Beslutsfattande angående Ej HLR Utifrån ett sjuksköterskeperspektiv. Decision making concerning a DNR order From a nurse perspective

Transkript

1 Beslutsfattande angående Ej HLR Utifrån ett sjuksköterskeperspektiv Decision making concerning a DNR order From a nurse perspective Anna Bergelin Hee-jung Lee Gustafsson Sandra Svensson Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad hp Ht 2008 Sektionen för hälsa och samhälle Box Halmstad

2 Titel: Författare: Sektion: Handledare: Examinator: Beslutsfattande angående Ej HLR utifrån ett sjuksköterskeperspektiv Anna Bergelin, Hee-jung Lee Gustafsson, Sandra Svensson Sektionen för hälsa och samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, Halmstad Irene Mårtensson, Universitetsadjunkt AnneCharlotte Berggren, Universitetslektor Tid: Höstterminen 2008 Sidantal: 15 Nyckelord: Sammanfattning: Beslutsfattande, Ej HLR, patientens autonomi, påverkande faktorer, sjuksköterska, uppfattningar Beslutsfattande angående Ej HLR är ett komplext fenomen, därför att det kräver att hänsyn tas till ett antal faktorer. Eftersom det finns skillnader mellan riktlinjer och praxis, krävs förändring. Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskans uppfattningar om faktorer som påverkar beslutsfattandet angående Ej HLR. Studien genomfördes som en litteraturstudie och 14 vetenskapliga artiklar analyserades. Resultat visar att sjuksköterskans delaktighet kan påverka beslutsfattandet, genom att främja patientens och de närståendes autonomi och delaktighet. En god kommunikation och individanpassad information främjar respekt för patientens autonomi. Sjuksköterskans förmåga att bedöma patientens informationsbehov och beredskap för diskussion samt patientcentrerade förhållningssätt är betydelsefullt. En välfungerande kommunikation bland vårdpersonalen har en positiv inverkan på beslutsfattandet. Längden av sjuksköterskans erfarenhet, vårdpersonalens olika uppfattningar, svårigheten av diskussion, bristande kontinuitet i patientens vård, patientens hälsotillstånd, livskvalitet och närståendes involvering kan påverka eller komplicera beslutsfattandet. En god vård bygger på patientens autonomi och delaktighet, vilket i sin tur bidrar till att främja patientens välbefinnande. Det krävs fler svenska studier om sjuksköterskans delaktighet i beslutsfattandet och utbildning gällande diskussion om ännet för att förbättra beslutfattandet.

3 Title: Author: Department: Supervisor: Examiner: Decision making concerning a DNR order- from a nurse perspective Anna Bergelin, Hee-jung Lee Gustafsson, Sandra Svensson School of social and health sciences, Halmstad University, Box 823, Halmstad, Sweden Irene Mårtensson, Lecturer AnneCharlotte Berggren, Senior lecturer Period: Autumn 2008 Pages: 15 Keywords: Abstract: Decision making, DNR, influencing factors, nurse, patient autonomy, perceptions Decision making concerning a Do-Not-Resuscitate (DNR) order is a complex phenomenon because it requires consideration of a number of factors. Since there is a recognised disagreement between guidelines and clinical practice, a change is needed. The aim of this study was to describe the nurse s perception of factors which affect the decision not to resuscitate. The study was carried out as a literature review of 14 scientific articles. The results show that the nurse s involvement can influence decision making by promoting the patient s and the relatives autonomy and participation. Good communication and individual specific information promote respect for patient autonomy. The nurse s ability to assess the patient s need for information and readiness for discussion and patient-centred nursing is important. A well functioning communication among health care professionals has a positive influence on the decision making. The length of the nurse s experience, different perceptions among the staff, the difficulty of discussion, lack of continuity in the patient s care, the patient s state of health and quality of life as well as involvement of the relatives can influence or complicate the decision making. Good health care is based on the patient s autonomy and participation, which in turn contributes to promoting the patient s well-being. More Swedish research about nurse involvement in the decision making and education about how to discuss DNR is needed to improve the decision making process.

4 Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 1 Historik 1 Riktlinjer för beslut angående HLR 1 Etiska principer och etiska dilemman 2 Sjuksköterskans roll och delaktighet 4 Syfte 5 Metod 5 Datainsamling 5 Databearbetning 6 Resultat 6 Sjuksköterskans delaktighet 6 Sjuksköterskans roll 7 Sjuksköterskans etiska dilemman 9 Diskussion 10 Metoddiskussion 10 Resultatdiskussion 11 Konklusion 15 Implikation 15 Referenser Bilagor Bilaga! Sökhistoria Bilaga!! Artikelöversikt

5 Inledning Beslutsfattande angående hjärt- och lungräddning (HLR) är ett komplext fenomen eftersom det kräver att hänsyn tas till ett antal faktorer, såsom prognos, livskvalitet och överlevnadschans utifrån patientens medicinska tillstånd samt patientens och/eller närståendes vilja (Vos, 2001). Lagar och riktlinjer understryker patientens delaktighet och självbestämmande (Sahlgrenska universitetssjukhuset [SU], 2004). I Sverige fattas beslutet angående Ej HLR vanligtvis utan patientens delaktighet och information ges endast om den efterfrågas av patienten (Löfmark & Nilstun, 1998). Skillnaden mellan riktlinjer och praxis är oacceptabel och kräver förändring i antingen riktlinjer eller praxis, eller både och (Löfmark & Nilstun, 1997a). Eftersom sjuksköterskan har en nära relation till patienten och de närstående (Löfmark & Nilstun, 1997a; Scherer, Jezewski, Graves, Wu & Bu, 2006) och ofta är länken mellan patienten, de närstående och läkaren (Löfmark & Nilstun, 1997a), kan hon/han ha en positiv inverkan på beslutsfattandet genom att bidra till respekt för patientens autonomi (Löfmark & Nilstun, 1997a; Scherer et al., 2006). Det är därför angeläget att sjuksköterskan blir medveten om sin roll vid beslutsfattandet angående Ej HLR. Sjuksköterskans inflytande över beslutsfattandet uppmärksammas i litteraturstudien. Bakgrund Historik I mitten av 50-talet upptäcktes att bröstkompressioner kunde åstadkomma konstgjord cirkulation. Kombinationen av att skapa konstgjord cirkulation och respiration identifierades som HLR (Ward, 2000). HLR innebär resuscitering eller återupplivning, vilket omfattar omedelbara åtgärder som vidtas vid plötsligt hjärtstillestånd i syfte att återställa andning och blodcirkulation (Nationalencyklopedin, 2008a). HLR introducerades i hälso- och sjukvården i början av 60-talet (Löfmark, 2001; Vos, 2001) och användes för patienter utan underliggande kronisk sjukdom inom hjärt- och akutsjukvård (Löfmark, 2001). Snart började metoden användas för alla patienter som under sjukhusvistelsen drabbades av plötsligt hjärtstillestånd (De Gendt, Bilsen, Stichele, Den Noorgate, Lambert & Deliens, 2005; Löfmark, 2001). Dock visade resultat att överlevnaden efter HLR var mycket lägre än 50 procent (Shorr, Niven, Katz, Parker & Eliasson, 2000). Enligt Vos (2001) var överlevnaden efter genomgång av HLR 14 procent på 60-talet, 16 procent på 70-talet och 17 procent på 80-talet. Dessutom fick minst 10 procent av de överlevande bestående neurologiska bortfallssymtom (Shorr et al., 2000). Den begränsade effektiviteten och det ogynnsamma resultatet ledde till omvärdering av användandet av HLR samt intresse för tillämpandet av Ej HLR (De Gendt et al., 2005; Löfmark, 2001; Shorr et al., 2000). Ej HLR innebär läkarens beslut att HLR inte ska vidtas vid hjärtstillestånd (Löfmark, 2001). Riktlinjer för beslut angående HLR Frågan om patientens inställning till HLR bör tas upp av läkaren, när patienten uppfyller vissa kriterier. Kriterierna är hög biologisk ålder, kort förväntad överlevnad och/eller 1

6 svår kronisk sjukdom som påtagligt försämrar livskvaliteten (SU, 2004, s. 4). Hänsyn ska även tas till etiska aspekter och återupplivningsförsökets negativa konsekvenser (Löfmark, 2001; Svenska läkaresällskapet, 2000). Beslut om behandling ska alltid grundas på vetenskap och beprövad erfarenhet samt innehålla de grundläggande värderingarna som finns inom vården (Eckerdal, Engström, Lynöe, Löfmark & Sallin, 2007). Vid beslutsfattande om Ej HLR ska läkare diskutera med patient och berörd vårdpersonal (Löfmark, 2001; Svenska läkaresällskapet, 2000). När patienten drabbas av kraftigt försämrat hälsotillstånd, exempelvis svår hjärnskada eller när HLR bedöms som ogynnsamt för patienten, kan beslut om Ej HLR fattas av patientansvarig läkare i samråd med berörd vårdpersonal utan patientens samtycke. I de fall då patienten själv har beslutat om Ej HLR, ska läkaren kunna utesluta att orsaken till beslutet grundar sig på depression eller krisreaktion (SU, 2004). När patienten är oförmögen eller inte kan uttrycka sin vilja bör de närstående rådfrågas för att ta reda på patientens synpunkter, värderingar och livshistoria (Eckerdal et al., 2007). Patientens samtycke krävs för diskussion med och information till de närstående om Ej HLR (Svenska läkaresällskapet, 2000). Om patient och närstående har olika åsikter, bör hänsyn tas till de närståendes synpunkter, men det är patientens beslut som först och främst gäller (Eckerdal et al., 2007). Beslut angående Ej HLR ska dokumenteras i patientjournalen och fortlöpande omprövas. Patienten ska erhålla god omvårdnad och känna sig trygg med vården (Svenska läkaresällskapet, 2000). Etiska principer och etiska dilemman Allt arbete inom hälso- och sjukvården utgår från och genomsyras av fyra grundläggande etiska principer som omfattar autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen (Socialstyrelsen, 1992). Ej HLR kommer i direkt konflikt med den högsta moraliska principen om rätt till liv (Cant, 2000). Beslutsfattande gällande HLR berör etiska principer på olika sätt (Löfmark, 2001). Etiska dilemman uppstår när två eller fler handlingsalternativ, som berör de etiska principerna, kommer i konflikt med varandra på grund av att avsikten med handlingsalternativen är lika mycket värda. Det blir ständigt fel oavsett vilket handlingsalternativ som väljs och därför definieras etiska dilemman som olösbara etiska konflikter (Löfmark, 2001; Nilstun, Lundqvist & Löfmark, 2006). Det är svårt att bedöma vilken princip som ska prioriteras, på grund av att det inte finns någon klar prioriteringsordning för de etiska principerna (Stryhn, 2007). Döden uppfattas ofta som den allra största skadan, medan att lindra och befria från lidande uppfattas som en nytta för andra (Cant, 2000). Dessa olikheter i uppfattningen beror på värderingar av livet (Socialstyrelsen, 1992) och hur begreppen välbefinnande och livskvalitet tolkas (Cant, 2000). Avsikten med beslutet att avstå från HLR är att ta hänsyn till godhetsprincipen och principen att inte skada, med tanke på den begränsade effektiviteten och det ogynnsamma resultatet av HLR (Löfmark, 2001; Shorr et al., 2000; Vos, 2001). Godhetsprincipen och principen att inte skada definieras som en etisk skyldighet hos vårdpersonalen (Stryhn, 2007) och uppfattas ofta individuellt (Cant, 2000). Godhetsprincipen innebär handlingar som karakteriseras av barmhärtighet, godhet, hjälpsamhet och människokärlek, vilka därmed främjar andras välbefinnande (Butts & Rich, 2005; Cant, 2000). En behandling som HLR kan förlänga eller öka patientens lidande, eller leda till en oåterkallelig medvetslöshet (Cant, 2000; Socialstyrelsen, 1992). 2

7 Enligt Socialstyrelsen (1992, s.10) har varje människa rätt att bestämma över sitt eget liv och har skyldighet att respektera andra människors autonomi. Autonomi innebär individens rätt till självbestämmande och bygger på att individen har förmåga att resonera och fatta rationella beslut. Patientens beslut som berör hennes/hans egen vård ska främjas, så länge beslutet leder till goda konsekvenser (Cant, 2000; Stryhn, 2007). Patientens informerade samtycke krävs inte bara för att tillämpa alla åtgärder, utan också för att avstå från behandlingar (Reifsnyder, Lachman, Maxwell, Mahon, Taylor, Nunn et al., 2006). Tidigare ansågs de flesta beslut inom hälso- och sjukvården som rent medicinska och fattades enbart av läkaren utan information till eller samtycke från patienten (Löfmark, 2001). Den förändrade samhällssynen har emellertid lett till att alltmer hänsyn har tagits till patientens autonomi (Löfmark, 2001; Ternestedt, 2005). Idag betonas ett ömsesidigt förhållande, där vårdpersonalen stödjer patienten vid beslutsfattande samt visar respekt för patientens värderingar och värdighet (Robichaux & Clark, 2006). Respekt för patientens autonomi är i fokus vid utvärdering av etiska och rättsliga aspekter i beslutsfattande (Kim & Kjervik, 2005) och framhålls som ett krav på hälso- och sjukvården enligt Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763). Vårdpersonalen inom hälso- och sjukvården har skyldighet att främja hälsa och säkerhet, att bevara liv samt lindra lidande enligt godhetsprincipen och principen att inte skada (Cant, 2000; Löfmark, 2001). I vissa situationer uppstår konflikt mellan autonomiprincipen och godhetsprincipen och/eller principen att inte skada (Cant, 2000; Löfmark, 2001; Löfmark & Nilstun, 1998). När vårdpersonalen anser att diskussion och information om Ej HLR leder till ett ökat psykiskt lidande, som oro och depression hos patienten, fattas ofta beslutet utan patientens samtycke (Löfmark, 2001; Vos, 2001). Ytterligare ett problem är att de flesta av vårdpersonalen känner sig obekväma med att diskutera med patienten och närstående om Ej HLR, därför att ämnet associeras med döden (Löfmark, 2001; Murphy & Price, 2007; Svenska läkaresällskapet, 2000). Många i vårdpersonalen uppfattar diskussion angående HLR och information om konsekvenser av HLR som känsligt och svårhanterligt (Cant, 2000). Det vanliga försvaret mot känslan av obehag och svårighet med diskussionen är att undvika ämnet (Cant, 2000; Murphy & Price, 2007). Diskussion om Ej HLR sker därmed sällan, vilket leder till att patientens inställning till återupplivning blir oklar för vårdpersonalen. Detta kan i sin tur leda till att beslutet fattas mot patientens vilja (Heyland, Frank, Groll, Pichora, Dodek & Rocker et al., 2006; Löfmark, 2001). I en annan situation kan patientens beslut leda till konflikt med vårdpersonalens uppfattning om skyldigheter utifrån de etiska principerna (Cant, 2000; Löfmark, 2001). Vårdpersonalen tvingas då att motsätta sig patientens vilja i syfte att skydda patienten (Cant, 2000). De här handlingssätten beskrivs som paternalism (Cant, 2000; Löfmark, 2001). Paternalism innebär ett överordnat förhållningssätt mot de underordnade, med syfte att beskydda och kontrollera (Nationalencyklopedin, 2008b) och betraktas idag som ett oetiskt förhållningssätt. I situationer där patienten har bristande förmåga till beslutsfattande kan paternalism förekomma genom att vårdpersonalen eller närstående påverkar patientens eget beslut eller fattar beslut åt patienten (Cant, 2000). Patientens rätt till att utöva autonomi kan påverkas av olika inre och yttre faktorer. De inre faktorerna omfattar försämrad medvetandenivå, psykos, demens och hög ålder (Beauchamp & Childress, 1994; Stryhn, 2007). De yttre faktorerna är sjuksköterskans bristande förmåga och kompetens (Stryhn, 2007), bristfällig information (Cant, 2000; Stryhn, 2007) samt närståendes vilja och religion. De inre och yttre faktorerna kan leda till att patienten medvetet eller omedvetet blir tvungen att fatta beslut mot sin egen vilja (Stryhn, 2007). 3

8 En god kommunikation och individanpassad information är en förutsättning för att patienten ska få förståelse av sin egen vård och därmed kunna utöva sin rätt till att fatta självständiga beslut (Beauchamp & Childress, 1994; Löfmark, 2001; Löfmark & Nilstun, 1998; Socialstyrelsen, 1992, 2008). Vid diskussion om HLR ska patienten och närstående informeras om sjukdom, prognos och konsekvenser av aktuella behandlingar (Eckerdal et al., 2007) samt negativa konsekvenser av HLR (Reifsnyder et al., 2006). Emellertid kan det vara svårt att bedöma vilken och hur mycket information som ska ges för att patienten ska kunna utöva sin rätt till självbestämmande. En öppen och ärlig diskussion med patienten kan minimera förekomsten av paternalism och optimera patientens autonomi (Cant, 2000). Diskussionen kräver tid (SU, 2004) och stor professionalism (Löfmark, 2001; Svenska läkaresällskapet, 2000) samt ska ske i en lugn miljö med ett rakt och enkelt språk (SU, 2004). Sjuksköterskans roll och delaktighet Sjuksköterskan har traditionellt hindrats från att agera enligt sin egen bedömning och uppfattning, men International Council of Nurses etiska koder för sjuksköterskor fastställer vikten av sjuksköterskans etiska ansvar (Löfmark & Nilstun, 1997a). Undersökningar och studier visar att sjuksköterskan har en begränsad roll vid beslutsfattande som berör livets slutskede (Robichaux & Clark, 2006). Enligt svensk norm är det läkaren som har huvudansvaret för beslutsfattande om återupplivning (Eckerdal et al., 2007; Löfmark, 2001), medan sjuksköterskan deltar i diskussionen angående Ej HLR (Löfmark & Nilstun, 1997a). Sjuksköterskan kan spela en viktig roll vid beslutsfattande genom att främja patientens rättigheter. Sjuksköterskan kan erbjuda information till patienten och de närstående och uppmuntra till samtal, när det är lämpligt (Wood & Wainwright, 2007). Genom att stödja patienten att fatta sitt eget beslut och främja hennes/hans delaktighet vid beslutsfattandet, kan sjuksköterskan värna om patientens autonomi (Löfmark & Nilstun, 1997a; Scherer et al., 2006; Stryhn, 2007, 76; Wood & Wainwright, 2007). Sjuksköterskans roll och delaktighet möjliggörs genom att hon/han kan ha en mer nära relation till patienten och de närstående än läkaren. Sjuksköterskan är ofta bättre informerad om patientens och de närståendes vilja (Löfmark & Nilstun, 1997a; Scherer et al., 2006) samt om de problem som uppstår vid beslutsfattandet. Dessutom fungerar hon ofta som mellanlänken mellan patienten, de närstående och läkaren samt har kompetens att informera patienten och de närstående om beslut angående Ej HLR (Löfmark & Nilstun, 1997a). 4

9 Syfte Syftet med litteraturstudien var att beskriva sjuksköterskans uppfattningar om faktorer som påverkar beslutsfattande om Ej HLR. Metod Studien genomfördes som en litteraturstudie. Litteraturstudie innebär att skapa en litteraturöversikt över befintlig forskning inom ett visst ämnesområde (Friberg, 2006). En pilotsökning utfördes i databaser och litteratur för att inventera det vetenskapliga underlaget. Datainsamling Systematiska databassökningar efter vetenskapliga artiklar gjordes i databaserna CI- NAHL och PubMed. Sökorden som användes till sökningarna varierades och kombinerades med varandra, se tabell 1. De sökningar som inte gav några träffar uteslöts ur sökhistorien och artiklarna som återkom i minst två sökningar markerades med asterisk (*) i sökhistorian, se tabell 2 (bilaga!). Under litteratursökningens gång upptäcktes att beslutsfattande angående Ej HLR ingick i beslut om livets slutskede, vilket medförde att sökordet end-of-life decision valdes som fritext. Tabell 1. Sökord omvandlade till MesH-termer och Thesaurus i olika databaser. Sökord Ej HLR HLR PubMed MesH Cardiopulmonary resuscitation CINAHL Thesaurus Återupplivning Resuscitation Resuscitation Fritext DNR Cardiopulmonary resuscitation Etik Ethics Ethics ethical Patienter Patients Patients Patient Sjuksköterska Nurs*, Nurse Beslutsfattande Decision making Decision making End-of-life decision Exklusionskriterier var review artiklar och artiklar som var inriktade på neonatalvård, pediatrik, vård på akutmottagningar och ambulanssjukvård. I CINAHL användes inklusionskriterier för urval av artiklar, vilka var peer reviewed, research article, abstract available och published date from eller published date from

10 2008. I PubMed användes inklusionskriterierna abstract avalible, English och published date from Artiklarnas titlar och många abstrakt har lästs igenom för att göra en grov utsortering. De artiklar som passade till litteraturstudiens syfte, skrevs ut och beställdes via Halmstads högskolebibliotek. Tjugofyra (24) artiklar valdes ut varav en svensk artikel hittades genom manuell sökning. Den svenska artikeln från manuell sökning publicerades 1997, men valdes för att öka litteraturstudiens validitet, eftersom studien utfördes i Sverige och därmed kunde litteraturstudien spegla den svenska hälso- och sjukvården. Tolv (12) artiklar som inte var tillgängliga i fulltext beställdes hem, men två av artiklarna kom inte fram. Artiklarna till första urvalet lästes igenom flera gånger och 14 artiklar som passade till litteraturstudiens syfte valdes ut efter diskussion. Artiklar som valdes till andra urvalet granskades utifrån granskningsmall av Carlsson och Eiman (2003). Granskningen utfördes för att bedöma den vetenskapliga kvaliteten av artiklarna. Samtidigt sammanfattades syfte, metod, urval och resultat av varje artikel i en artikelöversikt, vilket redovisas i tabell 3 (se bilaga ""). Databearbetning Litteraturstudien bygger på resultat från 14 vetenskapliga artiklar, varav 8 kvalitativa och 6 kvantitativa studier. Samtliga artiklar till andra urvalet genomlästes flera gånger och sammanfattades var för sig, vilket gjordes för att få en bättre överblick av innehållet i varje artikel. Meningsenheter i artiklarnas resultat som hade anknytning till litteraturstudiens syfte identifierades, markerades och kodades. Koderna jämfördes med avseende på likheter och olikheter, varefter de sorterades och sammansattes under olika underkategorier. Detta sammanfördes och tre kategorier skapades i resultatet. Ett exempel på en meningsbärande enhet som fick koden kommunikation var Alla deltagare betonade kommunikation som en nyckelfaktor. Koden placerades i underkategorin faktorer som förbättrar beslutsfattandet. Denna underkategori passade in under kategorin, sjuksköterskans roll. Kategorierna var sjuksköterskans delaktighet, sjuksköterskans roll och sjuksköterskans etiska dilemman gällande beslutsfattande angående Ej HLR. Alla kategorier påverkas av och går in i varandra, vilket skapar svårigheter med att dra en tydlig gräns mellan dem. Resultat Sjuksköterskans delaktighet Nästan alla sjuksköterskor konstaterade att det främst var läkare som hade ansvaret för beslutsfattande angående Ej HLR (Giles & Moule, 2004; Hildén, Louthiala, Honkasalo & Palo, 2004; Robinson, Cupples & Corrigan, 2007). Många sjuksköterskor ansåg att de varken hade ansvar eller ville ta ansvar för beslutet på grund av dess svårighet (McMillen, 2008; Robinson et al., 2007). Dock framhävde sjuksköterskorna att deras delaktighet framöver kunde främjas genom att initiera till diskussion eller delta i beslutsfattandet (Costello, 2002; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; McMillen, 2008; Robinson et al., 2007; Sulmasy, He, McAuley & Ury, 2008; Thibault-Prevost, Jensen & Hodgins, 2000). Sjuksköterskorna hade i jämförelse med läkaren närmare 6

11 kontakt med patienten och de närstående under patientens vårdtid (Costello, 2002; Hildén & Honkasalo, 2006; McMillen, 2008; Thibault-Prevost et al., 2000) och fungerade som informationsbärare mellan patienten, de närstående och läkaren (McMillen, 2008). Sjuksköterskorna förstod därmed bättre patientens tankar, känslor, värderingar och livssituation (Hildén & Honkasalo, 2006) samt hade möjlighet att förklara patientens vilja för läkaren (Hildén & Honkasalo, 2006; McMillen, 2008). De motiverade även läkaren att tillfredställa patientens och de närståendes behov, vilket bidrog till att främja patientens och de närståendes delaktighet under beslutsfattandet (Hildén & Honkasalo, 2006). De flesta sjuksköterskorna upplevde att sjuksköterskan borde rådfrågas i diskussion angående Ej HLR (Costello, 2002; Giles & Moule, 2004) och uppfattade sina synpunkter som betydandefulla för beslutsfattandet (Giles & Moule, 2004). Sjuksköterskorna poängterade dock att deras åsikter inte respekterades tillräckligt vid beslutsfattande angående Ej HLR (Costello, 2002; Hildén et al., 2004) och att de sällan deltog eller involverades i beslutsfattandet (Costello, 2002; De Gendt, Bilsen, Stichele, Den Noorgate, Lambert & Deliens, 2007; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; McMillen, 2008; Robinson et al., 2007; Sulmasy et al., 2008 ; Thibault-Prevost et al., 2000). Sjuksköterskorna menade att läkaren identifierade kriterier om Ej HLR vid beslutsfattandet och uppfattade beslutet som rent medicinskt (Costello, 2002). Av denna anledning upplevde sjuksköterskorna att de utelämnades från beslutsfattandet eller att deras åsikter ignorerades av läkaren, vilket ledde till känslan av förbittring eller ilska hos dem (Costello, 2002; Robinson et al., 2007). Enligt McMillen (2008) uppfattade sjuksköterskorna att längden av erfarenhet var en faktor som påverkade hur stort inflytande sjuksköterskors åsikter hade på läkare. Synpunkter från sjuksköterskor med längre erfarenhet värdesattes och respekterades mer av läkare, medan sjuksköterskor som hade mindre erfarenhet uttryckte att deras åsikter inte värdesattes på grund av bristande erfarenhet. Emellertid uttryckte sjuksköterskor i flera studier (Costello, 2002; De Gendt, et al., 2007; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Oberle & Hughes, 2001; Robinson et al., 2007) en positiv inställning angående sin delaktighet och ansåg att deras åsikter hade stort inflytande vid beslutsfattande. De flesta framhävde dock att deras delaktighet behövde förbättras eller respekteras mer. För att förbättra beslutsfattandet vid Ej HLR krävdes enligt sjuksköterskorna en välfungerande kommunikation mellan sjuksköterskor och läkare (Costello, 2002; Cox, Wilson, Jones & Fyfe, 2007). I vanliga fall kom läkare och sjuksköterskor överens med varandra om beslutet (Costello, 2002). Sjuksköterskorna uttryckte dock att den hierarkiska strukturen försvårade kommunikationen genom att skapa kommunikationsbarriärer mellan vårdpersonalen. De hade kännedom om fördelar med att samarbeta under beslutsfattandet men uppfattade att deras medverkan i beslutet undervärderades (Robinson et al., 2007). Sjuksköterskans roll I flera studier (Hildén & Honkasalo, 2006; McMillen, 2008; Schaffer, 2007; Thibault- Prevost et al., 2000) identifierade sjuksköterskorna sin roll vid beslutsfattande som att vara stöd för patienten och de närstående. Det innebar att assistera och stödja patienten och/eller de närstående för att fatta ett adekvat beslut. Enligt sjuksköterskorna omfattade stödet till patienten en individanpassad information till patienten (Hildén & Honkasalo, 2006), att skydda patientens lagliga rättigheter och att försäkra att beslutet var adekvat 7

12 för patienten (McMillen, 2008). Sjuksköterskorna ansåg att beslutsfattande om Ej HLR handlade om patientens liv och död och därmed ledde diskussionen ofta till att patienten och de närstående blev emotionellt berörda (Cox et al., 2007; Davey, 2001; Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007). Patientens och de närståendes förmåga att ta emot eller förstå den givna informationen samt att acceptera situationen påverkades, vilket medförde att patientens autonomi inte främjades optimalt (Cox et al., 2007; Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007). Det var möjligt att patienten och de närstående missförstod eller felbedömde konsekvenserna av beslutet, vilket kunde förorsaka ett lidande hos patienten (Hildén & Honkasalo, 2006). Sjuksköterskorna betonade vikten av att emotionellt, psykologiskt och existentiellt stöd också erbjöds i form av samtal, där sjuksköterskans förhållningssätt såsom att vara lyhörd, att visa empati och att vara närvarande för patienten och de närstående spelade en viktig roll (Hildén & Honkasalo, 2006; Hildén et al., 2004; McMillen, 2008; Schaffer, 2007; Thibault- Prevost et al., 2000). Sjuksköterskornas attityder verkade överensstämma med det holistiska förhållningssättet som gav dem ansvar för att stödja patienten (Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007). Sjuksköterskorna relaterade dock situationer till sig själva och sina närstående. Dessutom engagerades de känslomässigt i form av stress och oro för patientens situation (Robinson et al., 2007). För att kunna stödja patienten och de närstående, ansåg sjuksköterskorna att det var viktigt att kunna bedöma om patienten och de närstående hade förmåga att förstå den aktuella situationen och informationen. Ytterligare krävdes sjuksköterskans förmåga att klargöra patientens och de närståendes vilja (Hildén & Honkasalo, 2006; McMillen, 2008) samt att bedöma om patienten och de närstående hade förmåga att fatta rationella beslut (Hildén & Honkasalo, 2006). Enligt McMillen (2008) var en av sjuksköterskans funktioner vid beslutsfattande att stödja läkaren, genom att ge olika perspektiv och förvissa sig om att beslutet hade en logisk grund. Fastän sjuksköterskan egentligen inte fattade beslut, hade hon/han en ovärderlig roll genom att tillhandahålla klinisk information samt patientens och de närståendes åsikter till läkaren. I en annan studie (Hildén & Honkasalo, 2006) beskrev sjuksköterskorna sitt arbete som organisation, framförande av information och utförande av medicinsk vård. Sjuksköterskans professionalism relaterades till hennes/hans förmåga att hantera dessa uppgifter på ett adekvat sätt. De flesta sjuksköterskor som tillfrågades i en studie (Oberle & Hughes, 2001) identifierade kommunikation och information som nyckelfaktorer under beslutsfattandet. Sjuksköterskorna poängterade vikten av individanpassad (Hildén & Honkasalo, 2006) och tydlig information till patienten och de närstående på ett begripligt och förståeligt sätt (Hildén & Honkasalo, 2006; Oberle & Hughes, 2001) vid en lämplig tidpunkt (McMillen, 2008; Oberle & Hughes, 2001). Vidare betonade sjuksköterskorna betydelsen av att bedöma vilket informationsbehov patienten och de närstående hade, användandet av konkreta exempel och enkelt språk samt att ge tid för beslutsfattandet (Hildén & Honkasalo, 2006). Sjuksköterskorna ansåg att läkarens information till patienten och/eller de närstående var svårförståelig, därför att språket var avancerat och diskussion ofta skedde vid fel tidpunkt. Inadekvat kommunikation gav upphov till oro och bekymmer för patienten och de närstående (Oberle & Hughes, 2001). 8

13 Sjuksköterskans etiska dilemman De flesta sjuksköterskor som tillfrågades i en svensk studie (Löfmark & Nilstun, 1997b) menade att beslutet angående Ej HLR var etiskt acceptabelt. Sjuksköterskorna i en annan studie (Thibault-Prevost et al., 2000) upplevde dock etiska dilemman, eftersom de ansåg att Ej HLR hörde samman med passiv dödshjälp. Respekt för patientens autonomi vid beslutsfattande angående Ej HLR framhölls och uppfattades som betydelsefull av de flesta sjuksköterskorna (Cox et al., 2007; Davey, 2001; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Löfmark & Nilstun, 1997b; Robinson et al., 2007; Thibault-Prevost et al., 2000). Dock uttryckte sjuksköterskorna att patientens autonomi inte respekterades tillräckligt i praktiken, vilket ledde till upplevelsen av etiska dilemman (Davey, 2001; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Löfmark & Nilstun, 1997b; Oberle & Hughes, 2001; Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007). Oenighet mellan patienten och de närstående, patientens oförmåga att fatta självständigt beslut och läkarens handlande mot patientens vilja var faktorer som medförde att patientens egen vilja inte respekterades (Oberle & Hughes, 2001; Schaffer, 2007). Frågan om vems autonomi som skulle respekteras, eller vems vilja som skulle ha störst inflytande vid beslutsfattandet ledde till etiska dilemman för sjuksköterskorna. Situationer med konflikt mellan patientens och de närståendes vilja försvårade beslutsfattandet, vilket gav upphov till etiska dilemman för sjuksköterskorna (Oberle & Hughes, 2001; Schaffer, 2007; Thibault-Prevost et al., 2000). I en situation, när patienten inte hade förmåga att fatta självständigt beslut, var det vanligtvis de närstående som rådfrågades eller involverades i beslutsfattandet (Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Oberle & Hughes, 2001), för att underlätta beslutet och möjligen respektera patientens autonomi. Dock menade sjuksköterskorna att patientens vilja sällan var klar för de närstående och därmed uttalade de närstående ibland sin egen vilja istället för patientens (Oberle & Hughes, 2001). Trots att sjuksköterskorna erkände närståendes rättigheter (Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Oberle & Hughes, 2001; Thibault-Prevost et al., 2000), ansåg sjuksköterskorna att dessa rättigheter inte skulle accepteras, om det möjligtvis skulle resultera i negativa konsekvenser (Oberle & Hughes, 2001). Enligt sjuksköterskorna undvek vårdpersonalen i vissa fall diskussion med patienten för att inte orsaka patienten onödigt lidande i form av sorg, bekymmer eller oro (Cox et al., 2007; Davey, 2001; Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007). Sjuksköterskorna beskrev diskussion om Ej HLR som ett förbjudet, svårt och känsligt ämne, eftersom den berör döden (Davey, 2001; Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007; Sulmasy et al., 2008). Sjuksköterskorna uppfattade därför att det var en utmaning att ta upp och diskutera Ej HLR med patienten och de närstående (Davey, 2001; Hildén et al., 2004; Schaffer, 2007; Sulmasy et al., 2008). Sjuksköterskorna uttryckte att deras egen rädsla gjorde att de undvek diskussionen med patient och närstående (Hildén & Honkasalo, 2006). Enligt Sulmasy et al. (2008) ansåg 84,3 procent av sjuksköterskorna som tillfrågades i studien att de hade självförtroende gällande diskussion om Ej HLR, vilket var lägre i jämförelse med diskussion gällande andra medicinska behandlingar. Självförtroendet för att diskutera Ej HLR var högre hos män än hos kvinnor och påverkade sjuksköterskans förmåga att diskutera återupplivning med patienten och de närstående. 9

14 Sjuksköterskornas etiska dilemma på grund av missförstånd och konflikt med läkaren relaterades till deras oförmåga att påverka beslut i den hierarkiska strukturen (Oberle & Hughes, 2001). Sjuksköterskorna upplevde att läkaren inte lyssnade till dem (Costello, 2002; Hildén et al., 2004; Oberle & Hughes, 2001) och att läkaren förväntade sig att sjuksköterskan skulle lyda läkarens beslut. Dessutom kunde sjuksköterskorna inte påverka beslutsfattande, trots sin förmåga till professionell bedömning (Oberle & Hughes, 2001) och djupare förståelse för patientens situation (Hildén & Honkasalo, 2006; Oberle & Hughes, 2001). Sjuksköterskorna menade att läkaren inte alltid diskuterade med patienten, fastän patienten hade förmåga att kommunicera och förstå innebörden av beslutsfattandet (Hildén et al., 2004). Dessutom tog läkaren inte alltid hänsyn till patientens vilja. Sjuksköterskorna tenderade att kritisera läkarens handlingar eller beslut, när sjuksköterskan uppfattade det som fel, fastän de förstod svårigheten. Läkaren och sjuksköterskan upplevde olika etiska problem i en och samma situation på grund av sina olika yrkesroller och ansvar (Oberle & Hughes, 2001). Sjuksköterskorna identifierade olika faktorer som komplicerade beslutsfattande. Faktorerna omfattade olika uppfattningar och synpunkter hos vårdpersonalen (Hildén et al., 2004; Thibault-Prevost et al., 2000), bristande kontinuitet i patientens vård, otillfredsställande kommunikation bland berörd vårdpersonal samt vilka som involverades i beslutsfattandet. Vidare identifierades faktorer, som hade inflytande över beslutet, som patientens funktions- och hälsotillstånd, medvetandegrad, prognos, överlevnadschans och livskvalitet samt de närståendes vilja (Thibault-Prevost et al., 2000). Diskussion Metoddiskussion Syftet med litteraturstudien ändrades under arbetets gång. Från början omfattade det både sjuksköterskans och patientens perspektiv, vilket gjorde att sökordet patient användes i vissa sökningar. Mesh-termer i PubMed och CINAHL-headings i CINAHL användes för att få fram relevanta artiklar, på grund av att de olika databaserna använder sig av egna sökord. Artiklar som vidrörde området Ej HLR fokuserade främst på sjuksköterskans perspektiv, vilket försvårade sökningen av artiklar som belyste patientens perspektiv. Detta ansågs negativt, eftersom Ej HLR till stor del berör patienten. Under sökningar med patient som Mesh-term och Thesaurus-term hittades artiklar som inte bara berörde patientens perspektiv utan även sjuksköterskans. Därmed behölls patient som sökterm, fastän syftet med litteraturstudien ändrades. Diskussion som berör HLR sker endast när det gäller Ej HLR, vilket innebär att det engelska ordet cardiopulmonary resuscitation, som betyder HLR på svenska, var relevant som sökord. Svårigheter fanns, när det gällde att finna vetenskaplig forskning som har utförts i Sverige och även litteratur på svenska om återupplivning och sjuksköterskans roll inom området. Istället användes engelsk litteratur och ett antal artiklar. Engelsk litteratur som beskrev om återupplivning i samband med sjuksköterskans roll och ansvar beställdes som fjärrlån från högskolan i Borås. Bristen på svensk litteratur upplevs som en svaghet, eftersom studien kunde ha varit mer anpassad till den svenska hälso- och sjukvården. En avhandling och några av artiklarna som valdes till litteraturstudien var skrivna av sam- 10

15 ma svenska forskare, vilket bedöms som en styrka eftersom forskarna anses vara framstående inom området. Databaserna CINAHL och PubMed användes för att de är de två största databaserna som berör ämnet omvårdnad. Under sökprocessen ansågs det att antalet artiklar till urvalet var tillräckligt för att få fram ett tillfredsställande resultat. Av de ovanstående anledningarna användes enbart PubMed och CINAHL. Artikelsökningarna begränsades genom att artiklarna var publicerade under de senaste åtta åren för att få fram aktuell forskning. En artikel som hittades via manuell sökning var publicerad Den valdes till andra urvalet för att öka litteraturstudiens validitet, eftersom artikeln var den enda som var relevant bland de få studier som har utförts i Sverige. Studier som var genomförda i Europa, USA och Kanada valdes till urvalet på grund av relevansen till litteraturstudiens syfte och för att behålla en kulturell begränsning med avseende på likheter inom hälso- och sjukvården. Några av artiklarna återkom i flera sökningar, vilket ansågs som positivt med avseende på att sökningarna rörde sig inom samma område med varierande träffar. Två av artiklarna som beställdes nådde inte fram. Detta kunde ha påverkat litteraturstudiens resultat, det vill säga resultatet kunde ha fått större variation. Artiklar till andra urvalet bestod både av kvalitativa och kvantitativa studier, vilket betraktas vara en styrka i litteraturstudien. Detta ger en djupare förståelse av sjuksköterskans uppfattningar och en trovärdighet genom större urval. Resultatdiskussion Artiklarna granskades utifrån granskningsmall för studier med kvalitativ och kvantitativ metod av Carlsson och Eiman (2003). Artiklarnas vetenskaplighet graderades med grad I till III där grad I visar högsta vetenskapliga kvalitet. Av resultatartiklarna var 6 grad I, 7 grad II och en grad III. Under granskningen av artiklarna uppmärksammades att många kvantitativa studier hade ett stort bortfall, vilket kunde ha påverkat studiernas resultat. En del författare till studierna var medvetna om att bortfallet skulle bli stort innan studien utfördes och att det stora bortfallet kunde ha inflytande på resultatet. Dock menade författarna att resultatet var generaliserbart med avseende på stort urval i enkätundersökningar. Det stora bortfallet kan bero på bristande intresse hos sjuksköterskor. Artiklarna som användes till litteraturstudien visade överensstämmande resultat, vilket anses som en styrka. I litteraturstudiens resultat framkom att sjuksköterskans delaktighet är mycket begränsad och behöver främjas för att förbättra beslutsfattandet (Costello, 2002; De Gendt et al., 2007; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; McMillen, 2008; Robinson et al., 2007; Sulmasy et al., 2008; Thibault-Prevost et al., 2000). En svensk studie (Löfmark & Nilstun, 1997a) visade att 36 procent av svenska sjuksköterskor som tillfrågades hade initierat till diskussion angående Ej HLR och 92 procent av sjuksköterskorna framhävde att de borde delta i diskussionen. Läkare och sjuksköterskor kom överens om att läkare borde fatta beslut angående Ej HLR. Mer än en tredjedel av sjuksköterskorna ansåg dock att de borde fatta beslutet, men inte självständigt. Sjuksköterskan har bättre kännedom om patientens och de närståendes vilja, vilket bidrar till respekt för patientens autonomi, men deras åsikter ignoreras ofta av läkaren i praktiken (Löfmark & Nilstun, 1997a; Scherer et al., 2006). Patienterna har positiv inställning till sjuksköterskans del- 11

16 aktighet i beslutsfattandet angående Ej HLR (Löfmark, 2000). Sjuksköterskan har kompetens att informera patienten och de närstående om beslut angående Ej HLR. Med tanke på sjuksköterskans funktion som länken mellan patienten, de närstående och läkaren, kan sjuksköterskan dessutom bidra till att lösa problem som uppstår vid beslutsfattandet (Löfmark & Nilstun, 1997a). Sjuksköterskan kan stödja patienten och de närstående samt fungera som patientens advokat vid beslutsfattandet för patientens bästa och välbefinnande (Butts & Rich, 2005; Scherer et al., 2006). För att detta ska kunna fungera är det nödvändigt att sjuksköterskan skapar en förtroendefull relation samt upprätthåller öppna kommunikationsvägar med patienten och de närstående (Scherer et al., 2006). Det är även angeläget att en god kommunikation bland vårdpersonalen bibehålls. Detta bidrar till att skapa bättre förståelse för medarbetares yrkesroller och ansvar, vilket underlättar eller förbättrar samarbetet under beslutsfattandet. Dessutom kan patientens vilja lyftas fram mer bland vårdpersonalen och i sin tur respekteras vid beslutsfattandet. Vårdpersonalen som arbetar inom hälso- och sjukvården har skyldighet att värna om människors liv (Socialstyrelsen, 1992), vilket anses som den högsta moraliska principen (Cant, 2000). I litteraturstudiens resultat framgick att denna skyldighet gav upphov till etiska dilemman för sjuksköterskor vid beslutsfattande angående Ej HLR (Thibault- Prevost et al., 2000). Dock enligt Eliott och Olver (2003) uttrycker patienter att beslut om Ej HLR kan förhindra onödigt förlängande av livet och underlätta en naturlig död. Naturlig död kan beskrivas som positiv och bidra till värdig död, medan HLR i vissa fall uppfattas som en plågsam och meningslös åtgärd. Återupplivning kan leda till fortsatt lidande med risk för ytterligare hjärtstillestånd inom en kort tid och försämrad livskvalitet (Eliott & Olver, 2003). Att rädda en människas liv kan ses som en självklarhet tills sjuksköterskan träffar en patient med låg överlevnadschans och dålig livskvalitet. När sjuksköterskan uppfattar att patientens liv och värdiga död är lika mycket värda, blir det svårt att bedöma vilket handlingsalternativ som ska prioriteras. Dessutom ökar svårigheten på grund av att det handlar om patientens eget liv, inte sjuksköterskans. Det fanns en skillnad mellan vårdpersonalens och patientens uppfattningar gällande diskussion angående Ej HLR. I litteraturstudiens resultat framkom att många i vårdpersonalen hade svårt att diskutera Ej HLR. Diskussion om Ej HLR berörde döden (Davey, 2001; Hildén & Honkasalo, 2006; Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007; Sulmasy et al., 2008) och uppfattade därmed som tabubelagt (Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007). Av denna anledning upplevs diskussionen som obehaglig och undviks därmed (Löfmark, 2001), vilket påverkar patientens autonomi negativt (Vandrevala, Hampson, Daly, Arber & Thomas, 2006). I en annan studie (Eliott & Olver, 2003) uppfattar patienter döden som en naturlig del av livet och kan därmed accepteras som en normal eller ofarlig händelse. De flesta patienter uttrycker att det är positivt att tala om död och livets slutskede (Eliott & Olver, 2003; Löfmark & Nilstun, 2000) och önskar en öppen och rak diskussion angående Ej HLR. En anledning till att vårdpersonalen undviker diskussion om Ej HLR med patienten är att diskussionen ökar eller förorsakar patienten psykiskt lidande i vissa fall. Dock är en mer sannolik förklaring till detta att många i vårdpersonalen inte vet hur de ska tala om ämnet (Löfmark & Nilstun, 2000). Både att diskutera och att inte diskutera HLR med patienten kan förorsaka eller öka patientens lidande, vilket ska undvikas enligt principen att inte skada (Löfmark, 2001). När beslutet fattas utan diskussion med eller samtycke från patienten kan det öka känslan av maktlöshet och hjälplöshet hos patienten, vilket kan förorsaka patienten psykiskt lidande. Enligt Socialstyrelsen (2008) ska vården grundas på respekt för patientens autonomi och kommunikationen framhålls som en betydelsefull del av vård och behandling. En god vård förutsätter pati- 12

17 entens delaktighet och medverkan och att en god kommunikation ligger till grund (Socialstyrelsen, 2008). Det krävs utbildning och träning för att både läkaren och sjuksköterskan ska kunna hantera diskussionen och informationen om Ej HLR på ett adekvat sätt. Vid beslutsfattandet ska i möjligaste mån hänsyn tas till patientens egen vilja (Socialstyrelsen, 1992, 2008) och patientens delaktighet bör främjas (Löfmark & Nilstun, 1997a, Socialstyrelsen, 2008). Av litteraturstudiens resultat framgick att de flesta av sjuksköterskorna var medvetna om betydelsen av patientens autonomi och delaktighet (Cox et al., 2007; Davey, 2001; Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Löfmark & Nilstun, 1997b; Robinson et al., 2007; Thibault-Prevost et al., 2000). De hamnade ofta i etiska dilemman när patientens rättigheter inte respekterades (Robinson et al., 2007; Schaffer, 2007). Enligt en svensk studie (Löfmark, 2000) blir endast ett fåtal patienter tillfrågade gällande diskussion om Ej HLR, fastän många patienter vill diskutera ämnet. Studier i andra länder (Granja, Teixeira-Pinto & Costa-Peira, 2001; Heyland et al., 2006) visar att diskussion om Ej HLR med läkaren sällan sker enligt patienterna, trots patientens förmåga att delta i beslutsfattandet. Patienter antyder att läkare har huvudansvar vid beslutsfattandet, men patientens delaktighet är betydelsefull (Ackroyd, Russon & Newell, 2007; Heyland et al., 2006). Samtycke gällande beslutet om Ej HLR anses som lämpligt och önskvärt av patienterna (Eliott & Olver, 2003; Löfmark & Nilstun, 2000). En anledning till respekt för patientens autonomi vid beslutsfattandet är att livskvalitet och lidande uppfattas som subjektivt, vilket förklarar att det finns varierade åsikter gällande de två begreppen (Eliott & Olver, 2003; Vandrevala et al., 2006). Individer har olika uppfattningar om vad en acceptabel livskvalitet innebär och tillämpar sina personliga omständigheter för att definiera begreppet (Vandrevala et al., 2006). Oacceptabel livskvalitet och lidande förorsakas inte bara av patientens fysiska obehag eller smärta, utan av emotionell stress på grund av att bli beroende av och en belastning för sina närstående. Eftersom det är den enskilda patienten som kan avgöra vad som är en acceptabel livskvalitet eller lidande, ska patientens vilja prioriteras och respekteras vid beslutsfattandet (Eliott & Olver, 2003). Det är svårt för sjuksköterskan att bedöma vad en acceptabel livskvalitet eller lidande innebär för patienten. Emellertid krävs det att sjuksköterskan har helhetsperspektiv på patienten och försöker få förståelse för patientens situation. Genom detta kan sjuksköterskan tillfredställa patientens behov under beslutsfattandet och kan därmed stödja patienten. Litteraturstudiens resultat visade att oenighet mellan patientens och de närståendes vilja försvårar beslutsfattandet, vilket framkallar etiska dilemman hos sjuksköterskorna (Oberle & Hughes, 2001; Schaffer, 2007; Thibault-Prevost et al., 2000). Involvering av andra i beslutsfattandet medför dock risk för att patientens autonomi inte respekteras (Vandrevala et al., 2006). I vissa fall kan patientens åsikter strida mot de närståendes, vilket kan leda till att patienten inte vill framföra sin inställning till HLR. Vandrevala et al. (2006) visar i sin studie att patienterna hellre föredrar att diskutera återupplivning med sina närstående än läkaren, vilket beror på att patienten anser att deras vilja kan lyftas fram mer. Patienterna menar att läkaren inte känner patienten väl, eftersom det är svårt att träffa läkaren eller att de möter flera läkare vid olika tillfällen. Av denna anledning vill patienten inte involvera läkaren i beslutsfattandet. Däremot betraktas läkarnas involvering i beslutsfattandet som nödvändig, eftersom de har den bästa kompetensen att bedöma konsekvenserna av HLR. Dock kan närståendes delaktighet förorsaka att patienter upplever dilemman på grund av hennes/hans ökade beroende av närstående (Vandrevala et al., 2006). Sjuksköterskans funktion som mellanhand kan förbättra situa- 13

18 tionen genom att ge information till läkaren och samtala med både patienten och de närstående. Som tidigare nämnts i resultatet kan närstående ta ett beslut som strider mot patientens vilja. Därför anses det viktigt att sjuksköterskan försöker få patienterna att känna att de vill involvera läkaren vid beslutsfattandet. Av litteraturstudiens resultat framgick att närstående involverades i beslutfattandet när patienten inte hade förmåga att fatta beslutet (Giles & Moule, 2004; Hildén et al., 2004; Oberle & Hughes, 2001), vilket gav upphov till etiska dilemman för sjuksköterskorna (Oberle & Hughes, 2001). Majoriteten av patienter antyder att deras närstående har en djup förståelse för patientens vilja och därmed kan uttrycka viljan. Närstående involveras vid beslutsfattandet av denna anledning, vilket bidrar till att patientens vilja kommer fram (Ackroyd et al., 2007; Marks & Arkes, 2008; Vandrevala et al., 2006). Dock har få patienter med kronisk sjukdom diskuterat sin inställning gällande HLR med sina närstående. Denna bristande kommunikation kan leda till att de närstående fattar beslut mot patientens vilja (Marks & Arkes, 2008; Heyland et al., 2006). De flesta närstående har svårt att skilja patientens vilja från sin egen vilja. Närståendes felaktiga uppfattning om patientens vilja företräder ofta närståendes egen vilja istället för patientens (Marks & Arkes, 2008). Nuvarande svenska riktlinjer ger ensamt ansvar till läkare (Löfmark & Nilstun, 1997a) och det finns begränsningar av vad sjuksköterskan kan göra vid beslutsfattandet (Butts & Rich, 2005; Scherer et al., 2006). Dessutom finns det inte mycket information i litteratur angående sjuksköterskans delaktighet vid beslutsfattande kring Ej HLR (Löfmark & Nilstun, 1997a). Det kan bero på att beslutsfattandet kring HLR inte är sjuksköterskans ansvarområde och därmed kan sjuksköterskan ha ett bristande intresse för ämnet. Litteraturstudiens resultat visade att sjuksköterskans delaktighet kunde förbättra beslutsfattande och främja patientens autonomi (Costello, 2002; Hildén & Honkasalo, 2006; McMillen, 2008; Thibault-Prevost et al., 2000). Svenska sjuksköterskor antyder sin beredskap och vilja att ta större ansvar gällande Ej HLR (Löfmark & Nilstun, 1997a). Ju mer ansvar sjuksköterskan tar, desto mer påverkan kan hennes uppfattningar få i beslutsfattandet. Det är dock viktigt att sjuksköterskan framför patientens vilja till läkaren och inte låter sin egen uppfattning påverka beslutet. Ställningstagandet för vårdpersonalen vid beslutsfattande försvåras, när patienten är oförmögen att fatta beslutet (Eckerdal et al., 2007; Heyland et al., 2006). När patienten är oförmögen att uttala sin vilja är det svårt att ta rätt beslut, eftersom beslutet inte kan grundas på patientens vilja. Fel beslut kan exempelvis tas när patienten lider av depression på grund av att patientens vilja inte alltid är självklar för patienten själv. Löfmark och Nilstun (1997a) betonar att kombinationen av läkarens kompetens att ställa diagnos och prognos och sjuksköterskans förmåga att kommunicera med patienter och närstående kan främja och förbättra beslutsfattandet. Därför krävs betoning av gemensamt ansvar för läkaren och sjuksköterskan i framtidens riktlinjer (Löfmark & Nilstun, 1997a). Fyrtiotalisterna kommer att utgöra en stor patientgrupp i framtiden. Många av dem kommer troligen att vara mer informerade och medvetna om sina rättigheter än nutidens äldre patienter. Detta kan innebära att framtidens äldre blir mer krävande gällande sina rättigheter och problem kan se annorlunda ut än nutidens. Riktlinjerna bör därför omprövas regelbundet för att anpassa sig till tidens krav. Dock ska respekt för patientens autonomi vid beslutsfattandet alltid framhållas. 14

19 Konklusion Det är många faktorer som sjuksköterskan upplever påverkar beslutsfattandet av Ej HLR. Dessa är sjuksköterskans delaktighet och roll, hennes uppfattningar och erfarenhet samt den kommunikation och information som föreligger. Sjuksköterskans delaktighet och roll vid beslutsfattande angående Ej HLR är mycket begränsad. Etiska dilemman hos sjuksköterskan uppstår, eftersom hon/han sällan är delaktig i beslutsfattandet och patientens autonomi ofta inte respekteras tillräckligt. Däremot kan sjuksköterskan ha olika roller och sjuksköterskans delaktighet kan påverka beslutsfattandet genom att främja patientens och de närståendes autonomi och delaktighet. Sjuksköterskan kan initiera eller delta i diskussion om Ej HLR och ge stöd till både patienten, de närstående och läkaren genom att hon fungerar som en mellanhand. Patientens autonomi kan främjas genom en god kommunikation och individanpassad information, där sjuksköterskans patientcentrerade förhållningssätt ligger till grund. Sjuksköterskans förmåga att bedöma patientens informationsbehov och beredskap för diskussion har stor betydelse. Sjuksköterskans erfarenhet kan påverka beslutet genom att hennes/hans åsikter respekteras mer eller mindre beroende på längden av erfarenheten. Det krävs även en välfungerande kommunikation bland vårdpersonalen för att förbättra beslutsfattandet. Vidare kan beslutsfattandet påverkas eller kompliceras av olika faktorer, såsom vårdpersonalens olika uppfattningar, svårigheten av diskussion, bristande kontinuitet i patientens vård, patientens hälsotillstånd, livskvalitet och närståendes involvering. Implikation Sjuksköterskans roll och delaktighet ska betonas mer i riktlinjer för beslut angående HLR. Samtidigt ska riktlinjerna omprövas regelbundet för att ligga i linje med samhällets förändringar. Det krävs mer information och fler svenska studier om sjuksköterskans delaktighet i beslutsfattandet, vilket kan tydliggöra hennes/hans roll och ansvar inom den svenska hälso- och sjukvården. Detta kan i sin tur förbättra beslutsfattandet och öka sjuksköterskans intresse för ämnet. Allmänhetens kunskap om resultatet av HLR behöver förbättras genom information, för att patient och närstående ska kunna fatta ett lämpligt beslut. Vårdpersonalen behöver träning och utbildning gällande diskussion om ämnet, vilket kommer att öka deras självförtroende och därmed förbättra förmågan att hantera diskussionen. 15

20 Referenser Ackroyd, R., Russon, L., & Newell, R. (2007). Views of oncology patients, their relatives and oncologists on cardiopulmonary resuscitation (CPR): questionnairebased study. [Electronic version]. Palliative Medicine, 21, Hämtad från databasen CINAHL. Beauchamp, T.L., & Childress, J.F. (1994). Principles of biomedical ethics (4 th ed.), (s ). Oxford: Oxford University Press. Butts, J. B., & Rich, K. L. (2005). Nursing ethics: Across the curriculum and into practice (s.11-14, s ). Massachusetts: Jones and Bartlett publishers. Cant, J. (2000). Ethical aspects of resuscitation. In A. Chellel (Ed.), Resuscitation: A guide for nurses (s.11-26). London: Churchill livingstone. * Costello, J. (2002). Do not resuscitate orders and older patients: findings from an ethnographic study of hospital wards for older people. [Electronic version]. Journal of Advanced Nursing, 39(5), Hämtad från databasen CI- NAHL. * Cox, K., Wilson, E., Jones, L., & Fyfe, D. (2007). An exploratory, interview study of oncology patients and health-care staff experiences of discussing resuscitation. Psycho-Oncology, 16, Hämtad från databasen PubMed. * Davey, B. (2001). Do-not-resuscitate decisions: too many, too few, too late? [Electronic version]. Mortality, 6(3), Hämtad från databasen CI- NAHL. De Gendt, C., Bilsen, J., Stichele, R.V., Den Noorgate, N.V., Lambert, M., & Deliens, L. (2005). Do-not-resuscitate policy on acute geriatric wards in Flanders, Belgium. [Electronic version]. Journal of the American Geriatrics Society, 53, Hämtad från databasen CINAHL. * De Gendt, C., Bilsen, J., Stichele, R.V., Den Noorgate, N.V., Lambert, M., & Deliens, L. (2007). Nurses involvement in do not resuscitate decisions on acute elder care wards. [Electronic version]. Journal of Advanced Nursing, 57(4), Hämtad från databasen CINAHL. Eckerdal, G., Engström, I., Lynöe, N., Löfmark, R., & Sallin, K. (2007). Respektera patientens rätt avstå från livsuppehållande behandling: Nya riktlinjer från Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Läkartidningen, 104(41), s Hämtad från läkartidningen: Eliott, J.A., & Olver, I.N. (2003). Legitimating do-not-resuscitate orders: a discursive study of cancer patients speech. Journal of Palliative Care, 19(2), Hämtad från databasen CINAHL.