Cancerföreningen i Finland rf. Verksamhetsplan 2014

Transkript

1 Cancerföreningen i Finland rf Verksamhetsplan 2014 Cancerföreningen i Finland minskar det hot och de olägenheter som cancersjukdomarna orsakar i samhället och stöder cancerpatienterna och deras anhöriga under behandlingen och rehabiliteringen. Cancerföreningen i Finland och Cancerstiftelsen har en gemensam verksamhetsidé och de arbetar tillsammans för att besegra cancer. Den helhet som består av Cancerföreningen och Cancerstiftelsen brukar kallas Cancerorganisationerna. Cancerstiftelsen har en egen verksamhetsplan. Cancerföreningens verksamhetsnätverk består av tolv regionala medlemsföreningar i landet och fem riksomfattande patientföreningar. Cancerföreningen har dessutom en egen forskningsorganisation, Finlands cancerregister, som är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut för cancersjukdomar. En avdelning vid cancerregistret är Massundersökningsregistret, som planerar och utvärderar riksomfattande screeningar. Cancerföreningen upprätthåller via cancerregistret en databas om cancerfall och cancerscreeningsprogram. I Uleåborg finns Cancerföreningens patologiska laboratorium. År 2014 ligger verksamhetens fokus på att aktivt påverka Finlands nationella cancerpolitik, ge stöd och rådgivning till cancerpatienter och utföra heltäckande arbete för att främja god hälsa. Dessutom ska Cancerföreningen satsa på kvalitetsinriktad utveckling av sin egen verksamhet och sina tjänster. Ett av de huvudsakliga målen för verksamhetsåret 2014 är att förnya föreningens strategi. Cancerföreningen i Finland främjar förverkligandet av rekommendationerna i det nationella cancerprogrammet Cancer 2020 samt deltar i uppföljningen och förankringen av dess fortsatta åtgärder. Föreningen deltar dessutom i beredningsarbetet för att inrätta det nationella cancercentrumet. Cancerföreningen har en särskild roll i att upprätthålla cancerregistret och förebygga cancer. Föreningen kan med sin egen verksamhet bidra till att säkra tillräckliga resurser för cancerbehandlingen samt aktivt utveckla cancerrehabiliteringen. I fråga om förebyggandet av cancer kommer Cancerföreningen att kvarhålla sin starka roll inom minskandet av rökning. Föreningen siktar till att minska risken för cancer hos befolkningen genom hälsokommunikation. Cancerföreningen kommer att ytterligare stärka sitt internationella samarbete i syfte att vidareutveckla det finländska cancerarbetet utgående från internationell samverkan och forskningskunskap. Samhällsinflytande Cancerföreningen i Finland vill främja dess mål dels genom att inverka på politiskt beslutsfattande. Detta arbete siktar till att stödja cancerarbetet och den kvalitetsinriktade utvecklingen av cancerbehandlingen och -rehabiliteringen. Ett ytterligare mål är att påskynda tillgången till vård. Arbetet för att minska det lidande och de olägenheter som cancer orsakar i samhället fungerar bäst då alla berörda parter samarbetar både i Finland och internationellt. En viktig uppgift för Cancerföreningen är att delta i sådana nationella och internationella samarbetsnätverk som främjar spridningen av information och god praxis om kampen mot cancer. Beslutspåverkan. Cancerföreningen håller aktivt kontakt med myndigheter och beslutsfattare i cancerfrågor och försöker därmed ha inflytande på samhälleliga beslut i enlighet med sin strategi. Föreningen har som mål att delta i den cancerpolitiska beredning som sköts av social- och hälsovårdsmyndigheterna. De viktigaste politiska besluten i fråga om 2014 års cancerpolitik har att göra med inrättandet av ett nationellt cancercentrum och eventuella förändringar i det nationella screeningprogrammet. Cancerföreningen är också beredd att försöka påverka beslutsfattare inom andra frågor: servicestrukturreformen inom hälso- och sjukvården och lagen om reformen, verkställandet av patientdirektivet, tobaks- och alkoholpolitiken, läkemedelspolitiken, vård-, rese- 1

2 och läkemedelsersättningar, lagstiftningen om forskning och statistikföring, verkställandet av biobankslagen samt frågor kring dataskydd. Cancerföreningen deltar i evenemanget SuomiAreena i Björneborg med ett eget evenemang som ordnas tillsammans med företaget Tekir Oy. Samma dag ordnar Cancerföreningen tillsammans med Cancerföreningen i Satakunta en mottagning för intressentgrupper. Det nationella cancercentrumet. Cancerföreningen i Finland deltar i beredningen av det nationella cancercentrumet i syfte att förbättra tillgången till högklassig cancerbehandling i hela landet och främja finländsk cancerforskning. Centrumets verksamhet inleds med provisoriska arrangemang under årets lopp. Den slutliga verksamhetsmodellen och ägarunderlaget är kopplade till servicestrukturreformen inom hälso- och sjukvården. Eftersom Cancerföreningen upprätthåller cancerregistret och utgör en viktig aktör inom cancerarbetet i Finland spelar föreningen också en väsentlig roll i inrättandet av det nya cancercentrumet. Under årets lopp kommer föreningen att förhandla med social- och hälsovårdsministeriet och övriga ägarparter om sin egen roll inom centrumet samt om dess deltagande i centrets förvaltning. Det nationella cancerprogrammet. Cancerföreningen i Finland deltar tillsammans med den offentliga och den privata sektorn i verkställandet av det nationella cancerprogrammet. Programmets första del blev klar år 2010 och den andra delen i slutet av år För Cancerföreningen är det särskilt viktigt att vara med om att verkställa och följa cancerprogrammets andra del, eftersom den handlar om förebyggande, tidigt upptäckt, rådgivning, rehabilitering, utbildning och forskning. Ett centralt mål för föreningen är att ta hänsyn till patientens synvinkel under hela behandlingskedjan. Samordning av det nationella cancercentrumet och det nationella cancerprogrammet. Cancerföreningen i Finland har som mål att koppla ihop verkställandet av det nationella cancerprogrammet med verksamheten av det nationella cancercentrumet. Avsikten är att försäkra sig om att alla i Finland får den vård och rehabilitering de behöver oavsett hemvist, social ställning, ekonomisk ställning eller modersmål. Cancerföreningen utnyttjar cancerregistrets forskningsresultat för att följa huruvida jämlikheten inom cancerarbetet förverkligas, bl.a. genom att jämföra regionala sifferuppgifter och reda ut kopplingen mellan social ställning och cancer. Palliativ vård. Cancerföreningen i Finland deltar i utvecklingen av den palliativa vården bl.a. genom att stödja hospis och deras förutsättningar att fungera som kunskapscentrum för palliativ vård i Finland. Föreningen kommer därför att fortsätta stödja läkares möjligheter att delta i specialkompetensutbildning inom palliativ vård. Tyngdpunkten i utvecklingsarbetet ligger på de olika formerna av palliativ vård inom hälso- och sjukvården. Cancerföreningen är en av samarbetsparterna i insamlingen Gemensamt ansvar Ett särskilt mål för 2014 års insamling är palliativ vård. Projektet koordineras av Terho-stiftelsen och det har som mål att skapa en heltäckande och riksomfattande konsultationstjänst för palliativ vård och terminalvård. Tjänsten skulle ge tillgång till professionell vård i livets slutskede också utanför tillväxtpooler. Cancerprevention, tidig upptäckt och screening. En av Cancerföreningen i Finlands viktigaste uppgifter är att arbeta för att minska risken för cancer och främja tidig upptäckt av sjukdomen. Föreningen försöker därför begränsa befolkningens exponering för sådana miljöfaktorer som kan medföra cancer, minska på livsstilsrelaterade risker och främja screening av förstadier till cancer (livmoderhalscancer) och tumörer i tidiga stadier (bröstcancer och kolorektal cancer). I slutet av 2013 inleddes HPV-vaccineringarna (humant papillomvirus) i syfte att förebygga livmoderhalscancer på lång sikt. Vaccineringarna riktas till flickor i åldrarna Cancerföreningen följer förekomsten av livmoderhalscancer, effektiviteten av screeningprogrammet och kännedomen om behovet av screening. Olika lagstiftningsåtgärder har visat sig vara särskilt effektiva medel för att förebygga rökning och minska exponeringen för sådana arbets- och livsmiljöfaktorer som kan medföra cancer. Föreningen stöder dessutom myndigheter i planeringen, verkställandet och utvärderingen av cancerarbetet. 2

3 Nationellt samarbete inom icke-smittsamma sjukdomar. Cancerföreningen i Finland samarbetar tillsammans med andra nationella hälsoorganisationer för att främja målen för FN:s toppmöte om icke-smittsamma sjukdomar (NCD, non-communicable diseases). Målet för år 2014 är att starta ett nationellt samarbetsorgan som deltar i verksamheten av det internationella nätverket NCD Alliance. Samarbetet kan bidra till att effektivt inverka på de riskfaktorer som är gemensamma för livsstilssjukdomar (särskilt rökning, ohälsosam kost, brist på motion och övervikt). Organisationsverksamhet Föreningens tre roller. Cancerföreningen i Finland är samtidigt en folkhälsoorganisation, en patientorganisation och en expertorganisation. Föreningen är tvåspråkig och använder alltså både finska och svenska. Föreningen är en välkänd och kraftfull påverkare inom medborgarsamhället. Under verksamhetsåret 2014 har föreningen två särskilda teman: stöd och rådgivning. Målet är att fortsätta utveckla stödformer för cancerpatienter och förbättra tillgången till stödet i samhället. Vidare vill föreningen utveckla formerna för rehabilitering och kamratstöd samt öka folkets deltagande genom att förbättra förståelsen av förbindelsen mellan livsstil och cancer. Som stöd för beredningen av den nya strategin kommer Cancerföreningen tillsammans med Cancerstiftelsen att låta göra en utomstående utvärdering av Cancerorganisationerna. Cancerföreningens strategi för åren godkänns vid delegationens möte i december 2014 eller senast vid vårmötet Medlemmar. Ju fler aktiva medlemmar organisationen har och ju starkare och enhetligare organisationen är, desto bättre blir möjligheterna att förverkliga målen. Därför kommer man att satsa på att effektivera rekryteringen av nya medlemmar under den första tredjedelen av året. Målet är att locka fler professionella inom hälso- och sjukvården att bli medlemmar. Ytterligare ett mål är att förbättra organisationens röst både på det nationella samt det regionala planet. Cancerföreningen i Finland kommer fortsättningsvis att stärka förutsättningarna och livskraften för den svenskspråkiga verksamheten. Därutöver strävar man efter att allt bredare ta i beaktande även andra kulturella och språkliga grupper. Samarbete och arbetsfördelning. Cancerorganisationerna har som uppgift att stå till människors förfogande och förbättra cancerpatienters ställning. Under verksamhetsåret kommer man att göra organisationen mer enhetlig genom att öka det interna samarbetet och förbättra arbetsfördelningen. Dessutom kommer man att stärka kunskapsbasen och främja god praxis inom frivilligarbete. Meningen är att Cancerföreningen och dess medlemsföreningar ska kunna erbjuda förstklassig och kompetent rådgivning och information samt humant stöd. Organisationskommittén, som inledde sin verksamhet år 2009, kommer att ha en särskilt viktig roll i utvecklingsarbetet, likaså de regelbundna verksamhetsledarmötena. Organisationskommittén utnämns av Cancerföreningens styrelse och den stöder styrelsen vid beslutsfattandet. Verksamhetsledarmötet fungerar som ett forum för samverkan, samordning och samarbete mellan organisationens centrala funktionärer. Både organisationskommittén och verksamhetsledarmötena handlägger centrala ärenden för hela organisationens verksamhet. Organisationssamarbete i Finland. Cancerföreningen och dess medlemsföreningar deltar aktivt i organisationsverksamheten inom social- och hälsovårdsbranschen samt i nationellt och regionalt samarbete. Cancerföreningen deltar också i nätverksprojektet Språktalko, ett initiativ som strävar efter att förbättra och effektivera bruket av och verksamheten på det andra inhemska språket inom tvåspråkiga organisationer. Under verksamhetsåret kommer förbundet Eläkeliitto att presentera Cancerföreningens verksamhet och cancerarbete i sin medlemstidning EL-sanomat. Förbundet har medlemmar och är Finlands största pensionärsorganisation. Stödtjänster till cancerpatienter 3

4 Organisationens serviceverksamhet måste anpassas mycket snabbt och flexibelt efter kundernas föränderliga behov. Viktiga tjänster för Cancerföreningen i Finland och dess medlemsföreningar är rådgivningstjänsterna, stödet till rehabilitering och tjänster i anslutning till kamratstöd. Kärnuppgifterna när det gäller förebyggande och tidig upptäckt av cancer har att göra med screeningtjänster och särskilt screeningens kvalitet som en del av Massundersökningsregistrets verksamhet. Rådgivningstjänster Cancerorganisationernas rådgivningstjänster består av Cancerstiftelsens riksomfattande rådgivningstjänst och de tjänster som erbjuds av medlemsföreningarna. De regionala cancerföreningarna erbjuder mycket omfattande tjänster och därför utgör de en hörnsten i Cancerorganisationernas verksamhet. Också vissa patientföreningar erbjuder rådgivning. Cancerorganisationernas rådgivning sköts alltid av yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvård. Rådgivningen är gratis. Mål. Målet med rådgivningen är att erbjuda allmän information om bl.a. cancerprevention, tidig upptäckt, symptom och hur man känner igen dem, behandlingsalternativ, tillfrisknande och rehabilitering. Syftet med rådgivningen är också att ge information och psykosocialt stöd till cancerpatienter, deras anhöriga och andra som bekymrar sig över cancer. Man kan också få råd anonymt. Metoder. Via Cancerorganisationernas rådgivningstjänster kan man få råd personligen, per telefon och e-post eller i realtid på webben. Under år 2013 startade man en gruppchatt där cancerpatienter i realtid kan diskutera om cancerfrågor med en expert. Under 2014 kommer man vidareutveckla och utvidga denna tjänst. Utveckling av rådgivningen. Under verksamhetsåret 2014 har organisationen två särskilda teman: stöd och rådgivning. Målet är att fortsätta utveckla innehållet av rådgivningstjänsterna samt uppdatera de skriftliga anvisningarna. Dessutom kommer man att stärka hälsofrämjandets andel både i den riksomfattande rådgivningstjänsten och i medlemsföreningarnas verksamhet. Man kommer därför att effektivera personalens utbildning inom hälsofrämjande verksamhet samt förbättra rådgivningsskötarnas beredskap att utnyttja webbaserade databaser (bl.a. Duodecims Terveysportti och Cancerorganisationernas informationstjänst på intranätet). Ärftlighetsrådgivning. Cancerorganisationernas rådgivningsskötare har erbjudit ärftlighetsrådgivning sedan 1995 tack vare bidrag från penningautomatföreningen RAY. Rådgivningen ges under ledning av en specialist i genetik, som också svarar för utbildningen av vårdpersonalen inom temat. Behovet av ärftlighetsrådgivning har ökat avsevärt under de senaste åren. I och med utvecklingen av genetiska undersökningar och individualiserad medicin uppskattar man att detta behov ytterligare ökar i framtiden. Cancerorganisationerna kommer därför att satsa på ärftlighetsrådgivningen med tilläggsresurser och utbildning. Under de senaste åren har man ändamålsenligt utvecklat och standardiserat rådgivningen och effektiverat utbildningen av rådgivningsskötare. Under verksamhetsåret 2014 kommer man särskilt att satsa på den riksomfattande webbaserade utbildningen inom ärftlighetsrådgivning samt på materialproduktion. Den riksomfattande rådgivningstjänsten. Cancerorganisationerna kommer att förlänga öppettiderna för den riksomfattande telefonrådgivningen. Tjänsten kommer att vara öppen måndagar kl och tisdag fredag kl Under året kommer man dessutom att effektivera kommunikationen om rådgivningstjänsterna och öppettiderna. Personalen kommer också att delta i de forskningsprojekt som syftar till att utveckla rådgivningstjänsternas innehåll och kvalitet. Finansiell och förmånsrelaterad rådgivning. Olika finansiella frågor lyfts ofta fram också vid rådgivningen gällande cancersjukdomar och -rehabilitering. Under år 2013 inleddes en pilottjänst för rådgivning gällande cancerpatienters förmåner och ekonomi. Målet med denna tjänst är att stödja 4

5 cancerpatienter med att hitta rätt hjälp i förändrade ekonomiska situationer. De erfarenheter som fås under pilotprojektet ska utnyttjas vid utvecklingen av verksamheten. Från och med början av 2014 ska man dessutom försöka göra den finansiella och förmånsrelaterade rådgivningen till en riksomfattande tjänst. Stöd till rehabilitering Rehabiliteringen och anpassningsträningen för cancerpatienter sköts av Folkpensionsanstalten (FPA), Cancerföreningens medlemsföreningar och en del sjukhus. Cancerföreningens medlemsföreningar sköter rehabiliteringen med egen finansiering och med finansiering från penningautomatföreningen RAY och FPA. Rehabiliteringsverksamheten grundar sig på kurser i anpassningsträning som koordineras av Cancerföreningen. Anpassningsträningens ändamål. Målet med anpassningsträningen är att hjälpa och stödja cancerpatienter och deras närstående under alla steg av sjukdomen. Verksamheten är avsedd för att främja personernas livskvalitet och hälsa samt hjälpa dem att klara sig i det vardagliga livet. Träningen ordnas i grupper, vilket erbjuder tillgång till kamratstöd. Kurser. Under verksamhetsåret 2014 kommer man att ordna ca 45 anpassningsträningskurser för cancerpatienter och deras anhöriga. Kurserna ordnas med stöd från RAY. Man kommer särskilt att öka andelen öppenvårdskurser i kursutbudet samt ordna kurser för par och kurser riktade till grupper med en viss cancertyp. Allt som allt är målet för anpassningsträningsverksamheten att nå minst 800 kunder. Utvecklingsarbete. Målet är att utveckla olika rehabiliteringsformer och -tjänster så att utbudet matchar efterfrågan så bra som möjligt. Grunden för en högklassig rehabiliteringsverksamhet utgörs av Cancerorganisationernas egna anvisningar och Folkpensionsanstaltens anvisningar om god rehabiliteringspraxis vid cancer. Rehabiliteringsverksamheten utvecklas tillsammans med FPA och RAY, som är de huvudsakliga finansiärerna av cancerrehabilitering. Cancerorganisationernas rehabiliteringsverksamhet styrs av en rehabiliteringsarbetsgrupp som består av experter från Cancerföreningen och de regionala cancerföreningarna. Under verksamhetsåret kommer man att fortsätta utveckla cancerrehabiliteringen så att den blir en fast del av patientens vårdkedja. Därtill ska man satsa på att förbättra tillgången till och den regionala jämlikheten av rehabiliteringen. Cancerorganisationerna främjar och följer förverkligandet av de rekommendationer om cancerrehabilitering som utarbetats av den arbetsgrupp som bereder det nationella cancerprogrammet vid Institutet för hälsa och välfärd. I samarbete med de regionala cancerföreningarna och andra samarbetspartner (organisationer, stiftelser och yrkeshögskolor) kommer man att ta fram nya verksamhetsformer och kursinnehåll. Man kommer särskilt att utveckla innehållet av olika slags funktionella kurser och stärka kamratstödet som en del av den gruppbaserade anpassningsträningen. Dessutom kommer man att öka antalet anpassningsträningskurser som riktas till unga personer och personer som bär på en gen som ökar risken för cancer. Under året kommer man vidare i fråga om anpassningsträningskurserna att ta fram metoder för processutvärdering, självutvärdering, effektutvärdering på individnivå och genomslagsutvärdering. Dessutom kommer man att systematiskt samla uppgifter och respons av kursdeltagare. Man ska också utarbeta metoder för att utvärdera effektiviteten och resultaten av Cancerorganisationernas anpassningsträning ur individperspektiv. Utvecklingsarbetet genomförs tillsammans med de regionala cancerföreningarna, andra organisationer och Stiftelsen för rehabilitering. Cancerföreningen är också med i projektet Cancon, som inleds i början av 2014 och som finansieras av EU. Cancerföreningen deltar i projektets arbetsgrupp Survivorship and Rehabilitation, som syftar till att främja stödet och rehabiliteringen för cancerpatienter. Cancon är ett treårigt projekt vars resultat kommer att kunna utnyttjas vid utvecklingen av cancerrehabiliteringen samt stödet och rådgivningen. Rehabiliteringsseminarium. Varje år ordnas ett rehabiliteringsseminarium för de medarbetare vid 5

6 Cancerorganisationerna och andra personer som deltar i rehabiliteringsverksamheten. Målet med seminariet är att säkra kvaliteten och enhetligheten av rehabiliteringen samt sprida god rehabiliteringspraxis. Kamratstöd En viktig del av Cancerorganisationernas kärnuppgift är att ordna kamratstöd. Behovet av kamratstöd ökar i takt med att antalet cancerpatienter ökar. Också stödformerna ändras i och med att behandlingen koncentreras till allt kortare perioder. De webbaserade kamratstödsgrupperna får ny betydelse och skapar nya behov. Utvecklingen gör att också de som drabbas av mer sällsynta cancersjukdomar kan bättre nå varandra och få stöd. Cancerföreningen stärker förutsättningarna för denna utveckling genom att bl.a. erbjuda sådana tjänster som lyfter fram nätverksbaserad verksamhet. Under verksamhetsåret kommer man att fortsätta med utvecklingsprojekt för kamratstöd som startades För detta ändamål har man bildat en arbetsgrupp av experter från Cancerföreningen och de regionala cancerföreningarna. Projektet syftar till att förenhetliga utbildningen av och utbildningsmaterialet för kamratstödspersoner samt till att ta fram nya former av kamratstöd (bl.a. gruppbaserat kamratstöd). Under året kommer man särskilt att förbättra det webbaserade kamratstödet. I samarbete med andra organisationer och universitet ska man genomföra ett utvecklingsprojekt för att ta fram en e-tjänst för kamratstöd där man utnyttjar ny teknologi. Målet är att hjälpa människor att hitta en lämplig form av kamratstöd, kamrater, information och vid behov professionellt stöd på internet. Projektet utnyttjar existerande hälsofrämjande information, stöd och tjänster och effektiverar användningen av dessa. Projektet kan genomföras helt och hållet om det får tillräcklig extern finansiering. I annat fall måste det genomföras i mindre skala som en del av den normala verksamheten. Bidrag Cancerföreningen i Finlands sociala kommitté beviljar stöd till mindre bemedlade cancerpatienter. Barnens cancerfond, som lyder under Cancerstiftelsen, beviljar stöd till sådana familjer som hamnat i en svår ekonomisk situation på grund av ett barns cancersjukdom. Också de regionala cancerföreningarna beviljar bidrag och vårddygnsersättningar. Därtill erbjuder vissa av Cancerföreningens medlemsorganisationer inkvartering för cancerpatienter vid behandling. Hälsofrämjande verksamhet Arbetet inom hälsofrämjande och i synnerhet cancerprevention är ett långsiktigt arbete som omspänner hela livet. Det hälsofrämjande arbetet riktas dels till allmänheten, dels till särskilda verksamhets- eller kampanjgrupper. Genom att bilda nätverk med andra organisationer och aktörer inom hälso- och sjukvårdsområdet kan man nå betydande synergieffekter. En huvuduppgift för Cancerföreningen är att främja god hälsa genom att ta fram och sprida information. Ett viktigt tema har redan länge varit att förebygga och motverka användningen av tobak och snus bland unga. I framtiden kommer man i allt större utsträckning att påverka också andra cancersjukdomar som hänför sig till levnadsvanor. Under verksamhetsåret 2014 ska man effektivera åtgärderna gällande kost, motion och viktkontroll samt öka kommunikationen om sunt beteende i solen. Verksamhet för att minska användningen av tobaksprodukter Cancerföreningen i Finland har förbundit sig till att samordna handlingsprogrammet för att förebygga och motverka användningen av tobak och snus bland unga. Detta omfattande handlingsprogram samordnas med både egen finansiering och finansiering från penningautomatföreningen RAY. Verksamheten riktas främst till unga i skolåldern och unga vuxna, men via föräldrar också till barn (t.ex. minskande av passiv rökning). Verksamhetens tyngdpunkter varierar från år till år enligt en verksamhetsplan som görs upp tillsammans med programmets organisationspartner. Verksamheten utförs tillsammans med andra liknande projekt, såsom projektet Ett rökfritt Finland

7 Verksamheten för rökfrihet i försvarsmakten fortsätter år 2014 med ett åtgärdsprogram som genomförs tillsammans med föreningen Filha ry. Meningen är att man med hjälp av programmet får med alla Finlands garnisoner. Samarbetet med idrottsorganisationer inbegriper bl.a. Valo Finlands idrott rf och andra liknande föreningar. Samarbetet med Finlands ishockeyförbund rf mot användningen av snus fortsätter och det utvidgas också till andra grenförbund. Under år 2013 gjordes en undersökning om gravida kvinnors användning av tobaksprodukter och attityder till rökning. Utifrån undersökningens resultat kommer man att göra upp ett åtgårdsprogram för rådgivningsbyråer samt erbjuda utbildning för rådgivningspersonalen. I skolorna kommer man att försöka inverka på barns och ungas val, motverka deras riskbeteende och stödja dem att bli rökfria. Under verksamhetsåret 2014 är målet att särskilt utvidga de åtgärder som riktas till yrkesskolor. Verksamheten startades år 2013 i samarbete med utvecklingsprogrammet för social- och hälsovård (Kaste), föreningen Finlands social och hälsa rf och Institutet för hälsa och välfärd. Tyngdpunkten ligger på att motverka rökning i yrkesskolor särskilt genom social marknadsföring. En viktig verksamhetsform är att producera utbildnings- och läromaterial för de experter som arbetar med barn och unga samt att utbilda dem inom rökningsrelaterade frågor. Under verksamhetsåret kommer man särskilt att satsa på att erbjuda utbildning för handledare för rökstoppsgrupper för unga samt för personalen vid rådgivningsbyråer. Under året färdigställs resultaten från enkäten Hälsa i skolan och undersökningen om ungdomars hälsovanor. Resultaten från dessa undersökningar kommer att utnyttjas i arbetet för att påverka attityder samt i valet av undersökningar för år Kost, motion och viktkontroll vid förebyggande av cancer Under verksamhetsåret 2014 kommer Cancerorganisationerna att allt hårdare jobba för att synliggöra betydelsen av kost, motion och viktkontroll vid förebyggande av cancer. Vad gäller en hälsosam kost kommer Cancerföreningen att betona vikten av att äta rikligt med grönsaker samt betydelsen av regelbunden och mångsidig motion och viktkontroll för cancerprevention. Föreningen kommer också att samarbeta med andra forsknings- och hälsoorganisationer. Arbetet genomförs både med riksomfattande kampanjer och evenemang och med regionala åtgärder som en del av verksamheten hos de regionala cancerföreningarna. Under året inleds ett treårigt projekt som genomförs tillsammans med flera hälsoorganisationer och fackföreningar. Projektet syftar till att öka människors kunskap om hur man med sina personliga val kan påverka sin hälsa. Det handlar om vardagliga val i fråga om kost, motion och viktkontroll. Projektets mål är ytterligare att öka kunskapen om och förbättra människors färdigheter i närings- och motionsrelaterade frågor och beteendemönster. På så sätt vill man minska på ojämlikhet i hälsa mellan olika befolkningsgrupper. Inom projektet utvecklas en handlingsmodell och olika verktyg för att främja god hälsa genom kost, motion och viktkontroll. Om projektet inte får extern finansiering kan delar av dess innehåll genomföras i mindre skala som en del av Cancerföreningens egen verksamhet. Andra hälsofrämjande åtgärder Under verksamhetsåret kommer Cancerföreningen i Finland att utvidga verksamheten för att förebygga hudcancer, inom ramen för föreningens resurser. Särskilt satsar man på solkampanjer och utvärderingen och förenhetligandet av de regionala cancerföreningarnas granskning av födelsemärken. Därtill kommer man att förnya de webbsidor som berättar om sunt beteende i solen. Sidorna förnyas i samband med att Cancerföreningens allmänna webbplats förnyas. Under året kommer föreningen att förbättra kommunikationen i de sociala medierna, särskilt hälsokommunikationen till unga och barnfamiljer. Dessutom satsar man på att samordnat distribuera det nya materialet om hur man skyddar sig mot solen till bl.a. daghem, skolor, rådgivningsbyråer, hälsocentraler, läkarstationer och resebyråer. Samarbetet med Meteorologiska institutet och Strålsäkerhetscentralen, som omfattar solkampanjer och information om de skadliga effekter som solarium kan medföra, kommer att fortsätta. Likaså kommer man att fortsätta det samnordiska projektet för att förebygga hudcancer. 7

8 Projektet siktar till att öka kunskapen om UV-strålningens skadliga effekter. Särskilda målgrupper är småbarnsföräldrar och de som åker på semesterresor till badsemesterorter. Meningen är att konkret samarbeta med researrangörer och flygbolag. Cancerorganisationernas verksamhet för att minska användningen av alkohol riktar sig både till professionella inom hälso- och sjukvården och till vanliga medborgare. Målet är att öka kunskapen om alkoholens inverkan på ökad risk för cancer. Verksamheten inom temat Alkohol och cancer utvecklas tillsammans med aktörerna inom nätverket för preventivt alkohol- och drogarbete samt andra organisationer. Temainnehållet inkluderas också i andra verksamhetshelheter i anslutning till hälsofrämjande. I fråga om sexuell hälsa och förebyggandet av livmoderhalscancer kommer man att följa HPV-vaccineringens inverkan på hälsobeteende och risken för livmoderhalscancer. Organisationssamarbete Inom det hälsofrämjande arbetet kommer Cancerföreningen i Finland att fortsätta och ytterligare stärka sitt samarbete med andra organisationer. Cancerorganisationernas representanter deltar i ett flertal olika samarbetsprojekt, såsom SHM:s och THL:s tobaksarbetsgrupp, En rökfri kommun, Ett rökfritt Helsingfors, En rökfri huvudstadsregion, Ett rökfritt Esbo, nätverket för preventivt alkoholoch drogarbete, Barnens hälsoforum, arbetsgruppen för hjärtmärket och arbetsgruppen för förebyggande av fetma. Dessutom deltar Cancerorganisationerna i det omfattande samarbetet runt projektet Ett rökfritt Finland 2040, som siktar till att tobaksbruket i Finland ska ha upphört helt år Utbildningsverksamhet Cancerstiftelsens symposium i Tusby. Cancerföreningen i Finland svarar för planeringen och genomförandet av symposiet i Tusby. Cancerstiftelsens årliga symposium i Tusby för samman alla finländska experter inom förebyggandet, diagnostiken, behandlingen, uppföljningen och rehabiliteringen av en viss cancertyp eller ett visst cancerproblem för att diskutera, sprida god behandlingspraxis och utarbeta gemensamma vårdrekommendationer. Publikationen Focus Oncologiae sammanställs på basis av de presentationer som hålls under symposiet. Temat för 2014 års symposium är cancer i huvudet och halsen. Cancerexperten Cancerföreningen och företaget Fioca Oy ordnar år 2014 ett fortbildningsevenemang för sjukskötare. Evenemanget går under namnet Syöpäosaaja 2014 (Cancerexperten 2014). Målgruppen är de sjukskötare som jobbar med cancerpatienter men som inte uttryckligen är cancersjukskötare. Fioca Oy ägs av Finlands sjuksköterskeförbund rf och svarar för förbundets utbildnings- och publikationsverksamhet. Expertutbildare. Med expertutbildning avses sådan verksamhet där man inom social- och hälsovårdsutbildning använder erfarenhetsbaserad kunskap som komplement till annan undervisning. Expertutbildarna är personer eller anhöriga som representerar olika sjukdoms- eller handikappgrupper och som alla har blivit utbildade för uppgiften. De håller anföranden utifrån sina egna erfarenheter eller deltar på annat sätt i utbildningen av blivande experter. Cancerföreningen är medlem i ett expertutbildningsnätverk som finansieras av penningautomatföreningen RAY. Föreningen har nästan 20 expertutbildare, vars verksamhet koordineras av föreningens kontaktperson. Målet är att fortsätta denna verksamhet år Övrig utbildning. Varje år ordnar Cancerföreningen i Finland ett flertal utbildningsevenemang för de experter som jobbar med barn och unga. Utbildningen hänför sig till målet att minska rökning och stödja rökstopp. Utbildning ordnas även för lärare i läroämnet hälsokunskap för att sprida information om hur man kan ta upp rökning i undervisningen. Årligen ordnas också ett utbildningstillfälle för lärare inom cancervård och palliativ vård. Cancerföreningens personal deltar dessutom aktivt i utbildningen av yrkesutbildade personer och experter inom hälsovården runtom i landet. Målet är att fortsätta all denna verksamhet också år

9 Cancerregistret erbjuder information och tjänster Allmänt Finlands cancerregister är ett statistiskt och epidemiologiskt forskningsinstitut som lyder under Cancerföreningen i Finland. Massundersökningsregistret, som grundades 1968, är en avdelning inom cancerregistret. Massundersökningsregistret planerar, för statistik över och utvärderar cancerscreeningsprogram i Finland. Cancerregistret upprätthåller olika slags riksomfattande personregister med anknytning till cancersjukdomar och -screening. Verksamheten grundar sig på ett avtal som ingåtts med Institutet för hälsa och välfärd (THL). Det är dessa register som utgör cancerregistret, som innehåller en databas över alla i Finland diagnostiserade cancerfall sedan 1953 samt riksomfattande screeningdatabaser för bröst- livmoderhalscancer. Cancerregistrets verksamhet är lagstadgat och enligt en förordning är registreringen THL:s uppgift. THL har ingått ett avtal för köpta tjänster med Cancerföreningen genom vilket anslaget i statsbudgeten anvisas Cancerföreningen för att upprätthålla registret. Cancerstiftelsen beviljar finansiering för cancerregistrets forskningsverksamhet. THL kommer eventuellt att anvisa anslaget till Cancerföreningen som ett riktat statsbidrag fr.o.m Hälsopolitiskt beslutsfattande Finlands cancerregister (inkl. Massundersökningsregistret) innehar en viktig roll inom internationellt högklassig cancerforskning i Finland samt som en producent av sådan vetenskaplig information som behövs i det hälsopolitiska beslutsfattandet. Massundersökningsregistrets verksamhet koncentreras på att utvärdera, utveckla och säkra kvaliteten av de två nationella cancerscreeningsprogram som nämndes tidigare. Canceruppgifterna måste vara heltäckande och felfria och deras kvalitet måste följas upp på lång sikt för att de ska utgöra en grund för resursplaneringen inom hälso- och sjukvården, pålitliga prognoser och uppföljningen av vårdresultat. Med hjälp av de riksomfattande screeningsregistren, registret för inledningsskedet av kolorektalcancerscreening och forskningsregistret för screening av prostatacancer kommer man att fatta beslut om screeningreformer och eventuella nya screeningprogram. Ett viktigt projekt är att delta i planeringen av det nationella cancercentrumets verksamhet samt att stödja verksamhetens inledande fas. Målet är att göra upp en plan över hur Finlands cancerregister bäst kan delta i centrumets verksamhet samt stödja cancerforskning och förebyggande av cancer. En utmaning inom detta samarbete kommer att vara att påverka och bidra till utvecklingen av s.k. kliniska kvalitetsregister utifrån forskningskunskap. Cancerregistrets expertis inom befolkningsbaserad metodologi kan utnyttjas för att ur det insamlade materialet skapa ny kunskap som stöd för patientvård och beslutsfattande samtidigt som mängden av tillgängliga data fortsätter öka. Cancerregistrets yrkesövergripande expertis och erfarenhet (medicinsk, epidemiologisk, statistisk och beräkningsmässig) framhävs i utnyttjandet av denna kunskap. Cancerregistret har en omfattande provsamling av massundersökningsverksamheten särskilt från tidigare år. I samband med att det nya cancercentrumets verksamhet planeras i mer detalj bör man också reflektera över hur materialet förvaras, hur det hålls användbart och hur databaserna säkras. Registrering Finlands cancerregister registrerar över nya cancerfall varje år. Cancerregistret får vanligen flera separata anmälningar per varje registrerat fall (årligen inkommer ca anmälningar från laboratorier och ca kliniska anmälningar). Förutom att registret handlägger nya fall kommer det också in ny information om gamla fall, t.ex. på grund av vårdåtgärder, tilläggsundersökningar, återfall och dödsfall. Årligen mottar registret ca uppgifter om dödsorsaker, varav är nya 9

10 anmälningar. Processen för hur anmälningarna behandlas och kodas kommer att ses över för att optimera personalresurserna. Målet är att stärka kodningsgruppen och minska personriskerna med en ny kodare år Dessutom kommer man att fortsätta använda en konsultativ patolog som stöd för kodningen och utvecklingen vid registret. Till de riksomfattande och lagstadgade screeningarna av livmoderhalscancer och bröstcancer inkallas årligen ca kvinnor i åldrarna och ca kvinnor i åldrarna Sammanlagt screenas över en halv miljon kvinnor. Samtliga uppgifter om inkallelser och undersökningar registreras i screeningdatabaserna. I och med decentraliseringen av screeningorganisationen har det uppkommit nya utmaningar för datainsamlingen. Det behövs också mer personalresurser. År 2014 måste man satsa på att utveckla styrningen och utvärderingen av screeningarna. De prov och det (bio)material som samlats i samband med tidigare screeningar genererar mervärde för utvecklingsarbetet. Cancerregistrets och screeningregistrens databaser är föråldrade och det tar länge att leverera informationen, eftersom systemet fortfarande bygger på både anmälningar i pappersformat och separata dataanmälningar (t.ex. på cd-skivor). Massundersökningsregistrets databaser upprätthålls främst manuellt. Målet är att planera och genomföra uppdateringen av registrens databasstruktur åren så att databasdefinieringen blir enhetlig och så att granskningen, rapporteringen och statistikföringen automatiseras så långt som möjligt. På samma gång ska man se till att anmälningsoch mottagningsprocesserna uppfyller de höjda krav som ställs i statsrådets förordning om informationssäkerheten inom statsförvaltningen (681/2010). För cancerregistret skapas gemensamma funktioner för insamling, sparande och förvaring av regionala data, befolkningsdata samt dödsfallsoch flyttuppgifter. Datainnehållet i registret över cancersjukdomar motsvarar inte användarnas behov. Användarna har särskilt kritiserat inlämnandet och innehållet av kliniska uppgifter. Under verksamhetsåret 2014 kommer man att ta sig ut på fältet för att kartlägga forskarnas och övriga användares behov samt ta fram nya handlingsmodeller för inlämnandet av kliniska uppgifter (t.ex. elektroniska blanketter). Meningen är att samarbeta med de största datasystemsleverantörerna inom hälso- och sjukvården (t.ex. Tieto och CGI) så att de nödvändiga uppgifterna kunde hämtas direkt ur elektroniska patientdatasystem. I början av år 2014 innehåller THL:s kodserver registrets anmälningsblanketter och deras definitioner för datasystemsleverantörer. Registret förbereder sig för utvecklingen av det nationella hälsoarkivet Kanta vad gäller cancerregistrering (elektronisk anmälning av kliniska canceranmälningar) och privata hälsotjänster samt för att få ett täckande urval av data om cancerscreeningars fortsatta undersökningar. För att förbättra registeruppgifternas felfrihet och täckning kommer man att inleda en utredning som utnyttjar cancer- och förstadieuppgifterna i systemet för vårdanmälan inom social- och hälsovården (Hilmo) samt diagnosuppgifterna av patologiska laboratorier (inkl. hematologiska laboratorier). Serviceverksamhet Forskningens stödtjänster Cancerregistret erbjuder experttjänster till cancerforskare under olika faser av deras forskning, från planeringen ända fram till skrivandet av vetenskapliga publikationer. Det här är ett stabilt samarbete som har pågått i flera år med kliniska forskare och som genererar omedelbar nytta t.ex. då man drar upp riktlinjer för cancerbehandlingar. Cancerregistret kan hjälpa med att planera undersökningar, kombinera forsknings- och registerdata, göra statistiska analyser eller skriva vetenskapliga artiklar tillsammans med cancerforskare. Målet är att effektivera denna verksamhet genom att ta i bruk mer moderna redskap för statistisk-epidemiologisk analys och rapportering. Kvaliteten av serviceverksamheten förbättras genom att ta i bruk nya metoder och driva aktiv forskningsverksamhet. Till cancerregistrets grunduppgifter hör att förse forskare med forskningsdata och framställa cancertabeller för den breda publiken och beslutsfattare. Särskild uppmärksamhet fästs vid dokumentens och materialets livslängd. Man kommer därför att ta i bruk ett diariesystem. Målet för år 2014 är att öka handledningen av forskare vid ansökan om forskningstillstånd och begäran om 10

11 material. Forskarna erbjuds experthjälp för att bygga upp meningsfulla forskningsplaner och metoder. Dessutom ges de råd för hur man gör en tillräckligt omfattande ansökan om forskningstillstånd. Cancerregistret har också särskild expertis vad gäller randomisering av försökspersoner, anonymitet och statistisk analys. Registret erbjuder tillgång till olika metoder, såsom kalkylering med standardiserad incidensrat (SIR), för att analysera cancerdata med de vanligaste statistikverktygen. Tillsammans med sjukhus ordnar registret s.k. forskareftermiddagar för att presentera hur man använder cancerregisteruppgifter inom forskning, för att höra hurdana behov forskarna har och för att tillsammans ta fram nya forskningsteman. Screeningtjänster Till Cancerföreningen i Finlands kärnuppgifter hör att utreda, planera, lansera och utvärdera screeningar. Screeningarna siktar till att främja cancerprevention och tidig upptäckt för att på så sätt inverka på den dödlighet som orsakas av cancer. En viktig del av screeningtjänsterna är att upprätthålla en tjänst för kallelse till cancerscreening varifrån kommunerna kan beställa statistiska befolkningsuppgifter för screeningar. Denna tjänst gör att man kan centralisera kallelserna och aktivera kommunerna så att de sköter återkallelserna och adressuppdateringarna. Under verksamhetsåret 2014 kommer man att vidareutveckla de styrningsmekanismer med vilka man kan sprida god screeningpraxis runtom i landet och öka antalet deltagare samt förbättra verksamhetens effektivitet. En effektfull screeningverksamhet förutsätter långsiktig planering och centraliserad styrning. Under året kommer man att fortsätta att utveckla det nya screeningsystemet för livmoderhalscancer i samarbete med centrala screeninglaboratorier. Därtill kommer man att förbättra informationsförmedlingen i screeningens olika faser. Cancerföreningens laboratorieverksamhet har bidragit till att stödja utvärderingen av screeningen av livmoderhalscancer och den relaterade forskningen. Folkhälsoarbetet omfattar bl.a. följande helheter: förbättring av kallelsesystemet för screeningar, styrning av screeningprocessen, återkallelsepraxis, påvisande av vikten av förbokningar och undersökning av nya tester som en del av serviceverksamheten. Via laboratorieverksamheten har Cancerföreningen dessutom en direkt länk till den kvinnliga befolkningen, vilket kan utnyttjas inom den riktade hälsokommunikationen. Laboratoriet i Uleåborg har spelat en viktig roll i att erbjuda tjänster till kommunerna i norra Finland och sedan 2012 även till de områden i södra Finland som tidigare fick sina tjänster av verksamhetsenheten i Helsingfors. Utbildning Det internationella utbildningssamarbetet fortsätter inom europeiska screeningnätverk samt med den internationella cancerforskningsorganisationen IARC, som är ett forskningsinstitut som lyder under världshälsoorganisationen WHO. Inom ramen för Tammerfors universitets program International Postgraduate Programme in Epidemiology (läsåret ) fortsätter man utbildningen bland forskarstuderande främst från utvecklingsländer. Också utvecklingssamarbetet med Indiens cancerregister fortsätter. Två av registrets medarbetare innehar en deltidsprofessur vid Tammerfors universitet. Fortbildningen av screeningpersonalen fortsätter vid screeningenheterna och - laboratorierna. Forskningsverksamhet Cancerregistrets forskningsverksamhet, som utförs i samarbete med andra forskningsinstitut, riktas bl.a. till att utreda de miljöfaktorer som kan medföra cancer och till att bedöma cancerpatienters överlevnadsprognos. I och med de förbättrade överlevnadssiffrorna läggs allt större vikt vid sådan forskning som undersöker livskvaliteten hos människor som tillfrisknat från cancer, särskilt unga människor. Cancerregistrets material utnyttjas för att undersöka den rikstäckande cancerrisk som hänför sig till levnadsvanor, miljön, infektioner och andra mänskliga yttre och inre faktorer, inklusive genetiska faktorer. Den regionala variationen av cancerrisken undersöks utifrån koordinatdata över 11

12 boningsort, så att man kan koppla ihop livsmiljöfaktorer (luft, vatten, land, strålning, lokala levnadsvanor etc.) med cancerrisk. Registrets forskning håller hög kvalitet, vilket syns bl.a. i att cancerregistret är Helsingfors universitets partner i Finlands Akademis spetsforskningsenhet för cancergenetisk forskning. Cancerregistrets material används också för att ta fram direkta (uppföljning) svar på lokala frågor om cancerrisk. Nivån på överlevnadssiffrorna jämförs mellan olika befolkningsgrupper och med internationella jämförelser. För prognostiseringen utvecklas metoder för att ta i beaktande förändringar i förekomsten av olika riskfaktorer. Den etiologiska cancerforskningen och -behandlingen utvecklas mycket snabbt tack vare de nya data om genomsekvensen och andra genomiska faktorer som tas fram. Nya genomdata fås också på patienterna i cancerregistret och därtill samlar man familjdata om cancersjukdomar. Cancerregistret utvecklar olika statistiska metoder för högklassig statistisk analys av befolkningsbaserade genetisk-epidemiologiska material. Arbetet för att utveckla modeller för förekomsten, dödligheten och prognoserna av cancer fortsätter och dessutom kommer man att vidareutveckla de statistiska metoder som används för att beskriva regionala cancervariationer genom att utnyttja moderna beräkningsmetoder. Den statistiska forskningen riktas också till att undersöka statistiska korrelationer mellan cancersjukdomar för både återkommande sjukdomar och sådana sjukdomar som förekommer inom en och samma familj. Massundersökningsregistret utvärderar och undersöker utvecklingen av screeningverksamheten samt effektiviteten av olika screeningmetoder. Tidigare har man gjort detta tack vare egen screeningverksamhet (t.ex. undersökning av HPV-testet som en del av den rutinmässiga verksamheten). I och med att Cancerföreningens egen screeningverksamhet har minskat måste dessa projekt genomföras i samarbete med kommunerna. År 2014 används materialet för screeningregistren i ett flertal undersökningar som hänför sig till befolkningsbaserad verksamhet inom hälso- och sjukvården. Screeningmaterialet om livmoderhalscancer används för att jämföra effektfullheten av HPV-testet och det traditionella cytologiska testet, undersöka HPV-provtagning i hemmet och analysera hur provtagning i hemmet och återkallelser inverkar på deltagandet i screeningar. Dessutom kommer man att undersöka förändringarna i åldersgrupperna för kallelser och minskandet av opportunistisk screeningverksamhet. I fråga om bröstcancerscreening initieras i samarbete med Kuopio universitet en undersökning för att analysera vårdriktlinjerna för de bröstcancerfall som upptäckts i screeningar och utanför screeningar samt för att undersöka riktlinjernas inverkan på dödligheten i bröstcancer. En randomiserad riksomfattande enkät kommer att användas för att undersöka screeningarnas inverkan på livsstil och livskvalitet. Med hjälp av registerdata kommer man dessutom att analysera inverkan av utvidgningen av åldersgruppen för bröstcancerscreeningarna (till åldrarna 60 69) på cancerfördelningen, screeningprocessen och dödlighetssiffrorna. Det randomiserade screeningprogrammet för kolorektal cancer fortsätter. Screeningen av kolorektal cancer har tagits i bruk i ca 150 kommuner och programmet täcker nästan 45 procent av målgruppen. Med hjälp av screeningmaterialet kommer man att utreda screeningarnas noggrannhet och inverkan av ibruktagandet på resursbehovet inom hälso- och sjukvården. Screeningarnas inverkan på deltagarnas livskvalitet undersöks med hjälp av en randomiserad enkät. Vid Massundersökningsregistret fortsätter utvärderingen av det finländska materialet i den europeiska randomiserade screeningstudien av prostatacancer. Med hjälp av det finländska registermaterialet koncentreras studien på att undersöka långtidseffekten av dödligheten, kostnadseffektiviteten och screeningarnas inverkan på livskvalitet. Kommunikation Till Cancerföreningen i Finlands expertuppgift hör att ta fram aktuell och pålitlig information för beslutsfattare, hälsoexperter, den breda publiken och patienter. Uppgiften sköts av bl.a. Finlands cancerregister, Massundersökningsregistret (reformen av screeningmaterial) och Cancerföreningen (t.ex. hälsofrämjande och frågor om vård och rehabilitering). Vikten av pålitlig information och kommunikation framhävs i en föränderlig mediemiljö. Eftersom människorna får merparten av sin information från medierna måste 12

13 Cancerföreningens kommunikation också beakta utnyttjandet av flera distributionskanaler och deras särdrag. Organisationskommunikation. Organisationens kommunikationsstrategi och -anvisningar kommer att förnyas. Kommunikationsenheten har en särskild kommunikationsklocka, som uppdateras regelbundet på organisationens intranät. Kommunikationen kommer att fortsätta utvecklingen av det interna nyhetsbrevet och organisationens gemensamma verksamhetskalender på webben. Dessutom kommer man att sprida god praxis för sociala medier till hela organisationsfältet och stärka den strategiska enhetligheten av webbkommunikationen. Cancer.fi. Den förnyade webbplatsen lanseras i höst Den nuvarande webbplatsen har omkring unika besökare varje månad. Cancerorganisationernas webbplats och andra publikationer anses allmänt vara en av de viktigaste och mest pålitliga källorna för cancerinformation i Finland. En viktig informationskanal är den medicinska delen av webbplatsen cancer.fi. Under verksamhetsåret 2014 kommer man att satsa på att förnya och aktualisera dess innehåll. Forskningskunskap förmedlas till hälsoexperter och den breda publiken också via andra tjänster (Terveyskirjasto, Terveysportti, Terve Suomi, Twitter, Kuntoutusportti). Tidningen Syöpä-Cancer är en av de viktigaste medlemsförmånerna, men den erbjuder mångsidig expertinformation om cancer också till andra än medlemmar. År 2014 utkommer fem nummer (med bilagor på svenska). Målet är att utveckla läsarresponsen och -juryn för att fokusera på läsarnas möjligheter att påverka tidningens innehåll och planering. Tidningen kommer även i fortsättningen att ha en frivillig expertredaktion, som leds av chefredaktören, för att garantera en tillräcklig kunskapsnivå. Kommunikationsevenemang. Tillsammans med internationella cancerunionen UICC (Union for International Cancer Control), samarbetsorganet för europeiska cancerföreningar ECL (Association of European Cancer Leagues) och andra medlemsorganisationer kommer man att verkställa temana för internationella cancerdagen och europeiska cancerveckan Tillsammans med Cancerföreningen i Finlands patientföreningar kommer man att fästa uppmärksamhet vid frågor kring olika cancertyper och patientgrupper. Årsberättelse och broschyr. Årsberättelsen för verksamhetsåret 2013 (utkommer under våren 2014) görs på ett nytt sätt, både som webb- och pappersversion. I årsberättelsen redogörs också för hur man i stiftelsernas och föreningens verksamhet följer god förvaltningspraxis. I början av året kommer man att förnya organisationens allmänna broschyr. Broschyrens tema är kamratstöd. Digitala publikationer. Publikationerna Focus Oncologiae och Focus Tutkimus (en publikation som presenterar den forskning som fått finansiering av Cancerstiftelsen) finns också i elektroniskt format, likaså organisationens andra tryckalster och broschyrer. Webbens betydelse i kommunikationen ökar alltjämt. Det är ytterst viktigt att webbsidorna är användbara och att de fungerar lika väl på olika terminaler (mobiler, läsplattor etc.). Kommunikationen kommer att fortsätta den användarbaserade och interaktiva utvecklingen av webbplatsen cancer.fi. År 2013 gjordes en enkät bland besökarna för att kartlägga utvecklingsbehoven. Målet är att göra webbplatsen mer aktuell och gå igenom språkversionerna. Man kommer att utvidga användningen av webbanalyser och sökmotoroptimering till hela organisationen, också ute till fältet. Publikationen Cancer i Finland. Arbetet för att utarbeta den följande upplagan av publikationen Cancer i Finland påbörjas. Dataadministration Dataadministrationen kommer att satsa på att bygga upp en enhetlig arbetsstationsmiljö, vilket är en förutsättning för att underlätta uppråtthållandet och höja nivån på dataskyddet. Man kommer att standardisera organisationens arbetsstationer och dataadministrationens arbetsmetoder. Samtidigt 13

14 kommer man att minska på antalet applikationer och övergå till moderna verktyg för att förbättra både kostnadseffektiviteten och den allmänna effektiviteten. Reformen av organisationens serverinfrastruktur påbörjas från de mest kritiska delarna av den operativa verksamheten. Särskilt viktigt är att förnya de it-lösningar som utgör grunden för registret. På så sätt möjliggör man förnyandet av registrets datainsamling och -bearbetning under åren Dataadministrationens interna verksamhet effektiveras genom att ta i bruk standardiserade arbetsmetoder, göra klarare uppgiftsbeskrivningar och förnya underhållstekniken. Externa tjänster kommer att anlitas vid svåra tekniska lösningar samt vid genomförandet av större tekniska utvecklingsprojekt. Behovet av organisationens omfattande webbtjänster ses över tillsammans med organisationens andra avdelningar. Samtidigt kommer man att konsolidera kommande val av leverantörer och teknologiska lösningar. Laboratoriet i Uleåborg Cancerföreningen i Finland har ett patologiskt laboratorium i Uleåborg. Laboratoriet erbjuder riksomfattande screeningtjänster och patologiska laboratorietjänster för privata och offentliga institutioner. Konkurrensutsättningen av tjänster har försvagat laboratoriets roll som tjänsteleverantör. Under verksamhetsåret 2014 kommer man att analysera Cancerföreningens roll som leverantör av laboratorietjänster i en förändrande verksamhetsmiljö. Internationell verksamhet Deltagandet i internationell verksamhet bygger på tre primära mål: 1) att hålla sig á jour med god praxis och ny forskningskunskap inom cancerarbete, 2) att förmedla expertis och erfarenheter till systerorganisationer runtom i världen och 3) att utveckla cancerpreventionen via globala organisationer och nätverk. Organisationer ANCR. Finlands cancerregister har sedan 1950-talet aktivt deltagit i verksamheten av organisationen för nordiska cancerregister (Association of Nordic Cancer Registries). Registrets direktör och forskningsdirektör sitter med i ANCR:s styrelse. Alla nordiska register jobbar med befolkningsbaserade register och samarbetet mellan dessa register har förverkligats bl.a. i genomförandet av en gemensam rapporteringsdatabas (Nordcan) års årsmöte ordnas i Sverige, troligen i Stockholm i sommar. ECL. Samarbetsorganet för europeiska cancerföreningar ECL (Association of European Cancer Leagues) har medlemmar från de flesta europeiska länder. ECL, som har sitt säte i Bryssel, har en viktig roll bl.a. i att lobba för frågor som rör tobakspolitik och cancerpatienters rättigheter inom EU. Organet främjar också kunskapen om cancer. Cancerföreningen i Finland samarbetar aktivt med ECL inom ramen för sådana projekt och nätverk som behandlar tobakspolitik och cancerbekämpning. IACR. Cancerforskningen blir allt mer internationell. Cancerföreningen följer aktivt forskningens rön och kommer med initiativ om utnyttjandet och tillämpandet av forskningsresultaten i Finland. Resultaten av den högklassiga finländska cancerforskningen förmedlas till andra länder effektivt via olika vetenskapliga kanaler, men också på andra sätt. En stor del av Finlands cancerregisters forskningsverksamhet är nordisk eller internationell. Cancerregistrets forskningsdirektör sitter i styrelsen för internationella cancerregisterföreningen IACR (International Association of Cancer Registries). IARC. Cancerföreningen i Finland har ett avtal om forskningssamarbete med den internationella cancerforskningsorganisationen IARC (International Agency for Research on Cancer). Avtalet gäller 14

15 också år Inom ramen för samarbetet kommer man att delta i uppdateringen av Europeiska kodexen mot cancer (ECAC), i framställningen av EU:s screeningstatistik samt i andra internationella screening- och cancerforskningsprojekt. Dessutom är man med om att planera internationella cancerutbildningar och kartlägga och utarbeta internationella ansökningar om finansiering. Massundersökningsregistrets forskningsdirektör är Finlands representant i IARC:s forskningskommitté och deltar i början av året bl.a. i utvärderingen och utvecklingen av IARC:s utvärdering av cancerframkallande ämnen och handböcker för cancerprevention. NCU. Nordiska cancerunionen NCU (Nordic Cancer Union) är ett av de viktigaste forumen för internationell cancerverksamhet. Via NCU stöds samnordisk forskning samt planeras och genomförs gemensamma kampanjer och förmedlas information. Medlemsländerna i NCU jobbar tillsammans och med liknande mål inom ramen för centrala internationella organisationer och nätverk för cancerprevention. Färöarnas cancerförening har ordförandeskapet åren UICC. Cancerföreningen i Finland är medlem i internationella cancerunionen UICC (Union for International Cancer Control). Via UICC är Cancerföreningen med i det internationella nätverket NCD Alliance och dessutom stöder föreningen cancerbekämpning i icke-industrialiserade länder via fonden ICRETT (International Cancer Technology Transfer Fellowships). Ett mål för Cancerorganisationernas internationella verksamhet har att göra med kunskapsöverföring till utvecklingsländer med hjälp av utbildning och konsultering. Inom ramen för utvecklingssamarbetet stöder man forskarutbildningen i icke-industrialiserade länder och utvecklingen av olika länders cancerregister. År 2014 kommer Cancerföreningen att delta i UICC:s och IARC:s projekt för att utveckla cancerregistreringen i Afrika. Cancerföreningens delegation deltar i UICC:s cancerkongress, som år 2014 hålls i Melbourne. Nätverk ENSP. Cancerföreningen i Finland är en av två nationella representanter i det europeiska nätverket mot tobak och rökning ENSP (European Network for Tobacco and Smoking Prevention) och dess styrelse. Föreningens representanter har också deltagit i planeringen av den sjätte europeiska konferensen Tobak eller hälsa (6th European Conference on Tobacco or Health), som hålls i Istanbul i mars Föreningens representanter deltar också själv i konferensen. WHO:s ramkonvention om tobakskontroll är fortfarande ett av de viktigaste internationella projekten för tobakspolitik. Cancerföreningen stöder ramkonventionen via sitt medlemskap i koalitionen Framework Convention Alliance (FCA). ICISG. Cancerföreningen har också representanter i ledningsgruppen för nätverket ICISG (International Cancer Information Service Group). ICISG är ett nätverk som består främst av UICC:s medlemsorganisationer och som samlar ihop experter inom rådgivning och kommunikation. Nätverket grundades 1996 och det har ungefär 50 medlemsföreningar. Projekt Aliccs (Adult Life in Childhood Cancers Study) är ett samnordiskt projekt där man följer barncancerpatienters hälsa senare i livet. Projektet riktas till sådana nordiska barn och unga i åldrarna 0 19 som tillfrisknat från cancer. Finlands cancerregisters direktör är projektets kontaktperson vid Cancerföreningen. I projektet deltar också barnonkologiska kliniken vid Åbo universitetssjukhus och THL:s födelseregister. Under år 2014 kommer man att samla data om patienternas och jämförelsekohortens hälsa. Registrets forskare kommer att utnyttja projektet för att samla data om reproduktiv hälsa för sin postdoktorala forskning. Cancon. Social- och hälsovårdsministeriet har utnämnt Cancerföreningen i Finland till Finlands representant i beredningen av den gemensamma åtgärden Cancon, som ingår i EU:s nya folkhälsoprogram. Åtgärden syftar till att ta fram en heltäckande handbok som stöd för cancerbekämpning på nationell nivå. Cancon ska genomföras under tre år, med start i mars 2014, 15

16 som en fortsättning på det arbete som inletts inom ramen för det europeiska partnerskapet mot cancer EPAAC (European Partnership for Action Against Cancer). Cancerföreningen i Finland svarar för två av totalt nio delprogram i Cancon: kommunikation och screening. Cancerregistret svarar för delprogrammet för screening. Cancerföreningen är dessutom partner i delprogrammet om rehabilitering, som leds av Frankrike. Hälften av Cancons utgifter finansieras av Europeiska kommissionen. Massundersökningsregistret innehar en viktig roll inom koordineringen och utvärderingen av screeningar i Europa. Finlands cancerregister har tillsammans med Cancerföreningen deltagit i beredningen av den gemensamma åtgärden Cancon. Cancerregistret svarar för delprogrammet för screening. Canwon. Ett nytt projekt som Cancerföreningen deltar i tillsammans med Arbetshälsoinstitutet är EU:s Cost-projekt Cancer and Work Network (Canwon). Projektet syftar till att ta fram lösningar till de problem som kan uppkomma när cancerpatienter återvänder till arbetet. Epaac. Cancerföreningen har deltagit i det europeiska partnerskapet mot cancer (European Partnership for Action Against Cancer), som avslutas i början av Föreningen har varit Finlands representant i Epaacs ledningsgrupp och cancerregistret har svarat för delprogrammet för tidig upptäckt och screening. Cancerföreningen samarbetar aktivt med social- och hälsovårdsministeriet inom ramen för detta samarbete. Cancerregistret har också deltagit i partnerskapet. Registret har varit med i ledningsgruppen och svarat för delprogrammet för tidig upptäckt och screening. Också cancerregistret samarbetar aktivt med social- och hälsovårdsministeriet inom ramen för samarbetet. NCU:s projekt. Finlands cancerregister deltar i ett flertal samarbetsprojekt som finansieras av nordiska cancerunionen NCU. Nedan följer exempel på sådana projekt: 1. Databasen och programmet Nordcan är ett verktyg som uppdateras kontinuerligt och som skapar statistik och grafiska data om förekomsten av cancer, dödlighet i cancer och cancerprevalens i de nordiska länderna. Nordcan erbjuder ett lätt sätt att skapa en prognos över antalet cancerfall. Med hjälp av verktyget kan man också ta fram jämförbara årsvisa överlevnadssiffror. 2. En plan för hurdana och hur tilläggsdata har samlats in om cancerfall samt för hurdant behov det finns för att i framtiden samla in sådana tilläggsdata som de nordiska nationella cancerregistren inte samlar in (kliniska tilläggsuppgifter, livskvalitet). 3. Utarbetning av kartbaserade animationer som beskriver variationer i prevalensen av cancersjukdomar efter tid och region. 4. Den nordiska studien av sambandet mellan yrke och cancer (Nocca), som innehåller data över hela den arbetsföra befolkningen i de nordiska länderna under en uppföljningsperiod på 45 år. 5. Samarbetsnätverket för nordiska tvillingsregister, som utreder genetiska och externa riskfaktorers andelar i olika cancersjukdomar. 6. Projektet som undersöker förekomsten av familjevis förekommande cancer. Inom projektet väljs ut personer som drabbas av en viss cancertyp för att sedan leta fram deras släktingar ur nationella befolkningsregister. Förvaltning, ekonomi och personal Cancerföreningens ekonomi stärks med noggrann planering, riskhantering och genom att ändamålsenligt utnyttja externa finansieringsmöjligheter (RAY, THL, EU-kommissionen och Finlands Akademi). Cancerstiftelsen fortsätter stödja föreningens och registrets verksamhet på samma nivå som tidigare år. Verksamhetens omfattning och utgifter anpassas efter de tillgängliga medlen. Förverkligandet av verksamhetsplanen och budgeten följs regelbundet och samtidigt gör man sig beredd att eventuellt revidera och precisera dem. Cancerföreningens placeringstillgångar sköts i enlighet med en placeringsplan i aktivt samarbete med de nya portföljförvaltarna och inom ramen för de överenskomna riskgränserna. 16

17 Cancerorganisationernas mål som arbetsgivare är att medarbetarna mår bra, att de är motiverade och att de får tillräckligt med stöd för att utveckla sin egen expertis. Målet uppnås genom att satsa på en positiv arbetsmiljö, förbättra expertisen och aktivt främja välbefinnande i arbete samt en högklassig företagshälsovård. Om man lyckas uppnå dessa mål förbättrar man även Cancerföreningens produktivitet så att föreningen allt bättre kan genomföra de uppgifter och andra mål som bestämts i verksamhetsplanen. Cancerföreningens centralbyrå har 76 medarbetare år 2014, inklusive personalen vid Finlands cancerregister. Detta uppskattas motsvara 73 årsverken. Det patologiska laboratoriet i Uleåborg har ca 20 medarbetare. Centralbyrån följer kollektivavtalet för organisationer inom socialbranschen. Det patologiska laboratoriet följer det allmänbindande kollektivavtalet för hälsotjänstbranschen. Cancerföreningens medlemsföreningar sysselsätter omkring 210 personer. År 2012 tog centralbyrån i bruk uppgiftsbeskrivningar för hela personalen. Samtidigt samordnades medarbetarsamtalen, utvecklades förmansarbetet och standardiserades personalförvaltningens processer. Efter dessa förbättringar har man kunnat identifiera personalens utbildningsbehov för att sedan utnyttja dem i utbildningsplaneringen. Målet är att stödja och stärka medarbetarnas individuella datatekniska utbildningsbehov. Organisationen fortsätter utbildningen av personalen ute på fältet i fråga om portalen Terveysportti, webbkommunikationen och intranätet. Målet är att utbilda alla olika yrkesgrupper som är verksamma inom Cancerorganisationerna med beaktande av gruppernas olika utbildningsbehov. Planeringen eller upphandlingen av denna utbildning baseras på en behovsutvärdering per medarbetargrupp och individ. Cancerorganisationerna har etablerade handlingsmodeller för fortbildningen av de experter inom hälso- och sjukvården som arbetar inom organisationen (t.ex. utbildningsdagar för rådgivningsskötare och ett rehabiliteringsseminarium). Meningen är att utvidga samma långsiktighet och planenlighet också till fortbildningen av andra medarbetargrupper. 17