Utvecklingsstörning. att leva med

Transkript

1 att leva med Utvecklingsstörning I denna skrift får du möta Vidar, Sita, Fahid, Petra och Livia. Fem personer i olika åldrar och med olika bakgrund, behov och intressen. Det som de alla har gemensamt är att de har en utvecklingsstörning.

2 Fahid gillar bandy Fahid har precis flyttat hemifrån. Han trivs jättebra i sin fina lägenhet. Det är härligt att kunna vara ensam när man vill och det är lika härligt att äta middag tillsammans med de andra som också har lägenheter i gruppbostaden. Fahid har en utvecklingsstörning och behöver stöd i sin vardag. 3

3 Fahids föräldrar kommer från Irak, men de har bott i Sverige i många år. Fahid är 25 år och både han och hans systrar är födda i Sverige. Fahid har Fragilt X, en ärftlig kromosomrubbning som bland annat medför utvecklingsstörning av olika grad. Fahid lärde sig tala sent och det var så man från början uppmärksammade att han har en utvecklingsstörning. Nu talar han både spanska och svenska, men han har ett begränsat ordförråd och kan varken läsa eller skriva. Fahid har gått i särskola och i särgymnasium, där han slutade för fem år sedan. Nu arbetar Fahid på en daglig verksamhet där han monterar ficklampor. Det passar honom bra eftersom han är intresserad av hur tekniska saker fungerar. Han trivs med sitt jobb och är en uppskattad arbetskamrat. Efter jobbet åker han hem till sin lägenhet och på helgerna är han ofta hemma hos sina föräldrar. Systrarna bor fortfarande hemma och när Fahid kommer hem äter de god mat, skrattar och pratar till långt in på natten. Fahid tycker om att vara aktiv och blir lätt rastlös. Hans stora intresse är att spela innebandy, och det gör han tre gånger i veckan med ett lag där alla har en utvecklingsstörning. Bandyn hjälper Fahid att göra av med energi och må bättre och han har flera bra kompisar i laget. Ibland går de tillsammans med sin tränare på bio. När Fahid ska åka någonstans har han med sig en personlig assistent. Annars har han svårt att komma på rätt buss och hitta dit han ska. Fahid behöver stöd med ganska många saker, till exempel att tvätta, städa och laga mat. Han behöver hjälp med att passa tider och att betala räkningar. Allt det här gör han tillsammans med någon av personalen i gruppbostaden där han bor. En gång i veckan lagar han middag tillsammans med en av personalen till alla som har en lägenhet i gruppbostaden. Det brukar bli en trevlig kväll. Eftersom Fahid inte kan läsa använder de recept med bilder där alla ingredienser och de olika momenten i receptet finns med. Även i tvättstugan finns det bilder som visar hur man sorterar tvätt efter färg och fyller och sätter på en tvättmaskin. På så sätt kan Fahid vara med även i sådana vardagsgöromål som han inte klarar på egen hand. Men han tänker att han så småningom ska klara mer saker själv. Fahid mår bra av regelbundna rutiner och trivs bäst när han vet vad som ska hända. Han säger själv att han gillar vardagen bäst. Då är alla dagar lika och det är skönt tycker han. När det är helg eller semester kan han bli stressad och nervös. Personalen sätter då upp ett schema med bilder på vad som ska hända och i vilken ordning det ska ske så att Fahid inte behöver känna sig osäker. Fahids föräldrar har alltid varit oroliga för hur det skulle bli för honom när han blev vuxen. De tänkte att han kanske aldrig skulle klara av att bo själv. Men nu när de ser hur bra han trivs i sin gruppbostad och med sitt arbete känner de sig lugnare. 4 5

4 Livia gillar att köra buss Livia är fem år och går på dagis. Hon och hennes bästisar Emil och Pela tycker om att leka rollekar. Om Livia får bestämma är hon busschaufför och de andra sitter därbak och är passagerare. Men för att hon ska kunna ta för sig i leken behöver hon stöd av en vuxen. Livia har Downs syndrom, som bland annat innebär att hon har en utvecklingsstörning. 7

5 Livias föräldrar har vetat om att Livia har Downs syndrom sedan hon föddes, men ingen vet riktigt hur hon kommer att utvecklas. Hon ligger ett par år efter i utvecklingen jämfört med sina kamrater. Livia talar inte så mycket och förstår inte allt som andra säger. Det gör att hon ofta har svårt att hänga med i leken. Även om hon förstår många ord, har hon svårt att tolka gester och ansiktsuttryck, som ofta är de enda ledtrådarna i lekens ständigt skiftande innehåll. Om en vuxen är med i rummet och ger Livia stöd när det behövs, har hon lättare att vara med. Livia använder också teckenspråk för att kunna göra sig förstådd och det gör även hennes föräldrar, storasyskon och de flesta som arbetar på hennes dagis, när det kommunicerar med Livia. Mycket av det hon vill och känner förmedlar hon med gester, kroppsspråk och ansiktsuttryck och Livias föräldrar och personalen på dagis försöker att tolka hennes sätt att kommunicera. Man kan tänka sig att Livia ändå har svårt att förmedla sin vilja och sina känslor. Ibland blir hon ledsen och arg utan att alla i omgivningen förstår varför. Kanske blir hon arg därför att hon inte kan få dem att förstå vad hon vill. Livia klarar de flesta praktiska göromål ungefär som sina jämngamla kamrater. Hon kan klä på sig själv men behöver hjälp med krångliga knäppningar och skor. Hon kan äta själv med sked, men får hjälp med att skära maten. Däremot har hon lite svårare med grovmotoriken. Hon snubblar ofta och tycker inte om att springa. Det hindrar henne i utomhusleken, både hemma och på förskolan. Till hösten ska Livia börja i skolan och hennes föräldrar funderar mycket över om hon ska börja i en klass i särskolan eller om hon ska gå i en vanlig klass, men med särskolans läroplan. Om hon går i en vanlig klass kan hon börja i en skola som ligger nära familjens bostad, men om hon börjar i särskolan kommer hon att få en timmes resväg. Det finns även andra saker att ta hänsyn till. Om Livia börjar i en vanlig klass, har hon med sig sina kompisar från förskolan, men samtidigt kanske hon blir utanför då eftersom hon ofta kommer att få särskild undervisning vid sidan om. Å andra sidan tror hennes föräldrar att de andra barnen kanske stimulerar hennes utveckling. I en särskola skulle Livia istället få klasskamrater med liknande svårigheter och hon skulle få undervisning på sin egen nivå. Men samtidigt skulle hon kanske tappa kontakt med sina gamla kompisar. Hur det än blir, tycker Livias föräldrar att det ska bli roligt att hon börjar skolan. De tror att hon kommer att trivas eftersom hon för det mesta är glad och positiv och lätt lär känna nya människor. 8 9

6 Petra färgar sitt hår Petra är 15 år och hon är väldigt mån om sitt utseende. Hon målar sig mycket och färgar sitt hår. Hennes föräldrar tycker att hon är finare utan smink, men Petra tycker om hur hon ser ut. Petra har alltid haft svårt att hålla sams med sina kompisar och sina lärare i skolan, utan att hon förstår varför. Petra har en lindrig utvecklingsstörning. 11

7 Petra har alltid känt sig annorlunda. När hon var liten drog sig de andra barnen ofta undan henne. Personalen sa till hennes föräldrar att det kanske berodde på att Petra blev så lätt arg. Att hon gärna ville bestämma och hade svårt att lyssna på de andra barnen, men att hon säkert skulle mogna. När hon började skolan blev det likadant. Petra lekte gärna med pojkarna i klassen. De sa vad de tyckte och blev inte så rädda för henne om hon blev arg. Med flickorna var det svårare, hon förstod inte deras lekar och tyckte att det var jobbigt att man skulle ha en bästis. Petra var inte bästis med någon. Hon lärde sig inte att läsa i samma takt som sina klasskamrater och hade svårt med matematiken. Hon fick en elevassistent i skolan som skulle arbeta lite extra med henne och under en period gick det bra. Men sedan kom det en ny svacka. Då fick Petra ofta utbrott i klassen om hon inte förstod vad läraren gick igenom på lektionen, eller om någon av de andra eleverna sa något som hon blev ledsen över. Hon låg hela tiden lite efter. Inom sig var Petra förtvivlad, men hon visade sina känslor genom att bli arg. Hon kunde inte göra något åt situationen och blev mer och mer frustrerad. Petras föräldrar märkte att hon inte trivdes i skolan. I mellanstadiet började hon skolka, åkte in till stan eller till stallet. Hon började umgås med några äldre killar och blev mer och mer inåtvänd hemma. När Petra började sjuan blev situationen ohållbar. Petra var knappt i skolan alls, hon var ute sent på kvällarna och brydde sig inte om vad hennes föräldrar sa. Till slut kom hennes föräldrar och lärare överens med skolhälsovården om att Petra skulle få träffa en psykolog. En psykolog kom till skolan och Petra fick bland annat göra ett så kallat WISC-test (Wechsler Intellegence Scale for Children). Testet mäter olika förmågor i tänkande och visar en persons intelligensnivå, eller intelligenskvot, IK, som det ibland kallas. Psykologen gjorde också andra tester och pratade mycket med Petra och hennes föräldrar. Psykologen kom fram till att Petra har en lindrig utvecklingsstörning. Det medför bland annat att hon har vissa svårigheter med det logiska tänkandet, en förmåga som behövs när man ska lära sig läsa och arbeta med matematik. Petra har också svårt att planera och arbeta mot ett bestämt mål. Hon ger gärna upp om hon inte blir klar ganska snabbt. Nu får Petra hjälp med sådana saker av sin elevassistent i skolan och av en arbetsterapeut och en psykolog på habiliteringen. Med psykologen pratar Petra mycket om sina relationer till andra, både jämnåriga och vuxna. Petras utvecklingsstörning gör också att hon kan ha svårt att sätta sig in i hur andra människor tänker och varför de beter sig som de gör. Därför blir hon ofta besviken på sina kompisar och kommer i konflikt när hon tycker att de gjort fel mot henne. Hennes kompisar förstår ofta inte varför hon blir arg. Petra och psykologen pratar mycket om att det är viktigt att kunna sätta ord på vad man känner, istället för att bli arg. På senare tid har Petra fått några nya kompisar i stallet och hon tycker att de har det bra tillsammans. Petra kommer att klara av högstadiet eftersom hon har bra stöd, men hon kommer inte att få betyg i alla ämnen. Det gör att hon inte kommer att kunna söka in till en vanlig gymnasieskola. Hon tycker själv inte att det gör så mycket, eftersom hon vill satsa på en framtid med hästar och ridning. Efter nian ska hon få en praktikplats på ridskolan där hon ridit sedan hon var liten. Sedan får hon se

8 Sita har två katter Sita har två vackra siameskatter, Sessan och Tut, som kanske är de mest bortskämda katterna på jorden. De får sova i Sitas säng och minst en gång i veckan får de kycklinglever till middag. Sita älskar sina katter och hon gillar att åka tunnelbana till jobbet. Det har hon precis lärt sig. Sita är 47 år och har en utvecklingsstörning. 15

9 Fram till för fem år sedan bodde Sita i en gruppbostad med fyra andra personer med utvecklingsstörning. Hon trivdes bra, men hade länge undrat hur det skulle vara att bo i en helt egen lägenhet. Hon fick hjälp att kontakta hyresvärdarna i området där hon bodde och efter några år fick hon ett förstahandskontrakt på en tvårumslägenhet på nedre botten i ett trevligt hus. Sita är stolt över sin lägenhet och bjuder gärna hem sina arbetskompisar på kaffe. Sita arbetar halvtid på ett möbelvaruhus. Hon har en anställning med lönebidrag, vilket innebär att Försäkringskassan betalar den större delen av hennes lön. Tillsammans med en annan anställd ansvarar hon för textilavdelningen. Hon ser till att det är snyggt i hyllorna och ganska ofta får hon rulla upp tyger som slarviga kunder lämnat efter sig. Sita trivs bra på jobbet, men hennes utvecklingsstörning gör att hon blir väldigt trött av alla intryck. Hon slutar klockan två varje dag och då åker hon tunnelbana hem till Sessan och Tut. På kvällarna brukar Sita titta på TV, gärna på naturprogram eller någon spännande svensk serie. Sita har svårt att hänga med i program på andra språk, eftersom hon inte hinner med att läsa texten. En gång om dagen, på eftermiddagen, kommer det boendestödjare hem till Sita. De hjälper henne med vardagsgöromål som hon inte klarar på egen hand, exempelvis att planera inköp, handla, laga mat, tvätta, städa och betala räkningar. Sita har också en kontaktperson, som kan följa med henne när hon behöver göra ärenden eller vill göra en utflykt. Sita har en äldre bror, Sid, och de träffas ofta under högtider och ledigheter, som jul och sommarsemestrar. Sid är gift och har två barn som Sita tycker mycket om. Sid har också ett sommarställe där Sita brukar hälsa på. Sita umgås inte med så många andra än sin bror och förut med sina föräldrar. Men hennes pappa dog för flera år sedan. Efter det spenderade Sita mycket av sin lediga tid med sin mamma. Men sedan modern gick bort bara för ett år sedan, känner sig Sita ganska ensam. Hon längtar efter umgänge och skulle gärna träffa andra som hon kan trivas med. Sita har pratat med LSS-handläggaren på kommunen och tillsammans har de kommit överens om att Sita ska försöka hitta någon fritidsaktivitet som hon tycker om och där hon kan träffa andra. Det finns en filmklubb i kommunen, där personer med olika funktionsnedsättningar träffas för att titta på film, fika och prata. Sita ska gå dit på deras nästa träff. Ibland längtar Sita efter en man som hon kunde vara nära och gå på bio med. Någon som gillar katter lika mycket som hon själv

10 Vidar går i fyran Vidar är tio år och går i fjärde klass. Hans bästa ämne är bild. Han älskar att måla till bra musik. Penseln går över pappret i de mest fantastiska färger och former, medan Vidar ler med hela ansiktet. Han kan inte med ord berätta vad han känner och behöver stöd med allt i sin vardag. Vidar har en grav utvecklingsstörning. 19

11 Redan när Vidar var mycket liten märkte hans föräldrar att han var annorlunda jämfört med sina storebröder. Han hade svårt att amma, var slapp i kroppen och jollrade aldrig. Med tiden fick familjen veta att Vidar har en hjärnskada som orsakat en grav utveckligstörning och rörelsehinder. Vidar sitter i rullstol, men han kan röra sina armar och händer ganska bra. Hans funktionsnedsättning gör att han behöver hjälp med det mesta. Vidar kan inte tala, men han kan förstå om man använder konkreta föremål när man vill säga något. Om man visar honom en bil förstår han att han ska åka någonstans, visar man en boll blir han glad för han älskar att leka med bollen med sina storebröder. Vidar visar tydligt om han är nöjd eller inte. När han får lyssna på bra musik, blir kramad av sin mamma eller får glass till efterrätt skrattar och sjunger han. Vidar är kärleksfull och kramas gärna med hela sin familj och sina kompisar i skolan. När något är fel gråter Vidar eller skriker. Då gäller det för föräldrarna eller personalen att försöka ta reda på vad som är fel. Om Vidar är törstig eller hungrig, eller om han kanske har ont någonstans. Hans rörelsehinder orsakar förmodligen svår smärta om han suttit för länge på samma sätt, eller får spänningar och kramp i armar och ben. Vidar går i träningsskola, en skolform som är anpassad till elever med grav utvecklingsstörning. Lärarna och personalen i skolan arbetar mycket med att stimulera elevernas sinnen. I träningsskolan arbetar man med fem ämnesområden; estetisk verksamhet, kommunikation, motorik, vardagsaktiviteter och verklighetsuppfattning. Undervisningen utgår ifrån alla elevers individuella förmågor. Förutom bild är Vidar väldigt förtjust i rytmik, där han får röra kroppen till musik. Då händer det att han skriker av glädje. Vidar har två storebröder, som han gillar att vara med. De brukar ibland ta med honom till fotbollsplanen och spela boll med honom tills han är alldeles trött och glad. De kastar en mjuk boll till honom och ibland träffar han den med sin hand. Vidar behöver hjälp med allt, från att gå på toaletten, till att äta och klä sig. Vidar har epilepsi och får ofta kramper då han kan göra sig illa. Han får mediciner som måste ställas in på rätt dos. Får han för mycket medicin blir han jättetrött, får han för lite kommer anfallen tillbaka. Vidar går ofta till sin läkare och till habiliteringen där han träffar logoped och sjukgymnast. Hans familj måste ha ständiga kontakter med skolan och kommunen för att Vidar ska få rätt stöd. För att vardagen ska fungera har Vidar personliga assistenter som finns där för honom under dagtid, både i skolan och hemma. På kvällarna tar hans föräldrar hand om honom. Det är krävande att ta hand om Vidar eftersom han måste ha stöd och tillsyn dygnet runt och därför bor han på ett korttidsboende varannan helg. Då passar familjen på att göra sådant som Vidar inte kan vara med på. Vidars föräldrar har börjat tänka på hur det ska bli om de inte orkar ta hand om honom själva hemma. Ju större han blir, desto tyngre kommer det att bli att sköta honom. Men de hoppas att de kommer att få de hjälpmedel och det stöd som behövs för att klara av att ta hand om honom. När Vidar blir vuxen kommer han att flytta till en gruppbostad där det finns personal dygnet runt

12 Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Grafisk form: Paulsons Form & Produktion Februari

13 Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning som påverkar en persons kognitiva förmåga och förmåga att klara av sin vardag. Det finns olika grader av utvecklingsstörning; från att med visst stöd kunna leva ett självständigt liv till att behöva stöd med allting i sin vardag. Cirka en procent av befolkningen har en utvecklingsstörning. Människor med utvecklingsstörning är unika personer med olika personlighet, talanger, styrkor, svagheter och behov. Men för alla innebär funktionsnedsättningen en långsammare utvecklingstakt under barn- och ungdomsåren och den finns sedan med under hela livet. Utvecklingsstörning påverkar den kognitiva förmågan, vilken innefattar förmågor som att kunna ta emot och bearbeta information, att bygga upp egen kunskap och att använda sig av den kunskap man har. Även den adaptiva förmågan påverkas, vilken behövs för att kunna anpassa sig till omgivningen och klara av sin vardag, exempelvis att hantera pengar och att sköta sitt hem. Forum Funktionshinder är ett informationscenter med bibliotek, rådgivning, kurser och arrangemang. Vi vänder oss till alla som bor eller arbetar i Stockholms län. På Forum Funktionshinder kan alla intresserade låna böcker, ställa frågor, hämta informationsmaterial eller bara sitta ner och läsa. Forum Funktionshinder drivs av Habilitering & Hälsa, som är en del av Stockholms läns landsting. Länsförbundet FUB i Stockholms län arbetar regionalt för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv. Förbundets uppgift är bland annat att främja stöd, service, omvårdnad och utbildning samt att verka för att personer med utvecklingsstörning får sina behov och rättigheter tillgodosedda.