Examensarbete. Filosofie kandidatexamen. Anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående med stroke

Transkript

1 Examensarbete Filosofie kandidatexamen Anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående med stroke Litteraturstudie Relatives experience of caring for significant other with stroke Literature study Författare: Helena Ekengren och Carina Sparr Handledare: Ethel Ramfelt Granskare: Jan Florin Examinator: Birgitta Jönsson Ämne/huvudområde: Omvårdnad Poäng: 15 högskolepoäng Betygsdatum: Högskolan Dalarna Falun Sweden Tel

2 ABSTRACT Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående som har drabbats av stroke. Litteraturstudien omfattade 16 kvalitativa studier, som söktes via databaserna: Academic Search Elite, Cinahl, PubMed och SveMed+. Resultatet av studien visade att anhörigvårdare har olika erfarenheter av att vårda. Den nya rollen som anhörigvårdare innebar ett stort ansvar och flera kände en oro som kunde upplevas betungande. Eftersom informationen ofta var bristfällig inför patientens hemgång från sjukhuset kände sig flera anhöriga oförberedda inför vårdarrollen. Den närhet och ömsesidighet som tidigare funnits i förhållandet mellan den anhörige och den närstående kunde försvinna på grund av den sjukes personlighetsförändringar. Detta bidrog till att den anhörige kunde känna sig övergiven. Att tänka positivt och ta en dag i taget och använda humorn var en vanlig copingstrategi hos de anhöriga. En del anhörigvårdare kände sig stolta över att ha bemästrat den nya rollen som anhörigvårdare och tyckte att de hade en viktig uppgift. Slutsatsen var att vårda en närstående med stroke kunde upplevas både negativt och positivt. Vårdandet kan påverka den anhöriges hälsa och därför kan hjälp, stöd och relevant information behövas för att den anhörigas hälsa ska bevaras. Nyckelord: Anhöriga, anhörigvårdare, erfarenheter, familj, stroke Keywords: Relatives, caregivers, experience, family, stroke

3 Innehåll INTRODUKTION... 1 Omsorg mellan människor... 1 Från anhörig till anhörigvårdare... 1 Stroke... 2 Epidemiologi... 2 Patofysiologi... 2 Följder av stroke... 3 Att vårda en anhörig som haft en stroke... 3 Sjuksköterskans ansvar... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Frågeställningar... 5 Definition av centrala begrepp... 5 METOD... 6 Design... 6 Urval av litteratur... 6 Tillvägagångssätt... 7 Validering av data... 8 Analys... 8 Forskningsetiska överväganden... 8 RESULTAT Förändrat liv Förändrade roller och ökat ansvar Förändrade relationer Förändringar i hemmiljön Känslor av oro och otillräcklighet Förberedelser inför den nya vårdande rollen Påverkan på hälsan Copingstrategier Anpassning till det nya livet Personlig utvecklig DISKUSSION Sammanfattning av huvudresultaten Resultatdiskussion Metoddiskussion Slutsats Fortsatt forskning Referenser Bilaga Tabell 3. Sammanställning av artiklar (n=16) som ligger till grund för resultatet Bilaga

4 Granskningsmall för kvalitativa studier Bilaga Författardeklaration... 32

5 INTRODUKTION Omsorg mellan människor Enligt Johansson (2007) så har familjemedlemmar alltid tagit hand om varandra och erbjudit skydd, uppfostran, vård, omsorg för barn, sjuka och äldre. När en närstående plötsligt drabbas av sjukdom känner de flesta anhöriga att det är en självklarhet att ställa upp och den anhörige har plötsligt glidit in i en ny roll som anhörigvårdare. Enligt Nationellt kompetenscentrum Anhöriga (2011) ser ett flertal anhörigvårdare inte sig själv som vårdare och det kan ta tid för dem att förstå att de har tagit på sig ett vårdaransvar och vad detta kommer att innebära i framtiden. Detta ansvar är något som hälso- och sjukvården ofta tar för givet. Enligt Eriksson (1987) är vårdandet ett mänskligt beteende och därmed är de flesta människor i grunden naturliga vårdare, för detta krävs att en ömsesidig relation finns mellan vårdaren och vårdtagaren för att vården ska blir bra. Eriksson (2001) menar att ett vårdvetenskapligt begrepp som är centralt i omvårdnaden är caritas motivet och det innebär mellanmänsklig kärlek och omtanke. Från anhörig till anhörigvårdare Eftersom en allvarlig sjukdom kan inträffa när som helst och utan någon som helst förvaring, kan livet förändras på en sekund och det som varit otänkbart blir verklighet. Sjukdom förknippas med sorg och det gäller även för de anhöriga. Livsvärlden förändras och de anhöriga känner oro över hur framtiden ska bli. Sorgen ska bearbetas och förlusten ska accepteras (Almås, 2002). I en studie av Persson och Sundin (2008) intervjuade forskarna anhöriga till svårt sjuka patienter om sina upplevelser. Forskarna upptäckte att rollerna i en relation förändrades när den ene partnern var allvarligt sjuk, från ett ömsesidigt förhållande till vårdgivare/vårdtagare. De upptäckte också att det kan kännas existentiellt ensamt att vara en anhörigvårdare och att de kan uppleva ett utanförskap. Enligt Kirkevold och Strömsnes- Ekern (2002) så kan den anhörige inta olika roller när en närstående blir allvarligt sjuk. Den anhörige kan få en advokatroll genom att förse vårdpersonalen med nödvändiga upplysningar om patienten. Den anhörige har en roll i att stödja patienten genom att ta reda på information om patientens sjukdom och tillstånd. Rehabiliteringen bör fortsätta efter att patienten kommit hem och då förvandlas den anhörige till anhörigvårdare och får därmed en tränarroll. Vårdaren har då en central roll att fungera som en motivationsfaktor, stöttepelare och trygghetsskapare. Den anhörige kan också var tvungen att överta uppgifter som den sjuke 1

6 tidigare skötte och fungerar då som avlösare. Anhörigvårdaren har också en omvårdnadsroll som kan innefatta praktisk hjälp, ge stöd som uppmuntran och visa förståelse. Enligt Johansson (2007) har de flesta anhörigvårdare ingen tidigare vårderfarenhet och känner sig oförberedda inför vårdarrollen. När en nära anhörig drabbas av sjukdom finns behovet av att reducera den emotionella anspänningen genom att använda sig av emotionellt inriktade strategier som till exempel att försöka ha ett positivt förhållningssätt till svårigheterna, försöka få distans och ta hjälp av andra. Hur väl en ny situation hanteras är beroende av vilka copingstrategier som används. Tidigare erfarenheter och den egna personligheten spelar också in. Lundh (2001) har beskrivit i sin studie att många positiva känslor som glädje och tillfredsställelse var vanliga inom vården. Flera anhörigvårdare kände sig uppskattade och de kände en tillfredsställelse genom att veta att de gjorde sitt bästa. De kände en glädje över att hjälpa sin närstående med personliga behov och bevara dennes värdighet. Almås (2002) beskriver att alla människor är unika och utvecklar sin egen copingstil, denna blir en del av personligheten. Enligt Lazarus och Folkman (1984) finns det två huvudsakliga huvudtyper av copingstrategier, dessa är problemorienterad coping och emotionellt orienterad coping. Problemorienterad coping innebär till exempel att själv söka information och stöd. Emotionellt orienterad coping innebär bland annat att personen förändrar upplevelsen av problemen, genom att förneka allvaret och på så vis dämpas de negativa känslorna. Stroke Epidemiologi Risken för att få en stroke ökar med stigande ålder och årligen i Sverige insjuknar cirka människor och det är den tredje vanligaste dödsorsaken (Ericson & Ericson, 2008). Ett snabbt omhändertagande är förutsättningen för att patienten ska överleva sin stroke och ha en god chans till en bra rehabilitering (Strokeförbundet, 2011). Patofysiologi Enligt Olsson, Dahlström, Ingvar, Knorring, Aquilonius, Lagercrantz et al. (2007) är stroke eller slaganfall samlingsnamnet för hjärninfarkt (blodpropp) eller hjärnblödning. Den vanligaste orsaken till stroke är hjärninfarkt, det kan vara en blodpropp som bildats i hjärtat och förts upp till hjärnan via blodet eller en propp från ett förkalkat kärl i hjärnan eller från halsen. En del av hjärnvävnaden skadas då det blir nedsatt blodcirkulation i det drabbade området, ischemi. Hjärnblödning är när ett blodkärl i hjärnan brister. Nervbanor och celler kan förstöras när blodet rinner ut i vävnaden (Olsson, et al. 2007). 2

7 Följder av stroke Enligt MacIsaac, Harrison och Godfreys litteraturöversikt från (2010), så kommer ca 75 % av strokepatienterna hem med varierande grad av återstående neurologisk skada. Dessa funktionshinder kan både vara fysiska och psykiska. Neurologiskt Handikappades riksförbund (2010) har listat dessa funktionshinder, skador i höger hjärnhalva kan leda till att man är omedveten om allt som finns till vänster om sig själv, ibland är man också omedveten om sin vänstra kroppshalva. Det kallas neglekt och kan till exempel leda till att den drabbade bara äter maten på högra sidan av tallriken. Skador i den vänstra hjärnhalvan kan leda till talsvårigheter eller svårigheter att förstå vad som sägs, detta kallas afasi. Skador i hjärnstammen kan leda till att den drabbade får svårigheter med att svälja mat och dryck, detta kallas dysfagi. Skador i lillhjärnan kan leda till yrsel, balansproblem och försämrad koordinationsförmåga. Stroke kan även leda till halvsidig förlamning. En person som drabbats stroke lider framför allt i början av en enorm trötthet. Minnet, framförallt korttidsminnet kan påverkas. Personen kan få koncentrationssvårigheter och ha svårt att föra samtal med flera personer och att lära sig nya saker. Humöret kan påverkas, personen kan bli mer irritabel och eventuellt drabbas av depression. Han/hon kan få svårt att kontrollera sina känslor och plötsligt brista ut i skratt eller gråt. Personen kan ha en bristande initiativförmåga. På det sexuella planet kan det också bli problem på grund av funktionsnedsättning, sämre kroppsuppfattning och sämre självkänsla. Personen kan också ha svårt att förstå att han/hon har drabbats av en sjukdom och vilka begränsningar den innebär. (Neurologiskt Handikappade Riksförbund, 2010). Att vårda en närstående som haft en stroke I Sverige finns det idag ungefär personer som har behov av vård till följd av stroke. Eftersom vårdtiderna på sjukhus idag är kortare än tidigare, så innebär det att ett flertal har behov av vård och rehabilitering i hemmet av en anhörig och antalet anhörigvårdare har därför ökat (Gosman-Hedström, 2010). Riks- Stroke är ett nationellt kvalitetsregister där alla strokepatienter som vårdas på svenska sjukhus bör registreras. År 2008 skickade Riks-Stroke ut enkäter till alla registrerade som hade fått stroke ett år tidigare, av personer svarade personer besvarade enkäten. Av dem bodde 86 % i eget boende. En del av dem behövde hjälp vid förflyttningar, toalettbesök, påklädning och hushållssysslor. Över hälften av alla som svarade på enkäten uppgav att de hade behov av hjälp och stöd från någon anhörig (Riks-Stroke, 2010). 3

8 Trots att stroke idag är en stor folksjukdom, har allmänheten dåliga kunskaper om sjukdomens riskfaktorer, symptom vid insjuknande och sjukdomens följder (Strokeförbundet, 2011). De flesta anhöriga är oförberedda när den närstående får en stroke då sjukdomen ofta inträffar plötsligt och utan förvarning. Det blir en kris som påverkar hela familjen. Hur stor krisen blir beror på familjens aktuella livssituation, familjens copingförmåga, strokens karaktär och familjemedlemmarnas hälsotillstånd. I det akuta skedet känner de anhöriga sig rädda och har ett stort behov av professionell hjälp (Kirkevold & Strömsnes Ekern, 2002). Hur stor familjens kris blir är också beroende av vilken nivå av KASAM familjemedlemmarna har. Begreppet KASAM (känsla av sammanhang) är myntat av Antonovsky (1991). Antonovsky menar att graden av KASAM avgör hur människan löser problem. I begreppet känsla av sammanhang ingår tre centrala komponenter vilka är, begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Dessa hänger ihop och är beroende av varandra för att en känsla av sammanhang ska infinna sig. Det finns ofta en förväntan om att allt ska återgå till det normala när den sjuke har kommit hem. Det gör det sällan eftersom konsekvenserna efter en stroke blir tydligare när den sjuke kommer hem (Gosman-Hedström, 2010). Först ett år efter insjuknandet får patienter och närstående förståelse för hur konsekvenserna av sjukdomen påverkar deras dagliga liv (Riks- Stroke, 2010). Eftersom det oftast är äldre personer som drabbas av stroke innebär det också att ett flertal av dessa vårdas av sin åldrande make/maka eller sambo som kan ha egna problem med hälsan. En äldre person som har insjuknat i stroke kan också ha andra sjukdomar som till exempel diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, vilket medför ett ökat vårdaransvar. Den roll som hemtjänsten haft under de senaste åren har förändrats och fler uppgifter har därmed lagts på de anhöriga att sköta och detta leder till att bördan för de anhöriga ökar (Gosman-Hedström, 2010). Sjuksköterskans ansvar Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskans arbetssätt präglas av ett humanistiskt synsätt, där sjuksköterskan visar omsorg och respekt för patientens autonomi, integritet och värdighet. Sjuksköterskan ska ha en helhetssyn på patienten. Det innebär att patientens och/ eller den anhöriges tidigare erfarenheter och kunskaper ska tas tillvara i omvårdnaden om patienten för att de anhöriga ska kunna känna sig delaktiga i vården. För att vården ska bli optimal måste sjuksköterskan ge patient och/ eller anhörigas stöd och råd. Syftet med vården ska vara att främja hälsa och förebygga ohälsa. 4

9 Enligt Almås (2002) har anhörigvårdarna ett stort vårdaransvar när de vårdar en närstående med allvarlig sjukdom. För att sjuksköterskan ska kunna ge de anhöriga ett adekvat stöd bör sjuksköterskan vara insatt i deras vardag. Problemformulering Den avancerade medicinska vården leder till att fler patienter överlever sjukdomen stroke. Kortare vårdtider innebär också att den som får sjukdomen stroke kommer att behöva vårdas i hemmet. De flesta patienter med stroke vårdas under en lång tid av anhöriga. Flera anhöriga till patienter med stroke är äldre och med bräcklig hälsa. Flera anhörigvårdare har sedan tidigare ingen erfarenhet av att vårda, detta leder ofta till att vården blir betungande, stressande och detta kan leda till att deras hälsa försämras. Vårdpersonalen måste ha förståelse och kunskap om anhörigas upplevelser av att vårda en närstående med stroke för att kunna ge adekvat och individanpassad information. Som blivande sjuksköterskor är det därför angeläget att undersöka vilka erfarenheter anhörigvårdare har av att vårda en närstående med stroke. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en närstående med stroke. Frågeställningar Vilka erfarenheter hade anhörigvårdare av att vårda en närstående med stroke? Hur förändrades de anhörigas liv? Hur anpassade sig de anhöriga till det nya livet? Definition av centrala begrepp Anhörig: En familjemedlem, släkting, granne eller vän (Anhörigas riksförbund, 2011a). Anhörigvårdare: Enligt socialtjänstlagen (SOL, 2001:453) är en anhörigvårdare, en person som vårdar en närstående som har funktionshinder, långvarigt sjuk eller äldre (Socialstyrelsen, 2001). Närstående: En närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Anhörigas riksförbund, 2011b). Copingförmåga: En individs förmåga att bemöta, bemästra och anpassa sig till nya situationer (Johansson, 2007). 5

10 METOD Design Författarna har genomfört denna studie som en allmän litteraturstudie (Forsberg & Wengström, 2008). En allmän litteraturstudie strävar efter att belysa det aktuella kunskapsläget inom ett specifikt område. Data har insamlats från kvalitativa studier som motsvarade den allmänna litteraturstudiens syfte. Studien har en kvalitativ ansats med en induktiv analysmetod. Med kvalitativ ansats menar författarna att förklara, förstå och tolka förutsättningslöst sina data (Forsberg & Wengström, 2008). En induktiv analysmetod har använts i studien som innebär att teman och mönster framträder och tas ut för att finna en struktur (Graneheim & Lundman, 2004). Urval av litteratur Artiklarna söktes fram via databaserna CINAHL, PubMed, SveMed+ och Academic Search Elite. CINAHL är en databas som innehåller artiklar inom bland annat omvårdnad. PubMed innehåller bland annat artiklar om medicin och omvårdnad. SveMed+ innehåller nordisk medicinsk forskning (Forsberg & Wengström, 2008) och Academic Search Elite är en bred databas inom humaniora (människan studeras). Sökorden som användes var: stroke, family, caregiver*, cop*, caregiving, coping, caregivers, caring, carers, spouse, experience, support, familynursing, relationships, strokesurvivors och homeenvironment. Trunkering har använts, det innebär att i slutet på ett ord ersattes med en (*) för att kunna få fram olika varianter av sökord (William, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Dessa termer användes i olika kombinationer. Sammanställning av sökprocessen och urvalsprocessen visas i tabell 1. Inklusionskriterier: Artiklarna som ingick i litteraturstudiens resultat var publicerade från år 2002 och framåt. De var av kvalitativ ansats, samt godkända av en etisk kommitté. Artiklarna som inkluderades i litteraturstudien fick medel- eller hög nivå vid granskning utifrån granskningsmallen (Willman, Stoltz & Bathsevani, 2006; Forsberg & Wengström, 2008). Alla artiklarna var skrivna på svenska eller engelska. Exklusionskriterier: Avgiftsbelagda artiklar har uteslutits 6

11 Tabell 1. Sammanställning av litteratursökning och urval av artiklar (n = 16). Databas Sökord Antal träffar Artiklar i resultatet Academic Search Elite Stroke and family and support 70 1 Cinahl Stroke and carers 50 1 Cinahl Spouse and relationships and 10 1 stroke Cinahl Strokesurvivors and 1 1 experience and caring Cinahl Caregiver* and cop* and 27 1 stroke Cinahl Stroke and caregiving and 22 1 coping Cinahl Stroke and family and 6 1 homeenvironment Cinahl Stroke and Caregivers and 62 5 family PubMed Stroke and familynursing 23 1 PubMed Stroke and caregiver and 52 1 support SweMed+ Stroke och familj 14 2 Tillvägagångssätt Författarna har tillsammans sökt artiklar. Artiklarnas abstract lästes igenom, för att se att de motsvarade syftet för författarnas studie. Intressanta artiklar skrevs ut och granskades av båda författarna. Artiklarna som ingick i resultatet var de artiklar som bäst motsvarade författarnas syfte samt var av medel eller hög kvalité vid kvalitetsgranskning. Artiklarnas resultat översattes till svenska. Det som ansågs relevant markerades med överstrykningspennor och därefter fyllde författarna i viktiga meningsbärande enheter i en matris som sedan kodades 7

12 och därefter skapades kategorier, som presenteras i tabell 2. En kvalitativ innehållsanalys användes (Graneheim & Lundman, 2004). Examensarbetets olika delar sammanställdes gemensamt av författarna, se även författardeklaration (Bilaga 3). Validering av data Studierna har kvalitetsgranskats efter en granskningsmall av Forsberg & Wengström (2008) samt William et al., (2006) och poängsatts, se bilaga 2. Den granskningsmall som användes var anpassad för kvalitativa studier och innehöll 25 frågor. Frågorna besvarades av ja eller nej svar. Ja-svar gav 1 poäng, medan nej-svar gav 0 poäng. Den totala poängsumman för kvalitativa studier gav 25 poäng. Hög kvalitet motsvarade 80 % av möjliga poäng, poäng. Medelhög kvalité motsvarade minst 60 %, poäng, om artikeln fick under 60 %, 0-14 poäng, låg kvalité. Studier som var av låg kvalité exkluderades (William, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Analys Analysmodellen som använts var kvalitativ innehållsanalys av Graneheim & Lundman (2004). För att få en känsla av helhet läses artiklarna igenom flera gånger av båda författarna, tillsammans sorterades viktiga meningsenheter ut. För att begränsa antalet enheter men ändå behålla viktigaste fokus i texten, koncentrerades de meningsbärande enheterna till kategorier. En meningsbärande enhet är delar av text som kan utgöras av ord, meningar eller stycken som hör ihop och som bildar ett sammanhang. Under bearbetnings- och analysprocessen kodades enheterna med olika färger för att kunna urskilja likheter och olikheter. I nästa fas bearbetades meningsenheterna genom kondensering så att det väsentligaste återstod. Sedan kodades styckena till korta etiketter som beskriver dess innehåll. Slutligen gjordes kategorier som en sammanställning av koder som hade liknande innehåll (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008), se sammanställning tabell 2. Forskningsetiska överväganden Artiklarna som använts i litteraturstudien har samtliga genomgått etisk prövning och blivit godkända. Författarna har vid granskning av utvalda artiklar förhållit sig objektiva, noggranna och har strävat att återge artiklarna sanningsenligt och med korrekt källhänvisning (Polit & Beck, 2008). Citationstecken har använts vid ordagrann textbeskrivning, samt refererat till sidnummer i källtexten. 8

13 Tabell 2. Sammanställning av analysprocessen med meningsbärande enheter, kondensering, kodning och kategorier. Meningsenhet Kondensering Kodning Kategorier Change in Role: From Wife to Caregiver, Princess to Maid. All participants Talked about undergoing changes in their roles and responsibilities after their husband s strokes. Concerns about finances, hobbies, barriers, and their own physical health and wellness emerged. The participant s roles were significantly changed, as they had to undertake the responsibility of being a primary caregiver. (Cao, Chung, Ferreira, Nelken, Brooks & Cott, 2010, s. 38). Att bli anhörigvårdare innebär förändrade roller och ökat ansvar för hela familjen och hemmet Förändrade roller och ökat ansvar Den delaktighet de anhöriga har haft i den närståendes liv är bruten, och den anhörige erfar ett utanförskap, som hotar känslan av samhörighet mellan familjemedlemmarna, och leder till en stundtals plågsam ensamhetskänsla, som inte alltid lindras av sociala kontakter. (Lindquist & Dahlberg, 2002, s. 5). Den ömsesidiga relationen mellan den anhöriga och den stroke drabbade har brutits, detta leder till den anhöriga känner sig ensam och övergiven Förändrade relationer Förändrat liv Although home adaptions were seen as a necessary inconvenience to being able to care for their family member at home, these modifications also created stress for caregivers, particularly for the female spouses (White, Korner- Bitensky, Rodrigue, Rosmus, Sourial, Lambert, Wood-Dauphinee, 2007, s. 8). Anpassningar av hemmiljön sågs som nödvändiga, men kunde upplevas negativt Förändringar i hemmiljön 9

14 Meningsenhet Kondensering Kodning Kategorisering Lack of collaboration with the health care team. Caregivers repeatedly described the importance of collaboration with health care professionals and it s perceived absence created anxiety and was viewed as detrimental to their success in the transition from hospital to home. (White el al., 2007, s. 7). Brist på samarbete med sjukvårdspersonal, leder till känslan av att vara oförberedd inför den nya vårdarrollen Förberedelser inför den nya vårdande rollen Känslor av oro och otillräcklighet Den existentiella oron och ovissheten finns med även senare I sjukdomsförloppet. Den finns ständigt närvarande och är ibland så svår att den ger fysiska besvär och leder till sömnproblem. (Lindquist, Dahlberg, 2002, s. 5). The old habits develop into new ones, as they are forced out of their own passivity into activity by means of seeking, reflecting, remembering, watching and planning to regain order and stability in their lives. This is interpreted as a turning point. (Wallengren, Friberg, Segesten, 2008, s. 53). Att leva i ovisshet innebär att den nära anhöriga kan få fysiska och psykiska besvär Gamla vanor blir till nya Påverkan på hälsan Anpassning till nya livet Copingstrategier Learning to solve problems and master new roles and tasks contributed to feelings of empowerment and was viewed as facilitative to continuing in the role. One male spouse caregiver talked proudly about learning many of the household tasks that he had never before done. (White et al., 2007, s. 9). Att lära sig att bemästra en ny roll, ger en känsla av makt. Personlig utveckling 10

15 RESULTAT Resultatet på litteraturstudien är baserat på 16 vetenskapliga och kvalitativa studier. Studierna är publicerade i Australien (n=1), Europa (n= 9), Kanada (n=4) och USA (n=2). För en översikt av de inkluderade artiklarna till litteraturstudien, se bilaga 1. Resultatet presenteras med rubriker och underrubriker utifrån de tre övergripande kategorierna förändrat liv, känslor av oro och otillräcklighet och copingstrategier. Förändrat liv Förändrade roller och ökat ansvar I en studie av Smith, Lawrence, Kerr, Lanhgorne och Lee (2004), fann forskarna att de anhöriga ofta upplevde att de inte hade något annat val än att ta på sig vårdarrollen, oavsett ålder, hälsa eller personliga omständigheter. På grund av allt kortare vårdtider på sjukhuset lämnades ansvaret över till de anhöriga att själva ta hand om rehabiliteringen av den sjuke och detta ansågs slitsamt av de anhöriga. I en studie av Leon-Arabit (2008), framkom det att bland annat att gifta par ansåg att de hade ett ansvar att vårda den sjuke så att de kunde fortsätta att bo och leva tillsammans. King och Semik (2006) fann att anhörigvårdarna tyckte att den nya rollen som anhörigvårdare innebar ett mycket större ansvar än tidigare. Flera av de anhöriga upplevde detta som både fysiskt och psykiskt betungande. De anhöriga hade ansvar för den sjuke, eventuellt övriga familjemedlemmar, ekonomi, hantera hjälpmedel till den sjuke, rätt kosthantering, medicinering och hushållssysslor. Flera av de anhöriga hade sedan tidigare ingen kunskap om dessa uppgifter. Det nya ansvaret fick några av de anhöriga att känna sig osäkra i sin nya roll och mycket tid gick åt för att söka kunskap. I en studie av Mackenzie, Perry, Lockhart, Cottee, Cloud och Mann (2007), fann forskarna att ett flertal anhöriga kände sorg över att ha förlorat sitt tidigare liv, då ansvaret för sysslorna delats med den sjuke samt att det aktiva sociala livet de tidigare delat hade försvunnit. I studierna av Lindquist och Dahlberg (2002), Smith et al., (2004) och Mackenzie at al., (2007) upptäckte forskarna bland annat att rollerna i en familj förändrades när en familjemedlem fått en stroke I en studie av Bäckström och Sundin (2010) framkom det att deltagarna upplevde en stor förändring i sina liv och de anhöriga pendlade mellan hopp och förtvivlan. De kämpade för att 11

16 få balans i sitt liv mellan yrkes- och familjeliv. Anhörigvårdarna som kunde fortsätta att arbeta trots att den närstående drabbats av en stroke upplevde det som ett andrum då de befann sig på arbetsplatsen, arbetet påminde om det gamla livet utan påminnelse om sjukdom och svårigheter. En känsla av normalitet infann sig på arbetsplatsen tillsammans med arbetskamraterna. Den nya rollen som vårdare kunde innebära en känsla av att förlora den egna identiteten. De anhöriga förvandlades från att vara en nära anhörig till att vara en förälder till den närstående. Följande citat illustrerar detta: Emotionally it means a lot for me to be myself, I don t want to be his mother. (Bäckström & Sundin, 2010, s. 120). Cao, Chung, Ferreira, Nelken, Brooks och Cott, (2010) fann forskarna att ett hinder för egen fysisk aktivitet var tidsbrist på grund att de anhöriga upplevde sin nya roll som ett heltidsjobb vilket var krävande och stressande. Känslan av att vilja fly från sin vårdarroll var vanlig. King & Semik (2006), fann att en del anhörigvårdare hade svårt att balansera både vårdarrollen och annat arbete på grund av den stress de utsattes för. De hade krav både från den närstående samt från arbetsgivaren. Därför föredrog några anhöriga att vara enbart hemma och vårda den närstående som drabbats av stroke. I studien gjord av Greenwood, Mackenzie, Cloud och Wilson (2010), framkom att flera av de anhöriga upplevde ett stort ansvar och var därför tvungna att hålla sig i närheten av den närstående som drabbats av stroke, för att alltid kunna bistå med hjälp, detta ledde till att de anhöriga kände sig fångade i sitt eller den sjukes hem. Enligt Smith et al., (2004) var de äldre anhöriga medvetna om sitt eget åldrande med försämrad hälsa och var oroliga för hur de skulle klara av sin vårdarroll i framtiden. Mackenzie et al., (2007) beskrev att några av de äldre anhörigvårdarna kände en större säkerhet i sin vårdarroll och förutsåg färre problem med vårdarollen än de yngre anhöriga. Förändrade relationer Wallengren, Friberg och Segesten (2008), fann att flera anhöriga upplevde det svårt att se de förändringar som den sjuke hade fått och på grund av detta kunde relationen mellan den anhörige och den närstående som drabbats av stroke försämras. I studierna av Bäckström & Sundin (2010) och Smith et al., (2004) framkom det att de anhöriga hade svårt att hantera att den sjukes kropp som tidigare varit stark nu hade blivit svag och sårbar. Även personligheten kunde vara förändrad. Att den närstående som fått stroke plötsligt inte längre kunde röra sig, äta, dricka och ta hand om den personliga hygienen var ofta skrämmande för de anhöriga. En 12

17 del upplevde att de kognitiva förändringarna hos personen som drabbats av stroke ibland kunde vara svårare att hantera än de fysiska förändringarna. Personen som haft en stroke kunde bete sig självcentrerat, emotionellt labil och oansvarig för familjen. Anhöriga som varit gifta/sammanboende med den som drabbats av stroke kunde uppleva att de blivit övergivna av sin partner och de kunde även känna en stor tomhet (Wallengren et al., 2008). Känslan var ännu starkare om talet påverkats hos den närstående. Ytterligare en dimension av förändrad relation fann Bäckström & Sundin, (2010) i sin studie, att närheten som tidigare funnits inom familjen hade försvunnit, familjemedlemmarna hade känslan av att leva sida vid sida och utan att ha något att diskutera. I en studie av Thompson och Ryan (2009), upptäcktes att flera personer med stroke hade förlorat sitt sexuella begär, helt eller delvis. Många olika orsaker kunde finnas bakom detta, bland annat rädsla för att drabbas av en ny stroke. Brist på närhet försämrade äktenskapet och orsakade skuldkänslor och stress hos både anhörigvårdaren och personen med stroke. En anhörig beskriver hur förlusten av intimitet påverkade hela familjen, vilket följande citat beskriver: I ve lost my man. There was no intimacy, there was nothing you there, me there, that was it. So we were complete and utter strangers. (Buschenfeld, Morris & Lockwood, 2009, s. 1645). I en studie av Buschenfeld et al., (2009), fann forskarna bland annat att den anhörige kände en plikt att hela tiden finnas i närheten hos den närstående med stroke. Detta ledde till en känsla av isolering och en minskning av sociala kontakter. Det sociala livet förändrades, all spontanitet försvann på grund av alla de olika praktiska problem som uppstod. Enligt Bäckström och Sundin, (2010), Greenwood et al., (2010) och Wallengren et al., (2008) reducerades antalet besök av vänner och anhöriga på grund av den trötthet som personen med stroke upplevde samt att den sjuke kunde känna sig illa till mods i närheten av andra. Pierce, Steiner, Govoni, Cervantez Thompson och Friedemann (2007) upptäckte att brist på motivation och depressioner hos personen som drabbats av stroke orsakade slitningar i relationen mellan anhörigvårdaren och den närstående med stroke, detsamma kom även Smith et al., (2004) fram till i sin studie. Pierce at al., (2007) fann också att vårdarna upplevde det betungande att hela tiden motivera den närstående att utföra olika aktiviteter. En del vårdgivare uppgav att den sjuke oftast var inaktiv och bara satt och tittade på TV. Pierce et al., 2007 beskriver i sin studie att det var viktigt med sociala stödjande kontakter för att de anhöriga inte skulle känna sig isolerade. En del anhöriga var väldigt besvikna på övriga 13

18 närstående som inte hjälpte till då hjälpbehovet var som störst. De flesta vårdgivarna är dock nöjda med den hjälp och stöd de fått av vänner och familj. White, Korner-Bitensky, Rodrigue, Rosmus, Sourial, Lambert et al., (2007), fann bland annat att relationer kunde stärkas mellan make/maka eller vårdgivare/vårdtagare, relationen fördjupades på grund av allt det hemska de gått igenom, Buschenfeld et al., (2009) kom fram till samma resultat. När hemsjukvårdarna kom hem och tog över vården av personen som drabbats av stroke, kunde vårdgivaren känna ett utanförskap, då hemsjukvårdarna endaste fokuserade på den närstående som var sjuk (Bäckström & Sundin, 2010). Förändringar i hemmiljön En anhörigvårdare som tar hand om sin partner med stroke i hemmet, blev ofta beroende av olika hjälpmedel och det innebar att de fick möblera om för att göra hemmiljön mera handikappanpassat (White et al., 2007). Denna förändring skapade frustration, speciellt hos de kvinnliga vårdarna. Följande citat från en kvinnlig anhörigvårdare är ett exempel på detta: Well, my home is not how I like it because everything is rearranged. I have the bed in the living room, all my carpets are rolled up it s just a mess I mean it s just not my home! My environment is very important to me. (White et al., 2007, s. 8). I studien som är gjord av Pettersson, Berndtsson, Appelros och Ahlström, (2005) beskrivs att hjälpmedel i hemmet kunde ses som både negativt och positivt av den som vårdar. Det positiva var att hjälpmedlen underlättade det vardagliga livet så att maken/makan kunde bo kvar i det gemensamma boendet. Det negativa var alla förändringar som blev i hemmet till följd av att det kom in hjälpmedel, dessa kunde upplevas vara i vägen. Greenwood et al., (2010) belyser i sin studie att en del anhörigvårdare upplevde det som ett intrång när det kom hemsjukvårdare till hemmet. Några anhörigvårdare hade inget förtroende för personalen från hemsjukvården, det fanns ingen kontinuitet i personalgruppen och vissa uppfattades som opålitliga. Det fanns även anhörigvårdare som gladde sig åt hemsjukvårdens besök. Känslor av oro och otillräcklighet Förberedelser inför den nya vårdande rollen När en familjemedlem fått en stroke så förändrades livet och flera anhöriga upplevde en oro och ovisshet som präglade det dagliga livet, en del existentiella funderingar uppkom och 14

19 rädslor inför framtiden (Wallengren et al., 2008). Lindquist & Dahlberg, (2002) fann att anhörigvårdarna var rädda för att den närstående som fått en stroke skulle dö och kände en lättnad när den närstående fick behandling på sjukhus. Senare oroade de sig för en ny stroke eller för att den stroke drabbade skulle behöva hjälp resten av livet. Under sjukhusvistelsen upplevde anhöriga att informationen som de fick ifrån sjukvårdspersonalen om strokepatientens tillstånd var bristfällig och otillräcklig (Lindquist & Dahlberg, 2002; Mackenzie et al., 2007). Detta gjorde att de anhöriga kände sig osäkra på den kommande rollen som anhörigvårdare och allt som var okänt skapade oro hos dem. De anhöriga kände sig åsidosatta och var rädda för att upplevas som besvärliga när de tog egna initiativ till samtal med sjukvårdspersonalen, då personalen på sjukhuset upplevdes stressade och upptagna. Följande citat illustrerar hur en anhörig kände sig oförberedd att ta hem sin närstående. They sent my father home to quickly and we did not have the capability to care for him so they send him home to an environment that was not safe for him. (White et al., 2007, s. 8). En studie gjord av Mckenzie et al., (2007) visade att yngre anhöriga (under 56 år) var mest missnöjda med den information de fick på sjukhuset inför hemgång, speciellt yngre kvinnliga anhörigvårdare tyckte att det var svårt att kommunicera med sjukvårdspersonalen. Flera av de manliga anhörigvårdarna ansåg däremot att de hade lätt att prata om problemen med hälsooch sjukvårdspersonalen och att de fått tillräckligt med information. Flera anhöriga hade inga tidigare erfarenheter av att vårda och fick därför göra det bästa av situationen (Smith et al., 2004). De anhöriga som hade tidigare erfarenheter av att vårda kände sig lugnare och tryggare i rollen som vårdare. Efter hemkomsten letade flera anhöriga efter information på egen hand om sjukdomen stroke, vilket kändes oerhört betungande och tidskrävande samtidigt som de anhöriga redan hade mycket annat praktiskt att utföra (Smith et al., 2004, White et al., (2007). Den information som de anhöriga hade velat ha skulle innehålla en bred utbildning av hur stroke påverkade den närstående med stroke. De anhöriga hade också behov av att få information om vilken hjälp och stöd det fanns att få från samhället, samt att få information lite i taget eftersom det var mycket information att ta till sig och greppa i början av sjukdomen stroke. Enligt Smith et al., (2004) så saknade en del av de anhörigvårdarna en uppföljning från hälso- och sjukvården efter hemkomsten, det gjorde att de kände sig övergivna. Flera personer som haft stroke hade svårigheter att förflytta sig på egen hand och ville därför inte lämna hemmet, på grund av 15

20 detta hade de svårt att besöka vårdinrättningar och hade därför önskat ett hembesök från hälso- och sjukvårdspersonal. Påverkan på hälsan Att vårda en närstående med stroke innebar att den vårdande själv riskerade sin hälsa, symptom som trötthet, hjärtklappning, illamående, förstoppning och rastlöshet var vanliga (Wallengren et al., 2008; Bäckström & Sundin, 2010). Enligt White et al., (2007) kände sig de flesta anhörigvårdare helt utarbetade. En del upplevde att de var nära en kollaps. Eftersom anhörigvårdarna hade svårt att sova på nätterna och inte kunde vila dagtid då de måste använda tiden för att utföra hushållssysslor, blev detta fysiskt och psykiskt stressande. De flesta av anhörigvårdarna upplevde att de skulle vara tillgängliga 24 timmar om dygnet, 7 dagar i veckan och hade därför ingen möjlighet till att göra något oplanerat. Brist på fritid, frihet och energi gjorde att en del av anhörigvårdarna prioriterade bort att delta i egna fysiska aktiviteter, trots att de visste att detta var bra för deras egen hälsa (Cao et al., 2010). Ett annat hinder för egna aktiviteter var att de anhöriga inte längre kände någon glädje att utöva aktiviteterna ensam och inte tillsammans med den närstående som drabbats av stroke så som de tidigare brukade göra. Några anhöriga kände även skuld åt att ägna sig åt dessa när inte den närstående kunde delta. Flera anhörigvårdare uppgav att de hade blivit deprimerade och frustrerade på grund av den närståendes nedsatta funktioner och att de hade mist sitt tidigare liv (Leon Arabit, 2008; Cao et al., 2010). De anhöriga fick dessutom ta över den närståendes uppgifter vilket skapade stress med minskad fritid att utöva egna intressen. Enligt Pierce et al. (2007) upplevde flera anhöriga sig stressade då de kände osäkerhet inför nya vårdarrollen. Bäckström och Sundin (2010) belyser att de anhöriga även oroade sig för den ekonomiska situationen, om den närstående skulle återhämta sig och om relationen till den närstående skulle hålla. Copingstrategier Anpassning till det nya livet O Connell och Baker (2004) kom fram till att förmågan att anpassa sig till ett nytt liv var individuellt hos de anhöriga, bland annat deras egna personligheter och motivation. Några anhörigvårdare accepterade att de inte hade något annat val än att vårda sin närstående, de gjorde det utan att tveka. I ett äktenskap såg de flesta anhöriga det som en plikt att vårda sin 16

21 make/maka. När den närstående som drabbats av stroke visade uppskattning kände sig den anhörige viktig och behövd, därmed fick den anhörige mer energi att fortsätta att vårda En coping strategi i början av vårdtiden var att fokusera på alla de praktiska uppgifterna i hemmet, detta för att undvika sina negativa känslor (Buschenfeld et al., 2009). Att tänka positivt var en annan coping strategi som ett flertal anhörigvårdare använde sig av. Detta innebär att ha realistiska förväntningar på den närståendes chanser att förbättras. Vårdarna försökte att ta en dag i taget och se ljuspunkterna i vardagen (O Connell & Baker, 2004; Wallengren et al., 2008). En del par jämförde sig med andra i samma situation men som hade det värre än de själva, det gjorde att de anhöriga kände sig lyckligt lottade (O Connell & Baker, 2004; Buschenfeld et al., 2009). Enligt O Connell och Baker, (2004) var humor en vanlig copingstrategi. Buschenfeld et al., (2009) beskriver att humor var ett knep för att underlätta stämningen och undertryckte de egna känslorna. Efter en tid, när anhörigvårdarna hade anpassat sig till de nya rutinerna och fått en känsla av att ha återfått kontrollen i vardagen, kunde de anhöriga lämna den närstånde i hemmet utan att känna sig stressade. De anhöriga återfick känslan av ökad frihet och de kände sig lugna, trots att de inte var i hemmet (Bäckström & Sundin, 2010; Pierce et al., 2007). Flera anhöriga värdesatte stödet från familjen och vännerna som hjälpte till med hushållsarbete, vård och känslomässigt stöd (O Connell & Baker, 2004). När de anhöriga ser förbättringar hos den närstående så infinner sig både glädje och hopp inför framtiden (Lindquist & Dahlberg, 2002). Personlig utvecklig En del anhörigvårdare kände sig stolta och hade fått en inre styrka av att bemästra den nya rollen som anhörigvårdare. Vissa vårdare upplevde det som personlig utveckling att ha fått lära sig nya sysslor medan andra tyckte att det var betungande (Pierce et al., 2007; White et al., 2007). I studien gjord av Smith, Gignac, Richardsson & Cameron, (2008), framkom det att flera äldre anhörigvårdare tyckte att det var viktigt att fortsätta fokusera på det positiva i att vårda den närstående. Enligt Pettersson et al., (2005) tyckte de äldre anhöriga att de hade en viktig uppgift i att vårda sina närstående med stroke och de som var pensionärer upplevde inte tiden som något hinder. En del anhöriga hade fritidsintressen som de kunde utföra i hemmet som 17

22 handarbete, trädgårdsarbete eller läsa böcker och detta gav dem ny energi. Andra fick energi av att umgås med övriga familjemedlemmar och vänner (Leon Arabit, 2008). Bäckström och Sundin (2010) menar att möten med andra personer som delar samma livssituation är viktiga för anhörigvårdarna. Denna gemenskap innebar att det fanns en förståelse och det behövdes därför inga ord. Beroende utav i vilken grad den närstående som haft stroke återhämtade sig så präglades framtidssynen antingen av hopp eller också förtvivlan (Bäckström, & Sundin, 2010). DISKUSSION Sammanfattning av huvudresultaten Resultatet av denna litteraturstudie visade att rollerna förändras i en familj när någon drabbas av en stroke (Lindquist & Dahlberg, 2002; Smith et al., 2004; Mackenzie et al., 2006; Pierce at al., 2007). Den nya rollen som anhörigvårdare kunde innebära ett stort ansvar och det kunde upplevas betungande både fysiskt och psykiskt (King & Semik, 2006; Cao et al., 2010; Greenwood et al., 2010; White et al., 2007; Wallengren et al., 2008). Studier har visat att de anhöriga kände sig oförberedda och oroliga för hur de skulle orka vårda i framtiden (Smith et al., 2004; Lindquist & Dahlberg, 2002). Ett flertal anhöriga hade svårt att hantera att den närståendes försämrade fysiska funktioner samt att dennes personlighet var förändrad (Wallengren et al., 2008; Bäckström & Sundin, 2010; Smith et al., 2004). I ett flertal studier beskrevs hur relationen mellan den närstående med stroke och den anhörige hade förändrats, att närhet och ömsesidighet hade försvunnit. Det kunde göra att den anhörige kände sig övergiven. Detta upplevdes också stressande för den närstående med stroke (Wallengren et al., 2008; Bäckström & Sundin, 2008; Thompson & Ryan, 2009; Buschenfeld et al., 2009). En känsla av isolering kunde infinna sig hos den anhöriga, eftersom livet blev så inrutat och all spontanitet hade försvunnit, det gjorde att det sociala livet inskränktes (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström & Sundin, 2008; Greenwood et al., 2010; Walllengren et al., 2008). De anhöriga fann det betungande att hela tiden motivera den sjuke att utföra olika aktiviteter på grund av dennes brist på motivation och detta kunde skapa slitningar i relationen (Pierce et al., 2007; Smith et al., 2004). De anhöriga fann efter hemgång från sjukhuset att informationen de fått var bristfällig och detta medförde att de anhöriga fick lägga mycket tid på att söka information på egen hand (Mackenzie et al., 2006; Smith et al., 2004; White et al., 2007). Att tänka positivt och ta en dag i taget var en vanlig copingstrategi hos de anhöriga (O Connell & 18

23 Baker, 2004; Wallengren et al., 2008). En annan vanlig copingstrategi var att använda humorn (O Connell & Baker, 2004; Buschenfeld et al., 2009). En del anhörigvårdare kände sig stolta över att ha bemästrat den nya rollen som anhörigvårdare och de tyckte att de hade en viktig uppgift att fylla (Pierce et al., 2007; White et al., 2007; Pettersson et al., 2005). Resultatdiskussion Syftet med studien var att undersöka hur anhörigvårdare till strokepatienter erfar sin situation. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2010) ingår familj, närstående, omgivning och miljö i det utvidgade patientbegreppet omvårdnad. Både patient och anhöriga ska vara delaktiga i vården, för att kunna uppleva trygghet och känna ömsesidig respekt. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska, Socialstyrelsen (2005) beskrivs att sjuksköterskan ska ha förmågan att på ett empatiskt och lyhört sätt kunna kommunicera med patienter och anhöriga. Stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling ingår också i kompetensområdet. Sjuksköterskan ska också kunna ge så väl individuell information som gruppinformation samt ta reda på att patienten och/ eller den anhörige har uppfattat informationen korrekt. Resultatet av litteraturstudien visade att flera anhörigvårdare upplevde att de fått bristfällig information som inte varit individuellt anpassad. Flera anhöriga upplevde också att de inte vill störa sjukvårdspersonalen då de upplevdes stressade. Flera anhöriga har inte känt den viktiga delaktigheten i vården, då fokus legat på patienten. Brereton & Nolan (2002), fann att de blivande anhörigvårdarna inte hade fått den information från sjukvårdspersonalen som de hade önskat utan fått söka information på egen hand, genom att ställa frågor, observera, lyssna och läsa för att få en ökad kunskap kring att vårda en person som drabbats av stroke. Yngre anhörigvårdare hade större krav på den information som de fick av hälso- och sjukvårdspersonalen än de äldre anhörigvårdarna (Mackenzie et al., 2006) Uppsatsförfattarna tror att yngre vårdgivare ställer större krav för att de befinner sig mitt i livet. De yngre anhörigvårdarna har även fler antaganden som till exempel barn att ta hand om och ett arbete att sköta. Uppsatsförfattarna anser att tidsbrist är ett hinder för sjukvårdspersonalen för att kunna tillmötesgå de individuella behoven hos de anhöriga. Trots detta bör sjuksköterskorna även uppmärksamma de anhöriga för att kunna tillgodose deras informationsbehov. Cao et al., (2010) beskriver i sin studie att viljan att fly från sin vårdarroll var vanlig. Enligt Lazarus och Folkman (1984) så är emotionellt orienterad coping en nödvändig strategi i betungande situationer som inte kan påverkas. I vissa situationer kan det beskrivas som försök att undvika obehag och problem. En emotionell orienterad coping strategi som var vanligt 19

24 förekommande i studierna, var att använda humorn för att orka med vardagen (Buschenfeld et al., 2009; O Connell & Baker, 2004). En annan vanlig emotionell coping strategi var att ta en dag i taget och tänka positivt (O Connell & Baker, 2004; Wallengren et al., 2008). Studierna av Pierce et al., (2007) och White et al., (2007) visar att de anhöriga upplevde en personlig utveckling genom att de lärde sig nya saker. Detta är ett exempel på problemformulerad coping (Lazarus & Folkman, 1984). Uppsatsförfattarna anser liksom Lazarus och Folkman att copingstrategier är nödvändiga strategier för att hantera den nya livssituationen på ett bra sätt. Enligt Pettersson et al., (2005) kan en äldre person som inte längre arbetar eller har barn att ta hand om, uppleva det som meningsfullt att vårda en närstående med stroke. Antonovsky (1991) beskriver att känna en meningsfullhet i livet är en viktig del för att känna ett högt KASAM i sitt liv. O Connell & Baker (2004) beskriver att familj och vänner hjälper anhörigvårdare att hantera situationen de anhöriga hamnat i, genom att bistå med olika slags hjälp. Antonovsky (1991) menar att när en person upplever att det finns resurser, som till exempel hjälp och stöd från anhöriga, upplevs en hanterbarhet i den nya situationen som anhörigvårdare. I Bäckström och Sundins studie (2010), visade det sig att närheten som funnits inom familjen kunde ha försvunnit efter att en närstående hade fått en stroke, på grund av den sjukes beteendeförändring. Begriplighet kan innebära att den anhöriga har en kunskap om bakomliggande orsak till den sjukes förändringar och då blir den nya situationen som anhörigvårdare lättare att hantera. Begriplighet är en komponent i det som Antonovsky kallar KASAM (Antonovsky, 1991). Det behövs både en känsla av meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet för att den anhörige ska kunna anpassa sig till sitt nya liv på ett bra sätt. Uppsatsförfattarna anser att alla människor är unika och har olika personliga förutsättningar för att hantera svåra kriser i livet beroende av tidigare erfarenheter och resurser. Därför kan människor känna olika grader av KASAM. Författarna till denna uppsats anser att hur relationen mellan den anhörige och den sjuke såg ut innan insjuknandet är avgörande för vilken grad av KASAM som den anhörige känner. Andra omständigheter som till exempel tidigare sjukdom och ålder spelar också in. I flera studier framkom att de flesta anhöriga upplevde det både positivt och negativt att vårda en närstående med stroke (Leon Arabit, 2008; Lindquist et al, 2002; Pierce et al, 2007; White et al. 2007). Socialstyrelsen (2003) kom fram till samma resultat i sin studie där de undersökte hur anhöriga till närstående med stroke upplevde sin situation. 20