Möjligheter till högre studier. för studenter med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder. En guide

Transkript

1 Möjligheter till högre studier för studenter med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder En guide

2 Innehåll Information Förord Samordnare för studenter med funktionshinder Att välja rätt utbildning Exempel på pedagogiskt stöd i studiesituation Att informera omgivningen Bra att veta om studiefinansiering Studentintervjuer De starka och de envisa om studenterna Tomas Emma Jakob Ingela Eva Cia Mattias Jouanita Erik Information Psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder Kort information om de psykiska och neuropsykiatriska diagnoser som nämns i guiden Handikapporganisationer

3 Denna guide producerades 2006 av Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd (Sisus). Guiden är inte omarbetad, men kontaktuppgifterna är uppdaterade. Sisus övergripande uppgift var att förbättra förutsättningarna för utbildning och studier för unga och vuxna personer med funktionsnedsättning inom riksgymnasium för svårt rörelsehindrade, folkhögskola, högskola och universitet samt särvux. Den 1 juli 2008 övergick Sisus verksamhet till Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). Projektledare: Anita Boman från Handisam Ansvarig på Sisus: Kristina Yetkin Redaktör: Annika Blom, Blira Konsult AB Grafisk form och illustration: Kerri Bartlett Grafisk form omslag: Stockholm Södra Glory AB Studentintervjuer: Vanna Beckman har intervjuat studenterna och skrivit intervjutexterna Sisus arbetsgrupp: Ingrid Ademar vid Malmö Högskola Ingela Al Qawasmi från Riksförbundet Attention Ola Balke från Handisam Vanna Beckman, frilansjournalist Birgitta Carlsson vid Umeå Universitet Birgit Fredriksson från Riksförbundet Attention Eva Janse från Riksföreningen Autism Monica Svalfors vid Stockholms Universitet Jimmie Trevett från RSMH Riksförbundet för Social och Mental Hälsa Tryck: Edita, 2009 Guiden är utgiven av Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och kan hämtas som pdf-dokument på myndighetens webbplats: eller beställas från: order@spsm.se ISBN: (tryckt) (pdf ) Best.nr: 00276

4 Förord Sisus, Socialstyrelsens institut för särskilt utbildningsstöd, har regeringens uppdrag att på olika sätt underlätta för vuxna med funktionshinder att studera. År 2005 beviljades Sisus, i samarbete med Riksföreningen Autism och Riksförbundet Attention, så kallade Miltonpengar från Psykiatrisamordnaren. Syftet var att ta fram information en guide om vilka stöd som finns för människor med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder som vill studera på universitet och högskola. Guiden bygger på intervjuer, med studenter, som genomförts av journalisten Vanna Beckman. Till hjälp i arbetet med guiden har Sisus haft en arbetsgrupp bestående av representanter från universitet och högskolor samt berörda handikapp organisationer. Arbetsgruppen har tagit ett stort ansvar för den slutliga utformningen av guiden. Guiden vänder sig främst till människor med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder men även till utbildningsanordnare och andra som kommer i kontakt med personer som vill studera. Förhoppningen är att guiden ska bidra till att fler personer med psykiska och neuropsykiatriska funktionshinder kan bedriva, och fullfölja, högre studier. Leif Näfver Kanslichef Sisus 4

5 Samordnare för studenter med funktionshinder Det finns särskilda samordnare för studenter med funktionshinder på alla universitet och högskolor. Samordnarens uppgift är att samordna pedagogiskt stöd för de studenter som behöver det. Syftet med stödet är att kompensera svårigheter som kan uppkomma i studiesituationen på grund av funktions hinder. En förutsättning för att få stöd är att man genom intyg, utredning eller motsvarande kan styrka att man har ett funktionshinder. Det är i samtal mellan student och samordnare som det pedagogiska stödet planeras. Samordnaren har tystnadsplikt. Ta kontakt i god tid Vissa former av pedagogiskt stöd kräver längre planeringstid, till exempel att få studielitteratur inläst som talbok eller att hitta en lämplig mentor. Därför är det viktigt att ta kontakt med samordnaren i god tid, helst redan då man söker till högskolan/universitetet. Samtliga samordnares namn, telefonnummer och e-postadresser finns på: 5

6 Att välja rätt utbildning Innan man börjar en utbildning är det viktigt att tänka igenom vad studierna kan innebära. En blivande student har möjlighet att diskutera igenom sitt studieval och sin studieplan med hög skolans eller universitetets studievägledare innan studenten söker till utbildningen. Studieväg ledare har precis som samordnare tystnadsplikt. Studievägledaren kan berätta om utbildningen och om de olika kursmoment som ingår. Utbildningsvalet kan också diskuteras med samordnaren och någon lärare från den utbildning som man är intresserad av. 6

7 7

8 Exempel på pedagogiskt stöd i studiesituationen Alternativa tentamensförhållanden Det är alltid kursansvarig lärare (examinator) som beslutar om alternativa former för tentamen. Här följer några exempel på hur tentamensförhållanden kan anpassas. Förlängd tentamenstid. Hemtentamen istället för grupparbete. Muntlig istället för skriftlig tentamen, och tvärtom. Att sitta och skriva ensam eller med ett fåtal andra studenter, istället för att sitta i en stor sal. Möjlighet att skriva svaren på dator vid skriftlig tentamen, istället för att skriva för hand. Anteckningshjälp Hjälp med minnesanteckningar vid föreläsningar eller seminarier. Ofta är det en eller flera kurskamrater som får denna uppgift och då får ersättning för detta. Möjlighet att spela in föreläsningar på egen MP3-spelare/fickminne. Möjlighet att få lärarens föreläsningsanteckningar. Vissa lärare låter alla sina studenter få hans eller hennes föreläsningsanteckningar, overhead- eller PowerPoint-material. Mentor eller stödperson En mentor kan till exempel vara: En forskarstuderande eller lärare som hjälper till att planera och strukturera studierna. En person som kan ge stöd vid vissa utbildningsmoment, till exempel under en praktikperiod. Extra handledning Studenten kan få extra handledning av lärare, forskarstuderande eller annan personal vid institutionen. Tekniska och kognitiva hjälpmedel Det finns ofta datorer med lämpliga programvaror och anpassningar på universiteten och högskolorna. Det kan till exempel vara en skanner, rättstavningsprogram eller talsyntes som läser upp text. Men man kan inte låna 8

9 tekniska hjälpmedel från universitetet eller högskolan. Om man behöver personliga tekniska hjälp medel och hjälpmedel att använda hemma som till exempel fickminne eller handdator för kom-ihåg eller särskilda datorprogram får man ansöka om det via sin läkare eller en arbetsterapeut. Samordnaren kan ofta ge tips på tekniska och kognitiva hjälpmedel som kan vara till stor nytta för studenten, eller råd om var studenten kan hitta information om olika hjälpmedel. Anpassning av medier och kurslitteratur Studenten kan få ett låne-id/användar-id hos Talboks- och punktskriftsbiblioteket (TPB). Ansökan om låne-id/användar-id görs genom samordnaren. Genom sitt högskolebibliotek kan studenten låna Daisy-spelare och talböcker. Talböcker går att söka i Talboks- och punktskriftsbibliotekets katalog på webbplatsen Här finns också annan viktig information om programvaror med mera. Hos samordnaren eller vid högskolebiblioteket kan man få hjälp med inläsning eller inskanning av kursmaterial som till exempel artiklar och kompendier. Studenter med läshinder kan få förlängd lånetid på högskolebiblioteket. Anpassad tidplan för studierna Om en student behöver studera i lugnare takt kan det ibland gå att göra om heltidsstudier till deltids studier. Endast undantagsvis kan ett program/yrkesutbildning erbjudas som deltidsstudier. Språkverkstad På många högskolor och universitet finns det språkverkstäder. Där kan alla studenter få råd om hur man disponerar en uppsats eller presenterar en text i en inlämningsuppgift till exempel. 9

10 Att informera omgivningen Givetvis är det studenten själv som avgör vilka som ska få information och vem som ska lämna information om studentens funktionshinder. Erfarenheter har visat att ju bättre informerad omgivningen är desto bättre bemött blir studenten. Samordnaren hjälper till med att informera omgivningen, om studenten vill. Vid kontakter med lärarna informerar samordnaren inte om studentens diagnos, utan informationen handlar om vilka svårigheter som studenten kan uppleva och vilka typer av pedagogiskt stöd som han eller hon behöver. 10

11 11

12 Bra att veta om studiefinansiering Centrala studiestödsnämnden, CSN, är den myndighet som betalar ut studiemedel. När man ansöker till en högskole- eller universitetsutbildning kan man kryssa för att man vill få information om studiemedel och ansökningsblanketter från CSN. På webbplatsen och i broschyren Studiemedelsguiden finns utförlig information och svar på de vanligaste frågorna om studiemedel. Det finns speciella situationer som studenter med psykiska eller neuropsykiatriska funktionshinder riskerar att hamna i. Man kanske inte orkar studera på heltid eller i samma studietakt som andra studenter. Man kan bli allvarligt sjuk, eller man kan ha återkommande sjukperioder. Då finns det särskilda regler som är viktiga att känna till. Studier på deltid Det går att få studiemedel för heltidsstudier eller för deltidsstudier på 75 eller 50 procent. Är studie takten lägre än 50 procent kan man inte få studiemedel. Om man på grund av sitt funktionshinder inte kan studera på heltid, utan bara på deltid, kan man ansöka om att få aktivitets-/sjukersättning från Försäkringskassan för den tid man inte orkar studera. Det 12

13 förutsätter dock att Försäkringskassan bedömer att studie-/arbetsförmågan är nedsatt minst ett år framåt. Studier i långsammare takt med fullt studiemedel Det finns möjligheter att ansöka om fullt studiemedel även om man bara studerar på deltid. Det kan beviljas till studenter som ägnar hela sin tid åt studierna men som inte hinner ta poäng i full studietakt, och det förutsätter att man har en särskild studieplan. CSN gör sin bedömning efter prövning i varje enskilt fall. Att få studiemedel för heltid fast man studerar på deltid gör att man får högre studieskulder. CSN kan skriva av den del av studieskulden som orsakas av förlängd studietid på grund av funktionshinder. Men även det sker efter prövning i varje enskilt fall. godkänner sjukskrivningen får man behålla sina studiemedel under sjukdomstiden. De studiemedel man får efter den trettionde sjukdagen kan skrivas av och CSN ställer inga krav på studieresultat under en sjukperiod. Upprepade långa sjukperioder medför att studieskulden ökar, eftersom studenten får leva av lånade pengar minst en månad vid varje insjuknande. Längsta tid med studiemedel Man kan få studiemedel i högst tolv terminer för studier på högskola och universitet. Långa utbildningar kan vara svåra att hinna slutföra under denna tid. Om det finns synnerliga skäl, till exempel ett funktionshinder som utgör ett studiehinder, kan CSN bevilja studiemedel för ytterligare tid. Sjukdom under studietiden Om man blir sjuk är det viktigt att man redan första sjukdagen gör en sjukanmälan till Försäkringskassan. Om Försäkringskassan 13

14 De starka och de envisa närmare presentation av studenterna Tomas med Asperger syndrom doktorerar i matematik och tycker att det svåraste är att avgränsa sig i sina studier. Sammanfattning Emma med Asperger syndrom studerar naturvetenskap på halvfart och för henne är förberedelser A och O. Sammanfattning Cia håller sin sociala fobi hemlig för studiekamraterna och får göra hemtentor istället för grupparbeten. Sammanfattning Mattias har tvingats göra flera långa studieavbrott på grund av bipolär sjukdom och oroar sig för ekonomin. Sammanfattning Jakob med Asperger syndrom och dyslexi fick extra handledning under uppsatsarbetet. Sammanfattning Jouanita med borderline planerar studierna med sin mentor som har gått samma utbildning som hon. Sammanfattning Ingela med ADHD studerade till arbetsterapeut men insåg under praktiken att hon inte skulle klara yrkeskraven. Sammanfattning Eva med ADHD fick en assistent på halvtid så att hon kunde doktorera. Sammanfattning Erik får hjälp utan att ha en diagnos och fick en assistent som stöd under praktikperioden. Sammanfattning Vanna Beckman har intervjuat studenterna och skrivit intervjutexterna. Några av studenterna framträder under sina riktiga namn. Andra gör inte det. 14

15 Tomas med Asperger syndrom doktorerar i matematik och tycker att det svåraste är att avgränsa sig i sina studier.

16 Tomas är i 30-årsåldern, har studerat i tio år och ska snart doktorera i matematik. Han studerar på helfart och tycker om att undervisa. För Tomas är den största svårigheten att kunna avgränsa sig i studierna, att inse att det inte går att veta allt. I Tomas kök finns ett litet bord och två stolar. I hans rum finns hans säng och hans dator. Utanför fönstret en vidsträckt utsikt. Förtur till studentrummet är den enda speciella hjälp som Tomas har fått under sin studietid som nu varat i tio år. Nu närmar han sig 30-årsåldern och ska snart doktorera i matematik. Jag går till samordnaren och gnäller ibland också. När allting står stilla och jag inte vet var jag ska börja, så är det i alla fall ett slags tröst att tala med henne. Jag har önskat mig en förstående och pedagogisk handledare. Men någon sådan finns inte på min nivå, jag får vara nöjd med den handledare jag har. Han kan ämnet och han har en massa kontakter, och det är också viktigt. Men när jag har varit hos honom blir jag mer förvirrad än jag var innan. Medel har avsatts för en mentor, men det finns ingen som både klarar den pedagogiska sidan och har kunskaperna. Söker pengar till fortsatta studier Tomas beskriver med sitt knappa språk mycket väl hur hans situation ser ut. Han har fått diagnosen Asperger syndrom, men tror själv att en tilläggsdiagnos skulle vara Tourettes syndrom. Just nu ansöker han om pengar till fortsatta studier, efter doktorsexamen, vid ett utländskt forskningsinstitut där han tidigare tillbragt en kortare period. Det har varit en månadslång mardröm att fixa alla intyg och betyg och rekommendationer. Ofta har han blivit sittande och inte vetat vad han skulle fylla i och hur han skulle skriva. En hel månad fylld av oro: det kommer att bli svårt på det nya stället där han inte känner någon och är osäker på språket. Det är väl en allmänmänsklig ängslan i en sån situation, men för Tomas blir den tidvis förlamande. Nu är alla papperna ifyllda. Kanske går det vägen. 16

17 Tomas Tunga år med stor ensamhet Tomas beskriver raden av tuffa år när han läste matematik och data och kände sig ensam och fick svåra depressioner. Han bodde hemma, och hade stöd av sina föräldrar, men led av sin isolering bland andra människor. Valsade runt mellan olika behandlare på Studenthälsan och hos en psykoterapeut. Där gick jag i tre år, men det blev till slut bara plågsamt och obehagligt. Jag sade ingenting och hon sade ingenting, så jag slutade gå dit. Sen hamnade jag hos en äldre psykiater som behandlade mig som en människa. Jag fick antidepressiv medicin, som gjorde att jag kände mig bättre efter bara ett par dar. Jag fick mindre social fobi och vågade ta mer kontakt med andra. Jag visste ju inte hur man gör, så jag gjorde bort mig en del, men nu har jag mer erfarenhet och känner mig mindre osäker. Jag har slutat medicinera kontinuerligt, och tar bara lugnande vid behov. Det är en trygghet att veta att medicinen finns om jag skulle behöva igen. En stor förändring för Tomas inträffade när han fick ett par studiekamrater som han äter lunch med varje dag och delvis har kunnat läsa ihop med. Ibland träffas de och går på bio en kväll eller spelar poker på deras studenthem tillsammans med andra. Hela livet har blivit lättare och ljusare sedan dess. Svårare avgränsa sig på forskarutbildningen Själva studierna klarade Tomas i normalfart. Han säger att det var enklare när han gick på kurser. Då var det bara att läsa från sidan ett till 327, och slå upp när det var något han inte fattade. Men sen: Vad skulle han forska om? Han började med en artikel, och när det var något han inte förstod sökte han upp referensen. Den artikeln ledde till en ny referens, till sist satt han där som förstenad, med en hög som han varken såg början eller slutet på. Ofta greps han av hopplöshet och blev sittande utan att kunna göra någonting. Han vill förstå allt och blir orolig av att få inblick i allt han inte kan. För honom är det djupt otillfredsställande att försöka skumma en text, och nästan ogörligt att släppa något som inte är komplett. Att plugga systematiskt går väl an, men när man kommit till en högre nivå är det knivigt att veta när man kan tillräckligt mycket. Ibland kan jag hamna i undvikande, jag får svårt att komma igång och förutser all ångest jag kommer att få när jag ser allt jag inte kan. Jag 17

18 Tomas kan vakna på natten och vara orolig för en formulering längst ner på sidan två. Det är viktigt med extrem noggrannhet i det här ämnet, men runt omkring mig i mitt rum är jag slarvig. Gillar att undervisa Några gånger har det gått riktigt bra för Tomas, men det talar han om med små bokstäver. Jag har löst ett matematiskt problem som någon ställde upp som hypotes för 30 år sen, och har fått tre artiklar accepterade av mycket prestigefyllda internationella vetenskapliga tidskrifter. Det kan lossna när jag struntat i alla artiklar och suttit och tänkt själv i min förtvivlan. En annan positiv sak har varit undervisningen. Första gången han skulle hålla i en föreläsning och klev in i salen, och såg 30 främmande studenter som satt och tittade på honom, var det visserligen obehagligt och han kom av sig. Men så fort han var igång med föreläsningen gick det bättre. Han tycker det är roligt att förklara allting från första början. Många studenter har bristfälliga förkunskaper och de har uppskattat hans pedagogiska förmåga. Han har skrivit mycket för dem också, om sina egna och andras forskningsrön, och det har blivit populärt. Fast det är ju mest bara studenterna som ser, ingen annan bryr sig. Tomas använder inga överord, men han tycker nästan det är roligare med undervisning än med egen forskning säger han. Det är i varje fall mindre ångestfyllt. Hyss med datorer Också sina hyss beskriver han knapphändigt. Hans kompisar tycker absolut att Tomas har Tourettes syndrom. Han gillar att kalla dem för fula ord. Och att kittla folk som är kittliga. Då och då brukar han gå och ändra saker i datorn när en kamrat har gått på toaletten. Utomhus kan han gripas av starka infall, som till exempel att fånga duvor på ett torg. Han vill gärna humma och röra sig och ta på sig själv men säger att han oftast kan kontrollera sina impulser när det krävs. De svåra situationerna uppstår när han är mycket stressad eller helt avkopplad. Nyligen gjorde jag ett bra bus mot min kompis som börjat doktorera. Jag skrev mejl till honom som om jag vore en galen student. Jag började korrespondensen normalt, men skruvade upp det vartefter. Frågorna blev alltmer absurda och när kompisen berättade för mig att den där knäppa studenten nu sagt att han 18

19 Tomas måste få komma hem till honom för att få svar, bröt jag och avslöjade att det var jag som låg bakom. Det var lyckat. Men jag kan också bli arg på mig själv för att jag håller på med sånt i stället för tråkiga och svåra saker som jag måste ta itu med. Jag distraherar mig själv. Skönt att bo med eget kök Att samordnaren fixade förtur för honom till ett studentrum med separat kök är han mycket tacksam för. Han hade aldrig klarat att dela kök med andra studenter, i alla fall inte då för tre år sen. Och det har betytt mycket att se att han kunde bo ensam. Han äter för det mesta ute, och det är det enda han lägger ner pengar på. Något tycker han att han ska unna sig. Hans ekonomiska situation är mycket god, han har sparat nästan alla sina pengar under de tio åren, och hoppas så småningom kunna lägga dem på att köpa en egen lägenhet. Sammanfattning: Tomas Tomas har haft hjälp av: Förtur till en studentlägenhet med eget kök. Det var förutsättningen för att han skulle kunna flytta hemifrån. En förstående samordnare dit han kan gå och få stöd ibland. Det han skulle haft nytta av är: En handledare som kunnat vara både förstående och pedagogisk. Men någon sådan finns inte på hans studienivå i hans ämne. Det svåraste för Tomas är: Att begränsa sig och lära sig inse att det är omöjligt att kunna allt. Ensamheten. 19

20 Emma med Asperger syndrom studerar naturvetenskap på halvfart och för henne är förberedelser A och O.

21 Emma är 24 år, studerar på halvfart och är på väg mot en kvalificerad naturvetenskaplig examen. Hon behöver förbereda sig mycket för allting. Den viktigaste stödinsatsen har varit att hon fått en mentor. Emma har verkligen ett dolt funktionshinder. Om hon inte hade en sån utmärkt förmåga att beskriva sina svårigheter skulle man inte drömma om att hon hade dem. Hon har diagnosen Asperger syndrom och har haft tur. Det hon har fått borde vara självklara rättigheter, men för de allra flesta med neurospsykiatriska funktionshinder är det inte alls så. Jag vågar inte tänka på hur jag skulle haft det om jag inte hade fått diagnosen när jag var 17, säger Emma. I och med den fick jag en folkhögskoleplats för ungdomar med Asperger syndrom, med internat och specialträning, och sen särskilt stöd i högskolestudierna. Annars tror jag att jag fortfarande skulle ha bott kvar hemma hos föräldrarna och mest bara legat på mitt rum och stirrat i väggen. Utan hopp och framtidsmöjligheter. Träffade samordnaren för terminsstart Idag är Emma på väg mot en kvalificerad natur- vetenskaplig examen, även om hennes körfil på denna väg inte är så snabb. Av en slump hade hon sett att det fanns en samordnare på högskolan och fick tid hos henne redan före terminsstarten det år hon skulle börja. Där visade hon upp sitt läkarintyg och det var allt som behövdes för att hon skulle få tillgång till hjälp. Samordnaren visste på den tiden inte mycket om vad Asperger syndrom är och vilka svårigheter det kan leda till. Idag vet hon mer och efter två år av både framgång och misslyckanden har Emma nu tillgång till ett antal särskilda insatser. Förberedelser A och O Alla lärarna har fått reda på att Emma behöver all deras information så tidigt som möjligt och helst i skriftlig form. De tillämpar det, vilket är praktiskt för alla studenter. Första året träffade Emma alla lärare i förväg så att hon hann vänja sig lite vid dem och de lärde känna 21

22 Emma henne. Det var bra, för under det läsåret hölls föreläsningarna i flera olika byggnader med olika fikarum och olika rutiner. En gång hade en sal blivit dubbelbokad. Då var det tur att min lärare var förberedd och såg till att jag förstod vart vi så småningom skulle ta vägen och gick dit tillsammans med mig. Annars hade jag bara blivit stående. I år är undervisningen mer samlad i ett hus, allt är enkelt och logiskt ordnat tycker jag. Men jag klarade ändå rätt mycket också första året, tack vare att jag hade gått runt på sommaren på området tillsammans med min ledsagare och präntat in var de olika salarna finns och hur man tar sig från ett ställe till ett annat. Jag behöver vänja mig vid var toan finns, var expeditionen ligger, vem som kan svara på frågor och mycket annat. Hela området är underbart på sommaren när det inte finns en massa folk där! Mentorn viktigaste insatsen Mentorsfunktionen är den viktigaste insatsen i Emmas fall. Hon har fått en person till mentor som är lektor i ämnet och arbetar på institutionen. Han har överblick över vad Emma måste kunna och har också pedagogisk vana. Ibland finner Emma andra lösningar på en uppgift än den gängse. Om svaret är rätt går det bra men hon måste lära sig att undersöka och kunna förklara hur hon tänkte, inte bara se det intuitivt. Jag behöver mera tid och lugn än vad de andra behöver. Att min mentor finns gör att jag inte behöver fråga de andra lärarna så mycket att de blir irriterade på mig, vilket annars kan vara lätt hänt. Vi träffas två tre gånger i veckan, sammanlagt kanske ungefär i två timmar. Det sker på bestämda tider men jag kan också få söka upp min mentor på hans rum vid behov. Förlängd tid för tentamen Emma får tidrymden för tentamen förlängd med 50 procent eftersom hon har svårt att fokusera och svårt att hålla fast koncentrationen. Dessutom har hon lätt att missförstå frågorna och behöver därför extra tid för att noga tänka igenom vad som avses med dem och om hon kan tänkas ha missuppfattat dem. Hon har också möjlighet att göra tentan i lugn miljö, antingen ensam eller tillsammans med ett par-tre andra studenter. Det gör stor skillnad mot att sitta tillsammans med över 100 studenter som det kan vara ibland, då prassel och rassel och folk som rör sig oupphörligt verkar störande. Och det kostar ju inte så mycket för institutionen, säger Emma. Om det bara är jag kan de 22

23 Emma helt enkelt lämna mig ensam utan vakt och titta in då och då. Men oftast finns det flera studenter med dyslexi eller andra funktionshinder som också ska tenta, så då delar vi på en vakt. Paus i vilrummet På Emmas institution fanns redan ett vilrum men det användes mycket sällan och fanns mest till för om någon skulle bli akut sjuk. Nu kan Emma använda det att dra sig tillbaka i. Tidigare kunde det hända att hon satt och somnade i en korridor på lunchrasten om hon hade en full dag. Eftersom lunchrasten i allmänhet är en och en halv timme lång, får hon möjlighet att vila nu. Likaså kan hon dra sig undan på rasterna ibland. Hon har lätt att få låna nyckeln till vilrummet och det betyder en stor lättnad att ha en flyktstrategi som hon säger, för de dagar när allt blir för mycket. Har rätt till anteckningshjälp Om Emma ska anteckna klarar hon inte att lyssna samtidigt, och när hon lyssnar måste hon följa med hela tiden. Missar hon något, så kör det ihop sig, och hon riskerar att förlora hela sammanhanget. Och då kan jag lika gärna gå hem, tycker Emma. Jag har så svårt att ta upp en maska om jag tappat den. Ännu har hon inte tyckt sig behöva utnyttja sin möjlighet att avlöna en studentkamrat för att göra tydliga anteckningar och kopiera dem. I det ämne hon studerar krävs helt enkelt inte så mycket föreläs ningsanteckningar, det gäller att förstå. Om hon ser till att i förväg titta igenom det avsnitt i kurslitt eraturen som föreläsningen handlar om behöver hon knappast anteckna. Men det är en tillgång att veta att möjligheten finns. Eftersom det gått en bit på terminen vet hon också ungefär vilka kompisar som skulle vara lämpliga att fråga. Finner man rätt person behöver det ju inte innebära så stort extrajobb för honom eller henne, och det ger i alla fall en liten slant. Emma tror det kan vara uppskattat, för det kan handla om ganska många föreläsningar. Halvfart en förutsättning Emma tog först ett antal förberedande kurser i vanlig takt, men hann inte med alla tentor som ingick. Året därpå började hon i sitt eget ämne, också på helfart. Efter ett par månader tog det stopp. Jag kunde inte förmå mig att komma ur sängen, jag var totalt utmattad både fysiskt och psykiskt. Det händer ofta för mig att en sak går bra i början. Då kan jag mobilisera alla mina krafter och koncentrera mig på ämnet som jag 23

24 Emma gillar. Men så tar jag i för mycket: jag klarar inte den anspänning det innebär att stå ut med socialt samspel och den planering som behövs bara för att komma upp, få på mig rätt kläder, ta rätt buss i rätt tid, träffa lärare och kompisar. Och samtidigt följa med på föreläsningar och plugga. Jag tar helt slut. Så efter att ha vilat ut ett par veckor började Emma om igen. Då gick det bara i tre dagar, sen var hon tvungen att avbryta studieåret helt och hållet. Men naturvetenskap är hennes stora intresse, och hon har räknat ut att det antagligen ger henne bästa chansen att en dag klara ett yrkesarbete, om det så bara är på halvtid. Mindre kvalificerade jobb ställer ofta större krav socialt. Bland naturvetare är man inte så avvikande om man är litet udda, håller sig för sig själv och går sin egen väg. Det kan till och med vara en styrka. Så här kanske jag kan finna mig en nisch. Nu har jag fått möjlighet att studera på halvfart, och då känns det mycket bättre. Jag tycker den möjligheten borde finnas i alla ämnen, och särskilt i naturvetenskapliga ämnen dit många personer med diagnoser inom autismspektrum kan tänkas söka sig. Ekonomin ett bekymmer Den ekonomiska situationen är knepig för Emma. Hon klarade inte första årets studier på utsatt tid och därför vill inte CSN ge henne mer lån och bidrag. Så nu går hon på aktivitetsersättning från Försäkringskassan. Det kan man få om man är år och inte orkar arbeta eller studera på heltid/deltid. Men ersättningen är låg så för Emma innebär det att hon får ut endast 5178 kronor i månaden. Jag skulle behöva en ny ryggsäck nu till exempel. Min gamla har gått sönder så jag har fått tag i den här begagnade som är för liten, och inte håller tätt och har för smala remmar. Kostnader för tandläkare, glasögon, medicin, allt sånt är stora bekymmer. Jag bor i studentboende och hyran är på drygt 3000 kronor. Jag köper nästan inga kläder, använder inte smink och lagar all mat själv mycket billigt. Vad som kan verka onödigt är att jag egentligen röker för 20 kronor om dagen, men det har jag ändå bara råd till i början av månaden. Och så köper jag tugggummi, som jag behöver för att kunna koncentrera mig. Om jag går på föreläsning utan tuggummi i munnen och det kommer något svårt så stänger jag av, tankarna far iväg, och rätt vad det är har jag missat en hel massa. Tuggandet hjälper hjärnan att hålla igång litet grann, ofta tillräckligt för att hålla kvar koncentrationen. 24

25 Emma Allt annat tar kraft Oro och planering för ekonomin tar alldeles för mycket kraft tycker Emma. Hennes energi är över huvudtaget för liten. Hon skulle vilja klara mer hembestyr till exempel. Hon har lärt sig nu att dela upp städningen i olika moment, städa i 20 minuter, och ge sig själv tio minuter vid datorn i belöning. Sen 20 minuter igen, och tio minuter vid datorn. Hon har sex timmars boende- och ledsagarstöd i veckan en absolut nödvändighet för att hon ska kunna klara vardagen, betala räkningar och sköta allt. Fyra timmar varannan vecka träffar hon också sin kontaktperson för att göra roliga saker, som att gå ut och fika eller någon gång gå på bio eller köpa kläder. Dessa tjänster får hon genom kommunens LSS-handläggare. Det svåraste är att orka med allting. Jag skulle egentligen behöva en veckas ledighet varenda månad, men så kan man ju inte ha det. Allting suger kraft ur mig eftersom jag måste tänka igenom så mycket och ta allt i tur och ordning. Någon ork att hitta på roliga saker har jag bara inte. Jag träffar min bror ett par gånger i månaden, på sommar- och julloven åker jag hem, och så är jag med i en Aspergergrupp inom Föreningen Autism. Vi träffas regelbundet och där finns mycket både att ge och ta. Det vore också bra om det fanns en grupp av studenter med samma funktionshinder, och så blir det nog med tiden, för vi är ju egentligen många. Emma håller på att träna sig i att vara slarvig, till exempel att kunna komma för sent. Tidigare var hon ofta tvungen avsätta en timme för att räkna ut hur mycket tid allt skulle ta: att resa till ett visst ställe, hur många bussar hon måste ha tillgodo för att inte riskera att komma för sent om en buss gick sönder, vilken väg hon skulle gå från busshållplatsen och så vidare. Nu har hon fått lära sig att det inte är så farligt för andra människor att behöva vänta fem minuter någon enstaka gång, medan en timmes sparad oro betyder mycket för henne. Vad som skulle behöva ändras På Emmas högskola fungerar det så att när tentamen närmar sig måste hon själv, och andra studenter med funktionshinder, kontakta administrationen för att be dem boka en tentamenslokal och vakt. De måste ringa en till två veckor före tentan, för om man gör det förr säger de att det är för tidigt, så att de glömmer bort det, och senare finns det risk att de inte hittar någon lokal. Sen måste studenterna ringa igen tre till fem dagar före tentan för att kolla 25

26 Emma att beställningen verkligen gått igenom och vilken sal de ska gå till. Det här är en stor kraftansträngning varje gång, att hålla reda på datum och tider. Man tycker ju att med dagens datasystem borde det kunna stå en liten kråka för varje student som har rätt till avskild tentamen och en lokal skulle kunna bokas automatiskt när läraren meddelar tentamenstid. Men så är det inte, och i genomsnitt har man kanske åtta tentor per år, ibland fler ibland färre. Samordnarens tjänst kommer att behöva utökas, anser Emma. Och det skulle vara en stor förbättring om en person skötte ärendena för studenter med neuropsykiatriska funktionshinder och psykiska funktionsnedsättningar, och en tog hand om de fysiska funktionshindren. Då skulle kunskap och expertis kunna utvecklas. Och framför allt borde det bli lättare att studera på halv- eller kvartsfart, så att personer med funktionshinder skulle ha större möjlighet att studera på högskolenivå och kunna försörja sig själva framöver. 26

27 Emma Sammanfattning: Emma Emma har haft hjälp av att: Träffa samordnaren i god tid innan hon skulle börja studera. Gå runt på universitetsområdet och bekanta sig med lokaliteterna. Träffa alla lärare i förväg. Rutinmässigt få information skriftligen och i god tid från lärarna. Det gynnar alla studenter. Få en mentor som hon träffar på bestämda tider. Han har överblick över ämnet och är en duktig pedagog. Ha utsträckt tentamenstid och enskilt rum för bara henne eller två-tre andra vid skriftlig tentamen. Ha nyckel till vilrummet på institutionen som ingen annan brukar använda. Dit kan hon fly. Studera på halvfart, vilket visat sig nödvändigt. Det svåraste för Emma är: Ekonomin. Hon har aktivitetsersättning, men den är så låg att det är mycket svårt att få månaden att gå ihop. Tröttheten. Hon måste anstränga sig så hårt för att få allt att gå ihop att orken nästan inte räcker till. 27

28 Jakob med Asperger syndrom och dyslexi fick extra handledning under uppsatsarbetet.

29 Jakob är 23 år, läser samhällsvetenskapliga ämnen och har sin examen i sikte. Redan första dagen på högskolan berättade han öppet om sitt funktionshinder. Eftersom Jakob har svår dyslexi är talböcker i DAISY-format den viktigaste hjälpen för honom, och muntliga tentor istället för skriftliga. Jakob kunde varken läsa, skriva eller räkna alls, när han skulle börja högstadiet. Därför fick han gå två år i särskola, men där fick Jakobs intresse för samhälle och historia ingen näring. Hans föräldrar var bekymrade över att all tid fylldes av tragglande och de lyckades ordna så att han fick läsa samhälls orienterande ämnen i en vanlig högstadieklass. Efter ett tag hörde de sig för med läraren hur det gick för Jakob. Han är en av mina bästa elever, blev svaret. Då satte föräldrarna till alla klutar för att Jakob skulle få möjlighet till assistans. De fick driva det ända till kammarrätten, men sen fick han det. Och tack vare det kunde Jakob gå om en årskurs i vanlig klass och sen ta sig upp i gymnasiet. Som 20-åring klarade han studenten med godkänt i kärnämnena, tack vare god assistans och flitiga föräldrar. Hans mamma hade skaffat yrkesverksamhet i hemmet, och båda föräldrarna fick sig en god repetition av skolämnena, eftersom de måste läsa alla läxor högt för sin son. Kontaktade samordnaren i god tid När Jakob tog studenten bjöd vi in alla som funnits med runt honom genom åren, berättar hans pappa. Det var väl närmare 40 personer, och alla kunde ju inte komma då i studenttider. Men bortåt 30 gäster kom, och det blev en fantastiskt rolig fest. Många av dem sade att de aldrig hade kunnat tänka sig att Jakob skulle kunna ta studenten. Alla var imponerade av hans insatser och också glada att se att deras eget arbete hade givit resultat. Efter ett år på folkhögskola med Aspergergrupp var det dags för nästa steg. Föräldrarna tog kontakt med samordnaren på högskolan i god tid. Jakob hade sökt samhällsvetenskapliga ämnen och allt blev väl förberett. Men när terminen väl skulle börja kom beskedet att Jakob inte kunde räkna med fortsatt assistans, som han hunnit vänja sig vid under skoltiden. 29

30 Jakob Mer självständig utan assistent Vad som då verkade vara ett stort bakslag vändes till något positivt. Jakob klarade de ökade kraven. Han tog bussen in till stan på egen hand. Samordnaren på högskolan lade ner mycket arbete och omtanke på att hjälpa Jakob tillrätta. Och det fanns verkligen möjligheter till stöd. Jakob har dyslexi och är van att ha allting i huvudet, så det är inte något stort problem för honom att han inte kan anteckna. Lite mindmapping kan han dessutom klara på en föreläsning. Men han har ändå rätt till anteckningshjälp och det innebär att han kan avlöna kurskamrater som hjälper honom. Om de skriver tydliga stolpar kan det fungera som påminnelser för Jakob. Han fick också all kurslitteratur inläst på DAISY-skivor och när han behövt någonting därutöver har han kunnat beställa även den litteraturen i form av talböcker. Han får göra muntliga tentor istället för skriftliga och under uppsatsarbetet får han handledning en gång i veckan. Jag var nervös och stressad från början, säger Jakob. Hade svårt att hitta och förstå hur allt skulle fungera. Men att inte ha assistent har lett till att jag har blivit mer självständig. Det fina är att jag har såna bra kompisar på min kurs. Vi är några stycken som har kommit att umgås också på fritiden, och framför allt har det blivit mycket diskussioner och analyser av samhället och livet, och jag trivs verkligen på högskolan. Berättade genast om sitt funktionshinder Redan första dagen reste sig Jakob upp och berättade att han har dyslexi och ett funktionshinder som heter Asperger syndrom. Det blev inte så mycket reaktioner på det och det tycker han är bra. Det var några som sade efteråt att det var modigt av mig att säga det, men det förstår jag inte alls. För mig är det en naturlig del av mig och min personlighet och det är bra att tala om det, så att det inte bara är jag som känner till mina egenheter. Jakobs föräldrar säger att de förstås har varit igångsättare för mycket av hans utveckling under upp växten, men att han nu tar fler egna initiativ. Han har en ledsagare 20 timmar i veckan, en ung man som är ungefär jämnårig med Jakob, och de går på gym, bowlar, går på bio eller ibland ut och äter eller fikar. Ekonomiskt har han det tryggt, för han har en försäkring som ger honom en månatlig summa, så att han har sluppit att ta studielån. 30

31 Jakob Tar en dag i sänder Idag är Jakob 23 år och han vet inte vad han ska göra efter utbildningen. Han vill ta en dag i sänder. Nu gäller det först att klara av de sista tentorna så att han får sin examen. Han hann inte riktigt med under den senaste terminen för uppsatsen tog mer tid än beräknat. Det var svårare att överblicka hela materialet än han hade trott. Föräldrarna tänker att han kanske kan fortsätta att studera några år till. Han är själv intresserad av det, och har svårt att tänka sig in i hur det skulle vara att ha ett jobb, och vad det skulle kunna vara. Men hans hållbara nätverk kanske löser den knuten också. Sammanfattning: Jakob Jakob som också har dyslexi, har haft hjälp av att: Få all litteratur inläst i DAISY. Med CD-skivan i DAISY kan man bläddra, markera och hoppa i texten, som i en vanlig bok. Kunna få göra sina tentor muntligt. Få extra handledning under uppsatsarbetet. Ha en mycket engagerad samordnare som informerat, förberett och uppmuntrat. Själv ha kunnat ställa sig upp i början av terminen och förklara sina svårigheter för kamrater och lärare. Det svåraste för Jakob var: När hans assistent drogs in då han skulle börja på högskolan. Men han klarade det, och hans självständighet växte. Att överblicka hela materialet för D-uppsatsen utan att kunna läsa. Arbetet tog längre tid än beräknat. 31

32 Ingela med ADHD studerade till arbetsterapeut men insåg under praktiken att hon inte skulle klara yrkeskraven.

33 Ingela är i 40-årsåldern och har tagit 95 högskolepoäng på arbetsterapeututbildningen. Det lyckades hon med tack vare att hon fick studera på halvtid men med fullt studiemedel. Det var på praktiken hon stupade. Yrkeskraven hade förändrats och hon insåg att hon inte skulle klara dem. Hon är nöjd med sitt beslut. Ingela är en student som slutat studera, utan att ha fullbordat sina studier. För min del handlar det om att inse att mitt handikapp gör det omöjligt att klara jobbet i framtiden. Jag har studerat till arbetsterapeut och under loppet av min studietid blev detta yrke ett så kallat legitimationsyrke. Det betyder att om man blir legitimerad så måste man också uppfylla vissa regler. Om jag till exempel har glömt att skriva upp att Johan ska ha stödhjulen nerfällda på sin rullstol, och han tippar omkull och skadar sig därför att stödhjulen inte var nerfällda, så står jag ansvarig för olyckan. Sådana absoluta krav kommer jag inte att klara, det är lika gott att inse. Hela yrket har också successivt blivit alltmer teoretiskt och mindre praktiskt. Journalföring och analys har till exempel blivit två viktiga saker. Läste in grundskolan Ingela är idag i 40-årsåldern och har kämpat sig en lång väg framåt, och hon anser inte alls att hennes studietid är förlorade år. Hon har klarat 95 av 120 poäng och hon har framför allt vunnit i det hon kallar jakten på orden. Under skoltiden gick hon årskurs 3 6 i så kallad läsklass, eftersom hon ansågs ordblind. Men därefter skulle alla barn av ideologiska skäl gå i sammanhållen klass. Hon hade inte hunnit lära sig läsa i läs klassen, men hon hade i alla fall fått höra läraren högläsa tre böcker. Tre böcker som hon alltid haft kvar i minnet: Anne Franks dagbok, Flugornas herre och boken om Papillon. Det var de enda böcker hon hade läst innan hon började om, som 29-åring. Då hade hon hunnit arbeta i hemtjänsten i 12 år och dragit på sig en arbetsskada. Så hon tog tjänstledigt och började läsa in grundskolan från årskurs fyra. Det var underbart roligt att få börja lära sig igen, berättar Ingela. Men lärarna i grundvux 33

34 Ingela visste inte så mycket om dyslexi på den tiden, och inte heller på den läs- och skrivlinje jag gick. Där tyckte de att jag talade för bra. Inte förrän sex år efter att jag börjat om, när jag lyckats få en ordentlig utredning av en logoped, stod det klart att jag behöver både bokstäverna och ljudet för att kunna ta till mig en text, jag behöver både bok och talbok. När jag skulle säga ordet prospekt och sade sprospekt i stället, så berodde det på att jag hörde sprospekt. Jag kunde inte få fram rätt ord förrän jag fick se hur det stavades. Svårt att få studera på halvfart Under studietiden fick hon mycket hjälp med talböcker och muntliga tentor, och klarade av grundvux och gymnasiekompetens i de ämnen som krävdes för att börja utbildningen till arbetsterapeut. Det var hennes mål ända från början, eftersom hon i hemtjänsten ofta hade tyckt att man tog över sysslorna från de gamla i stället för att ge dem verktyg för att klara sig själva. Just det sysslar arbetsterapeuter med, de säger att de vill arbeta med det friska i det sjuka. Och Ingelas studier gick framåt, om än på halvfart. Att jag behövde halvfart skapade mycket problem med CSN. Jag var tvungen att visa att jag kunde ta poäng på helfart, för att kunna få full ersättning för fortsatta studier på halvfart. Halvfarten gjorde också att jag hann gå i väldigt många olika klasser genom åren, med mängder av olika lärare att förklara för. Det tog extra tid, men det jag till slut stupade på var praktiken. Klarade inte av praktiken Under praktiken skulle Ingela ha behövt stöd med de specifika svårigheter hon har med att översätta uppgifter från teori till praktik och tvärtom. Beskrivningarna av hur man ska göra ett handgrepp klarade hon inte att omsätta i praktiken. Hon kunde inte heller göra analys och journalföring utifrån de praktiska situationerna så att handledarna blev nöjda. Studenthälsan kopplades in och Ingela gick igenom en neuropsykiatrisk utredning. Det tog ett år för teamet som utredde henne att fastställa diagnosen ADHD. Ingela var deras första fall och de var inte särskilt bra på att förklara svårigheterna med diagnosen. När de sade svårigheter med exekutiva funktioner så var det som latin för mig. Är det något som går att äta? Jag blev också ledsen av att de rådde mig att sluta studera. Jag tyckte de hade fel. Men det är väl så att jag hade 34

35 Ingela klarat att vara arbetsterapeut när utbildningen såg ut som på 1970-talet. Då var den inte knuten till universiteten som den är nu. Så efter diagnosen blev jag sjukskriven, och därefter har ingenting mer hänt ingen behandling, ingen fortsatt kontakt. Det här teamet sysslar enbart med utredning, och sen lämnas man. Från min institution på universitetet har jag bara fått en blankett att fylla i om hur jag avslutat mina studier. Den är så svår att förstå, att den fortfarande ligger i min låda efter tre år. Frågetecknen kvarstår Ingelas fall visar hur dåligt omhändertagandet av personer med neuropsykiatriska funktionshinder fortfarande ofta är, och det trots att hon bor i en storstad. Hon har ingen möjlighet att komma till en läkare där hon får prova centralstimulerande behandling, som hon tror skulle kunna hjälpa henne till bättre vakenhet och koncentration. Och hon har inte fått något stöd kring avbrottet i studierna, trots att hon kommit så långt i sin utbildning. Frågetecknen finns kvar för mig. När jag var yngre fattade jag många och förhastade beslut. Idag när jag vet att allting är mer komplicerat har jag fått svårt att avgöra: Kan jag få stöd så att jag kan skriva min C-uppsats? Eller ska jag ta med mig mina 95 poäng till en annan universitetslinje, och läsa in några poäng till så att jag i alla fall får en akademisk examen? Jag skulle behöva hjälp med att bedöma hur realistiskt det ena och det andra är, och vad det kan leda till. Det blir för mycket för mig att klara ut på egen hand, samtidigt som allt annat i livet måste fixas. En av de olösta frågorna är hur hon ska klara av att betala tillbaka sina skulder till CSN. Eftersom hon inte har slutfört studierna så har hon inte samma rätt som hon annars skulle ha haft, att skriva av den del av studieskulderna som hänför sig till hennes handikapp. Nu hopar sig de oöppnade kuverten med räkningar. Ingela har nu halvt sjukbidrag och halv sjukskrivning för en annan sjukdom. Hon arbetar mycket ideellt för en förening. Och hon har inte gett upp. Jag skulle vilja bevisa att jag kan slutföra mina studier trots att jag har ett mycket svårt funktions hinder. Det går om jag får rätt stöd, det vet jag. 35

36 Ingela Sammanfattning: Ingela Ingela, som har ADHD och dyslexi, började utbilda sig för att bli arbetsterapeut, men medan hon utbildade sig infördes krav på legitimation för att ha yrket. Utbildningen blev mer teoretisk och mindre praktisk. Hon insåg att hon inte skulle klara att vara legitimerad arbetsterapeut, och slutade läsa efter att ha klarat 95 poäng. Medan hon läste fick hon hjälp med: Att studera på halvtid men med fulla studiemedel. Talböcker och muntlig tentamen. Hon skulle behövt hjälp med: Att ta ställning till om det var rätt att sluta eller inte och hjälp att hantera beslutet. Rådgivning om hur hon skulle utnyttja de 95 poäng som hon hunnit ta vid högskolan. Ekonomisk rådgivning. Eftersom hon inte slutfört studierna får hon inte någon automatisk rätt att avskriva den del av studieskulderna som hänför sig till hennes funktionshinder. Nu tornar de obetalda räkningarna upp sig. Hon stupade på: Praktiken hon kunde inte omsätta instruktioner till praktiska handgrepp och inte heller göra en teoretisk analys av praktiska förhållanden, vilket blev alltmer viktigt. Kraven på journalföring som ökade med nyordningen av yrket. 36

37 Eva med ADHD fick en assistent på halvtid så att hon kunde doktorera.

38 Eva har nyss doktorerat. För henne blev ADHD-diagnosen i sig en stor lättad hon slapp det eviga dåliga samvetet. Och assistenten som hon fick på halvtid var avgörande för att hon skulle lyckas få ihop allt som behövs inför en disputation. Hela studietiden klarade Eva utan särskilt pedagogiskt stöd. Ända till sista året på forskarutbildningen då hon jobbade med sin doktorsavhandling. Då var det väl att hjälp fanns, annars hade hon inte haft sin doktorsring idag. Eva hade visserligen en välvillig handledare som såg till att inte belasta henne med alltför mycket annat arbete i doktorandtjänsten, men han förstod inte. När sista året återstod var kurserna i stort sett avklarade och laborationsarbetet gick bra. Men när det kom till skrivandet tornade det upp sig. Att få diagnosen ADHD blev en revolution. Jag hade inte kunnat få ihop studier med mitt privatliv. Ekonomin gav mig ständig ångest. Hemmet var kaotiskt och många av mina relationer till omvärlden var ansträngda till det yttersta. Av en slump fick jag syn på länken studeramedfunktionshinder.se. Besöket hos samordnaren gjorde mig överväldigad. Hon erbjöd mig assistans på halvtid. Hjälp av sin assistent Evas assistent börja med att ta reda på vad som behövs för att man ska få disputera, alla underskrifter, intyg och examensbevis som krävs, vilka kurser som måste kompletteras och så vidare. Eva var extremt stressad då och utmattad, så det var en stor lättnad. Fast hon säger att det inte är så lätt att veta vad en assistent förväntas göra. Eftersom Evas professor skulle flytta utomlands var hon tvungen att klara disputationen före ett visst datum. Assistenten utförde därför en del administrativt arbete som Eva annars kunnat göra själv om hon fått instruktioner och deadlines eller skulle ha fått hjälp av professorn med att beställa artiklar, ta kopior, och skapa överblick. 38

39 Eva Grundutbildningen var motig Grundutbildningen på universitet hade inte gått lätt för Eva. Det tog fem år för henne att läsa in fyra årskurser, och det var mycket stress och oro under hela tiden. Om Eva hade fått hjälp tidigare skulle hon ha behövt stöd för att komma igång med och avsluta sina uppgifter; hitta en mentor och en plats där hon kunde jobba ihop med honom eller henne (hemma var uteslutet); fixa hjälpmedel som till exempel hörlurar med neutral och igenkänd musik som samtidigt utestänger omvärlden; färdigställa ansökningar om studiemedel, stipendier och dylikt och att lära sig studieteknik. Ju mer självständigt arbete som krävs, desto svårare blir det för den som inte kan organisera sig, säger Eva. Akademiskt skrivande kräver självständigt arbete, och kvalitén på det varierar bland alla, men jag har högt ställda krav. Svårigheterna tornade upp sig redan vid examensarbetet. Labba och tänka gick bra, men vid skrivandet tog det stopp. Jag kunde inte begripa varför jag inte kunde komma igång. Det borde väl inte vara så svårt att börja. Men både huvudet och pappret var tomma. Till slut blev jag desperat och fick kraftiga ångestattacker, det var en hemsk tid. Räddningen den gången blev en kollega på annan ort, en som redan hade kommit ett stycke på sitt avhandlingsarbete i samma ämne. Eva fick besöka honom några dagar, och han sade ungefär: Börja här, sen kan du ta det där och så fortsätter du med detta. Mer behövdes inte. Det var svårt, men det gick, säger Eva. Studieförmågan påverkas av privata förhållanden Om man behöver en rullstol för att förflytta sig, så får man det. Om man har försökt att klara sin ekonomi i 20 år utan att lyckas borde det vara lika självklart att man skulle kunna få hjälp med det. Nu har jag fått en god man, som hjälper mig att reda ut allting. Det är underbart att så småningom kunna komma på rätt bog igen, jag har försummat så mycket och det har varit tungt att alltid leva på marginalen. Jag skulle behöva en liknande hjälp här hemma också. Det är städat och fint hos Eva, tack vare goda vänner och släktingar som har ställt upp och hjälpt henne. Men det behövs en mer hållbar lösning för att saker och ting ska förbli på sina rätta platser i den lilla våningen där hon bor tillsammans med sin dotter. Hon hoppas på några timmars boendestöd, så att hon kan få hjälp att lära sig städa lagom, varken fastna i ett 39