Verksamhetsberättelse 2012

Transkript

1 Verksamhetsberättelse 2012 Styrelsen för Njurförbundet Västsverige får härmed lämna följande verksamhetsberättelse för det gångna året. Medlemsantalet var vid årets slut 880 (föregående år 975) Huvuddelen av föreningens medlemmar består av personer med njursjukdom, närstående samt andra personer som vill stödja föreningens arbete. STYRELSE Jens-Henrik Madsen ordförande Tina Pajunen 1:e vice ordförande Håkan Hedman 2:e vice ordförande Bertil Jonsson sekreterare Pernilla Oscarsson vice sekreterare Björn Severinsson kassör Anna Ingvaldssdotter vice kassör Anders Olsson ledamot Åke Nilsson ledamot (avgick i augusti) Maria Lyngfelt, ledamot Per Welén, ledamot Isabell Brattkull, ledamot (fr.o.m. september) Styrelsens suppleanter Sonia Fasth Barbro Hammarén Per-Olof Örwall Kristina Andersson Holgersson Isabell Brattkull (t.o.m. augusti) VALBEREDNING Karin Hedman, sammankallande Birgitta Månsson Pelle Holm REVISORER Eva Nilsson, godkänd revisor, ordinarie Olle Larsson, ordinarie Birger Joräng, suppleant FÖRENINGENS KANSLI Föreningens kansli har varit på Dalheimers Hus Slottsskogsgatan 12 i Göteborg. Kansliet har bemannats av Elisabet Johansson med lönebidrags anställning på 50 % under våren och 70 % fr.o.m. augusti. Ann-Marie Skoglund har vikarierat vid olika tillfällen under året. I kanslistens arbete har ingått ansvar för löpande kansliarbeten för föreningen samt uppgifter för Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond. ARBETSGRUPPER Ekonomi grupp; Björn, Anna, PO, Jens Påverkas grupp; Jens, Håkan, Sonja, Tina, Pernilla, Åke Information & PR Tidning Hemsidan; Anders, Kristina, Björn, Isabel, Barbro Medlemsaktiviteter; Anna, Kristina, Per, Maria, Isabell Forskning; Åke, Sonja, Barbro, Håkan. Birgitta NNK; Håkan, Anders, Jens, Tina Guldkanten beredningsgrupp; Tina, Sonja, Håkan Sida 1 av 7

2 Regionala Grupper: Finns i Skaraborg Kansliet: Jens, Håkan, Tina Åttonde Nationella Njurkonferensen Programkommittén för Njurkonferensen 2012 bestod av: Jarl Ahlmén, Börje Haraldsson, Johan Holmdahl, Madeleine Nilsson, Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Tina Pajunen, Pernilla Oscarsson. Sponsorgruppen bestod av: Barbro Olausson, Per-Olof Holm, Barbro Hammarén och Margareta Rinaldo. Barn- och Ungdomsfrågor Kristina Andersson-Holgersson Skaraborg I arbetsgruppen i Skaraborg har ingått Birger Joräng, Tina Kjellgren, Pernilla Oscarsson, Arne Sköld (avgick under året), Karin Green, Ingeborg Steckmets och Dan Nylund samt Inga-Lill Sköld som avled under året. Stiftelsen professor Lars-Erik Gelins Minnesfond Håkan Hedman, Birgitta Månsson, Tina Pajunen, Anders Ohlsson, Jens-Henrik Madsen, Bertil Jonsson och Björn Severinsson har representerat föreningen och ingått i stiftelsens styrelse. FÖRENINGENS REPRESENTATION Njurförbundet, förbundsstyrelsen Håkan Hedman förbundsordförande och Tina Pajunen ledamot. Njurförbundets ungdomsgrupp Frej Jacobsson ingår i arbetsgruppen. Njurförbundets Barn- och föräldragrupp Kristina Andersson Holgersson är sammankallande i arbetsgruppen HSO Göteborg Västra Götaland Södra Älvsborg Jens-Henrik Madsen, Tina Pajunen och Birger Joräng KONTAKTOMBUD Per Welén, Norra Älvsborgs länssjukhus Birger Joräng, Tina Kjellgren, och Karin Green KSS, Skövde Pernilla Oscarsson och Jan Bylund Mössebergsdialysen Falköping Isabell Brattkull och Raymond Andersson, Capio Lundby dialysen Bertil Jonsson, Södra Älvsborgs sjukhus, Borås/Skene och Solhem Anders Olsson, Varbergs Sjukhus Maria Lyngfelt, Kungsbacka dialysen Tina Pajunen, SU/Mölndals sjukhus Sonia Fasth, SU/Östra Sida 2 av 7

3 Birgitta Månsson, Björn Severinsson, Anna Ingvaldsdotter SU/Sahlgrenska sjukhuset Tina Pajunen Dialysmottagningen 254, 255 och Medicinmottagningen Mölndals Sjukhus. Kristina Andersson Holgersson Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus HEDERSMEDLEMMAR Inez Thorsell, Ingvar Gunnarsson, Kerstin Bärdne, Birgitta Månsson, Håkan Hedman, Anita Alfredsson, Ann-Charlotte Wijnveen, Mattias Aurell samt Jarl Ahlmén. EKONOMI Föreningens verksamhet uppvisar ett överskott för verksamhetsåret 2012 på kr. Överskottet beror i huvudsak på att gåvor och bidrag ökat. Driftsbidrag från Västra Götaland och Halland uppgår tillsammans till kr fördelat på Västra Götaland kr och Halland kr. Arv och gåvor Föreningen har under 2012 fått gåvor och arv på kr att jämföra med kr för Njurförbundet Västsveriges Stipendiefond Föreningen delar varje år ut ekonomiskt bidrag till sjukvårdspersonal inom regionen för kongresser, resor, studier mm. Föreningen lämnar enbart bidrag i de fall den sökandes arbetsgivare eller annan institution inte täcker finansieringen. Under 2012 har utbetalats kr. Njurmedicinsk Forskningsfond i Västsverige I enlighet med stadgarna får högst 25 % av kapitalet utdelas till projekt inom njurmedicin som bedrivs inom föreningens geografiska ansvarsområde. Fonden fick inga ansökningar under året som uppfyllde kriterierna för fonden. Fondens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen. Guldkanten Föreningen har avsatt särskilda medel i Guldkanten ett rekreationskonto vars uppgift är att stödja vuxna, barn och ungdomar med njursjukdom. Ändamål är att lämna ekonomiskt stöd i samband med olika former av rekreation eller medverkan i av föreningen arrangerande aktiviteter. Under 2012 utbetalades kr. PROFESSOR LARS-ERIK GELINS MINNESFOND Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins minnesfond är en fristående stiftelse som administreras av föreningen. Stiftelsen bildades den 5 april Föreningen överförde initialt kr. I stiftelsens styrelse ingår förutom föreningsstyrelsens ordinarie ledamöter, även anhöriga till professor Gelin samt sakkunniga inom transplantation och njurmedicin. Stiftelsens ändamål är att lämna bidrag till forsknings och utvecklingsprojekt inom njursjukvården, företrädesvis inom transplantationsområdet, vilka i första hand bedrivs inom den västsvenska regionen Stiftelsens kapital uppgick vid årsskiftet till ca 12 miljoner kronor. Sida 3 av 7

4 ALLMÄNT Föreningen är en av 14 regionföreningar anslutna till Njurförbundet. Föreningen är medlem i Handikappföreningarnas Samarbetsorgan (HSO) Västra Götaland, Göteborg samt i Hallands län. Föreningen är även ansluten till Arbetarnas bildningsförbund, ABF. Styrelsen har under året haft 9 ordinarie sammanträden och 2 arbetsdagar. Vidare har styrelsen kallat medlemmarna till årsmöte och föreningsmöte. Skaraborgsgruppen har haft 2 möte under året. Årsmöte hölls den 11 mars på Dalheimers Hus. Mötet leddes av Pelle Holm. Mötet beslutade att ändra föreningens namn till Njurförbundet Västsverige och att utse Birgitta Månsson till Hedersordförande i föreningen efter 20 år som ordförande. Föreningsmöte hölls 14 oktober i Göteborg. På mötet informerade styrelsen om aktuella frågor som förenigen arbetar med. Föreningen har en barn- och föräldragrupp och verksamheten är intimt kopplad till Njurförbundets föräldragrupp. Föreningen är även inriktad på ungdomar med njursjukdom och deras speciella situation. Åttonde Nationella Njurkonferensen Konferensen genomfördes den 13 april med Gelin symposiet, föreläsningar kring transplantation. Den 14 april genomfördes själva konferensen med stort deltagande. Information om konferensen finns på REPRESENTATION, ÖVRIGT Styrelsens ledamöter och kontaktombud har representerat föreningen vid olika uppvaktningar hos beslutsfattare samt i övrigt företrätt föreningen i olika sammanhang. Lotteriföreståndare under året har varit Jens-Henrik Madsen. Representanter från föreningen har deltagit i Njurmedicinskt regionmöte i Borås. Föreningen har varit representerad vid Njurförbundets ordförandekonferens i Stockholm. Representanter för föreningen har deltagit i ett möte med representanter för regionen och initierat en utredning avseende dialysbehovet i regionen. Representant för föreningen har deltagit i flera möten med HSO, både regionalt och lokalt. Representant för föreningen har deltagit i brukarrådsmöte på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Representanter för styrelsen har deltagit i möte med ledningen för Njurmedicin på Norra Älvsborgs sjukhus Representanter från Skaraborgsgruppen och styrelsen har deltagit i ett möte med ledningen för Njurmedicin på Kärnsjukhuset i Skövde. Representanter från styrelsen har deltagit i möten med ledningen för Njurmedicin på SU/Sahlgrenska och Transplantationscentrum på SU/Sahlgrenska. Representant från styrelsen har deltagit i Sektorsrådet i Regionens Hus. Representanter för styrelsen har vi två olika träffat politiker och ledamöter från SU:s styrelse för att diskutera nedskärningarna inom Njurmedicin. Sida 4 av 7

5 INFORMATION Föreningen har haft informationstavlor på samtliga njursjukvårdande avdelningar och mottagningar inom regionen. Kontaktombuden har ansvarat för att all medlemsinformation från föreningen och förbundet har hållits aktuell. Föreningens medlemsblad, INFO-bladet, har utkommit fyra gånger under året. INFO-bladet finansieras delvis genom en annonsintäkt. Under året har INFO-bladet bytt format och innehållet bantats till i huvudsak lokal information. Allmänna artiklar mm. kommer att finnas i Förbundets tidning Njurfunk. Mappen med broschyrer och den informationsskrift, vilken handlar om föreningens verksamhet, har distribuerats till njurskolor, vårdavdelningar samt till nyinsjuknade och presumtiva medlemmar. Styrelse eller föreningsrepresentanter har deltagit i njurskolor, patient och närstående utbildningar i hela verksamhetsområdet. Representanter från föreningen har besökt och lämnat information på dialysmottagningar. Den 8 mars var det Världsnjurdagen, WKD. Föreningen arrangerade tillsammans med Njurmedicin på Sahlgrenska föredrag och paneldebatt för allmänheten på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, under ämnet: Att ge och ta emot Njurar. Även i Skövde manifesterades Världsnjurdagen vid ett offentligt möte i Kulturhuset. Styrelsen och många medlemmar har delat ut donationskort och informerat om organdonation runt om i regionen på Europeiska Donationsveckan den 8-14 oktober. MÖTEN OCH TEMATRÄFFAR Följande möten och tematräffar har arrangerats: Temadag: Lördagen den 20 oktober ordnade njurföreningen en temadag på Dahlheimers hus för föräldrar, mor och farföräldrar som har barn eller barnbarn under 18 år. Vi var 12 personer under ledning av psykolog Helena Fagerberg-Moss som diskuterade hur man samtalar med barn om föräldrars sjukdom. Den 30 oktober hade Skaraborgsgruppen en informationskväll på KSS där personal från njurmedicin medverkade samt trivsam underhållning av lokala artister. MEDLEMSAKTIVITETER Den 10 juni ordnade Skaraborgsgruppen en välbesökt medlemsträff vid Cesarstugan utanför Falköping där Birgitta Månsson avtackades av Skaraborgs gruppen. Traditionell julfest med julbord för hela föreningen ordnades i Alingsås. ÖVRIGT Under sommaren har dialysmottagningarna i regionen besökts. I samband med detta har styrelseoch/eller föreningsrepresentanter bjudit på något gott till kaffet och samtalat om vårdsituationen med personal och patienter. Patient befrämjande åtgärder har genomförts på olika sätt såsom genom bidrag till trivselåtgärder mm. Frukt och julgodis har lämnats till de flesta av njuravdelningarna i vår region. Sida 5 av 7

6 INTRESSEPOLITIK I januari 2012 uppvaktade styrelsen ordföranden i Hälso- och sjukvårdsutskottet i VGR och ordföranden i styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) angående njurvården vid SU. Föreningen föreslog att en ny dialysutredning som får i uppgift att beräkna det framtida dialysbehovet inom regionen. En sådan utredning har tillsatts på föreningens initiativ under året och föreningen har fått underhandsinformation om utredningens innehåll. En slutrapport kommer under början av I mars träffade företrädare för föreningen allianspartierna i styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset ang. kravet på besparingar inom njurmedicin och transplantation. Innan sommaren 2012 skedde förändringar av sjukresorna inom VGR efter upphandling. Det rådde ett kaotiskt förhållande och många dialyserande upplevde en besvärlig situation med bland annat samåkning som orsakade kraftiga förseningar, dåligt bemötande från chaufförer samt språkförbistringar. Föreningen agerade kraftfullt genom bland annat aktiviteter i medierna samt kontakter med Västtrafik. Problemet kvarstår och frågan har en hög prioritet i föreningens arbete. Frågan om ersättning för merkostnader till dialyserande som påbörjar hembehandling efter fyllda 65 år har ännu inte blivit löst. Föreningen har begärt att VGR utreder frågan. Olyckligtvis missuppfattande handläggande tjänsteman problemet och föreningen har därför åter hemställt att VGR gör om utredningen. Diskussioner förs med Sahlgrenska Universitetssjukhuset angående njurpatienter som är multisjuka och kräver specialistvård vid flera kliniker inom samma sjukhus om vem som har patientansvaret. Enligt föreningens uppfattning ska det primärt vara den behandlande njurmedicinaren om patienten är njurtransplanterad alternativt har dialysbehandling. Föreningen oroar sig över planerna att stänga dialysmottagningen i Strömstad. Under sommaren 2012 blev situationen påtaglig genom semesterstängning under tre veckor. Föreningen agerade genom skrivelse till styrelsen för NU-sjukvården samt pressmeddelande som ledde till uppmärksamhet i flera medier. Frågan om dialysen i Strömstad är inkluderad i den pågående dialysutredningen inom VGR. En av föreningens viktigaste uppgifter är att påverka politiker och beslutsfattare i vår region att svara för en fullgod njursjukvård. Såsom under tidigare år har skrivelser och uppvaktningar bidragit till att uppmärksamma problem och brister. På grund av stora sparbeting för njursjukvården i vårt verksamhetsområde, de aviserade nerskärningarna inom dialysvården, minskat antal sängplatser har föreningen under 2012 agerat kraftfullt. Skrivelse har också gått till Styrelsen för Sahlgrenska Universitetssjukhuset angående krisen vid Njurmedicin på Sahlgrenska universitetssjukhuset. I skrivelsen begär Njurföreningen att Njurmedicin via SU får de resurser som krävs utifrån det ökande behovet av dialysplatser, individanpassad dialys och njurmedicinsk vård. Likaså för tillskottet av de njurtransplanterade patienter som hittills fått vård vid Transplantationscentrum men som nu flyttats över till njurmedicin. Möte med representanter för olika personalgrupper har varit en naturlig del i styrelsens arbete för de njursjukas bästa SLUTORD Början av året präglades starkt av Nationell Njurkonferensen. Den tar mycket tid och kraft att administrera och genomföra vilket påverkar föreningen verksamhet. Andra halvan av året utnyttjades huvudsakligen till att få den nya styrelsen varm i kläderna. Slutligen önskar styrelsen rikta ett varmt tack till alla som på olika sätt stöttat föreningen verksamhet genom gåvor och arbetsinsatser under året. Sida 6 av 7

7 Göteborg 18 mars 2013 Jens-Henrik Madsen Tina Pajunen Håkan Hedman Björn Severinsson Anna Ingvaldsdotter Bertil Jonsson Pernilla Oscarsson Anders Olsson Maria Lyngfelt Per Welén Isabell Brattkull Sida 7 av 7