Att leva med Irritable Bowel Syndrome

Transkript

1 Att leva med Irritable Bowel Syndrome - En litteraturstudie Living with Irritable Bowel Syndrome. - A literature study Gustavsson Theres Johansson Isabelle Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Omvårdnad /sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Grundnivå, 15 hp Handledare: Karin Engdahl & Mona Fackel Examinerande lärare: Ingrid From Datum:

2 Sammanfattning Titel: Att leva med Irritable Bowel Syndrome. -En litteraturstudie Living with Irritable Bowel Syndrome. -A literature study Fakultet: Institution: Ämne: Kurs: Författare: Handledare: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för Hälsovetenskaper Omvårdnad Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Theres Gustavsson och Karin Engdahl och Mona Fackel Sidor: 26 Nyckelord: Irritable Bowel Syndrome, upplevelser, livskvalité, sjuksköterska, patienter Introduktion: Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en vanlig kronisk mag- och tarmsjukdom. Sjukdomens olika symtom orsakas av en störning i mag- och tarmkanalen. Syfte: Litteraturstudiens syfte var att beskriva patienters upplevelse av att leva med IBS. Metod: Polit och Becks niostegsmodell användes i litteraturstudien. Litteratursökningen genomfördes i PubMed och CINAHL. En urvals- och kvalitetsgranskning är genomförd. Resultatet baserades på åtta kvalitativa och två kvantitativa artiklar. Resultat: Resultatet redovisades i tre teman existentiell upplevelse, upplevelser av hinder i vardagen och upplevelser av att hantera sjukdomen med tillhörande kategorier. Personer med IBS upplevde negativa känslor på grund av sjukdomens symtom i form av konstant oro och ångest relaterad till sjukdomens oförutsägbarhet. Sjukdomen var ett hinder för att utföra vardagliga aktiviteter. Ett undvikande beteende och en social isolering utvecklades. Personer med IBS använde sig av olika strategier för att hantera sjukdomen. De tyckte varken anhöriga eller hälso- och sjukvården förstod dem och upplevde att de inte fick tillräckligt med stöd. Något som däremot upplevdes givande för att hantera sjukdomen, var att få samtala och byta erfarenheter med andra människor med IBS. Slutsats: Personer med IBS upplever sig ha en försämrad livskvalité. Mer kunskap behövs om hur personer IBS upplever och hanterar vardagliga situationer och symtom. Detta för att upplevelserna och erfarenheterna kan föras vidare till andra personer med sjukdomen. Godkänd Datum Examinerande lärare

3 Innehållsförteckning Introduktion... 5 Mag-och tarmkanalens funktion...5 Irritable Bowel Syndrome...5 Diagnostisering och behandling...6 Sjuksköterskans roll vid vård av personer med IBS...6 Omvårdnad...6 Hälsa...7 Livskvalité...7 Problemformulering...7 Syfte...8 Frågeställning...8 Metod... 8 Litteratursökning...9 Inklusionskriterier...11 Exklusionskriterier...11 Urval...11 Databearbetning...11 Etiska överväganden...12 Resultat Existentiell upplevelse...13 Upplevelser av livskvalitet...13 Upplevelser av att självbilden förändrats...13 Upplevelse av smärta...14 Upplevelser av hinder i vardagen...14 Upplevelser av att vara begränsad...14 Brist på energi...15 Svårt i nära relationer...15 Upplevelser av att tala om sjukdomen...16 Upplevelser av att hantera sjukdomen...17 Kunskap...17 Upplevelser av att söka vård...17 Olika strategier för att hantera sjukdomen...18 Diskussion... 19

4 Resultatdiskussion...20 Metoddiskussion...21 Klinisk betydelse Förslag på framtida forskning Slutsats Referenser Bilaga 1. Artikelmatris

5 Theres Gustavsson Introduktion Irritable Bowel Syndrome (IBS) är en vanlig och kronisk mag- och tarmsjukdom som förekommer hos cirka 5-20 % av hela världens befolkning (El-salhy 2012). Sjukdomen utvecklas vanligtvis i yngre medelåldern och drabbar oftare kvinnor än män (Garner 2012). Livskvaliteten hos personer med IBS är ofta försämrad. Sjukdomen resulterar i höga vårdkostnader (Rønnevig et al. 2009) eftersom diagnosen tar lång tid att ställa då ett flertal undersökningar måste göras. För att minska långa vårdtider, vilken är den största orsaken till höga vårdkostnader i det här fallet, är det viktigt att optimera omvårdnaden och skapa en god kommunikation mellan vårdpersonal och personer med IBS (Simrén 2008). Ett första steg för att kunna möta dessa personers behov är att skapa en ökad förståelse för hur det är att leva med IBS (Rønnevig et al. 2009), av den anledningen studerades upplevelserna av att leva med sjukdomen IBS i litteraturstudien. Mag-och tarmkanalens funktion Mag-och tarmkanalen sträcker sig från munnen till analöppningen. Den föda människan förtär sönderdelas mekaniskt i munnen med hjälp av tänderna. Svalget hjälper maten att föras vidare ner till magsäcken och tarmen. I magsäcken startar en kemisk nedbrytning och födan blir till små fragment som förs vidare till tarmen. I tarmen kan näringen från dessa små fragment absorberas. Det som inte absorberas är restprodukter som kroppen inte behöver. Restprodukterna blir till avföring som avlägsnas från kroppen genom analöppningen. Mag- och tarmkanalen är det organ i kroppen som sköter nedbrytningen av all föda. Näringen ger kroppens alla celler bränsle att kunna fungera, växa och repareras. Vilket innebär att om cellerna inte skulle få någon näring, så skulle inte människan överleva (Martini & Bartholomew 2010). Irritable Bowel Syndrome IBS är en mag- och tarmsjukdom som kännetecknas av att symtomen är återkommande eller kroniska i olika delar av mag- och tarmkanalen (Simrén 2008). Orsaken och patofysiologin för IBS är idag inte helt känd (El-salhy 2012), men mycket talar för att IBS handlar om både en sensorisk och motorisk dysfunktion i mag- och tarm kanalen. Tarmens rörlighet och/eller utsöndring förändras och orsakar symtom som diarré och/eller förstoppning (Garner 2012). Anledningen till att en person drabbas av IBS tros idag kunna handla om ett samspel mellan några av faktorerna: ärftlighet, kostvanor, en störning i det centrala nervsystemet, psykosociala faktorer, födoämnesintolerans och inflammation/infektion (El-salhy 2012; Simrén 2008). Symtom för sjukdomen innebär perioder med känsla av uppblåsthet och magsmärtor tillsammans med ett stört avföringsmönster i form av diarréer, förstoppning eller en kombination av dessa (Garner 2012; Simrén 2008). Längden på perioderna då symtomen uppstår är väldigt individuella från person till person och kan variera från någon gång i månaden till flera gånger i veckan (El-salhy 2012). 5

6 Diagnostisering och behandling Det kan ta lång tid att diagnostisera IBS då det inte finns några specifika prover man kan ta för att få ett direkt svar (Garner 2012; Simrén 2008), dock görs det kliniska undersökningar för att utesluta andra möjliga sjukdomar (Simrén 2008). En kartläggning av personens kostvanor och livsstil görs under en längre tid för att fastställa faktorer som förvärrar symtomen (Garner 2012), dessutom skall Rome IIIkriterierna uppfyllas. Rome III- kriterierna är diagnoskriterier vilka används som hjälpmedel vid undersökning och diagnostisering av personer med tänkbar IBS. Kriterierna används även vid diagnostisering av vissa andra mag- och tarmsjukdomar (Simrén 2008). Att uppfylla kriterierna innebär att personen har haft magsmärta eller obehag minst tre dagar i månaden de senaste tre månaderna. Smärtan skall vara i kombination med två eller flera av följande: Smärtan lättar vid tarmtömning, smärta i samband med förändrad tarmfrekvens och/eller smärta i samband med förändrad avföringskonsistens (Yoon et al. 2011). Rome III- kriterierna bestämmer vilken undergrupp personen med IBS tillhör. Undergrupperna innebär vilken typ av avföringsrubbning som är dominerande för personen. Det finns fyra typer av huvudsakliga avföringsrubbningar; IBS med diarré, IBS med förstoppning, blandform av både diarré och förstoppning och en icke klassificerbar grupp då avföringen oftast är normal (Simrén 2008). Dessa grupperingar underlättar valet av behandling för individuella symtom då det ännu inte finns någon specifik behandling för hela sjukdomen (Simrén 2008; El-salhy 2012). Sjuksköterskans roll vid vård av personer med IBS En god relation mellan vårdpersonal och patient är viktigt i vården av IBS patienter då många med diagnosen kan komma att vara i behov av återkommande sjukvårdshjälp hela livet. Hälso- och sjukvården har ett ansvar i att stötta patienten, komma med goda råd, undervisa och hjälpa till att minska och hantera symtom och upplevelser av sjukdom (Garner 2012). Vårdande (caring) innebär att genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit, tillfredställelse, kroppsligt och andligt välbehag samt känsla av att vara i utveckling i syfte att förändra (upprätthålla, igångsätta, eller stödja) hälsoprocesserna. (Eriksson 1987, s. 9) Enligt Nordenfelt (2004) lever människan alltid i en fysisk och psykisk miljö. Den fysiska miljön i form av klimat, samhälle och kultur samt den psykiska miljön i form en närmiljö från familj och anhöriga, påverkar människans liv på olika sätt. Dessa yttre och inre miljöfaktorer påverkar människans handlingar genom att vara ett underlag för möjligheter och begränsningar. Graden av en människas välbefinnande påverkas av miljön där välbefinnande beskrivs vara att befinna sig i ett positivt mentalt tillstånd (Nordenfelt 2004, s. 35). Omvårdnad Omvårdnad handlar om att hjälpa patienten att uppnå känsla av att ha hälsa och känna välbefinnande genom guidning och stöttning. Omvårdnadens huvudsakliga mål är att främja hälsa och välbefinnande, att förebygga sjukdom och att lindra lidande. Varje 6

7 individ är unik och fri att göra egna val. Därför är det också viktigt att bemöta och vårda alla människor på ett individuellt sätt utefter dennes förutsättningar och upplevelser. Personcentrerad vård innebär att människan är delaktig i sin egen vård (Svensk sjuksköterskeförening 2012). Detta är något som är viktigt i omvårdnaden av personer med IBS då sjukdomen är omväxlande och individuell (Garner 2012; El-salhy 2012). Hälsa Eriksson (1987) har beskrivit att begreppet hälsa definieras som ett fysiskt och själsligt välbefinnande. Enligt International council of nurses [ICN] (2008) är omvårdnadens huvudsakliga mål är hälsa och begreppet definieras som mer än bara frånvaro av sjukdom. Hälsobegreppet betonar människans möjligheter att själv bestämma vad som är hälsa för just denne (ICN 2008). Människan är själv expert på sina egna upplevelser och en människas hälsa eller ohälsa är därför beroende av upplevelserna genom att känna eller inte känna välbefinnande. I omvårdnaden är det patienten som människa, situationen och hans eller hennes upplevelser av sitt liv som skall vara i fokus (Eriksson 1984). Livskvalité Mänsklig lycka är kärnan i begreppet livskvalitet. Begreppet beskrivs av Naess i Nordenfelt (2004) kunna vara jämförbart med välbefinnande och består av delarna: 1. Aktivitet 2. Goda mellanmänskliga relationer 3. Självtillit och 4. En basal sinnesstämning av lycka. (Nordenfelt 2004, s. 109) Alla fyra delar hör ihop och är lika viktiga för en människas livskvalité. Begreppet handlar om människans inre liv och mäter hans eller hennes subjektiva tillstånd. En minskad livskvalitet enligt Naess har en person som är ensam och inte tillhör någon kontext eller har få handlingsmöjligheter (Nordenfelt 2004). Problemformulering IBS är en vanlig kronisk mag- och tarmsjukdom som yttrar sig i olika besvärande symtom i form av förstoppning och/ eller diarréer tillsammans med smärta och obehag. När minsta lilla problem och obehag uppstår i magen påverkar det människan både fysiskt och psykiskt och lösningar för att det skall gå över så snabbt som möjligt eftersträvas (Martini & Bartholomew 2010). Vårdtiderna kan bli både många och långa för personer med IBS, vilket innebär att vården kan ha en betydande roll för att hjälpa personer med IBS att bevara och uppleva hälsa trots följderna som kommer med sjukdomen, i form av besvärande symtom. En förutsättning för att hjälpa personer med IBS att hantera sjukdomen är att ha kunskap om hur det är att leva med sjukdomen så att behovet av efterfrågad information kan tillfredsställas. 7

8 Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelse av att leva med Irritable Bowel Syndrome. Frågeställning Hur upplever personer med IBS att det är att leva med sjukdomen och hur hanterar de vardagen? Metod Metoden som användes för denna studie var en litteraturstudie. Behovet av att litteraturstudier inom omvårdnad genomförs är stort, eftersom det är viktigt att sjuksköterskan har underlag för att kunna tillämpa evidens och utveckla användbara kliniska riktlinjer (Forsberg & Wengström 2008). Vid en litteraturstudie skall klara och tydliga forskningsfrågor besvaras med hjälp av aktuell forskning som granskas och analyseras (Polit & Beck 2008). Detta skall göras för att bedöma varje studies trovärdighet (Forsberg & Wengström 2008). En litteraturstudie skall skrivas ur en så objektiv synvinkel som möjligt och vara övergripande. Studien skall vara tydligt utformad och granskare skall kunna upprepa studien och nå ett liknande resultat (Polit & Beck 2008). Detta innebär att kriterier och metoder för sökning och urval av artiklar är tydligt beskrivna. Forskningen redovisas slutligen i form av en skriftlig rapport där centrala delar beskrivs (Forsberg & Wengström 2008). Denna litteraturstudie har utgått från Polit och Becks (2008) niostegsmodell som presenteras i figur 1. 8

9 Figur 1. Polit och Beck (2008) niostegsmodell fritt översatt av författarna. Litteratursökning Steg 1 innebar att frågeställning och syfte formulerades, detta presenterades i litteraturstudiens introduktionsavsnitt. I steg 2 formulerades en sökstrategi där databaser och sökord valdes ut. Databaserna som valdes för litteratursökningen var PubMed och CINAHL. Enligt Polit och Beck (2008) är databaserna relevanta för ämnet omvårdnad. Sökorden som valdes ut var Irritable Bowel Syndrome, quality of life, experienc* och patient*. Trunkering gjordes på sökorden experienc* och patient*, vilket innebar att början eller slutet av ordet ersattes med en asterisk(*) för att sökningen skulle inkludera olika böjningar av orden. Sökorden söktes var för sig och i kombination med Irritable Bowel Syndrome med hjälp av den booleska operatorn AND, vilket gjorde att databaserna fann artiklar innehållande de två eller tre sökord som kombinerats (Forsberg & Wengström 2008). 9

10 I litteraturstudiens resultatdel kommer inte benämningen patienter med IBS användas. Orsaken är att artiklarna som använts, har inte genomgående använt sig av benämningen patient. För att inkludera alla personer med IBS oavsett om de för tillfället vårdas av hälso- och sjukvården eller inte så kommer benämningen personer med IBS användas. Termen patient kan förekomma på övriga ställen i litteraturstudien då litteratur använts som syftar på patienten i allmänhet och inte patienter med IBS. I steg 3 genomfördes litteratursökningen i de tidigare nämnda databaserna. Sökningen presenteras nedan i tabell 1. Tabell 1 Databassökning Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 PubMed 1. Irritable Bowel Syndrome [MeSH] Irritable Bowel Syndrome [MeSH] AND Quality of life [MeSH] 3. Irritable Bowel Syndrome [MeSH] AND Experienc* AND Patient* CINAHL 3. AND Patient* 77 9 (6)* Irritable Bowel Syndrome [MH] Irritable Bowel Syndrome [MH] AND Quality of life (2)* Irritable Bowel Syndrome [MH] AND Experienc* Totalt antal *Siffran inom parantes påvisar antalet dubbletter. [MeSH] Medical Subject Headings. [MH] Major Heading. 10

11 Inklusionskriterier för sökningen var att artiklarna skulle vara publicerande mellan och Artiklarna skulle vara vetenskapligt samt etiskt granskade. Både män och kvinnor inkluderades i sökningen. Artiklar av både kvantitativ och kvalitativ metod inkluderades i sökningen och valdes endast om de var skrivna på svenska eller engelska. Exklusionskriterier för sökningen var att de inte skulle förekomma reviewartiklar. Ingen ålder exkluderades i sökningen då det påverkade sökresultatet avsevärt trots att majoriteten av artiklarna enbart innefattade vuxna personer med IBS. Artiklar som enbart studerade barn och ungdomar samt de som inte särredovisade barn och vuxna i resultatet valdes bort. I urval ett exkluderades artiklar som inte innehöll något abstrakt. Urval I steg 4 valdes artiklar ut vars abstrakt svarade till studiens syfte. Artiklarna lästes och referenslistor granskades för att kontrollera att ny och relevant forskning var använd. I urval ett valdes totalt 19 artiklar ut i databasen PubMed varav sex var dubbletter och i databasen CINAHL valdes totalt 13 ut varav två var dubbletter. I steg 5 studerades alla artiklar för att upptäcka eventuella nya källor. Inga nya källor hittades till litteraturstudiens resultat. Dock hittades nya källor vars innehåll och fakta använts för att få en djupare förståelse av ämnet. I steg 6 urskildes delar i artiklarna som överensstämde med litteraturstudiens syfte genom att viktiga delar markerades och sammanfattades. I databasen PubMed valdes totalt sex artiklar och i databasen CINAHL valdes totalt fyra ut till urval två. De artiklar som föll bort från urval ett till urval två var artiklar som visade sig vara irrelevanta för litteraturstudies syfte. I steg 7 granskades de artiklar som valdes ut till urval två enligt Polit och Becks (2008) granskningsmallar för kvantitativa och kvalitativa metod. De artiklar som höll god kvalitet och ansågs vara trovärdiga valdes sedan ut till urval tre och blev underlaget till litteraturstudiens resultatdel. Databearbetning De 10 artiklar som valdes ut till urval tre analyserades och lästes i sin helhet. Utifrån detta delades texten in i olika grupper, beroende på innehåll. Texten färgmarkerades och genom detta kunde kategorier urskiljas enligt steg 8 i Polit och Becks (2008) niostegsmodell för litteraturstudier. Det som markerats klipptes slutligen ut och pusslades ihop för att lättare finna en röd tråd genom materialet. I steg 9 sammanställdes materialet. Textenheterna lästes igen och några av dessa avlägsnades då de inte svarade på studiens syfte. 11

12 Etiska överväganden Ett krav på vetenskapliga artiklar är att en etisk granskning har gjorts (Forsberg & Wengström 2008). I denna litteraturstudie har författarna valt att enbart inkludera forskningsartiklar där det framgår att de är etiskt granskade. Forskarna i de valda artiklarna skall ha beskrivit att de tagit hänsyn till att skydda deltagarnas integritet samt inte tillfört dem någon skada. Riktlinjer för god omvårdnadsforskning betonar att fusk inte får förekomma. Med fusk menas förvrängning och plagiering. Ett viktigt etiskt övervägande är att presentera alla resultat studien kommer fram till (Forsberg & Wengström 2008). Stor vikt har lagts vid att försöka lägga förförståelse åt sidan och att inte plagiera. Egna ord har i stor utsträckning använts genom litteraturstudien med undantag av citat. Alla artiklar presenteras utan försök till att förvränga och forma resultatet. Översättningsverktyget Google translate har använts för att översätta svåra ord i artiklarna från engelska till svenska. Översättningen har sedan bearbetats. Resultat Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelse av att leva med IBS. Resultatet har tagits fram med hjälp av tio vetenskapliga artiklar. Utifrån steg 8 Polit och Becks (2008) niostegsmodell har tre teman framkommit, dessa var: Existentiell upplevelse, hinder i vardagen och att hantera sjukdomen. Kategorier till varje tema tillkommer. Figur 2. Översikt av resultatets kategorier. 12

13 Existentiell upplevelse Den existentiella upplevelsen betonade vad personer med IBS hade för känslor relaterat till sjukdomen och vad de tyckte och tänkte om sig själva. Kategorierna var upplevelser av livskvalitet, upplevelser av att självbilden förändrats och upplevelser av smärta. Upplevelser av livskvalitet Deltagarna i en studie av Drossman et al. (2009) blev tillfrågade om vilka faktorer som påverkade deras livskvalitet. Det vanligaste var smärta, påverkan på humöret, hinder i att utföra vissa aktiviteter och oro inför framtiden. Även om symtom inte var närvarande hela tiden var oro och ångest ändå känslor som hela tiden existerade hos många. Livskvalitén beskrevs ibland vara lika med noll och kunde associeras med toalett. Känslan av att ha sjukdomen beskrevs som loss of life (Drossman et al. 2009, s. 1535) eller loss of living (Drossman et al. 2009, s. 1535). Ingen deltagare i studien ansåg sig ha en bra livskvalité och vissa höll med om att ovanstående uttryck var bra beskrivningar på hur sjukdomen hindrade dem från att ha en god livskvalité (Drossman et al. 2009). Personer med IBS upplevde många negativa känslor (Farndale & Roberts 2010) och oönskade tankar relaterat till sjukdomen i form av depression, skam, ångest, rädsla (Farndale & Roberts 2010; Drossman et al. 2009), frustation och osäkerhet. Negativa tankar och känslor var starkast vid symtom men förekom mer eller mindre hela tiden och gjorde det svårt för dessa personer att hantera vardagen. Vissa ansåg att rädslan för att symtom plötsligt skulle uppstå var värre än själva symtomet (Drossman et al. 2009). Ett vardagligt orosmoment hos personer med IBS var att symtom skulle uppstå oförutsägbart vid olämpliga tillfällen (Farndale & Roberts 2010). Oron för att symtom skulle uppkomma oförutsägbart (Farndale & Roberts 2010; Kennedy et al. 2003) tycktes påverka vardagen och arbetslivet negativt (Kennedy et al. 2003). Stress och oro för det oförutsägbara ledde till förvärrade symtom som i sin tur ledde till ännu mer stress och rädsla (Farndale & Roberts 2010). Hos personer där stressen inte var så övergripande hade olika sätt att ta kontroll över sitt tillstånd funnits (Drossman et al. 2009). Upplevelser av att självbilden förändrats I studien av Håkansson et al. (2009) tyckte deltagarna att de sedan sjukdomens debut känt sig fysiskt och psykiskt annorlunda jämfört med tidigare. Detta framkom särskilt i sociala sammanhang då skillnaden människor emellan blev mer tydlig för deltagarna och förstärkte frustationen av att känna sig annorlunda. De beskrev en känsla av att magen inte var en del av kroppen längre. En kvinna upplevde sig själv som tjock på grund av att hon gick och bar på en känsla av uppblåsthet. Männen i Håkansson et al. (2009) oroade sig inte så mycket för utseendet, det var snarare känslan av inre svaghet som var ett besvärligt problem. En av männen sa: "But I have a lack of confidence, sort of, I mean, I don't need to be macho. But I still think, as a guy maybe, you still want to be like that- you don't want to be whining and have problems, kind of weak." (Håkansson et al. 2009, s. 32). 13

14 Deltagarna i Håkansson et al. (2009) uttryckte en känsla av att leva med en främmande kropp. Deltagarna skuldbelade sig själva för att sjukdomen uppkommit och var rädda för att sjukdomen kunde ha orsakats av att de inte hade brytt sig om sina levnadsvanor. En kvinna var rädd att hennes ätstörning orsakat IBS problemen och sa: "I have thinking that maybe I sort of destroyed my stomach because I didn't eat anything. I sort of destroyed it mentally, that is, how I felt mentally and not just that no food came in to my stomach." (Håkansson et al. 2009, s. 34). Upplevelse av smärta Personer med IBS tyckte att smärta var en vanlig och besvärlig upplevelse att hantera (Kennedy et al. 2003; Farndale & Roberts 2010). Den värsta smärtan orsakades av förstoppning och åstadkom starka känslor av obehag som kunde vara i flera veckor (Farndale & Roberts 2010). Smärtan orsakade i sin tur problem i vardagen (Kennedy et al. 2003) på grund av sömnproblem och koncentrationssvårigheter (Farndale & Roberts 2010). I flera studier framkom att smärta var ett symtom som begränsade dagliga aktiviteter (Fletcher & Schneider 2006; Fletcher & Schneider 2008). En kvinna förklarade att de dagar då hon haft ont i magen fått begränsa sig själv att göra vissa saker även om det onda gått över. Hon avstod exempelvis från måltider och stod över umgänge med kompisar då hon var rädd för att detta skulle utlösa ytterligare magkrämpor (Fletcher & Schneider 2006). En annan kvinna berättade hur hennes magkrämpor ibland uppstått när hon suttit i bilen på väg hem och det blivit så smärtsamt för henne att hon varit tvungen att köra åt sidan och kliva ur bilen (Fletcher & Schneider 2008). Upplevelser av hinder i vardagen Personer med IBS tyckte att symtomen från sjukdomen påverkade deras liv (Drossman et al. 2009; Lacy et al. 2007) och att det som mest påverkades var relationer, självförtroende, välbefinnande (Farndale & Roberts 2010) och att kunna utföra vardagliga aktiviteter (Lacy et al. 2007; Farndale & Roberts 2010). Temat upplevelser av hinder i vardagen har därför betonat sådant som personer med IBS känt påverkade vardagen mest och innehöll kategorierna upplevelser av att vara begränsad, brist på energi, svårt i nära relationer och upplevelser av att tala om sjukdomen. Upplevelser av att vara begränsad Situationer där personer med IBS kände sig hindrade att enkelt kunna utföra var framförallt sociala, jobb (Farndale & Roberts 2010; Drossman et al. 2009) och matrelaterade situationer (Drossman et al. 2009). Många personer med IBS ansåg sin livskvalité som försämrad och orsaken var att sjukdomen skapade många hinder och blev som en typ av funktionsnedsättning (Drossman et al. 2009; Rønnevig et al. 2009) och/eller en uppoffring (Rønnevig et al. 2009). Personer med IBS var medvetna om att de inte kunde äta vad som helst och valde därför att avstå från viss mat för att må bra. En manlig deltagare berättade att han undvek alkohol när han var på fest då det kunde trigga igång hans symtom (Drossman et al. 2009). Vissa var rädda för att lukt och ljud från magen skulle bryta tystnaden i olika sammanhang. Upplevelsen av detta beskrev en person som: "I was afraid and embarrassed over my rumbling stomach and I had to 14

15 hold the wind. It was terrible when that happened. I thought that everyone would smell it." (Rønnevig et al. 2009, s. 1680). Att delta i sociala sammanhang beskrevs som något obekvämt, nervöst, osäkert och stressframkallande (Fletcher & Schneider 2006). En deltagare i studien av Håkansson et al. (2009) uttryckte hur sjukdomen hindrat henne från att känna sig bekväm tillsammans med vänner: "particularly when together with friends- A feel that I become sort of boring or something because of my stomach. Then you feel kind of angry at your body, because you can't be like everyone else, sort of" (Håkansson et al. 2009, s. 32). När symtom uppstod eller när rädslan för att symtom skulle uppstå fick många ett undvikande beteende. Det kunde innebära allt från att undvika att bära vissa kläder till att inte lämna huset eller avstå från att åka på semester (Farndale & Roberts 2010). En person undvek ibland att gå ut med vänner på grund av rädslan för att smärta skulle uppstå och att hon inte skulle ha någon möjlighet att gå på toaletten (Fletcher & Schneider 2008). En kvinna berättade att det hon saknade mest var att spontant kunna träffa människor men att hon numera inte vågade handla impulsivt (Rønnevig et al. 2009) och en man i Håkansson et al. (2009) beskrev att magproblemen var ett hinder för honom att skaffa barn. Han var orolig för att inte klara av rollen som förälder då magproblemen var som värst. Brist på energi En person upplevde att det inte fanns energi kvar att hämta i slutet av dagen eftersom all energi gick åt till att hantera sjukdomen (Drossman et al. 2009). Vissa uttryckte att sömnbehovet blivit större till följd av sjukdomen och att den ökade tröttheten blivit ett hinder för att kunna ha ett aktivt liv: Before I used to go horse riding a lot. But in the end I just felt, I m not up to it, I can t do it. I just don t have the energy to move, it just feels like my stomach is in the way (Håkansson et al s. 34). Tröttheten visade sig även påverka deltagarnas prestationer på jobbet och hindrade dem från att ta ansvar då de kände begräsningar i att orka hantera stress (Håkansson et al. 2009). Svårt i nära relationer En skuldkänsla gentemot andra människor relaterat till sjukdomen framkom. Orsaker till dessa skuldkänslor var upplevelser av att sjukdomen begränsade det sociala livet (Håkansson et al. 2009; Fletcher & Schneider 2008) och det fanns en oro för att måendet, till följd av sjukdomen, påverkade förhållandet och partnern negativt eftersom sjukdomen tog upp en stor del i livet (Håkansson et al. 2009). Sjukdomen påverkade familjesituationen hos många då de ofta kände sig irriterade på grund av sjukdomen. De upplevde sig ha mindre tålamod och konflikter i familjen uppstod därför lättare. En man förklarade att han upplevde skuldkänslor gentemot sina barn då han kände sig otillräcklig som pappa. Han ansåg att barnen hade svårt att acceptera att han var sjuk och försökte därför istället ge en bild av att han var frisk (Håkansson et al. 2009). 15

16 I studien av Rønnevig et al. (2009) tydliggörs det att deltagarna försökte vara så diskreta som möjligt med sin sjukdom genom att undvika att prata om sjukdomen och deras mående med partnern, familjen, vänner och arbetskollegor. Anledningen var att inte påverka anhöriga negativt. En av deltagarna berättade: "I have been sitting on the toilet for several hours at night, suffering from so much pain that the tears pour down my face. And I try not to make any sounds because I don't want to disturb my family" (Rønnevig et al. 2009, s.1681). En kvinna hade fått bra stöd från alla i familjen förutom sin syster och upplevde det väldigt jobbigt. Kvinnan berättade att systern varit arg på henne för att hon tyckte att hon hade överdrivit och fått allt att kretsa runt henne (Fletcher & Schneider 2008). Intima situationer och förhållanden upplevdes av många var ett problem då de kände frustration över att de ofta gick runt och var rädda för att oönskade symtom skulle uppstå. Flera av de som inte hade någon partner upplevde en viss oro över att involvera sig i ett förhållande. De skämdes för mycket över sin sjukdom. En person beskriver upplevelsen av ett avslutat förhållande som en skön känsla eftersom hon inte längre behövt dölja sina symtom för partnern. För henne var det skönt att slippa få ont i magen på grund av att hon inte ville släppa ut gas när partnern var i närheten. Flera tyckte att sjukdomen hindrade deras sexualitet eftersom att de upplevde sig som oattraktiva och ofräscha. "Sexuality has been affected, it probably has, just because I get so much gas in my stomach, and I think that's a bit unpleasant". (Håkansson et al s. 34). En manlig deltagare berättar hur han efter att ha separerat med sin partner, förstått att sjukdomen påverkat förhållandet mer än han trodde. Han fick bekräftat att sjukdomen hade besvärat flickvännen genom att hon i samband med separationen tyckte till om att mannen allt för ofta gnällt över magsmärtor och menade att han överdrivit sina symtom (Håkansson et al. 2009). I några förhållanden ville partnern på något sätt försöka hjälpa till när det var jobbigt för den andre, men det som var viktigast för deltagarna i studien av Fletcher och Schneider (2008) var att partnern bara fanns där och stöttade när det var jobbigt. Upplevelser av att tala om sjukdomen Att tala med andra människor om sjukdomen var inget som deltagarna i studien av Drossman et al. (2009), ville göra. Det uttrycktes ett missnöje på grund av att de inte fick någon bra respons av familj, vänner och partners och kände därför inte att de kunde tala om sjukdomen. De upplevde att det var genant och förnedrande och beskrev att känslan av att bli missförstådd kunde förknippas med att känna sig stigmatiserad och nedvärderad av andra. Deltagarna tyckte att detta kunde utgöra ett hinder för sociala samspel. Ett undvikande beteende var vanligt som följd av sjukdomen vilket resulterade i att många avstod från sociala sammanhang och blev socialt isolerade. Några menade att de kunde dra sig undan i sista minuten. Detta resulterade ofta i att skuldkänslor uppstod gentemot vänner och familj som inte förstod anledningen till det undvikande beteendet och istället fick höra påhittade bortförklaringar (Fletcher & Schneider 2008). 16

17 Det var inte bara anhörigas respons av att inte förstå personer som upplevdes negativt utan sjukvården utgjorde också en betydande del av missnöjet då flera ansåg att de inte blev förstådda av sjukvårdspersonal (Drossman et al. 2009). Upplevelser av att hantera sjukdomen Hur personer med IBS hanterat sin sjukdom i form av att söka vård och kunskap samt hur de hanterat vardagliga situationer och symtom beskrevs i temat upplevelser av att hantera sjukdomen. Kategorierna var kunskap, upplevelser av att söka vård och olika strategier för att hantera sjukdomen. Kunskap I en studie av Ringström et al. (2009) där det undersöktes vilka kunskaper personer med IBS hade om sin sjukdom framkom det att de hade kunskap om sjukdomen men ansåg sig vilja ha mer. En stor mängd av deltagarna ansåg också att de inte hade fått tillräckligt med information om sjukdomen från sjukvården och en del ansåg att de inte fått någon information alls. Det var flera deltagare i studien av Kennedy et al. (2003) som antydde att sjukvården hade bristande kunskap om sjukdomen, utöver medicineringen, för att ge det stöd deltagarna ville ha. Medicinering ansåg deltagarna var av mindre betydelse och menade att de var i mer behov av att få stöd. Det var inte frågan om att de ville ha något medlidande utan de ville bli accepterade och få stöd för att kunna känna hoppfullhet (Drossman et al. 2009). Effekten av att få utbildning om sjukdomen i grupp gav positiva upplevelser för personer med IBS. De som varit med på en sådan utbildning ansåg att de fått en bättre förståelse för sin kropp och blivit bättre på att ta hand om sig själva genom att få prata med andra människor med samma problem. De tyckte att det varit givande att byta erfarenheter med andra. För många visade det sig även vara ett sätt att förstå att de inte var ensamma om att ha jobbiga symtom (Håkansson et al. 2012; Kennedy et al. 2003). En person som deltagit i den gruppbaserade utbildningen sa till en annan deltagare: I felt so sorry for you when you told your story. Because you said you had such cramps for several days, and you still say that. Then I felt like, my problem that I'm so swollen and a lot of stuff; that was nothing. I realized that I'm not the worst off. I thought it felt so good to hear that kind of thing; yes, there are others who have it the same way and worse! It became like an alarm bell ringing in my head, that I should stop feeling sorry for myself all the time. (Håkansson et al. 2012, s. 742). Upplevelser av att söka vård Personer med IBS har oftast haft magbesvär länge innan de söker vård och vanligaste anledningen till att de slutligen sökt vård var för att magbesvären börjat påverka vardagen för mycket (Ringström et al. 2009). Det framkommer att många var beredda att spendera stora summor pengar för att få hjälp med att lära sig hantera och få sjukdomen behandlad (Kennedy et al. 2003). Det framkommer att många personer med IBS hade kontaktat sina läkare med hopp om att få ett botemedel för sjukdomen. Många av dem hade fått läkemedel utskrivet för att lindra symtomen, dock tyckte inte många att det gett någon effekt (Kennedy et al. 2003). 17

18 Rädsla var inte ovanligt förknippat i samband med diagnostisering. Vissa personer med starka symtom eller som hade vetskap om att det förekom magcancer i släkten var oroliga för att de skulle bli feldiagnostiserade och att det egentligen skulle röra sig om något allvarligare än IBS (Farndale & Roberts 2010). Den viktigaste informationen från sjukvården, ansågs vara hur de skulle kunna hantera sjukdomen och dess symtom samt vilka behandlingsalternativ som fanns (Ringström et al. 2009). Personer med IBS uttryckte sig i artikeln av Kennedy et al. (2003) att de inte tyckte att informationen de fick från sjukvården stämde överens med egna upplevelser och erfarenheter och det framkommer i artikeln av Håkansson et al. (2009) att personer med IBS ansåg att sjukvårdens kunskap inte var tillräcklig (Håkansson et al. 2009). Detta gjorde att flera personer hade valt att bortse från sjukvårdens råd och istället försökt hitta egna sätt att hantera sjukdomen och symtomen på (Håkansson et al. 2009; Kennedy et al. 2003). Olika strategier för att hantera sjukdomen Det visade sig vara svårt för personer med IBS att acceptera att se sig själv som sjuka. Många personer kunde dock genom detta hitta en drivkraft för att försöka hitta lösningar och därmed inte känna sig sjuka. En man i studien hade bestämt sig för att inte längre stanna hemma från jobbet på grund av sjukdomen eftersom det fick honom att känna att sjukdomen tog över hans identitet (Håkansson et al. 2009). I Drossman et al. (2009) berättade några av deltagarna att de fått anpassa sina liv efter sjukdomen och symtomen och detta upplevdes problematiskt. Samtidigt som några deltagare i Håkansson et al. (2009) uttryckt att sjukdomen inte påverkade deras liv eftersom de hade lärt sig hur de skulle hantera den. De som kände sig minst påverkade av sjukdomen var de som hade inställningen att inte tillåta sig påverkas genom olika strategier (Drossman et al. 2009). Copingstrategier var det vanligaste sättet att hantera sjukdomen och symtomen på. Skaffa sig stöd, ha kontroll över situationer och omgivning, planera, äta hälsosamt och sådant deras magar klarade av, anpassning, attityder, avslappning, träning, skaffa sig kunskap och att försöka ignorera symtomen var vanliga strategier som deltagarna använde sig av (Kennedy et al. 2003; Fletcher & Schneider 2008; Drossman et al. 2009; Farndale & Roberts 2010). En person försökte undvika vissa ingredienser i maten som förvärrade symtom och tyckte att detta var lättast när hon fick laga sin egen mat (Rønnevig et al. 2009). En kvinna berättade att hon ibland fick mycket ångest när hon blev bortbjuden på middag, för att hon inte kunde kontrollera vad måltiden skulle innehålla, att hon fick en sjukdomskänsla (Håkansson et al. 2012). Det var vanligt att situationer som innebar att mat skulle ätas undveks (Drossman et al. 2009; Rønnevig et al. 2009). I Rønnevig et al. (2009) berättar deltagarna att om de skulle hamna i situationer hemifrån som innebar att de skulle äta mat, tog de flesta med sig egen mat som de visste att de klarade av att äta. Många ansåg att det största problemet gällande matsituationerna var att inte ha kontroll över vad och vilken mängd mat de klarade av att äta. Det förekom att personer med IBS använde matdagböcker för att ha kontroll och på så sätt kunde de finna samband i vilken typ och mängd mat som triggade igång symtomen (Fletcher & Schneider 2008). 18

19 Deltagarna beskriver vidare i Fletcher och Schneider (2006) att de inför umgänge i sociala sammanhang måste planera för att minska risken för att symtom skulle uppstå (Fletcher & Schneider 2006). Planering var ett sätt att hantera sjukdomen och kunde innebära att dagarna planerades i detalj. Detta kunde betyda att alltid ha koll på var närmsta toalett fanns (Håkansson et al. 2009; Rønnevig et al. 2009; Drossman et al. 2009), att förbereda magen med laxerande och förstoppande mediciner flera dagar innan någon speciell eller viktig situation skulle inträffa (Kennedy et al. 2003; Rønnevig et al. 2009) och att ha med sig blöjor överallt (Drossman et al. 2009). Att se till att ha mycket tid och inte behöva stressa var också en viktig del av planeringen (Rønnevig et al. 2009) samt att gå upp tidigt på mornarna för att hinna gå på toaletten innan de åkte till jobbet, ta med sig rena underkläder och värktabletter (Farndale & Roberts 2010). Avslappning ansågs av vissa var viktigt för att undvika stress och bidrog till att sjukdomen blev mer kontrollerbar (Fletcher & Schneider 2008). Psykologiska copingstrategier togs upp i artikeln av Farndale och Roberts (2010) vilket innebar för deltagarna att det var viktigt med humor, att behålla hoppet, söka tröst och support från vänner och familj (Farndale & Roberts 2010). Support från vänner och familj togs också upp i artikeln av Fletcher och Schneider (2008), där deltagarna ansåg att support var viktigt för att orka hitta lösningar och strategier för att hantera sjukdomen. Medan en deltagare i artikeln av Kennedy et al. (2003) uttryckte: "Support, I don't ask for support because I feel ashamed of what I've got" (Kennedy et al. 2003, s. 306). Att ta kontroll över sig själva, situationen och omgivningen upplevdes vara den mest effektiva strategin samtidigt som strategin tycktes påverka försöket till att leva ett normalt liv mest (Fletcher & Schneider 2008). Diskussion Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser av att leva med Irritable Bowel Syndrome (IBS). Det som tas upp i diskussionen är det som ansetts vara av störst intresse för författarna. Personer med IBS upplevde många negativa känslor på grund av sjukdomen och tyckte att deras livskvalitet var försämrad. Konstant oro och ångest upplevdes av många och var främst relaterad till sjukdomens oförutsägbarhet och påverkan på olika relationer med andra människor. Sjukdomen hindrade dem från att kunna fungera normalt eftersom de var tvungna att anpassa vardagliga aktiviteter och sociala sammanhang efter hur tillståndet var med magen. Därför hade ett mer eller mindre undvikande beteende och en social isolering utvecklats. Flertalet hade valt att försöka dölja sjukdomen för anhöriga och ville helt enkelt inte prata om den. Anledningen var att de inte tyckte anhöriga förstod dem och upplevde inte att de fick tillräckligt med stöd. Att de skämdes över sjukdomen och dess symtom var också en bidragande orsak till att de helst inte ville prata om sjukdomen. Flera personer med IBS använde sig av olika copingstrategier för att hantera sjukdomen, exempel på strategier var: anpassning, attityder, avslappning, att ha kontroll och kunskap om sjukdomen och sin egen kropp. De tyckte inte hälso- och sjukvården tog sjukdomen på allvar och ansåg att de fick bristande information och stöd för att kunna hantera sin sjukdom. Något de däremot upplevde var givande för att kunna 19

20 hantera sjukdomen, var att få samtala och byta erfarenheter med andra människor som också hade IBS. Resultatdiskussion Det visade sig i litteraturstudien att personer med IBS skämdes över att ha sjukdomen och var oroade över att den hade en negativ inverkan på relationen med deras partner. I en artikel av Wong et al. (2013) framkommer det att partnern upplevde att förhållandet med en person med IBS påverkade både sexliv och förhållandet i sin helhet negativt. Enligt Gerson et al. (2006) visades det att ett negativt familjeförhållande och brist på support förvärrade symtomen hos personer med IBS och detta stärkte den negativa inverkan omgivningen kan ge dessa personer genom att inte ha förståelse för behovet av stöttning i form av förståelse för deras upplevelser. Det visade sig i litteraturstudien att många uteslöt anhöriga från att vara delaktiga och valde istället att dölja sjukdomen eftersom de var oroade över att det skulle påverka relationerna med andra människor negativt. Det beskrivs i Richard och Whorwell (2001) att sjukdomen ofta resulterat i en social isolering. Det skulle kunna tolkas som att personer med IBS känner sig ganska ensamma i kampen att leva med sjukdomen eftersom att skam och rädsla för vad andra tycker visat sig vara en anledning till social isolering. I Nordenfelt (2004) beskrivs det att en person som upplever sig ensam och inte tillhör något kontext eller har få handlingsmöjligheter har minskad livskvalitet. Detta skulle kunna kopplas till personer med IBS, eftersom det förekom en upplevelse av social isolering. Personerna med IBS upplevde att sjukdomen gjorde dem aktivt begränsade, skapade svårigheter i nära relationer och orsakade en känsla av att leva med en okänd kropp. Aktivitet, goda relationer, självtillit och en god basal sinnesstämning är fyra viktiga delar för att uppleva en god livskvalitet och lycka (Nordenfelt 2004). Personer med IBS saknade mer eller mindre dessa fyra delar vilket kan vara en orsak till att de upplevde en minskad livskvalitet. Ericsson (1987) beskriver att hälsa definieras som ett fysiskt och själsligt välbefinnande. I resultatet framkom det att personer med IBS kände sig fysiskt och psykiskt annorlunda jämfört med andra människor samt jämfört med innan sjukdomens debut. Personer med IBS ansåg att sjukdomen begränsade dem både psykiskt och fysiskt vilket kan kopplas till en försämrad upplevelse av hälsa och välbefinnande. I litteraturstudiens resultat framkom det upplevelser av att hälso- och sjukvården inte tagit personer med IBS på allvar och inte gett dem tillräcklig information. Detta stärks i Surdea-Blaga et al. (2012) och Dancey och Backhouse (1993) där personer med IBS ansett att de inte fått någon hjälp av sjukvården för att kunna hantera sjukdomen. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) har varje patient som vänder sig till hälsooch sjukvården har rätt till, om det anses vara behövligt, en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd så snart som möjligt. Lagen säger också att information angående hälsotillståndet, behandlingar och vården skall ges individuellt till patienten och skall ske på lika villkor där god kontakt mellan patienten och sjukvården skall främjas (SFS 1982:763). Om det var så att hälso- och sjukvården aktivt valt att kringgå personerna med IBS i litteraturstudien, vars upplevelser var att inte bli tagna på allvar, med viss information, skulle det betyda att hälso- och sjukvårdslagen inte följts (SFS 1982:763). Att lagen inte följts skulle kunna vara en förklaring, men det skulle även kunna vara så 20

21 att vårdgivare faktiskt inte har tillräckligt mycket information att delge i relation till behovet. I Longstreth och Burchette (2003) framkom det att vårdgivare hade en bristande kunskap om sjukdomen IBS. Det ansågs vara svårt att hitta bra sätt att vårda personer med IBS på och vårdgivarna tyckte dessutom att sjukdomen var tidskrävande och svår att diagnostisera. Det framkom även i resultatet att personerna som hade IBS upplevde att de kunnat hantera sin sjukdom bättre efter att ha fått prata med andra personer som också hade sjukdomen. Anledningen var att upplevelserna av sjukdomen var något de haft gemensamt och kunnat dela med sig av till varandra. I Håkansson et al. (2011) framkom att utbildning om sjukdomen i grupp tillsammans med sjuksköterska och andra personer med IBS, bidragit till en bättre förståelse av sjukdomen. Dels för att de genom utbildningen fått med sig vetenskaplig kunskap från sjuksköterska och dels för att de fått ta del av andra personer med IBS upplevelser och erfarenheter som de kunnat relatera till sig själva. Detta kan tolkas som att personer med IBS vill ha information från andra som förstår upplevelserna av att leva med sjukdomen IBS, för att lättare kunna relatera till sig själva och kunna hantera den. Metoddiskussion Det fanns en viss förförståelse av ämnet. Förförståelsen var att upplevelserna av sjukdomen överlag var negativ. Efter formuleringen av syftet var det lättare att lägga förförståelsen åt sidan eftersom författarna inte hade någon aning om vilka upplevelser av sjukdomen som fanns. Litteratursökningen resulterade i totalt 10 artiklar. I litteratursökningen valdes sökorden Irritable Bowel Syndrome, experienc* samt patient* utifrån litteraturstudiens syfte. Sökordet quality of life fanns inte med i studiens syfte men ansågs vara ett sökord som var relevant, eftersom begreppet livskvalité är ett omfattande begrepp och mäter en människas upplevelse av sitt subjektiva tillstånd (Nordenfelt 2004). Irritable Bowel Syndrome och quality of life söktes i PubMed som ämnesord, medical subject headings [MeSH] och i CINAHL söktes enbart Irritable Bowel Syndrome som ett ämnesord, major headings [MH] då quality of life inte gick att söka som ett ämnesord. I PubMed gjordes sökningarna även i kombination med sökordet patient* eftersom sökresultatet inte blev nog avgränsat. I CINAHL behövdes inte denna sista avgränsning göras. Två av artiklarna var kvantitativa och åtta var kvalitativa. Mängden kvalitativa artiklar ökade trovärdigheten eftersom citat från artiklarnas deltagare har stärkt förståelsen av upplevelserna. Den äldsta artikeln som används i resultatet var från Sju av artiklarna var inte mer än fem år gamla och resterande två var från Att största delen artiklar inte var mer än fem år gamla ansågs var positivt eftersom litteraturstudiens resultat då innehöll relativt ny forskning. Tre av artiklarna som användes i litteraturstudiens resultat var gjorda i Sverige. Av de resterande artiklarna var två från USA, två från Storbritannien, två från Kanada och en från Norge. Artiklarna var från flera olika länder vilket ansågs ge ett globalt resultat. Alla artiklar var skrivna på engelska, vilket kunde resultera i tolkningsfel. Det elektroniska översättningsverktyget Google translate har använts för att minska tolkningsfel. Verktyget användes för att översätta enskilda ord tillsammans med ett 21

22 engelsk- svenskt lexikon i tryckt format. Två av artiklarna som var från Sverige hade samma författare, vilket kan ha påverkat resultatet negativt då författaren antagligen haft samma förförståelse inför båda artiklarna, eller att en förförståelse formats mellan den första och andra artikeln. Två av artiklarna studerade både IBS och Inflammatory Bowel Disease (IBD). Dock särskilde artiklarna redan i introduktion vad deltagarna hade för sjukdom, vilket gjorde det enkelt att utesluta resultat som berörde sjukdomen IBD. Tillvägagångssättet av databearbetningen har underlättat uppdelningen av text från artiklarna i olika teman och kategorier. Eftersom det i artiklarnas innehåll som ansågs svara på syftet för resultatet markerades, klipptes ut och delades in i olika teman utifrån vad innehållet sade. Detta underlättade att urskilja likheter och skillnader i innehållet. Något som ansågs stärka resultatet ytterligare var att flera av artiklarna förekommer i flera olika kategorier. Klinisk betydelse Litteraturstudiens resultat hoppas kunna bidra till en ökad medvetenhet och ett intresse kring hur personer med IBS upplever hur det är att leva med sjukdomen samt vilka behov och förväntningar personer med IBS har av hälso- och sjukvården. Eftersom livskvaliteten påverkas negativt när personer med IBS känner att de inte kan hantera sin sjukdom är det viktigt att sjuksköterskan har goda kunskaper om sjukdomen och vilka lösningar som finns för att kunna ge dessa personer goda verktyg, i form av exempel på hur olika symtom och situationer kan underlättas. Det är även viktigt att sjuksköterskan har en förståelse för att det är viktigt att ta vara på erfarenheter av sjukdomen då denna kan vara användbar för många andra. Förslag på framtida forskning Det behövs mer forskning om hur personer med IBS hanterar sin sjukdom. Den forskningen skulle kunna användas så att sjuksköterskan kan förstå, undervisa och ge personer med IBS exempel på hur de kan hantera sjukdomen i olika situationer. Det behövs mer forskning kring hur effektiv grupputbildning för personer med IBS är, eftersom det framkom i studiens resultat att det varit givande att få byta erfarenheter med andra personer som hade sjukdomen. Forskning om hur personer med IBS hanterar sin sjukdom kan leda till att tydligare riktlinjer för en bra patientutbildning utvecklas och att personer med IBS kan få möjlighet att delta i utbildningar tillsammans med sjuksköterskan och andra personer med samma sjukdom. Slutsats Att leva med sjukdomen IBS innebar upplevelser av negativa känslor av självbilden, begränsningar i det vardagliga livet, svårigheter i nära relationer, brist på energi, smärtsamma symtom och ett dåligt förtroende för hälso-och sjukvården. Dessa faktorer var orsaken till försämrad livskvalité för många. Personer med IBS upplevde att de fick alldeles för lite hjälp med att hantera sjukdomen i form av stöd och information från sjukvården. Informationen som efterfrågades var sådant som personerna i fråga kunde 22