Center of Excellence. ett centrum för diabeteskompetens. Ett samlat grepp om diabetes forskning, behandling, utveckling och delaktighet

Transkript

1 Center of Excellence ett centrum för diabeteskompetens Ett samlat grepp om diabetes forskning, behandling, utveckling och delaktighet

2 Centrum för diabeteskompetens Centrum för diabeteskompetens Center of Excellence, CoE, ska föra samman kunskap och kompetens, till förmån för personer med diabetes SNABBFAKTA Diabetes Stockholms läns landsting Foto: Anna Molander Foto: Anna Molander personer har diabetesdiagnos, motsvarande cirka 4,9 procent av befolkningen eller en av 20 individer i Stockholm (2013). Ella Bohlin (KD) Barn- och äldrelandstingsråd Vården är till för att stödja patienterna och måste organiseras därefter. Jag är övertygad om att Center of Excellence, CoE, kan åstadkomma det för personer med diabetes. Daniel Forslund (FP) Innovationslandstingsråd Vården måste bli bättre på att möta patienterna i deras vardag, och erbjuda smarta digitala tjänster som gör att en diabetespatient kan få det stöd som behövs för att kunna hantera sin sjukdom. Mitt mål är att ett CoE ska använda modern teknik och nya metoder för att erbjuda kunskapsstöd på helt nya sätt än tidigare. Anders Lönnberg Regeringens samordnare för Life Science Att det ska ta i snitt 17 år för nya vetenskapligt bekräftade rön att sprida sig i hela vårdsystemet och komma alla patienter till godo är för långsamt. Under denna tidsperiod hinner nästan halva läkarkåren bytas ut. Processen måste gå snabbare för att skapa bättre hälsa för personer med diabetes. Stig Nyman Ordförande Storstockholms Diabetesförening, SSDF, samt ordförande för Rikshandikappförbunden. Vi behöver en organisation som tar ett helhetsgrepp kring diabetes. Som vågar spränga gränser och tänka nytt för att snabbare utveckla diabetesvården och individuella behandlingar. Istället för att försöka passa in i nuvarande organisation måste vi ställa oss frågan: Hur kan vi göra annorlunda? personer har diabetes utan att ha fått diagnosen. Det ger totalt cirka diabetiker inom Stockholms län. En kostnadskrävande sjukdom som står för 10 procent av hälso- och sjukvårdsbudgeten. Merparten av kostnaden går till vård vid komplikationer orsakade av diabetes, som till exempel hjärtinfarkter, amputationer och njursvikt. 2 Center of Excellence Center of Excellence 3

3 Diabetesvård i världsklass Diabetesvård i världsklass Tillsammans skapar vi förutsättningar för en diabetesvård i världsklass som ska vara med och lämna fakta till CoE finns redan, i form av läkare, sköterskor, forskare med flera. Genom att optimera resurserna ges patienter med diabetes bättre hälsa och vårdkostnaderna kan minska. Ett Center of Excellence tar ett samlat grepp om diabetes och adresserar alla de behov som finns, på ett nytt och banbrytande sätt. STOCKHOLMS LÄN BETALAR MEST pengar per person för diabetesvården men har långt ifrån de bästa resultaten. Diabetes är en stor och kostnadskrävande sjukdom. Merparten av kostnaderna härrör från komplikationer kopplade till diabetes. Det råder inga tvivel om att detta måste åtgärdas. Det finns bred politisk enighet om att skapa ett centrum för kompetens om diabetes, ett Center of Excellence, CoE, i Stockholm. Redan 2013 tog landstingsfullmäktige ett gemensamt politiskt beslut om att inrätta detta. Målet är dels att med hjälp av bättre kunskapssamordning kunna förhindra själva uppkomsten av diabetes. Dels att förhindra komplikationer samt att öka livskvaliteten och hälsan för dem som har diagnosen. På sikt är målsättningen att bli världsledande inom forskning och behandling av diabetes. Att enbart se diabetes som typ 1 eller typ 2 är inte längre rättvisande. Diabetes är ett samlingsnamn för de många olika former som sjukdomen uppträder i. Till exempel har många personer med typ 1- diabetes metabolt syndrom* och mår bra av ett tillägg med typ 2-mediciner. Vid typ 2-diabetes har man internationellt, dock inte i Sverige, flyttat ner insulin från andrahandsbehandling till tredjehandsbehandling på grund av dess fetmabildande egenskaper. Det viktiga är att föra ihop kunskap och kompetens för att kunna ge bättre hälsa för personer med diabetes. Det handlar om att tänka nytt inte om att passa in i någon nuvarande organisation. De resurser som behövs från de instanser Diabetes är ett samlingsnamn för många olika sjukdomar och därför krävs mer individanpassad behandling. Nuvarande behandlingsmallar passar inte för alla. * Metabolt syndrom är samlingsnamnet för ett antal faktorer som ökar risken för insjuknande i hjärt- och kärlsjukdomar. 4 Center of Excellence Center of Excellence 5

4 Kunskapsnav för diabetes Kunskapsnav för diabetes CoE ett kunskapsnav för allt om diabetes Primärvård & Sjukhus IT och ehälsa Patientutbildning & Mentorer CoE fungerar som ett nav till vilket det kommer information från samtliga aktörer som på ett eller annat sätt arbetar med diabetes. Genom att samla och sammanföra all kunskap och kompetens och sedan kommunicera ut den i alla led samt mellan varandra får samtliga aktörer bättre överblick. Detta bidrar till större bredd och ökad kunskap hos varje aktör som sedan kan agera därefter. Hjulet börjar snurra runt navet och utvecklingen kring alla komponenter kring diabetes kan rulla framåt. Grundforskning NAVET ledning och koordination Egenvård & Delaktighet Klinisk forskning Livsstilsforskning & Biobank INFÖR FÖRVERKLIGANDET av ett Center of Excellence för diabetes har Stockholms läns landsting beslutat göra en innovationsupphandling kring ledningen, det vill säga navet, av centret samt av en virtuell plattform. Navets uppgift blir att koordinera de olika aktörer som ingår. Dessutom behövs en styrelse för centret där bland annat representanter för forskningen KI, vården SLL, läkemedels- och hjälpmedelsbranschen samt patientföreningen SSDF, ingår. Erfarenheter från andra centra i världen visar fördelar med att driva liknande verksamheter i stiftelseform. På så sätt kan man involvera flera olika finansiärer och återinvestera i sin egen verksamhet. En stiftelse ska i det här fallet vara fullt transparant. Till navet kopplas alla aktörer som på ett eller annat sätt är involverade i diabetes. Det behövs mer samarbete mellan personer med diabetes, olika vårdinstanser, forskningsaktörer och läkemedels- och hjälpmedelsindustrin för att mer effektivt använda de resurser som finns och därmed kunna förbättra diabetesresultaten. Utifrån all den information man får tillgång till kan man skapa vårdprogram som kontinuerligt uppdateras. En viktig uppgift för CoE blir att stödja personer med diabetes och möjliggöra för vården att ge individuella behandlingar. Ett annat stöd som personer med diabetes behöver är bra patientutbildning och även tips och trix om hur man klarar sin vardag med diabetes, något man kan få via mentorer som själva har sjukdomen. Till centret skall kopplas cirka vårdcentraler som har specialiserat sig på diabetes. En viktig uppgift för CoE är att vidareutbilda personalen på dessa vårdcentraler och hålla dem uppdaterade om diabetes. Även akademiska vårdcentraler kan ingå i centret. De svåraste fallen, där behandlingen sviktar, kan refereras till centret som samlar nödvändiga experter för framtagning av en heltäckande behandlingsstrategi för individen. Alla parter inom CoE är kunskapsbärare och informationsförmedlare. Således främjas innovation och skapas evidens så att ny teknik och behandling når ut till patienterna snabbare än de 17 år det tar i dag. 6 Center of Excellence Center of Excellence 7

5 ehälsa ehälsa ehälsa DET FINNS BEHOV av en virtuell plattform i Sverige där kunskap och information om individen följer individen. En diabetiker tar i stort sett hand om sin vård själv. Det är ett komplicerat pussel att hålla sina blodsockernivåer och värden i balans, med rätt kost, rätt motion och rätt dosering av tabletter eller insulin. Den information man behöver är spridd på många olika ställen och tar lång tid att överblicka. Det är en stor stressfaktor att hålla reda på allt. Till exempel finns information i olika appar för motion, mat och blodsockertester. Dessutom behöver man själv hålla reda på sina läkemedelsrecept och på att boka ögonkontroll om körkortet behöver förnyas. Man behöver ha kännedom om innehållet i journaler och labbvärden från alla vårdbesök. Dessutom ska man själv leta reda på nya rön och goda råd, till exempel innan man ska ut och resa. All denna information behöver kunna samlas runt individen, tillsammans med de fakta som individen själv kan bidra med från sina erfarenheter kring vardagen med diabetes. Här blir en virtuell plattform ett bra verktyg. Datainspektionen har inga invändningar till den här typen av faktainsamling så länge individen äger sin information och själv bestämmer vem som har tillgång till informationen, givetvis med hänsyn till att gällande lagstiftningar kring journaler och liknande följs. Vi kan skapa en sådan här plattform i Sverige redan i dag. Det nät av kommunikation som den virtuella plattformen skapar är en förutsättning för ett Center of Excellence. En annan form av ehälsa som också skulle vara till nytta för diabetiker är virtuella vårdmöten, det vill säga ansikte mot ansikte med en vårdgivare genom datorn, surfplattan eller mobilen. Som exempel sker i dag 20 procent av alla läkarbesök i USA virtuellt. Om virtuella läkarmöten genomfördes i Sverige skulle det ge en kostnadsbesparing på uppskattningsvis minst 1 miljard kronor per år. Dessutom skulle fler än i dag ha bättre tillgång till vården. Fördelarna är att dessa möten är tidsbesparande för både patienten och sjukvården. Patienten kan vara mer avslappnad och koncentrera sig bättre eftersom personen befinner sig i sin egen trygga miljö. Det förbättrar både följsamhet och behandlingsresultat. 8 Center of Excellence Center of Excellence 9

6 Delaktighet Utblick Vikten av delaktighet Varje individ upplever sin diabetes på sitt eget unika sätt. Därför måste behandlingarna anpassas efter individen. Varje person med diabetes behöver bli mer involverad och delaktig i utformningen av sin egen behandling. DIABETES ÄR EN DEL AV VARDAGEN och det är där den tas om hand. Sin diabetes sköter man till största delen själv, i genomsnitt timmar per år. Resterande 2 timmar träffar man vården för kontroll och avstämning. För att stimulera till god egenvård krävs ökad delaktighet. Först då kan personer med diabetes hantera sin behandling på ett sätt som både ökar livskvaliteten och minskar risken för diabetesrelaterade komplikationer. Eftersom det är diabetikerna som levererar en stor del av vårdresultaten behöver de involveras mer i upplägget och utformningen av sin egenvård. Det kräver att vården organiseras utifrån patienternas behov av stöd, råd och behandling och inte som i dag, utifrån vårdens behov. Utblick Diabetescenter i andra länder I arbetet inför förslaget med ett Center of Excellence kring diabetes har såväl politiker från Stockholms läns landsting som patientföreträdare, vård- och forskningsrepresentanter gjort studiebesök och samlat erfarenheter från liknande kunskapscentrum. De center man besökt är samtliga intresserade av att samarbeta med CoE i Stockholm. STENO DIABETES CENTER I DANMARK bedriver forskning och diabetesvård i världsklass. Centret drivs i en transparant stiftelseform som bland annat inneburit att de inte utsatts för uppköp. Ett resultat av deras verksamhet är att man inte behövt göra fot- eller benamputationer relaterade till diabetes, i Köpenhamnsområdet, under de senaste åren. MAYOKLINIKEN I USA, som har behandling och forskning i världsklass kring diabetes har ett samarbetsavtal med Karolinska Institutet, KI. En av klinikens styrkor är hur de arbetar med delaktighet och att utgå från patienten. De ansvarar för all diabetesvård i Minnesota och har tagit fram en behandlingsalgoritm som ger vårdgivarna i delstaten tydliga indikationer på vilken åtgärd som ska tas vid olika situationer. RASHID CENTER FOR DIABETES AND RESEARCH I DUBAI, FÖRENADE ARABEMIRATEN är från grunden uppbyggt av svenskar för att förbättra vården av diabetes. Varje patient får en individuell vårdplan, med allt från behandlingar till mat och motion. Det här bevisar att det går att arbeta annorlunda och att ta ett helhetsgrepp från början för att ge patienterna individuell behandling. 10 Center of Excellence Center of Excellence 11

7 Center of Excellence Text: Med enkla ord AB Informationsfoldern om Center of Excellence, CoE, förtydligar och ger en enhetlig bild av vad ett centrum för diabeteskompetens är för något och varför det behövs. CoE är ett nav som för samman kunskap och kompetens och styr kommunikation i alla led, till och från samt mellan alla aktörer som har med diabetes att göra. Är inget sjukhus, har inga sängar, men har en fysisk adress. Samarbetar med personer med diabetes, vårdenheter, grund- och klinisk forskning, läkemedels- och hjälpmedelsindustri, biobanker samt patientföreningar. Stödjer individuella behandlingar genom att samla all data kring individen via en virtuell plattform. Utformar, utvärderar och förbättrar vårdprogram som uppdateras kontinuerligt. Stimulerar till att skapa evidens för vem som ska ha vilken behandling. Är hälsofrämjande och kostnadsbesparande genom ett effektivt utnyttjande av de resurser som redan finns i form av sjuksköterskor, läkare, forskare med flera. Foldern har producerats i samråd och samarbete mellan ansvariga landstingsråd och Storstockholms Diabetesförening, SSDF. Stockholm, juni 2015 Storstockholms Diabetesförening, SSDF Upplandsgatan 3, STOCKHOLM info@ssdf.nu, Telefon: