Ätstörningar hos barn, ungdomar. utredning och behandling

Transkript

1 Utgåva: 1 Godkänd av: Claus Vigsø, divisionschef Vårdprogram 1 (33) Utarbetad av: Ute Attermeyer, överläkare, Susanne Träff-Karlsson, sjuksköterska, Maria Eklund, sjukgymnast, Märit Jönsson, psykolog, Emma Stenberg, verksamhetsutvecklare Revisionsansvarig: Chef för division psykiatri Ev diarienummer: Ätstörningar hos barn, ungdomar och vuxna utredning och behandling division psykiatri Version 1.0

2 Vårdprogram 2 (33) 1. Sammanfattning Detta vårdprogram beskriver ätstörningsvården inom division psykiatri och ger riktlinjer för hur vården bör bedrivas. Ätstörningar är vanliga och allvarliga tillstånd som drabbar främst unga kvinnor och i mindre utsträckning män under en viktig och identitetsskapande del av livet. Anorexia Nervosa (AN) anses som den mest allvarliga sjukdomen, medan Bulimia Nervosa (BN) och Ätstörning UNS är de vanligaste. Ätstörningar utvecklas i ett komplext sammanhang med stora individuella skillnader, där biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer samverkar med predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer. Tidig upptäckt och tidigt insatt behandling är avgörande för prognosen. En noggrann anamnes med avseende på patientens kostvanor, ätbeteende, kroppsbild samt kompensatoriska beteenden är central i diagnostiken. Samtidigt finns ofta somatiska symtom pga undernäring som bör utredas och följas upp. Behandlingen kräver ofta ett tvärprofessionellt samarbete. Motiverande och pedagogiska inslag är hörnstenar i behandlingen. Att normalisera ätande och vikt är alltid första steget. Oavsett ätstörningsdiagnos kan patienten behöva nutritionsbehandling, somatisk/farmakologisk behandling och/eller olika typer av psykoterapeutisk behandling, kroppsinriktad behandling samt omvårdnad. Den psykiatriska samsjukligheten uppskattas till % med framförallt affektiva störningar, neuropsykiatriska tillstånd, ångest- och beroendesjukdomar. Att upptäcka och behandla samsjuklighet är av stor vikt för förloppet och kräver ett mer integrerat samarbete mellan olika vårdenheter. Majoriteten av patienterna kan behandlas inom öppenvård, i vissa fall behövs dock en mer intensiv behandling i dagvård eller heldygnsvård.

3 Vårdprogram 3 (33) Innehållsförteckning 1. Sammanfattning 2 2. Ansvar 4 3. Syfte 4 4. Patientgrupp Anorexia nervosa (AN) Bulimia nervosa (BN) Ätstörning utan närmare specifikation (ätstörning UNS) Uppkomst och utveckling Förekomst Könsskillnader Ätstörningar hos barn och ungdomar 6 5. Vårdnivåer och prioriteringar 6 6. Diagnostik och utredning Tidiga tecken Utredning och bedömning av ätstörningssymtomen Somatisk undersökning och utredning Somatiska fynd Somatiska fynd hos barn och tonåringar Somatisk undersökning Differentialdiagnostik och samsjuklighet Behandling Nutritionsbehandling Dagvård Gruppdagvård Familjedagvård Heldygnsvård LPT Somatisk behandling av komplikationer Läkemedelsbehandling Psykologisk/psykoterapeutisk behandling Kroppsinriktad behandling Särskilda överväganden för barn och ungdomar Särskilda överväganden för behandling vid samsjuklighet Behandlingsavslut Utvärdering och uppföljning Referenslitteratur 25 Bilaga 1 26 Bilaga 2 28 Bilaga 3 29 Bilaga 4 31

4 2. Ansvar Vårdprogram 4 (33) Berörd verksamhetschef ansvarar för att verksamheten arbetar i enlighet med detta vårdprogram. 3. Syfte Syftet med detta vårdprogram är att beskriva ätstörningsvården inom division psykiatri samt ge riktlinjer för hur vården bör bedrivas. Målgruppen för vårdprogrammet är samtliga verksamheter inom division psykiatri. 4. Patientgrupp Detta vårdprogram gäller för barn, ungdomar och vuxna som uppfyller någon av nedanstående diagnoser: 4.1 Anorexia nervosa (AN) AN börjar oftast med en önskan om att gå ner i vikt, vilket ofta är utlöst av en stressande händelse. Tillståndet börjar vanligen smygande med minskade portioner, reduktion av fett i maten eller övergång till vegetarisk kost. Allt mer tid och energi går åt till tankar på mat, vikt och utseende. Kropps- och viktfixeringen förvärras med sjunkande vikt. Man undviker måltider i familjen, i skolan och på arbetet. Till symtombilden hör ofta tvångsmässigt, överdrivet motionerande. Varje måltid är förknippad med stark ångest och skräck för att gå upp i vikt. Självkänslan blir direkt kopplad till hur man lyckas kontrollera ätande och vikt. Om man kan avstå från mat trots betydande hunger, känner man sig nöjd med sig själv och självkänslan ökar. Personen blir alltmer självupptagen, tvångsmässig och socialt isolerad. Sömnsvårigheter, ångest, koncentrationssvårigheter och depression är vanliga psykiska symtom. Den låga vikten leder också till somatiska symtom som trötthet, frusenhet, perifer cyanos samt torr och sprucken hud. Menstruationerna försvinner ofta relativt tidigt i sjukdomsförloppet. En allvarlig omständighet som kräver särskild uppmärksamhet är när en person med AN kombinerar svält med kräkning. Se bilaga Bulimia nervosa (BN) Personer med BN har också patologisk fixering vid mat, vikt och utseende. Rädslan för att gå upp i vikt styr livet. Till skillnad från en person med AN, som har total kontroll över matintaget, brister kontrollen hos en bulimiker. Hetsätning fungerar spänningsreducerande och upplevs nästan alltid som ett misslyckande. För många uppstår sedan en intensiv ångest, som utlöser ett kompensatoriskt beteende. Det vanligaste kompensatoriska beteendet är kräkning, men användning av laxer- och urindrivande medel förekommer också. Tvångsmässigt motionerande hör ofta till symtombilden. En person med BN har ofta känslor av äckel, skam, ångest och maktlöshet, vilket kan leda till social isolering. Självbilden är negativ och det är vanligt med samtidig förekomst av depression. Hetsätning kan leda till ekonomiska svårigheter, eftersom matkostnaderna ökar kraftigt. Se bilaga 1

5 Vårdprogram 5 (33) 4.3 Ätstörning utan närmare specifikation (ätstörning UNS) En person med ätstörning UNS har vissa anorektiska eller bulimiska symtom, men uppfyller inte alla kriterier för någon av de specifika ätstörningarna. Symtomen kan också vara mera atypiska, t ex att personen tuggar och spottar ut maten. Ätstörning UNS uppfattas ofta som en lindrigare form av ätstörning, men innebär i allmänhet ett lika stort lidande för personen. Se bilaga Uppkomst och utveckling Ätstörningar utvecklas i ett komplext sammanhang med stora individuella skillnader där biologiska, psykologiska och sociokulturella faktorer samverkar med predisponerande, utlösande och vidmakthållande faktorer. Multifaktoriellt synsätt Predisponerande faktorer Ett multifaktoriellt synsätt ger en tydlig bild av komplexiteten i orsaker till och ut- osäkerhet, ängslan och perfektionism samt familjekulturella faktorer. Dessa kan vid vecklingen av ätstörningssjukdomar. Predisponerande faktorer kan vara genetisk sårbarhet, personlighetsdrag präglade av olika tidpunkter samspela med utlösande faktorer, t.ex. traumatiska livshändelser, separationer i familjen eller mobbing, och framkalla debut av ätstörning. I ett sådant sammanhang kan missnöje med kroppen och vikten utlösa bantning, vilket är centralt vid sjukdomsutbrottet och en viktig vidmakthållande faktor. 4.5 Förekomst Det är allmänt accepterat att incidensen av ätstörningar har ökat under de senaste åren. Ungefär ½ till 1 % av kvinnor i övre tonåren eller vuxenåldern uppfyller

6 Vårdprogram 6 (33) kriterierna för diagnosen AN. Ungefär 1 till 2 % av kvinnor i övre tonåren och vuxna uppfyller kriterierna för diagnosen BN. Nyare forskning talar för att atypiska former av ätstörning är mycket vanliga i samhället. Vid varje tidpunkt rapporterar 10 % eller fler unga kvinnor symtom på ätstörningar. Även om dessa symtom inte uppfyller alla diagnostiska kriterier skapar de ofta lidande och funktionsnedsättning. 4.6 Könsskillnader 4.7 Ätstörningar hos barn och ungdomar Ätstörning är långt vanligare hos kvinnor än män. Förhållandet är 10:1 i vuxen ålder för diagnoserna AN och BN. Mindre extrema skillnader mellan könen finns bland barn/ungdomar och för diagnosen ätstörning UNS. Långt färre pojkar/män söker spe- cialiserad vård, där de utgör ca 3 %. Kärnsymtomen förefaller vara relativt lika oberoende av kön och prognosen likaså. Vid ätstörning hos barn bör man ta hänsyn till ålder och utvecklingsnivå vid diagnostisering samt till att barn inte alltid uttrycker de klassiska symtomen som viktfobi och störd kroppsuppfattning. Att använda BMI-gränser rekommenderas ej före 16 års ålder. Det är säkrare att följa längd/viktkurvan hos skolhälsovården. Stillastående vikt hos barn som växer kan vara tecken på begynnande ätstörning. 5. Vårdnivåer och prioriteringar Ätstörning debuterar oftast under tonåren, genomsnittsåldern är 15,8 år. Barn och ungdomar som fortfarande växer drabbas hårdare av irreversibla skador av långdragen svält i form av tillväxthämning och benskörhet (osteoporos). Barn har sämre ut- tare blir påverkade av svält. De kan uppvisa ett tydligt restriktivt ätande med lika ut- vecklade näringsdepåer och har ett större energibehov än vuxna, vilket gör att de for- talad svält och viktnedgång utan att ha någon uppfattning om vikt eller kroppsutseende. BN är sällsynt i denna åldersgrupp. Se bilaga 2 För att samarbetet mellan olika vårdnivåer ska fungera optimalt behövs en gemensam kunskap för att minska långdragna ätstörningsförlopp och överdödlighet. Det är ockav tidigt insatt behandling för att nå så viktigt att alla vårdnivåer känner till vikten bästa resultat. Skolhälsovård och ungdomsmottagning ska upptäcka, stödja, motivera och utföra somatiska undersökningar samt vid behov remittera till barn- och ungdomspsykiatrin eller allmänpsykiatrin. Primärvården ska upptäcka, diagnostisera, ge stöd och eventuellt lågintensiv behandling framförallt med fokus på att normalisera ätandet samt för vuxna patienter ansvara för somatiska kontroller, alternativt remittera till barn- och ungdomspsykiat- rin eller allmänpsykiatrin. Barn- och ungdomsmedicinska mottagningar ska upptäcka, diagnostisera, ge stöd och eventuellt lågintensiv behandling, ansvara för somatiska kontroller samt vid behov remittera till barn- och ungdomspsykiatrin.

7 Vårdprogram 7 (33) Barn- och ungdomspsykiatrin ska upptäcka, diagnostisera och vid behov remittera till centrum för ätstörningar. Bedömningsgruppen ska bedöma inkomna remisser och vid behov vidarebefordra dessa till centrum för ätstörningar. Allmänpsykiatrin ska upptäcka, diagnostisera och behandla särskilt när annan psykiatrisk problematik och/eller suicidrisk är framträdande har allmänpsykiatrin ett huvudansvar. Vid behov remittera till centrum för ätstörningar. Den specialiserade ätstörningsvården erbjuds på centrum för ätstörningar till barn och ungdomar med ätstörningsproblematik och till vuxna med allvarlig ätstörningsproblematik. Den erbjuder öppenvård, dagvård och vid behov heldygnsvård i sam- med allmänpsykiatriska verkan slutenvården. Prioriteringar inom den specialiserade ätstörningsvården Patienterna kan indelas i tre olika prioriteringsgrupper. Prioriteringsgrupp 1 Barn och ungdomar under 16 år med AN och låg vikt eller snabb viktminskning i förhållande till normal viktkurva Barn och ungdomar under 16 år med allvarlig AN med somatiska komplikatio- med AN med påtaglig undervikt samt ner Barn och ungdomar under 16 år med ätstörningar och allvarliga krisreaktioner Ungdomar över 16 år och vuxna patienter försämring senaste månaderna med somatiska komplikationer Prioriteringsgrupp 2 Barn och ungdomar under16 år med BN med somatiska komplikationer Ungdomar över 16 år och vuxna patienter med BN med somatiska komplikationer Ungdomar över 16 år och vuxna med ätstörningar med risk för komplikationer Prioriteringsgrupp 3 Patienter oavsett ålder med BN utan somatiska komplikationer Vuxna patienter med mångåriga ätstörningar eller måttliga ätstörningssymtom Patienter som tillhör prioriteringsgrupp 1 behöver snabb tillgång till vård. Patienter som tillhör prioriteringsgrupp 2 bör också få vård inom relativt kort tid medan för paningssymtom, mångåriga ätstörningar och/eller BN utan somatiska komplikationer är tienter som tillhör prioriteringsgrupp 3, det vill säga patienter med måttliga ätstörväntetiden inte en lika kritisk framgångsfaktor. 6. Diagnostik och utredning 6.1 Tidiga tecken Tidig upptäckt och snabbt insatt behandling, innan ätstörningen har blivit en fastlåst del av identiteten, är en av de viktigaste faktorerna för god prognos. Det är därför viktigt att man på alla nivåer inom hälso- och sjukvården är uppmärksam på tidiga

8 6.3.1 Somatiska fynd I början av viktminskningen reduceras underhudsfettet och försvinner så småningom helt. Senare reduceras även muskelmassan framför allt i extremiteterna och benknotorna framträder tydligt vid axlar, höfter och knän. Huden är ofta torr och sprucken med infekterade sår framför allt på fötterna och i munvinkelragaderna. Håret är tunt och sprött med tecken på betydande håravfall. Många anorektiska patienter har skav- situps eller sår på ovansidan av händerna efter framkal- sår på ryggen efter frekventa lande av kräkningar. tecken på utveckling av ätstörning. Vårdprogram 8 (33) Tidiga tecken: Vill äta nyttigt och slutar äta godis Vill övergå till vegetarisk kost Utesluter fett och/eller kolhydrater i maten Hoppar över måltider med motiveringen är mätt eller har redan ätit Motionerar mer och oftare än tidigare Symtom på trötthet, huvudvärk, förstoppning och frusenhet Viktnedgång eller utebliven förväntad viktuppgång vid fortsatt längdtillväxt 6.2 Utredning och bedömning av ätstörningssymtomen Då tidiga tecken gett upphov till misstanke om ätstörning bör man förutom sedvanlig anamnes fortsätta att undersöka fenomen som är typiska för personer med ätstörningar. Beskrivningen av sjukhistorien bör innefatta sjukdomsförlopp, från de första symtomen till de nu aktuella, inkluderande viktutveckling (vikt/längdkurva från BVC och skolhälsovården). Hos personer med ätstörningsproblematik finns en förhöjd självmordsrisk varför det är viktigt att undersöka detta. För fördjupad anamnes vid misstanke om ätstörning, se bilaga 3. Som hjälp till utredningen rekommenderas även självskattningsformulären EDE-Q och CIA. 6.3 Somatisk undersökning och utredning Somatisk undersökning ska alltid genomföras vid misstanke om ätstörning. Då pati- enten ofta döljer sin magerhet med många lager kläder, bör undersökningen ske i en- dast underkläder. Det är viktigt att komma ihåg att det alltid är den kliniska bilden som utgör den väsentliga bedömningsgrunden, då man inte alltid får utslag på laboratorieprover. Centralt i den somatiska undersökningen är kontroll av vikt, blodtryck, puls och temp, vilka oftast är låga hos avmagrade patienter. Dessa bör följas med olika intervall beroende på patientens allmäntillstånd. Lika viktig är den somatiska läkarundersökningen som bör innehålla bukundersökning med tanke på gastrointestinala diagnoser, undersökning av hud samt ställningstagande till ödem, neurologisk undersökning och undersökning av lungor och hjärta med tanke på hjärtrytmen, nytillkomna blåsljud och tecken på pneumoni. Hos gravt avmagrade patienter kan man se en fin behåring (lanugobehåring) i ansikte, nacke och rygg. Hos en del patienter kan man notera perifera ödem, som kan vara tecken på cirkulationssvikt. Ödem kan också uppstå då patienten åter börjar äta. Patienter som kräks kan få svullna spottkörtlar, vilket ibland kan dölja intrycket av ma-

9 Vårdprogram 9 (33) gerhet. Många patienter med AN har mag-/tarmsymtom. Det är vanligt att patienten klagar på magsmärtor, uppkördhet och förstoppning. Ibland förekommer fekalom- och diarréproblem. Patienter som långvarigt använder stora mängder laxermedel kan få allvarliga komplikationer i form av försämrad tarmperistaltik, svåra buksmärtor och elektrolytrubbningar. Vid långvarigt missbruk av laxermedel kan det vara svårt att sluta på grund av ihållande förstoppning och vätskeretention. Vid långdragen svält får patienten en alltmer nedsatt kardiovaskulär funktion med minskning av muskulaturen i vänsterkammaren. Stigande och normaliserade mätvär- den är regel när tillräcklig energitillförsel har upprättats, men snabbt stigande puls eventuellt tillsammans med sjunkande blodtryck kan vara tecken på hjärtsvikt. Kombinationen låg vikt och frekventa kräkningar kan ge allvarliga biverkningar på hjärta och cirkulation. Det kan då vara av värde att kontrollera vätskebalansstatus, elektrolyter och EKG. Hypokalemi, hypokalcemi och hypomagnesemi kan resultera i livshotande hjärtrytmrubbningar hos patienter med anorexi. EKG visar förutom bradykardi, ST-sänkningar, avflackad T-våg, högerställd QRS-axel och förlängt QTintervall. Det är framför allt QT-förlängningen som kan orsaka ventrikulära taky- kardier och hjärtstillestånd. I njurarna minskar både den glomirulära filtrationen och koncentrationsförmågan som kan leda till polyuri och förhöjda kreatinin- och urea-värden. Detta är i regel reversibelt. Vid BN är patientens vikt oftast normal, men det kan även förekomma en måttlig övervikt eller undervikt. Menstruationerna kan vara oregelbundna eller ha upphört helt. Många bulimiska patienter har dock normala menstruationer. Somatiska kom- plikationer vid bulimi är i allmänhet kopplat till kompensatoriska beteenden, d v s kräkning och laxermedelsmissbruk. Bulimiska patienter med omfattande hetsätnings- kräkningsbeteende får ibland svullna spottkörtlar. Skavsår på handryggen efter och självframkallade kräkningar är ett typiskt tecken, liksom symtom i form av munvin- kelragader, slemhinneförändringar i svalg och matstrupe. En måttlig viktnedgång som endast pågått en kortare tid (1-3 månader) ger sällan några laboratorieförändringar. Det är först när svälten blir mer påtaglig och har pågått en längre tid (ofta längre än 6 månader) som man ser förändrade laboratorievärden. Trots att man ofta inte ser laboratorieförändringar i början är det viktigt att ta initiala prover för att ha som utgångsvärden och för att utesluta andra somatiska orsaker till viktnedgången. Vanliga fynd vid AN Vanliga fynd vid BN Anemi, leukopeni, tromb ocytopeni, Munvikelragader, slemhinneförändringar grannulocytopeni i svalg och matstrupe Elektrolytrubbningar, förhöjda kre- Frätskador på tänderna

10 Vårdprogram 10 (33) atinin-värden Hypoglykemi B12-brist, folsyrebrist Tyreoideapåverkan (sänkta T3- och T4-värden) Leverpåverkan (förhöjda värden av ASAT, ALAT och GT) Sänkta värden på LH och FSH (vid amenorré) Låga magnesium- och zinkvärden EKG-förändringar (ST-sänkningar, avflackad T-våg, förlängd QTintervall) Svullna spottkörtlar Palpationsöm över buken Skavsår på handryggen Förhöjt S-Amylas Elektrolytrubbningar

11 Vårdprogram 11 (33) Figur 1: Påverkan på kroppen vid ätstörningar

12 Vårdprogram 12 (33) Somatiska fynd hos barn och tonåringar Barn och yngre tonåringar skiljer sig från äldre tonåringar och vuxna på en del punkter när det gäller fysiska aspekter av ätstörningar. Barn och ungdomar som fortfarande växer riskerar att få irreversibla skador av långdragen svält i högre omfattning än vuxna patienter. Detta gäller framför allt längdtillväxt och bentäthet. Ett barn blir också fortare påverkat av svält eftersom deras näringsdepåer är sämre utvecklade och på grund av större energibehov i samband med snabb tillväxt. Vid bedömning av pulsen ska man väga in att normal vilopuls är högre hos barn, ju yngre barnet är, samt att barn har mer uttalad fysiologisk respiratorisk arytmi än vuxna. Förändringar hos barn i svält Snabbare svältpåverkan och risk för snabb viktnedgång Långsamt debuterande ätstörningar kan identifieras av att deras längdtillväxt upphör Långvarig svält ger upphov till tillväxthämning och försenad pubertal utveckling som kan få konsekvenser längre fram i livet med kortvuxenhet och osteopeni/osteoporos som följd Somatisk undersökning Vikt (när det gäller barn, jämför med tillväxtkurvan) Puls, blodtryck och temp Somatisk läkarundersökning Provtagning: blodstatus, K, Na, Krea, Ca, ASAT, ALAT, GT, Amylas/pankreasamylas, TSH, F-T4, glukos, EKG, urinsticka (ketoner, glukos och protein) Vid långdragen svält komplettera med följande: Homocystein, folat, B12, järn, ferritin, magnesium, zink, PTH, 25OH vitamin D Eventuellt bentäthetsmätning Eventuellt syrabasstatus 6.4 Differentialdiagnostik och samsjuklighet Låg vikt och dåligt allmäntillstånd förekommer vid flera olika somatiska sjukdomar som är viktiga att utesluta. Hypertyreos Diabetes mellitus Binjurebarksinsufficiens (Addison) Hypofysinsufficiens Inflammatorisk tarmsjukdom Celiaki Hjärntumör och andra maligna tumörer Allvarlig infektionssjukdom Gastro/esofagal reflux Det finns även psykiatriska tillstånd som kan ge ätstörningssymtom och viktminskning. Det är också vanligt med psykiatrisk samsjuklighet vid ätstörningar.

13 Vårdprogram 13 (33) Depression Suicidalitet Bipolär sjukdom Social fobi (även kräkfobi) Generaliserad ångest Tvångssyndrom Beroendeproblematik Neuropsykiatriska tillstånd (framför allt ADHD och Aspergers syndrom) Personlighetsstörningar Särskilda överväganden vid utredning av barn Vid utredning av barn med ätstörningar är det viktigt att bedöma barnets utvecklingsnivå, eftersom allmän utvecklingsförsening hos barn ofta ger svårigheter kring ätandet. Detta gäller också för autismspektrumstörningar, som ger en betydande samsjuklighet. 7. Behandling Vid lindriga ätstörningar kan somatiska kontroller och stödjande samtal hos skolsköterska, skolläkare eller distriktsläkare vara tillräckligt för att nå ett gott resultat. Det är mycket vunnet om man tidigt kan få patienten motiverad till behandling och fortsatt samarbete. Att normalisera ätande och vikt är alltid första steget. Fokusering på bakomliggande orsaker är sällan meningsfullt i ett initialt skede. Ätstörningar är tillstånd med utdragna och varierande förlopp. Återfall hos förbättrade patienter, liksom övergångar mellan olika ätstörningsdiagnoser, är mycket vanligt. Att beskriva resultatet av behandling är därför svårt. Flera nyare svenska långtidsuppföljningar antyder att prognosen för patienter med AN som kommer i behandling redan under tonåren är god, åtminstone avseende ätstörningsproblemen. Ny svensk forskning har identifierat negativ självbild och perfektionism som viktiga orsaker till sämre prognos hos patienter över 18 år. God ätstörningsvård bygger på att det finns ett väl fungerande samarbete mellan olika kliniker och yrkesgrupper runt patienten. Oavsett diagnos behöver patienten oftast hjälp på flera olika sätt samtidigt och/eller i följd. Valet av behandling styrs framför allt av patientens symtom, svårighetsgrad och ålder. Behandlingen kan ske i form av gles stödkontakt i öppenvård till behandling på intensivvårdsavdelning. Det ska alltid finnas en individuell vårdplan som ska innehålla planering för viktökning, regelbundna måltider, ramar för fysisk aktivitet, vägning, vila, deltagande i terapeutiska aktiviteter och vid inläggning eventuella permissioner. Dessa råd och rekommendationer vänder sig till alla yrkesgrupper som kan komma i kontakt med dessa patienter och är applicerbara oavsett var patienten får hjälp och oavsett ätstörningsdiagnos.

14 Vårdprogram 14 (33) Att bygga upp en allians med patienten Trygga patienten i att våga uttrycka sig samt anpassa språket efter patientens förutsättningar Försök förmedla att du förstår patientens dilemma Informera om hur man som behandlare arbetar för att hjälpa patienten att förändra sitt ätbeteende Förmedla betydelsen av ömsesidig ärlighet Understryk patientens ansvar för att ta sig ur ätstörningen Identifiera situationer med katastroftänkande och stöd patienten att finna alternativa sätt att hantera dessa Börja med att stegvis stödja patienten att utmana svårigheter Var öppen för att prata om patientens ambivalens vad gäller motivation Förstärk modet att våga pröva nya vägar Förmedla hopp till patienten Stöd patienten i att försöka finna andra uttryckssätt att kommunicera än via maten Försök förmå patienten att finna en mer sund och positiv kontroll Familjen en resurs i behandlingsarbetet Samarbeta med familjen så mycket som möjligt utifrån familjeförhållandena Informera om sjukdomen samt bekräfta den svårighet det är för familjen att ha ett barn med ätstörning samt allt bra föräldrarna gör Måltidsramar Stimulera till ett normalt födointag fördelat på sex måltider (frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag och kvällsmål) Informera patienten om måltidsramarna. Måltiderna bör ätas i sällskap med någon. Måltiderna bör inte ta längre än min. Generellt skall lightprodukter ej användas Planera in frukost, lunch, middag, kvällsmat samt två mellanmål Prata om betydelsen av att dricka tillräckligt med vätska Ibland kan det vara bra att träna på att laga mat Om patienten är vegetarian informera om att vegetarisk kost serveras i större portioner än normalkost för att få samma näringsvärde Stöd patienten i att normalisera ätandet så att hon/han inte skär maten i för små bitar, sprider ut den på tallriken, förstör maten med för mycket kryddor eller smusslar undan mat Toalettbesök bör göras före måltiderna alternativt en timme efter för att undvika kräkning. Om det ändå måste ske kan personal stå utanför som stöd Om patienten inte klarar av att äta upp sin mat kan resterande ersättas med näringsdryck Det är viktigt med värme och vila efter måltiderna

15 Vårdprogram 15 (33) Motivera patienten Informera om att beteendet förändras ju mer sjukdomen tar över Beskriv för patienten att låg vikt och svält ökar ångesten Informera om fysiologiska förändringar i samband med svält För de flesta känns det bra att få beröm, dock inte alla. Överväg om det är till nytta för patienten och försök då finna de rätta tillfällena. Alla framsteg, även de små är betydelsefulla för att patienten skall finna motivation Vägning Förväntad viktuppgång bör ligga på c:a ½ -1 kg/vecka Istället för att använda orden gå upp i vikt rekommenderas att man säger reducera undervikten Väg alltid i underkläder, helst med samma våg Motion Samtala om balansen mellan näringsintag och fysisk aktivitet och den försiktighet som krävs vid svält Fysisk träning skall vara lustfylld och inte tvångsmässig Försök istället motivera patienten till ökad social samvaro 7.1 Nutritionsbehandling Alla med någon form av ätstörningsdiagnos har problem med sitt födointag och behöver nutritionsbehandling. Inte bara den avmagrade patienten utan även den normalviktiga bulimiska patienten kan ha ett extremt ensidigt och dåligt födointag och kan lida brist på vissa näringsämnen. Inte sällan svälter sig bulimiska patienter under hela dagen för att senare under kvällen vräka i sig stora mängder kolhydrater och fett. Den onormala måltidsordningen underhåller ätstörningssymtomen och är därför något man primärt behöver ta itu med i behandlingen. Ett av målen i nutritionsbehandling är att få till välfungerande måltider i ett socialt sammanhang. Behandlingen syftar till att stimulera till ett normalt födointag fördelat på sex måltider. Fasta tider och tydlig begränsning av måltidens längd rekommenderas. Det behövs ibland ett konkret stöd i matsituationerna av anhörig eller behandlare. Matdagbok och pedagogiska måltider är också värdefulla instrument i behandlingen. Födans innehåll av energi ska fördelas så att cirka 15 % består av protein, 30 % av fett och 55 % av kolhydrater. En patient som befinner sig i uttalad svält behöver ett högre energiintag än normalt under viktuppgången. Det finns beräkningar som visar att antalet kcal som behövs utöver basbehovet (cirka kcal/dag) för att ge en viktökning på 1 kg/vecka är cirka kcal. Fördelas de över en tid av en vecka (7 dagar) ger det ett totalt energiintag på kcal/dag (2 000 kcal kcal). Det kan ibland vara svårt för patienten att öka matmängderna i sådan omfattning att det ger tillräcklig viktuppgång. Tillägg av näringsdrycker kan då bli nödvändigt. Näringsdrycker bör ges som ett tillägg mellan huvudmålen. Om patienten har stora svårigheter att äta eller ta näringsdryck kan det bli nödvändigt med sondnäring. Det re-

16 Vårdprogram 16 (33) kommenderas att man om möjligt undviker liggande sond. När det gäller barn bör man ta hänsyn till ålder, kön, målvikt och fysisk aktivitet. Om patienten har övergått till att äta vegetarisk kost, bör patienten motiveras att övergå till den normalkost hon/han hade före ätstörningen. Kött och fisk innehåller viktiga beståndsdelar i vår näringskedja. Vegankost är inte ett tillrådligt alternativ då det inte innehåller tillräckligt med proteiner och essentiella aminosyror för att bygga upp en kropp i svält. Refeedingsyndrom Refeedingsyndrom uppstår vid grav undervikt, framförallt de två första veckorna av nutritionsbehandlingen. Orsaken är minskad hjärtkapacitet och elektrolytrubbningar (hypofosfatemi). Symtomen är förhöjt blodtryck, ödem, krampanfall och koma. Näringstillförseln bör därför startas med kcal/kg kroppsvikt/dygn hos gravt avmagrade patienter och därefter ökas med 200 kcal var tredje dag. Blodstatus och elektrolytstatus inklusive fosfat och magnesium ska följas varje eller varannan dag de första 1-2 veckorna. Vid lågt fosfat och magnesium ges substitution av magnesiumpreparat (Emgesan) och Na fosfat i extempore beredning 60 mg/ml. Man bör också överväga att stanna upp eller backa ett steg i nutritionsschemat. 7.2 Dagvård När öppenvårdsinsatser visar sig otillräckliga erbjuds dagvård i form av individuell dagvård, gruppdagvård och familjedagvård på centrum för ätstörningar Gruppdagvård Gruppdagvården vänder sig till patienter från 16 år och uppåt med ätstörningsdiagnos och BMI över 14, där behandling i öppenvård inte bedöms vara tillräcklig. Patienten ska själv vara motiverad till förändring och kunna ta ett aktivt eget ansvar för sitt tillfrisknande. Då patienten är under 18 år är det viktigt att även patientens föräldrar aktivt tar del och sätter sig in i behandlingsupplägget och stöttar behandlingen. Att vara del av en grupp är också en möjlighet till personlig växt och utveckling. Dagvårdsbehandlingen vill ta vara på denna möjlighet och är därför till största delen baserad på gruppaktiviteter, då vi genom detta också får möjlighet att arbeta med grupprocesser och ge erfarenheter av samspel med andra människor. Gruppdagvården är kontraktsbaserad och innehåller ätträning, psykopedagogiskt samtal efter maten, vila, kroppskännedomsgrupp, temagrupp och individuella samtal, samt anhöriggrupp. Gruppdagvården bedrivs 4 dagar per vecka Familjedagvård Familjedagvård erbjuds barn och ungdomar under 16 år tillsammans med deras föräldrar. Inriktningen i familjedagvården är miljöterapeutisk, vilket innebär arbete nära familjen i vardagliga situationer. Syftet är stötta familjen och ge direkt, praktisk hjälp i den konkreta situationen. Det är betydelsefullt att uppmärksamma och belysa de delar som fungerar för att stötta och stärka föräldrarna i föräldrarollen. Centralt är också samspelet i familjen.

17 Vårdprogram 17 (33) Ett dagvårdsupplägg för en familj kan innehålla ätträning och hjälp för familjen att återfå normala måltider, vila/lugn aktivitet, massage/avspänning, familjesamtal, individuella samtal och föräldrasamtal. Familjedagvård erbjuds 1-4 dagar per vecka. 7.3 Heldygnsvård Behandling i heldygnsvård kan bli nödvändig vid grav undervikt eller vid snabb viktminskning hos barn och om pulsen är lägre än 40 slag/minut och kroppstemperaturen är lägre än 35, 5º. Har patienten dessutom elektrolyter i obalans, förlängd QTtid eller totalt vägrar att äta och dricka ökar indikationen för inläggning. Behandlingen läggs upp i nära samarbete med centrum för ätstörningar. Heldygnsvård är ofta förbundet med ångest och ambivalens över att behöva avstå kontroll. Det är vanligt att patienten hanterar detta genom att t ex dricka vatten före vägning, gömma mat, motionera på rummet eller kräkas. Det är viktigt att personalen är medveten om dessa beteenden och inte reagerar med irritation och ökad kontroll, vilket patienten lätt upplever som bestraffning. Man bör istället klargöra innehållet i den individuella vårdplanen och patientens eget ansvarstagande samt öka det stöd som patienten kan behöva för att stå ut med sin ångest. Fysisk träning bör inte tillåtas när patienten är underviktig, däremot kan en daglig lugn promenad tillsammans med personal vara motiverat för att belasta skelettet. Detta bör dock bedömas i varje enskilt fall. 7.4 LPT Vid enstaka tillfällen kan det bli nödvändigt att använda tvångsvård enligt LPT (Lagen om psykiatrisk tvångsvård; SFS 1991:1128). Det gäller framför allt patienter med AN som är gravt undernärda och där det föreligger medicinsk fara. Tvångsvård är framför allt aktuellt om patienten vägrar att inta föda och man tvingas att ge sondnäring. 7.5 Somatisk behandling av komplikationer Bristtillstånd Leukopeni och trombocytopeni är vanligt vid pågående svälttillstånd som ett uttryck för en allmän benmärgshypoplasi. Efter långvarig svält eller otillräckligt/ensidigt ätande ser man ibland järnbristanemi, brist på folsyra och B12 som kräver substitutionsbehandling. Patienter som regelbundet kräks kan få en uttalad hypokalemi som är viktig att substituera med kalium så länge kräkningar fortsätter. Amenorré Efter långvarig amenorré bör man remittera till kvinnokliniken för undersökning och behandling. Kortvuxenhet/ försenad pubertetsutveckling Vid tidig debut (före puberteten) av AN finns risk för irreversibel kortvuxenhet, varför tidigt insatt behandling är viktigt innan tillväxtzonerna har slutit sig. Lågt energiintag medför också hormonella rubbningar som resulterar i försenad pubertet. Detta bidrar till dålig uppbyggnad av skelettet och kan medföra infertilitet hos både kvin-

18 Vårdprogram 18 (33) nor och män i vuxen ålder. En tidig insatt nutritionsbehandling hos barn och ungdomar är avgörande. Benskörhet Svälttillståndet med hormonrubbningar och höga kortisolnivåer som följd leder till benskörhet framför allt i ländrygg och bäckenregionen och är ofta inte helt reversibel. Benuppbyggnaden pågår under uppväxten fram till cirka 25-årsåldern. Den viktigaste behandlingen är återigen att normalisera vikt och energiintag. Bentäthetsmätning, DEXA (Dual energy X-ray absorptiometry) bör göras efter 1 års amenorré och följas en gång årligen om svälttillståndet kvarstår. Tillskott med calcium och D-vitamin (finns i kombinationspreparat t ex 1 brustablett Cal-D-vita/dag) kan vara av värde när patienten har börjat äta tillräckligt samt fysisk träning med belastning. Östrogensubstitution kan möjligen övervägas till vuxna kvinnor som håller på att tillfriskna. Mag/tarmbesvär Mag-/tarmbesvär finns både i AN och BN så som förstoppning, gasbildning, diarréer, känsla av uppkördhet och buksmärtor. Gastroesofagal reflux förekommer ofta hos patienter som kräkts. Den viktigaste behandlingen är ett regelbundet födointag rikt på fibrer och tillräckligt med vätska. Patienter som laxerat regelbundet under lång tid kan vara svåra att hjälpa till en normal tarmreglering. Utsättningsschema under lång tid, rikligt med vätsketillförsel och byte till ett mildare tarmreglerande medel som t ex Lactulos 20 mg dagligen bör prövas. Mun- och tandproblem Avvikande kostvanor och ett kräkningsbeteende medför en kraftigt ökad risk för skador i munnen och på tänderna som förvärras av en nedsatt salivsekretion och förändrad salivsammansättning. Övriga riskfaktorer är stor konsumtion av sura drycker och frukt, högt intag av kolhydrater med lång konsumtionstid. Vid osteoporos drabbas även käkbenet och medför i kombination med sämre nutritionsstatus/munhygien en ökad risk för tandlossning. Patienter med ätstörningar drabbas också ofta av bettfysiologiska spänningstillstånd och huvudvärk. Rutinmässigt bör patienten därför remitteras till tandvården, barn och ungdomar upp till 19 år till specialistkliniken för pedodonti, vuxna till sina respektive tandläkare. 7.6 Läkemedelsbehandling Läkemedelsbehandling vid ätstörningstillstånd används på flera olika indikationer, inte sällan för att behandla sekundära symtom såsom depression, ångest och tvång. Omfattningen av läkemedelsbehandling påverkas också av patientens ålder, svårighetsgrad och föräldrars inställning till läkemedelsbehandling. För AN finns ingen evidens för enbart medicinering men några mindre studier ger ett visst stöd för positiva effekter på viktutveckling och tvångssymtom med neuroleptika t.ex. Risperidon (1-2 mg) och Olanzapin (2,5-5 mg), men detta får dock gälla framförallt svårt sjuka anorexipatienter. Några studier har även visat att Fluoxetin minskar återfall hos patienter som redan ökat i vikt. Ångest i samband med måltider är vanligt. Man kan pröva med Alimemazin (10 mg) eller Hydroxcin (25 mg) en halvtimme före måltid. Man bör dock uppmuntra patienten att så fort som möjligt klara

19 Vårdprogram 19 (33) måltiderna utan ångestreducerande medicin då det annars kan vara svårt att sätta ut medicinen. Det finns vetenskapligt stöd för att behandla BN med SSRI, som bör ges som ett komplement till annan behandling. Man brukar använda Fluoxetin i dosen 60 mg som bör pågå i minst 6 månader. Undvik Benzodiazepiner mot ångest p g a risk för beroendeutveckling. 7.7 Psykologisk/psykoterapeutisk behandling För yngre patienter med AN är familjeterapi den enda psykoterapeutiska behandling som har något vetenskapligt stöd. Det handlar då framför allt om former av familjeterapi som syftar till att återställa och styrka föräldraauktoriteten vid viktrestitution. När det gäller psykoterapeutisk behandling av barn och ungdomar med en ätstörning i allmänhet, talar mycket för att det är oerhört viktigt att tidigt engagera patientens familj i arbetet. Detta behöver inte alltid ske i form av familjeterapi, utan föräldrar och övriga närstående kan inbjudas till anhörigutbildningar, stödgrupper för anhöriga eller andra typer av nätverksmöten. Det är här viktigt att notera att det skett en markant omsvängning i synen på föräldrars/anhörigas plats i behandlingen. För år sedan sågs de huvudsakligen som problem som måste hanteras och eventuellt isoleras från patienten, medan man idag ser dem som den viktigaste resursen i behandlingen. Ett allt större intresse noteras också för familjebaserat arbete med kategorin unga vuxna patienter. En form av familjeterapi i grupp, multifamiljeterapi (MFT), har nu börjat användas i allt högre utsträckning för yngre patienter med An och deras familjer. Man behandlar flera familjer samtidigt och familjerna får på så sätt en vinst i att de förutom behandlarna får träffa andra familjer i liknande situation. Målsättningen är framför allt att stärka familjens kompetens och autonomi samt att motverka social isolering. Psykoterapeutisk behandling individuellt eller i grupp riktar sig framför allt till patienter från övre tonåren och uppåt. De psykoterapeutiska modeller som har ett tydligt stöd i vetenskaplig evidens är kognitiv beteendeterapi (KBT) och interpersonell terapi (IPT) vid ätstörningar med hetsätningssymtom. IPT har i kontrollerade studier visat sig vara lika effektiv för bulimi som KBT. Många tror att dessa modeller kommer att visa sig fungera bra även för restriktiva (anorexiliknande) ätstörningar. En utveckling av standardmodellen för behandling vid ätstörningar med hetsätning, KBT-E (KBT-Enhanced), ska kunna användas för samtliga patienter med olika typer av ätstörningar. Psykodynamisk psykoterapi kan vara motiverad när ätstörningssymtomen är under kontroll och patientens kognitiva och känslomässiga förmåga har ökat. Målet för behandlingen är att öka patientens självkännedom, stärka självkänslan, modifiera patologiska försvarsmönster och förbättra patientens relationer. Olika former av gruppbehandling är en viktig del av behandlingen vid ätstörningar och tillämpas både inom öppen-, dag- och slutenvård. Gruppsykoterapi är en sam-

20 Vårdprogram 20 (33) lingsbeteckning, där den gemensamma nämnaren är att psykoterapin sker i grupp, men såväl inriktning, struktur, längd som gruppstorlek kan variera. En viktig orsak till att gruppterapi fungerar för patienter med ätstörningar, framför allt vid bulimisk problematik, är att dessa patienter har karakteristiska drag som lämpar sig väl för gruppterapi, bl a låg självkänsla och problem med nära relationer. Konstnärliga terapier är ett samlingsbegrepp som innefattar musik-, bild- och dansterapi, men även uttryckande konst, dramaterapi och psykodrama. Den grundläggande tanken är att skapandet i sig är en väg till bättre hälsa. De konstnärliga terapierna anses särskilt verksamma för ätstörningspatienter som, sett ur ett psykodynamiskt perspektiv, använder sina kroppar för att agera ut underliggande emotionella konflikter. Dessa patienter ges möjlighet att istället uttrycka sig direkt genom de konstnärliga modaliteterna. Psykoterapeutisk behandling av patienter med ätstörningar blir ofta en utdragen process. Även om de psykoterapeutiska behandlingsmodeller som förespråkas, t ex KBT och IPT, ofta är av fokuserad korttidskaraktär, krävs ofta långvariga behandlingskontakter. Patienter kan komma och gå upprepade gånger, prova olika behandlingar, tillfriskna och återfalla under flera års tid. Mycket talar för att alltför symtomfokuserade psykoterapeutiska behandlingar inte hjälper de svårast sjuka patienterna. I praktiken arbetar många psykoterapeuter så att man plockar samman tekniker och interventioner från olika psykoterapeutiska inriktningar och skapar en arbetsmodell som passar de egna erfarenheterna. Många psykoterapeuter är från början psykodynamiskt skolade och deras psykoterapeutiska arbetssätt blir därför ofta eklektiskt. Att kombinera behandlingar parallellt eller sekventiellt, har preliminär evidens för att öka effektiviteten utöver vad de enskilda behandlingarna uppnår. Nya psykoterapeutiska behandlingsmodeller, som MBT (mentaliseringsbaserad terapi) och BRT (brief relational therapy) med basen i ett mer psykodynamiskt synsätt men med tydliga inslag av bla modern KBT, börjar alltmer vinna terräng inom ätstörningsområdet. Så kallad guidad självhjälp (GSH) blir allt vanligare som behandling vid ätstörningar med hetsätning. Patienten själv går igenom ett program bestående av informativa texter och övningar med endast ett minimalt stöd av en behandlare, ofta i form av e- postkontakt någon gång per vecka. Självhjälpsprogrammet, som oftast bygger på KBT-principer, kan vara i form av en bok eller IT-baserat i någon form. GSH är ofta inte tillräckligt som ensam behandlingsinsats, utan ska snarare ses som ett första behandlingssteg, ett behandlingskomplement eller ett uppföljande stöd. 7.8 Kroppsinriktad behandling Störd kroppsuppfattning är en central del i diagnostiken av ätstörningar. Patienterna har en avvikande upplevelse av sin kropps storlek jämfört med verkligheten och de är mer missnöjda med kroppen jämfört med friska individer. Patienterna har ofta starka olustkänslor kopplat till kroppen som oftast inte bara handlar om kroppens utseende utan även hur de förhåller sig till sina egna känsloreaktioner, andra kroppssensationer och basala behov. Distanseringen av kroppen är ett hinder för tillfrisknandet. Den störda kroppsbilden normaliseras inte automatiskt då vikten återgår till det normala och är förknippad med sämre prognos. Kroppsinriktad behandling är en viktig del i