ALS Bokstäverna som förändrar livet en litteraturstudie

Transkript

1 Examensarbete 15 hp ALS Bokstäverna som förändrar livet en litteraturstudie Författare: Regina Ekholm & Zandra Johansson Handledare: Rhiannon Djupdalen Examinator: Gunilla Lindqvist Termin: HT18 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Kurskod: 2VÅ61E

2

3 Abstrakt Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Den har ett snabbt förlopp och går inte att bota. I Sverige insjuknar invånare varje år och invånare beräknas ha sjukdomen idag. Medelålder är år men kan debutera i alla åldrar. Efter sjukdomens första symtom ses en förväntad livslängd mellan två till tre år. Syfte: Att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. Metod: Denna litteraturstudie är av induktiv ansats med integrerad analys och baseras på 8 vetenskapliga artiklar som speglar människors upplevelse. Sökningar gjordes i databaserna CINAHL och PubMed. Resultat: I analysen identifierades två huvudkategorier Att förlora fotfästet med underkategorierna att tappa kontrollen och att hamna i beroendeställning. ALS innebär en stor förändring i livet med blandade känslor som att inte kunna kontrollera sin egen kropp. Att möta problemen med underkategorierna att acceptera och att möta någon med samma diagnos. Det är viktigt att försöka acceptera situationen och göra det bästa av tiden som finns kvar. Slutsats: ALS innebär både positiva och negativa upplevelser. Livet är inte längre en självklarhet och tiden blir dyrbar. Det är viktigt att som sjuksköterska ha bra kunskap om sjukdomen och vårda med livsvärlden som fokus. Nyckelord Amyotrophic lateral sclerosis, ALS, Patient, Experience, Attitude, Feeling och Quality of Life Tack Vi vill tacka våra familjer för gott stöd samt vår handledare Rhiannon Djupdalen.

4 Innehållsförteckning 1 Inledning 1 2 Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros Diagnos Symtom Behandling Livskvalité 3 3 Teoretisk referensram 3 4 Problemformulering 4 5 Syfte 4 6 Metod Datainsamling Sökstrategi CINAHL PubMed Inklusionskriterier 6 7 Urval 6 8 Kvalitetsgranskning 6 9 Analys 7 10 Forskningsetiska aspekter 8 11 Resultat Att förlora fotfästet Att tappa kontrollen Att hamna i beroendeställning Att möta problemen Att acceptera Att möta någon med samma diagnos Diskussion Metoddiskussion Urval och Sökstrategi Kvalitetsgranskning Analys Resultatdiskussion Slutsats Kliniska implikationer 17 Referenser 18

5 Bilagor Sökschema CINAHL Sökschema PubMed Kvalitetsgranskningsmallar Artikelmatris Tankekarta

6 1 Inledning Författarna anser att Amyotrofisk lateralskleros (ALS) bör belysas mer, då det är en sjukdom med snabbt förlopp som inte går att bota. Som tidigare undersköterskor har båda erfarenhet av att vårda patienter som lider av ALS och som blivande sjuksköterskor är det viktigt att kunna förstå sjukdomsprocessen och upplevelsen hos den enskilda patienten. Att leva med obotlig sjukdom innebär olika begränsningar i vardagen som kan ha en negativ inverkan på patientens livsvärld men med god vård kan detta förebyggas. Det är även viktigt att komma ihåg att processen kan vara densamma men att varje patient har sina egna erfarenheter. Det är viktigt att som sjuksköterska vara lyhörd på patientens önskningar och upplevelser för att kunna tillgodose patientens behov på bästa sätt. Sjuksköterskan bör förstå hur patienten erfar sjukdomen samt hur den påverkar livsvärlden och utifrån det anpassa vårdandet till varje enskild patienten oavsett kultur, kön eller ålder (Dahlberg & Segesten, 2010). 2 Bakgrund 2.1 Amyotrofisk lateralskleros Amyotrofisk lateralskleros (ALS) tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Den har ett snabbt förlopp och går inte att bota, orsaken till sjukdomens uppkomst är fortfarande okänd. Nervceller som styr de motoriska rörelserna förstörs och muskulaturen förtvinar vilket medför en försämrad rörelseförmåga. Tillslut upphör andningen på grund av att andningsmusklerna förlorar sin funktion (Socialstyrelsen, 2018). Varje år insjuknar 2-4 invånare per , internationellt. I Sverige insjuknar varje år och invånare beräknas ha sjukdomen idag. Enligt Socialstyrelsen (2018) är det vanligast att insjuknandet sker mellan år och enligt Neurologiskt handikappades riksförbund (u.åa) är det år. Efter sjukdomens första symtom lever patienten i genomsnitt två till tre år (Socialstyrelsen, 2018). 1(27)

7 2.2 Diagnos Sjukdomen är smygande vilket medför att diagnosen kan vara svår att fastställa (Neurologiskt handikappades riksförbund, u.åc) och kräver flera neurologiska undersökningar, röntgen samt provtagning på blod och ryggmärgsvätska för att fastställa diagnos (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Ericson och Ericson (2012) är muskelsvaghet samt muskelförtvining avgörande symtom för att ställa diagnos. 2.3 Symtom Symtomen varierar beroende på vilka neuron som skadas i ryggmärg och hjärna. Patienten kan drabbas av tal och sväljsvårigheter men också en försvagning i muskulaturen i ansiktet, vilket medför ett försämrat tal och mimik (Ericson & Ericson, 2012). Symtomen uppkommer oftast stegvis och något senare i sjukdomsförloppet. De yttrar sig vanligtvis genom försämrad muskelstyrka, vanligast i händer eller fötter (Neurologiskt handikappades riksförbund, u.åd). I slutskedet av sjukdomen närmare bestämt det sista dygnet ses en ökad trötthet, minskad salivproduktion, minskad aptit, smärta och andnöd (Tiirola, Korhonen, Surakka & Lehto, 2017). Andningsmuskulaturen påverkas vilket så småningom leder till att andningen upphör och patienten dör i sin sjukdom (Neurologiskt handikappades riksförbund, u.åd). 2.4 Behandling Idag finns ingen botande behandling mot ALS. Den behandling som finns riktar sig till att lindra symtom och att bromsa förloppet av sjukdomen. Det finns bromsmedicin men effekten är ganska begränsad då den endast förlänger livet med några månader (Neurologiskt handikappades riksförbund, u.åb). Eftersom sjukdomen är obotlig och sker i ett snabbt förlopp är det viktigt att vård påbörjas snarast efter diagnos (Ericson & Ericson, 2012). För att underlätta patientens vardag kan det behövas andningshjälpmedel och det kan ha olika inverkan på patientens livskvalité. Det lindrar symtomen med andningsproblematiken vilket kan medföra 2(27)

8 ett lugn för patienten men även rädslan för att inte kunna vara i sin hemmamiljö och att bli mer begränsad i sin sjukdom (Lemoignan & Ells, 2010). 2.5 Livskvalité Livskvalité innefattar både inre och yttre upplevelser. Inre beskriver tankar och känslor, sådant vi som individer fysiskt inte kan ta på. Yttre innebär det vi kan ta på och som går att påverka, så som sociala sammanhang och handlingar. Båda upplevelserna har en stor inverkan på individens livssituation och då även livskvalitén (Nationalencyklopedin, u.å). Livskvalité är att leva ett bra liv fullt med upplevelser som berör välbefinnandet, behov och värderingar. För att uppnå livskvalité krävs bra relationer, självbestämmande, identitet och att prestera viktiga saker i livet (Dahlberg & Segesten, 2010). För patienter med ALS kan livskvalitén upplevas dålig och det yttrar sig i ångest, oro och i vissa fall depression (Van Groenestijn, Kruitwagen-van Reenen, Visser-Meily, van den Berg & Schröder, 2016) 3 Teoretisk referensram Enligt Dahlberg och Segesten (2010) har livsvärlden sin kärna i den levda kroppen som i sin tur speglar livet, utan kroppen skulle livsvärlden utebli. Livsvärlden är den värld som erfars av varje enskild individ, den är unik samt fylld av erfarenheter och upplevelser. Genom livsvärlden uppfattar vi oss själva, den är personlig men kan delas med andra. Viktiga faktorer som spelar in är tid och rum, den är allt från nutid till dåtid och framtid. Kroppen är fylld av upplevelser, erfarenheter och minnen, den är inget vi kan lämna utan vi har den ständigt med oss. Detta blir tydligt när vi drabbas av sjukdom och hamnar i beroendeställning till andra människor på ett eller annat sätt. Det är inte bara diagnosen som påverkar upplevelse utan hur vi förhåller oss till sjukdomen. Det är viktigt att patienten känner sig delaktig i sin egen vård eftersom livsvärlden utgör grunden för vårdandet (Dahlberg & Segesten, 2010). 3(27)

9 4 Problemformulering ALS är en obotlig sjukdom med snabbt förlopp, där det i dagsläget inte finns någon botande behandling. Den drabbar enbart patientens fysiska förmåga men påverkar livsvärlden på olika sätt, tillexempel från att vara fullt frisk till att bli beroende av andra individer för att klara av vardagen. ALS skapar begränsningar i patientens vardag på många sätt och det är viktigt att tillföra åtgärder snabbt då tiden ofta är knapp. Det är viktigt att som sjuksköterska ha kunskap om sjukdomsförloppet och patientens upplevelse av ALS för att bevara livskvalitén hos varje enskild patient. Som blivande sjuksköterskor är patientens upplevelser av ALS en bra grund för ny kunskap med att få en djupare förståelse. Att belysa patientens upplevelser känns högst relevant då patienten är grunden till vårdandet, därmed att vårdandet riktas mot patientens behov. För att vården ska vara säker så är sjuksköterskans kompetens viktig, att se patienten bakom sjukdomen och att vara uppmärksam på förändringar. 5 Syfte Att belysa patienters upplevelser av att leva med ALS. 6 Metod Denna litteraturstudie består av en sammanställning av tidigare forskning vilket innebär att utifrån syftet söka, kritiskt granska, analysera och sammanställa relevant fakta från vetenskapliga artiklar, för att sedan besvara studiens syfte. Den bygger på en integrerad analys (Kristensson, 2014). 6.1 Datainsamling I denna litteraturstudie användes vetenskapliga artiklar från databaserna CINAHL som består av omvårdnadstidsskrifter och PubMed som är den mest omfattande databasen med både omvårdnads och medicinska tidskrifter (Kristensson, 2014). Författarna ansåg dessa relevanta för att besvara studiens syfte som är att belysa 4(27)

10 patienters upplevelser och för att denna studie går inom ramen för vårdvetenskap som i sin tur grundar sig i omvårdnad. 6.2 Sökstrategi När sökningen startade utfördes en testssökning för att se om söktermerna var tillräckliga för att besvara studiens syfte och utifrån detta valdes söktermer. Denna studie innehåller både kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar som hämtades från databaserna CINAHL och PubMed. Datum för sökningarna var samt CINAHL Sökorden Amyotrophic lateral sclerosis och ALS. Sedan Experience*, Attitude*, Feeling*, Patient* samt MeSH-termen Quality of Life+ användes. Trunkering valdes på patient för att få en bredare sökning och att säkerställa att alla patientgrupper berördes. Sökningarna gjordes separat på varje nyckelord, vilket resulterade i många träffar. Därefter användes alla söktermer samt sök-operatorerna AND eller OR (se mer utförligt i bilaga 1) PubMed Sökorden Amyotrophic lateral sclerosis och ALS. Sedan Experience*, Attitude*, Feeling*, Patient samt MeSH-termen Quality of Life och Europe. Här valde författarna att utesluta trunkering då sökningen blev för bred och relevanta artiklar riskerades att sållas bort. Sökningarna gjordes separat på varje nyckelord, vilket resulterade i många träffar. Därefter användes alla söktermer samt sök-operatorerna AND eller OR (se mer utförligt i bilaga 2). 5(27)

11 6.2.3 Inklusionskriterier Populationen som valdes var patienter med diagnosen ALS. För att begränsa sökningen användes följande inklusionskriterier: att de vetenskapliga artiklarna var publicerade på engelska, avgränsade till Europa (Cinahl), hade en begränsning med årtalen samt att de är kontrollerade med Peer reviewed (Cinahl) eller Ulrichweb (PubMed). 7 Urval Totalt valdes 8 artiklar. I Cinahl hittades samtliga 8 artiklar och för att hitta nya artiklar utfördes samma sökning i PubMed med det gav inte några nya. För att hitta en bra sökstrategi användes en tankekarta med tänkbara nyckelord över olika perspektiv som kan ringa in upplevelserna av att leva med ALS (se bilaga E). 8 Kvalitetsgranskning Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör en systematisk kvalitetsgranskning utföras stegvis med flera frågor så som studiens syfte, resultat, design, urval och analys. Studier med hög kvalitet innebär att det finns en tydlig beskrivning av hur studien genomförts, vilket material samt vilken metod som använts och att det finns ett tillräckligt stort antal patienter för att besvara studiens syfte. Studier med låg kvalitet har en för liten grupp patienter med stort bortfall. En kvalitetsgranskning utfördes på 8 artiklar där 7 stycken graderades med hög kvalitet (****) och 1 artikel höll måttlig kvalitet (***) ingen artikel visade låg kvalitet (**). Granskningsmallarna (se bilaga B-C) för kvalitativa artiklar samt kvantitativa artiklar kvasi-experimentella studier består av ett antal frågor. Kunde samtliga frågor besvaras med Ja bedömdes artikeln som hög kvalitet (****). Artiklar med måttlig kvalitet (***) innebar att endast ett fåtal frågor besvaras med Nej och att populationen var något lägre. En låg kvalitet (**) bedömdes då ett fåtal frågor kunde besvaras, syftet ej var tydligt beskrivet, en liten population med otydligt urval samt att etiska övervägande saknades. Granskningen resulterade inte i 6(27)

12 någon artikel med låg kvalitet. De valdes bort i ett tidigare skede eftersom de inte var relevanta till studiens syfte, helt eller delvis saknade population, etiskt övervägande eller bestod av sekundära källor. Av samtliga 8 valda artiklar bestod 7 av kvalitativ metod och 1 av mixed method, vilket innebär både kvalitativ och kvantitativ ansats. Artiklarna som använts redovisas i artikelmatrisen (bilaga D). 9 Analys Analysen utfördes i flera steg för att hitta nyckelord att bygga vidare på. Steg ett resulterade i 144 artiklar där samtliga titlar lästes av båda författarna och 54 av dessa artiklar gick vidare till steg två som innebar att samtliga 54 abstrakt lästes. I det tredje steget plockades 15 artiklar ut för att läsas i fulltext. Steg fyra innebar att 8 av dessa valdes ut för en kvalitetsgranskning och resultat i artiklarna som svarade mot syftet valdes ut för att sedan sammanställas till en helhet (Kristensson, 2014). Denna analys gjordes genom en integrerad analys med fokus på resultatet som speglar människors upplevelser. Författarna måste läsa resultatet och sätta sin förförståelse åt sidan för att på ett så fördomsfritt sätt som möjligt hitta skillnader, likheter och om det finns några genomgående mönster. Artiklarna granskades var för sig och en dialog fördes därefter mellan författarna, detta för att kringgå författarnas förförståelse. Varje artikel diskuterades för att hitta lämpliga utsagor som svarade på syftet för att sedan bearbetas med lämpliga koder som utformade kategorier och sedan underkategorier där varje stycke fick en färg och på så sätt hamnade under lämplig kategori. Tabell. 1 Exempel på analysprocess. Utsaga engelska Utsaga svenska Koder Kategori Underkategori To lose control and get trapped in your own body Att tappa fotfästet och bli fången i sin egen kropp Känslan av hopplöshet Att förlora fotfästet Att tappa kontrollen Att hamna i beroendeställning To focus on the important parts of life and not think so much on the future Att fokusera på livets viktiga delar och inte tänka så mycket på framtiden Leva i nuet Att möta Problemen Att acceptera Att möta någon med samma diagnos 7(27)

13 10 Forskningsetiska aspekter Kristensson (2014) beskriver vikten av att all forskning ska utgå från ett etiskt förhållningssätt. Det innebär att deltagarna ska respekteras fullt ut och när som helst kunna avstå från att delta i studien. I denna studie har författarna noggrant granskat alla artiklar, för att garantera att de följer de etiska riktlinjerna för vetenskapliga studier. I granskningen ska det tydligt framgå att alla inblandade haft ett frivilligt deltagande, artiklar som saknade detta valdes bort. Texten har styrkts med referenser och det har inte förekommit någon plagiering. Allt material är taget från sitt ursprung, närmare bestämt artiklarnas resultat och för att inte missa något material granskades även abstrakt som verkade irrelevanta. 11 Resultat Resultatet består av två kategorier som delades in i underkategorier. Huvudkategorin är Att förlora fotfästet med underkategorierna att tappa kontrollen och att hamna i beroendeställning. Andra huvudkategorin är Att möta problemen med att acceptera och att möta någon med samma diagnos som underkategorier Att förlora fotfästet Att drabbas av ALS innebär en stor förändring i livet med blandade känslor, vetskapen om att inget botemedel finns och känslan av att vara fängslad i sin sjuka kropp medförde hopplöshet och svårt att finna mening i livet (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013) Att tappa kontrollen Chocken omvandlades till rädsla för sjukdom och vad den kommer att innebära (Cipolletta, Gammino & Palmieri, 2017). Tankar om liv och död var återkommande samt rädslan för att förlora den fysiska kontrollen (Ozanne et al., 2013) även sorgen av att inte kunna kontrollera sjukdomsförloppet och där med sin egen kropp (Ozanne & Graneheim, 2018). Känslan av att vara levande men samtidigt död 8(27)

14 gjorde att aktiv dödshjälp blev en självklarhet. Att bli bunden till rullstol upplevdes som att bli rånad på sin egen kropp, att sjukdomen tar över kroppen och vetskapen om att förlora kroppsliga funktioner medans huvudet är i sitt fulla bruk, framkallade en rädsla av att känna sig levande död (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). ALS innebar att vara fullt medveten om att tiden var knapp och att förbereda sin egen död (Cipolletta et al., 2017). Döden blev ett faktum och vägen dit upplevdes mer skrämmande än själva döden (Ozanne et al., 2013). Känslan av att vara mitt uppe i livet för att sedan förlora fotfästet för framtiden och för vissa fanns en önskan om att få dö (Cipolletta et al., 2017). Att få diagnosen ALS innebar ett stort trauma med en drastisk förändring av att plötsligt förlora fotfästet och sin roll i livet (Cipolletta et al., 2017). Sjukdomen beskrevs som den sämsta diagnosen man kan drabbas av, eftersom att den tar bort alla kroppsliga funktioner. Patienterna jämförde diagnosen med att få en dödsdom, känslan av att förlora genom att vara fast på samma ställe i livet. Den förklarades även som att vara i krig fast du vet innan att du kommer förlora hur du än gör (Foley et al., 2014). Att få ALS innebar en stor inverkan på välbefinnandet, att ständigt leva i en osäkerhet och svårigheten att kontrollera sina känslor. En frustration av att tappa kontrollen och att inte kunna ta hand om sig själv (King, Duke & O Connor, 2009). En stor förlust upplevdes på många sätt, tillexempel att inte kunna utöva sina intressen. Efter en tid bearbetades sorgen, intresset avtog och blev istället något negativt (Pols & Limburg, 2016). Att se sjukdomens konsekvenser gav en känsla av orättvisa med frågeställningar om varför man drabbats, om något i ens livsstil påverkat eller om det enbart var en slump (Ozanne & Graneheim, 2018). Eftersom ALS orsakar sväljsvårigheter för patienter med viktminskning som följd och då kan näring ges direkt in i magsäcken. Att inte kunna äta på normal väg upplevdes ytterligare som ett nederlag och känslan av maktlöshet med att förlora en viktig del av vardagen. Medans andra upplevde det som en fördel då tiden kunde prioriteras på viktigare saker (Pols & Limburg, 2016). 9(27)

15 Att hamna i beroendeställning ALS medförde starka känslor som hat, frustration, sorg och att den förstör livet, relaterat till relationen med sina medmänniskor (Cipolletta et al., 2017). Hopp blev till sorg och rädsla med insikten av att inte kunna klara sig själv (Ozanne & Graneheim, 2018). Frustrationen av att inte kunna utföra vardagliga saker som tidigare och en minskad självständighet hade en negativ effekt på välbefinnandet (Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2012). Känslan av att bli en börda för sin familj och rädslan att förlora dem blev starkare eftersom patienten hamnade i beroendeställning. Närheten till familjen blev ännu viktigare, liksom känslan av att känna sig behövd och accepteras som patient (Ozanne et al., 2013) Att möta problemen Att drabbas av ALS beskrevs som en ständig pendling mellan livslust och sorg (Ozanne et al., 2012). Många upplevde att det var viktigt att hitta en bra strategi för att klara av vardagen och fokusera på det viktiga i livet. Att se det möjliga före det omöjliga och göra det bästa av situationen, sträva efter att göra samma saker fast det sker på en annan nivå (King et al., 2009). Små saker som förut inte var så viktiga blev viktiga, oväsentliga saker sorterades bort då livet inte längre var en självklarhet (Ozanne et al., 2013) Att acceptera Vid diagnos infann sig hopp om ny behandling eller att de fått en felaktig diagnos. I ett tidigt stadie då inte några tydliga symtom fanns var det svårt att förstå hur livet skulle påverkas. Förståelsen av sjukdomen kunde uppstå lång tid efter diagnosbeskedet vilket gjorde att vissa hamnade i chock medan andra upplevde hopp om ett sunt liv trots sjukdom (Ozanne & Graneheim, 2018). Trots besked om obotlig sjukdom fanns livslust och känslan av mening, vägen dit var att acceptera sin sjukdom och inte tänka så mycket på framtiden (Ozanne et al., 2013). För att finna en mening i livet trots diagnos så var det viktigt att ha kontroll över sin egen vård och att kunna delge sina känslor (Foley et al., 2014). Genom att leva ett aktivt liv och på så sätt bevara sin självständighet samt att se möjligheterna gjorde det lättare att hantera sjukdomen (Ozanne et al., 2012). Att möta problemen istället för 10(27)

16 att förneka dem och att acceptera hjälpmedel innebar en positiv inverkan på välbefinnandet, bevara självkänslan samt minska stressen (King et al., 2009) Att möta någon med samma diagnos ALS medförde en känsla av ensamhet som blev mer påtaglig med tiden. Det var därför viktigt att kunna dela sina tankar och känslor med andra som var i samma situation (Ozanne et al., 2012). Ozanne och Graneheim (2018) menar att möta andra patienter med ALS kunde vara en negativ upplevelse, tillexempel kunde det upplevas som skrämmande att möta någon som är långt gången i sin sjukdom. Att som patient då inse att man själv skulle gå samma väg och detta medförde tunga känslor om liv, död och framtid, vilket kunde leda till depression med utmattning och trötthet som symtom (Körner, Hendricks, Kollewe, Zapf, Dengle, Siliani & Petri, 2013). 12 Diskussion Diskussionen består av två delar, metoddiskussion och resultatdiskussion. I metoddiskussionen uppmärksammas den valda metoden och dess styrkor samt svagheter. I resultatdiskussionen diskuteras tidigare resultat och en utförlig beskrivning på kunskap som studien tillfört ges samt hur kunskapen kan användas i praktiken (Kristensson, 2014) Metoddiskussion För att kunna mäta resultatets kvalitet har författarna utgått från Kristensson (2014) som tar upp begreppet trovärdighet vilket används för att mäta resultatets kvalitet och är något som bör värderas när granskning av studier sker. Trovärdigheten delas i sin tur in i fyra dimensioner, tillförlitlighet, giltighet, verifierbarhet och överförbarhet. Tillförlitligheten i studien bedöms som bra, då allt material är tolkat utifrån originalartiklar och texten har bearbetats flera gånger. Genom att texten noggrant tolkats av båda författarna har eventuella förutfattade meningar kunnat genomskådats. Detta stärker verifierbarheten i resultatet, vilket mäter materialets 11(27)

17 hållbarhet. Författarna har noggrant redovisat hur, var och när materialet samlats in, detta talar för resultatets giltighet. Det som finns i resultatet speglar verkligheten och bör kunna nyttjas i andra sammanhang, det vill säga mötet med patienter som har ALS både i yrkesprofessioner och i privata livet, vilket visar att det finns en överförbarhet Urval och Sökstrategi Författarna använde sig av en tankekarta för att hitta relevanta söktermer som kunde besvara syftet. Detta för att inte missa viktiga sökord samt att vinkla det i olika perspektiv, för att belysa olika upplevelser och sedan styrka dem i den mån de överensstämmer med artiklarnas resultat. Genom att använda termen experience så hittades artiklarna med patienters upplevelser, vilket stärker studiens resultat som syftar till patientens upplevelse. För att begränsa sökningen ytterligare baserat på upplevelser så valdes söktermen psychological. Det resulterade i en begränsning på enbart psykiskt mående och hade blivit en svaghet i resultatet då en generalisering skett med att alla som har ALS mår psykiskt dåligt. Därför valde författarna att utesluta denna term. Nyckelord som attitude to illness kunde valts och hade troligtvis resulterat i fler upplevelser och styrkt det som redan framkommit. Författarna ser det som en svaghet att detta nyckelord inte användes eftersom det hade kunnat generera fler upplevelser. Då resultatet redan var väl utformat anser författarna att en ny sökning skulle innebära en risk att betydande artiklar för studiens resultat skulle gå förlorat. Det vill säga att relevanta patientupplevelser skulle eventuellt inte återfunnits vid ny sökning och på så sätt är inte resultatet i denna studien heltäckande. En sökning med begränsning på 5 år utfördes men det resulterade i för få artiklar, sökningen utökades därför till 10 år. Geografiskt så valdes först Sverige men det visades ha ett otillräckligt sökresultat, så författarna valde att utföra en begränsning på Europa. En artikel som använts kommer från Australien och detta var något som författarna diskuterade men då den höll hög kvalitet i granskningen samt att den är av västerländskultur vilket går att överföra till Sverige. Detta resulterade i tillräckligt med artiklar för att kunna forma resultatet och besvara syftet. Otillräckligt sökresultat och för få artiklar hade reducerat resultatets trovärdighet 12(27)

18 och kvalitet. På grund av bristande kunskap hos författarna så gjordes initialt ett sökschema för varje artikel vilket innebar att sökningen fick göras om och tog onödigt lång tid. Det medförde även att artiklar med god kvalitet och relevanta upplevelser för studiens resultat fick uteslutas då de ej hittades i den nya sökningen. En ny sökning utfördes och fler av artiklarna hittades på nytt men även nya artiklar med adekvat resultat. En styrka i detta förfarande är att sökningen i studien blev systematiskt genomförd. Utöver detta anses ändå inte tiden som förlorad då detta medfört en bredare kunskap i ämnet Kvalitetsgranskning En artikel var mixed method men författarna anser att detta kan vara en styrka då olika ansatser använts och kompletterar varandra. Patienters upplevelser har framkommit genom intervjuer i övriga artiklar och detta kan lyfta studiens tillförlitlighet. För att granska den mixade studien valdes att använda granskningsmallen för kvalitativa artiklar då den mixade studien baserades på intervjuer som följdes upp efter en tid. Vi använde oss även av den kvantitativa mallen för att komplettera med vissa frågor. Författarna anser sig ha varit kritiska i granskningen och på så sätt uppnått god kvalitet på studiens resultat. Kvalitetsgranskning kan utföras på många olika sätt och författarna upplever att det inte finns någon direkt tydlighet i vad som är rätt och fel samt att kunskap saknas. En svaghet för resultatet kan vara författarnas bristande kunskap inom detta och granskningen upplevdes svår. Därför jämfördes olika granskningsmallar för att tillslut använda sig av Forsberg och Wengström (2016) då denna ansågs vara mest tydlig och lättläst inom ramen för kvalitetsgranskning. Detta medförde att 8 artiklar blev kvar till resultatet och författarna ansåg att de var tillräckligt för att besvara studiens syfte. Samma upplevelser återkommer i fler artiklar och samtliga 8 artiklar är av god kvalitet vilket styrker resultatet Analys För att kunna diskutera innehållet och inte missa relevant material granskade författarna varje artikel var för sig. Flertalet gånger har texten uppfattats olika och för att hantera detta granskades texten igen för att få rätt färg, passande kategori och 13(27)

19 författarna kom överens. Ibland låste sig författarna fast vid en text, stycket lämnades till ett senare skede för att då granskas med nya ögon. På så sätt anser författarna att texten noga bearbetats och bildat ett nytt resultat. Kategorierna ändrades ett flertal gånger och även text flyttades då författarna upplevde att de ej var tillräckligt analyserade. Texten har bearbetats många gånger för att få bra struktur på resultatet och att läsaren lätt ska kunna se en röd tråd. För att inte förvanska materialet har författarna satt sin egna tolkningar åt sidan, vilket inte alltid varit självklart men med öppna dialoger har texten redovisats korrekt. Genom att granskat abstrakt som uppfattats irrelevanta har forskarna använt sig av ett öppet sinne och på så sätt har förbisett sina förutfattade meningar, vilket har styrkt resultatet Resultatdiskussion Resultatet visar hur patienter upplever att leva med ALS och därmed besvaras syftet. När man drabbas av ALS så formas livsvärlden av sjukdomen, vilket innebär att fysiska aktiviteter inte går att utföra på samma sätt (Foley et al., 2014) och att ständigt vara beroende av andra på ett eller annat sätt (Ozanne & Graneheim, 2018). Patienten känner sig som en börda då man inte kan klara sig själv (Ozanne et al.,2013), känslan av att inte kunna styra viktiga kroppsliga funktioner medför en känsla av att känna sig levande död (Foley et al., 2014). Detta påvisar hur viktig kroppen är och att den upplevs som en självklarhet när vi är friska men drabbas kroppen av sjukdom prioriteras saker i livet annorlunda eftersom kroppen utgör livsvärlden (Dahlberg & Segesten, 2010). Resultatets huvudkategorier, Att förlora fotfästet och Att möta problemen, talar för de genomgående fynd som gjorts. Resultatet visar att förlora viktiga kroppsliga funktioner och där med bli beroende av andra individer upplevdes som negativt (Foley et al., 2014). Det är viktigt att hitta en balans i relation till andra med att både kunna ge och ta emot stöd. Att inte hamna i en beroendeställning till andra och på så sätt bli en börda (Foley, Timonen & Hardiman, 2014). Att möta problemen och på så sätt acceptera hjälpmedel har en positiv inverkan på livsvärlden (King et al., 2009). Genom att använda hjälpmedel upplever patienten ett lugn genom att symtom lindras (Lemoignan & Ells, 2010). Reflektioner utifrån detta är att som 14(27)

20 sjuksköterska kunna möta patienten i nuet och ge möjligheten att reflektera över rimliga hjälpmedel och vårdkontakter. Att använda olika hjälpmedel upplevs olika, vilket är värdefull kunskap eftersom patienter som gett upp livet ej ska tvingas att använda dessa medan patienter som har livslusten kvar ska få tillgång till hjälpmedel. Förutom god kunskap krävs det en smidighet, flexibilitet, se nya lösningar samt reflektera och argumentera för nya åtgärder. Att som sjuksköterska vara lyhörd och vara fullständigt närvarande för patienten (Dahlberg & Segesten, 2010). Eftersom sjukdomen oftast drabbar kroppens fysiska funktioner medan de kognitiva funktionerna är helt oförändrade berörs livsvärlden på alla sätt. Författarna valde livsvärlden som teoretisk referensram då den talar för helheten och utgör grunden för livet. Att drabbas av obotlig sjukdom påverkar livsvärlden på olika sätt, allt från känslor och upplevelser till fysiska funktionshinder (Dahlberg & Segesten, 2010). Kroppen utgör en viktig grund för livsvärlden och det är ytterst viktigt att tänka på i mötet med patienten. Eftersom patienten ser, hör och uppfattar sin omgivning men inte kan förmedla det med kroppen (Dahlberg & Segesten, 2010). Författarnas tidigare erfarenheter visar att det finns brister i kunskapen och att det då talas över huvudet på patienten. Efter att ha genomfört denna studie finns en helt annan förståelse för patienter med ALS. Enligt King, Duke och O Connor (2009) innebär ALS att ständigt leva i en osäkerhet och en svårighet att inte kunna kontrollera sina känslor. Utifrån ett livsvärldsperspektiv kan livsvärlden påverkas av osäkerheten, att inte veta när kroppsliga funktioner förloras och på så sätt inte leva livet fullt ut. Osäkerheten kan också leda till att patienten isolerar sig genom att uppleva sig själv annorlunda och jämföra med livet innan sjukdom. Genom att acceptera situationen, se det möjliga före det omöjliga gör att det öppnas en annan värld och saker omprioriteras. Att leva livet här och nu, ta dagen som den kommer och inte ha för höga förväntningar på framtiden har en positiv inverkan på livskvalitén vid obotlig sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). Livskvalité erfars i livsvärlden och för att bibehålla livskvalitén vid obotlig sjukdom så är det bland annat viktigt att bevara kroppsliga funktioner och skapa en trygg miljö för patienten (Dahlberg & Segesten, 2010). 15(27)

21 Författarna har flertalet gånger reflekterat över sina egna erfarenheter. Tillexempel då studiens resultat visar att vägen till döden är mer skrämmande än själva döden (Ozanne et al., 2013) samt patientens upplevelse av sjukdomen med att se möjligheterna och att möta problemen istället för att förneka dem (King et al., 2009). Författarnas tidigare erfarenheter är att patienten upplever döden som mest skrämmande och sjukdomen som enbart negativ. Detta har resulterat i nya kunskaper när det gäller mötet med patienter som lever med obotlig sjukdom. För att kunna ge bra vård är det viktigt att som sjuksköterska ha god kunskap om vad livskvalitet innebär för varje enskild patient och hur sjukdomen påverkar livsvärlden. Att som sjuksköterska kunna stödja patientens önskningar som att utföra viktiga projekt i livet trots sjukdom (Dahlberg & Segesten, 2010). 13 Slutsats Syftet med denna uppsats var att belysa patientens upplevelse av att leva med ALS. Resultatet visar både positiva och negativa upplevelser av att leva med sjukdomen. Något som är ständigt återkommande är ovissheten, att inte kunna påverka sin framtid och att ingenting längre är en självklarhet. Tanken på att dö inom kort framkallar ångest, oro samt sorg och detta hanteras olika bland patienter. Rädslan av att bli en börda för sin familj och att inte kunna klara sig själv utan vara beroende av andra, en känsla av maktlöshet. Hjälpmedel ses både som en för- och nackdel men är viktigt för att få en dräglig vardag och inte se det som en förlust, detta sparar på krafterna och underlättar för alla parter. Det är lätt att missförstå hur och varför ett hjälpmedel ska användas och därmed avstå vilket har en negativ inverkan på livskvalitén. Denna studie har gett oss en djupare förståelse av hur det är att leva med en obotlig sjukdom som ALS. Det är viktigt att se patienten bakom sjukdomen, då den yttrar sig på olika sätt och dess påverkan av patientens vardag är väldigt individuellt. Att utöva sin profession för att kunna bemöta patienten på bästa sätt, även i svåra känslomässiga situationer. Det är viktigt att sätta sin förförståelse åt sidan och vara lyhörd på patientens tankar, upplevelser och erfarenheter. Att alltid vårda med livsvärlden som grund och skapa en bra relation till patienten och dess anhöriga. 16(27)

22 13.1 Kliniska implikationer För att kunna tillgodose patientens behov på bästa sätt är ett väl fungerande team viktigt. Här ska det finnas olika professioner som alla har god kunskap om ALS. Att arbeta i team är något författarna anser att det bör forskas mer om, för att på bästa sätt kunna tillgodose patientens alla behov och därmed främja livskvalitén. Det är viktigt att alla professioner i teamet kan samarbeta genom alla professioner och att det är patienten som är fokus. Att inrikta den framtida utvecklingen på bra hjälpmedel som underlättar vardagen och förhoppningsvis förlänger livet samt informera patienten och anhöriga om hur de ska användas. Familj och anhöriga har en viktig del igenom hela sjukdomsprocessen, det är därför viktigt att forska kring hur familjen kan få stöd på bästa sätt, eftersom sjukdomen inte bara påverkar patienten. 17(27)

23 Referenser: *Artiklar som använts i resultatet. *Cipolletta, S., Gammino, G. R., & Palmieri, A. (2017). Illness trajectories in patients with amyotrophic lateral sclerosis: How illness progression is related to life narratives and interpersonal relationships. Journal of Clinical Nursing, 26(23/24), Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur. Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Acceptance and Decision Making in Amyotrophic Lateral Sclerosis From a Life-Course Perspective. Qualitative Health Research, 24(1), *Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O. (2014). Exerting control and adapting to loss in amyotrophic lateral sclerosis. Social Science & Medicine, 101, Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur & Kultur *King SJ, Duke MM, & O Connor BA. (2009). Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease (ALS/MND): decision-making about ongoing change and adaption. Journal of Clinical Nursing, 18(5), Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur. *Körner, S., Hendricks, M., Kollewe, K., Zapf, A., Dengle, R., Siliani, V., & Petri, S. (2013). Weight loss dysphagia and supplement intake in patients with 18(27)

24 amyotrophic lateral sclerosis (ALS): impact on quality of life and therapeutic options. BMC Neurology, 13(1), Lemoignan, J., & Ells, C. (2010). Amyotrophic Lateral Sclerosis and assisted ventilation: How Patients Decide. Palliative & Supportive Care, 8(2), Nationalencyklopedin. (u.å). Livskvalitet. Hämtad Neurologiskt handikappades riksförbund. (u.åa). Amyotrofisk lateral skleros. Hämtad Neurologiskt handikappades riksförbund. (u.åb). Behandling vid ALS. Hämtad Neurologiskt handikappades riksförbund. (u.åc). Diagnos vid ALS. Hämtad Neurologiskt handikappades riksförbund. (u.åd). Symtom vid ALS. Hämtad *Ozanne, A. O., Graneheim, U.H., Persson, L., & Strang, S. (2012). Factors that facilitate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21(9/10), *Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 22(15/16), (27)

25 *Ozanne, A., & Graneheim, U. H. (2018). Understanding the incomprehensible patients and spouses experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(2), *Pols, J., & Limburg, S. (2016). A Matter of Taste? Quality of Life in Day-to-Day Living with ALS and a Feeling Tube. Culture, Medicine & Psychiatry, 40(3), Socialstyrelsen. (2018). Amyotrofisk Lateralskleros. Hämtad 19 november, Från: Tiirola, A., Korhonen, T., Surakka, T., & Lehto, J. T. (2017). End-of-life Care of Patients With Amyotrophic Lateral Sclerosis and Other Nonmalignant Diseases. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(4), Van Groenestijn, A. C., Kruitwagen-van Reenen, E. T., Visser-Meily, J. M. A., van den Berg, L. H., & Schröder, C. D. (2016). Associations between psychological factors and health-related quality of life and global quality of life in patients with ALS: a systimatic review. Health & Quality of Life Outcomes, 14, (27)

26 Bilaga 1. Sökschema Cinahl Sökning Sökord & Kombinationer Begränsningar (Limits) Antal träffar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade artiklar Utvalda artiklar S 1 Amyotrophic lateral sclerosis S 2 ALS S 3 S1 OR S S 4 Patient* S 5 Experience* S 6 Attitude* S 7 Feeling* S 8 (MH Quality of Life+ ) S 9 S5 OR S6 OR S7 OR S S 10 S4 AND S S 11 S3 AND S S 12 S3 AND S S 13 S3 AND S , Peer Reviewed S 14 S3 AND S , Peer Reviewed, English S 15 S3 AND S , Peer Reviewed, English, Europe (27)

27 Bilaga 2. Sökschema PubMed Sökning Sökord & Kombinationer Begränsningar (Limits) Antal träffar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade artiklar Utvalda artiklar S 1 Amyotrophic lateral sclerosis S 2 ALS S 3 S1 OR S S 4 Patient S 5 Experience* S 6 Attitude* S 7 Feeling* S 8 quality of life [MeSH Terms] S 9 Europe S 10 S5 OR S6 OR S7 OR S S 11 S4 AND S S 12 S3 AND S S 13 S9 AND S S 14 S9 AND S12 10 år 83 S 15 S9 AND S12 10 år, Humans 83 S 16 S9 AND S12 10 år, Humans, English (27)

28 Bilaga B. Granskningsmall kvalitativa studier. Enligt Forsberg och Wengström (2013) modifierad mall A) Syftet med studien?.. Vilken kvalitativ metod har använts?... Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? B) Undersökningsgrupp Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskrivna.) Var genomfördes undersökningen?... Urval finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades?... Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund).. Är undersökningsgruppen lämplig? C) Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? Beskriv:. Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: 23(27)

29 Ange datainsamlingsmetod: Ostrukturerade intervjuer Halvstrukturerade intervjuer Fokusgrupper Observationer Video-/bandinspelningar Skrivna texter eller teckningar D) Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? Ange om: Teman är utvecklade som begrepp Det finns episodiskt presenterade citat De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna Svaren är kodade Resultatbeskrivning:. Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? Är resultaten pålitliga (undersökningen och forskarens trovärdighet)? Finns stabilitet och överensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? JA Nej Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata, summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? E) Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Stöder insamlade data forskarens resultat? Har resultaten klinisk relevans? 24(27)

30 Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Finns risk för bias? Vilken slutsats drar författaren?. Håller du med om slutsatserna? Om nej, varför inte? Ska artikeln inkluderas? 25(27)

31 Bilaga C. Granskningsmall kvantitativa artiklar kvasi-experimentella studier Enligt Forsberg och Wengström (2013). A. Syftet med studien? Är frågeställningarna tydligt beskrivna? Är designen lämplig utifrån syftet? B. Undersökningsgruppen Vilka är inklusionskriterierna? Vilka är exklusionskriterierna? Vilken urvalsmetod användes? Randomiserat urval Obundet slumpmässigt urval Kvoturval Klusterurval Konsekutivt urval Urvalet är ej beskrivet Är undersökningsgruppen representativ? Var genomfördes undersökningen? Vilket antal deltagare inkluderades i undersökningen? C. Mätmetoder Vilka mätmetoder användes? Var reliabiliteten beräknad? Var validiteten diskuterad? D. Analys Var demografiska data liknande i jämförelsegrupperna? 26(27)

32 Om nej, vilka skillnader fanns? Hur stort var bortfallet? Fanns en bortfallsanalys? Var den statistiska analysen lämplig? Om nej, varför inte? Vilka var huvudresultaten? Erhölls signifikanta skillnader? Om ja, vilka variabler? Vilka slutsatser drar författaren? Instämmer du? E. Utvärdering Kan resultaten generaliseras till annan population? Kan resultaten ha klinisk betydelse? Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? Motivera varför eller varför inte! (27)

33 Bilaga D Artikelmatris Databas Författare, År & Land Tidskrift & Titel Syfte Metod & Urval Resultat Kval itet CINAHL Ozanne, A., & Graneheim, U. H Sverige CINAHL Ozanne, A., Graneheim, U.H., & Strang, S Sverige Scandinavian Journal of Caring Sciences Understanding the incomprehensible patients and spouses experiences of comprehensibility before, at and after diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Clinical Nursing. Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Att belysa patienternas och makarnas upplevelser och förståelse av ALS från ett långsiktigt perspektiv, när symptom uppstod före diagnos och när diagnosen gavs och livet efter diagnos. Att belysa hur människor med Amyotrofisk Lateral Skleros skapar mening trots sjukdomen. Kvalitativ metod 14 patienter & 13 makar intervjuades Kvalitativ metod 14 deltagare 7 män och 7 kvinnor Både patienter och makar lider av ovissheten av sjukdomsprocessen. Vid diagnosen upplevdes en känsla av att förlora fotfästet. Tankar om varför man drabbas följer med i hela processen. Upplevelser som ångest över liv och död men även att finna mening trots sjukdom är ständigt återkommande. Viljan att leva förstärks av familj och vänner men även att acceptera situationen. **** **** 1(5)

34 CINAHL Ozanne, A., Graneheim, U.H., Persson, L., & Strang, S Sverige. Journal of Clinical Nursing. Factors that facilitate and hinder the manageability of living with Amyotrophic Lateral Sclerosis in both patients and next of kin. Belysa faktorer som underlättar och hindrar hanterbarheten att leva med Amyotrofisk Lateral Skleros hos patienter och anhöriga. Kvalitativ metod 14 patienter och 13 anhöriga intervjuades. Ständig pendling mellan möjlighet och begränsning av att hantera livssituationen ALS medför passivitet och ett ökat beroende. **** CINAHL Körner, Hendricks, Kollewe, Zapf, Dengler, Silani & Petri BMC Neurology Weight loss, dysphagia, and supplement intake in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): impact on quality of life and theraputic options Att undersöka omfattningen av viktminskning hos personer med ALS och analysera hur humöret, livskvalitén och överlevnaden påverkas. Kvalitativ metod. 121 patienter intervjuades. Viktminskning har en negativ inverkan på livskvalitén och förknippades med kortare överlevnad hos patienter med ALS. **** Tyskland. CINAHL King, S.J., Duke, M.M. & O Ćonnor, B.A Australien Journal of Clinical Nursing Living with amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease (ALS/MND): decision-making about ongoing change and adaption Att undersöka utsträckningen av förändring och anpassningsförmåga hos personer med ALS Kvalitativ metod med 25 djupintervjuer 17 män och 8 kvinnor Att ständigt leva med osäkerheten om hur sjukdomen ska utvecklas. Att aldrig veta vilken del av livet som skulle vara försvinna härnäst. **** 2(5)

35 PubMed Foley, G., Timonen, V., & Hardiman, O Irland PubMed Pols, J., & Limburg, S Nederländerna. PubMed Cipolletta, S., Gammino, G. R., & Palmieri, A Italien Social Science & Medicine. Exerting control and adapting to loss in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Culture, Medicine and Psychiatry A matter of taste? Quality of life in day- to-day living with ALS and a feeding tube. Journal of Clinical Nursing Illness trajectories in patients with amyotrophic lateral sclerosis: How illness progression is related to life narratives and interpersonal relationships. Betydelsen av förlust för personer med Amyotrofisk lateral skleros. Att analysera livskvalitetens betydelse i det dagliga livet hos patienter med ALS. Att identifiera amyotrofisk lateralskleros genom att analysera personliga, sociala och funktionella dimensioner relaterade till amyotrofisk Kvalitativ metod 34 personer, 17 män och 17 kvinnor Kvalitativ metod. 15 intervjuer gjordes. Observationer på 28 personer tillkom. En longitudinell studie med blandning av kvalitativ och kvantitativ. 18 patienter ingår i studien. 8 män och 10 kvinnor Viktigt att framtida forskning är anpassad till hur personer med obotlig sjukdom utövar kontroll i vården och fattar beslut om vård i samband med ökat vårdbehov. Personer med ALS upplever gastrostomi på olika sätt och synen på behandling förändras med sjukdomsförloppet. Behandlingen avlastar och viktigare saker går att lägga fokus på. Sjukdomens progression ändras efter individens sjukdomsuppfattning och förtroendet för sjukvården. Känslor som aggressivitet, **** *** **** 3(5)

36 lateralsklerosprogressi on. förträngning och skuld identifierades. 4(5)

37 Bilaga E Upplevelse Rädsla/Oro Livskvalité Psykiskt ALS Patient Hopp/Sorg /Glädje Livslust Sjukdom Figur: Tankekarta som använts vid urval och sökstrategi. Gjord av Regina och Zandra. Datum: (5)