Familjen. Familjen. Krisens förlopp och symtom. Utvecklingsstörning som funktionshinder. Utvecklingsstörning i ett. livsperspektiv.

Transkript

1 Utvecklingsstörning i ett livsperspektiv Utvecklingsstörning som funktionshinder Psykologiskt (reducerad intellektuell förmåga) Socialt (miljön och tillhörande krav) Administrativt (de som är registrerade som utvecklingsstörda och berättigade till insatser enligt speciell lagstiftning) KerstinMarsk Sonnander, Tideman, Karlsudd Familjen Att få ett barn med funktionsnedsättning innebär en lång individuell anpassningsprocess. Upptäckten av en svår sjukdom eller en funktionsnedsättning hos deras barn innebär en kris. Föräldrarna famlar efter stöd och efter nya kunskaper. Berit Lagerheim Denna process tar tid, därför att människan utvecklar försvar för att skydda sig från alltför häftig smärta. Man måste sörja det man förlorat innan man kan ta till sig det nya. Hela familjesystemet förändras, nya samarbetsformer krävs. En förälder blir ofta administratör av insatserna kring barnet. Funktionsnedsättningen intar ofta den centrala platsen Krisens förlopp och symtom Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen Familjen G. Fyhr har lagt grunden för den i Sverige nu vedertagna uppfattningen att det för föräldrar med ett handikappat barn snarare handlar om kronisk sorg än om en akut traumatisk kris. Föräldrarna kan också ha skuldkänslor för att de känt sorg och inte glädje över sitt barn. Johan Cullberg 1

2 Familjens sorgearbete Det är en god grundregel att det hjälper att få ett begripligt sammanhang, dvs. att man får hjälp att förstå att man är inne i en kris, i en sund depressionsprocess, i ett stort sorgearbete, som tar den tid det tar. Vad kan vi göra för de familjer vi möter? Lyssna på föräldrarna Lagom anpassade krav Möjlighet att påverka situationen Berit Lagerheim Historik Down s syndrom År 1866 publicerade den engelska läkaren John Langdon Down en artikel där han beskrev många av de karaktäristiska dragen hos barn med Downs syndrom. Han var läkare i London och starkt påverkad av Darwins utvecklingsteorier. Han trodde oriktigt att syndromet berodde på en återgång till en lägre stående mongolisk ras. Detta gjorde att man ända till våra dagar har benämnt syndromet mongolism. Downs syndrom Det dröjde ända till 1956 innan man kunde visa att människan har 46 kromosomer. Tre år senare kunde man visa att personer med Downs syndrom har en extra liten s.k. G-kromosom, d.v.s. en extra kromosom 21. Attitydförändringar Under 1900-talet har en enorm attitydförändring skett gentemot personer med Downs syndrom och gentemot alla personer med ett intellektuellt funktionshinder. Under och 90-talen har de flesta institutioner lagts ner och idag placeras inget barn på institution. Förbättring av utveckling och livslängd Medellivslängden är idag 57 år. Vid seklets början var den enbart 2 till 4 år. Många barn dog tidigt i infektioner till följd av medfödda hjärtfel. I och med att antibiotika började användas ökade barnens möjligheter att överleva och på 50-talet var medellivslängden ca 15 år. Nästa stora vinst var när man började operera de medfödda hjärtfelen. I början av 70-talet hade medellivslängden ökat till ca 35 år. 2

3 Att leva med Downs syndrom idag Förändringen i livslängden har gjort att det idag finns många vuxna personer med Downs syndrom. För inte så länge sedan har det funnits en tro att det inte lönar sig att träna barn med Downs syndrom. Detta har visat sig vara alldeles fel. Förr lärde sig endast ett fåtal att läsa och skriva. Idag tror man att de allra flesta kan lära sig detta, vilket stöds av de enorma framgångar som kommunikationsträningen medför för barnets utveckling. Ett barn av 700 föds med Downs syndrom. Varje år föds cirka 150 barn med Downs syndrom i Sverige (Svenska Dagbladet 16 mars 2007). Mer än 95% av barnen bor med sina biologiska föräldrar, de övriga i familjehem. Begåvning- ett redskap Begåvning - ett redskap för bearbetning av information och lagring av kunskaper och erfarenheter. Det är ett redskap som kan arbeta med olika grader av effektivitet beroende på egenskaper som hastighet, komplexitet, abstraktion, flexibilitet, kreativitet och tillgång till olika strategier. Kamratstudier I kamratstudier finner man så gott som alltid att elever med funktionshinder får färre positiva val än andra barn och i regel också fler negativa. Särskolan En studie av Fritiof (2007) visar att eleverna har goda minnen och erfarenheter från särskolan. Däremot har eleverna svårt att fastställa vilka det är som går i särskolan. INIFRÅN UTANFÖRSKAPET om att vara annorlunda och delaktig En studie om förutsättningarna för delaktighet och integration av människor som uppfattas som annorlunda eller avvikande. Anders Gustavsson (2001) 3

4 1970-tal 1980-tal Den första integreringsgenerationen Sociala nätverk Analysen av dessa livshistorier leder fram till slutsatsen att dessa människors sociala nätverk, till en del hålls samman av de studerade personerna själva tal 2000-tal Ett inifrån-perspektiv hos nära anhöriga och vissa professionella Att omge sig med sina egna betydde människor som hade en speciell erfarenhet av och därmed ett perspektiv på vad det innebär att leva med en utvecklingsstörning. Familjen- den enda sociala integreringsmiljön Föräldrar med egna erfarenheter av vad det innebär att inte kunna lära sig saker lika bra som andra har en unik värld att erbjuda, grundad på egna erfarenheter. På ett annat sätt än andra kan de bjuda in sitt barn i en värld där de själva redan lärt sig leva. Identifikation De intervjuade i denna studie var medvetna om att de hade svårt med vissa saker och de var samtidigt medvetna om att svårigheterna berättigade dem till vissa speciella skyddade arbeten. Identitet Identitet är den jag är som vuxen I det samhälle och under den historiska period jag växt upp. Kärnan är personligheten. Identiteten är som struktur den sammansmälta gestalten av en persons förebilder upplevelser, erfarenheter, identifikationer, roller m.m. Som process är identiteten bevarandet av det individuella. Danielsson & Liljeroth (1996) s. 135 Identitet - hur man uppfattar sig själv. Att ha en stark identitet innebär att man har en klar uppfattning om sig själv: Vad man vill Vad man tycker Vad man känner En uppfattning om starka och svaga sidor Identiteten grundläggs under barndomen och utvecklas sedan under hela vår livstid. Anna-Karin Schuller

5 Stigmatisering Människors sociala liv influeras av rådande normer för hur en normal människa definieras i ett visst samhälle. Personer som inte kan leva upp till rådande normer stämplas som avvikare, vilket innebär att de förväntas förverkliga speciella roller med låg social status och med distans till övriga samhällsmedlemmar. Goffmans teori 1971 Vardagslivets pedagogik Flera av personerna i Gustavssons studie uppfattade sin funktionsnedsättning som att de var långsammare än andra. Ja det är väl bara det att jag är långsammare än alla andra. Ja, det tar längre tid för mig med saker och ting, till exempel..tvätta och sånt där. Det tar längre tid för mig att lära. Vardagslivets pedagogik om intellektuella tillkortakommanden Att växa upp med ett identifierat intellektuellt funktionshinder i vårt samhälle innebär inte bara att bli kategoriserad, utan också att i större utsträckning dras in i de professionellas värld av diagnoser, behandlingar och utfall. Ju mer vi känner till om människor, ju närmare vi kommer dem, desto mer oanvändbara blir de enkla kategorierna! 5