Uppföljningsmottagning för Unga Vuxna efter Barncancerbehandling

Transkript

1 Uppföljningsmottagning för Unga Vuxna efter Barncancerbehandling Chichi Malmström Fortbildningsdagar för Svensk Förening för hematologi, Västerås 2017

2 Procentuell fördelning av diagnoser vid barncancer Carcinom 2% Germ-cell tumörer 3% Övriga 1% Mjukdelssarkom 6% Skelett 3% Lever 1% Wilms 6% Retinoblastom 3% Leukemi 30% Neuroblastom 6% Hjärntumörer 28% Lymfom och Histiocytoser 11%

3 Barncancerregistrets rapport 2013 Childhood Cancer Incidence and Survival in Sweden Gustafsson G, Kogner P, Heyman M,

4 Fler lever allt längre! Childhood cancers -Estimated numbers of five-year survivors alive at the end of successive calendar years, by attained age in years. Great Britain, Modified from Charles Stiller Childhood Cancer in Britain 2010

5 Utgångläge: Övergripande processbeskrivning/- Nuläge karta Cancerprocess: Barncancer Uppföljning av endokrina biverkningar Tumöruppföljning & Uppföljning av biverkningar Uppföljning biverkningar Färdigbehandlad patient 5 år Samarbete med Barnklinik på länssjukhus 18 år M.Jarfelt

6 2011 Processen startar Hälsoekonomi Marianne Jarflet, Per Sjöli Studiebesök i Leeds LTFU-clinic samt erfarenheter från NHS Dr.Adam Glaser 2011 Samarbete med Center for health-care improvement (CHI) vid Chalmers Göteborg Dialogmöte Våren 2012

7 Att få kunskap om min cancerbehandling Att få hälsosamma livsstilsråd Att få hjälp medicinskt socialt samt psykosocialt med de problem som är behandlings- eller sjukdomsrelaterade Att bli lyssnad på samt bli tagen på allvar med mina frågor samt få ärliga svar Att möta professionell samt kunnig personal Att få en sammanfattning av den cancerbehandling jag erhållit och få hjälp om så behövs med min vårdplan Att känna stöd Att vara medveten om eventuella förväntade problem.

8 Överksrif med vitt M Jarfelt mfl

9 Mottagningen startar november 2012

10 Sena biverkningar exempel Hormonbrister Infertilitet Problem från muskler o skelett Hjärtbiverkningar Njurbiverkningar Hörselnedsättning Sekundär cancer Neurokognitiva biverkningar Psykologiska biverkningar

11 Ett besök Inbjudan Telefon/mail-kontakt Behandlingsuppgifter in i SALUB-registret Psykosocial screening Besök Planering i samråd med patient Remisser, brev Sammanfattning av cancerbehandling Utvärdering via RCC efter besöket tom våren -17

12 AYA Oncology Psychosocial Survivorship Screening Tool Youth Cancer Service SA/NT (2013)

13 Namn: SAMMANFATTNING AV CANCERBEHANDLING Diagnos:..... Diagnosdatum: ÅR MÅN DAG Stadium: Lokal(er) se fig.: Behandling protokoll:. start:. slut:. Kirurgi ja nej datum: beskrivning:. Aktuella komplikationer: tillväxt pubertet/könshormon hjärta Blodtryck. njurar sköldkörtel fertilitet. nervsystem hörsel syn skelett/mjukdelar mun/svalg.. lungor bröst mage/tarm.lever urinblåsa... Framtida uppföljning mot bakgrund av given behandling: CVK/venport: ja nej uttagen: ja nej Shunt: ja nej Gastrostomi: ja nej uttagen: ja nej hud.. blodbild fysisk prestationsförmåga.. psykisk funktion.... immunitet/vaccinationer... övrigt... SALUB

14 Nationellt vårdprogram

15 Mottagningen blir permanent 2017

16 Resultat från MOTTAGNINGENS ARBETE så här långt ST-läkararbete Masterarbete i läkarutbildningen Sammanställning av Patientenkäten

17 ST-läkararbete Biverkningar 82% av de undersökta patienterna uppvisade minst en sen biverkan. 55% hade minst två sena biverkningar. 35% hade tre eller fler sena biverkningar. 95% av de strålbehandlade patienterna hade minst en biverkan. 57% av de ej strålbehandlade hade minst en biverkan. E. Schepke

18 ST-läkararbete 30 % av biverkningarna upptäcktes som en följd av besöket på uppföljningsmottagningen E. Schepke

19 Masterarbete i läkarutbildningen

20 Masterarbete i läkarutbildningen Jag vet inte om jag kan få barn 44% Oro över sena biverkningar 35% Nedstämdhet 34% Oro 34% Minnessvårigheter 34% Sömnsvårigheter 33% Smärta och värk 31% Ansvar för att leva ett meningsfullt liv 30% A.Rosendahl

21 C-uppsats socionomprogrammet

22 C-uppsats socionomprogrammet Slutsatser Besöken upplevs som meningsfulla Får hjälp och stöd att komma rätt i vården Får svar på frågor, minskar oro Bidrar till ökad hälsolitteracitet Finns ett stort behov av ökad information om sena biverkningar till olika aktörer M Ringqvist, S Ribeman

23 Länssjukh us/lokalt sjukhus Barn och ungdomssjukvård < 18 år <18 års ålder All uppföljning sköts via barnklinik Regionsjukvå rd/barnonkologiskt centrum i Gbg Långtidsuppföljning efter barncancer 18 års ålder Patienten erhåller en Behandlingssammanfattning med uppföljningsrekommendationer från sin barnklinik (regional eller lokal) Vuxensjukvård > 18 år Överföring/Remiss från barnklinik till Regionalt kunskapscenter /Uppföljningsmottagning Ansvarar för att: Koordinerar vård och uppföljningsrekommendationer Initiera andra vårdkontakter Ge egenvårdsråd till patienten Fungera som ett kunskapscentrum för vården, patienten och i viss mån allmänheten Egenvård/livsstilsråd Primärvård Länssjukvård Regionsjukvård M Jarfelt mfl

24 Mottagningsteamet består av: Överläkare/barnonkolog Marianne Jarfelt och Margaretha Stenmarker Specialistsjuksköterskor Kirsti Pekkanen Tel Besöksadress: Vita stråket 12, Maria Olsson Cancerrehabilitering, 1 tr maria.a.olsson@vgregion.se SU/Sahlgrenska Sjukhuset Tel Göteborg Kurator Chichi Malmström chichi.malmstrom@vgregion.se Endast bokade besök Tel Kontakta oss gärna via mejl eller telefon Medicinsk sekreterare Kajsa Nordholm Tel

25