Frida har ALS: Jag kommer aldrig att få se mina barn växa upp

Transkript

1 Frida har ALS: Jag kommer aldrig att få se mina barn växa upp I generationer har den obotliga och dödliga nervsjukdomen ALS drabbat 26-åriga Fridas släkt. Hennes mormor, mor, morbror och två kusiner har alla tynat bort. Nu har hon själv drabbats och riskerar att aldrig få se sina två döttrar växa upp. 13 juli 2016 Frida Ekberg var nio år gammal när hennes mor dog. Precis som alla ALS-patienter blev modern successivt allt sämre. Nervcellerna som styr kroppens muskler angrips och kroppsdel efter kroppsdel försvagas. Talet försvinner. Till sist når förlamningen andningsmuskulaturen. Då är livet snart slut. I Fridas mammas fall tog sjukdomsförloppet ett par år. Vanligtvis lever patienter mellan två och fyra år efter de första symtomen. Att ALS drabbar så många i vår släkt är något som plågat mig i hela mitt liv, ända sedan jag var 12, 13 år och började fundera. Man har ju alltid undrat, kommer jag att bli sjuk? När blir jag sjuk? För när någon av oss dött så undrar vi vem som står näst på tur, säger Frida.

2 ALS, eller amyotrofisk lateralskleros som det egentligen heter, drabbar runt 220 svenskar varje år. Mellan fem och tio procent har en ärftlig form och Fridas släkt är en av ytterst få i Sverige som i generation efter generation drabbats av det som ibland brukar kallas Djävulens sjukdom. Bland de som har dött i ALS i unga år finns Fridas två kusiner, mormor, mor och morbror. Ingen generation i släkten skonas. När mina vänner har pratat om framtiden och drömmar så har jag alltid tänkt att det inte gäller mig. Jag har nog alltid varit inställd på att jag också kommer att bli sjuk. I tidigare generationer har de första symtomen kommit efter 30-strecket. Men på senare år har sjukdomen debuterat allt tidigare. När Fridas kusin Hanna dog 2010 var hon bara 26. Innan henne så var alla över 30. Jag och mina syskon och kusiner har alltid tänkt att fram tills vi är 30 så är det lugnt. Men nu har det visat sig att det inte var så. Tidigare i år föll Fridas kusin Emma offer för sjukdomen, 29 år gammal. Hon lämnade efter sig man och två barn, sju och nio år. Kände muskelryckningar När vi möts på en naturskön udde i Osbysjön i norra Skåne är det en varm och solig sommardag. Frida är somrigt klädd i klänning och sandaler när hon med lätta steg kommer gående längs skogsstigen. På vaderna syns två tatueringar föreställande hennes barn Freja, 4, och Saga, 2. Inget skvallrar om hennes släkts brutala historia. Hon minns en annan lika solig försommardag för två år sedan. Frida berättar att hon satt i bilen och höll i ratten när en muskel i höger arm började rycka. Jag hade aldrig känt något sådant innan. Tankarna kom nästan direkt: Är det ALS? Men muskelryckningar kan ju alla få, resonerade jag och försökte stilla min oro. Dagarna gick och muskelryckningarna fortsatte. Frida, som beskriver sig som en person som inte går till doktorn i onödan började bli alltmer orolig. Hon försökte testa sin kropp genom att göra armhävningar. I början var det inga problem, jag kände mig inte svag någonstans. Men till slut märkte jag en liten, liten skillnad. Då åkte jag hem till pappa och grät. Jag kände mig övertygad om att det var min tur nu och bad honom ringa ner till neurologen i Malmö direkt. I och med släktens historia satte läkarna in bromsmedicin mot ALS omgående, innan man säkert kunde säga vad symtomen berodde på. Planerade sin begravning Väntan på provsvaren tog månader och var en mörk period i Fridas liv.

3 Jag gick igenom alla frågor i mitt huvud. Jag mådde skit, hade panik. Jag tänkte på att jag aldrig kommer att få se mina barn växa upp. Jag planerade min begravning. Och så kom det definitiva beskedet. Farhågorna stämde. Det var ALS. Symtomen kom smygande alltmer. Ett år efter de första muskelryckningarna kunde hon inte längre hålla ut höger arm från kroppen. I dag är styrkan i den armen nästan helt borta och hon kan inte böja den alls. Samtidigt har hon under den senaste tiden börjat känna en svaghet i ena benet, en svaghet som gör att hon börjar få svårt att gå i trappor. Det är små grejor som ingen annan ser. Jag är faktiskt förvånad över att jag inte är sämre men det beror på att de satte in bromsmedicinen så tidigt. Familjen hjälper till Frida är sjukskriven eftersom hon inte kan jobba med bara en arm. Men mycket av vardagslivet går fortfarande att upprätthålla tack vare assistanshjälp, och en ovärderlig familj och vänner. Hon och barnen bor i en villa i Osby och 49 timmar i veckan har hon personlig assistans. Hennes pappa Magnus och barnens pappa Dennis är hennes assistenter. Hon har ett starkt nätverk runt sig, både goda vänner och familj. Jag har väldigt många vänner som jag pratar med. Men främsta stödet är nog pappa och mina bröder, de är oerhört betydelsefulla just nu och det är lätt att prata med dem eftersom de vet exakt vad detta handlar om. Fridas äldsta dotter Freja vet att mamma är sjuk och att hon på grund av den försvagade armen inte klarar en del av de saker som andra småbarnsmammor gör. Som att fläta håret på sin dotter, hjälpa till med vantarna eller öppna en flaska. Hon är jättego, hon hjälper mig så mycket. Hon kan säga: Mamma, jag tar den här påsen så behöver du inte göra det med din arm. Men Frida har ännu inte förklarat ingående vad sjukdomen hon har kommer att innebära. Jag tänker att det nog kommer av sig själv. Jag blir ju successivt sämre och en dag måste jag kanske sitta i rullstol och ha andningsmaskiner. Barnen kommer att växa in i det. Än har Freja inte frågat om jag ska till himlen, hon är inte riktigt i den åldern än. Men när hon blir äldre och jag blir sämre så kommer frågorna att komma och man får ta det då. Frida tänker fortfarande ofta på sjukdomen, men efter de första riktigt mörka månaderna kan hon i dag känna ett annat lugn, ett lugn som kommer av att hon har bearbetat sina känslor. Jag uppskattar små grejor mer nu. Som i dag när jag gick hit så tänkte jag på hur gott livet är ändå. Det är fint väder, en skön känsla.

4 En annan sak som gjort livet lättare är det stora stöd hon fått i trakterna kring Osby där hon bor. Tillsammans med två vänner har hon startat ett projekt för att samla in pengar till ALS-forskningen. De kallar sig FFAC, Fight For a Cure, och har nyligen öppnat en hemsida, De finns också på Facebook där de säljer armband med texten Fuck ALS, nyckelringar, tygkassar, nallar, T-shirtar och hoodtröjor. Hittills har de samlat in kronor till forskningen. Susanne Persson Lundkvist, en vän till Fridas kusin Emma, såg tillsammans med andra i trakten till att det i april i år anordnades en stor gala i grannorten Knislinge för att samla in pengar till ALS-forskning. På dagen hölls en auktion, på kvällen var det galamiddag och framträdanden med artister som Micke Syd, Tommy Ekman och Lasse Sigfridsson. Under galan samlades över en halv miljon kronor in. Det var helt fantastiskt. Hela den dagen tillhör topp tre av de bästa dagarna i mitt liv. Så många människor som inte ens känner mig och min familj har engagerat sig. Man blir så rörd. Framsteg i forskningen Och pengar till forskning gör nytta, i alla fall i det långa perspektivet. I början av maj skickade forskare vid Umeå universitet ut ett pressmeddelande om framsteg i forskningen kring just den ärftliga typen av ALS som Frida har. Forskarna hade genom att göra experiment på möss kommit ett steg närmare att lösa gåtan om vad som orsakar sjukdomsutvecklingen. Men framstegen gör inte i nuläget att Frida får ett ökat hopp. För även om forskarna säger snart så menar de kanske fem eller tio år. Det är inte snart i en ALS-patients perspektiv. Jag vet att den dagen hjälpen kommer, om det finns en studie som jag kan vara med i, då tar min läkare det med mig. Hoppet om en behandling mot ALS och drivkraften för Frida att samla in pengar handlar främst om hennes barns framtid och att de en dag ska kunna få nytta av forskarnas arbete. För den sakens skull blir man ju glad över forskningsframsteg. Om jag inte överlever vill jag att det kommer något för barnen, om de också skulle drabbas av ALS. Men samtidigt vill man ju att något ska komma nu på en gång. Jag vill också leva. Tillsammans med mina barn. Vad är ALS? Amyotrofisk lateralskleros (ALS) kallas ibland Djävulens sjukdom. Det är inte utan orsak. ALS kännetecknas av att de nervceller som styr skelettmusklerna dör. Ryggmärgens yttre del ersätts av bindväv och de muskler som inte får några

5 impulser från nervsystemet förtvinar. Då sjukdomen är fortskridande förlamas och förtvinar så småningom muskulaturen i större delen av kroppen. Lunginflammation eller andningssvikt är en vanlig dödsorsak när andningsmuskulaturen försvagas. För de allvarliga formerna är den genomsnittliga överlevnadstiden två till fyra år efter diagnos. Något botemedel finns inte, men det finns läkemedel med uppbromsande effekt. ALS drabbar varje år drygt 200 svenskar, de flesta i åldern Mellan fem och tio procent har en ärftlig variant av sjukdomen. Källa: Socialstyrelsen

6

7