Kvalitetregister för tumörer i pankreas och periampullärt

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Kvalitetregister för tumörer i pankreas och periampullärt. Oktober 2016

2 Innehållsförteckning 1. Inledning Bakgrund... 6 Tabell 1. Antal anmälda fall till cancerregistret... 6 Figur 1. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas och periampullärt, Figur 2. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas delad på kön, Figur 3. Totalt överlevnad, (siffror från Cancerregistret)... 8 Figur 4. Totalt överlevnad vid genomgått kurativt syftande kirurgi, (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt) Registrets målsättning Rapportens underlag Figur 5. Antal registrerade per formulär Registrets täckningsgrad Tabell 2. Registrets täckningsgrad Figur 6. Registrets täckningsgrad för diagnosår Beskrivning av populationen Tabell 3. Registrerade diagnoser, diagnosår Tabell 4. TNM stadier för adenocarcinom i pankreas (C och C25.8-9), diagnosår Väntetider Tabell 5. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och Figur 7. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut i Riket, diagnosår Tabell 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och Tabell 7. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, diagnosår 2014 och Tabell 8. Väntetid från remiss till patientbesked, diagnosår 2014 och Figur 8. Väntetid från remiss till patientbesked i Riket, diagnosår Tabell 9. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, diagnosår Utredning Beslut om kurativt syftande kirurgi Tabell 10. Definitivt behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och Tabell 11. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår Icke kurativt behandlingsbeslut Figur 9. Flödesschema, diagnosår Tabell 12. Multidisciplinär konferens vid icke kurativt behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och Figur 10. Andel i procent av alla patienter som bedömts på multidisciplinär konferens Mål enligt vårdprogram >90% Planerad kurativ behandling Data på de patienter som planeras för kurativ syftande behandling Tabell 13. Ålder, könsfördelning, BMI, diabetes, performance status enligt WHO och ASAklassifikation, diagnosår Peroperativa data Tabell 14. Planerad resektion utförd, diagnosår Tabell 15. Åtgärder utförda då planerad resektion ej kunde genomföras, diagnosår Tabell 16. Utförd resektion, diagnosår Tabell 17. Ven-, artär- och laparoskopisk resektion vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår Tabell 18. Operationstid (minuter) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och Tabell 19. Peroperativ blödning (ml) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och

3 Tabell 20. Andel patienter som fick transfusion peroperativt vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och Postoperativa data Tabell 21. Vårddagar efter opetation vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasreseketion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och Tabell 22. Utskrivna till vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår Postoperativa komplikationer Tabell 23. Andelfördelning av vårdförloppbestämmande komplikation efter standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår Figur 11. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid Standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår Figur 12. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid distal pankreasresektion, diagnosår Tabell 24. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår Tabell 25. Svårighetsgradering enligt Clavien av komplikationer vid distal pankreasresektion, diagnosår PAD registrering Tabell 26. Radikalitet vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår Tabell 27. Histologisk typ vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår Tabell 28. Undersökta lymfkörtlar för maligna fall vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2014 och Resultat per sjukhus Tabell 29. Utförda resektioner delad på sjukhus och resektionstyp, diagnosår Tabell 30. Utförda resektioner delad på region och resektionstyp, diagnosår Tabell 31. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på sjukhus, diagnosår Tabell 32. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår Sammanfattande kommentarer... 42

4 1. INLEDNING Välkommen till årsrapport 2015 för det Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt (d.v.s. distal gallgångstumör, tumör i ampulla Vateri respektive duodenum). Detta är registrets fjärde årsrapport. Registrets syfte är att stimulera ett multidisciplinärt och professionellt omhändertagande och jämlik vård. Registret ska nationellt och regionalt kartlägga och redovisa den diagnostiska processen, behandling och resultat och fungera som ett stöd för lokalt förbättringsarbete samt beskriva utvecklingen avseende utredning, behandling och behandlingskomplikationer för den aktuella patientgruppen. Detta torde kunna ge förutsättningar för ett mer likartat omhändertagande av hög kvalitet för hela patientgruppen i ett nationellt perspektiv. En viktig målsättning är att registerdata ska vara lättillgängliga och användbara för förbättringsarbete inom, och också spegla upplevelsen av, omhändertagandet för denna patientgrupp. Region Östergötland är huvudman för registret som administreras från Regionalt cancercentrum sydöst. Registret har erhållit anslag från SKL sedan 2010 ( kr inklusive som specifikt projektmedel). Certifieringsgraden för registret är sedan 2013 nivå 3. Till registret finns sedan mars 2013 ett nationellt vårdprogram kopplat ( ). Registret togs i bruk oktober 2009 men i praktiken startade registreringen i januari Till och med 2015 har ca 8000 patienter inkluderats i registret och av dessa ca 7000 med malign diagnos. Registrets bekymmer har tidigare varit en låg nationell täckningsgrad men detta har stadigt ökat år från år och är % (jämfört med Cancerregistrets data). Registreringen närmar sig målsättningen täckningsgrad > 95 %, där nu fyra av landets regioner är eller närmar sig. Täckningsgraden är 85 % för den grupp patienter som planeras för kurativt syftande behandling vilka i denna rapport är 711. Det är oförändrat svårt att hitta många patienter i gruppen med hög ålder och spridd sjukdom. Med nuvarande manuella registreringsteknik kommer detta fortsatt att vara svår att åtgärda. Ytterligare förbättrad täckningsgrad kommer framför allt att vara beroende av att en automatiserad överföring av data kommer till stånd från de digitala journalsystemen till kvalitetsregistren. Styrgruppen för registret har årligen två möten varav minst ett tillsammans med monitorerna från landets olika regioner. Under 2015 har de huvudsakliga diskussionspunkterna handlat om åtgärder för att förbättra täckningsgraden och om hur PROM/PREM-data ska kunna inkluderas i registret. Validering av registerdata påbörjades under hösten 2015 och var färdigt under våren Vidare påbörjades ett arbete med att ta fram en registerspecifik hemsida på INCA där kvalitetsindikatorer och dess målnivåer ska redovisas. Denna beräknas vara färdig under hösten För övrigt har 2015 präglats av osäkerheten kring registerekonomin och kvalitetsregistrens finansiering. Denna osäkerhet har bromsat möjligheterna till ytterligare diskuterade projekt för att utveckla registret. Under 2015 har registerdata presenterats som muntlig presentation vid svenska kirurgveckan i Örebro och som poster vid nationella kvalitetsregisterkonferensen. Vid båda tillfällen presenterades data angående värdet av POSSUM score vid pankreaskirurgi. POSSUM score är ett 2. Rapportens underlag Sida 4 av 44

5 riskbedömningsinstrument för att försöka förutsäga risk för komplikationer eller död vid stor, komplicerad kirurgi. Denna rapport är framtagen av styrgruppen i samarbete med statistiker Johan Rosell vid Regionalt cancercentrum sydöst och baseras på datauttag från det Nationella kvalitetsregistret för tumörer i pankreas och periampullärt i INCA-plattformen, om inget annat anges. Data nerladdades i augusti/september Rapportens underlag Sida 5 av 44

6 1.1 Bakgrund Cirka 1500 personer drabbas varje år i Sverige av cancer i pankreas eller i det periampullära området, men endast % av dem kan erbjudas kurativt syftande behandling (tumörresektion ± onkologisk tilläggsbehandling). Majoriteten har således en obotbar sjukdom vid diagnos och därmed ett stort omvårdnadsbehov och behov av olika palliativa åtgärder. Nationella pankreasregistret täcker således alla tumörer i pankreas eller det periampullära området som utreds på malignitetsmisstanke, men även olika cystiska tumörer i pankreas som kan vara benigna eller premaligna med varierande malignitetsgrad. Även patienter som opererats med misstanke på adenocarcinom men PAD visat neuroendokrin tumör i pankreas omfattas av registret (tabell 1). Dessutom kan enstaka patienter med kronisk pankreatit finnas i registret. Detta gäller de som utreds på malignitetsmisstanke, opereras och där PAD så småningom visar kronisk pankreatit. Av de registrerade under 2015 hade ca 10 % benign diagnos (tabell 3). Tabell 1. Antal anmälda fall till cancerregistret ICDO-3 och kliniskt läge Maligna tumörer i pankreas (80.9) 1316 (80.4) C25.0 Caput (huvud) 684 (42.2) 697 (42.6) C25.1 Corpus (kropp) 232 (14.3) 245 (15) C25.2 Cauda (svans) 181 (11.2) 182 (11.1) C25.3 Ductus (pankreasgång) 6 (0.4) 2 (0.1) C25.8 Multifokal i läge C25 7 (0.4) 5 (0.3) C25.9 Övergripande växt, samt pankreas UNS 201 (12.4) 185 (11.3) Neuroendokrina tumörer i pankreas 59 (3.6) 35 (2.1) C25.4 Langerhanska öarna 59 (3.6) 35 (2.1) Maligna tumörer (övriga läge) 252 (15.6) 285 (17.5) C17.0 Duodenum (tolvfingertarm) 92 (5.7) 99 (6.1) C24.0 Extrahepatiska gallvägar 126 (7.8) 159 (9.7) C24.1 Ampulla/papilla Vateri inkl. periampullära reg. och ampullär zon Datakälla: Cancerregistret TOTALT Diagnostiserade fall, N(%) 34 (2.1) 27 (1.7) 1622 (100) 1636 (100) 2. Rapportens underlag Sida 6 av 44

7 Incidensen av pankreascancer tenderar att öka något (figur 1), sista året antytt mer hos män jämfört med kvinnor (figur 2). Ökningen sammanfaller delvis med införande av registret. Till denna ökning bidrar sannolikt en bättre och mer frekvent använd bilddiagnostik, en åldrande befolkning och mindre underrapportering. Det senare stöds av det faktum att dödligheten i sjukdomen vanligtvis rapporteras högre än incidensen. Figur 1. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas och periampullärt, Figur 2. Åldersstandardiserad incidens maligna tumörer i pankreas delad på kön, Rapportens underlag Sida 7 av 44

8 Prognosen vid pankreascancer är generellt mycket dålig med en medianöverlevnad på ca 6-8 månader och en 5-årsöverlevnad på ca 6 % för hela patientgruppen (figur 3). Denna siffra innebär dock en diskret ökning under de senaste åren. Medianöverlevnaden för den opererade gruppen med diagnos adenocarcinom i pankreas i Sverige är 25 månader och 3-års överlevnaden 35 % (figur 4). 3-års överlevnaden för patienter opererade för annan malign periampullär tumör är ca 55 %. Detta baseras på registerdata från patienter opererade Dessa data står sig mycket väl jämfört med internationellt publicerade data ex ESPAC-3 och ESPAC-4. Notera också att dessa data anges som överlevnad efter diagnosdatum och inte överlevnad efter operationsdatum vilket annars brukar vara gängse. Figur 3. Totalt överlevnad, (siffror från Cancerregistret) Figur 4. Totalt överlevnad vid genomgått kurativt syftande kirurgi, (siffror från Nationella Registret för Tumörer i Pankreas och Periampullärt). 2. Rapportens underlag Sida 8 av 44

9 1.2 Registrets målsättning Registret är kompatibelt med gällande vårdprogram och ska registrera och bidra till ökad följsamhet till dessa nationella riktlinjer. Registret kommer att revideras i enlighet med förändringar i vårdprogrammet och anpassas till det Standardiserade Vårdförloppet. Registrets målsättning är att: 1. Skapa en rikstäckande registrering av alla patienter med malignitetsmisstänkta tumörer i pankreas och periampullärt. 2. Synliggöra ledtider i vården. 3. Patienten ska bedömas på multidisciplinär konferens (MDK). 4. Patienten ska få en kontaktsjuksköterska. 5. Registrera all pankreaskirurgi utförd på misstanke på malign eller premalign sjukdom. 6. Redovisa per- och postoperativa komplikationer, överlevnad och på årsbasis bidra till minskad operationsrelaterad morbiditet och mortalitet. 7. Registrera livskvalitet före och efter behandling. 8. Registrera onkologisk behandling för patientgruppen. 9. Senare skede inkludera patientrelaterade utfallsmått (PREM/PROM) och palliativa vårdinsatser. 10. Möjliggöra kostnadsanalys. 2. Rapportens underlag Sida 9 av 44

10 2. RAPPORTENS UNDERLAG Denna omfattar verksamhetsberättelsen för aktiviteten under året Registret är uppbyggt av sex formulär, A-F (figur 9). Under 2013 introducerades också ett onkologformulär (G). A - Anmälan: Täckningsgrad: 91 %. Detta formulär gäller alla patienter med malignitetsmisstänkt tumör (inklusive premaligncystisk förändring) i pankreas eller periampullärt. Formuläret innehåller grund för diagnos och behandlingsbeslut, om bedömning gjorts på multidisciplinär konferens (MDK) eller inte samt väntetider (utredningsstart remissankomst till bedömande enhet behandlingsbeslut information behandling). Gäller även som canceranmälan. A-formuläret reviderades (förenklades) under 2013 i syfte att uppnå en bättre täckningsgrad och har använts fr.o.m. 1 januari Definitivt behandlingsbeslut = Icke-kurativt syftande behandling Anmälan Definitivt behandlingsbeslut = Kurativt syftande behandling 859 (+ 10 missing) 677 Patient De kommande formulären, B-F, gäller endast de patienter som planeras för kurativt syftande behandling, vanligen kirurgi. Behandling 525 Resektion = Ja 56 Resektion = Nej PAD/Biopsi tagen = Nej Resektion = Nej PAD/Biopsi tagen = Ja PAD B Patient: Täckningsgrad: 95 %. Formuläret innehåller information om de patienter som planeras för kurativt syftande kirurgi. Riskvärdering av patienterna med POSSUM-score på ett standardiserat sätt (Physiological and Operative Severity Score for the enumeration of Mortality and Morbidity -predikterar 525 Postoperativa data Postoperativ uppföljning Figur 5. Antal registrerade per formulär 504 Onkologisk behandling postoperativ morbiditet och mortalitet). Det innehåller också information om livskvalitet är dokumenterad och om patientens performance status med ASA och WHO (ECOG)- score. C Kurativ syftande operation: Täckningsgrad: 85 %. Registrerar data om det kirurgiska ingreppet. D Postoperativa data: Täckningsgrad: 97 %. Registrerar det postoperativa förloppet (vårdtid, eventuellt IVA-vård, postoperativa komplikationer, operationsrelaterad mortalitet). Komplikationer graderas enligt Clavien-Dindo. E PAD: Täckningsgrad: 99 %. Är även canceranmälan. Ska ge information om typ av tumör, mikroskopisk radikalitet (R-status) och om patologin är gjord enligt KVAST (Patologiföreningens kvalitets- och standardiseringsrekommendationer). F Postoperativ uppföljning: uppföljning efter 9-12 månader med information om patienten är i 2. Rapportens underlag Sida 10 av 44

11 livet, har livskvalitet dokumenterad, om ett känt recidiv föreligger eller inte samt information om performance status enligt WHO (ECOG). G Onkologisk behandling: ett onkologformulär är i bruk men täckningsgraden är ännu låg. 2. Rapportens underlag Sida 11 av 44

12 3. REGISTRETS TÄCKNINGSGRAD Till och med 2015 års utgång hade totalt 7048 patienter med malign diagnos inkluderats i registret och av dem 1371 under Det totala antalet inkluderade patienter, vilket också omfattar de som fått en benign diagnos, är sedan registerstarten 8020 och av dessa inkluderades 1580 (antal formulär A) under Antalet inkluderade patienter med malign diagnos har senaste tre åren varit relativt konstant omkring 1400 vilket inneburit en täckningsgrad omkring eller något över 90 % jämfört med Cancerregistret. Täckningsgraden i Riket var % (74 % - 98 %) (tabell 2). Fyra av landets regioner har en täckningsgrad på 90 % eller högre. Högst täckningsgrad, 98 %, har Uppsala-Örebro regionen, som fram till 2013 släpade efter i registrering jämfört med övriga regioner. Lägst täckningsgrad under 2015 har Norra regionen med 74 %. Detta torde bero på en eftersläpning i registreringen då regionen 2013 resp hade en täckningsgrad på 97 resp. 91 %. Generellt gäller fortfarande att registreringarna släpar efter då en ökande täckningsgrad noteras för tidigare år i varje ny årsrapport. Tabell 2. Registrets täckningsgrad Täckningsgrad jämfört mot Cancerregistret Diagnosår: Norra regionen 94 (93 %) 95 (85 %) 90 (87 %) 117 (97 %) 115 (91 %) 83 (74 %) Stockholm/Gotland regionen 268 (91 %) 248 (91 %) 258 (92 %) 266 (85 %) 276 (85 %) 288 (80 %) Södra regionen 162 (88 %) 198 (94 %) 210 (93 %) 224 (95 %) 240 (97 %) 239 (94 %) Sydöstra regionen 149 (96 %) 155 (97 %) 156 (97 %) 192 (90 %) 190 (95 %) 176 (94 %) Uppsala/Örebro regionen 35 (14 %) 55 (21 %) 161 (63 %) 240 (80 %) 305 (98 %) 304 (98 %) Västra regionen 176 (81 %) 228 (92 %) 240 (96 %) 254 (94 %) 280 (95 %) 281 (97 %) RIKET 884 (74 %) 979 (77 %) 1115 (87 %) 1293 (89 %) 1406 (93 %) 1371 (91 %) * Gäller för enbart diagnoser som är anmälspliktiga i Cancerregistret och som uppfyller registret inklutionskriterier. Följande diagnoskoder (ICDO3) är med i beräkningen: c17.0, C24.1 och samtliga C25 koder. Täckningsgraden närmar sig nu, eller har uppnått, målet på 95 %, som är angivet i det Nationella Vårdprogrammet. Det är endast två regioner, Norra och Stockholm-Gotland som ligger klart under målgränsen 2015 men siffran för dessa har för 2014 blivit betydligt bättre. Den totala täckningsgraden (tabell 2, figur 6) beräknas utifrån Cancerregistrets statistik. Således är det ca 5 10 % av patienterna (ca 100) som får pankreas- eller periampulär cancerdiagnos men inte är inkluderade i registret. Orsaken till detta är diskuterat i tidigare årsrapporter och kommer med nuvarande manuell registreringsteknik att vara svår att åtgärda. 3. Registrets täckningsgrad Sida 12 av 44

13 Figur 6. Registrets täckningsgrad för diagnosår 2015 I denna rapport är täckningsgraden för varje enskilt formulär redovisad tydligare jämfört med tidigare årsrapporter. Detta bör kunna underlätta tolkning och förståelse av presenterade data. Täckningsgraden för formulär B E ligger nu runt 90 % (figur 5). Vidare diskussion kring detta återkommer längre fram i rapporten. Täckningsgraden (91 %) är ytterligare något förbättrad jämfört med 2014 då denna i 2014 årsrapport var 89 %. Viss regional skillnad kvarstår men beror till stor del på eftersläpande registrering. Den klart ökade täckningsgraden för formulären B E innebär att eventuella skillnader som framkommer mellan regioner får anses vara säkrare och att data torde kunna börja användas för forskning. 3. Registrets täckningsgrad Sida 13 av 44

14 4. BESKRIVNING AV POPULATIONEN Adenocarcinom i pankreas utgör % av de 1407 registrerade fallen i registret (exklusive fall där uppgift saknas) (tabell 3). Detta är en större andel jämfört med Av pankreascancerfallen är 56 % belägna i caput. De övriga periampullära cancerformerna (duodenal, papilla Vateri och distal gallgång) svarar för vardera 3 % av alla fall i registret. Liksom tidigare år svarar neuroendokrina tumörer för 2 % av fallen. Benigna tumörer står för ca 10 %. Dessa senare är patienter som opereras på malignitetsmisstanke men där den slutliga diagnosen blir benign. Andelen patienter utan uppgift om diagnos i registret är 11 %. Orsaken till detta är oklar men är jämförbar med siffran för Även här kan en eftersläpning i registrering vara en förklaring. Tabell 3. Registrerade diagnoser, diagnosår Diagnos (klinisk eller patologisk) C17.0 Malign tumör i duodenum C24.0 Malign tumör i distal gallgång C24.1 Malign tumör i ampulla Vateri C25.0 Malign tumör i caput C25.1 Malign tumör i corpus C25.2 Malign tumör i cauda C25.3 Malign tumör i ductus C25.4 Neuroendokrin tumör i pankreas C25.9 Malign tumör i pankreas UNS Övrig diagnoskod Uppgift saknas Totalt Diagnosår Totalt 5% 4% 4% 4% 4% 3% 4% % 4% 3% 4% 3% 3% 3% % 4% 4% 6% 4% 3% 4% % 40% 41% 42% 37% 38% 40% % 13% 12% 12% 13% 15% 13% % 9% 9% 9% 10% 10% 9% % 0% 0% 0% 0% 0% 0% % 2% 2% 2% 3% 2% 2% % 9% 10% 11% 9% 6% 9% % 8% 10% 9% 8% 10% 9% % 8% 5% 2% 9% 11% 7% % 100% 100% 100% 100% 100% 100% Beskrivning av populationen Sida 14 av 44

15 Medianåldern vid diagnos är väsentligt oförändrad jämfört med tidigare år. Liksom då är medianåldern för malign diagnos (71 år) något högre än för benign diagnos (benigna tumörer inkluderande enstaka fall av kronisk pankreatit; 67 år). Yngre patienter (<45 år) med diagnos i registret utgör 3 %. Vad gäller könsfördelningen är denna väsentligt oförändrad men med en tendens till ökad andel män/kvinnor (52/48 %) (figur 2). Andelen patienter med tumör i stadium IV vid diagnos är som tidigare hög, 56 % (tabell 4). Detta speglar den höga andelen pankreascancer som hittas i ett skede när kurativ behandling inte längre är möjlig samt den fortsätta svårigheten med tidig diagnostik. Endast 10 % av patienterna har vid upptäckt en tumör IIA. Detta innebär en begränsad tumör utan lymfkörtelmetastaser som bör betraktas som tillgängliga för kirurgisk bot. Tabell 4. TNM stadier för adenocarcinom i pankreas (C och C25.8-9), diagnosår 2015 Antal Stadium IA 21 2% Stadium IB 19 2% Stadium IIA 62 6% Stadium IIB % Stadium III % Stadium IV % Uppgift saknas 69 6% Andel Total % 4. Beskrivning av populationen Sida 15 av 44

16 Dagar från remiss till behandlingsbeslut, median samt 1:a och 3:e kvartil 5. VÄNTETIDER Data i kapitel 5 bygger på blankett A, B och C med täckningsgrader på 91, 95 resp. 85 %. Väntetiderna i detta kapitel anges som median i dagar samt spridningen (1:a och 3:e kvartilen). Tabell 5 och figur 7 visar tid i dagar från remissdatum till behandlingsbeslut som vanligen tas vid en multidisciplinär konferens. Tiden till behandlingsbeslut från remissdatum var för hela Riket median 11 (6-25) dagar, med en regional variation från Stockholm-Gotland med 8 (6-16) dagar till Uppsala/Örebro med 14 (7-36) dagar. Trenden visar att tiderna under 2015 sjunkit något jämfört med föregående år trots en ökad mängd patienter. Tabell 5. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och Dagar från remiss till behandlingsbeslut, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 18 (7-37), n= (6-37), n=98 11 (7-24), n=96 10 (6-32), n= (7-32), n= (5-16), n=94 Stockholm- Gotland 13 (7-28), n= (7-24), n=293 9 (6-25), n= (6-20), n=297 8 (6-15), n=311 8 (6-16), n=339 Södra 10 (6-20), n= (7-25), n= (7-24), n= (6-25), n= (7-23), n=259 9 (4-16), n=267 Sjukvårdsregioner Sydöstra 13 (5-31), n= (5-43), n= (6-29), n=172 8 (5-23), n= (6-30), n= (6-28), n=198 Uppsala- Örebro 20 (13-35), n=40 18 (12-40), n=66 16 (8-40), n= (7-33), n= (7-29), n= (7-36), n=351 Västra 21 (9-41), n= (7-31), n= (7-27), n= (8-30), n= (8-30), n= (8-23), n=311 Riket 14 (7-31), n= (7-29), n= (6-27), n= (6-27), n= (7-27), n= (6-25), n= Diagnosår Figur 7. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut i Riket, diagnosår Nationella vårdprogrammet för Pankreastumörer anger att tiden från remissankomst till behandlingsbeslut ska vara under 14 dagar för mer än 90 % av patienterna. 7. Planerad kurativ behandling Sida 16 av 44

17 Tabell 6 visar att detta krav inte uppfylls av någon region. Riket som helhet uppfyller målet endast för 62 % av patienterna. Generellt förefaller denna väntetid vara väsentligt oförändrad jämfört med 2013 och När standardiserat vårdförlopp införs under 2016 förväntas denna andel öka. Målet med standardiserade vårdförlopp är 80 % av patienterna skall hamna inom ledtiden, vilket i förloppet är stipulerat till 21 kalenderdagar. Vid nästa årsrapport kommer denna ledtid att rapporteras. Tabell 6. Väntetid från remiss till behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och 2015 Tid från remiss till behandlingsbeslut (andel) Diagnosår Inom 14 dagar Mer än 14 dagar Inom 14 dagar Mer än 14 dagar Riket 55.6% 44.4% 61.8% 38.2% Norra 51.2% 48.8% 72.3% 27.7% Stockholm-Gotland 74.3% 25.7% 72.9% 27.1% Södra 56.0% 44.0% 68.9% 31.1% Sydöstra 55.0% 45.0% 58.6% 41.4% Uppsala-Örebro 49.7% 50.3% 50.4% 49.6% Västra 45.7% 54.3% 55.3% 44.7% Tabell 7. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, diagnosår 2014 och Dagar från definitivt behandlingsbeslut till patientbesked, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 1 (0-7), n=97 5 (0-9), n=73 Stockholm- Gotland 7 (1-10), n=216 7 (1-7), n=253 Södra 5 (0-12), n=165 5 (0-13), n=167 Sjukvårdsregioner Sydöstra 3 (0-8), n=175 1 (0-7), n=141 Uppsala- Örebro 0 (0-7), n=281 1 (0-7), n=272 Västra 1 (0-8), n=232 1 (0-7), n=224 Riket 3 (0-8), n= (0-8), n=1130 Tabell 7 visar tid i dagar från behandlingsbeslut till patientbesked. Denna tid var för hela Riket median 3 (0-8) dagar. Dessa data måste tolkas så att rutinen ser olika ut i regionerna beroende på tradition. Tiden till patientbesked efter behandlingsbeslut förväntas också minska med införandet av standardiserade vårdförlopp. Tid i dagar från att remiss utfärdades till patientbesked visas i tabell var tiden för hela Riket i median 18 (11-34) dagar, med en liten regional variation från Sydöstra med 16 (10-34) dagar till Uppsala/Örebro med 21 (11-46) dagar. Alla regioner utom Uppsala/Örebro har kortat denna ledtid jämfört med motsvarande siffror för Trenden sedan 2010 är dock i stort sett oförändrad över tid i riket (figur 8) trots att antalet patienter som bedöms ökar. 7. Planerad kurativ behandling Sida 17 av 44

18 Dagar från remiss till patientbesked, median samt 1:a och 3:e kvartil Tabell 8. Väntetid från remiss till patientbesked, diagnosår 2014 och Norra 21 (12-37), n=11 18 (12-24), n=73 Dagar från remiss till patientbesked, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Södra 22 (12-38), n= (8-34), n=179 Sjukvårdsregioner Sydöstra 19 (10-37), n= (10-34), n=153 Uppsala- Örebro 20 (10-34), n= (11-46), n=288 Västra 20 (12-36), n= (10-32), n=258 Riket 19 (11-35), n= (11-34), n= Diagnosår Figur 8. Väntetid från remiss till patientbesked i Riket, diagnosår Tabell 9 visar tid i dagar från definitivt behandlingsbeslut till operation över tid och per region. Denna tid var för hela Riket median 29 (20-45) dagar Den regionala variationen var dagar. De flesta regioner har en tendens till sakta ökande tider sedan 2010 vilket delvis kan förklaras med den över tid ökande mängden resektioner (se kapitel 8). Den sammanlagda tiden från remiss till kirurgi var i riket 40 (26-70) vilket innebär att man i nuläget, i median, inte är långt från målet för ledtiden för standardiserade vårdförlopp som införts under 2016 (36-43 dagar). Tabell 9. Väntetid från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, diagnosår Dagar från definitivt behandlingsbeslut till kirurgi, median (1:a kvartil 3:e kvartil) Norra 20 (13-30), n=39 29 (18-43), n=45 27 (15-37), n=42 41 (27-58), n=43 28 (18-36), n=40 27 (16-30), n=37 Stockholm- Gotland 17 (11-28), n= (11-27), n=262 Stockholm- Gotland 29 (23-36), n= (22-41), n= (22-44), n= (22-44), n= (27-48), n= (22-48), n=138 Södra 20 (18-34), n=79 21 (13-31), n=73 31 (19-46), n=86 21 (12-40), n=75 32 (20-47), n=98 32 (20-47), n=106 Sjukvårdsregioner Sydöstra 26 (17-39), n=53 32 (20-46), n=57 27 (18-36), n=58 30 (19-39), n= (25-48), n=77 35 (25-47), n=94 Uppsala- Örebro 29 (20-38), n=25 34 (22-44), n=42 27 (20-41), n=70 20 (13-31), n=95 27 (15-35), n= (17-45), n=127 Västra 23 (13-31), n=36 28 (21-36), n=67 33 (26-42), n=88 27 (19-40), n=78 26 (19-40), n=91 27 (19-40), n=89 Riket 27 (18-34), n= (20-41), n= (20-41), n= (18-41), n= (20-45), n= (20-45), n= Planerad kurativ behandling Sida 18 av 44

19 6. UTREDNING 6.1 Beslut om kurativt syftande kirurgi Data i kapitel 6 bygger på blankett A. Nationellt inrapporterades 1570 A-blanketter, en täckningsgrad på 91 % mot cancerregistret. I det nationella vårdprogrammet för tumör i pancreas och periampullärt påpekas vikten av att patienten och utredningsresultat diskuteras i multidiciplinär terapikonferens (MDK). Av alla registrerade behandlingsbeslut planerades 45 % (711 av totalt 1570 registrerade) för kurativt syftande kirurgi med en regional variation mellan 32 % - 52 %, där lägst andel ses i Väst, och den högsta andelen i Sydöstra- och Stockholmsregionen (tabell 10). Av dessa togs 95 % av besluten inom ramen för MDK, med en regional variation mellan 82 % % (tabell 11). Tabell 10. Definitivt behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och 2015 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Diagnosår 2014 Icke kurativt Kurativt syftande syftande behandling kirurgi Uppgift saknas Diagnosår 2015 Icke kurativt Kurativt syftande syftande behandling kirurgi Uppgift saknas 58% 42% 1% 54% 45% 1% % 34% 0% 56% 44% 0% % 50% 0% 48% 52% 0% % 44% 2% 55% 45% 1% % 40% 0% 47% 52% 1% % 44% 0% 53% 46% 1% % 33% 1% 67% 32% 1% Den relativt höga andelen patienter som i definitivt behandlingsbeslut erbjuds kurativt syftande kirurgi (45 %) håller i sig jämfört tidigare år (42 % 2014). Premaligna tillstånd (IPMN) registreras bara om de blir föremål för kirurgi, och bidrar således till att siffran för rekommendation om kirurgi vid MDT blir hög. År 2014 utfördes dock enbart 416 av de planerade 666 resektioner (med reservation för en något lägre täckningsgrad för blankett C), vilket motsvarar ca 30 % av den årliga incidensen. År 2015 blev resektionsfrekvensen 33 % (se kap 8). 7. Planerad kurativ behandling Sida 19 av 44

20 Tabell 11. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2015 Multidisciplinär konferens Nej Ja Riket 5% 95% Norra 0% 100% 0 33 Stockholm-Gotland 1% 99% Södra 1% 99% 1 88 Sydöstra 6% 94% 6 95 Uppsala-Örebro 18% 82% Västra 6% 94% Icke kurativt behandlingsbeslut Beslut om icke-kurativ behandling tas i MDK. Jämfört beslut om kurativt syftande behandling har andelen fall dragna i MDT vid icke-kurativt syftande behandling varit lägre. År 2015 var andelen 79 % jämfört 71 % 2014 (tabell 12). Behandlingen skall vara palliativ, antingen tumörspecifik (t.ex. onkologisk behandling) eller bästa understödjande vård. Anledningen till beslut om palliativ vård var 2015 metastaserad sjukdom hos 579 patienter (67 %), vilket var en oförändrad andel jämfört % hade lokalt avancerad (icke-resektabel) tumör, och 17 % av att patienterna bedömdes att inte tåla kirurgi (alt. ej bedömda) (figur 9). * Kurativt syftande behandling 711 (45%) Fjärrmetastaser 579 (67%) * Icke kurativt syftande behandling 859 (54%) Lokalt avancerad sjukdom 131 (15%) Tål ej kirurgi/ ej bedömda 149 (17%) *Uppgift saknas för 10 (1%) patienter. Figur 9. Flödesschema, diagnosår Planerad kurativ behandling Sida 20 av 44

21 Tabell 12. Multidisciplinär konferens vid icke kurativt behandlingsbeslut, diagnosår 2014 och 2015 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Nej Diagnosår 2014 Icke kurativt syftande behandling Diagnosår 2015 Multidisciplinär konferens Multidisciplinär konferens Uppgift Uppgift Ja saknas Totalt Nej Ja saknas Den totala andelen nyinsjuknade patienter som blir föremål för bedömning inom ramen för MDT ökar, även om det fortfarande är en bit kvar till målvärdet 90 % (Figur 10). Totalt 29% 71% 0% 100% 21% 79% 0% 100% % 65% 0% 100% 23% 77% 0% 100% % 85% 0% 100% 9% 91% 0% 100% % 72% 0% 100% 24% 76% 0% 100% % 77% 0% 100% 24% 76% 0% 100% % 69% 0% 100% 22% 78% 0% 100% % 60% 0% 100% 24% 76% 0% 100% % Mål enligt nationellt vårdprogram >90% 80% 60% 40% 20% % Figur 10. Andel i procent av alla patienter som bedömts på multidisciplinär konferens Mål enligt vårdprogram >90% 7. Planerad kurativ behandling Sida 21 av 44

22 7. PLANERAD KURATIV BEHANDLING 7.1 Data på de patienter som planeras för kurativ syftande behandling Data i kapitel 7 bygger på blankett B. Nationellt inrapporterades 677 B-blanketter med en täckningsgrad på 95 %. Andelen män och kvinnor som planerades för kurativt syftande behandling var lika. Av alla patienter som planerades för kirurgi (711) klassades 84 % med Performance status enligt WHO 0 eller 1, och 66 % klassades som ASA 1 eller 2 (Tabell 13). Så mycket som en femtedel av patienterna som gick till kurativt syftande behandling klassades som ASA 3. Tabell 13. Ålder, könsfördelning, BMI, diabetes, performance status enligt WHO och ASA-klassifikation, diagnosår 2015 Medianålder (range) vid diagnos, år 69 (12-89) Män, antal (%) 368 (52%) Kvinnor, antal (%) 343 (48%) BMI, median (range) 25 (14-44) Diabetes, antal (%) 123 (17%) Performance status enligt WHO, antal (%) (61%) (23%) 2 22 (3%) 3 4 (1%) 4 0 (0%) Uppgift saknas 91 (13%) ASA-klassifikation, antal (%) (14%) (52%) (22%) 4 2 (0%) 5 0 (0%) Uppgift saknas 82 (12%) 7. Planerad kurativ behandling Sida 22 av 44

23 8. PEROPERATIVA DATA Data i kapitel 8 bygger på blankett C. Nationellt inrapporterades 595 C-blanketter med en täckningsgrad på 85 %. Av de som planerades för kurativ resektion i riket erhöll 89 % den tänkta operationen. 11 % av alla befanns irresekabla vid operation. Detta är en internationellt mycket bra andel, den radiologiska preoperativa diagnostiken är erkänt svår. Avseende irresekabiltet funnet vid operation varierar siffrorna mellan 21 % (norra regionen) och 6 % i den sydöstra regionen (se tabell 14), siffror som är likartade de senaste åren. Vad denna variation består är något oklart och kan definieras av flera olika variabler, men väntetid till operation förefaller inte vara en av dem (se tabell 5 och 9). Tabell 14. Planerad resektion utförd, diagnosår 2015 Ja Planerad resektion utförd Nej Uppgift saknas Riket % 11% 0% 100% Norra % 21% 3% 100% Stockholm-Gotland % 8% 0% 100% Södra % 16% 0% 100% Sydöstra % 6% 0% 100% Uppsala-Örebro % 12% 0% 100% Västra Totalt 91% 9% 0% 100% 8. Peroperativa data Sida 23 av 44

24 Tabell 15. Åtgärder utförda då planerad resektion ej kunde genomföras, diagnosår 2015 Vad gjordes istället för resektion Antal Avlastande gallvägskirurgi (JKD30) Gastroenteroanastomos (JDE00) Biopsi (JLA20) Annat Riket % 25% 75% 28% Norra % 25% 63% 0% Stockholm-Gotland % 27% 91% 18% Södra % 24% 94% 35% Sydöstra % 0% 50% 33% Uppsala-Örebro % 27% 60% 33% Västra % 38% 75% 38% Sedan flera år tillbaka sjunker andelen avlastande kirurgi i samband med att radikal kirurgi inte kan genomföras (tabell 15). Andelen har mellan 2014 och 2015 nästan halverats då flera studier visat på få fördelar med kirurgisk avlastning jämfört med endoskopisk avlastning. Variationen mellan regionerna är relativt stor men andelen patienter är få, så några tydliga slutsatser kan inte dras avseende detta. Södra och sydöstra har ett haft en låg andel kirurgisk avlastning under flera år medan Stockholm under 2015 sänkt sin andel från 70 % till ca 25 %. I tabell 16 noteras att i Sverige genomfördes 525 pankreasresektioner under 2015 vilket är en ökning av antalet med 31 %. Antalet resektioner stiger kraftigt för varje år för närvarande; 400 resp. 326 resektioner för 2014 samt Ökningen kan inte förklaras av den något ökande andelen benigna resektioner jämfört med 2014 (10 % jmfr 5 %; se tabell 3). Jämfört med 2014 ökar, procentuellt sett, antalet totala pankreatektomier mest (92 %) medan ökningen av distala resektioner är 36 % och för pankreatikoduodenektomier ( Whipples operation) 24 %. Andelen pylorusbesparande pankreatikoduodenektomier sjunker fortsatt och utgör 12 % av alla resektioner nationellt och utförs mest i Uppsala/Örebro samt Norra regionen. Stockholm utför högst andel distala resektioner medan andelen totala pankreatektomier nu är mer lika över landet jämfört med tidigare. 8. Peroperativa data Sida 24 av 44

25 Tabell 16. Utförd resektion, diagnosår 2015 Utförd resektion Standard Whipple (JLC30/JLC40) Pylorussparande (JLC30/JLC40) Total pankreatektomi +/- splenktomi (JLC20) Distal pankreasresektion (JLC10/JMA00) Enukleation (JLC96) Segmentresektion (JLC50) Pankreassparande duodenectomi (JDW96) Mjältbevarande distal pankreasresektion (JLC10) Annan Totalt* Västra Norra *Uppgift om utförd resektion saknas för 0 patienter Stockholm- Gotland Sjukvårdsregioner Södra Sydöstra Uppsala- Örebro 66% % 47% 63% 68% 29% 51% 0% % 7% 0% 3% 32% 12% 9% % 10% 9% 3% 9% 8% 18% % 33% 18% 19% 25% 23% 0% % 0% 3% 0% 1% 1% 0% % 0% 0% 1% 1% 0% 0% % 1% 2% 0% 0% 1% 1% % 2% 3% 1% 0% 1% 6% % 2% 1% 3% 3% 3% % 100% 100% 100% 100% 100% 100% Riket 8. Peroperativa data Sida 25 av 44

26 Vid Whippleresektion och total pankreatektomi utförs venresektion i 20 % av alla operationer i Riket och artär resektion i 8 % (tabell 17). Andelen artärresektion bör dock tolkas försiktigt då resektion av artär i vissa fall noteras registreras felaktigt. Artär resektion ingår som standard i vissa operationer och skall då inte registreras som artär resektion. Denna frekvens överensstämmer väl med rapporter från litteraturen. Andelen ven- och artärresektioner nationellt har dock sakta och stadigt stigit över åren vilket torde indikera en ökad kirurgisk aggressivitet och möjligen en bättre chans för radikalitet. Andelen venresektioner varierar något mellan regionerna liksom tidigare. Sydöstra, Västra och Uppsala/Örebro har ökat sin andel medan den sjunkit något i Södra, Norr och Stockholm/Gotland. Tabell 17. Ven-, artär- och laparoskopisk resektion vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2015 Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Antal Venresektion (PHD99) Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi % 8% % 8% % 14% % 8% % 2% % 8% % 7% Artärresektion Tabell 18 och Tabell 19 visar operationstider och blödningsmängd vid de olika typerna av resektioner. Generellt förefaller de rapporterade operationstiderna vara jämförbara med Det bör poängteras att det fortfarande inte råder tydlig konsensus mellan de olika opererande enheterna om hur den peroperativa blödningsmängden ska uppskattas varför direkta jämförelser kan vara svåra. Inom regionerna, där uppfattningen om blödning inte bör variera från år till år, finns det tendenser till att den peroperativa blödningen blir mindre. Denna tendens blir tydligare om man adderar data från 2013 till jämförelsen. Andelen patienter som erhållit blodtransfusion har däremot inte sjunkit jämfört med 2014 (tabell 20). 8. Peroperativa data Sida 26 av 44

27 Tabell 18. Operationstid (minuter) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och 2015 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Operationstid i minuter, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Riket 370 ( ) 163 ( ) 390 ( ) 157 ( ) Stockholm-Gotland 315 ( ) 124 ( ) 348 ( ) 153 ( ) Södra 448 ( ) 225 ( ) 445 ( ) 180 ( ) Sydöstra 279 ( ) 145 ( ) 293 ( ) 137 ( ) Uppsala-Örebro 411 ( ) 165 ( ) 418 ( ) 160 ( ) Västra 374 ( ) 173 ( ) 373 ( ) 231 ( ) Norra 458 ( ) 243 ( ) 433 ( ) 219 ( ) Tabell 19. Peroperativ blödning (ml) vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och 2015 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Peroperativ blödning i ml, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Riket 500 ( ) 250 ( ) 500 ( ) 200 ( ) Stockholm-Gotland 375 ( ) 235 (50-400) 200 ( ) 150 (50-300) Södra 600 ( ) 300 ( ) 500 ( ) 150 (50-400) Sydöstra 475 ( ) 100 (50-375) 500 ( ) 100 (94-213) Uppsala-Örebro 600 ( ) 350 ( ) 700 ( ) 450 ( ) Västra 800 ( ) 300 ( ) 600 ( ) 300 ( ) Norra 400 ( ) 450 ( ) 500 ( ) 650 ( ) Tabell 20. Andel patienter som fick transfusion peroperativt vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och 2015 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Andel patienter som fick transfusion peroperativt JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket 17% 7% 20% 5% Stockholm-Gotland 9% 0% 4% 2% Södra 21% 15% 28% 11% Sydöstra 11% 8% 20% 0% Uppsala-Örebro 25% 9% 30% 3% Västra 13% 12% 21% 6% Norra 29% 0% 17% 25% JLC10 - Distal pankreasresektion 8. Peroperativa data Sida 27 av 44

28 9. POSTOPERATIVA DATA Postoperativa data baseras på inrapportering av formulär D. Baserat på de planerade kurativa behandlingar som är inrapporterade i registret är täckningsgraden för formulär D 85 %. Tabell 21 visar vårdtiden grupperad enligt åtgärdskoderna pankreatikoduodenektomi, total pankreatektomi (JLC30/JLC40) respektive distal pankreatektomi (JLC10) uppdelat på regioner. Tabell 22 visar kategoriserade utskrivningsdata av samma patientkohort. Tabell 21. Vårddagar efter opetation vid Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi respektive distal pankreasreseketion, median (1:a kvartil 3:e kvartil), diagnosår 2014 och 2015 Vårddagar efter operation, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket 12 (8-20) 8 (6-13) 11 (8-17) 8 (6-12) Stockholm-Gotland 13 (9-19) 13 (9-20) 13 (9-21) 9 (8-15) Södra 10 (8-18) 8 (6-10) 14 (9-20) 7 (6-11) Sydöstra 9 (6-14) 5 (4-9) 8 (6-14) 5 (4-8) Uppsala-Örebro 16 (12-23) 10 (8-16) 13 (9-17) 9 (7-13) Västra 10 (8-16) 6 (5-8) 9 (7-14) 8 (7-10) Norra 9 (7-15) 6 (5-8) 8 (7-13) 8 (5-9) JLC10 - Distal pankreasresektion Efter Whipple/total pankreatektomi rapporteras från Riket i median kortare vårdtid jämfört med tidigare år (2015 median 11 dagar, 2014 median 12 dagar, 2013 median 14 dagar). En förklaring kan vara att man på nationell nivå har fokuserat på att optimera postoperativa rutiner och att flera kliniker nu använder ERAS-liknande koncept (Enhanced Recovery After Surgery). För distal resektion är mediantiden för Riket oförändrad jämfört 2013 och 2014 (8 dagar). Utskrivningsrutinen i de olika regionerna ska ses utifrån lokala traditioner och logistiska förutsättningar. Vissa kliniker vårdar klart patienterna som sedan skrivs ut till hemmet. Andra regionala enheter vårdar patienterna fram till en nivå där fortsatt postoperativ vård kan bedrivas på länssjukhusens kirurgklinik, eller skriver ut patienterna till en vårdform där patienterna rehabiliteras inför definitiv hemgång. I Norra regionen skrevs 79 % av pankreasopererade ut till annan kirurgklinik medan motsvarande siffror i samma kategori varierade mellan 8 % och 38 % i de övriga regionerna. Utskrivning direkt till hemmet varierade från 73 % (Södra regionen) till 4 % (Norra regionen), se tabell 22. Uppgifterna är till synas kompletta (förutom Stockholm och Norra regionen där 19 % respektive 17 % av data saknades) och konsistenta (Södra regionen och Uppsala skriver hem 73 % respektive 54 % och har längre vårdtid (14 respektive 13 dagar) än resterande regioner. Ett intressant undantag är den sydöstra regionen som skriver hem 61 % av patienterna och till trots detta har en median vårdtid på 8 dagar. 9. Postoperativa data Sida 28 av 44

29 Tabell 22. Utskrivna till vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2015 Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Annan kirurgklinik Annan vårdinrättning Utskriven till Hemmet Avliden Uppgift saknas 25% 20% 47% 1% 7% 100% % 0% 4% 0% 17% 100% % 43% 30% 0% 19% 100% % 8% 73% 2% 6% 100% % 5% 61% 0% 2% 100% % 5% 54% 3% 1% 100% % 49% 33% 2% 2% 100% Totalt 9. Postoperativa data Sida 29 av 44

30 9.1 Postoperativa komplikationer Efterföljande tabell 23 visar den komplikation som hade identifierats som den enskilt bestämmande för patientens vårdförlopp efter Whipple resektion/total pankreatektomi respektive distal resektion. 49 % (regional variation 31 % - 64 %) rapporterades komplikationsfria efter Whipple resektion eller total pankreatektomi. 57 % (regional variation 25 % - 88 %) rapporterades komplikationsfria efter distal resektion. Tabell 23. Andelfördelning av vårdförloppbestämmande komplikation efter standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2015 JLC30/40 - Standard JLC10 - Distal Whipple/Pylorussparande pankreasresektion JLC20 - Total pankreatektomi Ingen komplikation 49% 57% Pankreasanastomosläckage\läckage från resektionsrand 10% 24% Annan kirurgisk komplikation 8% 5% Ventrikelretention 7% 2% Kirurgisk infektion 7% 5% Postoperatativ blödning 5% 2% Infektion (icke kirurgisk) 5% 1% Kardiovaskulär komplikation 3% 2% Annan medicinsk komplikation 2% 5% Sårruptur 2% 0% Lungemboli 1% 1% Galläckage 1% 0% Efter Whipple-resektion är pankreasläckage (anastomosläckage eller läckage från resektionsrand), ventrikelretention och kirurgisk infektion de vanligast registrerade vårdtidsbestämmande komplikationerna (10 % och 7 %). 24 % av de distala resektionerna registrerades för läckage från resektionsranden. Figurerna 11 och 12 nedan visar fördelningen av komplikationernas svårighetsgrader enligt Clavien-Dindo. Svårighetsgrad upp till 3a räknas som milda till moderata komplikationer (kräver ej åtgärd med generell anestesi). 9. Postoperativa data Sida 30 av 44

31 Figur 11. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid Standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2015 Figur 12. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid distal pankreasresektion, diagnosår % rapporterades efter Whipple resektion ha komplikationsgrad 3b eller högre (tabell 24, figur 11). Motsvarande siffra för 2014 var 11 %. Efter distal resektion rapporterades 6 % ha komplikationer 3b eller högre (figur 12, tabell 25) jämfört med 8 % under Uppgift saknas hos 7 respektive 11 % av patienterna (JLC30/40/20 respektive JLC10) under diagnosår Postoperativa data Sida 31 av 44

32 Tabell 24. Svårighetsgradering av komplikationer enligt Clavien vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2015 Utförd resektion Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Svårighetsgradering av komplikationer (Clavien) a 3b 4a 4b 5 42% 10% 21% 5% 10% 3% 1% 1% 7% % 33% 17% 0% 4% 0% 0% 4% 17% % 10% 26% 5% 8% 3% 1% 0% 19% % 5% 22% 11% 6% 3% 0% 2% 6% % 18% 30% 6% 9% 5% 0% 0% 2% % 1% 23% 4% 11% 3% 1% 3% 1% % 8% 5% 3% 16% 2% 0% 2% 2% Uppgift saknas 9. Postoperativa data Sida 32 av 44

33 Tabell 25. Svårighetsgradering enligt Clavien av komplikationer vid distal pankreasresektion, diagnosår 2015 Utförd resektion JLC10 - Distal pankreasresektion Svårighetsgradering av komplikationer (Clavien) Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra a 3b 4a 4b 5 46% 16% 18% 3% 4% 2% 0% 0% 11% % 75% 0% 0% 0% 0% 0% 0% 25% % 9% 27% 0% 5% 2% 0% 0% 18% % 0% 21% 5% 5% 0% 0% 0% 11% % 28% 17% 11% 0% 0% 0% 0% 6% % 31% 14% 3% 7% 0% 0% 0% 7% % 0% 6% 0% 0% 6% 0% 0% 0% Uppgift saknas Postoperativ IVA-vård, pga. avvikande vårdförlopp, registrerades hos 12 patienter (4 %) efter Whipple/total pankreatektomi och hos 2 patienter (2 %) efter distal resektion. Fem patienter (1 %) rapporteras avlidna inom 30 dagar efter Whipple/total resektion i Riket under 2015 jämfört med 7 patienter (2 %) under 2014 och 5 patienter (2 %) under Ingen patient rapporterades avliden inom 30 dagar efter distal resektion. Efter 90 dagar hade ytterligare 6 patienter avlidit efter Whipple/total pankreasresektion (90-dagarsmortalitet 3 % jämfört med 5 % för 2014 och 3 % för 2013). Vid distal resektion hade 2 patienter avlidit efter 90 dagar (1.6 % jämfört med 3 % för 2015 och ingen mortalitet för 2013). Data avseende distal pankreasresektion är till synas konsistenta för de olika regionerna med relativt lite variation i de olika svårighetskategorierna. Variationerna i kategorierna Clavien 0, 1 och 2 i komplikationsgraderingen efter Whipple/total pankreatektomi beror sannolikt bland annat på olika tolkningar av graderingen (Västra 62 % Clavien 0, 8 % Clavien 1, 5 % Clavien 2; Stockholm 29 % Clavien 0, 10 % Clavien 1, 26 % Clavien 2), vilket talar för att en sammanslagning av dessa kategorier till en kategori (inga/milda komplikationer) kunde underlätta förståelsen och jämförelsen av dessa data. För de viktiga graderna 3a (åtgärdskrävande komplikation; ej generell anestesi) och 3b (åtgärdskrävande komplikation; generell anestesi) noteras en mycket lägre variation mellan regionerna (0-11 % respektive 6-16 %). 9. Postoperativa data Sida 33 av 44

34 9.2 PAD registrering PAD- data bygger på inrapportering av formulär E. Baserat på de planerade kurativa behandlingar som är inrapporterade i registret så är täckningsgraden för formulär E 99 % jämfört med 82 % för Vid Whipple s operation alternativt total pankreatektomi uppfattades resektionen som radikal i 91 % och tveksamt radikal/icke radikal i 9 % av operationerna (tabell 26). Denna peroperativt uppfattade radikalitet skiljer sig regionalt, till skillnad från den mikroskopiska radikalitets-bedömningen. Eftersom det föreligger en stor regional skillnad i täckningsgrad (60 91 %) beträffande formulär E, kan några säkra slutsatser inte dras från föreliggande data. Från regioner där man i högre grad rapporterat att den patologiska bedömningen gjorts enligt patologiföreningens kvalitetsdokument (KVAST), framför allt Stockholm-Gotland (83 % enligt KVAST) och Västra (98 % enligt KVAST), förefaller dock R0-frekvensen vara lägre (52 % respektive 60 %), jämfört med de regioner där den patologiska bedömningen i lägre grad verkar vara gjord enligt KVAST. Denna skillnad kan tolkas som att en standardiserad bedömning enligt KVAST ger en säkrare bedömning av resektionsytorna, vilket resulterar i en mer korrekt lägre frekvens R0 resektioner. Tabell 26. Radikalitet vid standard Whipple/pylorussparande eller total pankreatektomi, diagnosår 2015 Utförd resektion JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Antal Makroskopiskt radikalt ingrepp Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra Ja Tveksamt Nej Uppgift saknas Mikroskopisk radikal (R0) % 7% 2% 0% % 0% 0% 0% % 3% 4% 1% % 5% 2% 0% % 11% 2% 0% % 8% 0% 0% % 10% 2% 0% Bedömd enl. KVAST-dok 9. Postoperativa data Sida 34 av 44

35 Whipple/totala resektionerna resulterade riket i PAD som var maligna/premaligna/ipmn i 92 % (tabell 27). Lägst frekvens maligna/premaligna/ipmn PAD rapporterades från Uppsala-Örebro (84 %) och Norra regionerna (83 %), medan den högsta andelen rapporterades från Södra (96 %) och Västra regionerna (95 %). Distala pankreasresektioner resulterade i PAD som var maligna/premaligna/ipmn i 76 % (tabell 27). Lägst frekvens maligna/premaligna/ipmn PAD rapporterades från Södra regionen (61 %), medan den högsta andelen rapporterades från Stockholm-Gotland (82 %) och Sydöstra regionerna(94 %). IPMN rapporterades i riket i 18 % av fallen vid distal resektion jämfört 9 % vid Whipple/total resektion. Detta jämfört med 2014 då siffrorna för IPMN var 10 % respektive 4 %. Det kan tolkas som om en högre nivå av vaksamhet och kunskap kring IPMN leder till fler distala resektioner. Tabell 27. Histologisk typ vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2015 Utförd resektion Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Malign Histologisk typ Premaling (icke invasiv) Benign IPMN Malign JLC10 - Distal pankreasresektion Histologisk typ Premaling (icke invasiv) Benign 80% 3% 9% 9% 53% 5% 24% 18% % 9% 17% 0% 67% 0% 33% 0% % 1% 7% 12% 40% 10% 18% 33% % 3% 5% 3% 50% 11% 39% 0% % 2% 6% 17% 82% 0% 6% 12% % 5% 15% 6% 48% 0% 33% 19% % 0% 5% 8% 63% 0% 25% 13% IPMN 9. Postoperativa data Sida 35 av 44

36 Antal lymfkörtlar som analyserats ligger i riket på 22 för Whipple/total pankreatektomi och 12 vid distal pankreasresektion, men varierar stort över landet (tabell 28). Efter Whipple/total resektion analyserades 10 (Norra regionen) upp till 26 (Stockholm-Gotland) körtlar i operationspreparatet. Efter distal resektion analyserades 6 (Sydöstra) upp till 18 (Stockholm-Gotland) körtlar i operationspreparatet. Om man mellan regioner jämför antalet histologiskt analyserade lymfkörtlar med, om den patologiska bedömningen har gjorts enligt KVAST vid Whipple/total pankreatektomi, finner man att Norra regionen med lägst antal analyserade lymfkörtlar (10 stycken) var bedömningen gjord enligt KVAST i 72 %, medan i Stockholm-Gotland regionen med flesta analyserade lymfkörtlar (26), var bedömningen gjord enligt KVAST i 74 %. Genomsnittet för riket var 82 %, där man i Västra regionen fann 24 lymfkörtlar genom att använda KVAST i hela 99 %. Sannolikt bidrar dock KVAST till att ett större antal lymfkörtlar analyseras, vilket dock måste bearbetas närmare. Tabell 28. Undersökta lymfkörtlar för maligna fall vid standard Whipple/pylorussparande och total pankreatektomi respektive distal pankreasresektion, diagnosår 2014 och 2015 JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Antal undersökta lymfkörtlar, median (1:a kvartil - 3:e kvartil) JLC10 - Distal pankreasresektion Diagnosår JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi Riket 20, , , , 6-21 Norra 10, , , , Stockholm-Gotland 27, , , , Södra 16, , , , 2-10 Sydöstra 20, , , , 5-16 Uppsala-Örebro 18, , , , 8-21 Västra 18, , , , 4-18 JLC10 - Distal pankreasresektion 9. Postoperativa data Sida 36 av 44

37 10. RESULTAT PER SJUKHUS Nedan redovisas ett urval av de redan presenterade resultaten uppdelat på sjukhus. Sjukhus kan vara enbart utredande alternativt även opererade. Tabell 29 visar att de 525 registrerade pankreasresektionerna under 2015 utfördes på totalt 10 sjukhus. Detta innebär en ökning i resektionsantal med 31 %. Två av dessa sjukhus registrerade färre än 10 genomförda resektioner under året. Fyra sjukhus registrerade 50 eller fler Whipple-resektioner. Resektionerna under 2014 (416) fördelades på 11 sjukhus. Antal resektioner på de sju universitetssjukhusen uppgick 2015 till 478 (92 % av landets resektioner) mot 374 under Detta innebär 28 % ökning 2015 jämfört med Universitetssjukhusen svarar för den stora ökningen i resektionsantal och antalet sjukhus som registrerar pankreaskirurgi synes minska. Detta torde delvis vara en effekt av den nu pågående nivåstruktureringen av pankreaskirurgin. 10. Resultat per sjukhus Sida 37 av 44

38 Tabell 29. Utförda resektioner delad på sjukhus och resektionstyp, diagnosår 2015 Utförd resektion Opererande sjukhus Huddinge Sahlgrenska Lund Linköping Akademiska Umeå Kalmar Karlstad Örebro Västerås Varberg Falun Eksjö Kristianstad Totalt JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Övriga 65% 33% 3% % 20% 7% % 22% 7% % 24% 3% % 27% 5% % 12% 0% % 12% 4% % 13% 6% % 30% 20% % 20% 0% % 0% 0% % 0% 0% % 0% 100% % 0% 0% % 24% 5% Tabell 30 visar resektionsantalet uppdelat på landets olika sex regioner. I två av dessa, Uppsala- Örebro och Sydöstra, regionerna registreras resektioner från tre respektive två sjukhus. Andel resektioner utförda på universitetssjukhusen i Uppsala-Örebro respektive Sydöstra region är 80 % respektive 73 %. Denna fördelning är väsentligt oförändrad jämfört med För övriga regioner sker pankreaskirurgin i stort sett enbart vid regionernas universitetssjukhus. Sedan registrets start har antalet opererande enheter minskat i antal. Noteras att en mindre variation finns mellan siffrorna i tabell, 16, 29 och 30. Detta torde framför allt bero på att en del patienter inte opereras på sin mantalskrivningsort och i vissa fall då inte kommer att registreras på rätt (opererande) län. 10. Resultat per sjukhus Sida 38 av 44

39 Tabell 30. Utförda resektioner delad på region och resektionstyp, diagnosår 2015 Utförd resektion Riket Norra Stockholm-Gotland Södra Sydöstra Uppsala-Örebro Västra JLC30/40 - Standard Whipple/Pylorussparande JLC20 - Total pankreatektomi JLC10 - Distal pankreasresektion Övriga 71% 24% 5% % 12% 0% % 33% 3% % 22% 7% % 20% 4% % 24% 7% % 20% 7% Resultat per sjukhus Sida 39 av 44

40 Av tabell 31 och 32 nedan visar att de flesta beslut om kurativt syftande operation tagits vid multidisciplinär konferens, 95 %. Även här finns det en variation mellan de större sjukhusen (n >20 operationer) från 94 % till 100 %. Andel där beslutet tas vid multidiciplinär konferens har ökat något sedan Tabell 31. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på sjukhus, diagnosår 2015 Multidisciplinär konferens Opererande sjukhus Nej Ja Huddinge Sahlgrenska Lund Linköping Akademiska Umeå Kalmar Karlstad Örebro Västerås Varberg Falun Eksjö Kristianstad Totalt 1% 99% % 94% % 99% % 95% % 97% % 100% % 92% % 22% % 100% % 83% 1 5 0% 0% 0 0 0% 0% 0 0 0% 100% 0 1 0% 0% 0 0 5% 95% Resultat per sjukhus Sida 40 av 44

41 Tabell 32. Beslut taget om kurativ syftande operation vid MDK delad på region, diagnosår 2015 Multidisciplinär konferens Nej Ja Riket 5% 95% Norra 0% 100% 0 33 Stockholm-Gotland 1% 99% Södra 1% 99% 1 88 Sydöstra 6% 94% 6 95 Uppsala-Örebro 18% 82% Västra 6% 94% Resultat per sjukhus Sida 41 av 44

42 11. SAMMANFATTANDE KOMMENTARER Registrets täckningsgrad fortsätter att öka och är glädjande för första gången över 90 % vid datauttag för årsrapporten. Med den släpande effekt som noterats varje år kan man hoppas att registerdata för 2015 kommer att närma sig registrets mål om 95 %. Låg täckningsgrad de första åren innebär att registret har en täckningsgrad på 86 % för åren Över 7000 patienter finns nu i registrets databas. Ytterligare glädjande är att täckningsgraden 2015 för de olika formulären nu är bra med täckningsgrader på 95, 85, 97 och 99 % för formulären B-E. Fortsatt är täckningsgraden låg för uppföljningsblankett F samt onkologi blanketten G. Den registerspecifika hemsidan som lanseras hösten 2016 med snabbare återkoppling av resultat kommer förhoppningsvis att stimulera intresset för inrapportering ytterligare. Malign tumör i pankreas svarar för 71 % av fallen i registret medan de andra periampullära cancerformerna (duodenum- distal gallgång- och papillcancer) står för vardera 3 %. Utifrån registerdata går det nu att redovisa 3-års överlevnad i Riket. Denna ligger för gruppen resecerade adenocarcinom i pankreas (alla stadier) på 35 %, för duodenal-, distal gallgångs- och papillcancer på 65 % och för neuroendokrina tumörer på 97 %. Detta är mycket glädjande siffror. Medianväntetiderna i Riket med viss regional variation är från remiss till behandlingsbeslut (oftast MDK) och från behandlingsbeslut till kirurgisk behandling 11 dagar respektive 29 dagar. Under 2016 infördes standardiserade vårdförlopp vilket förväntas korta dessa väntetider. Den sammanlagda medianväntetiden i riket är dagar vilket inte är långt från målet med det standardiserade vårdförloppet (36-43 för kirurgi och för cytostatika behandling). Liksom tidigare år bedöms patienter med potentiellt botbar sjukdom i större utsträckning på MDK (95 %) än de med icke botbar sjukdom (79 %) men den totala andelen av patienter som föredras på MDK stiger och är nu 85 % att jämföra med målet på 90 %. Patienter som bedöms med kurativ intention är 45 % med minskande regional variation vilket förhoppningsvis tyder på att det nationella arbetet med både vårdprogram och register bär frukt i en ökad samsyn på patienternas möjlighet till behandling. Även resektionsfrekvensen samt andelen venresektioner ökar i riket och den regionala variationen minskar vilket kan peka på ett mer jämlikt kirurgisk omhändertagande. Av Whipple/total pankreatektomi var endast 49 % och av distala resektioner 57 % utan postoperativa komplikationer, vilket visar att dessa operationer är både resurskrävande och besvärliga för patienten. Pankreasanastomosläckage är den enskilt vanligaste komplikationen, ca 10 %. Allvarliga komplikationer (Clavien-Dindo 3b eller högre) var 15 % efter Whipple/total pankreatiectomi och 6 % efter distel resektion. Den vanligaste komplikationen var pankreasanastomos-läckage/läckage från resektionsrand. Postoperativ 30-dagars mortalitet var i riket 1 % respektive 0 % efter Whipple/total pankreatektomi och distal pankreatektomi och efter 90-dagar 3 % respektive 2 %. Detta är inom målvärdet angivet i det nationella vårdprogrammet. 11. Sammanfattande kommentarer Sida 42 av 44

43 Glädjande är att standardiserad analys av operationspreparat enligt KVAST fortsätter att öka i landet vilket innebär en säkrare och mer enhetlig bedömning av resektionsytor, (= lägre andel R0- resektioner), men även antalet lymfkörtlar som identifieras och undersöks ökar stadigt vilket ytterligare förbättrar möjligheten att bedöma prognos. Slutligen kan man notera att det i Sverige 2015 har rapporterats 525 genomförda pankreasresektioner från totalt 10 sjukhus. Antalet resektioner har ökat med ca 30 % årligen de senaste åren och antalet sjukhus som utför dessa minskar i antal. Ökningen som sker i antalet resektioner beror inte på en ökad mängd benigna resektioner. Av operationerna är 92 % utförda på de 7 region-/universitetssjukhusen och övriga 8 % på 3 länskliniker, 2 enheter gör mindre än 10 resektioner per år. Sammanfattningsvis hoppas vi att täckningsgraderna fortsätter att öka och att införandet av standardiserade vårdförlopp minskar ledtiderna för patienterna från remiss till behandling. Vi ser också med spänning fram emot de första forskningsresultaten då ansökningar för forskningsprojekt på registerdata nu godkänts. För styrgruppen för Nationella kvalitetsregisteret för tumörer i pankreas och periampullärt. Thomas Gasslander Registerhållare Bobby Tingstedt Ordförande 11. Sammanfattande kommentarer Sida 43 av 44

44 - Rapporten är framtagen av styrgruppen i samarbete med Regionalt cancercentrum sydöst. Utgiven