Stamning och språkstörning hos barn och unga

Transkript

1 LiÖ Stamning och språkstörning hos barn och unga Röst-, tal-, språk- och sväljstörningar Brukardialogberedning 3 Charlotte Sand Hälso- och sjukvårdsgruppen Ledningsstaben 2011

2 Innehållsförteckning SAMMANFATTNING... 3 FÖRORD... 4 BAKGRUND... 5 AVGRÄNSNING... 5 METOD OCH GENOMFÖRANDE... 6 FOKUSGRUPP... 6 GENOMFÖRANDE... 7 INTERVJURESULTAT... 8 HÄLSA OCH LEVNADSVANOR... 8 FÖRVÄNTNINGAR OCH BEHOV SAMVERKAN DELAKTIGHET/EGET ANSVAR FRAMTIDEN SLUTSATSER REFERENSER BILAGA 1. SAMTALSGUIDE BILAGA 2. INFORMATIONSBREV

3 Sammanfattning På hälso- och sjukvårdsnämndens uppdrag har brukardialogberedning 3 fördjupat sig inom området Stamning och språkstörning hos barn och unga för att bidra med underlag till behovsanalys och nya uppdrag. Beredningen har under 2011 träffat 32 föräldrar vid 10 olika tillfällen för dialogmöte, samt genomfört 1 telefonintervju. Samtalen har utgått från fem frågeområden: Hälsa och levnadsvanor Förväntningar och behov Samverkan Delaktighet/eget ansvar Framtid Att ha en språkstörning eller stamma innebär för de barn som drabbas att inte kunna ge uttryck för sin integritet, att inte kunna uttrycka sina behov, tankar och känslor eller att inte kunna delta i lek eller andra sociala sammanhang på lika villkor. En del barn reagerar med att bli tysta och går undan medan andra blir mer utagerande. Barn med språkproblem har ofta god insikt i sina problem, vilket kan bidra till att deras självkänsla påverkas på ett negativt sätt. Språkproblemen kan också innebära en ökad risk för utanförskap och mobbning. En språkstörning kan också innebära att barnet har svårare att klara skolarbetet. En stor andel av de barn som har en språkstörning i förskoleåldern får senare även problem med läs- och skrivinlärningen, dyslexi, när de nått skolåldern. Det finns även ett starkt samband mellan språkstörning och neuropsykiatriska svårigheter. Genom att ge tidiga insatser, rätt bemötande och anpassningar går det att skapa bättre förutsättningar för dessa barn att kunna kommunicera med sin omgivning, att kunna tillgodogöra sig den kunskap som skolan förmedlar och att kunna delta i samhällslivet. De föräldrar som beredningen träffat har framförallt upplevt och sett behov av utveckling inom följande områden: Ökad kompetens om språkstörning, inom alla verksamheter som arbetar med barn och unga, både inom hälso- och sjukvården, men också inom förskola och skola. Information och stöd, där ett mer behovsanpassat föräldrastöd efterfrågas. Tidiga insatser, vikten av tidiga insatser kan inte nog betonas. Förbättrad vårdprocess, med ökad tillgänglighet och besök inom vårdgarantins gränser samt tätare återbesök. Hjälpmedel, tillgång till förskrivningsbara hjälpmedel, samt bättre information om vilka hjälpmedel som finns, exempelvis via visningsexemplar eller lånebank. Bättre samverkan mellan hälso- och sjukvården och förskola/skola, mer flexibla organisationer där logopeder handleder förskolans/skolans pedagoger som kan bistå med den dagliga språkträningen och framförallt bättre överlämnande inför skolstart. 3

4 Förord Tack! En förutsättning för brukardialogberedningens arbete har varit alla de föräldrar som på ett förtroligt sätt har delat med sig av sina erfarenheter, upplevelser och tankar. Ett varmt tack för att ni har givit oss av er tid och ert engagemang! Vi vill även rikta ett stort tack till representanter och ansvariga från verksamheter och från handikappföreningar som vi kommit i kontakt med under arbetets gång. Ni har på olika sätt bidragit till resultatet av vårt arbete! Brukardialogberedning 3 Reza Zarenoe (FP), ordförande Rebecca Hägg (S), vice ordförande Karin Starkhammar (KD) Kerstin Nordenberg (M) Viola Ingvarsson (M) Sara Meyer (S) Jens Lindell (MP) Charlotte Sand (sekreterare/processtöd) 4

5 Bakgrund Hälso- och sjukvårdsnämnden ska utifrån ett medborgarperspektiv verka för en god hälsa hos befolkningen, att invånarna erbjuds en god vård på lika villkor samt att vården ges utifrån befolkningens behov. Hälso- och sjukvårdsnämndens fem beredningar för brukardialog har till uppgift att genom dialog med medborgare/brukare bidra med underlag till behovsanalyser, uppdrag och uppföljning. Varje beredning består av sju politiker och en sekreterare/processtöd. Den kunskap om befolkningens behov och erfarenheter av hälso- och sjukvård som framkommer i brukardialogberedningarnas rapporter utgör ett viktigt underlag för hälso- och sjukvårdsnämndens behovsstyrning. Hälso- och sjukvårdsnämnden gav brukardialogberedning 3 i uppdrag att under 2011 föra en fördjupad dialog med medborgare/brukare inom område Röst-, tal-, språk- och sväljstörningar. Nämndens motivering är Patienter med röst-, tal-, språk- och sväljstörningar behandlas av logopeder, foniatriker och öron- näs- och halsspecialister. Exempel på patientgrupper som berörs är patienter med läpp-, käk- och gomspalt, stamning, röststörningar och patienter med tal-, språkoch sväljsvårigheter vid hjärnskada och neurologiska sjukdomar. Detta område är tidigare inte belyst i länet. Tillgänglighetskraven uppfylls delvis inte och likvärdigheten i länet vad gäller utbud och kvalitet bör belysas. Barn och ungdomars behov ska särskilt uppmärksammas. Avgränsning Behovsgruppen för området Röst-, tal-, språk- och sväljstörningar är mycket heterogen och berör allt ifrån nyfödda barn med sväljsvårigheter, till barn med språkstörning, personer med funktionsnedsättning, vuxna som drabbats av afasi eller sväljproblem till följd av neurologisk sjukdom eller hjärnskada, hörselnedsättning, stamning och mer. Brukardialogberedning 3 har i samråd med beredningen för behovsstyrning och utifrån nämndens motivering, att särskilt uppmärksamma barn och ungdomars behov, avgränsat uppdraget till att fokusera på barn och unga upp till 18 år som har en specifik språkstörning 1 samt barn och unga som stammar. Denna rapport är en sammanställning och analys av de intervjuer som brukardialogberedning 3 genomfört under våren Resultatet av årets arbete redovisas för hälso- och sjukvårdsnämnden och landstingsstyrelsen vid ett gemensamt kunskapssammanträde den 16 november Beredningen för behovsstyrning har ansvar för den politiska samordningen av brukardialograpporten. 1 Specifik språkstörning talar man om när barnet är åldersadekvat i sin allmänna utveckling och inte har några andra påtagliga handikapp. Har barnet en hörselnedsättning, ett förståndshandikapp eller neurologiska problem talar man om en sekundär språkstörning. 5

6 Metod och genomförande Inledningsvis inhämtades förkunskaper om fokusgrupp som metod vid ett gemensamt seminarium med samtliga brukardialogberedningar och beredningen för behovsstyrning. Tidigare medlemmar av brukardialogberedningar delade med sig av sina erfarenheter och Victoria Wibeck, forskarassistent vid Linköpings universitet, föreläste om metod och etiska aspekter för fokusgruppsintervjuer. Brukardialogberedning 3 har under arbetets gång genomfört hearings och dialog med företrädare och ansvariga från olika verksamheter, samt gjort studiebesök (se referenser). Fokusgrupp Syftet med brukardialogberedningens arbete är att få ta del av och öka kunskaperna om patienters och närståendes föreställningar, attityder, värderingar och upplevelser av hälso- och sjukvård. Fokusgrupp är den metod som brukardialogberedningarna vanligtvis använder sig av, eftersom det ger en systematisk ansats till dialog mellan de politiska ledamöterna och intervjupersonerna och en djupare förståelse av vad individen upplever, känner och tycker. Fokusgrupp är en kvalitativ metod och det går därmed inte att dra några generella statistiska slutsatser av intervjumaterialet. Den bild som kommer fram i fokusgrupperna omfattar endast dem som faktiskt deltog i fokusgruppen. Fördelen med en kvalitativ metod är att den gör det möjligt att beskriva komplicerade fenomen och processer. Den kvalitativa metoden ger också möjlighet att förklara varför individen agerar på ett visst sätt och framförallt att den betraktar individen utifrån ett helhetsperspektiv. 2 Fokusgrupp som metod innebär att en mindre grupp personer samlas för att diskutera ett givet ämne under ledning av en moderator. Dialogen/intervjun utgår från en samtalsguide och genomförs som ett samtal kring det aktuella området. I samtalen eftersträvas en öppen form där moderatorn inleder med en öppen fråga för att därefter ställa följdfrågor istället för att styra samtalet. Samtalsguiden fungerar som ett stöd för moderatorn under samtalets gång för att se till att alla områden blir belysta. 2 Victoria Wibeck (2000) Fokusgrupper. Om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. Studentlitteratur. 6

7 Genomförande Inför fokusintervjuerna utarbetades en samtalsguide med fem områden (bilaga 1): Hälsa och levnadsvanor Förväntningar och behov Samverkan Delaktighet/eget ansvar Framtiden Inbjudningar till dialogmöte har av sekretesskäl gått via logopedmottagningarna på US, Rehab Öst och Rehab Väst (Bilaga 2). En svarstalong bifogades som sedan lämnades till logopedmottagningen. Därefter fick beredningen vetskap om de föräldrar som tackat ja till att delta. Beredningen har genomfört 9 fokusgruppsintervjuer, 1 enskild intervju samt 1 telefonintervju, med totalt 32 föräldrar från 27 familjer. I vissa familjer har mer än ett barn haft språkproblem, vilket innebär att totalt 31 barn mellan 3-17 år ingår i intervjumaterialet. Av de 31 barn och ungdomarna var 27 pojkar och 4 flickor. Eftersom språkstörning och stamning är vanligare bland de mindre barnen valde beredningen att endast träffa föräldrar, oavsett ålder på barnet. Fokusgrupper har genomförts i Norrköping, Linköping och Motala med föräldrar från samtliga tre länsdelar. Vid varje tillfälle har två politiska ledamöter och en sekreterare deltagit och mellan 1-5 föräldrar. Fokusgruppsintervjuerna varade mellan 1,5-2 timmar. En strävan från beredningens sida var att intervjupersonerna skulle vara representativa för samhället utifrån ålder, kön, utbildning, etnisk härkomst och bostadsort. Majoriteten av barnen som ingår i studien är dock pojkar, vilket kan ha sin förklaring i att både språkstörning och stamning är betydlig vanligare bland pojkar än bland flickor. 3 I analysdelen är alla citat kursiverade och de personnamn som finns med är fingerade. En reflektion från beredningens sida är att flertalet av de föräldrar som tackat ja till deltagande i fokusgrupperna representerar resursstarka grupper, det vill säga föräldrar som är vana vid att själva föra sin talan och som själva aktivt tar initiativ och söker information och kunskap. 3 Nettelbladt U. & Salamheh E-K. (2007) Språkutveckling och språkstörning hos barn. Studentlitteratur AB, Lund. Hartelius mfl. (2008) Logopedi, Studentlitteratur AB, Lund 7

8 Intervjuresultat I detta avsnitt redovisas de viktigaste resultaten av intervjuerna. Avsnittet följer de fem frågeområden som ingick i intervjuguiden; Hälsa och levnadsvanor, Förväntningar och behov, Samverkan, Delaktighet/eget ansvar och Framtiden. I rapporten används språkproblem som ett samlingsbegrepp för både språkstörning och stamning. Hälsa och levnadsvanor Inom området Hälsa och levnadsvanor berördes främst frågeställningar kring hur språkproblemet påverkar barnets och familjens livssituation. Eftersom de flesta barn och unga idag tillbringar en stor del av sin tid på förskola, skola och fritids är det framförallt i dessa sammanhang som språkproblematiken inverkar på barnet. Att kunna kommunicera innebär inte bara att kunna ge uttryck för sin integritet, att kunna uttrycka sina behov, tankar och känslor eller att kunna delta i lek och samspel på lika villkor utan också att kunna berätta om vad som hänt under dagen. Den bild som framkommer i intervjuerna varierar mycket, beroende på vilken typ av språkproblem det handlar om, omfattning samt av barnets ålder. Att inte kunna göra sig förstådd Några av föräldrarna till de lite yngre barnen med lättare språkstörning berättar att det trots allt fungerar ganska så bra i förskolan. Språkstörningen är i alla fall inget som ger upphov till mobbning eller liknande. Barnen på dagis är ju i olika utvecklingsstadier, så det är väl inte så konstigt om inte alla barn pratar. Några föräldrar konstaterar också att de andra barnen på förskolan till stor del har lärt sig att förstå deras barn, medan mer okända personer som exempelvis tanten på ICA inte alls förstår vad barnet säger. Han pratar mycket, men blandar ihop så det är svårt för andra att förstå, men barnen på förskolan har lärt sig att förstå honom. Syskon tycks även ha en förmåga att lättare förstå vad barnet säger. Hans syskon förstår i princip allt han säger, så jag frågar dom ibland vad Arvid menar. En liknande bild framkommer kring de yngre barnen som stammar. Stamningen skrattade någon av syskonen åt hemma vid något tillfälle, men ingen har sagt något på förskolan. I de fall det handlar om en mer grav språkstörning är det svårare för alla i barnets omgivning att förstå. Konsekvenserna av språkstörningen blir också mer påtaglig för barnet. Flera av föräldrarna vittnar om att deras barn reagerar med att bli tysta, de drar sig undan och håller sig för sig själva. Bea har haft det svårt att komma in i barngruppen. Personalen på förskolan har sagt att hon trivs med att gå undan och sitta för sig själv och pyssla eller rita. Men det har vi ju förstått nu när vi har fått hjälp från olika håll, att det kanske inte alls är för att hon bara är blyg. Det kanske är en strategi från hennes sida, för att inte behöva prata. Ytterligare en mamma säger. Han syns och hörs inte så mycket på förskolan och ofta ligger han och leker själv, vilket inte är normalt för en 6-8

9 åring och han leker ofta med yngre. Han behöver även få kommunicera med andra, träna på att leka och det sociala samspelet. Barn som stammar tenderar också att bli tysta och dra sig undan, På förskolan var det inga barn som sa något om hans stamning. Men vi märkte att han drog sig undan i sociala sammanhang och valde ofta att inte prata alls. Ytterligare en förälder berättar. När han stammade tystnade han och gick undan. Barn som blir tysta och som går undan upplevs sällan som problem av förskole- och skolpersonalen, vilket innebär en ökad risk för att barnet dels kommer utanför det sociala samspelet och dels att språkproblemen inte uppmärksammas. Därför är det viktigt att vuxna som finns i barnets vardagliga omgivning har kunskap om språkstörning och stamning för att på rätt sätt kunna ge extra hjälp och det stöd som barnet behöver. Andra barn kan reagera med ilska och frustration av att inte kunna göra sig förstådda och blir utagerande för att få uppmärksamhet. Barnen på dagis berättar då och då för mig att Axel har slagit eller puttat någon, och ibland har även Axel rivmärken. Men det finns ingen personal som har sett något, ingen som kan förklara för oss varför det hände och Axel kan ju inte berätta. En annan mamma säger. Barnen på förskolan är lite rädda för honom och han leker ofta själv. Som förälder till ett barn med språkproblem är det lätt att göra sig själv till språkrör och företrädare för sitt barn, dels för att skydda barnet men också för att omgivningen förväntar sig det. Folk tittar ju på mig och ställer frågor till Calle, men förväntar sig att jag ska svara. Språkproblem ger också ofta upphov till utbrott och konflikter mellan föräldern och barnet och mellan syskon. Vi är ofta osams och hon skriker att jag inte fattar och jag förstår ju inte vad hon säger heller. Att vara annorlunda Ju äldre barnen blir desto viktigare blir det med kompisar och att inte vara annorlunda. Barnen börjar även jämföra sig med andra barn och när de förstår att andra inte har problem med språket påverkar det framförallt deras självkänsla. Självkänslan ligger på botten sedan han förstod att han har ett språkhandikapp. En annan mamma säger. Han kämpar med sitt självförtroende, han är blyg och otrygg. Han vet om sina svårigheter och att han har det svårare än sina kamrater. Ytterligare en mamma berättar hur hennes son kommit hem och sagt. Mamma jag är annorlunda, alla andra är bättre än mig. Jag klarar inte det här. Men även yngre barn kan vara medvetna om sitt språkhandikapp. Björn tecknade trasig och pekade på munnen när han var 3,5 år, så han var redan tidigt medveten om att han är annorlunda. För både barn och föräldrar har det i vissa fall upplevts som en lättnad när en diagnos slutligen ställts. Förut trodde jag att jag var dum, mamma. 9

10 När språkproblemen kvarstår i skolåldern Det är framförallt i förskoleklass och uppåt som språkproblemen påverkar relationen till jämnåriga, och många berättar också att deras barn saknar kompisar, att de blir föremål för elaka kommentarer, eller till och med utesluts ur leken på grund av språkproblemen. Problemet har hela tiden varit med kompisar. En mamma berättar. Det är tuffare för barnen i skolan. Ben har fått många kommentarer om sin stamning, det fick han inte på förskolan. Språkstörningen kan också innebära att barn i skolåldern får svårt att klara av skolarbetet och att tillgodogöra sig den undervisning de får. Det är svårt för henne i skolan, hon har svårt att förstå samband. Hon sitter ju i samma klassrum som de andra, och hon vågar inte fråga när hon inte förstår, eftersom alla andra har förstått och då känner hon sig dum. Det förekommer även i flera fall att barn med språkstörning får gå om vissa klasser eller att föräldrarna beslutar att de ska få börja skolan ett år senare. Anna måste ju gå om trean, för hon har inte lärt sig det hon ska kunna när man går i trean. Ytterligare en pappa berättar Vi har bestämt att Henry ska få börja skolan ett år senare på grund av sina språksvårigheter. Vikten av tidiga insatser Ytterligare en konsekvens när det gäller språkstörning är den ökade risken för att senare få dyslexi, det vill säga läs- och skrivsvårigheter, eftersom det finns ett tydligt samband mellan språkstörning och dyslexi. Ju tidigare insatser för språkstörning sätts in, desto större chans har barnen att senare lära sig läsa och skriva. Leo, som snart fyller 9 år, har idag fortfarande svårt att sätta ihop ord, att läsa och skriva. Han får kämpa med varje bokstav och när han har kommit genom ordet förstår han inte vad det betyder. 10

11 Förväntningar och behov Området Förväntningar och behov handlar till stor del om vårdprocessen, hur språkproblemet upptäcktes och hur stödet från hälso- och sjukvården har fungerat, om information och bemötande, men också om hjälpmedel och föräldrars behov av stöd. Det börjar med BVC För de allra flesta var BVC den första länken i vårdkedjan, vilket inte är så konstigt med tanke på de återkommande kontroller som görs på BVC under barnets 5 första år. Flera av föräldrarna uppgav att de redan tidigt märkte att det var något med deras barn, men att det var svårt att veta vad. Flertalet av barnen har endast ett språkproblem och i övrigt en åldersadekvat utveckling, medan några även haft problem med att lära sig gå, dålig viktuppgång, perceptionsstörning, täta infektioner och öroninflammationer, för ytterligare några handlar det om en neuropsykiatrisk problematik såsom Asperger eller ADHD, där språkstörningen var det som först diagnostiserades. Redan i samband med BVCs 2,5-årskontroll påtalade flera av föräldrarna att språket inte kommit igång och bad BVC-sköterskan att skiva remiss till logoped, medan det i andra fall varit BVCsköterskan som uppmärksammat språkstörningen och föreslagit remiss till logoped. I vissa fall har det också varit personal från förskolan som uppmärksammat språkstörningen och hänvisat föräldrar till logopedkontakt. Mer kunskap om språkstörning behövs Så gott som samtliga föräldrar upplever att kunskapen om språkstörning generellt i samhället är alldeles för låg. De flesta föräldrar hade själva aldrig hört talas om språkstörning innan deras egna barns problematik uppmärksammades, medan några hade erfarenheter av egen eller närståendes språkstörning och/eller dyslexi. Några av föräldrarna upplever även att kunskapen om språkstörning är låg hos personal på vissa BVC och att de därmed inte blivit tagna på allvar i sin oro och med sina funderingar. Ett vanligt förhållningssätt är att råda föräldrar att vänta och se, att språket nog kommer att lossna om man bara ger det lite tid. Jag frågade tidigt om hjälp på BVC om tips och råd men dom sa att det inte var någon fara. I samband med 2,5-årskontrollen har en del föräldrar erbjudits att komma tillbaka för en extra språkkontroll vid 3 års ålder, och om språkproblemet kvarstått har remiss till logoped skrivits då. Andra upplever att de fått ge sig in i en kamp för sina barn, genom att ringa och tjata för att få en remiss, även i de fall barnet varit lite äldre. Vid 5-årskontrollen bad jag om att få en remiss till logoped. Men på BVC sa man lugn, det är ingen fara, så länge han förstår är det inga problem, det kommer. Så jag fick trycka på för att dom skulle skriva remiss. I andra fall har det också varit BVC som tryckt på och föräldrar som vill vänta. BVC tryckte på och sa att vi kunde komma tillbaka för en extra koll vid 3 år, men jag avböjde det. Endast ett fåtal av de intervjuade kände till att man kan göra en egenremiss och alltså själv kontakta logoped för utredning. För de allra flesta föräldrarna fyller BVC en viktig roll, både som lyssnare och rådgivare men också som vägen in till mer specialiserad vård i de fall barnets utveckling på något sätt är 11

12 avvikande. Just när det gäller språkstörning ansåg de flesta föräldrar att det är viktigt att BVC tar tag i problemet direkt och inte avvaktar, och att barn med språkstörning hanteras på samma sätt oavsett vilken BVC man tillhör, som det är idag upplever många föräldrar att både kunskapen och bemötandet kring barn med språkstörning varierar mycket på olika BVC. Det är viktigt att BVC vet att det kan leda till stora problem för barnen, isolering, kamrater och så vidare. Ett par av föräldrarna berättade även att deras barn passerat BVC:s kontroller helt utan att fångas upp vid de tester som gjorts, även i de fall där föräldrarna själva påtalade språkstörningen och efterfrågat remiss till logoped. För dessa barn har det varit skolan som uppmärksammat språkstörningen och satt in resurser. En av föräldrarna berättade att en lärare uppmärksammade dotterns språkstörning i början av förskoleklass. Jag hade aldrig hört talas om språkstörning och då förstod jag att min son som då var 12 år också hade det problemet. En samordnare vore bra Många föräldrar beskriver att det är en kamp för att få vård och behandling för sitt barn, och eftersom språkstörning har varit relativt okänt för de flesta är det inte helt enkelt att veta vilken typ av hjälp som finns och vem man ska vända sig till. Ingen har sagt hur jag kan göra, förutom nu på slutet när vi har träffat logopeden på ViN, jag har alltid fått fråga själv. Tillgång till en sorts barnlots, samordnare eller idébank är något som efterfrågas av flera föräldrar. Någon som kan ge råd om vart man skall vända sig med olika typer av problem och frågor som man har om sitt barn, inte bara om språkproblem, och som kan hänvisa till rätt vårdgivare från början oavsett om det är i landstingets eller kommunens regi. A. Vi är osäkra på hur hjälp sitter ihop, som psykologhjälp, övergångar mellan olika kliniker och huvudmän det funkar inte. Kanske det skulle vara bra med en central person som har koll på saker och som kan hjälpa till och stötta att man får rätt hjälp. B. Ja. Någon som följer upp processen och som inte bara släpper. Någon som kan både landstinget och kommunen när det gäller barnfrågor, som har koll på övergångar. Bra bemötande men långa väntetider Så gott som samtliga föräldrar uppgav att de blivit bra bemötta när de väl kommit till logopeden och att de känner sig trygga med den behandlig som barnet får, särskilt de som har fått kämpa och argumentera för att få en remiss. När vi fick komma till logopedmottagningen kändes det som att det äntligen var någon som brydde sig! Det som upplevs som jobbigt är de långa väntetiderna och att det kan vara lång tid mellan besöken. När remiss har skickats till logoped kan det dröja allt ifrån ett par veckor till flera månader innan barnet får komma på utredning. I genomsnitt handlar det om ca 3 månaders väntetid, men det förekommer även att barn får vänta längre än så. Vi var på 4-årskontroll i december 2009 och kom till logoped hösten 2010, 7-8 månaders väntetid. Oavsett om det handlar om 3 eller 7 månader upplevs det som länge när man som förälder är orolig för sitt barn. När sedan behandling sätts in kan det, beroende på barnets ålder och typ av språkproblem, handla om behandling en gång i veckan till att det är flera månader mellan besöken och många föräldrar 12

13 har önskemål om tätare besök till logopeden. Fantastiska människor, men de är ju för få. Det går ju inte att få så många logopedtider som behövs. Vi har fått för få tider och vi har fått kämpa mycket själva. Detta innebär också att föräldrarna har ett stort ansvar att själva utföra den största delen av behandlingen hemma. Brist på skriftlig information De allra flesta uppger att de fått bra muntlig information om språkstörning av sin logoped, men att de saknar skriftlig information. Det vanligaste är att man söker information själv på nätet och läser bloggar. Svårigheten blir att bedöma hur pass bra och relevant den informationen är. Den typ av information som föräldrarna efterfrågar handlar dels om själva språkproblemet, vad det innebär och vad det beror på, men framförallt om vilken typ av hjälp som finns och hur man kan träna, hantera och bemöta ett barn med olika språkproblem. Vi skulle vilja ha mer tips, broschyr om hur man kan hjälpa i vardagen. Hjälpmedel efterfrågas Flera föräldrar konstaterar att det saknas hjälpmedel för barn med språkproblem. Jag har tjatat om hjälpmedel till min logoped, men det finns inget. Många skulle vilja ha tillgång till datorprogram som träningsmaterial men det är inget som logopeder i Landstinget i Östergötland har möjlighet att förskriva, däremot har flera föräldrar fått tips på olika program som de kan skaffa själva. Vanligtvis får barnen med sig läxor av logopeden, som de ska arbeta med hemma eller på förskolan till nästa besök. Läxorna är ofta övningar på vanligt A4 papper som föräldrarna får klippa ut och det håller ju inte, som en förälder konstaterade. En förälder berättade att de köpt en egen laminatorapparat för att kunna plasta in spel och övningar så att de ska hålla, och för att kunna ta med till förskolan. Många upplever även att övningsmaterialet till stor del är föråldrat, vissa övningar har använts sedan 1970-talet, och man skulle gärna se en uppdatering av materialet. Tillgång till alternativa kommunikationshjälpmedel, till exempel kurs i teckenkommunikation, efterfrågas också av en del föräldrar. Ett par av föräldrarna kunde teckenspråk sedan tidigare och efter att de börjat stödteckna till sina barn har de upplevt att förutsättningarna för att kommunicera har utvecklats, Efter att vi har börjat teckna har det bara exploderat. Och helt plötsligt kunde jag se barnet och han var inte en bebis längre. Just när det handlar om hjälpmedel skulle det vara bra med en lånebank för hjälpmedel, att ha möjlighet att få låna och prova hjälpmedel för att se om det passar. Kanske man kunde få lite lånegrejer och prova, det skulle vara bra för resurssvaga föräldrar, så alla barn har samma förutsättningar. 13

14 Föräldrastöd och föräldragrupper En övervägande del av föräldrarna upplever att de får ett bra stöd, framförallt från logopeden men också från BVC, fast ibland kan det behövas ytterligare stöd. Jag har själv sökt hjälp till en samtalsterapeut för Albin, för jag vet inte hur jag ska bemöta honom. Man känner sig hjälplös och dålig. Vore bra att det erbjuds samtalsstöd, träffa andra, att få förhållningssätt, att det finns föräldrar med samma problem. Att ha ett barn med särskilda behov kan innebära påfrestningar för hela familjen och i vissa fall kan psykologstöd behövas, vilket några också blivit erbjudna medan andra har fått ordna med själva. En annan form av föräldrastöd som efterfrågas är möjligheten att ingå i en föräldragrupp för att diskutera, byta erfarenheter och få stöd av andra i samma situation. En förälder beskriver att den bästa informationskällan till allt som har med språkproblemet att göra är kontakt med andra föräldrar. En mer strukturerad vård Flera av föräldrarna skulle vilja ha en bättre struktur, eller en utvecklingsplan över hur arbetet med barnet ska fortskrida, och som beskriver behandlingen steg för steg, vilka ord eller bokstäver man börjar med och vad som ska komma sedan. Det skulle vara önskvärt om logopeden kunde göra en planering med delmål och sedan stämma av, har man nått mål, om inte så sätter man in extra resurser. Rätt vad det är börjar ungen i skolan och kanske fortfarande inte pratar. Ett exempel på när föräldrar upplever att vården kring deras barn fungerar mycket väl kommer från de som har barn med läpp-, käk- och gomspalt (LKG). Barn med LKG påbörjar sin behandlingsplanering redan första levnadsveckan och därefter kontrolleras barnet av LKG-teamet med jämna mellanrum under uppväxten för att planera åtgärder i form av operationer, tandreglering och talträning. Vi träffar ju LKG-teamet och det funkar ju så himla bra, det är så välplanerat. Då ska man dit och så är det en tid kl 9.30 med plastikkirurgen, med någon annan, med logopeden och ytterligare ett möte De sätter ihop ett schema där man slussas runt till 4 olika professioner, helt fantastiskt välplanerat. 14

15 Samverkan Området Samverkan kom till störst del att handla om samverkan och övergångar mellan landstinget och kommunerna. Bättre samverkan och mer kunskap i förskolan efterfrågas Vad gäller barn i förskoleålder är det tydligt att det är landstinget som har huvudansvar för utredning och behandling av språkproblem. Några av föräldrarna berättade att logopeden även har regelbundna kontakter med förskolan, antingen genom telefon eller genom besök på plats för att handleda personalen. Ett arbetssätt som är mycket uppskattat eftersom det ger goda förutsättningar till regelbunden träning, samt att förståelsen och kunskapen kring språkproblemen ökar i personalgruppen på förskolan, vilket i sig ger en trygghet. Att logopeden har kontakt med förskolan har varit särskilt betydelsefullt för dem som upplever att förskolan inte tar språkproblemet på allvar Men logopeden har varit på min sida, det har varit betydelsefullt. Vi (föräldrarna och logopeden) mot dagis och det är logopeden som har haft kontakterna med dagis. Det har varit ett jättebra stöd. Det vanligaste är dock att föräldrarna är huvudansvariga för att förmedla information och kunskap mellan logopeden och förskolan. Vi har inga kontakter mellan logoped och förskolan, det vore önskvärt, dom är ju proffsen! Ytterligare en förälder berättar. Vi förmedlar från logopeden till dagis. Logopeden hade en kortare telefonintroduktion med förskolan. Så gott som samtliga föräldrar anser att en ökad flexibilitet och samverkan mellan landstingets logopeder och förskola vore önskvärt, att logopederna i större utsträckning kunde ge behandling och handledning på plats i förskolan. Flera föräldrar uppgav även att logopeden har rekommenderat att träningen sker i förskolan, men beskedet från kommunen och förskolan är att det inte går på grund av tids- och resursbrist. Det är så frustrerande när logopeden ger instruktioner, tips och råd till förskolan, men så vet vi att tiden inte finns. Logopeden sitter på massor med kunskap, hon ger tips, råd och stöd men förskolan saknar resurser för att kunna genomföra uppdraget. Flera föräldrar påtalar även problemet med allt för stora barngrupper på förskolan, det kan vara upp till 40 barn på en avdelning som 5 pedagoger har ansvar för. Det skapar ingen trygghet för barnen och barn med särskilda behov blir särskilt utsatta. Brister i övergången till skolan I samband med att barnet börjar förskoleklass lämnar hälso- och sjukvården till största del över uppdraget att behandla barn med språkstörning till kommunen, som har totalansvaret för all grundskoleundervisning av eleverna. De allra flesta språkliga utredningarna av skolbarn görs av landstingets logopeder. Beredningen har sammanlagt träffat föräldrar till 9 barn som börjar förskoleklass hösten Flera av dessa föräldrar saknade information om hur övergången från logopedmottagning till skolan skulle gå till och kände en viss oro för att den logopedhjälp de har ska upphöra. En del av föräldrarna hade tagit för givet att behandlingen hos landstingets logopeder 15

16 skulle fortsätta till dess att barnet var färdigbehandlad. Vi vill ju inte behöva strida, hur ska vi göra nu i höst när 6-års börjar? Vi vill ju att det här med logopeden ska löpa på, kan vi kräva att landstinget ska finnas kvar? Det trodde jag att det skulle, men betyder det att hjälpen tar slut nu när skolan börjar? Föräldrar vars barn redan går i skolan upplevde att logopedinsatserna tog slut eller drogs ned i samband med skolstarten. Det tog så fort slut inför att han skulle börja förskoleklass. Det var precis som att nu fyller han ju 6 år och då är det inte mitt ansvar längre. Ytterligare en förälder säger. Det är viktigt att det finns logopedresurs i skolan som logopeden kan lämna över till. Det görs många insatser fram till barnet fyller 6 år, sedan inget. Bättre samverkan och mer kunskap i skolan efterfrågas Kommunerna har ansvar för att skolans verksamhet ska fungera fullt och att särskilda resurser ska sättas in vid behov. Ändå påtalade flera föräldrar att skolan ofta saknar kompetens om språkstörning och att det är stor brist på, eller att det helt saknas skollogopeder. Det är också vanligt att lärare har en avvaktande inställning och att man gärna vill vänta med att sätta in extra stödresurser. Nu fick jag ju stöd av logopeden som påtalade vikten av att börja arbeta aktivt med olika saker. Från skolans sida har man velat göra en dyslexiutredning innan man sätter in särskilda resurser, men utredningen kan göras tidigast om ett år. Han behöver ju stöd under den här tiden. Och det var så skönt när logopeden kunde stötta mig i detta. Flera föräldrar upplever även att skolan gärna avvaktar med att skicka remiss till logopeden och denna avvaktande inställning kan innebära att det tar flera år innan en logopedutredning genomförs, vilket kan få förödande konsekvenser för barnet, inte bara vad gäller den språkliga utvecklingen utan också för läs- och skrivinlärningen. När barnet väl kommit till logopeden upplevs det som en lättnad att få en diagnos för att skolan då måste sätta in särskilda resurser. Föräldrarna skulle vilja se en bättre samordning mellan alla aktörer som barnet kommer i kontakt med och framförallt ett bättre samarbete mellan hälso- och sjukvården och skolan. Det är så tydligt att det är två olika organisationer och att det inte funkar helt bra med samverkan. Det är som en vägg mellan kommunen/skolan och landstinget. Den kunskap som kommer fram på logopedmottagningen når inte ut i skolan. Flertalet föräldrar ger uttryck för att den specialistkunskap om språkstörning som finns på logopedmottagningarna på ett bättre sätt borde komma ut i skolan. Att logopeder utbildar, informerar och ger råd till lärare i alla enskilda fall. För barnen och för föräldrarna spelar det ingen roll vem som är huvudman för den vård som ges. Jag vill ju att mitt barn ska få den hjälp han behöver, sen spelar det ingen roll av vem. 16

17 Delaktighet/eget ansvar Föräldrarna uppger att mycket hänger på dem själva om barnet ska få stöd och behandling. Flera uppger att det är de själva som fått kämpa för att få remiss till logoped, att det hänger på dem att förmedla information mellan logopeden och förskola/skola, att de måste ha kontakter med rektor för att resurser till språkträning skall avsättas, samt att de glesa träffarna med logopeden innebär att det är upp till föräldern om det ska gå framåt. Samtidigt menar flera också att de vill vara delaktiga vad gäller språkträningen. Jag är ju huvudansvarig och måste göra vad jag kan. Träningen skapar konflikter Språkträningen hemma kan också vara svår och konfliktfylld. Efter en lång dag på förskolan eller skolan är barnen ofta trötta och orkar inte träna, göra övningar eller spela spel, medan föräldrarna kanske är angelägna om att träningen behöver göras. Det är svårt som förälder att träna, för dom tröttnar fort och vi blir lätt osams. Men dom tycker ändå att det är kul att gå och träna hos logopeden. En mamma menar också att barnen redan har andra skolläxor som ska göras och att barnen även behöver få vara lediga när de är hemma. Dessutom innebär språkproblemen att dessa barn ofta blir tröttare än andra barn eftersom de behöver koncentrera sig mer under dagen. Vi behöver hjälp med den dagliga träningen Så gott som samtliga föräldrar upplever att de behöver få mer hjälp med träningen i vardagen, vilket nödvändigtvis inte behöver vara av en logoped, utan av personal som regelbundet träffar barnen i förskolan eller skolan. Oftast kan det vara bättre med korta interventioner, men som är regelbundna. En mamma berättar att skolan såg till att hennes dotter fick träning cirka 10 minuter om dagen och det hade stort genomslag. Att hålla på hemma är jättesvårt, man blir irriterad när man jobbar med sitt barn hemma. Språkträningen drar igång så många känslor och rädslor. Man måste få hjälp med språkträningen i vardagen. 17

18 Framtiden Hur ska det gå i skolan? En majoritet av de föräldrar som beredningen träffat har barn som går i förskolan, vilket innebär att när framtiden har diskuterats har det handlat om en ganska så snar framtid och framförallt om övergången till skolan. Det finns en stark oro hos många av föräldrarna att rätt resurser inte kommer att sättas in när barnet börjar i skolan, att de inte ska få samma chans till utbildning som andra barn. Jag kan inte slappna av bara för att skolan säger att jag kan känna mig trygg. För det gör jag inte. Skolan smiter gärna undan. En pappa menar också att bristen på information kring övergången till skolan gör att det finns en osäkerhet som i sig skapar en oro, Vi är osäkra i hur det blir i skolan, kanske det blir jättebra, men vi vet inte. Det finns också en oro kring att barnet inte ska kunna göra sig tillräckligt förstådd i skolan, att det ska blir problem med kompisar och att de ska bli utsatta för mobbning. Jag tänker på att Calle ska börja i förskoleklass i höst och han kommer att gå i samma klass som sin kompis som har ännu värre språkproblem. Hur ska det gå, ingen kommer ju att förstå dom, och med kompisar. Vi kommer ju att träna hela sommaren, öva och spela spel. Ytterligare en pappa säger. Man är rädd att barnen ska bli mobbade. Några av föräldrarna är helt inställda på att det som har varit en kamp under förskoleåren även fortsättningsvis kommer vara så. Kämpanden, jag förstår att vi kommer att få fortsätta kämpa, det är så hela tiden. Vi kämpar och tjatar på att förskolan ska göra vissa saker, inget händer och vi tjatar. Jag går in med den förutsättningen att det blir så i skolan också. Ett par av föräldrarna är även oroliga för att språkstörningen kan vara ett tidigt tecken på ytterligare problematik hos barnet. Jag har funderingar kring vad som kan hända framöver om inte språkproblemen reds ut tidigt. Att han kanske skulle bli utagerande eller så. Det är ju ganska vanligt att språkstörningar hör ihop med neuropsykiatrisk problematik. Det har jag känt oro för. Men det finns också föräldrar som ser ljust på framtiden. Vi har ju 2 år kvar innan skolan börjar, det är lång tid. Jag är helt inställd på att det kommer vara löst då. En mamma till en pojke som ska börja högstadiet i en Aspergersklass berättar att hon blivit kallad till ett möte i skolan för att förbereda för en bra ankomst, utan att själv ha tagit initiativet och hon konstaterar att det är första gången som detta hänt på 13 år! Både stamning och språkstörning kan få konsekvenser längre fram i livet om inte insatser sätts in på ett tidigt stadium. Så här säger en representant från Östergötlands stamningsförening. Stamningen får också konsekvenser längre fram, till exempel vid yrkesval. Man kanske inte väljer att utbilda sig till ett yrke där man talar mycket. Jag var till exempel intresserad av politik men det är inte lätt när man stammar mycket. Det är lätt att man väljer tysta yrken. Stamningen har påverkat min personliga utveckling! 18

19 Slutsatser Syftet med brukardialogberedningarnas arbete är att bidra till att utveckla och förbättra hälso- och sjukvården för den berörda behovsgruppen. Detta innebär att rapporten har fokuserat på det som kan förbättras eller upplevs som problem, men det bör poängteras att insatserna som redan sker är både omfattande och oftast av mycket god kvalitet. De föräldrar som beredningen har samtalat med upplever och ser behov av: Ökad kompetens om språkproblem. Kunskapsnivån kring språkproblem hos barn och unga är ojämn inom verksamheter som arbetar med barn, både inom hälso- och sjukvården, förskola och skola, vilket kan innebära att barn med språkproblem inte bemöts eller erbjuds stöd och behandling på ett likvärdigt sätt. Information och stöd. Ett mer behovsanpassat föräldrastöd efterfrågas, vilket kan innebära allt ifrån informationsbroschyrer om språkproblem, hur man kan bemöta och hjälpa sitt barn i vardagen, till erbjudande om psykologstöd eller deltagande i föräldragrupp. Även en samordnande funktion eller barnlots efterfrågas som skulle kunna hjälpa föräldrarna i vårdprocessen och som kan hänvisa vart man kan vända sig med olika frågor. Tidiga insatser. Det är viktigt att insatser sätts in så tidigt som möjligt för att barnet ska ges bästa förutsättningar att komma till rätta med sin stamning eller språkstörning innan skolan börjar. Sen upptäckt och sena insatser innebär ökad risk för att för att barn med språkstörning senare även får problem med läs- och skrivinlärningen, dyslexi. Förbättrad vårdprocess. Köerna till utredning måste kortas och föräldrar upplever behov av tätare besök till logopeden, därutöver måste BVC hantera och remittera barn med språkstörning på ett likvärdigt sätt. Bostadsorten ska inte påverka vilken hjälp barnet får. En tydligare vårdplan efterlyses, där det finns en struktur för behandlingen som följs upp och revideras tillsammans med föräldern. Hjälpmedel. Tillgång till olika typer av hjälpmedel för barn med språkproblem efterfrågas, framförallt dataprogram men också utbildning i teckenkommunikation. Det framkommer förslag på lånebank för hjälpmedel, för att kunna testa om hjälpmedlet passar barnet. Det efterfrågas även ett mer uppdaterat och hållbart träningsmaterial på mottagningarna. Bättre samverkan mellan hälso- och sjukvården och förskola/skola. Det behöver finnas en röd tråd av samverkan mellan BVC, logopedmottagningen, förskola, skola och elevhälsa. Den specialistkunskap som logopeder besitter behöver nå ut bättre i de verksamheter där barnet vanligtvis befinner sig och förskolans/skolans pedagoger behöver vara delaktiga i barnets dagliga träning för att skapa bästa möjliga förutsättningar för barnet. Föräldrar upplever snabba avslut av logopedinsatser inför skolstart och ser behov av bättre övergångar. Det är otydligt vad respektive huvudman har ansvar för. 19

20 Referenser Kunskapsinhämtningar som brukardialogberedning 3 genomfört är följande: Hearing med cheflogoped för logopedmottagningen på US i Linköping, logoped från Rehab Öst och förälder till ett barn med grav språkstörning. ( ) Studiebesök på logopedmottagningen på US i Linköping och dialog med tre logopeder. ( ) Hearing med ordförande för Östergötlands stamningsförening samt rektor och logopeder från Språksam (specialförskola och skola för barn med grav språkstörning i Linköping). ( ) Hearing med verksamhetschef och leg. psykolog från barnhälsovården. ( ) 20

21 Bilaga 1. Samtalsguide 1) Hälsa och levnadsvanor Kan du/ni berätta lite om era barn och deras språksvårigheter? 2) Förväntningar och behov (Vårdprocess, tillgänglighet och bemötande) När var er första kontakt med sjukvården angående språksvårigheterna? Upplever ni att ni och era barn fått/får tillräckligt med stöd från sjukvården? Vilken information får har ni fått? Muntlig och skriftlig. Vilka förväntningar har ni på hälso- och sjukvården? Uppfylls förväntningarna? Hur tycker ni att ert barn och familjen blivit bemött i vården? Får ni som föräldrar det stöd som ni behöver? Har ni träffat andra föräldrar i samma situation? Använder ert barn någon form av hjälpmedel? Vad för hjälpmedel? 3) Samverkan (i de fall det är aktuellt) Finns det andra aktörer/huvudmän som ni har behov av hjälp och stöd ifrån? Hur har ni upplevt att övergångar mellan olika vårdenheter och/eller huvudmän fungerat? Är det tydligt för er vem som gör vad, dvs när det är kommunen och när det är landstinget som ni ska vända er till, med olika typer av problem? (gränssnitt) 4) Delaktighet/eget ansvar Hur upplever ni att ni är delaktiga i era barns språkträning/behandling? 5) Framtiden Vad tänker ni om era barns framtid? (skola, utbildning, yrkesliv, självständighet) - Vad är viktigt för att era barn (familjen) ska må bra i framtiden? Avslutningsfrågor Är det något mer ni vill ta upp? Har vi missat något som är viktigt att beröra? Har ni några förslag eller idéer till förbättringar? Är det något särskilt ni vill skicka med oss politiker? 21

22 Bilaga 2. Informationsbrev Inbjudan att delta i samtal om behov och erfarenheter av hälso- och sjukvård vid språksvårigheter hos barn och unga Förtroendevalda i landstinget i Östergötland arbetar sedan flera år tillbaka med att föra dialog med medborgare och patienter/anhöriga i länet om hur man upplever hälso- och sjukvården. Syftet med dessa samtalsmöten är att politikerna ska få ökad kunskap om patienters och anhörigas erfarenheter, upplevelser och behov kring olika tillstånd av ohälsa eller sjukdom. Förhoppningen är att detta ska bidra till att alla som bor i Östergötland ska få en bra sjukvård och också en bättre hälsa. Som ett led i landstingets utvecklingsarbete vill politikerna nu träffa föräldrar till barn med avvikande/försenad tal- och språkutveckling samt föräldrar till barn som stammar. Vi vill därför bjuda in dig/er till ett dialogmöte med två av landstingets politiker och mig som sekreterare samt ytterligare 2-4 särskilt inbjudna föräldrar. Samtalen är tänkta som gruppintervjuer där fokus ligger på var och ens personliga erfarenheter av och synpunkter på hälso- och sjukvården. Vill du/ni inte delta i grupp så träffar vi er gärna enskilt. Exempel på frågeställningar som kan vara aktuella är vilken hjälp behöver just ni och vilken hjälp har ni fått? Hur upplever ni kontakten med hälso- och sjukvården och vilka förväntningar har ni nu och framöver? På grund av sekretesskäl går sådana här förfrågningar via logopedmottagningarna. Om du/ni är intresserade av att delta i ett dialogmöte fyller ni i svarstalongen och lämnar till logopedmottagningen som förmedlar vidare till undertecknad. Därefter kontaktas ni för att boka tid och plats för intervju. Har du/ni frågor eller funderingar är det bara att höra av er till mig, enligt nedan. Vi ser fram emot att träffas! Med vänliga hälsningar Charlotte Sand Hälso- och sjukvårdsstrateg 22