Fundamentals of Care. Birgit H Rasmussen, sjuksköterska, professor Palliativt Utvecklingscentrum Region Skåne och Lunds univesitet

Transkript

1 Fundamentals of Care Birgit H Rasmussen, sjuksköterska, professor Palliativt Utvecklingscentrum Region Skåne och Lunds univesitet

2 Palliativ vård - vart är vi på väg? Döden Prognos (döende) Sjukdom möta behov och lidande att se personen Cancer alla diagnoser Hospice alla vårdformer ASIH = kompetens, kunskapsnav Ung patient även barn, alla åldrar

3

4 Palliativ vård - IAHPC Helhetsvård Patienter med lidande vid allvarlig sjukdom Alla åldrar, diagnoser, sjukdomsförlopp Sjukdom/organ Palliativ vård

5 Palliativ vård - IAHPC Helhetsvård Patienter med lidande vid allvarlig sjukdom Alla åldrar, diagnoser, sjukdomsförlopp Evidensbaserad vård Understödja samtal och dialog Tydliggöra önskemål och prioriteringar Respektera kulturella värderingar och uppfattningar Alla vårdformer

6 Förhållningssätt till döendet och döden Var är vi på väg? Dåtid Nutid Framtid Döden gömdes undan Sjukdoms/medicinsk perspektiv Folkhälsoperspektiv

7 Hälsofrämjande palliativ vård att öka medvetenheten i befolkningen om att döende och död är en normal del av livet att utbilda och stödja familj, grannar, vänner, arbetskamrater etc. i närsamhället (community) så att de kan och vågar vara delaktiga i vården av dem som har livshotande sjukdom

8 Fundamentals of Care Fundamentals of Care The International Learning Collaborative is internationally recognised as the voice for the fundamentals of care

9 närstående Vårdfilosofi Patient Uppgift Relation Vårdare Vårdteam Livsvillkor Miljö Organisation

10 Grundläggande Behov: Omvårdnad i relation till den sjukes grundläggande behov betecknas ofta som "basal och kanske även trivial även om den i verkligheten är komplex och sofistikerad.

11 Frågor att reflektera över Är det så att vi inom omvårdnadens praktik, utbildning och vetenskap försummar den sjuka kroppen och de fundamentala behoven?

12 Existentiella gränssituationen Alvarlig sjukdom tvingar in oss i en kamp om varats mening eller meningslöshet. En kamp som kan resultera i: Hopp och rekonstruktion eller Förtvivlan, hopplöshet och förintelse Karl Jaspers: Basic Philosophical Writings, E. Ehrlich, L. Ehrlich, and G. Pepper, Editors Humanities Press: New Jersey

13 Vårt ansvar som vårdpersonal Att understödja hopp och mening Att motverka meningslöshet och förtvivlan

14 Innebörden av att vara sjuk och nära döden Att inte känna sig hemma med sig själv, sin kropp och sin situation Att inte känna sig hemma i tiden Att inte känna sig hemma med andra och världen Rasmussen BH, Jansson L, Norberg A. Striving for becoming at-home in the midst of dying. The American Journal of Hospice & Palliative care. 2000: 17,

15 Trötthetens symboliska betydning Kim berättar:.det är det som är så skrämmande.. det känns ungefär som att springa på ett rullband och längst där framme på rullbandet där där är som döden då (ledsen).. och så springer jag åt andra hållet fast, fast.. för två steg så.. kommer jag ett steg närmare det här rummet precis så.. känns det när det blir så där. det är jättejobbigt alltså man kämpar och man kämpar men.. men man hinner inte undan. och ja jag kan inte förklara det på ett bättre sätt. Lindqvist O, Widmark A, Rasmussen BH. Meanings of the phenomenon fatigue as narrated by four patients with cancer in palliative care. Cancer Nursing, 27: ,

16 De kroppsliga förändringarna tar all tid när döden närmar sig Tryggve berättar:.genom att jag är så trött så sover jag kanske lite mer än vad jag brukar göra.jag vaknar väl ungefär mellan fyra och fem, mår illa, går ut och kräks... gör min stolgång, så att säga, bajsar.. pinkar, gör mig....jag försöker att vanka mig tillbaks till sängen efter att ha tvättat mig, det tar ju sin tid, tar en timme ungefär innan jag är färdig med hela den där jävla proceduren,

17 ..jag mår så jäkla illa vet du på morgon, och då.. får jag spy upp slem och det som är, så att säga osmältbara bitar i magen.och det är klart, det är en procedur som inte är så jävla kul egentligen men när väl den har gått, så börjar då (skratt) den här proceduren med att klä på sig, och den tar också sin tid... Lindqvist O, Rasmussen BH, Vidmark A, Hydén L-C. Time and bodily changes in advanced prostate cancer: Talk about time as death approaches. Journal of Pain and Symptom Management, 36(6):648-56,

18 Omvårdnadens fokus Att hjälpa den sjuka och den döende, som av olika skäl är i otakt med sin kropp, att återupprätta en hanterlig relation mellan kropp och själ (van Manen)

19 Skapandet av en atmosfär av: Säkerhet/trygghet Vardaglighet Generositet/gästfrihet Rasmussen BH, Edvardsson D. The influence of environment in palliative care. Contemporary Nurse, 27: ,

20 Säkerhet och trygghet Tillgång till vårdpersonal 24/7 = dygnet runt Att kunna lita på vårdpersonalen Att träna på och veta vad man skall göra när smärtan, andnöden och ångesten bryter igenom

21 Säkerhet och trygghet Mia säger: "Ja det är tryggheten att dom tar hand om mig. jag vet att jag inte kommer att kvävas här på något vis här har jag räddningen.. dom är så vänliga och trygga och inte är det någon stress och något sånt där utan det är precis som om bara jag fanns i hela världen Rasmussen BH. In pursuit of a meaningful living amidst dying: Nursing practice in a hospice. Umeå Medical Dissertations, New Series No 592,

22 Vardaglighet En sjuksköterska säger: Kliar och masserar hårbotten som jag vet att patienten älskar, kammar/borstar håret och sätter dit favorit hårspännen En undersköterska säger: Vi försöker att ge honom allt han vill. Från den särskilda rökelsen på bordet, de speciella dropparna i hans vatten, hans egen kudde, till tofflorna vid sängen även om han inte kan gå

23 Generositet - Gästfrihet Att inte vara en börda att känna sig välkommen Maria säger:..dom är så försiktiga när dom kommer, alltså personalen, dem tar hänsyn, dem vet inte hur väl dem skall göra, bara tänk att bli stoppet om i sängen när du går och lägger dig, i den här åldern, det är en skön känsla, du får vara lite liten och bräcklig när man är sjuk. det betyder så mycket oj så mycket det betyder

24 Exempel på hur hospicefilosofin integreras i omvårdnaden Eriksson A, Rasmussen BH, Ekegren Hällgren H, Rodriquez T. Att få leva till man dör hospicefilosofin i praktiken. Axlagården, Umeå Hospice AB. Eriksson A, Rasmussen BH, Ekegren Hällgren H, Rodriquez T Pratar med Gösta om Fredrik Reinfeldt, husbygge, musik, barnuppfostran och krånglande bilar. Skickar ut hustrun och sonen på promenad - eller hem så att de kan äta pizza och sova när de ser ut att vara helt slut. Tänker på att ha ögonkontakt. Bemöter honom på ett sätt så att han inte känner sig besvärlig. Tjatar inte om matintag för näringens skull försöker klura ut vad han är sugen på. Gör en pytteliten portion mat på en liten tallrik. Vänder på duschstolen när det hamnat bajs på golvet och låter Gösta rulla ut från duschen lyckligt ovetande

25 Att småprata - en väsentlig kommunikationsform det är ofta är genom småpratandet vi lär känna personen, och därigenom kan koppla vården till hennes/hans vardagsliv, önskemål och vanor.

26 Ja då kommer dom in och slår sig ner på sängkanten och ger sig verkligen tid dom ringar in en på något vis för det är ju inte sagt alla gånger att det är en medicin jag behöver - jag kan kanske inte uttrycka mig rätt det kanske är något annat jag söker det kanske bara är det där att han kommer in till syvende och sist och dom har förmågan att fånga upp dom där små ja ögonblicken

27 Hur gör ni? Hur samlar ni in och hur förmedlar ni all den erfarenhetsbaserade kunskap och förståelse ni har samlat på er i den kliniska vardagen?

28 Vad gör egentligen vårdpersonalen under de sista dagarna av en patients liv? En internationell inventering Lindqvist O, Tishelman C, Beardsley Clark J, Daud ML, Dickman A, Domeisen F, Fürst CJ, Galushko M, Lunder U, Lundh Hagelin C, Lundquist G, Miccinesi G, Sauter, Rasmussen BH. Complexity in Non-Pharmacological Caregiving Activities at the End of Life: An International Qualitative Study. PLoS Medicine, 2012, 9(2): e doi: /journal.pmed Olav Lindqvist, Carol Tishelman, Birgit H Rasmussen, Gunilla Lundquist, Sylvia Sauter, Carina Lundh Hagelin, Carl Johan Fürst, m.fl. Stockholms Sjukhem, Karolinska Inst, Umeå univ, Landstinget Dalarna, Sophiahemmet

29 Datainsamling Pilotstudie i Sverige Hospice och palliativ hemsjukvård Brainstorming vilka vårdaktiviteter som görs med patient och närstående under patientens sista dagar i livet Sammanställde en lista över aktiviteter och yrken Talat, snarare än teoretiskt eller abstrakt språk Listan placerades på en central plats Skriva upp nya aktiviteter under 3-4 veckor Respektive land uppmanades att använda ovanstående tillvägagångssätt vid minst en specialiserad palliativ enhet

30 Deltagare 9 länder 10 Palliativa slutenvårdsenheter och hospice 3 Palliativa hemsjukvårdsteam 3 Palliativa rådgivningsteam 985 vårdaktiviteter ~ 80% av omvårdnadspersonal, ssk, usk, vårdbiträden ~ 15% av läkare ~ 5% av diakoner, präster, spiritual counsellors ( rådgivare ), psykologer, socialarbetare, team counsellors, arbetsterapeuter, sjukgymnaster, complimentary therapists och volontärer

31 Exampel på aktiviteter Land Exempel Yrke Argentina Underlätta närvaron av sällskapsdjur för patienter Läkare England Kamma patientens hår på det sätts som de vill ha det Sjuksköterska Italien Även om patienten är sömnig, tala med honom och förklara vad du gör Läkare Nederländerna Fräschar upp munnen/smörjer olja på läpparna Sjuksköterska Nya Zeeland Döende patient rullades ut sent på eftermiddagen för att känna solnedgången. Familjen närvarande Sjuksköterska Schweiz Sätter doftljus i patientens rum Sjuksköterska Slovenien Men hur kan dessa data presenteras? identifiera variationen Kontrollerar om patienten har några obehag/besvär. Sätter på musik Undersköterska Sverige Byter lakan till mer manliga istället för blommiga Sjuksköterska Tyskland Möjliggöra för anhöriga att stanna hos patienten under natten Sjuksköterska

32 Ett sätt att presentera data Vad Vem Patient Närstående/ familjeenhet Personal/ organisation Genomföra eller avstå från kroppsvård och beröring (n=332) Lyssna, tala och/eller känna med (medkänsla) (n=183) Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö (n=160) Organisera, planera och utvärdera (n=160) Observera, bedöma och mäta (n=155) Vara närvarande, möjliggöra andras närvaro (n=137) Genomföra ritualer kring döende och död (n=129) Vägleda och underlätta (n=123) Förmedla muntlig och skriftlig information och rådgivning (n=99) (49%) (41%) (10%) Låg täthet Hög täthet

33 Kroppsnära vården - språk och status Det största antalet aktiviteter som beskrevs, avsåg vårdaktiviteter som gjordes för individen patienten eller de närstående via kontakt med eller omsorg om hennes eller hans kropp -kroppsvårdens stora betydelse i livets sista dagar Särskilt intressant i dessa data är tydligheten i vårdandet av personen som en integrerad helhet

34 att vara hänsynsfull och inte endast instrumentellt Aktiviteter för att öka välbefinnandet via kroppen var ofta förtydligade med att använda uttryck som: "vände försiktigt" "klippte upp tröjan i ryggen, för att underlätta byte av kläder",

35 Att omsätta helhetssyn i handling En sjuksköterska säger: H är inte kontaktbar. Kontrollerar saturationen. H visar inget obehag. Lägger om sår. Urinen är bärnstensfärgad i katetern. Fixa till täcket. Några lugnande ord till tröst

36 I dokumentationen fragmenteras vården Observera, bedöma och mäta: H är inte kontaktbar. Kontrollerar saturationen. H visar inget obehag Urinen är bärnstensfärgad i katetern Genomföra eller avstå från kroppsvård och beröring Lägger om sår Skapa en estetisk, trygg och behaglig miljö Fixa till täcket Lyssna, tala och/eller känna med (medkänsla): Några lugnande ord till tröst

37 Hur visar sig helhetssynen i er dokumentation rapportering?

38 Fundamentals of Care - Vi behöver Att tydliggöra nyanser för att bättre uppmärksamma, respektera och utveckla personcentrerad vård för svårt sjuka människor Inte bara VAD vi gör, utan också hur, varför, när och för vem det görs Grundläggande palliativ omvårdnad behöver lyftas fram, namnges och beskrivas

39 Bör de 4 hörnstenarna breddas? Symtomkontroll Samarbete inom ett mångprofessionellt team Kommunikation och relation Stöd till närstående Grundläggande/fundamental omvårdnad En estetisk, trygg och behaglig miljö Ritualer kring död och döende Lundh Hagelin C, Tishelman C, Rasmussen BH, Lindqvist O. Det räcker inte med 4 hörnstenar den komplexa vården i under livets sista dagar. I B. Andershed, B-M. Ternestedt, C. Håkonson (red), Palliativ vård. Begrepp & perspektiv i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur, 2013

40 ETIK ETIK är visionen om det goda livet - att motverka orättvisor - att motverka mänsklig förnedring Ytterst handlar etik om det som gör livet värt att leva (Paul Ricoeur 1995)

41 Etisk svåra situationer Att ge svåra besked/information Att avstå från hjärt-lungräddning Dehydrering - dropp? Malnutrition - parenteral nutrition? Önskan om dödshjälp Frustration i omvårdnaden att inte ha tid för patienten Omvårdnad i relation till grundläggande behov

42 Det är viktigt att säkre att den vård och omsorgspersonal som arbetar med den multisjuka äldre och döende personen har tillräcklig kunskap Många har fortfarande svårt för att möta svårt sjuke och döende människors behov och närståendes frågor, ångest och förtvivlan

43 ETIK handlar om att bli uppmärksam på det Samvetet gör oss uppmärksamma på, utan att bli undfallande eller moralistisk.» Relativism Undfallenhet» R»Moral»Samvete»Moralism»Fördöma» (Lindseth 2003)

44 Samvetet en tillgång eller en börda? Från föreläsning med sjuksköterska, universitetslektor Anna Söderberg vid Palliativt Utvecklingscentrum, Region Skåne och Lunds universitet okt 2016

45 SAMVETET - signalerar när en människas djupast integrerade värden hotas - ett brott mot samvetet är ett hot mot människans personliga integritet - (A-L Glasberg 2007)

46 Samvetsstress i vården Samvetsstress: inte hinna ge den vård patienten behöver vårdarbetet är så krävande att det influerar privatlivet inte kunna leva upp till andras förväntningar på arbetsinsats vara tvungen att döva sitt samvete för att stanna kvar i vården Glasberg (2007)

47 Faktorer relaterade till utbrändhet och samvetsstress (424 personer besvarade 5 enkäter) Om man uppfattar att samvetet varnar oss för att skada andra - samtidigt som man inte kan följa samvetet i sitt arbete Att behöva döva sitt samvete för att kunna stanna kvar i vården Upplevelse av moralen som en börda Upplevelse av bristande stöd från chefen (Glasberg et al 2007)

48 Att leva med dåligt samvete Ta vara på känslan och reflektera: söka klarhet söka stöd söka gränser = vara god nog värdefull lärdom gottgöra andra = göra gott nog (Dahlqvist, Söderberg, Norberg, 2009)

49