En tidning från Handikapp & Habilitering Nr Besök på Berga Naturbruksgymnasium. TEMA: Fokus på utvecklingsstörning

Transkript

1 En tidning från Handikapp & Habilitering Nr Besök på Berga Naturbruksgymnasium TEMA: Fokus på utvecklingsstörning

2 Ansvarig utgivare har ordet: Innehåll En plats i samhället 3-5 Sätt fokus på utvecklingsstörning Fakta om utvecklingsstörning_ 6-8 Alfred fick tidigt diagnosen fragile-x 8-9 Downs syndrom 9-10 Det kommer att gå bra för mig_ Att leva i ett gränsland Rätt diagnos är aldrig fel Med smådjuren i fokus Konsekvenser i vardagen Här trivs jag! Bristande kunskaper om utvecklingsstörning Diagnosen meningslös i vardagen NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. Ansvarig utgivare Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se Redaktion Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se Omslagsfoto Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax Repro & Tryck Tryckeri ab Federativ Stockholm 2008 Under de senaste åren har fokus legat på det neuropsykiatriska området. Utredning och insatser till personer med ADHD, autism, Aspergers syndrom har varit en högprioriterad politisk fråga, och det med all rätt, det har funnits och finns fortfarande stora behov av att komma till rätta med köer för utredning och utbudet av insatser. Min uppfattning är att området utvecklingsstörning, är en fråga som idag ligger långt ner på den politiska dagordningen. Även inom det området är utredningssituationen oklar och behovet av kunskap och utveckling mycket stort. Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning som inte alltid syns. Kunskap om funktionsnedsättningen, både hos personen och omgivningen, är därför en särskilt viktig förutsättning för förståelse, ett bra bemötande och för att personen själv ska kunna vara delaktig i samhällslivet. Avvecklingen av de gamla vårdinstitutionerna innebär att vuxna personer med utvecklingsstörning ska ha möjlighet att leva sina liv integrerade i samhället. De studier som Folkhälsoinstitutet gjorde under 2008 visar dock att det är stora skillnader i levnadsförhållanden på i stort sett alla livsområden, framför allt när det gäller arbete, inkomst och socialt liv. Personer med utvecklingsstörning har dessutom en ökad sårbarhet för både fysisk och psykisk ohälsa samtidigt som tillgången till den ordinarie hälso- och sjukvården är begränsad. Alla människors förmåga varierar över tid och är beroende av hur miljön runt personen ser ut. Utvecklingen av informations- och kunskapssamhället ställer större krav på människors förmåga. Många av de som bedöms ha en Foto: Anki Almqvist utvecklingsstörning idag skulle förmodligen inte haft problem i t.ex. arbetslivet och med sociala relationer i det gamla jordbrukssamhället. Idag förs diskussioner om att höja IQ-gränsen i bedömningen av den intellektuella förmågan och därmed kommer allt fler att få diagnosen utvecklingsstörning. Så visst är det hög tid att få upp frågor som rör utvecklingsstörning på dagordningen igen. Handikapp & Habilitering har fått medel från Stockholms läns landstings folkhälsoanslag för att arbeta med information och utbildning inom området. Ett led i det arbetet är denna utökade upplaga av Habilitering Nu, där vi helt och hållet sätter fokus på utvecklingsstörning. Carina Hjelm habiliteringschef 2

3 En plats i samhället Conny Bergqvist drömmer om ett samhälle och en skola där alla får plats, med eller utan diagnos. Det behöver ju inte vara så märkvärdigt, bara man tar det lugnt och möter människor där de är. Men idag är samhället så stressat och kraven så höga att det nog måste finnas en särskola, där takten är lite lugnare och läraren har tid för eleverna, säger Conny Bergqvist, ombudsman på FUB. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Att alla är individer, oavsett diagnos är en av Connys käpphästar. Man måste se hela personen och inte bara utvecklingsstörningen. Problemet är att många bara ser utvecklingsstörningen och inte individen. Conny Bergqvist arbetar med rådgivning och stöd till personer med utvecklingsstörning, men även med information gentemot vårdpersonal och personal inom kommunen, exempelvis på gruppbostäder. När Conny är ute och föreläser pratar han mycket om det här med attityder till personer med funktionsnedsättningar, som förstås är särskilt viktigt för de som dagligen kommer i kontakt med människor med funktionsnedsättningar. Personer med utvecklingsstörning blir ofta respektlöst bemötta. Jag har själv varit med om att människor pratar över huvudet på mig, att jag inte blivit trodd eller lyssnad på. Det gör mig arg, men jag vet att det inte hjälper. Våga prata Conny är uppväxt i Katrineholm och flyttade till Stockholm för andra gången för fyra år sedan. Jag gick i hjälpklass och sedan i särskolan när jag blev lite äldre. Det var egentligen aldrig någon som talade om för mig varför jag inte gick i den vanliga skolan. Jag har många gånger tänkt att livet skulle ha blivit lättare om man vågat prata med mig om att jag hade en utvecklingsstörning, istället för att låtsas som ingenting. När jag frågade i skolan vände de på klacken eller bytte samtalsämne. 3

4 Det här är också bakgrunden till det som blivit en av Connys käpphästar. Det är inte farligt att prata med en person om att han eller hon har en utvecklingsstörning. Man vet ju redan att man är annorlunda, så egentligen gör det bara allting svårare när människor i ens omgivning inte vill prata om vad som är problemet. Jag var 30 år innan jag fick ett namn för vad det var som var annorlunda med mig. Mina föräldrar hade alltid varit öppna med att jag var lite sen och hade svårt med vissa saker, men de hade aldrig kallat det för dess rätta namn. Se individen Conny klarar det mesta men får svårigheter när saker och ting går för fort. Han tycker att det är knepigt att hitta till nya platser, men menar att alla han känner som har utvecklingsstörning har svårigheter med olika saker. Jag har en kompis som har ett jättebra lokalsinne, men han klarar inte de sociala koderna lika bra som jag. Så det går ju inte att säga att vi liksom är lika varandra allihop, bara för att vi har samma diagnos. Att alla är individer, oavsett diagnos är Connys andra käpphäst. Man måste se hela personen och inte bara utvecklingsstörningen. Problemet är att många bara ser utvecklingsstörningen och inte individen. Vi är ju lika olika som alla andra, med olika styrkor och svagheter, erfarenheter och behov. Att hålla ordning på pengar och räkningar är en del av vardagen som Conny själv behöver stöd med. Under en period växte skulderna långt över Connys möjligheter att betala igen och han har fått hjälp att sanera sin ekonomi. Nu är jag skuldfri och det är en fantastisk känsla, säger han. Doktorn säger att jag ska undvika godsaker, men nu ska jag fira med den största gräddtårta jag hittar. LSS:s huvudmannaskap Anställningen som ombudsman har Conny haft i fem år och han trivs med både sina arbetskamrater och sina arbetsuppgifter. Min uppgift är ju att vara ett stöd för personer med utvecklingsstörning och just nu är det många som är oroliga för hur det ska bli med LSS. Conny är själv orolig för att ett statligt huvudmannaskap för LSS, vilket är på förslag, kommer att innebära en återgång till större institutioner och mindre medbestämmande. Personer med funktionsnedsättningar är ju också medborgare i samhället och jag tycker att våra rättigheter ska tillgodoses på kommunal nivå. Conny bor i gruppbostad och trivs med att kunna välja om han vill ha sällskap eller inte. Jag bodde själv förut, men jag trivs mycket bättre att bo så här. Jag är mest i min lägenhet, men det är en bra känsla att veta att det finns andra människor i närheten. Det är jobbigt med påtvingad ensamhet. Conny är med sina 58 år mycket äldre än de flesta som arbetar på grupp- Min uppgift är ju att vara ett stöd för personer med utvecklingsstörning och just nu är det många som är oroliga för hur det ska bli med LSS, säger Conny. 4

5 bostaden och tycker att det känns konstigt. Jag har det bra på min gruppbostad men jag skulle kanske önska att det var lite äldre personal. Det känns fel att en 30-åring talar om för mig hur jag ska leva mitt liv. Conny återkommer ständigt till detta att han upplever att man blir särbehandlad på grund av sin utvecklingsstörning. Det borde vara så att vi hade ett samhälle för alla. En skola för alla, arbete för alla och jag tycker också att vi ska vara lika inför lagen. Det handlar helt enkelt om människovärde. Idag blir många personer med utvecklingsstörning förtidspensionerade och många får aldrig sin arbetsförmåga utredd. Det är åt skogen. Jag tycker att man ska utreda arbetsförmågan hos alla människor och inte bara placera på dagcenter utan att veta om personen i fråga kan klara ett riktigt arbete. Givetvis ska alla ha rätt till försörjning, men förtidspensionering ska inte ske per automatik. Det positiva överväger Conny har växt upp i en stor familj med fem syskon och kände sig aldrig ensam som barn. Att vara annorlunda har han vant sig vid och tycker idag att det positiva med det överväger det negativa. Jag tycker att jag fått vara med om sådant som de flesta människor inte får. Jag har jobbat som vaktmästare i skolan och som vårdare inom äldrevården. Jag tror att jag förstod både skolbarnen och de äldre senildementa bättre än många andra på arbetsplatsen. Människor kan vara grymma mot varandra, men jag skulle aldrig skratta åt, eller vara elak mot en förtvivlad människa, därför att jag vet hur det känns att vara utsatt. En annan sak jag har lärt mig är att för att bli älskad av andra, måste man älska sig själv precis som man är. Skillnader på livets alla områden I Folkhälsoinstitutets rapport Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning framgår att personer med utvecklingsstörning i Sverige har en ökad sårbarhet för många sjukdomar i jämförelse med den övriga befolkningen. Text: Monica Klasén McGrath I Folkhälsoinstitutets rapport sammanfattar författaren Öie Umb-Carlsson, forskare vid Uppsala universitet, ett antal studier kring hälsa hos personer med utvecklingsstörning som genomförts under senare år. De senaste trettio åren har livslängden för personer med utvecklingsstörning ökat och den senaste forskningen visar att unga personer kan förväntas få ett lika långt liv som personer som inte har utvecklingsstörning. Ökad sårbarhet Personer med utvecklingsstörning har en ökad sårbarhet för fysisk ohälsa. KOM UT-projektets studier visar att procent vuxna och procent barn med utvecklingsstörningar hade medicinska problem. De problem som är vanligast är allergier, övervikt, diabetes, hudbesvär, hjärtbesvär, inkontinens och muskelsjukdomar. Sköldkörtelrubbningar är särskilt vanligt hos personer med Downs syndrom. Rapporten visar också att personer med utvecklingsstörning har en ökad sårbarhet för psykisk ohälsa. De vanligaste psykiska problemen är beteendestörningar, depression och tvångsneuros. En indikator på hälsa och ohälsa är i vilken utsträckning man nyttjar hälso- och sjukvården. De studier som finns visar enligt Umb-Carlsson att personer med utvecklingsstörning inte söker primärvård i lika stor utsträckning som resten av befolkningen och att det därför finns en risk att fysiska och psykiska hälsoproblem inte identifieras och behandlas korrekt. Livets alla områden Studierna visar stora skillnader mellan personer med utvecklingsstörning och resten av befolkningen när det gäller levnadsförhållanden på i stort sett livets alla områden, framförallt när det gäller arbete, inkomst och socialt umgänge. Personer med utvecklingsstörning har sällan en traditionell anställning på den öppna arbetsmarknaden, utan många har sin främsta inkomst via socialförsäkringssystemet. Majoriteten har ett begränsat socialt liv och har mest kontakt med anhöriga och personal. Få har vänner som de själva valt. Publikationer från Statens Folkhälsoinstitut Arnhof, Ylva: Onödig ohälsa Hälsoläget för personer med funktionsnedsättningar, 2008 Umb-Carlsson, Öie: Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning,

6 Fakta om utvecklingsstörning Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning som påverkar en persons begåvningsutveckling under uppväxten och som sedan finns med under resten av livet. Ibland används istället begreppen begåvningsnedsättning, intellektuell funktionsnedsättning eller kognitiv funktionsnedsättning. Det formella namnet på diagnosen är mental retardation. Utvecklingsstörning innebär att ha svårigheter att ta emot och bearbeta information, att bygga upp egen kunskap och att använda sig av den kunskap man har. De här svårigheterna beror dels på en nedsatt intelligens, dels på en nedsatt så kallad adaptiv förmåga, vilket innebär förmågan att anpassa sig till omgivningen och klara sin vardag. Det finns olika grader av utvecklingsstörning, allt från mycket allvarligt begränsade förmågor till att personen klarar att leva ett självständigt liv med lite stöd. Det är vanligt att man tillsammans med en utvecklingsstörning också har andra funktionsnedsättningar, som exempelvis rörelsehinder, autism, syn- eller hörselnedsättning. Det finns ingen statistik på hur många i Sverige som har utvecklingsstörning. Men det finns olika vetenskapliga studier som visar att det är mellan 0,5 2 % av befolkningen. Det skulle innebära att mellan ca barn, ungdomar och vuxna har utvecklingsstörning. Diagnoskriterierna Det finns tre kriterier för att en person ska få diagnosen utvecklingsstörning: En intelligenskvot som är lägre än 70. En nedsatt adaptiv förmåga. Att problemen har uppstått före 18 års ålder. Diagnosen ställs vanligen med hjälp av manualen DSM-IV-tr (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Di- Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Personer med måttlig utvecklingsstörning kan ibland behöva använda alternativa kommunikationsformer, som tecken eller bilder. 6

7 sorders, text revision, APA 2000). I manualen används begreppet mental retardation och de exakta formuleringarna i de diagnostiska kriterierna är: A. Intellektuell funktionsnivå som ligger klart under genomsnittet, d v s ett IK-värde på 70 eller lägre. B. Samtidigt förekommande brister i eller nedsättning av adaptiv funktionsförmåga i minst två av följande avseenden: kommunikation, ADL-färdigheter, boende, socialt/interpersonellt, nyttjande av offentliga resurser, målinriktning, studier, arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet. C. Debut före 18 års ålder. I manualen delas utvecklingsstörning in i lindrig (IK 55-70), måttlig (IK 40-55), svår (IK 25-40) och djupgående (IK <25) utifrån den intellektuella funktionsnivån som bedöms med hjälp av begåvningstest. Det diskuteras idag hur användbar den här indelningen är och ett annat sätt att se på diagnosen håller på att växa fram. AAIDD, American Association for Intellectuell and Emotionell Disabilities, menar till exempel att man bör beskriva en utvecklingsstörning utifrån vilket stöd personen behöver, istället för utifrån graden av utvecklingsstörning. AAMR (American Association on Mental Retardation) har en definition som liknar DSM-IV-tr som står ovan. Men man betonar även att utvecklingsstörning inte bara är en egenskap hos individen utan måste ses i relation till individens omgivning. Attityder, tillgänglighet och andra faktorer i den nära omgivningen och i samhället, påverkar hur man bedömer om en person har en utvecklingsstörning eller inte. Det här blir särskilt tydligt när det gäller den adaptiva förmågan. Grundläggande behov och känslor är desamma hos alla barn, men barn med utvecklingsstörning kan ha svårare att uttrycka sina behov än andra barn. Test av intelligens och adaptiv förmåga En persons intelligenskvot, IK, får man fram genom särskilda så kallade psykometriska test som mäter olikförmågor i en persons tänkande. Några test är Wechsler Intellegence Scale for Children (WISC), Wechsler Adult Intellegence Scale (WAIS), Wechsler Preschool and Primary Scale of Intellegence (WPPSI), Ravens matriser och Leiter International Performance Scale. De två sista är test som mäter generell begåvning där testresultatet inte påverkas av den språkliga förmågan hos den som gör testet. I dag finns det också ett flertal test eller skalor för att beskriva en persons adaptiva förmåga, exempelvis Adaptive Behavior Assessment System (ABAS), och Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS). För att beskriva den adaptiva förmågan behövs flera dimensioner. De tre vanligaste dimensionerna är praktiska färdigheter (sammanfattas ofta ADL), sociala färdigheter samt akademiska färdigheter. Orsaker till utvecklingsstörning Hur en enskild persons utvecklingsstörning ser ut och hur mycket den Foto: Scanpix påverkar personens förmågor, beror bland annat på vad som orsakat utvecklingsstörningen, hur den neurologiska eller genetiska förändringen ser ut. Det beror även på hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter. Det finns en mängd möjliga orsaker till utvecklingsstörning; ärftliga faktorer, genetiska skador, sjukdomar eller skador under graviditet eller förlossning. Man vet att ärftlighet har betydelse. Föräldrar som själva har utvecklingsstörning får oftare barn med utvecklingsstörning. Olyckor och sjukdomar under uppväxtåren kan också genom skador orsaka utvecklingsstörning. Downs syndrom, som är en form av genetisk skada, är den vanligaste enskilda orsaken till utvecklingsstörning. Idag vet man mera om vad som orsakar utvecklingsstörning än tidigare, men fortfarande kan man i många fall inte hitta orsaken. Barn och utvecklingsstörning Utvecklingsstörning visar sig på olika sätt hos olika barn. Det beror på en rad faktorer, bland annat hur omfattande eller svår utvecklingsstörningen är och på hur barnets så kallade begåvningsprofil ser ut. Ett barn kan ha en god begåvning inom några områden och sämre inom andra. Ett annat barn har en helt annan begåvningsprofil. Barn med utvecklingsstörning utvecklas som andra barn inom flera områden, men i långsammare takt och de når sitt utvecklingstak tidigare. Svårigheter märks och blir tydliga i olika skeden i olika barns liv. Hos ett barn med en omfattande utvecklingsstörning påverkas barnets hela utveckling och därför uppmärksammas funktionsnedsättningen tidigt, ibland redan vid födelsen. Då är den ofta förknippad med speciella sjukdomar, fysiska funktionsnedsättningar eller avvikelser. En lindrig utvecklingsstörning uppmärksammas vanligen senare, ibland när barnet börjar skolan och får svå- 7

8 righeter med teoretisk inlärning, som att lära sig läsa och skriva. Ibland händer det också att man ställer en diagnos först i sena tonåren eller ännu senare. Då har barnet nästan alltid haft någon form av svårigheter i skolan, men att omgivningen inte förstått vad de beror på eller att man velat vänta och se. Grundläggande behov och känslor är desamma hos alla barn, men barn med utvecklingsstörning kan ha svårare att uttrycka sina behov än andra barn. Barn med grav utvecklingsstörning kan helt sakna tal och barn med lindrigare former har ofta en försenad språk- och talutveckling. Detta ställer krav på omgivningens förmåga att med lyhördhet och tålamod tolka och förstå barnets kommunikation. Ofta behöver man använda kompletterande kommunikationsstöd, som tecken eller bilder. Ett barn med utvecklingsstörning behöver också mer stöd och uppmuntran från vuxna än andra barn. Ett barns utveckling påverkas positivt om barnet får stöd, träning och förståelse från sin omgivning. Men krav som inte går att leva upp till, och en omgivning som är obegriplig, leder till onödig stress och psykisk ohälsa hos såväl små barn som ungdomar och vuxna. Ungdomar, vuxna och utvecklingsstörning Gemensamt för alla med utvecklingsstörning är att de uppfattar och förstår sin omvärld på ett mer konkret sätt än de som inte har en utvecklingsstörning. Man har ofta svårigheter att använda och tolka abstrakta symboler som siffror och bokstäver, vilket medför att man kanske aldrig lär sig att läsa, skriva och räkna. Detta innebär stora begränsningar i vardagen under hela livet och försvårar möjligheten till utbildning och arbete. Personer med utvecklingsstörning har ofta svårigheter med att planera, kontrollera, värdera och omvärdera det egna handlandet i olika situationer. Det här brukar sammanfattas med begreppet exekutiva funktioner. De exekutiva funktionerna behövs för att man på egen hand ska kunna anpassa, utvärdera, stoppa och förändra sitt beteende. Om man har brister i de exekutiva funktionerna, kan det i vardagen innebära att man får svårt att komma igång med saker, som exempelvis städning, därför att man inte kan planera hur man ska göra. Man kan också ha svårt att sluta i tid eller avgöra när man är färdig. De flesta med utvecklingsstörning behöver stöd för att klara sin vardag under hela sitt liv. En del kan leva ett relativt självständigt liv och ha en egen bostad med lite stöd, andra behöver mer stöd och bor i gruppbostad. En person med utvecklingsstörning utvecklas under hela livet även om den intellektuella utvecklingen stannar av. Man får nya erfarenheter och behoven förändras. Detta innebär att intellektuellt ha en lägre ålder än sin biologiska ålder, men att utvecklingen fortsätter på det känslomässiga och personliga planet. Alfred fick Att få ett barn som tidigt får diagnosen fragile-x har två sidor. Å ena sidan finns oron och de svårigheter med hyperaktivitet och utvecklingsstörning man utsätts för som familj. Å andra sidan utvecklas barnet hela tiden och man får starka band till varandra. Text: Anna Sundström Källor: Vad är utvecklingsstörning? Mats Granlund, FUB:s forskningsstiftelse ALA och Forskningsprogrammet CHILD, ISB, Mälardalens Högskola International classification of functioning, disability and health, World Health Organization (WHO) 2002, ICF, Geneva Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning, Socialstyrelsen Som liten var Alfred en glad och lätt bebis som sov bra på nätterna. Han hade dock lite låg muskeltonus. Han kunde sitta vid 8 månader, krypa vid 11 och gick när han var 15 månader. Vid ettårsdagen sa han enstaka ord. Vi tyckte att han var lite sen så vi sökte hjälp via barnavårdcentralen men där fattade man inga misstankar, berättar Alfreds pappa Markus Björkman. Avstannad utveckling Efter 15 månader började färdigheter plötsligt försvinna. Alfred sa inte längre några ord och han slutade att peka. Vid 18-månaderskontrollen gick det inte så bra och familjen fick remiss 8

9 tidigt diagnosen fragile-x Idag är Alfred fem år. Han är hyperaktiv och behöver ibland medicinering för detta. För oss som familj är den stora utmaningen att kunna kombinera arbete, dagis och träning på ett fungerande sätt, säger Markus. Familjen har beviljats stöd från kommunen i form av avlösarservice. En person därifrån hämtar Alfred från dagis två gånger i veckan och tränar honom. Alfred kan nu både bokstäver och siffror, använder flerordsmeningar och Pecs (bilder som illustrerar vad som ska hända och vad som har hänt). Alfred har blivit mer självständig och han har lätt att lära sig nya saker. Han är torr på dagis men inte hemma, och han kan cykla med stödhjul, avslutar Markus. Alfred har blivit mer självständig och han har lätt att lära sig nya saker, berättar pappa Markus. till en barnläkare. Föräldrarna fick en massa frågor som i sin tur väckte fler frågor hos dem. Man beslutade att göra en neuropsykologisk utredning. Från att ha varit ett lätt och glatt barn blev Alfred nu orolig och var ofta ledsen. Att börja på dagis blev jobbigt för honom, säger Markus. För föräldrarna blev det påfrestande att bo i ett radhusområde med många andra barn som var ute och lekte men utan att Alfred ville vara med. Det var också påfrestande att vänta på den fullständiga utredning som förhoppningsvis kunde ge svar. Två diagnoser När utredningen var klar fick Alfred diagnosen autismliknande symtom. Han var nu två år och fick stöd från ett autismcenter. Alfred utvecklades mycket, framför allt inom kommunikation, socialt spel och motorik. Man gjorde fler tester och efter ett tag stod det klart att Alfred hade fragile-x. Nu såg vi också ett klart ökat avstånd till jämnåriga barn. De andra barnen flög runt i lekarna men Alfred hängde inte med, minns Markus. Alfreds färdigheter började bli mer tekniska och han blev mycket intresserad av datorer. Vid tre års ålder fick han en assistent på dagis och han fick intensiv beteendeterapi. Han började också bli mer och mer rörlig och satt aldrig stilla. Vad är fragile-x? Fragile X-syndromet eller FRAXAsyndromet är den vanligaste ärftliga orsaken till utvecklingsstörning. Man beräknar att en på pojkar och en på flickor bär på den genetiska förändringen som är lokaliserat till x-kromosomen. Majoriteten av alla pojkar/män med syndromet har en utvecklingsstörning ofta i kombination med hyperaktivitet och autismliknande tillstånd. Hos flertalet finns vissa gemensamma utseendemässiga drag varav kan nämnas stora, utstående öron, plattfothet och stora testiklar hos tonårspojkar och vuxna män. Flickor/kvinnor med fragile-x kan vara helt symptomfria, ha lättare inlärningssvårigheter eller ha liknande symptombild som pojkar/män. Diagnosen ställs genom DNA-analys från ett enkelt blodprov. 9

10 Downs syndrom - vanligaste orsaken till utvecklingsstörning Idag har personer med Downs syndrom fått möjlighet till ett bra liv. Men ända in på sjuttiotalet placerades många barn med Downs syndrom direkt på institution eller hamnade i fosterhem. Nu händer det bara något enstaka barn. Text: Monica Klasén McGrath Göran Annerén, är professor i klinisk genetik vid Uppsala universitet och även verksam vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Han var inbjuden att tala om Downs syndrom vid ett seminarium anordnat av Centrum för handikappforskning, vid Uppsala universitet. Det var läkaren John Langdon Down, som var en av de första som beskrev tillståndet i mitten på 1800-talet och som är den som fått ge det sitt namn, började Göran Annerén. Tidigt såg man att risken för Downs syndrom ökar med stigande ålder hos modern. Idag vet vi att vid 40 års ålder är risken 1 procent att barnet drabbas av Downs syndrom. Positiv syn i Sverige Åldern för att föda barn har ökat påtagligt de senaste 25 åren. Idag är 21 procent av alla mödrar över 35 år när de får barn, mot cirka 7 procent Generellt i Europa föds det trots detta färre barn med Downs syndrom, vilket kan förklaras med den förfinade fosterdiagnostiken. I Frankrike, som har en av Europas mest liberala abortlagstiftningar och även många äldre mödrar, har antalet barn med Downs syndrom halverats, samtidigt som antalet aborter av foster med Downs syndrom har ökat. I Norge å andra sidan föds det flest barn med Downs syndrom i hela världen, 17 barn per I Sverige är motsvarande siffra 12 och i Danmark 5-7. I Sverige ligger antalet barn som föds med Downs syndrom still på mellan 100 och 130 barn om året, vilket gör Downs syndrom till den vanligaste enskilda orsaken till utvecklingsstörning i Sverige. 20 procent av alla graviditeter går till spontana missfall och bland dessa finner man någon form av kromosomrubbning hos sju av tio. När fostret har trisomi 21, det vill säga den kromomrubbning som orsaker Downs syndrom, så blir det spontant missfall i cirka 80 procent av fallen. I Sverige har synen på Downs syndrom blivit mer positiv. Det finns möjligheter för de här barnen att få ett bra liv. Så har det inte alltid varit. År 1978 placerades det sista nyfödda barnet med Downs syndrom på en institution direkt från BB och många barn placerades i fosterhem. Idag är det bara något enstaka barn årligen som behöver en placering. Vikten av information Göran Annerén poängterar vikten av familjestöd och adekvat information till nyblivna föräldrar. Han anser att det är av betydelse att den läkare som ger den första informationen till föräldrarna är erfaren och har kunskaper på området. Att få veta att ens barn har Downs syndrom innebär en förlust av det barn man hade väntat på. Som läkare bör man förvänta sig alla former av reaktioner på informationen. Man behöver få tid att ta sig igenom den här processen och kan inte ta in för mycket information på en gång. Därför bör man som vårdpersonal ge familjen möjlighet att återkomma för mer information när de är redo. Det är viktigt att hjälpa föräldrarna att uttrycka sina känslor, stödja deras egen förmåga att läka och inte försöka ge dem tillbaka vad de förlorat, menar Göran Annerén. Hjärtfel vanligast Barn med Downs syndrom har ofta komplicerade förlossningar. Det är 10

11 nerén sticka hål på myten om att alla personer med Downs syndrom skulle bli dementa redan som unga. Jag skulle vilja säga att det inte existerar någon demens hos dem före 35 års ålder. Vid 54 års ålder har ungefär hälften fått symtom på demens. Man kan ofta misstolka depression som demens, då symtomen är likartade, med likgiltighet, trötthet och minnesluckor. Men till skillnad från demens är depressionerna behandlingsbara. Man ska alltid behandla konstaterad depression hos personer med Downs syndrom. Gärna med antidepressiv läkemedelsbehandling, beteendeterapi och socialt stöd. 100 procent av alla personer som har Downs syndrom har en utvecklingsstörning, men variationen är mycket stor med en spridning på mellan 20 och 80 i IQ, säger professor Göran Annerén. vanligare att de blir förlösta med kejsarsnitt, drabbas av syrebrist eller är för tidigt födda. De är också mer sårbara vid födelsen och har som små ökad infektionskänslighet, ökad risk för att drabbas av leukemi, hjärtmissbildningar och mag- och tarmmissbildningar. Nedsatt hörsel, ögon- och synproblem, övervikt och sköldkörtelproblem är andra exempel på fysiska problem som förekommer oftare bland personer med Downs syndrom. Det vanligaste problemet är dock missbildningar av hjärtats klaffar och mellan 40 och 50 procent föds med hjärtfel. Nuförtiden kan man operera de här hjärtfelen tidigt, redan före sex månaders ålder, vilket också har sänkt dödligheten från 13 procent till 1 procent. På 20-talet var medellivslängden fem år, men idag är den 60 år, vilket innebär att det aldrig funnits så många personer med Downs syndrom i vårt samhälle, som det gör idag. Depression vanligt Utvecklingen hos ett barn med Downs syndrom går långsammare än hos andra barn. 100 procent av alla personer som har Downs syndrom har en utvecklingsstörning, men variationen är mycket stor med en spridning på mellan 20 och 80 i IQ. Många får i vuxen ålder epilepsi och utvecklar depression och senare en för tidig demens. Just depressioner verkar vara vanligare hos personer med Downs syndrom. Vid andra former av utvecklingsstörning finner man depressioner bland fyra procent, medan samma siffra är nära 35 procent hos personer med Downs syndrom. Inte tidig demens När det gäller demens vill Göran An- Fakta om Downs syndrom En person med Downs syndrom har en extra kromosom 21 som kallas trisomi 21. Människan har anlag och enbart 225 av dem sitter på kromosom 21, som är den kromosom som innehåller minst antal anlag av alla kromosomer. Det är ett litet område på kromosom 21 som innehåller de anlag som ger Downs syndrom. Man ställer en definitiv diagnos med kromosomanalys. Idag får man svar på 4-5 dagar, men på 60-talet tog det flera veckor. Redan på BB kan man undersöka barnet och med hjälp av Halls kriterier stärka respektive avfärda misstanken om Downs syndrom. Halls kriterier utvecklades av Bertil Hall 1965 och beskriver 20 specifika drag, som vanligen återfinns hos barn med Downs syndrom. Om barnet har 12 eller fler av dessa drag så är diagnosen säker och finns 4 eller färre är Downs syndrom uteslutet. 11

12 Det kommer att gå bra för mig Morgan Björkman- Björling är 18 år och fick för ett par år sedan veta att han har en lindrig utvecklingsstörning. Han går på särgymnasiet i Nynäshamn och för första gången trivs han i skolan. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Jag passar in här och det är en skön känsla att få känna sig duktig, säger Morgan. Morgans skolgång har kantats av problem och konflikter, både med lärare och klasskamrater. I mellanstadiet fick han diagnoserna Aspergers syndrom och DAMP, senare ändrades DAMPdiagnosen till ADHD. Jag var ganska bråkig som barn, blev arg och slogs med många, säger Morgan. Nu är jag lugnare och blir inte arg så lätt. Periodvis fick Morgan undervisning av en speciallärare i hemmet. Det var som värst i andra klass. Egentligen var det först i högstadiet, när jag bytte till särskolan som det lugnade ner sig. Visst var jag stojig och högljudd, men jag bråkade inte så mycket längre. Att kunna hjälpa andra Nu går Morgan i särgymnasiet i Nynäshamn och för första gången trivs han verkligen. Jag känner att jag passar in här. Förut hade jag det alltid svårare än mina klasskompisar, men i den här klassen är jag en av de som har minst svårigheter. Det känns bra att kunna hjälpa andra ibland, att få känna sig duktig. När Morgan var yngre hade han svårt att acceptera sina diagnoser, men när han nu nyligen fick diagnosen utvecklingsstörning, tycker han inte att det spelar någon roll. Jag tror att jag tyckte att det var svårt därför att jag kände mig annorlunda, att alla tyckte att jag var så bråkig. Jag ville ju bara vara som alla andra. Nu märker jag att jag fungerar ganska bra i jämförelse med många andra i min klass och då känns det bättre. Det kommer att gå bra för mig i livet. Samtalsgrupp på UNG Bara för ett par år sedan hade Morgan problem med svåra tvångstankar. Det var hemskt jobbigt, men nu tar jag medicin och mår mycket bättre. 12

13 Nu går jag också hos en psykolog inom habiliteringen och det mår jag bra av. Under en period var han med i en samtalsgrupp med andra ungdomar med lindrig utvecklingsstörning på verksamheten UNG inom Handikapp & Habilitering. Det var kul och vi pratade om mycket som jag har haft användning av sedan. Att mobbning är fel och att både den som mobbar och den som blir mobbad mår dåligt, exempelvis. Spela någon annan Morgan vill bli filmskådespelare och han går på teaterkurs i Svedenskolan i Bergshamra en gång i veckan. Vi improviserar ganska mycket och det är roligt att spela någon man vanligtvis inte alls är, som en riktig hårding till exempel. Morgan har två äldre bröder och precis som dem vill han på sikt bo i egen lägenhet. Ja, jag vill klara mig själv och absolut inte bo i gruppbostad. Att leva i ett gränsland Sandra tycker inte att hon hör hemma någonstans. Att leva med en lindrig utvecklingsstörning är som att leva i ett gränsland, mellan det normala och det avvikande. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Alla förväntar sig att jag ska vara precis som alla andra. När jag spårar ur och överreagerar finns det ingen förståelse. Nej, då står jag ensam. Sandra Sundell är som vilken tjej som helst i 25-årsåldern. Hon är välklädd, söt och full av planer inför framtiden. Hon berättar att hon arbetar i receptionen på ett företag som säljer sexleksaker och att hon har världens trevligaste arbetskamrater. Det ovanliga med Sandra är att hon har en lindrig utvecklingsstörning och det har hon vetat sedan hon var 18 år. Innan dess var livet bara kaos. Hela mitt liv har jag känt mig an- norlunda och jag har aldrig vetat vad som är fel med mig, säger Sandra öppet. Mina problem har handlat mycket om relationer till andra människor, till kompisar och sedan jag blev vuxen till killar. Jag är gränslös och kan nog uppfattas som väldigt krävande. Sandra säger att hon aldrig haft några riktiga vänner. Att ingen förstår henne. Nej, jag har varit ensam i hela mitt liv. Min bästa vän är nog min mamma. Alla andra har jag skrämt bort. Det är egentligen först nu som jag tycker att jag har några vänner överhuvudtaget och det är jobbets förtjänst. Hela mitt liv har jag känt mig annorlunda och jag har aldrig vetat vad som är fel med mig, säger Sandra. 13

14 Inte fått stöd Sandra gick i vanlig skola de första åren, men från och med mellanstadiet gick hon och hennes bror i skolan hos antroposoferna i Järna. Vi pendlade från Gnesta varje dag. Jag var mobbad och hade svårigheter i skolan, särskilt i matematik. Jag har epilepsi också och det var svårt att ställa in min medicin och därför var jag borta mycket från skolan. Min mamma har tjatat och tjatat i alla år för att jag skulle få hjälp, men jag har aldrig fått det stöd jag behöver. Sandra har alltid hållit igång och haft flera fritidsintressen. Att motionera och röra på sig har varit ett sätt att hålla problemen i schack. Jag har dansat i hela mitt liv. I gymnasiet kom jag in på teater och scenkonst i Södertälje, men hoppade av efter ett år. Jag var trött och min epilepsi hade en stor del i att jag valde att sluta. Fick respekt Sandra började jobba på Konsum där hon bodde. Hon trivdes och gjorde ett bra jobb. Jag ansvarade för mjölkdisken och fick vara mentor för nyanställda och praktikanter. Det kändes bra att få vara ansvarig för något och klara av det. På fritiden engagerade jag mig i Ungdomens hus, stod i kiosken och kaféet. Där kände jag att jag fick respekt. Sandra utstrålar en slags styrka, en benhård envishet som kontrasterar mot hennes starka känsla av utanförskap. Det är konstigt, men jag är nog ganska stark. Det hade kunnat gå riktigt illa för mig, men jag har tagit mig igenom en massa elände. Hör inte hemma någonstans Nu vet Sandra att svårigheterna i skolan, hennes impulsivitet och starka känslor hänger samman med att hon har en lindrig utvecklingsstörning. Det var hemskt att få diagnosen och egentligen vet jag inte vad den innebär. Jag kanske förstår mig själv och mina reaktioner bättre, men tycker samtidigt inte att jag hör hemma någonstans. Jag känner mig avvikande i förhållande till alla människor, både de som inte har och de som har utvecklingsstörning. När jag träffar nya människor berättar jag inte om min diagnos, men det händer att jag försöker förklara mitt beteende när jag känner folk lite bättre. Sandra säger att det går bra så länge vänskapen är på ett ytligt plan, men att det uppstår problem så fort hon blir känslomässigt engagerad. Därför har jag stora svårigheter i relationer med killar. Jag vet att jag är krävande och bråkar om minsta skitsak. Samtidigt har jag svårt att visa mina innersta känslor. Istället för att visa när jag är sårad och ledsen, blir jag aggressiv och irriterad. Den största ljuspunkten i Sandras liv är jobbet. Jag berättade för min arbetsgivare om min utvecklingsstörning och de har anpassat mina arbetsuppgifter till min förmåga och mina behov av struktur och tydlighet. Nu har jag jobbat där i fyra år och jag trivs så otroligt bra. I vår ska Sandra gå i en liten samtalsgrupp på verksamheten UNG. Det finns en annan tjej som har liknande svårigheter som jag har och henne ser jag verkligen fram emot att träffa. Det skulle vara skönt att ha någon som förstår. Sandra flyttade hemifrån redan när hon var 18 år och hon klarar det mesta själv. Jag kan absolut ta hand om mig själv, men jag behöver hjälp med ekonomin. Det är mamma som hjälper mig med sådana saker. Men jag vill inte leva ensam för alltid, utan skulle så gärna vilja träffa någon som kan ta mig för den jag är och som jag kan bilda familj med. Det är det jag längtar efter. Och sedan skulle jag vilja börja dansa igen, säger Sandra och ler....alla dessa salbergare! En synnerligen svår mellanform av sjukhus och fängelse. Så beskrevs Salberga av sin egen överläkare. I den här boken får du berättelsen om det väldiga kasernsjukhuset. Patienterna och skötarna. Tvånget. Lunken. Glädjestunderna. Den ständiga längtan efter frihet. Inne på sjukhuset isolerades obekväma och utvecklingsstörda orosandar i väntan på sterilisering. Men också alkoholister, sexualförbrytare, småtjuvar och mördare. Och en del som inte alls skulle ha varit där. Med åren blev allt bättre. Men vägen dit var mödosam. Av Salbergas rivningsmassor skulle det ha blivit en skidbacke. Men sjukhuset och backen föll i glömska. I boken återuppstår gamla Salberga med ljusa och mörka minnen. En kritiserad vårdepok där medmänskligt och omänskligt blandades. Salberga låg i Sala. Under 50 år betjänade sjukhuset kommuner och landsting över hela landet. Boken är utgiven på förlaget Klippt & Sagt. 14

15 Rätt diagnos är aldrig fel Det saknas enhetliga riktlinjer för hur utvecklingsstörning ska utredas. Några regler för vem som ska utföra utredningen existerar inte heller. Rutinerna skiljer sig åt, både inom och mellan olika landsting och kommuner. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Några enhetliga nationella riktlinjer för hur en utredning vid misstanke om lindrig utvecklingsstörning ska utföras i Sverige finns inte. Socialstyrelsen har inte utfärdat några riktlinjer för vad en utredning ska innehålla men har fått påstötningar om att det skulle behövas. En del kommuner har fastslagit vad de anser att en utredning måste innehålla. Flera av dem stöder sig i sin tur på de allmänna rekommendationer som Skolverket har utfärdat (Skolverkets allmänna råd 2001:23) om hur utvecklingsstörning ska diagnostiseras i samband med inskrivning i särskolan. I rekommendationerna påtalas vikten av att en utredning både innehåller begåvningstest och en utredning av elevens adaptiva färdigheter, alltså de sociala och praktiska färdigheter som människor i vårt samhälle behöver för att kunna fungera i vardagen. Det betonas också i de definitioner av begreppet utvecklingsstörning som används i utredningssammanhang, som DSM-IV och ICD-10. Dessutom behöver varje barn som bedöms ha en lindrig utvecklingsstörning få möjlighet till en medicinsk bedömning avseende orsak till funktionsnedsättningen. Utredningen i sin helhet är viktig inte bara med tanke på skolgången utan också i ett livsperspektiv, betonar barnneurolog Elisabeth Fernell. Ibland är det svårt att avgöra om ett barn har en lindrig utvecklingsstörning eller om barnet är svagbegåvat, säger Siv Lantto. Hon är psykolog och gör som egenföretagare utredningar av elever på uppdrag av deras skolor. 15

16 Ofta sker en utredning i anslutning till att ett barn ska börja eller just börjat i skolan. Men i slutet av grundskolan, inför stundande slutbetyg och framtidsplanering, blir också många elever aktuella för utredning. Föräldrar eller andra vårdnadshavare har rätt att kräva, och skolan själv kan också initiera, en utredning. Svårt tolka vardagsfärdigheter Begåvningstest som alltid ingår i utredningen kallas också psykometriska test. De ger efter psykologens tolkning av resultat, ett mått mätt i siffror. En IQ-nivå mellan och cirka 70 motsvarar den begåvningsnivå som innefattas i diagnosen lindrig utvecklingsstörning. De adaptiva färdigheterna, vardagsförmågorna och den sociala kompetensen däremot har det inte funnits något sätt att mäta i siffror. För psykologen, som gör den här utredningen föreligger alltså en grannlaga uppgift; att utifrån inhämtade uppgifter från omgivningen tolka såväl deras uppgifter som resultaten från de psykometriska testen och därefter göra en sammanvägning av de två delarna, för att slutligen avge sitt omdöme och eventuellt sätta en diagnos på svårigheterna. Nytt test Siv Lantto är psykolog och gör som egenföretagare utredningar av elever på uppdrag av deras skolor. Hon berättar att det nu kommit ett nytt test, ABAS (Adaptive Behavior Assessment System), där föräldrar och personal får svara på frågor kring hur barnet fungerar i vardagen. Deras svar översätts sedan till poäng enligt IQ-poängsystemet, men det är så nytt att jag bara har använt det på några enstaka elever. De test hon använder sig av i utredningsarbetet mäter enbart intelligensen och benämns Wechslerskalorna efter sin skapare David Wechsler. Framför allt använder hon sig av I slutet av grundskolan, inför stundande slutbetyg och framtidsplanering, blir många elever aktuella för utredning. WISC-IV (Wechsler Intellegence Scale for Children) men det händer att hon använder WAIS-III (Wechsler Adult Intellegence Scale) som är ämnat för personer över 17 år eller WPPSI-III (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intellegence) som är utformat för barn under skolåldern. Gemensamt för de olika skalorna är att de består av olika deltest där olika förmågor testas, till exempel språklig kapacitet eller logisk förmåga. Resultaten av deltesten mäts i siffror som läggs samman och den totala summan utgör testpersonen intelligenskvot, IQ eller IK. Men först tar jag reda på så mycket som möjligt om eleven. Jag hämtar in uppgifter från föräldrar, skolpersonal och ur skolhälsovårdsjournalen, om föräldrarna tillåter det. Jag tar reda på hur eleven fungerar inlärningsmässigt, vilken nivå eleven befinner sig på jämfört med jämnåriga kamrater, hur han eller hon fungerar motoriskt, socialt, på utflykter, med kamrater. Jag tar reda på hur det såg ut tidigt i barndomen, vid förlossningen, under graviditeten, hur barnet utvecklats motoriskt, språkligt och under sina första år. Inte minst frågar jag föräldrarna hur de själva tänkt kring barnet och dess förmågor. Om elevens begåvning ligger under IQ 70 och om eleven också har svårt med de vardagliga färdigheterna och Foto: Scanpix den pedagogiska utredning som lärarna gjort visar på stora svårigheter i inlärningen, klassificeras svårigheterna som en utvecklingsstörning. En medicinsk bedömning ska också utesluta andra förklaringar till svårigheterna. Men ibland är det svårt att avgöra om ett barn har en lindrig utvecklingsstörning eller om det är svagbegåvat. Om jag känner mig tveksam väntar jag med att sätta diagnos och att föreslå särskoleplacering. Jag kanske föreslår en mindre undervisningsgrupp istället eller anpassning i skolämnena till förmågan och att vi gör en ny utredning efter ett år eller två. Utreder språk och motorik Margareta Albåge är läkare och arbetar på den neuropediatriska enheten på Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Också där sker en del utredningar om utvecklingsstörning. Vi följer barn med generell utvecklingsförsening inom språk eller motorik här hos oss. Ibland vill man efter ett tag göra en kognitiv utredning Olika vägar för utredning Skolhälsovården i samband med skolstart eller vid problem under skolgång. BVC, i samverkan med utredande läkare/psykolog. Barnkliniker vid sjukhus kan initiera utredning vid misstanke om kognitiva nedsättningar. Barnhabiliteringen för barn som redan har kontakt med habiliteringen. Neuropsykiatriska utredningsteam för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och utvecklingsstörning. Vuxenpsykiatrin vid misstanke om utvecklingsstörning hos vuxna. Vuxenhabiliteringen för ungdomar och vuxna som söker insatser från habiliteringen. 16

17 också och då görs den här hos oss, berättar Margareta Albåge. När barn som har motoriska funktionshinder, till exempel cerebral pares och därför tillhör barnhabiliteringen, behöver utredas kognitivt kan det göras inom habiliteringen istället. En tredje grupp är förskolebarn med en ospecifik utvecklingsförsening. De får sin utredning genom BVC eller rättare sagt genom de öppenvårdspsykologer som arbetar på uppdrag åt barnläkarna i öppenvården. När det förutom utvecklingsstörning också finns misstankar om andra kognitiva eller psykiatriska funktionsnedsättningar, så sker diagnostiseringen ofta inom specifikt inriktade diagnosbaserade utredningsteam. Problem i vuxen ålder Det finns vuxna personer som klarat sig genom stora delar av livet trots sina svårigheter. De kanske har tragglat sig igenom de obligatoriska skolåren och därefter försörjts av åldrande föräldrar eller fått ett anpassat jobb i familjeföretaget. När föräldrarnas stöd av någon orsak upphör eller när kravet på större vardagsförmågor av andra skäl ökar, får de här personerna svårt att klara av tillvaron. Inom habiliteringen händer det att personer som de redan har kontakt med kommer till dem och säger jag har mer problem än vad min diagnos säger, berättar psykolog Carina Åsling på Tullinge habiliteringscenter. Det händer också att exempelvis en mamma till ett barn som nyligen fått diagnosen utvecklingsstörning, känt igen sina egna svårigheter i barnets. Om vi finner anledning till misstanke om utvecklingsstörning så utreder vi mamman hos oss. Vi tänker att det är bättre att vi som kan utvecklingsstörning gör det än att vi ska skicka henne vidare någon annanstans. Söker sällan hjälp Personer som inte redan har någon koppling till habiliteringen söker däremot sällan hjälp för sina svårigheter. Dessa personer återfinns istället ofta inom vuxenpsykiatrin. Också här finns problemet med flera diagnostiserbara svårigheter. Visst händer det att vi stöter på folk med psykiatriska diagnoser där vi kan misstänka att det ligger en lindrig utvecklingsstörning i botten. De misstankarna för vi naturligtvis vidare, konstaterar Hans Berg, som är sjuksköterska i ett psykiatriskt mobilt team för unga vuxna i Norrtälje. Det kan ta tid innan det resulterar i en utredning men det är viktigt att problemet uppmärksammas. Rätt diagnos är ju aldrig fel, säger Hans Berg. Hans Johansson är enhetschef i vuxenpsykiatrin i Norrtälje. Han beskriver att psykiatriverksamheterna inom Tiohundra AB, som är kommunens och landstingets gemensamma vårdbolag i Norrtälje, sedan årskiftet har utredningsansvaret även för personer med kognitiva funktionshinder. En sådan utredning innefattar förutom begåvningstest, bland annat utredning av adaptiva färdigheter, intervjuer med föräldrar och frågor kring hur det fungerade i skolan. Det är ett stort batteri och omfattar betydligt mer än en vanlig patientundersökning. Ungefär fyrtio timmars arbete går åt för en fullständig utredning och då är flera yrkesgrupper involverade, i första hand psykolog, läkare och arbetsterapeut. Om utredningen visar på en lindrig utvecklingsstörning remitteras patienten till habiliteringen, såvida inte patientens psykiska lidande också behöver behandlas. Men oftare är det just så att patienten har både en psykiatrisk diagnos och en kognitiv funktionsnedsättning. Då måste vi avgöra vad som är det dominerande i bilden. Ett för bedömaren inte helt enkelt avgörande, säger Hans Johansson. Wechslerskalorna WPPSI-III Test för bedömning av kognitivt fungerande hos småbarn, innehåller 14 deltest: Information, Ordförråd, Slutledning, Blockmönster, Matriser, Bildkategorier, Kodning, Symbolletning, Förståelse, Bildkomplettering, Likheter, Figursammansättning, Ordigenkänning och Bildbenämning. WPP- SI-III ger i likhet med föregångarna poäng på verbal IK, performance IK samt på helskale IK. Nytt är att man även kan räkna fram ett Snabbhetsindex (för barn i åldern 4:0 7:3 år) och ett Basalt Språk index (för båda åldersgrupperna). WISC-111 Test för bedömning av kognitivt fungerande hos barn och ungdomar, WISC-IV omfattar tio ordinarie deltest och fem kompletterande (deltest inom parentes nedan). Strukturen i skalan bygger på en uppdelning av de femton deltesten i fyra index: Verbal funktion, Perceptuell funktion, Arbetsminne och Snabbhet. Deltesten i Verbal funktion index är: Likheter, Ordförråd, Förståelse, (Information), (Slutledning). Deltesten i Perceptuell funktion index är: Blockmönster, Bildkategorier, Matriser, (Bildkomplettering). Deltesten i Arbetsminne index är: Sifferrepetition, Bokstavs-siffer-serier, (Aritmetik). Deltesten i Snabbhet index är: Kodning, Symbolletning, (Djurletning). WAIS-III, Test för bedömning av kognitivt fungerande hos vuxna, omfattar 14 deltest: Bildkomplettering, Ordförråd, Symboler - kodning, Likheter, Blockmönster, Aritmetik, Matriser, Sifferrepetition, Information, Bildarrangemang, Förståelse, Bokstavs-siffer-serier, Symbolletning och Figursammansättning. Resultaten från WAIS-III presenteras som verbal IK, performance IK samt helskale IK. Dessutom genereras fyra olika faktorbaserade indexpoäng: Verbal Förståelse, Perceptuell Organisation, Arbetsminne och Snabbhet. 17

18 Med smådjuren i fokus För tre år sedan kompletterades undervisningen vid gymnasiesärskolans Park och miljöprogram på Berga Naturbruksgymnasium. I det individuella valet gavs eleverna möjlighet att fördjupa sina kunskaper om smådjur. Sedan dess har elevantalet stigit och det är framför allt bland flickor som intresset för programmet har ökat. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Roger och Marie bor naturnära på Berga gård i Västerhaninge. De lever ett lugnt och stillsamt liv. Så här vintertid håller de sig inne och kurar i värmen, myser och njuter mest av naturen i form av krukväxtsgrönska. Så långt är de rätt lika oss andra här uppe i den kalla nord. Det är när man kommer till det här med maten som de skiljer ut sig. Roger och Marie äter nämligen bara på måndagar. Och på menyn står vecka efter vecka samma sak; små grisskära musbarn. Den för oss något udda dieten beror på att det lika udda paret inte är människor, utan majsormar. De bor på vindsvåningen i den högra flygeln till Berga gård. Här bor också bland andra kaninerna Stampe och Skrållan, dvärghamstern Nikita, en ödla, tre sköldpaddor och ett gäng afrikanska dvärgmöss. Alla djuren ingår som levande undervisningsmaterial för de femton eleverna i Np4, på Berga Naturbruksgymnasium. Np4 är ett fyraårigt gymnasieprogram för särskolan med inriktning mot Park och miljö. Kraven som ställs på eleverna är att de ska klara av ett nationellt program för gymnasiesärskola. De får praktisera en vecka eller två innan antagning. På så vis får de själva en chans att upptäcka om programmet passar dem och skolan får möjlighet att testa om eleverna kommer att klara undervisningen. Samtliga elever på programmet har diagnosen lindrig utvecklingsstörning. Målet att klara sig själva Målet för undervisningen är att eleverna efter skolslut ska klara av att jobba, bo själva och att ha ett aktivt socialt liv. Det lyckas vi ganska bra med, konstaterar Np4s enhetschef Staffan Alinder som tillsammans med lärare och instruktörer sköter ruljangsen. Programmet är uppdelat i kärnämnen, karaktärsämnen och individuellt val. Medan lärarna Åsa Degeby och Gittis Grann Wressel undervisar i kärnämnen och vissa karaktärsäm- Natalie gullar med en chinchilla. Men en regel är att man måste fördela kel och gos på alla djuren. 18

19 Adam städar upp i marsvinsburen. nen, bidrar instruktörerna med sina, ofta praktiska kunskaper inom det individuella valet. Ibland kommer också lärarna från det 3-åriga naturbruksgymnasiet och undervisar i ämnen som matte och talad engelska. Mer än hälften av skoltiden viks åt karaktärsämnena som just är ämnen som är karaktäristiska för Miljö och parkprogrammet. Kurser som natur och miljö, odling, trafikantkunskap, fastighetsskötsel och arbetsmiljö och säkerhet ingår. Boendekunskap har en egen plats på schemat. Vi har en kurs där eleverna lär sig städa, tvätta och laga mat. Vi skulle gärna utvidga den till att också omfatta övning i att bo hemifrån. På Berga Naturbruksgymnasium finns elevbostäder men för gymnasiesärskolans elever finns det tyvärr inget boende, säger Staffan. Annorlunda skolmiljö Medan Roger och Marie och de andra djuren bor på övervåningen ryms undervisningssalarna och köket på bottenplanet. Miljön skiljer sig rätt rejält från en vanlig gymnasieskolas. Mys- Dags för utfordring. Johanna ser till att alla får sin mat. faktorn är påtaglig så här en måndagsmorgon i mitten av december. Elevter, samtidigt som de tänder värmekande om scheman och vardagligheerna på Np4 börjar dagen med tyst ljus och adventsstakar. De gör klart för läsning. De sitter utspridda runt bord, veckoplaneringen som alltid är första i fåtöljer eller nedsjunkna i soffan, punkt på dagordningen på måndagarna. För det mesta ägnas förmiddagar- några med en tekopp bredvid sig. De läser Mankell, Guillou, B-Wahlströms na åt teori medan eftermiddagarna är ungdomsböcker, vampyrhistorier och mer praktiskt inriktade. Caroline och faktaböcker om smådjur. Under tiden Natalie ägnar därför förmiddagen åt småpratar lärare och instruktörer vis- matte. Men eftersom julmarknaden 19

20 står för dörren pågår också en livlig aktivitet i köket där fyra elever tillsammans med instruktör Helena Ahrling bakar mjuk pepparkaka och kokar mikrokola. Samtidigt går två av eleverna en trappa upp för att utfordra djuren och att städa i deras burar. Adam tar hand om marsvinen. Han tycker det är kul med djuren men allra mest intresserad är han av att köra traktor och sittgräsklippare. Traktorkörkort Att eleverna tar traktorkörkort under sin tid på skolan är en målsättning, liksom att alla lär sig att hantera en röjsåg. En del lär sig också att använda motorsåg. Det är elever som har teknisk inriktning på sitt individuella val, som omfattar 600 timmar under de fyra åren. De som inte valt teknikinriktning har valt djurinriktning, där en fördjupning på smådjur ingår. Smådjursfördjupningen, som bara är tre år gammal, har lockat en hel del nya elever till skolan, många av dem flickor. En av dem är Johanna Pettersson. Faktiskt är hon en av dem som med sina önskemål drev fram smådjursinriktningen. För henne är djur det självklara valet och hon siktar på att arbeta i djurpark när hon går ut skolan nästa år. Det är hon som gör rent hos kaninerna för att sedan med van hand mata Roger och Marie. Noggrant tvättar hon händerna mellan de olika djuren. Hygienen är extremt viktig. Särskilt när det gäller reptiler. De är extra känsliga för smittor och bär ofta själva på salmonella, berättar hon, medan hon balanserar Roger med hjälp av en särskild ormkrok. Många elever är väldigt självgående. Andra behöver lite hjälp och stöttning. Gemensamt för dem alla är att de är så ambitiösa. De är underbara att jobba med, berättar Anki Johansson en av instruktörerna, som själv deltar aktivt i städningen och matningen. Det ger ett så bra tillfälle att pra- Anki Johansson är en av instruktörerna, som själv deltar aktivt i städningen och matningen. ta när man står där vid burarna på tu man hand. Då öppnar ungdomarna sig ofta och många har ett stort behov av att prata om lite jobbiga grejer, säger hon. Bättre självkänsla Precis som de övriga eleverna är Johanna nöjd med skolan, även om det alltid finns saker som kan bli bättre. Själv skulle hon till exempel vilja läsa japanska. Andra vill läsa mera matte, köra mera traktor och slippa att plantera sticklingar och att kratta löv. Jag tycker det har känts bra att gå här. Det flyter på, jag kan koncentrera mig och lär mig mer. Jag får bättre självkänsla, säger Johanna. Hon berättar att hon har gått i särskola sedan andra klass, eftersom hon hade svårt med läsningen och koncentrationen i den stora klassen. Själva ordet särskola är lite känsligt för mig, eftersom jag inte har så stora problem i övrigt. Jag brukar oftare säga att jag går i en specialskola eller i en liten klass och det köper alla, säger hon. Ylva Hjord är instruktör med speciellt ansvar för smådjuren. Hon är den som tillsammans med eleverna byggt upp smådjursverksamheten alltifrån att snickra burar till att namnge sköldpaddor och skriva matningsscheman. För de elever som blir utredda och får sin diagnos sent i livet kan det innebära en verklig identitetskris. För de som gått i särskola från det att de var små, är det enklare. De har vuxit in i det, konstaterar hon. På Np4 läggs stor vikt vid utvecklandet av elevernas sociala kompetens. Livskunskap utgör ett ofta återkommande ämne. Kamratskapet som växer fram eleverna emellan står det ingenting om på schemat, men det är förstås minst lika viktigt. Klasskompisarna betyder mycket för mig. De delar mina intressen och så är de snälla mot mig när jag är ledsen och så, säger Johanna. Eleverna tränar också sina sociala färdigheter och sin kommunikationsförmåga i samvaron med djuren. I rummet på bottenvåningen sitter Trivselregler för djuren uppsatta. De omfattar paragrafer som: undvik plötsliga ljud, högt prat och skrik, ha inte djuren i knäet när du sitter vid datorn och tänkt på att inte bara gulla med ett djur utan att fördela smek, kel och gosiga ord på alla. Johanna tar orden på största allvar. När jag är med djuren, tänker jag på att de ska ha det bra. Jag tänker på att jag tar hand om dem så som det står i böckerna att man ska göra. Jag tänker på mig själv också och på att när jag är med djuren är jag mig själv, berättar Johanna, som inte är ledig från djuren när skoldagen är slut. Då väntar såväl katterna, geckoödlorna, undulaterna och en collie på hennes uppmärksamhet där hemma. När jag är med djuren känner jag verkligen att det här är min grej. 20