VÅR VERKSAMHET FÖR ETT BRA LIV MED DIABETES

Transkript

1 VÅR VERKSAMHET 2018 FÖR ETT BRA LIV MED DIABETES

2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING TACK ALLA MEDLEMMAR FÖR ETT BRA ÅR! Det är roligt att vara ordförande i den här föreningen! Jag tycker att vi har kommit en bra bit på väg i arbetet med att föra fram patientens roll inom diabetesvården. OM STORSTOCKHOLMS DIABETESFÖRENING POLITIK OCH PÅVERKAN LIVET MED DIABETES KUNSKAPSSPRIDNING Vi kan redan nu se förbättringar inom vård och teknik. Mycket tack vare att ni, våra medlemmar, delar med er av era upplevelser av allt som påverkar livet med diabetes. På så sätt kan vi delge era erfarenheter och era synpunkter så att vården kan ges utifrån era individuella behov och att den håller hög kvalitet. Men vi som intresseförening ska inte enbart ställa krav. Vi har ett ansvar att vara med och hjälpa till när politiker, vården eller industrin behöver utveckla sitt arbete. Självklart ställer vi upp oavsett om det handlar om förbättrade hjälpmedel, digitala livsstilsstöd eller nya processer i vården. Här kan Storstockholms Diabetesförening göra skillnad. Anders Ekholm Ordförande Storstockholms Diabetesförening AKTIVITETER 12 FÖRENINGEN I SIFFROR 14 MED SIKTE MOT FRAMTIDEN 15 Vi som intresseförening ska inte enbart ställa krav. Vi har ett ansvar att vara med och hjälpa till när politiker, vården eller industrin behöver utveckla sitt arbete. Självklart ställer vi upp! Anders Ekholm, Ordförande 3

3 VÅR VERKSAMHET 1 STORSTOCKHOLMS DIABETESFÖRENING FÖR ETT BRA LIV MED DIABETES Storstockholms Diabetesförening, SSDF, är en ideell intresseförening för personer med diabetes och deras närstående. Vi sprider kunskap om diabetes, driver på utvecklingen inom diabetesvården, lyfter fram personcentrerad vård och är ett stöd för alla med diabetes och deras anhöriga. Som medlem i föreningen bidrar du till vårt arbete för ett bra liv med diabetes. Tillsammans kan vi göra skillnad. Kristina Söderlund, intressepolitisk chef på Storstockholms Diabetesförening, deltar i Almedalsveckan och förmedlar patientens perspektiv kring utveckling av vård och innovation. EN FÖRENING PÅ FRAMMARSCH Att debattera, bevaka och påverka hälso- och sjukvården är ett prioriterat område för Storstockholms Diabetesförening, SSDF. En av våra största och viktigaste uppgifter är att påverka Stockholms läns landsting, numera Region Stockholm, så att vården för personer med diabetes utvecklas och förbättras. Vi måste därför finnas med på alla nivåer inom vården. Det betyder att vi samverkar med politiker, beslutsfattare, tjänstemän, vårdadministratörer och vårdpersonal. Vårt mål är att patienten ska ses som en självklar part i vårdmötet. Att patientens roll stärks så hen får inflytande över sin vård och sin behandling. Diabetesvården ska ge stöd, styrka och kunskap så att individen kan leva ett bra liv med diabetes. Då kan den bästa vården vara den som inte behövs. Nya IDEER! Vi drivs av vår uppgift att förbättra livet för alla med diabetes. Genom medlemsmöten, enkäter och samtal får vi idéer till vilka frågor ni önskar att vi ska driva. Tack för ert engagemang! SSDF är en PARTNER Vi tror att man når störst framgång i sitt påverkansarbete genom att samarbeta med alla aktörer som vill utveckla vård, teknik och livskvalitet för livet med diabetes. Ny TEKNIK Genom föreningens forskningsoch utvecklingsmedel kan vi stötta utvecklingen av ny teknik och nya stödfunktioner. Allt för att underlätta livet med diabetes. Vi når RESULTAT Under året har föreningen fått gehör för ett antal av våra krav och förslag på förbättringar. Region Stockholm säger sig vara beredda att satsa på diabetes 4 5

4 POLITIK & PÅVERKAN TILLSAMMANS NÅR VI RESULTAT För ett bra liv med diabetes! 2 #DIABETESDEBATT FEM VÄGAR MOT EN BÄTTRE DIABETESVÅRD Vår målsättning är en vård som utgår från vad just du behöver för att kunna leva ett bra liv. UPPVAKTNING AV POLITIKER UTANFÖR FULLMÄKTIGE En av våra största och viktigaste uppgifter är att påverka Region Stockholm så att vården för personer med diabetes utvecklas och förbättras. Diabetesvården behöver bli bättre och kvaliteten öka. Vi är helt säkra på att det går. Därför tog vi fram fem konkreta förslag för en bättre diabetesvård. Under försommaren uppvaktade vi alla landstingspolitiker i samband med fullmäktigemöten och det har gett genomslag. Politikerna nappade på förslagen och som ett resultat har diabetes lyfts fram i landstingsbudgeten. Vården för individer med diabetes behöver förbättras för att säkerställa följsamhet till nationella riktlinjer. citat från Budget 2019, Region Stockholm ONE-STOP-SHOP För att ha koll på sin diabetes krävs en hel del kontroller. Det kan handla om ögonbottenfotografering, kontroll av fötter eller långtidsblodsocker, HbA1c. Ofta sker dessa undersökningar vid olika tillfällen, vilket resulterar i många besök varje år. Vården bör organiseras utifrån patientens behov. Inte tvärt om. SSDF säger: Gör alla kontroller vid ett och samma tillfälle! SUPPORT 24 Sjukdomen tar aldrig paus. Allt kan vara under kontroll men så händer något och då kan det vara bråttom. Många med typ 1-diabetes upplever att det inte finns någonstans att vända sig där det finns tillräcklig kompetens och kunskap om diabetes. Det skapar otrygghet och onödiga besök på akuten. SSDF säger: Se till att det finns en öppen väg för medicinskt stöd tillgänglig dygnet runt. DIGITAL OCH UPPKOPPLAD En person med diabetes kan många gånger hantera stora delar av sin sjukdom genom egenvård. Men man behöver bra stöd och hjälpmedel. Idag finns det nya tekniska hjälpmedel, men Stockholm halkar efter i förskrivningen av dessa. SSDF säger: Tänk nytt, var innovativ och involvera patienterna mer. Sandra Ivanovic Rubin, Miljöpartiet, skriver under och stödjer föreningens arbete för en jämlik vård med hög kvalitét. Maria Sjöström, SSDF och Cecilia Elwing, Liberalerna, diskuterade #diabetesdebatt och hur diabetesvården i Stockholm kan bli bättre. Anna Bredin, Moderaterna, var en av många som skrev under föreningens förslag om fem vägar mot en bättre diabetesvård. INDIVIDANPASSAD VÅRD Vi anser att vården behandlar personer med diabetes alltför generellt. Kunskapen inom framförallt primärvården är alltför låg och gamla beprövade och traditionella behandlingar överväger. SSDF säger: Individualisera behandlingen, våga använda kliniska beslutsstöd, vi är inte stöpta i samma form. FRIA VAL AV HJÄLPMEDEL Erbjud personer med diabetes ändamålsenliga hjälpmedel. Utbudet bör vara stort med variation utifrån personens olika livssituation och behov. Idag tar det dessutom alldeles för lång tid innan ny teknik och nya hjälpmedel blir tillgängliga för patienterna. SSDF säger: Regionen ska ha en sortimentsbredd som möter individens behov

5 3 STÖD OCH SERVICE Till dig som lever med diabetes eller är anhörig! OLIVET MED DIABETES Du styr själv hur aktiv du vill vara. Det finns möjlighet att endast stödja föreningen, läsa medlemstidningen och ta del av information via nyhetsbrev och webb. Eller så kommer du med på föreläsningar, utbildningar, deltar i nätverksträffar eller vid uppvaktningar av politiker och beslutsfattare. Alla är välkomna! TRÄFFA ANDRA GÅ EN KURS FÅ SENASTE NYTT Det finns intressegrupper och nätverk där möjlighet ges att träffa andra. Föreningens kurser ger dig kunskap om sjukdomen och verktyg att hantera den. Via nyhetsbrev, webb, medlemstidning och Facebook sprider vi senaste nytt. 3 ETT BRA LIV MED DIABETES... UTIFRÅN DINA BEHOV VAR MED OCH PÅVERKA Som medlem kan du vara med och påverka framtidens diabetesvård. LYSSNA PÅ FÖRELÄSNING På våra föreläsningar får du fördjupad kunskap om aktuella ämnen. STÖD VARANDRA Tillsammans är vi starka. Föreningen erbjuder gemenskap och kunskapsutbyte. Du lever med din eller din anhöriges diabetes dygnet runt, året om. Ofta fungerar det utan problem men ibland får sjukdomen stora konsekvenser. Genom kunskap, stöd och erfarenhetsutbyte kan livet med sjukdomen bli lättare. Storstockholms Diabetesförening sprider kunskap, ger stöd och erbjuder olika intressanta aktiviteter. Vill du läsa mer om Storstockholms Diabetesförening, SSDF, vad vi gör, våra aktiviteter och de frågor vi driver. Besök gärna vår webb; 9

6 VI SPRIDER KUNSKAP OM DIABETES KUNSKAPSSPRIDNING Det finns många fördomar och missuppfattningar om diabetes och vissa som lever med sjukdomen kan känna skuld och skam. Därför har föreningen ett viktigt uppdrag vad gäller att sprida kunskap och öka förståelsen vad det innebär att leva med diabetes. Vi deltar i och anordnar även själva flera arrangemang för att berätta om diabetes. Vi träffar allmänheten, personer som har diabetes, deras anhöriga, de som jobbar med diabetes i sjukvården och de som beslutar om sjukvård och medicinsk teknik. Via föreningens tidning Leva med diabetes och vårt nyhetsbrev når vi närmare läsare. Dessutom hade vi 2018 över 850 deltagare på våra arrangemang. Det ger oss en stark plattform att föra ut våra budskap. Storstockholms Diabetesförening är efterfrågad, vilket sporrar oss att vara på tå i arbetet med att fortsätta vara den man vänder sig till i alla frågor som rör diabetes. 4 GÅ EN KURS OCH FÅ VERKTYG FÖR ETT FRISKARE LIV Storstockholms Diabetesförening har ett uppdrag från Region Stockholm att arrangera kurser för att öka kunskapen, underlätta vardagen och ge verktyg till ett bra liv med diabetes. Det uppdraget är vi glada för eftersom behovet av kunskap är stort. Vi vänder oss till den som har diabetes eller som är anhörig. Våra kurser leds av läkare, experter, diabetessjuksköterskor och samtalscoacher. Viktiga ämnen så som komplikationer, livsstilsförändringar, stresshantering och anhörigstöd tas upp. Under året utbildade föreningen över 500 personer. Intresserade deltagare från Syriska föreningen i Stockholm lär sig mer om typ 2-diabetes. Ett annat uppskattat sätt att skaffa sig mer kunskap är att vara med i någon av föreningens intressegrupperna. Det är olika grupper som träffas för att diskutera ett gemensamt intresse, utan en formell ledare. Det kan handla om blodsocker, mat, medicinteknik eller om hur det är att vara anhörig. Initiativet till dessa grupper kommer från medlemmarna själva. Vi står för lokal och fika. Föreningen arrangerar också caféträffar där vi har föredrag och utbyter erfarenheter

7 AKTIVITETER 5 STORSTOCKHOLMS DIABETESFÖRENING Ett urval av årets aktiviteter SJUKSKÖTERSKOR PÅ UTBILDNING UTVECKLING I PRIMÄRVÅRDEN Mat och diabetes i fokus på träff för diabetessjuksköterskor. Att man får en god vård av hög kvalitét är avgörande för ett bra liv med diabetes. Därför samlade vi sjuksköterskor för utbildning och erfarenhetsutbyte. Att få träffa kollegor och dela erfarenheter var mycket uppskattat. Projekt DiaCert ger stöd till förändrat arbetssätt. Akademiskt primärvårdscentrum stödjer vårdcentraler som vill utveckla sitt diabetesarbete. Verktyget som används heter DiaCert och föreningen är med och ger patientperspektivet med utgångspunkt i god vård med hög kvalitét. TEKNIKTRÄFF FÖR DIG MED TYP 1-DIABETES Fullsatt när SSDF pratade teknik och diabetes. Föreningen arrangerade en kväll om medicinteknik och innovation för vuxna personer med typ1- diabetes. Det blev ett välbesökt möte med över 100 deltagare där vi fick höra om allt från godkännanden av diabeteshjälpmedel till utveckling av ny teknik. PÅVERKAR POLITIKER I ALMEDALEN Föreningen lyfte diabetesfrågan på flera seminarier och möten. I Almedalen lyfte föreningen bland annat kampanjen #diabetesdebatt, fem vägar mot en bättre diabetesvård. Vi pratade också om hur man kan minska risken för komplikationer, diabetes i primärvården, jämlik diabetesvård, artificiell intelligens och innovation. FOTTERAPEUTER PRATAR FÖTTER Kompetensutveckling och trevligt erfarenhetsutbyte. Fotterapeuter är en yrkeskategori som är oerhört viktig för personer med diabetes. Föreläsningar om diabetesfoten, egenvård och ortopedteknik blandades med tips om hur de själva kan få stöd och fortbildning i sin kliniska verksamhet. Drygt femtio fotterapeuter från Stockholm deltog. SPRIDER KUNSKAP PÅ SENIORMÄSSAN Mer än seniorer besökte mässan under tre dagar. Det var full aktivitet i föreningens monter under mässan med många givande samtal. Flera av besökarna hade själva diabetes, pre-diabetes eller en anhörig med sjukdomen. Över 500 kassar med information delades ut och 50 nya medlemmar värvades. Fullsatt när fotterapeuter fick kunskapspåfyllning och möjlighet till erfarenhetsutbyte. UTBILDNING MED SYRISKA FÖRENINGEN Grundkurs i diabetes gav nya insikter och många skratt. Många personer som flyttar till Sverige från Mellanöstern har ökad risk för att få typ 2- diabetes. Vi arrangerade en grundkurs för medlemmar i Syriska föreningen i Stockholm. Eftersom få pratar svenska hölls kursen på arabiska. Ett oerhört uppskattat initiativ som ledde till att kursdeltagarna lärde sig mycket nytt om diabetes, mat och motion. DIABETES-KOLLEN, ENKÄT OM TYP-2 VÅRD Över Stockholmare svarade på enkäten, mycket kan bli bättre. Enkäten Diabetes-kollen genomfördes tillsammans med Netdoktor.se. Syftet var att öka kunskaperna om typ 2-diabetes, fånga upp människor i riskzonen och sprida kunskap hos anhöriga och folk i allmänhet. Resultatet visar att sjukdomen ofta upptäcks av en slump, att få erbjuds utbildning och att fler måste få sina fötter undersökta årligen!

8 SIFFROR OCH STATISTIK MED SIKTET MOT FRAMTIDEN 6 FÖRENINGEN I SIFFROR Tillsammans kan vi vända trenden. Stockholm ska bli topp tre till Vården måste vara personcentrerad och hålla hög kvalitét! En målsättning för Storstockholms Diabetesförening är att alla ska kunna leva ett bra liv med diabetes. De senaste % 1947 årens teknikutveckling har gett stöd och hjälp till många. Men trots detta ser vi att Stockholm ligger långt ner när man slår MEDLEMMAR I FÖRENINGEN FÖRNYAR SITT MEDLEMSKAP SSDF BILDADES, PIGG 71-ÅRING samman de mål som Socialstyrelsen satt för diabetesvården i Sverige. Det kan vi inte acceptera Därför har föreningen återigen uppvaktat beslutsfattarna och erbjudit att vi tillsammans ska arbeta för att Stockholm når topp tre under mandatperioden. FÅR TIDNINGEN LEVA MED DIABETES PRENUMERERAR PÅ VÅRT NYHETSBREV DELTOG I VÅRA AKTIVITETER 2018 De närmaste åren kommer vi att genomföra förbättringsarbeten inom primärvården, samverka med specialistklinikerna och påverka politiken. Allt för att du ska få en individanpassad vård utifrån dina behov. Har du idéer eller synpunkter på vad som behöver göras, hör gärna av dig till oss. Vill du ta del av föreningens årsredovisning kan du besöka eller kontakta kansliet per telefon eller via mejl info@ssdf.nu Föreningen får stöd från Region Stockholm för att bedriva intressepolitiskt arbete. Övriga intäkter kommer från medlemsavgifter och gåvor

9 VÄLKOMMEN ATT STÖDJA VÅRT ARBETE! Storstockholms Diabetesförening är en ideell intresseorganisation för personer med diabetes och deras närstående. Vi sprider kunskap om diabetes, driver på utvecklingen inom diabetesvården, lyfter fram personcentrerad vård och är ett stöd för alla som lever med diabetes och deras anhöriga. Var med och stöd vårt arbete, bli medlem idag! Styrelsen i Storstockholms Diabetesförening Storstockholms Diabetesförening Upplandsgatan 3, Stockholm Telefon: info@ssdf.nu, Storstockholms Diabetesförening är medlem i riksorganisationen Diabetesorganisationen i Sverige, DiOS. Foto: Petrus Iggström, IStock och SSDF Layout: SSDF Illustrationer: