Patienters upplevelser av att leva med ALS - En systematisk litteraturstudie

Transkript

1 Självständigt arbete, 15 hp Patienters upplevelser av att leva med ALS - En systematisk litteraturstudie Författare: Åsa Lindberg Författare:Matilda Ramström Handledare: Liselott Årestedt Examinator: Kerstin Wikby Termin: VT 2016 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

2 Abstrakt Bakgrund: ALS är en progressiv obotlig sjukdom som påverkar nervsystemet och överlevnaden är mellan 3-5 år. Omvårdnadsåtgärder bör sättas in i ett tidigt skede och fokus bör ligga på den unika patienten men även familjen påverkas. Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori om lidande valdes som referensram eftersom vården bör sträva efter att lindra patienters lidande. Därför behövs en större förståelse för hur patienter upplever sin sjukdom. Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: En systematisk litteraturstudie där nio artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats ingick. Resultat: De kategorier som framkom var Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande. Lidande kunde upplevas som sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande i olika sammanhang. Förändrade relationer med stöd från familjen, men även oro för familjen och deras framtid, påverkade patienternas upplevelse av sin sjukdom. Begränsningar kunde vara fysiska symtom men även upplevelser av att vara en börda och inte bli sedd som en person. Upplevelser av välbefinnande innebar känslor av meningsfullhet, hopp och acceptans. Slutsats: Patienter med ALS upplevde både fysiska begränsningar, oro och rädsla för framtiden men även välbefinnande. Individanpassad vård som utgår från den unika patienten kan lindra lidande och gemensamma insatser med samverkan i team kan utveckla vården och ge patienten en ännu bättre omvårdnad. Nyckelord ALS, lidande, patienters upplevelser Tack Stort tack till vår handledare Liselott Årestedt för positivt engagemang och för uppmuntrande vägledning under uppsatsens gång. Vi vill även tacka de personer i vår närhet som stöttat oss under processen. i

3 Innehåll 1 Inledning 1 2 Bakgrund ALS Patofysiologi och prognos Symtom och behandling Omvårdnad av patienter vid ALS Upplevelser av att leva med en obotlig sjukdom Teoretisk referensram Sjukdomslidande Vårdlidande Livslidande 8 3 Problemformulering 8 4 Syfte 8 5 Metod Datainsamling Avgränsningar Sökningsförfarande och urval Kvalitetsgranskning Analysmetod 13 6 Forskningsetiska överväganden 14 7 Resultat Upplevelser av förändrade relationer Upplevelser av begränsningar Upplevelser av välbefinnande 17 8 Diskussion Metoddiskussion Avgränsningar Sökningsförfarande och urval Kvalitetsgranskning Analysmetod Trovärdighet Överförbarhet Etiska överväganden Resultatdiskussion Upplevelser av förändrade relationer Upplevelser av begränsningar 28 ii

4 8.2.3 Upplevelser av välbefinnande 32 9 Slutsats Kliniska implikationer Förslag på vidare forskning 35 Referenser 37 Bilaga A. Sökmatriser. I Bilaga B. Granskningsmall kvalitativa studier. I Bilaga C. Granskningsmall kvantitativa studier. IV Bilaga D. Artikelmatris. I iii

5 1 Inledning Alla personer har sin egen livsvärld, sina unika upplevelser och sätt de ser på livet. Att drabbas av en obotlig sjukdom kan få en stor påverkan på en människas liv. En person är inte bara en sjukdom eller diagnos utan så mycket mer vilket vi som sjuksköterskor behöver ha förståelse för och få kunskap om. Därför vill vi få en inblick i och beskriva hur det är att leva med den obotliga sjukdomen ALS (amyotrofisk lateralskleros) för att kunna ge ett bättre vårdande och lindra lidande under vårt kommande yrkesliv. Ulla- Carin Lindquist fick diagnosen ALS och skrev sin bok Ro utan åror under sin sista tid i livet. Den handlar om att livet kan ha en mening trots att något ofattbart har inträffat och hur allvar och sorg kan växla med glädje och lycka (Lindquist, 2004): Jag kommer att dö av ALS, om nu inte något annat oförutsett inträffar. Det finns två vägar att färdas. Den ena är att lägga sig ner, vara bitter och vänta. Den andra är att försöka göra något vettigt av eländet. Se det positivt, hur banalt det än kan låta. Min väg är den andra. Logiskt sett måste jag därför leva bara just nu. Det finns faktiskt ingen lysande framtid för mig. Men ett lysande nu. (s 84) 2 Bakgrund I den här uppsatsen har vi valt att först ge en beskrivning av sjukdomen ALS. Anledningen är att först ge medicinsk information om vad sjukdomen innebär. Efter det följer omvårdnad vid ALS och om hur det är att leva med en obotlig sjukdom. 2.1 ALS ALS är ett samlingsnamn för en grupp motorneuron-sjukdomar som gör att de nervceller som styr skelettmuskulaturen dör. De muskler som får sina impulser via ryggradens yttre del ersätts med bindväv vilket gör att de förtvinar. Det finns olika typer av ALS, bland annat progressiv bulbär pares, pseudobulbär pares, progressiv spinal muskelatrofi, primär lateral skleros samt klassisk amyotrofisk lateralskleros, vilken är den vanligaste typen. Sjukdomen drabbar både män och kvinnor och den förekommer i hela världen. I Sverige får ca 200 personer ALS varje år (Socialstyrelsen, 2014). ALS har även andra namn och kallas Motor Neuron Disease (MND) i England och Maladie de Charcot (Charcots sjukdom) i Frankrike, efter Jean-Martin Charcot som var 1

6 den läkare som först beskrev sjukdomen. I USA kallas ALS för Lou Gehrig s disease efter en berömd basebollspelare som drabbades av sjukdomen (Ulla-Carin Lindqvists Stiftelse, u å.) Patofysiologi och prognos Orsaken till sjukdomen är okänd men det finns en viss genetisk riskfaktor. Sjukdomen börjar oftast med svaghet i musklerna på ett ställe i kroppen, t ex en hand. Svagheten kommer och går till en början men etableras och sprids sedan vidare till andra delar av kroppen. Det är motorneuronen (nervcellerna) som kontrollerar de viljestyrda musklerna som drabbas. Graden av engagemang av de nedre motorneuronen påverkar hur snabbt sjukdomsförloppet blir (Carmel, 2013). Då sjukdomen är obotlig och mycket progressiv är överlevnaden ca 3-5 år från insjuknandet (Gulli & Veillette, 2005). Om inte de nedre motorneuronen engageras kan tidsförloppet förlängas med upp till 10 gånger (Carmel, 2013) Symtom och behandling Det främsta symtomet vid ALS är att musklerna blir förtvinade och förlamade. Mentala funktioner, minnesfunktionen, syn, hörsel, luktsinne, smaksinne och känsel fortsätter vanligen att fungera under hela sjukdomsförloppet. Kroppen blir mer och mer förlamad ju längre sjukdomen fortskrider och den vanligaste dödsorsaken är att de respiratoriska musklerna som sköter andningen slutar fungera (Gulli & Veillette, 2005). Det finns också en stor risk för att få infektioner, t ex lunginflammation (Andersen et al., 2011). Andra symtom är muskelsvaghet, fascikulationer (små ryckningar i musklerna), muskelatrofi och varierande grad av spasticitet (krampliknande tillstånd i enstaka eller flera muskelgrupper). Ofta uppkommer bulbär pares som innefattar förlamning i mun, tunga och svalg vilket gör det svårt att tala, tugga och svälja. Det förekommer även slapp pares och muskelatrofi där ansiktsmusklerna försvagas, vilket leder till mimikfattigdom och sluddrigt tal. Till sist kan talet försvinna helt och patienterna behöver då hjälpmedel för att kunna kommunicera. I och med ökad förlamning i ansikte och svalg finns ökad risk för undernäring. Känslan av att vara hjälplös och att inte kunna andas kan skapa mycket ångest (Ericsson & Ericsson, 2012). Många patienter med ALS påverkas även psykiskt och det är vanligt med depressionssymtom och ångest (Andersen et al., 2011). Även symtom som malnutrition 2

7 och viktnedgång kan ge känslor av utmattning, trötthet och nedstämdhet (Körner et al., 2013a). Fatigue är ett annat symtom som kan förekomma vilket kan liknas med en förlamande trötthet, både fysiskt och psykiskt. I och med att musklerna blir svagare kan känslan av fatigue öka. Faktorer som depression, andningssvårigheter, viktnedgång och sömnproblem tros öka upplevelsen av fatigue. Dessa faktorer kan få en påverkan på upplevelsen av livskvalité (Abraham & Drory, 2012). Det finns ingen botande behandling mot ALS utan endast symtomatisk behandling. Rilutek (riluzole) är ett läkemedel som har en bromsande effekt även om den inte är botande (Ericsson & Ericsson, 2012). Vid depressions- och/eller ångestsymtom kan antidepressiva läkemedel användas (Andersen et al., 2011). 2.2 Omvårdnad av patienter vid ALS Enligt Rahm Hallberg och Hamrin (2016) beskrivs begreppet omvårdnad som de åtgärder som genomförs inom omsorg och vård tillsammans med patienten. Åtgärderna kan vara för att bibehålla patienters livskvalité, nå en så god hälsa som möjligt eller stödja patienten inför döden. Omvårdnaden riktas emot den unika patientens behov som kan vara fysiska, sociala, kulturella eller andliga. Det är helhetssynen på patienten som styr vilka åtgärder som ska sättas in. På många av de stora sjukhusen finns så kallade ALS-team. I ALS-teamen ingår olika yrkeskategorier som kan hjälpa patienterna med tekniska, sociala, psykologiska och medicinska frågor. De kan få hjälp med utprovning av eventuella hjälpmedel och teamet kan även hjälpa till med samtalsstöd. Genom en regelbunden kontakt med ALS-teamet kan insatserna planeras och individanpassas för varje patient samt allteftersom behoven förändras under sjukdomsförloppet. Det finns hemsjukvård som har samarbete med sjukhusens ALS-team och hemtjänst så att patienterna kan få möjlighet att vårdas i hemmet även när sjukdomen är långt framskriden (Socialstyrelsen, 2014). Ericsson och Ericsson (2012) framhåller vikten av att direkt sätta in åtgärder till patienter som har drabbats av ALS när behoven uppstår. De är ofta i behov av hjälpmedel för att klara sitt dagliga liv och behöver behandling som lindrar symtomen, t ex smärta. Eftersom sjukdomen medför att musklerna i ansiktet försvagas får patienterna svårt att tala men det finns hjälpmedel för att de ska kunna göra sig förstådd i sin 3

8 kommunikation (Ericsson & Ericsson, 2012). Tugg- och sväljproblematik kan ofta orsaka malnutrition och viktnedgång vilket har en stor inverkan på överlevnadstiden. Dietister bör kopplas in så fort som möjligt men även logopeder eftersom de kan hjälpa till med tekniker som underlättar näringsintaget (Andersen et al., 2011). Inläggning av en näringssond samt tillförsel av näringsdrycker minskar risken för undernäring. Det kan få en positiv effekt på livskvaliteten samt eventuellt förlänga överlevnadstiden (Ericsson & Ericsson, 2012; Körner et al., 2013a). Patienterna får på grund av förlamningen successivt svårare att röra sig vilket medför en risk för att drabbas av kontrakturer (musklerna drar ihop sig och blir kortare). Kontrakturprofylax är viktigt att få patienten att utföra, själv eller med hjälp, då det kan motverka smärta. Smärtan kan uppstå då muskeltonus och kramper ökar med tiden (Ericsson & Ericsson, 2012). Det kan även hjälpa med fysisk aktivitet, vattengymnastik i varma bassänger och massage vilket även kan fungera vid spasticitet (Andersen et al., 2011). Risken för trycksår är stor i samband med att förlamningen ökar och det är viktigt att förebygga att sår uppstår. Stöd för nacken kan behövas då patienterna får svårare att hålla upp huvudet pga att musklerna i nacken försvagas. Svårigheter med andningen kan ge ångest men det kan underlätta om de kan hitta kroppslägen som underlättar andningen. Genom sugning av luftvägarna kan andningen underlättas betydligt men sugningen kan vara ansträngande för patienterna (Ericsson & Ericsson, 2012). Eftersom andningsmuskulaturen blir försvagad går det åt mycket energi till andningen. En ventilator kan användas för att underlätta andningsarbetet så att energiåtgången minskar. Det gör att risken för malnutrition inte är lika stor. Ventilatoranvändning har visat sig vara livsförlängande, ibland med flera månader. Den kan dessutom förbättra livskvalitén och genom att ha en bra andningsteknik ökar effekten av ventilatorn (Andersen et al., 2011; Georges, Morélot-Panzini, Similowski & Gonzalez-Bermejo, 2014). ALS kan medföra stora och svåra psykiska påfrestningar för patienter. Förmågan att förmedla trygghet och hopp kan leda till att de kan uppleva mening med livet trots en obotlig sjukdom. Det är viktigt att patienterna inte känner sig ensamma och genom att sjuksköterskan är närvarande och har ögonkontakt med dem kan det få dem att uppleva trygghet (Ericsson & Ericsson, 2012). 4

9 2.3 Upplevelser av att leva med en obotlig sjukdom Att uppleva innebär att vara med om en händelse och att uppfatta och bedöma den på en emotionell nivå. Det är en helhetskänsla och den kan vara svår att beskriva (NE, 2016). Livsvärld är ett begrepp som beskriver det sätt som vi förstår oss själva på och det sätt vi uppfattar vår omgivning. Det inkluderar hur vi förhåller oss till världen och till andra. Livsvärlden är högst personlig och unik vilket gör att det inte går att skilja en människa från hennes livsvärld. Livsvärlden är kopplat till den levda kroppen som innehar alla åsikter, minnen, erfarenheter, kunskaper, upplevelser och känslor. Det går inte att separera livsvärlden från personen eller den levda kroppen. I patientens livsvärld finns både patienten, de anhöriga och sjuksköterskan där allt sker i ett sammanhang. Välbefinnande och hälsa går hand i hand och en upplevelse av god hälsa kan innebära en upplevelse av välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Att drabbas av en obotlig sjukdom, som ALS, påverkar både den fysiska och psykiska hälsan i det dagliga livet. Andra obotliga sjukdomar kan vara kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL), kronisk hjärtsvikt, njursvikt, diabetes och stroke (Årestedt, Persson & Benzein, 2013). Relationer, självständighet och livskvalitet kan förändras när man lever med en obotlig sjukdom. Det dagliga livet kan påverkas genom att inte längre kunna delta i fritidsaktiviteter, inte kunna röra sig på samma sätt, få sömnsvårigheter och att till slut inte klara av att arbeta längre (Gabriela, Figueiredoa, Jácomea, Cruz & Marquesa, 2014). Hälsan kan också påverkas av andra faktorer, t ex förmågan att acceptera sin situation och sjukdom, lita på sig själv och sin kropp samt ha förtroende för sin behandling. Dessa faktorer kan vara viktiga för att känna trygghet. Tankar om att kroppen är svag, skuldkänslor över att vara sjuk och ängslan över att behöva bli beroende av andra kan skapa känslor av otrygghet. Andra faktorer kan vara att inte förstå vad som händer med kroppen eller att inte lita på om behandlingen kommer hjälpa (Burström, Brännström, Boman & Strandberg, 2012). Även familjen kan till stor del påverkas om en patient drabbas av en obotlig sjukdom. Att lära sig leva med sjukdomen är något som alla familjemedlemmar måste lära sig hantera för att vardagen ska fungera. Det kan vara viktigt för familjen att de kan prata 5

10 med varandra men det kan också vara viktigt att prata med utomstående personer som har varit med om en liknande situation. Om rollerna inom familjen förändras pga sjukdomen kan samarbetet inom familjen öka men det finns en risk för att den sjuke känner sig som en börda om de övriga behöver ta mer ansvar än tidigare (Årestedt et al., 2013). Att drabbas av en obotlig sjukdom kan även påverka parrelationer och hur de kommunicerar med varandra inom relationen. Genans över att behöva be om hjälp och att inte känna sig förstådd kan vara exempel på svårigheter i en relation. Om det är svårt för patienterna att acceptera sin sjukdom kan det leda till känslor av att förlora sin identitet och att känna sig kraftlös. Att ha en positiv attityd, vara en problemlösare och att finna mening i livet är olika sätt att hantera sin sjukdom för att finna livskvalité (Gabriela et al., 2014). 2.4 Teoretisk referensram I denna uppsats har vi valt att använda Katie Erikssons (1994) omvårdnadsteori om lidande. Då lidande är något elementärt som människan till varje pris vill undvika behöver vi som sjuksköterskor ha förmåga att förstå vad som kan orsaka lidande för patienter. En obotlig sjukdom skulle kunna skapa ett lidande som inte alltid kan förmedlas av patienterna och det är viktigt att ge individuell vård till den unika patienten. Erikssons (1994) teori kan ge en grund att stödja sig mot vid omvårdnad av patienter med ALS för att få en uppfattning om deras upplevelser av att leva med sin sjukdom. Ordet patient som begrepp betyder den lidande, den som tåligt fördrar eller uthärdar. Det svenska ordet patient kommer från det latinska ordet patiens som betyder lidande där det ursprungliga ordet pati betyder lida eller tåla. Från början hade inte ordet patient något utmärkande med sjukdom att göra utan endast en person som led. Numer innebär ordet att vara sjuk och att få en sjukdom eller medicinsk diagnos (Eriksson, 1994). Dahlberg och Segesten (2010) menar att begreppet patient inte är bundet till något särskilt vårdsammanhang utan att begreppet kan användas för att beskriva en person som har kontakt med vården. Det kan vara både inom öppen- och slutenvården, hemsjukvården, förebyggande vård och inom social omsorg. 6

11 Vi har valt att använda begreppet patienter i denna uppsats för personer med sjukdomen ALS som kan vara i behov av vård inom flera olika vårdsammanhang, som t ex slutenvården och hemsjukvården. Enligt Eriksson (1994) finns det tre olika sorters lidande som inkluderar sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande Sjukdomslidande Sjukdomslidande är den del av lidandeteorin som beskriver lidandet som kan upplevas vid sjukdom men även vid behandling. Ofta är smärta kopplat till denna form av lidande och smärta är något som människan till varje pris vill undvika. Smärta kopplas ofta till lidande då smärta är något som inte går att stå ut med och därför behöver smärtan lindras för att lidandet ska minska. Sjukdomslidande kan delas in i kroppslig smärta och i själsligt och andligt lidande. Den kroppsliga smärtan uppkommer på grund av sjukdomen eller behandlingen och upplevs rent fysiskt i kroppen. Själsligt och andligt lidande uppkommer pga den skam, skuld eller förnedring som kan förekomma i samband med sjukdom eller behandling (Eriksson, 1994) Vårdlidande Vårdlidande uppkommer på grund av given vård eller vård som inte givits. Denna form av lidande kan delas upp i fyra delar; dels att patienternas värdighet kränks, att de fördöms och straffas, att det blir en maktutövning över dem eller att patienterna inte får någon vård. Kränkning av patienternas värdighet kan innebära att de inte blir sedda, att vården inte tar hänsyn till deras integritet eller att de inte blir respekterade. Om inte patienterna blir tagna på allvar kan ett vårdlidande skapas men genom att ge individuell vård kan deras värdighet bevaras. Fördömelse och straff är något som förekommer inom vården då vårdaren har en föreställning om hur en patient bör eller inte bör vara och sedan jämför patienten mot sin föreställning. Om en vårdare skulle ignorera en patient skulle det kunna vara ett slags straff eller förnedring. När en vårdare utövar makt över patienter genom att de inte längre får bestämma eller får någon chans att bestämma blir det en maktutövning. Det kan även innebära att tvinga patienten till att göra något eller att få dem att känna sig tvingade till att göra något. En annan del av vårdlidande är utebliven vård som innebär vårdens brist att tillgodose patienternas behov och icke-vård som innebär att vården inte givits eller att det vårdande förhållningssättet inte längre finns (Eriksson, 1994). 7

12 2.4.3 Livslidande Livslidande är den del lidandeteorin som menar att livsvärlden innefattar både patientens ohälsa och sjukdom men även hela livssituationen. När livssituationen förändras på ett så radikalt sätt som vid fysiskt lidande eller smärta behövs tid för att återhämta sig och för att finna ett sammanhang i tillvaron. En obotlig sjukdom kan skapa ett oerhört livslidande som kan få patienter att vilja ge upp om de inte längre orkar kämpa och vara den starke. Ett livslidande kan innebära ett hot om att förgöras vilket kan ske genom att inte veta när livet ska ta slut eller om att inte hinna avsluta sina åligganden. Att inte längre uppleva kärlek kan vara en av de tyngsta formerna av lidande (Eriksson, 1994). 3 Problemformulering ALS är en obotlig sjukdom där sjukdomsprocessen har ett snabbt och progredierande förlopp och sjukdomen påverkar den fysiska kroppen, såsom att kunna röra sig fritt och kommunicera, samt den psykiska hälsan. Sjukdomen förändrar och begränsar det dagliga livet för patienterna och aktiviteter som tidigare har gått att utföra och varit naturliga delar av livet är inte längre möjliga. Det kan skapa ett lidande för patienterna. Genom att ta del av patienters upplevelser av att leva med sin obotliga sjukdom kan möjligheter skapas för att få en större förståelse så att bästa möjliga omvårdnad kan ges utifrån patienternas unika behov. 4 Syfte Syftet med denna studie var att beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. 5 Metod En systematisk litteraturöversikt är enligt Forsberg och Wengström (2013) en sammanställning av studier för att få en överblick över aktuell vetenskaplig forskning. Litteraturstudiens frågeställning ska besvaras genom att på ett systematiskt sätt söka upp, bedöma, kvalitetsgranska och analysera forskningsartiklar som svarar an till studiens syfte. 8

13 5.1 Datainsamling I denna uppsats har den systematiska litteratursökningen genomförts i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Databaserna valdes baserat på deras respektive områden som var intressanta för uppsatsens syfte. PubMed är en databas med tidskrifter som innehåller mestadels medicin och omvårdnad men även odontologi. CINAHL är en databas som innehåller tidskrifter som handlar om omvårdnad, arbetsterapi samt sjukgymnastik. PsycINFO innehåller mestadels forskning inom psykologi men även medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013) Avgränsningar Enligt Kristensson (2014) bör litteratursökningar vara avgränsade för att få ett så relevant sökresultat som möjlig. Faktorer som studiedesign, ålder på deltagarna i studien, språk och hur gammal forskningen är kan vara exempel på avgränsningar som avgör vilka inklusions- och exklusionskriterier som ska väljas. I början av processen fanns tankar om att begränsa sökområdet till att inkludera Europa och patienter inom åldersspannet år. Dock visade det sig vara svårare att hitta relevanta artiklar under de första provsökningarna varpå dessa kriterier valdes bort. Kristensson (2014) rekommenderar att så aktuell forskning som möjligt ska användas men att hög kvalitet på studier måste tas hänsyn till. Det går inte att säga exakt vilket tidsperspektiv som är mest lämpligt utan det avgörs utifrån syftet med litteraturstudien. De inklusionskriterier som slutligen valdes var att forskningen skulle vara skriven på engelska och vara max fem år gammal samt svara mot studiens syfte. En annan avgränsning som valdes var peer reviewed. Peer reviewed är ett system där bl a olika oberoende forskare granskar materialet innan publicering i en vetenskaplig tidskrift. Detta visar att studien har en god kvalitet (Vetenskapsrådet, 2016). Det kriteriet går att använda i databaserna CINAHL och PsycINFO men inte i PubMed. Inga exklusionskriterier användes då inklusionskriterna täckte och avgränsade det område som svarar an mot syftet. I CINAHL och PsycINFO användes funktionen peer reviewed som ett inklusionskriterie. Denna avgränsning fungerar även som en kvalitetsbedömning då artikeln är granskad av oberoende forskare innan den publiceras i en tidskrift (Vetenskapsrådet, 2016). I PubMed finns inte funktionen peer reviewed utan då kan 9

14 artikelns ISSN-nummer istället eftersökas i databasen UlrichsWeb. Det är en databas med över internationella tidskrifter med information om bl a ISSN-nummer, språk, utgivning, kontaktuppgifter och ansvarig utgivare. Där finns även information om tidskriftens vetenskapliga status med referee-granskning (UlrichsWeb, 2016). Tidskrifter vars ISSN-nummer inte kan bedömas vara vetenskapliga enligt UlrichsWeb kan istället bedömas med en citerings-analys, s k Impact factor. Kvalitet enligt impact factor innebär att tidskriften som artikeln är publicerad i ofta blir citerad och använd av andra (Sahlgrenska Universitetssjukhuset, 2015) Sökningsförfarande och urval Den systematiska litteratursökningen för att hitta relevanta forskningsartiklar som svarar till studiens syfte skedde i flera steg. Först gjordes en provsökning som baserades på att hitta de sökord som skulle ingå. Sedan definierades vilka avgränsningar som skulle användas och i vilka databaser som sökningen skulle ske i. Kristensson (2014) menar att sökstrategier utvecklas efterhand tills att den slutgiltiga huvudsökningen till studien görs. Olika databaser kan behöva olika strategier, avgränsningar och sökord. Genom att göra en mindmap och leta synonymer till orden patient och upplevelser och sedan översätta dem till engelska framkom förslag på sökord som testades vid provsökningen. Sökningarna skedde sedan med både fritext och ämnesord. En fritextsökning gör att databasen endast söker på kombinationen av bokstäverna i den ordning de står men inte på innebörden av dem. Den resulterar inte i att hitta böjningsformer eller synonymer till sökordet utan endast på det sätt ordet är skrivet (Östlundh, 2012). Sökning med fritext blir mer sensitiv vilket resulterar i fler artiklar. En nackdel med att söka med fritext är att sökningen blir mycket bredare och inte lika detaljerad (Kristensson, 2014). Genom att söka med ämnesord i databasernas ämnesordlistor, thesaurus, kan artiklar som fått det tilldelade ämnesordet hittas. Ämnesorden är utvalda för att ge en beskrivning av vad artikeln handlar om. De olika databaserna kan ha olika thesaurusar (Östlundh, 2012). I PubMed heter thesaurusen MeSH, i CINAHL heter den CINAHL Headings och i PsycINFO heter den Thesaurus. Då sjukdomsnamnet ALS är en förkortning och har flera namn behövde hela sjukdomsnamnet samt namnen på de andra språken tas med vid databassökningen. Dock förekom inte namnen Maladie de Charcot och Lou Gehrig s disease lika frekvent varpå dessa sökord valdes bort. Därför gjordes sökningarna på amyotrophic lateral sclerosis, ALS och motor neuron disease i samtliga databaser. Enligt Forsberg och Wengström (2013) kan sökord kombineras 10

15 genom att använda de booleska sökoperatorerna AND, OR och NOT. De gör att sökorden kan kombineras för att antingen utvidga eller begränsa sökningen. Då sjukdomen har flera namn valdes OR som gör att sökningen breddas. Då söker databasen efter antingen det ena eller andra ordet, t ex amyotrophic lateral sclerosis OR ALS. Sökoperatoren AND användes för att kombinera sjukdomsnamnen med sökorden för patient och upplevelser. Genom att använda trunkering med en asterisk (*) kan olika typer av ett ord hittas genom att databasen söker efter antingen början av ordet innan asterisken eller slutet av ordet efter asterisken, beroende på vart den placeras (Forsberg & Wengström, 2013). Trunkering användes vid sökordet för upplevelse, experienc*, för att få en sökning på ordet med alla ändelser. De slutgiltiga sökorden som användes var ALS, amyotrophic lateral sclerosis, motor neuron disease, patient och experience. Ämnesordet för upplevelse var life experience i CINAHL och PsycINFO till skillnad från PubMed som istället använde life change events. Det fanns inget ämnesord för motor neuron disease i PsycINFO. Sökorden kombinerades med AND och OR och även trunkering användes. Den initiala provsökningen genomfördes under februari 2016 och huvudsökningen för studien genomfördes den 31/ I PubMed blev det totalt 200 träffar på sökningen där alla titlar lästes. Av dem lästes sedan 35 abstracts och efter det lästes 19 artiklar i fulltext. Vid sökningen i CINAHL blev det totalt 61 träffar varav alla titlar lästes. Av dem lästes sedan 20 abstracts och efter det lästes elva artiklar i fulltext. PsycINFO genererade 83 träffar där alla titlar lästes. Efter det lästes 16 abstracts och sedan lästes tio artiklar i fulltext. Se bilaga A sökmatriser. 5.2 Kvalitetsgranskning Vid en systematisk litteraturöversikt ska sökningen inom det aktuella området generera relevanta artiklar som svarar an mot studiens syfte. Därefter sker ett urval av abstracts och en kvalitetsgranskning innan de slutgiltiga artiklarna väljs ut. Granskade artiklar som bedöms uppfylla kraven för en god kvalitet ligger till grund för att få en litteraturöversikt med god kvalitet. Artiklarna kan granskas med olika mallar för att säkerställa att de är vetenskapliga, välgjorda och har en god kvalitet. Det finns olika 11

16 mallar beroende på om artiklarna är kvalitativa eller kvantitativa samt om de är RCT (randomized controlled trial) eller kvasi-experimentella (Forsberg & Wengström, 2013). I denna uppsats användes mallar utifrån Forsberg och Wengström (2013). Se bilaga B och C granskningsmallar. Kvalitativa artiklar bedömdes helt enligt den ordinarie mallen för kvalitativa studier. De kvantitativa artiklarna bedömdes utifrån den kvantitativa granskningsmallen med RCT. Frågor kring interventioner bedömdes inte vid granskning av artiklar som inte innehöll några interventioner. I PubMed kvalitetsgranskades totalt åtta artiklar och alla inkluderades sedan i studien. Tre av artiklarna återfanns som dubbletter varav två stycken i både CINAHL och PsycINFO och ytterligare en artikel fanns som dubblett i CINAHL. I CINAHL kvalitetsgranskades fyra artiklar där alla inkluderades i studien. Alla fyra artiklarna återfanns som dubbletter i någon av de andra databaserna varav två artiklar som fanns i både PubMed och PsycINFO samt en artikel som var dubblett i PubMed och ytterligare en som fanns som dubblett i PsycINFO. I PsycINFO kvalitetsgranskades tre artiklar och alla inkluderades i studien. Dessa tre artiklar återfanns som dubbletter i någon av de andra databaserna varav två av artiklarna fanns i alla databaser och en artikel fanns som dubblett i CINAHL. Det totala antalet artiklar som inkluderas i uppsatsen blev nio stycken. Av dessa hade sex artiklar kvalitativ ansats och tre kvantitativ ansats. De nio artiklarna kvalitetsgranskades gemensamt enligt granskningsmallarna och det kontrollerades även att det fanns ett etiskt tillstånd eller ett etiskt övervägande i artikeln eller hos tidskriften. För att bedöma kvaliteten i artiklarna förde vi en gemensam diskussion under hela granskningsprocessen för att säkerställa att frågorna bedömdes på ett rättvisande sätt. Frågorna i granskningsmallen för kvalitativa artiklar rörde syfte, undersökninggrupp, datainsamling, dataanalys och utvärdering. Granskningsmallen för kvantitativa artiklar inkluderade frågor kring syfte, undersökningsgrupper, intervention, mätmetoder, analys och värdering. Artiklarna bedömdes därefter som hög, medel eller låg kvalitet beroende på hur väl de kunde svara och beskriva frågorna i mallen. För att bli bedömd som att ha en hög kvalitet skulle alla frågor kunna besvaras. Artiklar som bedömdes vara av medelkvalitet skulle kunna besvara en övervägande del av frågorna men artiklar som inte kunde besvara hälften av frågorna bedömdes ha låg kvalitet. 12

17 Artiklarnas kvalitet bedömdes som hög i åtta artiklar och som medel i en artikel och alla inkluderas i studien. Se bilaga D artikelmatris. 5.3 Analysmetod En innehållsanalys görs på ett strukturerat sätt för att kunna identifiera mönster, kategorier och teman. Den kan ske på två nivåer där den manifesta analysen är en beskrivning av det som står i texten och som resulterar i kategorier. Den latenta innehållsanalysen är tolkande och identifierar en underliggande mening som resulterar i teman. Genom en induktiv ansats analyseras texter för att hitta mönster som finns utpräglade i texten (Forsberg & Wengström, 2013). Den systematiska innehållsanalysen sker i flera steg. Enligt Forsberg och Wengström (2013) är det första steget att läsa materialet ett flertal gånger för att göra sig förtrogen med texten. Efter det tas utsagor ut ur texten och blir tilldelade koder utifrån vad de handlar om. Sedan ska koderna föras samman till kategorier. Kategorierna kan sedan sammanföras till teman till en mer tolkande nivå. Slutligen ska analysen generera ett resultat som ska tydas och diskuteras (Forsberg & Wengström, 2013). Analysprocessen i denna uppsats har inspirerats av Forsberg och Wengström (2013) med ett tillägg av att göra en kondensering av texten innan kodningen för att materialet skulle bli lättare att hantera. I de kvantitativa artiklarna som hade sitt resultat presenterat i tabeller har vi omvandlat tabellinnehållet till meningar för att skapa utsagor. Genom att utläsa tabellerna och granska resultattexten i artikeln ett flertal gånger har vi kontrollerat att innehållet stämmer överens. Meningarna har sedan kunnat användas som utsagor i analysprocessen. Nedan följer en beskrivning över hur analysprocessen har gått till. Analysprocessen inleddes med att vi läste artiklarna enskilt ett flertal gånger och artiklarna översattes parallellt under tiden för att säkerställa att innehållet förstods. Artiklarna diskuterades gemensamt för att förstå deras innehåll och innebörder. Efter det markerades lämpliga utsagor enskilt med överstrykningspennor. Sedan jämfördes de olika markerade utsagorna och skrevs ner på separata post-it-lappar. De olika utsagorna kondenserades för att bli kortare men fortfarande behålla samma innehåll. Efter det fick utsagorna koder som skulle vara en etikett på vad den kondenserade utsagan handlade om. Det sista steget var att sammanföra koder som handlade om samma sak och bilda kategorier. Kategorierna kontrollerades sedan genom att gå tillbaka till utsagorna och 13

18 ursprungstexten för att kontrollera att kategorierna stämde överens. Exempel på hur analysprocessen har gått till från utsagor till kategorier finns redovisat i tabell 1. Kategorierna som framkom är Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande. Tabell 1. Exempel på analysprocess. Utsaga på engelska They argued that it is significant to have a functional social network that provides strength and empowers in the dying process for all family members Kondenserad utsaga på svenska Viktigt att ha ett fungerande socialt nätverk som ger styrka och kraft till alla familjemedlemmar vid livets slut Kod Samhörighet Kategori Upplevelser av förändrade relationer There was a disappointment in being dependent on others Besvikelse över att vara beroende av andra Beroende Upplevelser av begräsningar It seemed that it could sometimes be easier to find happiness over small things Ibland var det lättare att finna lycka i små saker Meningsfullhet Upplevelser av välbefinnande 6 Forskningsetiska överväganden Ett villkor för god vetenskaplig forskning enligt Vetenskapsrådet är att det görs ett etiskt övervägande eller att studien har ett etiskt tillstånd (Forsberg & Wengström, 2013). Vetenskapsrådet (2016) har gett ut direktiv för god medicinsk forskning vilket innebär att oredlighet och fusk inte får förekomma. Det är inte tillåtet att fabricera, stjäla, plagiera eller förvanska data, metoder och hypoteser. Ett etiskt tillstånd kan ges av en lokal eller regional etisk kommitté och ett etiskt övervägande ska visa att studien månar om att deltagarna inte skadas. Etiskt tillstånd alternativt etiskt övervägande finns i alla inkluderade artiklar förutom i en. Dock har den tidskrift som artikeln är publicerad i en regel om att inte publicera någon artikel utan att den har ett etiskt tillstånd. Det behöver därmed inte anges i 14

19 artikeln (Psychology & Health, 2015). Den artikeln har därför kontrollerats på tidskriftens hemsida där den är publicerad. Under arbetet med uppsatsen har vi inte medvetet förvrängt eller förvanskat resultat utan eftersträvat ett neutralt förhållningssätt vid urval och sammanställning av resultatet i uppsatsen. Vi har inte medvetet undanhållit relevant material utan allt material som vi har bedömt vara av betydelse har inkluderats. 7 Resultat ALS är en sjukdom som patienter kan uppleva på många sätt med olika känslor och de kan ha olika sätt att hantera sin sjukdom på. I denna studie har följande kategorier framkommit: Upplevelser av förändrade relationer, Upplevelser av begränsningar och Upplevelser av välbefinnande som kan beskriva hur det är att leva med ALS. 7.1 Upplevelser av förändrade relationer Många patienter med ALS upplevde att sociala relationer och sättet att hantera sin sjukdom på kunde förändras och påverkas av andras känslor, såsom rädsla och medlidande. De ville inte framkalla sympati från andra eller att deras situation skulle orsaka bekymmer för dem (Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Patienterna upplevde att de hade en skyldighet att ta emot behandling då deras anhörigvårdare var rädda för hur sjukdomen skulle utvecklas utan behandling (Foley, Timonen & Hardiman, 2016). Många av patienterna oroade sig över andras hälsa (Olsson Ozanne, Graneheim & Strang, 2013). Oro för sina anhöriga ökade upplevelser av dödsångest (Foley et al., 2016) och anhörigas ångest inför patienternas död gjorde att patienterna hade svårt att konfrontera de anhörigas ångest (Olsson Ozanne et al., 2013). Därför dolde de sitt eget lidande för att skona sina anhöriga (Olsson Ozanne et al., 2011). Patienter som var föräldrar kunde känna ett ansvar för barnens välmående då de kommer att förlora sin förälder. De kände även oro över vilka konsekvenser det kommer få för familjen (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2011). En förändring var att vissa patienter upplevde att de var tvungna att leva vidare för sina familjers skull. Vetskapen om att familjen skulle orsakas lidande gav skuldkänslor vilket var en tung börda att bära (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2013). De ville minska beroendet till sina barn, framför allt av de som hade egna familjer (Foley et al., 2016). 15

20 Vissa patienter upplevde pliktkänsla till sina familjer och ville därför ge stöd till dem (Foley et al., 2016). Om familjerna gav fysisk och emotionell vård gav det en lugnade effekt. Det blev lättare att leva med sjukdomen när familjen fanns som stöd vilket även förändrade och stärkte familjebanden samt gav trygghet (Foley et al., 2016; Olsson Ozanne et al., 2011). Vissa patienter upplevde att närhet till sina anhöriga gav en känsla av samhörighet och styrka inför mötet med döden (Rosengren, Gustavsson & Jarnevi, 2015). Trots att vissa kände att de var en börda kunde de samtidigt känna tacksamhet till sina familjer och finna tröst hos dem. Några kände sig tvungna att förlita sig på familjens vård trots att de kände sig som en börda för dem (Foley et al., 2016). Patienter upplevde att relationerna med deras anhöriga förändrades och att de kom närmre varandra om de fick möjlighet att samtala om livet (Auon, Chochinov & Kristjansson, 2015). Att ha ett fungerande socialt nätverk vid livets slut gav styrka till både patienterna och deras familjer (Rosengren et al., 2015). Att få stöd från vårdpersonal gjorde att de kände att deras situation blev mer hanterbar (Olsson Ozanne et al., 2013). Genom att möta andra patienter som drabbats av ALS skapades en gemenskap med dem vilket påverkade dem positivt (Olsson Ozanne et al., 2011). 7.2 Upplevelser av begränsningar Patienters upplevelser av att leva med sin sjukdom beskrevs i vissa fall som att de inte längre kunde påverka sitt eget liv (Rosengren et al., 2015). Många upplevde smärta vid ALS vilket beskrevs som domningar, stickningar och en brännande smärta som blev en begränsning i deras dagliga liv. Smärtan orsakade ångest och om smärtan var neuropatisk kunde det leda till högre grad av ångest (Moisset et al., 2015). Ett annat vanligt symtom var fatigue vilket patienterna upplevde som känslor av muskelsvaghet men även kroppslig trötthet. De blev därför tvungna att hushålla med sin energi för att klara vardagen (Gibbons, Thornton & Young et al., 2013). Att göra enkla aktiviteter som telefonsamtal och att gå i trappor kunde orsaka muskelsvaghet (Gibbons et al., 2013) och framkalla känslor av värdelöshet och minskad motivation (Gibbons et al., 2013; Rosengren et al., 2015). I och med att sjukdomen fortskred blev patienterna tvungna att anpassa sig till de nya kraven som sjukdomen innebar (Gibbons et al., 2013). När det inte längre gick att genomföra det som de tidigare kunnat göra, som t ex sin egen ADL, gav det känslor av frustration (Gibbons et al., 2013; Olsson Ozanne et al., 2011). Patienters upplevelse av begränsningar kan beskrivas som i artikeln av Olsson Ozanne et al. (2013): 16

21 They were afraid and felt that they were prisoners in their own bodies, which led to feelings of lost content in life. (s. 2144). Patienters oförmåga över att inte kunna göra sig förstådda när talet försvann kunde upplevas som maktlöshet och de valde därför att undvika att prata pga att de var rädda för missförstånd (Rosengren et al., 2015). Trots att de kände acceptans för sin sjukdom blev de aldrig helt fria från tankar på den (Olsson Ozanne, et al., 2011). De kunde istället se tillbaka på sitt tidigare liv med sorg och ånger (Rosengren et al., 2015). Patienter upplevde rädsla för vad som skulle hända i framtiden och vägen fram till döden var ibland mer skrämmande än döden i sig (Olsson Ozanne et al., 2013). Sjukdomen kunde även orsaka begränsningar som gav ofrivillig passivitet och lidande (Olsson Ozanne et al., 2011) där lidandet beskrevs på olika sätt såsom ilska, förtvivlan och att förlora sin identitet (Rosengren et al., 2015). Patienter ifrågasatte även sin egen existens och vissa förlorade sin religiösa tro pga sjukdomen (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa upplevde att de blev placerade i ett fack och inte blev behandlade som en egen person av vårdpersonalen (Jeppesen, Rahbek, Gredal & Ploug Hansen, 2015). Att inte behandlas som en egen person, bli beroende av andra eller få oönskad sympati minskade patienternas känsla av integritet (Olsson Ozanne et al., 2011). Det uppkom ibland en besvikelse över att behöva bli beroende av andra och det blev då svårt för patienterna att känna glädje i livet (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa hade svårt att ta emot hjälp om de upplevde skam (Olsson Ozanne et al., 2011) och att uppleva skam över sjukdomen och sitt fysiska handikapp fick vissa att istället välja att isolera sig vilket blev en begränsning (Olsson Ozanne et al., 2013). Patienterna kunde även uppleva en ovisshet över sjukdomsförloppet. Ångest och panikkänslor uppkom då de inte visste när i tiden som andningsproblemen skulle börja, eftersom symtomet var förknippat med tankar på döden. Dödsångesten upplevdes av vissa patienter som att den kontrollerade deras liv (Olsson Ozanne et al., 2013). 7.3 Upplevelser av välbefinnande Upplevelser av att vara accepterad som en egen person kan ge känslor av meningsfullhet och att finna lycka i små saker, samt få stöd från vänner, kan göra det lättare att hantera sjukdomen (Olsson Ozanne et al., 2013). Att drabbas av ALS kunde få 17

22 patienterna att ändra livsperspektiv och få dem att se saker som var mindre viktiga på ett annat sätt (Olsson Ozanne et al., 2013; Rosengren et al., 2015). För att kunna hantera sjukdomen behövde vissa patienter känna meningsfullhet vilket de beskrev som känslan av närvaro i varje situation när det inte längre fanns något annat som distraherade (Rosengren et al., 2015). De som upplevde sig vara behövda och att de fick hjälpa andra gjorde att de kände att livet hade en mening (Olsson Ozanne et al., 2013). Det var även viktigt att de kände sig trygga i vetskapen om att de skulle få den hjälpen de behövde i framtiden (Olsson Ozanne et al., 2013). Närvaro av familj och vänner gav både mening, stöd och styrka och sjukdomens utveckling gjorde att de inte längre tog varandra för givet (Olsson Ozanne et al.,2013). När patienter och deras familjer kom närmare varandra gav det känslor av att livet var värt att leva (Olsson Ozanne et al., 2013). Samtal och möjligheter att prata öppet kunde ge en känsla av lättnad (Olsson Ozanne et al., 2011) och påverkade både livslusten och hoppfullheten (Auon et al., 2015). Hopp kan ses som en förutsättning för att kunna hantera framtiden och hoppet handlar inte alltid om att bli botad, men samtidigt så överges aldrig hoppet om det helt (Jeppesen et al., 2015). Acceptans var viktigt för många patienter eftersom det kan göra att de hittar viktiga saker i nuet (Olsson Ozanne et al., 2013) och de som kan acceptera att de inte längre har någon kontroll över livet har lättare att hantera sin situation (Olsson Ozanne et al., 2011). När symtom som fatigue ökade kände många patienter en vilja av att fortsätta kämpa emot symtomen (Gibbons et al., 2013). Livskvaliteten kunde öka genom att vara närvarande och leva i nuet. Upplevelse av mindfulness och total närvaro minskade ångest och depressivitet (Pagnini, Philips, Bosma, Reece & Langer, 2015). Om de levde i nuet och tog en dag i taget blev tankarna på framtiden mindre smärtsamma (Olsson Ozanne et al., 2011). Genom att fortsätta genomföra sina dagliga aktiviteter fortsatte patienterna att leva som vanligt vilket gav en känsla av att ha ett normalt liv (Jeppesen et al., 2015). När de fick chansen att ha ett aktivt liv och fullföljde sina intressen gav det känslor av frihet och mening med livet (Olsson Ozanne et al., 2013). Vissa patienter fick känslor av att vilja klara upp sina oavslutade affärer (Auon et al., 2015) och de som löste sina problem och kämpade mot sin sjukdom kunde känna styrka (Olsson Ozanne et al., 2011). ALS är en allvarlig sjukdom som vissa upplevde vara en konstant kamp för att finna meningsfullhet. Dock kunde vissa patienter finna detta trots att de levde med en obotlig sjukdom (Rosengren et al., 2015). 18

23 8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion En litteraturstudies metod bör enligt Forsberg och Wengström (2013) diskuteras kritiskt. Det gäller både urvalet med dess innehåll och kvalitet och om det finns någon möjlighet att resultatet kan generaliseras. Det bör även finnas en diskussion över hur pass heltäckande studien har varit och vilka begränsningar som funnits. Databaserna som användes i studien var PubMed, CINAHL och PsycINFO och de valdes eftersom de innehåller forskning som rör omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013) vilket är det område som är relevant för denna uppsats. Det kan vara en styrka att använda flera databaser eftersom det ökar möjligheten att få med all relevant forskning inom det valda området. Det finns en risk att relevant forskning har missats i andra databaser, t ex SweMed+ som innehåller forskning inom medicin och omvårdnad då det inte genomfördes någon sökning där Avgränsningar Olika avgränsningar i en systematisk litteratursökning kan vara t ex språk, publikationstyp, tidsperiod, ålder på deltagarna eller design (Kristensson, 2014). I denna uppsats valdes begränsningen fem år som tidsperiod eftersom forskningen skulle vara så aktuell som möjligt. Språket skulle vara engelska då det är ett språk som vi behärskar. Alla artiklar som inkluderades i studien var skrivna på engelska och lexikon användes för att översätta svåra ord och/eller begrepp. Detta var för att säkerställa att allt innehåll i artiklarna skulle förstås och att inget skulle missas eller misstolkas. Under provsökningarna fanns tankar kring att begränsa sökningen till att endast inkludera Europa och forskning inom ålderspannet år men dessa kriterier valdes sedan bort. Anledningen till att avgränsningen med Europa valdes bort var att vi ville bredda sökningen för att få relevanta artiklar från hela världen. Detta var för att säkerställa att all forskning kring ämnet som svarade mot uppsatsen syfte skulle inkluderas vid sökningen. Anledningen till att kriteriet kring ålder togs bort var att även personer under 19 år och över 64 år drabbas av ALS och att de därför måste inkluderas i sökningen. I början hade vi uppfattningen om att ALS främst drabbar personer i medelåldern men ju mer kunskap vi fick kring sjukdomen desto mer förstod vi att 19

24 ålderkriteriet behövde exkluderas för att finna all relevant forskning som svarar an mot uppsatsens syfte. Peer reviewed är ett urvalskriterie som finns att använda i CINAHL och PsycINFO och det valdes för att säkerställa att artikeln var kvalitetsgranskad av tidskriften innan publicering. I uppsatsen ansågs användning av peer reviewed kunna öka trovärdigheten Sökningsförfarande och urval Vid huvudsökningen till uppsatsen har tre databaser använts och sökningarna har skett i olika steg där sökning med ämnesord och fritext har använts. En fritextsökning kan bredda resultatet men nackdelen med fritext är att sökningen inte blir lika detaljerad med relevant forskning (Kristensson, 2014). Det är en fördel att använda sökningar med både fritext och ämnesord för att få så väsentlig forskning som möjligt vilket kan anses vara en styrka för uppsatsen. Vid databassökningarna i CINAHL och PsycINFO blev antalet 61 respektive 83 träffar vilket bedömdes vara hanterbart. Sökningen i PubMed genererade 200 träffar vilket är ett högt antal men det bedömdes vara acceptabelt då en stor del av artiklarna hade medicinskt innehåll vilket inte var relevant för studiens syfte. Enligt Östlundh (2012) kan risken för att få för många eller för få träffar bero på flera faktorer. Ett lågt antal träffar kan bero på felstavning vilket kan åtgärdas genom att gå tillbaka och kontrollera sin sökväg. Det går även att söka efter ytterligare ämnesord i databasernas thesaurus. Alla databaser har inte forskning inom alla områden varpå sökningar bör ske i fler än en databas. Vid ett stort antal träffar kan ytterligare avgränsningar användas för att specificera sökningen. Östlundh (2012) menar att om sökningen fortfarande genererar alltför många träffar kan syftet behöva ses över och specificera området till ett mindre. En annan anledning enligt Kristensson (2014) till ett för stort eller för litet antal träffar kan bero på avgränsningar om hur gammal forskningen är. Forskningen rekommenderas vara så ny som möjligt vilket är en anledning till att fem år valdes som inklusionskriterie i vår studie. Antalet träffar i CINAHL och PsycINFO hade troligtvis blivit betydligt fler om tidsperioden hade ökats till tio år. Det skulle ha kunnat generera fler artiklar som var relevanta till uppsatsens syfte. Dock hade träffarna i PubMed troligtvis blivit alltför många för att kunna hantera. Kristensson (2014) menar att tidsperioden bör sättas individuellt till varje studie beroende på forskningsområdet. Därför bör varje 20