Vad har vi lärt oss? Radioterapi kan orsaka SMN, kognitiva problem, tillväxtrubbningar. Gonadotoxiska cytostatika kan ersättas.

Transkript

1

2 Vad har vi lärt oss? Radioterapi kan orsaka SMN, kognitiva problem, tillväxtrubbningar. Gonadotoxiska cytostatika kan ersättas. Strukturerad uppföljning viktig för att tidigt påvisa behandlingsrelaterade biverkningar.

3 Vad vet vi inte idag? Vi skjuter mygg med kanon. Hur ser biverkningsspektrat ut efter de justeringar i behandling som gjorts? Skapar vi nya problem med nya behandlingsregimer?

4 SALUB Länsläkarutbildningen Strängnäs

5 Svenska Arbetsgruppen för Långtidsuppföljning efter Barncancer (SALUB) bildades våren 2001 vid möte i Lund på uppdrag av sektionen. En representant från varje centrum samt från arbetsgrupperna (SBLG, VSTB, VCTB och BMT-gruppen. Stanislaw Garwicz ordförande.

6 A. Att formulera ett policydokument där behovet av långtidsuppföljning motiveras och stadfästes.

7 Policydokument 2002 Tack vare modern, intensiv behandling botas i dag 3 av 4 barn och ungdomar med cancer. Andelen botade barn har ökat successivt under årens lopp och av denna anledning ökar också ständigt antalet unga vuxna, som haft cancer tidigare i sitt liv. År 1995 fanns i Sverige 1139 personer 25 till 35 år gamla, som överlevt sin cancer diagnosticerad före 18 års ålder under 60-, 70- och 80-talet. Detta innebar att 0,9 promille (eller 1 på 1100) av personer i den aktuella åldersgruppen var en före detta barncancerpatient. För år 2005 har vi beräknat att nästan 1800 personer i samma åldersgrupp kommer att vara före detta barncancerpatienter, som behandlats under 70-, 80- och 90-talet. Dessa personer kommer att utgöra nästan 1,5 promille (eller 1 på knappt 700) av personer i åldersgruppen 25 till 35 år. Bot från cancer har ofta sitt pris i form av oönskade effekter, som kan manifestera sig lång tid efter avslutad behandling. Man vet att mer än 2/3 av de personer som behandlats har någon typ av seneffekt och hos hälften av dessa är problemen betydande. Att åstadkomma bot från sjukdom och samtidigt minska graden av komplikationer är en av barnonkologins stora utmaningar i dag. Den botade patienten har att anpassa sig till eventuella somatiska, psykologiska eller psykosociala men och/eller sent uppträdande komplikationer till sjukdomen och dess behandling. Dessutom krävs en anpassning till att leva under hotet av känd eller okänd riskökning, t.ex. för att utveckla ytterligare cancersjukdom.

8 Policy forts Uppträdandet av seneffekter har, förutom för den enskilde, också sjukvårds-, utbildnings- och forskningsmässiga implikationer. Det finns i Sverige i dag ingen allmän rekommendation om långsiktig uppföljning av barncancerpatienter, vare sig inom barn- eller vuxensjukvården. I dag avslutar sjukvården kontakten med de flesta patienterna i princip när det inte finns någon större risk för återfall i cancersjukdomen. Det finns därför en risk att vissa komplikationer inte upptäcks i tid eller, när seneffekterna uppträder först i vuxen ålder, kopplas de inte till den i barndomen genomgångna sjukdomen och behandlingen. Dessutom får nya rön avseende risk för sent uppträdande komplikationer svårt att nå berörda individer. Preventiva åtgärder och hälsobefrämjande råd blir svåra att förmedla. En bibehållen kontakt med en sjukvård som känner till personens bakgrund underlättar möjligheterna till ett professionellt stöd vid anpassningsprocessen till komplikationer vars betydelse kanske inte står klar för individen förrän i vuxen ålder (t.ex. infertilitet). Ytterligare en aspekt är att det saknas en inbyggd mekanism för återföring av ny kunskap om patienten från vuxensjukvården till det barnonkologiska centrumet. Därav följer att erfarenheter ej tas till vara och att forskning och utveckling för att förhindra seneffekter försvåras. Avsaknaden av långtidsuppföljning är oacceptabel, både ur patientens perspektiv och ur barnonkologins synvinkel. Svenska Arbetsgruppen för Långtidsuppföljning efter Barncancer (SALUB) rekommenderar därför att:

9 Policy forts. Varje barnonkologisk arbetsgrupp, som utarbetar behandlingsprotokoll för en viss sjukdom, skall beakta risker för seneffekter och ansvara för att varje protokoll innehåller ett speciellt avsnitt med specifika rekommendationer beträffande långtidsuppföljning. Vid avslutad behandling eller senast vid uppnådd vuxen ålder skall patienten ha fått en sammanställning av alla relevanta uppgifter om sin sjukdom, behandling, konstaterade och förväntade seneffekter samt planerad uppföljning. Uppgifterna bör vara lätta att förstå och lämpa sig för presentation vid kontakter med sjukvården. Alla patienter, som inte längre behöver tumörkontroller, bör ges möjlighet till en långsiktig uppföljning. Särskild uppmärksamhet skall riktas på överföring av patienten från det barnonkologiska centrumet till en lämplig sjukvårdsinstans för uppföljning och på återföring av informationen om patienten till det barnonkologiska centrumet. Varje barnonkologiskt centrum bör i sin region etablera ett nätverk av specialister, som kan bistå i långtidsuppföljningen av botade barncancerpatienter. Det är önskvärt att identifierade biverkningar, seneffekter och möjliga sjukdoms- och behandlingsrelaterade problem registreras så att man fortlöpande kan identifiera omfattningen av kända seneffekter samt identifiera nya. Dessa uppgifter bör finnas tillgängliga för alla som arbetar med uppföljning av gamla och planering av nya behandlingsprotokoll.

10 A. Att formulera ett policydokument där behovet av långtidsuppföljning motiveras och stadfästes. B. Att utarbeta ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning och dess organisation.

11 Arbetet startades 2002, parallellt med utformande av behandlingssammanfattning. Minimirekommendationer. Organspecificerat, i samarbete med specialister. Unison layout. Första versionen färdig 2007 utlagd på sektionens/salub:s hemsida _SALUB2010v5%20.pdf

12 Arbetet startades 2002, parallellt med utformande av behandlingssammanfattning. Minimirekommendationer. Organspecificerat, i samarbete med specialister. Unison layout. Första versionen färdig Delvis reviderade april 08 och 10. Tillägg SMN och metabolt syndrom samt cytostatikaregister. Aktuell version

13 A. Att formulera ett policydokument där behovet av långtidsuppföljning motiveras och stadfästes. B. Att utarbeta ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning och dess organisation. C. Att vara kunskapsresurs och samarbetspartner för de andra arbetsgrupperna vid utarbetande av behandlings/sjukdoms- specifika uppföljningsprogram

14 Redan 2002 började planering för uppföljningsrekommendationer till olika behandlingsprotokoll. Avsikten var att de skulle korrelera till minimiuppföljningsrekommendationerna, d.v.s. organrelaterade. Arbetet har pågått i perioder men förslag har lämnats till de olika arbetsgrupperna och förslag finns på SALUB:s hemsida sedan 2009.

15 A. Att formulera ett policydokument där behovet av långtidsuppföljning motiveras och stadfästes. B. Att utarbeta ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning och dess organisation. C. Att vara kunskapsresurs och samarbetspartner för de andra grupperna vid utarbetande av behandlings/sjukdomsspecifika uppföljningsprogram D. Att initiera utvecklings/forskningsprojekt inom området och aktivt deltaga i deras genomförande. E. Att återföra resultat till barnonkologiska centra och till respektive arbetsgrupp i kvalitetshöjande syfte.

16 Dessa områden är mer långsiktiga, inga nationella projekt initierade men deltagande i nordiska.

17 Vad har hänt i övrigt? 2002 Vad finns internationellt? Träff med BCF:s ordförande IT-baserad behandlingssammanfattning som patient oxh extern vårdgivare når via dator. Behandlingssammanfattningsformulär utformas med pilotstart första halvåret Policydokumentet godkänns av sektionen och presenteras för BLF. NOPHO:s GA uppmanar till att återuppväcka nordiska late effect - gruppen.

18 2003 SALUB uppvaktas av BCF för hjälp med utformande av skrift om sena komplikationer. Barnradioterapigruppen får adjungerad representation i SALUB. Konsultsköterskorna träffar SALUB. Nordiska late effectgruppen träffas vid NOPHO-mötet i Umeå. Inga nationella grupper finns förutom SALUB.

19 2004 Stanislaw Garwicz avgår. Lars Hjorth och Mikael Behrendtz delar ordförandeposten. BCF bildar en intern grupp för sena komplikationer. En nationell studie om sena biverkningar efter behandling för Mb Hodgkin presenteras (sekundär bröst-,lung- och thyroideacancer samt hjärta/kärl) och får SALUB:s stöd. Nordiska late effect gruppen träffas i Odense, inga nationella grupper initierade.

20 2005 Gill Levitt, Great Ormond streets late effect mottagning inbjuds. Konklusion : : Definiera riskpatienter. : Säkra undersökningar, sensitivitet/ specificitet. : Cost/Benefit. : Särskilja forskning från uppföljning. : Förstå typen av skada ( När blir den kliniskt relevant? Finns effektiv behandling? Statisk eller progressiv? ) : Individualisera uppföljningen. : Guidelines finns, uppfinn inte hjulet på nytt. Diskussion med centrala registret om möjligheten till on line registrering. Möte med neuropsykologer Informationsskrifter till BCF arbetas fram.

21

22 2006 BRT presenterar projekt om prospektiv dokumentation av strålbehandlingskomplikationer på barn. Databasen i Stockholm. Hur skall vi kunna starta late effect-mottagningar nationellt. Uppvaktning hos BCF. NOPHO AML-low grade glioma studie. Enkätstudie i Norden. LH nationell koordinator. AML late effect studie. MJ nationell koordinator.

23 Föreläsare på Ågrenska 2007 Första ESLCCC-mötet i Lund. Föreläsning i Åbo på NOPHO:s barnonkologutbildning. Länsläkarutbildningen i Strängnäs. Symposium på Läkarstämman Från barn till vuxen, vad händer när cancern är botad? Önskemål om temanummer från Dagens Medicin

24 2008 Projekt > 18 år, patientgenomgång under 10-årsperiod. Förslag på late effect uppföljning till NOPHO ALL 2008 BRT får ordinarie medlem i SALUB. Registret får ordinarie medlem i SALUB.

25 Projekt > 18 år Journalgenomgång och sammanställning utifrån behandlingssammanfattningen på alla överlevare, behandlade mellan på respektive centrum. Skattning utifrån given behandling behov av uppföljning och av vem. Vårdnivå: Ingen, allmänläkare, subspecialist, flertal specialister (sjukhus) och sjukhus/institution. Vårdbehov: Inget, vart 5:e år, vart till vartannat år, tätare än årligen eller vårdberoende.

26 Projekt > 18 år Indelning: leukemi, CNS och solid. 85% CR1. medelålder vid uppföljning 27 år, vid diagnos 7½ år. Inget uppföljningsbehov: Leukemi och solida ca 40%. CNS cirka 20%. Vart 5:e år: Leukemi 35%, Solid 20-30%, CNS 10% Vart- Vartannat år: Leukemi 20%, solid 35%, CNS 50-60% Vårdberoende enstaka CNS. Flertal specialister fa CNS

27 Andra ESLCCC-mötet i Edinburgh Arbete med att dokumentera sena komplikationer on-line i en databas på barncancerforskningsenheten i Stockholm har pågått och framskridit tillsammans med representanter för Svenska Barncancerregistret i Stockholm. Dokumentet Uppföljning efter barncancer har under 2010 översatts till engelska och en planerad översyn av kapitlen påbörjats. Projektpengar från BCF har under 2010 använts av ordföranden för arbetstid i samband med en framgångsrik ansökan till EU:s Sjunde Ramprogram, HEALTH , Predicting long-term side effects to cancer therapy. Detta projekt, PanCareSurFup, startar den förste februari, 2011.

28 3:e ESLCCC-mötet i Amsterdam Historik 2011 Projekt efter 18 har sammanställts och kommer under 2012 att redovisas för BCF. Arbetet med att dokumentera sena komplikationer on-line i en databas på barncancerforskningsenheten i Stockholm har ytterligare framskridit tillsammans med representanter för Svenska Barncancerregistret i Stockholm. Förhoppningen är att systemet ska tas i drift under Cecilia Petersen har under året deltagit i olika möten och diskussioner som utmynnar i nordiska rekommendationer för fertilitetsbevarande åtgärder för både pojkar och flickor. Dokumentet Uppföljning efter barncancer har under 2011 genomgått en planerad översyn av flera av kapitlen. Den engelska översättningen är klar och dokumentet kommer att färdigställas under Det kommer därefter att ingå i underlaget för ett europeiskt samarbete att ta fram förslag till gemensamma riktlinjer för långtidsuppföljning efter barncancer.

29 2012 Arbetet med att dokumentera sena komplikationer on-line i en databas på barncancerforskningsenheten i Stockholm har slutförts tillsammans med representanter för Svenska Barncancerregistret i Stockholm. Systemet är nu i bruk sedan slutet av Lars Hjorth har, i egenskap av ordförande i PanCare, deltagit i olika möten runt om i Europa.

30 2013 Marianne Jarfelt efterträder Lars Hjorth som gruppens ordförande. Flera av SALUBs medlemmar har deltagit i att arbete inom Nationell vävnadsdokumentation, Sveriges Kommuner o Landsting, med att skriva rekommendationer för fertilitetsbevarande åtgärder i samband med cytotoxisk behandling hos unga. Dokumentet har varit ute på remiss och är nu i det närmaste färdigställt. Arbete fortsätter nu med att sammanställa utbildning för vårdpersonal samt broschyrer och en film för ungdomar. För att öka medvetenheten om komplikationer efter barncancerbehandling inom vuxenvården har ett arbete för att sprida uppföljningrekommendationerna påbörjats. Rekommendationerna finns nu länkade till den gemensamma hemsidan för Regionala Cancercentra (RCC): Behandlingsrekommendationer/ Flera av ledamöterna i SALUB är även processägare/ledare inom de regionala cancercentra. Ett av huvudmålen för oss där är att arbeta för att förbättra uppföljningen för unga vuxna efter barncancerbehandling. Under hösten har de av oss som är processägare/ledare den 15/10 haft möte med Gunilla Gunnarsson, cancersamordnare SKL. Vi påbörjar nu ett arbete där de nuvarande uppföljningsrekommendationerna uppdateras och skrivs om till ett nationellt vårdprogram för uppföljning efter barncancer.

31 4:e ESLCCC-mötet i Edinburgh Arbetet med att successivt förbättra SALUB-registret har fortsatt. Vid de fysiska SALUB-möten som ägt rum under året, har representant från Svenska Barncancerregistret deltagit. Extra möte har dessutom ägt rum i Stockholm med representanter från SALUB samt Skånes BORISS-register för att försöka införliva uppgifter från BORISS till SALUB-registret. I oktober hade 945 patienter registrerats i SALUB-registret. Flera av SALUBs medlemmar har deltagit i att arbete inom Nationell vävnadsdokumentation, Sveriges Kommuner o Landsting, med att skriva rekommendationer för fertilitetsbevarande åtgärder i samband med cytotoxisk behandling hos unga. Dokumentet är nu färdigställt, och kommer att publiceras i början av Dessutom har under året en film för pojkar producerats ( och en film för flickor är under produktion.

32 2014 (forts.) Flera av ledamöterna i SALUB är även processägare/ledare inom de Regionala cancercentra(rcc). Ett av huvudmålen för oss där är att arbeta för att förbättra uppföljningen för unga vuxna efter barncancerbehandling. Arbete pågår med uppdatering och komplettering av de nuvarande uppföljningsrekommendationerna till ett Nationellt vårdprogram för uppföljning efter barncancer. Detta arbete sker i regi av RCC i samverkan och SKL. Under året har två fysiska möten samt ett flertal telefonmöten anordnats i detta syfte. Marianne Jarfelt samt Lars Hjorth deltog vid European Cancer Rehabilitation & Survivorship Symposium 2014, ECRS i Köpenhamn i september. Lars Hjorth fortsätter sitt arbete inom PanCare

33 2015 Intensivt arbete för färdigställande av utkast till nationella vårdprogrammet, alla kapitel sammanställs och går ut på remiss. > 1100 patienter i SALUB-registret. Försök att överföra Lunds registerdata i BORISS till SALUB-databasen.

34 Andra guidelines COG: Skottland : UK : THERAPY BASED LONG TERM FOLLOW UP (2nd EDITION, APRIL 2005) Practice Statement UNITED KINGDOM CHILDREN S CANCER STUDY GROUP LATE EFFECTS GROUP

35 S L U T