFS brukar ge upphov till, nämligen fatigue och discomfort. Antalet träffar blev stort och begreppen kombinerades därför med termer såsom nursing och intervention. Sökantalet kom att bli mindre i databaserna ELIN@Malmö och PubMed. Titlar och abstrakt lästes där igenom på samma vis som tidigare. Det visade sig dock att artiklar som skulle kunna vara av intresse redan hade hittats med tidigare sökningar. Sökningarna i Cinahl gav med dessa sökord ohanterliga mängder träffar och inga titlar lästes därför. Artikelgranskning och analys Efter att allt material samlats in granskades artiklarna enligt Polits et al (2001) kriterier för vetenskapliga artiklar. Granskningen skedde först enskilt och uppkomna synpunkter diskuterades sedan gemensamt. Vi bytte därefter artiklar med varandra och motsvarande granskning utfördes återigen och fördes in i en matris (se bilaga 1). Sammanlagt har 27 artiklar lästs, varav tolv kom att användas i resultatet då de svarade på frågeställningarna. De artiklar som inte var vetenskapliga men fortfarande var relevanta, har istället använts i bakgrunden. Under granskningens gång gjorde vi anteckningar oberoende av varandra. Detta gjordes utifrån syfte, frågeställningar och Barbro Gustafssons (1997) teori om bekräftande omvårdnad. Även här utbyttes artiklar. När detta gjorts tittade vi tillsammans på de sammanställda anteckningarna. De faktorer som tydligt framgick utkristalliserade sig i teman som sorterades in under tre huvudkategorier med lånade begrepp från Gustafssons teori och modell för bekräftande omvårdnad. 12

14 Tabell 1. Redovisning av artikelsökning Ordkombinationer vi har sökt på Begränsning: Fulltext PubMed Begränsning: Human, engelska och abstract Antal Lästa Lästa Anv. träffar abstr. art. art. Cinahl Begränsning: Peer-Reviewed och engelska Antal träffar Lästa abstr. Lästa art. Anv. art. Antal träffar Lästa abstr. Lästa art. Anv. art. Chronic fatigue syndrome AND illness experience AND support AND expectation AND social support * AND experience AND care AND intervention AND intervention AND nurse AND nursing * 23 0* AND nursing AND intervention AND nursing * AND care AND nursing 75 0 AND support AND nursing 2 0 AND implication AND nursing * AND education AND treatment AND exhaustion 10 0 Fatigue AND nursing * AND nursing AND support AND intervention AND nursing AND intervention AND nursing AND implication 0 AND nursing AND practice 26 0* AND nursing AND education 13 0 AND nursing AND treatment Discomfort AND nursing AND nursing AND support AND intervention AND nursing AND intervention Exhaustion AND nursing Unexplained illness 13 0 Unexplained condition 1 0 Contested illness Indistinct illness 0 Unexplained pain 14 0 Unexplained fatigue Unexplained sickness 0 Chronic fatigue AND nursing AND intervention AND intervention AND nursing AND education AND education AND nursing * AND support AND nursing AND support * * AND primary care AND nursing AND primary care AND nursing role * * De artiklar som ev var användbara hade redan skrivits ut eller beställts via andra sökord. 13

15 RESULTAT Genomgång och analys av samtliga funna vetenskapliga studier har genomförts med stöd av Gustafssons (1997) modell för bekräftande omvårdnad. Centrala begrepp i denna modell är miljö, repertoar och livsplan. Dessa används därför som huvudkategorier i resultatredovisningen av personernas sjukdomsupplevelse och delas var för sig in i ytterligare teman: ifrågasättande, identitetsförlust, socialt liv, fysiska och kognitiva förluster, strategier och accepterande. SAUK-modellens fem principer om bekräftelse används därefter i resultatredovisningen av personernas uttryck av omvårdnadsbehov: Principen om patient-omvårdarrelationen, patientindividualisering, patienttilltro, patientinvolvering och patientinflytande. De två sistnämnda har vi valt att slå ihop till en kategori. Frågeställning 1: Hur upplever personer med CFS sin sjukdom? Miljö Miljökategorin delas här upp i följande teman: identitetsförlust, socialt liv samt ifrågasättande. Identitetsförlust CFS är en sjukdom som kommer plötsligt och utan förvarning. Detta är en genomgående upplevelse bland deltagarna i Clarke och James (2003) kvalitativa studie vilken består av intervjuer med 59 kvinnor och män. Den plötsliga drabbningen upplevs som en djup chock, eftersom den drabbade ofta slungas från en mycket aktiv period till en period med total oförmåga och man i olika utsträckning förlorar sin identitet. Utmattning och smärta är två symtom som personer med CFS upplever har stor inverkan på det dagliga livet och utmattningen upplevs vara det värsta. Detta framgår i Söderlunds et al (2000) studie där tio kvinnor och två män med CFS intervjuades. I första hand är det normala hushållssysslor som i hög grad upplevs ge upphov till utmattningen vilken inte ens tolv timmars sömn per natt kan råda bot på. Det kan därför sluta med att man spenderar hela dagar i sängen. Matlagning beskrivs t ex som nästan omöjligt. Skulle man mot förmodan orka laga den, kommer man sedan att vara för trött för att sätta sig till bords, lyfta en gaffel och äta. Hart et al (2000) vill i sin studie utveckla en förståelse för hur kvinnor med CFS upplever tröttheten och utmattningen som sjukdomen för med sig. Studien genomfördes med djupintervjuer av elva kvinnor med CFS. Några av de vanligaste sätten att beskriva upplevelsen var att kroppen känns tung, svag och är något man är tvungen att släpa på. Kroppen upplevs vara oförutsägbar, klumpig och skakig. Man har krypningar och benen vill inte riktigt bära. Kvinnorna upplevde även smärta, vilket kunde uttryckas på olika sätt. Karakteristiskt är dock att hela kroppen är drabbad av värk eller stickningar. Kvinnorna talar om en upplevelse av att varje liten del av kroppen värker och att hela kroppen är ett vrak av smärta. De upplever en kroppslig kollaps pga smärta. Begreppet energi är ständigt återkommande i transkriptionerna av intervjuerna som Hart et al har gjort. Det förekommer beskrivningar av generellt låga energinivåer, förlorad energi eller att energin inte flödar som tidigare. Kvinnorna hänvisar till energinivåer på både det fysiska och det psykiska planet. Ytterligare något 14

16 som rapporteras angående trötthet och utmattning, är sömnproblem. Att inte sova ordentligt för med sig en känsla av verklighetsfrånvaro. Det kan därför ibland bli svårt att skilja på fantasi och verklighet (Hart et al, 2000). Personer med CFS upplever fler somatiska symtom som t ex trötthet och smärta än personer med t ex multipel skleros (MS) (Van Houdenhoven et al, 2002). I Tuck och Wallace (2000) studie rapporterar 42 kvinnor sina upplevelser av olika symtom. Syftet var att få en förståelse för hur CFS påverkar fysiska, emotionella och sociala aspekter i livet och hur man klarar av att leva med detta. De symtom som mest frekvent förekom var ihållande trötthet, muskulär olust, svårt att tänka, koncentrationssvårigheter, sömnstörningar, glömska, oro, depression och irritabilitet. Att leva med dessa symtom innebär att man blir väldigt emotionell. Det blir som en känslomässig berg- och dalbana, dvs livet kan te sig acceptabelt ena dan men under nästa kan man bryta ihop bara genom att bli tilltalad. Kvinnorna berättade att de gråter mycket och att de blir deprimerade då livet inte kan levas till fullo. När de mår mycket dåligt upplever de sig som fångna i sjukdomen och har då ingen vilja att fortsätta att leva. Van Houdenhoven et al (2002) visar att personer med CFS och fibromyalgi upplever större vardagliga svårigheter. Dessa problem påverkar personens självuppfattning i negativ riktning. De upplever osäkerhet, missnöje med sig själv, ett otillräckligt socialt erkännande och stress. Slutsatsen som dras i studien är att majoriteten av personer med CFS och fibromyalgi känner sig djupt frustrerade och osäkra över sina funktioner samt sociala och professionella relationer. Dessa personer kämpar därför med fler svårigheter till vardags än personer med t ex MS. CFS och fibromyalgi är även i högre grad associerat till känslomässig stress. I en studie utförd med 110 enkäter och 22 djupintervjuer, framkommer att 23 procent av deltagarna efter en tids pågående sjukdom upplever framtiden som utsiktslös och att det därför är svårt att gå vidare med en ny identitet. Deltagarna associerar detta direkt till sjukdomens varierande symtom och oförutsägbarhet. Man upplever sig till en början ha krafter för att kämpa, men när tiden går och ingen lösning kan skönjas blir man emotionellt utmattad och förlorar motivationen. Tre personer i studien tyckte att just ovissheten var den jobbigaste aspekten. Hopplösheten och ovissheten som omger CFS verkar göra de drabbade mer sårbara för depressioner och begränsar hanteringsförmågan. 82 procent upplevde sig vara deprimerade och 55 procent upplevde sig till och med vara självmordsbenägna, vilket naturligtvis gör ett eventuellt tillfrisknande betydligt svårare (Andersson & Estwing-Ferrans, 1997). I Åsbrings studie från 2001 framgår att anpassningsförmågan, till ett mer passivt liv pga symtomen, är relaterad till tidigare aktivitetsnivåer. Ju aktivare man varit tidigare, desto svårare är anpassningen till en ny identitet. Åsbrings kvalitativa studie genomfördes med intervjuer av tolv kvinnor och syftade till att beskriva hur kvinnor skapar en ny identitet efter sjukdomens början och hur de accepterar den nya identiteten. Det är alltså svårt att leva med ett jag som inte upplevs som det riktiga jaget, utan snarare som en helt ny person.... it s not me and I don t recognize myself. And still, I must socialize with this person. (a a, s 315) 15

17 Socialt liv Samtliga informanter i Söderlunds et al (2000) studie var utan arbete och oförmögna att utföra sådana aktiviteter som tidigare utgjort delar av det sociala livet. En generell upplevelse är att dagarna blir mycket svåra att planera då symtomen är oförutsägbara. Man kan även vid försiktighet plötsligt bli totalt utmattad och behöva ställa in sociala aktiviteter. Informanterna upplevde då att man gör familj och vänner besvikna, men också att dessa visade en bristande förståelse för sjukdomen. Som drabbad av CFS kan man uppleva en särskild känslighet för starka dofter, ljus och ljud och även detta får konsekvenser för ett socialt liv (a a). Deltagarna i Andersson och Estwing-Ferrans (1997) studie sörjde förlusten av spontanitet, styrka och uthållighet vilket också påverkar förmågan att bevara vänskap. Relationerna blir därför ansträngda. I couldn t ski or play volleyball anymore and friends of 15 years stopped returning my calls and quietly disappeared. I wasn t fun anymore. (Söderlund et al, 2000 s 363) Deltagarna i Andersson och Estwing-Ferrans (1997) studie upplevde att CFS förstörde sociala aktiviteter och relationer. Av 110 personer som svarat på enkäten i studien var det 84 procent som rapporterade en pågående ansträngd eller distanserad vänskap. 19 procent upplevde sig kunna behålla värdefulla relationer genom att inte prata om CFS och genom att låtsas att de är friska. 32 procent rapporterade att de hade förlorat de flesta eller alla vänner och 18 procent hade för närvarande inga vänner alls. Även dessa informanter upplevde att förlusten av relationer till stor del beror på misstro och brist på förståelse för CFS. Att omgivningen tar avstånd kan också bero på en rädsla för att CFS skulle vara smittsamt. En av deltagarna i Andersson och Estwing-Ferrans studie rapporterade att hennes medarbetare hade börjat undvika henne eller hålla andan när de passerade varandra. Trots att vännerna var stödjande i början av sjukdomen började de försvinna när sjukdomen blev kronisk. 27 procent rapporterade dock att de hade skaffat vänner som de inte skulle ha gjort om de varit friska. Dessa vänner upplevdes vara mer förstående och ge mer stöd än de förra. Människor som de drabbade alltid ansett att de kunde lita på fanns inte längre där för dem, medan personer som de tidigare endast betraktat som ytliga bekanta nu visade sig vara riktiga vänner. Det sociala nätverket minskade men existerande relationer upplevs som mer bekväma. En person som drabbas av CFS förlorar alltså ofta sociala relationer och upplever sig bli isolerad från vardagslivet med arbete och familj. Man förlorar sin plats i det sociala nätverket och upplever sig bli avskuren från vardagliga aktiviteter med familj och vänner man blir en outsider (Clarke & James, 2003). Kvinnorna i Åsbring och Närvänens (2002) studie rapporterade att de även upplevde att sjukdomen dominerar andra personliga kvaliteter. De upplever oro över att bli bemötta som en sjuk person och att andra därmed kommer att visa så mycket hänsyn, att de inte längre blir inräknade i det sociala livet. 73 procent av informanterna i Andersson och Estwing-Ferrans (1997) studie upplevde förlusterna av relationer och socialt stöd som särskilt förödande. För de som 16

18 tidigare upplevt sig vara utåtriktade och sociala är dessa förluster svåra att acceptera (Söderlund et al, 2000). I Åsbrings (2001) studie som är utförd med semistrukturerade intervjuer med 12 kvinnor beskrivs upplevelsen av ekonomiska svårigheter eftersom informanterna antingen har fått gå ner i arbetstid eller tvingats sluta helt. Identitet och personlig ekonomi är nära relaterade eftersom den ekonomiska situationen nu innebär att man inte kan uttrycka sin identitet. Sometimes I think like this, but dear God I have had a large terraced house, I have been married, I have had a country cottage, I have had a car and I have been well-off financially. And here I sit in a one-room flat on [X Street] as it were, I don t even have a bedroom, I have the bed in the living room. I sit here and think what the hell has actually happened to my life, it s just in ruins, there is only a little crumb left. (a a, s 316) Av de 110 personer som svarat på enkäter i Andersson och Estwings-Ferrans (1997) studie, var 66 procent invalidiserade och bara 15 procent arbetade heltid. Av de 22 personer som intervjuats rapporterade 77 procent en signifikant ekonomisk prövning pga CFS. Sparkapitalet var förbrukat och de hade varit tvungna att försätta sig i skuld. De var tvungna att flytta och hade blivit ekonomiskt beroende av familj eller vänner. Ofta fanns inget ekonomiskt utrymme för behandlingar och terapi. De var missnöjda med avsaknaden av försäkringar som täckte alternativ terapi och specialkost. 35 procent uppgav att de inte söker någon behandling längre eftersom kostnaderna är höga och vinsterna minimala. En av studiens deltagare hade enbart på alternativa behandlingar spenderat dollar. Ekonomisk press skapar också stress och oro och för en av deltagarna blev äktenskapet spänt pga hans oförmåga att arbeta. Några berättar att de inte hade något val, utan var tvungna att arbeta trots försämrade symtom. De ekonomiska faktorerna bidrar till att sjukdomen och kanske också ett tillfrisknande försvåras (a a). Ifrågasättande Ifrågasättandet är en viktig komponent i upplevelsen av CFS och förlusten eller förändringen av det sociala livet. Personerna upplever att deras tillstånd ofta trivialiseras av vänner och familj men också av vårdpersonal. En vanlig beskrivning informanterna ger i Åsbring och Närvänens (2002) studie är t ex att läkaren upplevs vara positivt inställd till en början, men att detta förändras när det visar sig att några medicinska orsaker inte kan påvisas i testresultaten. Läkarens attityd upplevs då istället som misstänksam. Åsbring och Närvänens studie syftade till att undersöka huruvida kvinnor med CFS och fibromyalgi upplever sjukdomen som stigmatiserande och vilka strategier de använder för att undvika stigma. Intervjuer genomfördes med 25 kvinnor, tolv med CFS och tretton med fibromyalgi. Ett genomgående mönster i informanternas svar är att kvinnorna upplever sig vara anklagade då vårdgivare ofta inte tar sjukdomen och sjukdomsupplevelsen på allvar. Detta liknas vid att bli utsatt för polisförhör där man känner behov av att gå i försvar. I was supposed to come for treatment and then there was a whole team, but it was a real police interrogation. Unfortunately it was me who was the accused and they didn t believe a word. (a a, s 153) 17

19 En vanlig uppfattning är att det är frånvaron av yttre och synliga sjukdomstecken som gör att CFS lätt ifrågasätts av andra (Åsbring & Närvänen, 2002). Informanterna i Clarke och James (2003) studie rapporterar att det har funnits tillfällen då de önskat sig en sjukdom som MS eller cancer istället, eftersom omgivningen då definitivt skulle förstå att de är sjuka. Det finns enligt Åsbring och Närvänen (2002) en skillnad i hur man definierar sig själv och hur man definieras av andra och detta utgör ett hot mot identiteten. Upplever man sig vara en person med hög moral och har blivit uppfostrad till att inte ljuga, är upplevelsen av att inte bli trodd värre än själva sjukdomen med alla symtom. Kvinnorna med CFS och fibromyalgi i Åsbring och Närvänens studie hade blivit remitterade till psykologer eftersom deras läkare associerade CFS till psykologiska orsaker. De har även fått anti-depressiva mediciner utskrivna. Detta upplevs som kränkande och kvinnorna ifrågasätter därför också gärna läkarens professionalitet. Att bli psykologiserad, speciellt av läkare, upplevdes ge upphov till stor stress. Det förekommer också att personerna med CFS distanserar sig från det gamla livet pga de skamkänslor som upplevs som följd av omgivningens ifrågasättanden. De upplever sig generellt att bli negativt bedömda eller avfärdade av omgivningen och bemödar sig inte längre med att ge förklaringar till sjukdomen eftersom den ständigt upplevs bli trivialiserad på olika sätt (Clarke & James, 2003). Fatigue, Oh I must have it or even worse they might say, it s all in your head. I ve lost a lot of friends to this disease. (a a, s 1391) Repertoar I denna kategori framgår två teman: fysiska och kognitiva förluster samt strategier. Fysiska och kognitiva förluster I Harts et al (2000) studie upplevde de deltagande kvinnorna problem med att röra sig, speciellt i ett tidigt sjukdomsstadium. De upplevde att det gick väldigt långsamt att promenera, som om man gick genom tjock dimma, att de knappt kunde gå eller inte kunde gå alls. I extrema fall upplevdes detta till och med som en paralys. Kroppen sätter alltså gränser, i varierande grad, för vad en person upplever sig förmå vid CFS (Andersson & Estwing-Ferrans, 1997). Kroppens förmåga att återhämta sig efter ansträngning upplevs till stor del vara förlorad. Att leva med samma fysiska aktivitetsmängd som tidigare blir för mycket för kroppen. Det krävs då en mycket lång tids vila, kanske månader, efter ansträngning för att uppleva att kroppen samlar sig på nytt, om detta ens är möjligt (Hart et al, 2000). Denna ofta omfattande förlust av fysisk förmåga medför att den aktivitet som utförs reduceras till att endast uppfylla de mest grundläggande behoven timmar kan tillbringas sängliggandes, men även därefter är det en stor ansträngning att använda kroppen. Man upplever sig sällan eller aldrig vara utvilad (Andersson & Estwing-Ferrans, 1997). Koncentrationsförmåga och minne upplevs även minska eller försvinna som följd av tröttheten. Det blir därför också svårt att lära sig nya saker (Söderlund et al, 2000). Förmågan att kommunicera upplevs likaså minska. En person i Harts et al 18

20 (2000) studie berättade att det känns som ett kommunikativt sammanbrott. Man vet hur man vill uttrycka sig men förmår inte att formulera det i ord. Kommunikationsproblemen verkar vara liknande dyslexi och uppträder både vid tal och vid skrift. Det kan även vara kombinerat med upplevelsen av att tala otydligt. En ytterligare komponent är den omfattande tröttheten. Energin att tala med någon finns helt enkelt inte. Strategier Åsbring och Närvänen (2004) visar i sin studie att det är viktigt för en person med CFS att uppleva att man har kontroll över sin situation. De upplever att kunskap om sjukdomens orsaker och möjliga behandlingar för ett tillfrisknande är ett sätt. Kunskapen söks via tidningar, tidskrifter och Internet och är en handling som av kvinnorna upplevs ha hög prioritet, både före och efter det att diagnosen är ställd. Kunskapssökande efter det att behandlingen inletts är även viktig med anledning av att kvinnorna upplever att vårdpersonalens kunskap om CFS är dålig. Efter kunskapssökningen är den egna uppfattningen om CFS uppkomst, orsak och behandling relativt klar för den drabbade. I en kvalitativ studie av Clements et al (1996) har 66 personer med CFS djupintervjuats om uppfattningar om sjukdomens uppkomst och orsak. Här framgår att 97 procent bedömer sin sjukdom som orsakad av fysiska faktorer. Sjukdomen kan t ex ha föregåtts av en halsinfektion och den drabbade upplever det därefter som om viruset har infekterat hela kroppen. 47 procent gjorde bedömningen att CFS orsakades av sociala stressfaktorer och vanligaste förklaringen till det var problem i relationer eller i arbetslivet. De sista 15 procenten förklarade CFS med ett överaktivt liv före insjuknandet. Nästan en fjärdedel av personerna i samma studie svarade spontant på vad de inte trodde var orsaken till sjukdomen. En genomgående bedömning var att CFS inte är psykologisk, i betydelsen inbillad, psykiatrisk eller på något sätt deras eget fel (a a). It [the illness] hit me at a time of life when I couldn t have been more fulfilled. So at no time must anyone dare tell me that it s all in the mind. (a a, s 619) Kvinnorna i Åsbring och Närvänens (2004) studie upplever att det till en del finns skillnader i egna och vårdgivarnas uppfattningar om sjukdomens etiologi och möjliga behandlingar. Detta påverkar enligt kvinnorna deras egen attityd i mötet med vårdpersonalen och leder enligt Åsbring och Närvänen till noncompliance. Detta kan t ex uppstå i situationer då kvinnorna ej vill ta de värktabletter läkaren ordinerar eftersom de anser att tabletter inte ska intas då man ej ännu vet orsaken till sjukdomen. Personer med CFS upplever att de på något sätt i viss utsträckning kan kontrollera de symtom CFS för med sig. Tuck och Wallace (2000) kvantitativa studie av 42 personer med CFS visar att självkontroll är en primär strategi hos hälften av de drabbade. Detta kan ske genom vila, justering av aktivitetsmängd eller genom att helt undvika vissa aktiviteter. Har man något viktigt ärende att utföra, kan man t ex vila i förväg och därefter klara av det ganska bra (Clements et al, 1996). Att verkligen lyssna till sin kropp upplevs vara ett sätt att uppnå förbättring (Hart et al, 2000). 19

21 Som tidigare framgått i kategorin miljö, upplever personer som är drabbade av CFS ifrågasättande och stigmatisering. Kvinnorna i Åsbring och Närvänens (2002) studie utvecklar ett antal olika strategier för att undvika denna stigmatisering. Ett sätt är att dra sig tillbaka från ett socialt liv för att undvika krav och förväntningar. Ett annat är att dölja sitt tillstånd eller att kontrollera information i olika situationer. Ibland väljer man alltså strategiskt att berätta om sitt tillstånd och ibland inte. Man kontrollerar likaså för vem och hur mycket man berättar beroende på vilket förtroende som finns. Att ofta bli mött av misstänksamhet medför således att man utvecklar ett situationsbundet medvetande för att kunna förutsäga reaktioner från människor. De förluster man upplever i sin miljö och repertoar, kan medföra att dagliga aktiviteter reduceras till basala överlevnadsbehov. CFS har alltså inflytande i varje komponent i den drabbades liv (Andersson & Estwing-Ferrans, 1997). För att hantera detta söker personerna efter aktiviteter som man orkar utföra och som kan ersätta de gamla. Det krävs därmed en omorganisation av vardagslivet och även ett erkännande från den drabbade att det finns ett behov av hjälp från andra människor (Åsbring, 2001). It s changed absolutely everything I do: what I eat where I live. It s stopped my life. My hole perception of life, which took 30 years to put together, is totally gone. (Andersson & Estwing-Ferrans, s 363) Det har också visat sig att personer med CFS verkligen upplever en lägre nivå av optimism än andra. Jason et al genomförde år 2003 en studie med semistrukturerade intervjuer med 32 personer med CFS och en kontrollgrupp med 47 personer. Det framgick då att optimismen var lägre hos personerna med CFS än hos kontrollgruppen. Livsplan I denna huvudkategori har temat accepterande utkristalliserats. Accepterande En person med CFS upplever alltså att livet förändras på ett drastiskt sätt. Det gamla livet ersätts med ett nytt. Detta nya liv, med svåra och varierande symtom, kan upplevas som fängslande och som svårt att leva vidare med (Tuck & Wallace, 2000). Den omvälvande förändringen medför att nya definitioner krävs för vad som är normalt (Clarke & James, 2003). Denna process inleds ofta i samband med att diagnosen ställs (Åsbring, 2001). Kvinnorna i Harts et al (2000) studie upplevde att de nu vill försöka ge upp eller ge efter. Man vill sluta slåss och istället acceptera CFS som en del livet och anpassa sig efter det. Tre kvinnor i studien upplevde att de så småningom tillfrisknat efter detta. De verkade ha kommit till en vändpunkt i sjukdomen och gjort det medvetna valet att sluta slåss: The most fundamental thing to start was to surrender and I realized if I tried to fight it, it would just set me up, I would die. If I surrended to it, it d just completely vanish and let go and dissolve; the energy that I was feeding it was no longer there. (a a, s 197) 20