PHRENICUS NUMMER

Transkript

1 PHRENICUS EN TIDNING UTGIVEN AV INTRESSEFÖRBUNDET FÖR PERSONER MED SCHIZOFRENI OCH LIKNANDE PSYKOSER,, SCHIZOFRENIFÖRBUNDET NUMMER SCHIZOFRENIFÖRBUNDET2/2008 1

2 inledare Tidningen Phrenicus ges ut av Schizofreniförbundet. Tidningen ska spegla förbundets själ.vi vill skildra situationen för anhöriga och personer med psykisk sjukdom och dess följder. Phren är det grekiska ordet för själ. Phrenicus är också namnet på en nerv som finns i mellangärdet. Phrenicus utkommer fyra gånger om året och skickas till förbundets medlemmar. Nästa nummer kommer i oktober Gästskribenter ansvarar själva för sina åsikter.redaktionen ansvarar inte för, och tar sig friheten att redigera i, insänt material. Citera oss gärna men glöm inte att ange källan. ANSVARIG UTGIVARE Rakel Lundgren, tel REDAKTIONSKOMMITTÉ Birgitta Andersson, IFS Norrköping Barbro Benjaminsson, IFS Göteborg Kristina Kleinert, förbundskansliet Per Torell, IFS Lund REDAKTÖR Annica Holmberg, Burson-Marsteller ADRESS Schizofreniförbundet Hantverkarg. 3G, Stockholm Tel Fax office@schizofreniforbundet.se OMSLAG Foto: UPPLAGA 5000 exemplar Sommaren står i ljuvlig blom och semestrarna för dörren. Det borde vara glädjande - men tyvärr inte för alla. Nu stängs hejvilt väldigt mycket verksamhet på landets vårdavdelningar, daglig verksamhet och annan sysselsättning. De vanliga rutinerna för våra anhöriga som är drabbade rubbas. Det är ändå märkligt att man på något sätt klarar sommaren. Är det månne anhöriga som ställer upp och ser till att allt fungerar någorlunda? För några veckor sedan samlades ett 60-tal ordföranden för våra lokala föreningar, förbundsstyrelsen och Erfarenhetsgruppen ute på Sånga-Säby för att granska året som gått och för att dra upp riktlinjer för kommande år. Men en hel dag hade vi förmånen att få lyssna till och träffa en del trevliga gäster. Mer om det kan du läsa på sidorna 4 och 5. Ordförandemötet gjorde ett skarpt uttalande om genomförandet av psykiatrireformen. Ännu 14 år efter reformens införande saknas en nationell handlingsstrategi för psykiatrin i Sverige. Vilka åtgärder Schizofreniförbundet kräver kan du läsa om i uttalandet i detta nummer. Flera stora tidningar publicerade uttalandet och gjorde även intervjuer. Innehållet i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning skall spridas i vårt land. Detta är en mycket viktig fråga för oss. Handikappförbunden, HSO, tar fram ett utbildningsmaterial kallat Agenda 50, som man kan arbeta med i lokala föreningar. Startskottet går i slutet av november. Planera för detta arbete inför nästa vår. Det kommer att bli mycket fokus på Agenda 50. Utbildningsmaterialet Prospect har blivit en succé på många håll ute i landet. Studiematerial att komplettera med har efterfrågats. Här skall bara nämnas några exempel: Upptäck vägen framåt, Psykiska funktionshinder av Lennart Lundin och Ove S Ohlsson, Psykoser av Johan Cullberg, novellsamlingen Så är det att leva med schizofreni med flera. Till hösten startar den nya vårdformen Öppen vård med särskilda villkor. Kommunerna har fått extra pengar för att förbereda sig. Det är patienter i rättspsykiatrin och en del inom tvångsvården med särskild problematik som kan komma ifråga för denna vård. Det är med andra ord inte så många personer. Inom förbundet välkomnar vi reformen även om det finns olyckskorpar som kraxar. Rättssäkerhet, övergrepp och andra negativa konsekvenser förutspås av belackarna. Mot detta kan frågan ställas om vilken frihet och egen vilja har man inlåst på en slutenvårdsavdelning? Redaktionen hoppas att många skall höra av sig med insändare och frågor till Phrenicus och gärna uttrycka sina åsikter i olika frågor. Berätta gärna om goda exempel på bra vård och gott bemötande. Men också om det som är mindre bra. Så att vi kan delge varandra vad som händer och inte händer i vårt avlånga land. MANUSSTOPP Nr 3/2008: 1 september 2008 TRYCK Papertalk AB, Stockholm 2008 Till sist tillönskas läsekretsen och alla medlemmar EN TREVLIG SOMMAR VI HÖRS TILL HÖSTEN! Rakel Lundgren förbundsordförande 2 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2008

3 Socialförsäkringsministern svarar på frågan om alla människors lika rätt att arbeta ideellt eller politiskt Beatrice Carleson arbetar på Schizofreniförbundet och är aktiv inom Erfarenhetsgruppen. Hon reagerade på lagstiftningen kring sjukersättning och skickade därför en fråga till riksdagen. Läs hennes fråga här och det svar hon fick från socialförsäkringsministern Cristina Husmark Pehrson (m). Fråga: Varför kan inte personer med sjukersättning få ta på sig uppdrag i föreningar eller i till exempel ett politiskt parti utan att straffas ekonomiskt? Är det inte en demokratisk rättighet att alla skall få delta i föreningslivet och i politiska partier? Jag tycker att detta är något som regeringen bör se över. Hälsningar Beatrice Carleson Svar: Hej Beatrice! Tack för Dina brev. Jag beklagar att Du har fått vänta på svar. I mitt arbete som statsråd får jag många brev. Alla brev blir lästa och många besvaras, men svaren kan ibland dröja. Jag hoppas att Du har överseende med detta. Alla brev som kommer in till Regeringskansliet registreras och diarieförs. Det finns därför ingen anledning att skicka samma brev flera gånger. Jag har ingen möjlighet att uttala mig om enskilda ärenden eftersom varken regeringen eller enskilda statsråd kan uttala sig eller ingripa i enskilda ärenden på grund av att detta skulle kunna innebära så kallat ministerstyre, vilket är förbjudet enligt grundlagen. Personer som vill arbeta ideellt i en förening kommer att vara aktuella för de nya möjligheter att arbeta med steglös avräkning som aviserats av regeringen. De nya reglerna föreslås gälla från 1 januari Du kan läsa mer om förslaget här I Försäkringskassans Vägledning 2004:9, version 5 beskrivs i vilken omfattning en person med hel sjukersättning kan arbeta politiskt eller ideellt enligt nu gällande regler, utan att det ska leda till en ny arbetsförmågebedömning. Av de nämnda vägledningen framgår att personer med hel sjukersättning ges möjlighet att utnyttja en lite återstående arbetsförmåga i till exempel ideellt eller politiskt arbete utan att rätten till aktivitets- eller sjukersättning ifrågasätts. Arbetstiden bör inte då överstiga en åttondel av ett heltidsarbete. Vidare framgår att deltagande i sådan verksamhet som motsvarar vad en yrkesverksam person vanligen utför på sin fritid, bör inte tas hänsyn till vid bedömning av arbetsförmågan. Om arbetsförmågans nedsättning däremot är partiell gäller inte möjligheten till arbete med den del av arbetsförmågan som bedöms nedsatt. Detta gäller oavsett i vilken form arbetsinsatserna har, om det till exempel är ett förvärvsarbete, arbete i en förening eller ett politiskt uppdrag. Jag uppskattar att Du tog Dig tid att skriva. Med vänliga hälsningar Cristina Husmark Pehrsson Foto: Schizofreniförbundet tar över Källans gruppverksamhet Källan är Schizofreniförbundets gruppverksamhet för barn upp till 18 år som har föräldrar med psykisk sjukdom. Källan startade som ett projekt Längre fram fick Källan medel av Stockholms stad för sin verksamhet. På Schizofreniförbundets kongress 2001 beslutades att förbundet ska initiera och starta verksamhet men i princip inte bedriva verksamhet fördes därför Källans gruppverksamhet över till IFS Stockholmsdistriktet. Förbundet behöll ansvaret för pedagogik och materialproduktion. Viktig verksamhet Under vintern 2007 förklarade styrelsen i IFS Stockholmsdistriktet att de inte längre orkade driva Källan och skulle tvingas lägga ner verksamheten om ingen annan tog över den. Förbundet beslutade därför under våren att ta tillbaka verksamheten under sina vingar en tid. Källan har ett mycket gott namn och Källans personal har gedigen kunskap om barn och deras föräldrar med psykisk sjukdom. Förbundet värnar mycket om verksamheten. Nu pågår planering och framtidsutveckling. Schizofreniförbundet driver också ett projekt tillsammans med Stockholms stad med framtagningen av en Källanbok. Den ska innehålla fakta om barn till föräldrar med psykisk sjukdom och tillvägagångssätt för gruppverksamhet för barnen. Text: Ulla-Britt Zoannos SCHIZOFRENIFÖRBUNDET2/2008 3

4 Rapport från ordförandemötet Ge inte upp!nte upp! Optimism under rubriken Ge inte upp! var temat för ordförandemötet Anders Berntsson, chefsöverläkare psykiatri nordöst i Stockholms län, berättade om framgångsrika metoder för uppföljning av behandling, om livskvalitet och skräddarsydda läkemedel. Maj Berglund höll ett föredrag i samband med konstutställningen Psykos och bild. Skåndedistriktets ordförande Harald Wilhelmsson hoppas på att de 20 miljoner som ligger hos länsstyrelserna skall komma till användning för att utveckla verksamheten i Sverige. Anders Berntsson, chefsöverläkare psykiatri nordöst i Stockholms län, talade om effektiva metoder för uppföljning av behandling. Detta sker genom trygga behandlingsallianser med den drabbade personen och dennes nätverk, samt med en detaljgranskning av den medicinska behandlingen. Metoden kallas remission och det är även namnet på målet för behandlingen. Det finns hopp inom flera områden när det gäller behandling av schizofreni. Dels forskas det kontinuerligt om nya antipsykotiska läkemedel, dels blir omhändertagandet bättre och insikten om de kognitiva bristerna större, konstaterade Anders Berntsson. Remission skapar framtidstro Han fortsatte sedan med att tala om Remission. Hoppingivande nu är Remission. Där vi tidigare har försökt notera symtom försöker vi nu att skatta utifrån olika skattningsskalor, vilket ger en bra bild av tillståndet. Andra områden som kommer att bli aktuella för bedömningar och skattningar är; biverkningar av mediciner, livskvalitet, kognitiva symtom och insikt, säger Anders Berntsson. Konst som terapiform Maj Berglund, 81 år och psykiater höll ett föredrag i samband med konstutställningen Psykos och bild. Maj Berglund, psykiater och en av föredragshållarna på Schizofreniförbundets ordförandemöte. Affischer i storbildsformat av konst från Maj Berglunds samlande under 30 år fyllde mötessalen, expressiva bilder, färgstarka ibland hypnotiska. Maj var med om att bygga upp Hälsinge sjukhus i Bollnäs och Gällivarikliniken i Malmberget under åren Utöver medicinsk och psykologisk behandling var arbetsterapi, sysselsättning och social träning stora inslag i rehabiliteringen. Arbetsterapin bestod bland annat av konstnärligt arbete som målning. Den spontana bilden är många gånger en hjälp vid diagnos och ger därigenom bättre behandlingsmöjligheter, förklarade Maj. Ett gott skratt förlänger livet Hon berättade också att konsten var en av många faktorer som gav henne möjlighet att ställa rätt diagnos. En annan viktig faktor var en mycket nära bekantskap med patienterna. Det är även viktigt att se det komiska i det tragiska och av att kunna skratta gott tillsammans med den som har drabbats. Dagens gravallvar och professionalism kan leda till ett sämre bemötande, sa Maj. 4 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2008

5 Rapport från ordförandemötet Möteslokalen smyckades med 20 affischer i storbildsformat, alla foton av konstverk som skapats av Maj Berglunds patienter. Konsten och en nära bekantskap med patienterna var två viktiga faktorer som hjälpte Maj Berglund att ställa rätt diagnos. 20 miljoner Harald Wilhelmsson, ordförande för distriktet i Skåne talade om Personligt Ombud. 20 miljoner ligger på länsstyrelserna och väntar på ansökningar från kommunerna. Det är pengar som är avsatta för Personligt Ombud, kommunernas frivilliga verksamhet, säger Harald Wilhelmsson. Idag får endast 4700 av personer samtidigt stöd av Personligt Ombud. Nu hoppas vi på att kommunerna söker medel för utveckling av verksamheten i Sverige. Samhällsintegration på lika villkor var målet för psykiatrireformen. Men reformen för Personligt Ombud är idag varken permanent eller landsomfattande, den är frivillig för kommunerna, säger Harald. Nu hoppas vi på tillämpning av psykiatrireformen och genomförande av Miltons 135 förslag, påpekade Harald Wilhelmsson. Ordförandemötets uttalande Förhandlingarna avslutades med följande uttalande vars centrala budskap var Ändan ur vagnen Genomför psykiatrireformen NU! Uttalandet resulterade i artiklar i Dagens Nyheter, Norrköpings tidningar, Nya Wermlandstidningen samt Hudiksvalls tidning och Söderhamns kurir. Text och foto: Kristina Kleinert, Schizofreniförbundet SCHIZOFRENIFÖRBUNDET2/2008 5

6 Uttalande efter ordförandemötet 14 år efter psykiatrireformen: Ändan ur vagnen! Genomför reformen NU! Stat, landsting och kommuner har endast marginellt kunnat förbättra livssituationen för personer med svåra psykiska sjukdomar. Nu kräver Schizofreniförbundet att utredningarna läggs åt sidan och att reformen genomförs. Sverige behöver en nationell handlingsstrategi som gör att vi kan närma oss målen för service, stöd, vård och rehabilitering som riksdagen med stor enighet antog i juni Kommun och landsting är i behov av konkreta tillvägagångssätt för samordning. Detta uttalande gör Schizofreniförbundets i samband med sitt riksmöte med ett 60-tal föreningsordföranden från hela landet. Svensk psykiatrisk vård hamnade i en allvarlig kris i samband med mordet på Anna Lind och andra våldsdåd Redan dessförinnan hade kommuner och landsting visat på en stor oförmåga att verkställa riksdagens beslut. Regeringen tillsatte en nationell psykiatrisamordnare, Anders Milton, som lämnade en mängd förslag till förändringar i november Förändringarna berörde både riksnivå och förhållandena inom socialtjänst och psykiatri och inte minst hur oförmågan att samverka mellan psykiatri och socialtjänst skulle angripas. Förslagen har nu remissbehandlats och det är nu dags att lägga utredningarna åt sidan och börja handla. Schizofreniförbundet kräver följande åtgärder: 1. En långsiktig strategi med åtgärder som tillgodoser de berättigade krav på god vård för alla personer med psykisk sjukdom som gör att vi kan närma oss de mål för service, stöd, vård och rehabilitering som riksdagen med stor enighet antog i juni En långsiktig strategi för hur kommuner och landsting i samverkan ska verkställa de förslag som den nationella psykiatrisamordnaren lämnade år Innehållet i den psykiatriska vården behöver reformeras och effektiviseras. 4. Bemötandet av personer med psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar från vårdansvariga och myndigheter ska ske med respekt och deras vilja och integritet ska respekteras. 5. Rättsläget för personer med allvarlig psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar är svagt och behöver förbättras. 6. Psykiatrin bör samlas kring gemensamma skriftliga kliniska riktlinjer där man inarbetar balansering av risker för ämnesomsättningsrubbningar genom individuella preparatval, dosval och täta uppföljningar av effekt och biverkningar. Sådana riktlinjer skulle göra psykiatrin förutsebar vilket den inte är idag. 7. Informerat samtycke till medicinering med antipsykotiska preparat från patienter införs som rutin. 8. Den psykiatriska vårdens kvalitet följs upp och resultatet redovisas offentligt. 9. Den psykiatriska vården ges resurser för att kunna vägleda patienterna till att välja rätt preparat i relation till olika individuella egenskaper, välja lägsta effektiva dos och följa biverkningar för att snabbt kunna ta bort preparat som ger farliga biverkningar. 10. Psykiatrin skall lyssna till anhöriga, familj och vänner i mycket högre grad än idag. Både i samband med nyinsjuknade, återinsjuknande och den fortsatta vården. 11. Det har utvecklats många hjälpmedel för personer med allvarlig psykisk sjukdom. Men socialtjänsten och psykiatrin utnyttjar inte dessa i sitt arbete med rehabilitering och för att stödja återhämtning. Schizofreniförbundet konstaterar idag 14 år efter att Sveriges Riksdag tog beslut om psykiatrireformen följande: 1. Det finns betydande brister när det gäller hur vi nu närmat oss riksdagens mål om samhällsintegration på lika villkor från Personligt stöd genom personligt ombud finns idag utvecklat för ca 4500 personer av hela gruppen personer med allvarlig psykisk sjukdom som omfattar individer. 3. Cirka 30 procent saknar fortfarande egen bostad. 4. Uppemot 60 procent saknar meningsfull daglig sysselsättning eller studier. 5. Hemlösheten har ökat hela tiden. 6. Fortfarande finns det en betydande somatisk sjuklighet och en kraftig överdödlighet beroende på biverkningar av mediciner och somatiska sjukdomar jämfört med befolkningen i övrigt. 7. Personer med allvarlig psykisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar saknar fortfarande nödvändigt lagstöd som skyddar dem från att marginaliseras i samhället och att utnyttjas av andra starkare grupper. 8. De anhöriga bär fortfarande efter de fjorton år som gått sedan riksdagens beslut en mycket tung vård- och omsorgsbörda. Många anhöriga har dock avlastats genom att deras barn fått stöd av boendestödjare och personliga ombud. Gruppen personer med allvarlig psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning har under de fjorton år som gått sedan riksdagens beslut inte fått det stöd och den hjälp som var ett villkor för att samhällsintegrationen skulle fungera. Detta har drabbat personer med psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning och deras anhöriga mycket hårt. 6 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2008

7 FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Förenta Nationernas (FN) internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning undertecknades av Sverige En utredare har jämfört hur svensk lagstiftning och andra förhållanden står sig i förhållande till de 50 artiklarna i konventionen. Handikappförbunden har deltagit i utredningen genom HSO. Foto: Schizofreniförbundet bjuder in till symposiet Inga fler kroniker möjligt eller omöjligt? Programmet handlar om effektiva metoder för uppföljning av behandling vid schizofreni och vikten av att inte ge upp. Syftet är att förbättra vården. Symposium med REMISSION i fokus Schizofreniförbundets medlemmar samt alla landsting och kommuner i Sverige är inbjudna. Konferensen äger rum den 17 september 2008 i Stockholm. Expertgrupp föreslog Remision Det har funnit läkemedel för behandling av schizofreni sedan talet, men det har inte funnits några effektiva metoder för att mäta och utvärdera olika behandlingsinsatser. Det har heller inte funnits några egentlig mål för behandlingen. År 2004 presenterade en internationell expertgrupp ett förslag Remission. Remission vid schizofreni innebär en nivå som tillåter lindriga symtom som inte påverkar den daliga funktionen negativt. Genom att skapa en trygg behandlingsallians med den drabbade personen och dennes nätverk och genom att mäta och utvärdera den medicinska behandlingen kan man öka chanserna att uppnå och bibehålla Remisson. Nå långsiktiga mål Med denna konferens vill vi tydliggöra hur man kan nå långsiktiga mål vid schizofreni. I konferensen medverkar personer från den svenska expertgruppen för Remission. Besök gärna vår hemsida för att få mer informationom programinehållet. Gör din röst hörd - skriv till Phrenicus! Vi vill få in många debattartiklar och insändare till Phrenicus. Du kan publicera dina alster anonymt men du måste uppge ditt namn och adress till Phrenicusredaktionen. Adressen hittar du på sidan 2. Utredarens skrivelse har varit ute på remiss hos HSO under försommaren. Förbundet har valt att också lämna in egna synpunkter på skrivelsen. Vår målgrupps situation måste belysas särskilt anser vi. Det finns så många områden som är problematiska för personer med svår psykossjukdom. Marginalisering, stigmatisering och bristande vård, omsorg och rehabilitering är några. Schizofreniförbundet trycker särskilt på artiklarna om icke-diskriminering, medvetandegörande, integritetsskydd, utbildning, hälsa, sysselsättning och levnadsstandard. Vi har sett att man behandlar kvinnor och män olika inom sysselsättningsområdet. Svenskar och invandrare bedöms olika inom rättspsykiatrin. Nationella insatser mot stigmatisering saknas helt och hållet. Tvångsvården upplevs som mycket ingripande och kränkande samtidigt som man ibland knappt får frivillig vård i psykiatrin när man blir sjuk. Det finns kränkande lagstiftning om särbehandling av personer med psykisk sjukdom på högskolorna. Många personer med svår psykisk sjukdom hamnar i fattigdomsfällan. Det lagstiftas särskilt om personer med svår psykisk sjukdom. De utreds, beskrivs, omskrivs och begränsas ibland med skrämmande lite eftertanke och få jämförelser. Om andra grupper i Sverige skulle skildras och behandlas på liknande sätt skulle folkstormar få politiker avsatta och regeringar att falla. Schizofreniförbundet framhåller att FN: s konvention inte ska ange taket för regeringens ambitioner utan golvet! SCHIZOFRENIFÖRBUNDET2/2008 7

8 POSTTIDNING B SCHIZOFRENIFÖRBUNDET Hantverkargatan 3G Stockholm Gästskribent: Bosse Blideman, Parasoll Bolivia Ett skyddande parasoll Vi befinner oss i trädgården till Casa Sueca, som tidigare var Svenska skolan. Idag har olika sociala projekt med svensk anknytning sina projektkontor där, bland annat RSMH- Roslagens samarbetspartner Decoopso (= Desarollo de Cooperativas Sociales = Utveckling av sociala kooperativ). Det stora tältet beror på att min kollega Eva Laurelii och jag ansvarade för ett seminarium om sociala kooperativ för funktionshindrade med deltagare från Chile, Peru, Bolivia och Sverige. På lördagkvällen var det stor fest med dansuppvisning och därför fick vi låna Pingstmissionens största tält från deras bibelskola! Jag diskuterade med dem vad som är deras största behov just nu. Det framkom ett stort behov av arbete för deras vuxna psykiskt sjuka barn samt vikten av att de träffas. Vi kopplade genast ihop dem med vårt arbetskooperativa projekt samt att vi snart ska få över den spanska versionen av Prospect till dem. Det var ett gripande och viktigt möte. Snart blir det klart att Parasoll får ett Shia-projekt för att arbeta med dem. Snart hoppas jag också att någon IFS-förening vill hänga på!!! De flesta är mycket fattiga, därför betalar Decoopso resa och läsk till dem. Annars skulle de inte ha råd att träffas. Jag delade också ut Parasollryggsäckar till stolta styrelsemedlemmar, vilket syns på bilden här bredvid. 8 SCHIZOFRENIFÖRBUNDET 2/2008