Vårdsökande personers upplevelse av delaktighet vid hemodialysbehandling

Transkript

1 Vårdsökande personers upplevelse av delaktighet vid hemodialysbehandling - en litteraturöversikt HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad FÖRFATTARE: Ingela Kullberg och Ulrica Werner JÖNKÖPING 2016 Maj

2 Sammanfattning Hemodialysbehandling är en livsuppehållande behandling vid terminal njursvikt. Behandlingen utförs flera gånger i veckan och medför stora livsförändringar. Delaktighet är i fokus i dagens hälso- och sjukvård, vilket forskning och lagstiftning bekräftar. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva upplevelsen av delaktighet hos vårdsökande personer som genomgår hemodialysbehandling på sjukhus. Metoden som valdes var litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Nio artiklar granskades genom induktiv innehållsanalys och mynnade ut i kategorierna; hämmande maktlöshet och att känna sig säker med underkategorierna kommunikationsbrister och brister i bemötandet respektive kunskap ger trygghet och känna tillit. Resultatet visar att vårdsökande person upplever en kamp för delaktighet i sin behandling. De som upplever att de är delaktiga beskriver ett ökat välbefinnande. Slutsatsen är att vårdpersonalen behöver utöka sin kunskap om vad som främjar delaktighet hos personer som genomgår hemodialysbehandling. Nyckelord: Delaktighet, egenvård, hemodialys, kronisk njursvikt Experiences of patient-participation in hemodialysis treatment a literature review Summary Hemodialysis is a life supporting treatment in terminal kidney failure. The treatment is given several times a week and results in major life changes. Participation is in focus in today s healthcare, which is confirmed by current research and legislation. The aim of this literature review was to describe the experience of participation among persons undergoing in-center hemodialysis treatment. The method used was qualitative literature review. Nine articles were reviewed using inductive content analysis and two categories derived: 1. Inhibitory powerlessness with subcategories; lack of communication and deficiencies in treatment and 2. To feel secure with subcategories; knowledge gives security and to feel trust. The result shows experiences of struggle to participate in hemodialysis treatment. Persons who take active part of the treatment describe a high wellbeing. The conclusion is that healthcare professionals need to increase their knowledge in what promotes participation among persons undergoing hemodialysis treatment. Keywords: Hemodialysis, kidney failure, participation, self-care

3 Innehållsförteckning Sammanfattning... 1 Experiences of patient-participation in hemodialysis treatment... 1 a literature review... 1 Summary... 1 Innehållsförteckning Inledning Bakgrund Njursvikt och dialysbehandling Egenvård Delaktighet Begrepp och sammanhang En rättighet i hälso-och sjukvård Syfte Material och metod Design Urval och datainsamling Dataanalys Etiska överväganden Resultat Hämmande maktlöshet Kommunikationsbrister Brister i bemötandet Att känna sig säker Kunskap ger trygghet Känna tillit Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsatser Förväntade kliniska implikationer Referenser Bilaga Matris för litteratursökning... 1 Bilaga Resultatartiklar... 2

4 1. Inledning Dialysbehandling är en livsuppehållande behandling vid terminal njursvikt och kan pågå under flera år. Dessa personer tvingas lägga ner mycket tid på sin dialysbehandling. Utöver detta medför njursvikten stora livsstilsförändringar såsom kostförändringar, vätskerestriktioner och ett stort läkemedelsintag. Patientrollen har förändrats mycket under de senaste decennierna, från att ha behandlats av en allsmäktig doktor som inte ifrågasattes, till att som vårdsökande person vara kunnig, ifrågasättande och vilja ha inflytande över sin behandling. Kraven på information och delaktighet ökar. Dagens forskning ger stöd för att bättre kommunikation och ökad delaktighet hos den vårdsökande personen höjer tillfredsställelsen med hälso- och sjukvården, främjar läkningsprocessen och följsamheten till givna råd. Vikten av ökade kunskaper och träning i kommunikation för personal i vården belystes också, då behovet av dialog och delaktighet var stort (Larsson, Palm & Rahle Hasselbach, 2008). Delaktighet är i fokus i dagens hälso- och sjukvård, vilket forskning och lagstiftning (patientlagen, 2014) bekräftar. Enligt Tutton (2005) var delaktighet en utmaning för både vårdsökande person och sjuksköterska. Florin (2007) beskrev diskrepansen mellan de två parternas uppfattning om omvårdnadsbehov och kliniskt beslutsfattande där mötet och dialogen var förutsättningar för delaktighet och god omvårdnad. Dagens vårdsökande personer som genomgår hemodialysbehandling är delaktiga och utför egenvård i olika omfattning. Det kan variera från att bli assisterad på sjukhus till att sköta sin behandling självständigt i hemmet. Även följsamheten till ordinationer varierar. Vilka omvårdnadsinterventioner hindrar eller främjar delaktighet? Hur och vad påverkar nivån av delaktighet hos dessa personer och hur upplever de detta? 2. Bakgrund 2.1 Njursvikt och dialysbehandling Kronisk njursvikt innebär oftast att individens njurfunktion långsamt blir försämrad. När njursvikten leder till symtom kallas det uremi. En person med njursvikt kan drabbas av anemi, hyperkalemi, hypertoni, klåda, metabol acidos, nedsatt aptit, rubbning i kalk- och fosfatbalansen, trötthet och ödem. Hos personer som genomgår dialysbehandling minskas ofta urinproduktionen och överskottsvätskan i kroppen behöver tas bort under behandlingen (Aurell & Samuelsson, 2014). Vanliga orsaker till att utveckla uremi är glomerulonefrit, diabetesnefropati, adult polycystisk njursjukdom, hypertoni och pyelonefrit (Svenskt njurregister [SNR], 2015). Dialysbehandling startar oftast när personen med njursvikt har mindre än 10 % kvar av sin njurfunktion (Daugirdas, Blake & Ing, 2015). I det nationella svenska njurregistret (SNR) dokumenteras behandlingstid, laboratorievärden, läkemedel m.m. hos vårdsökande personer i aktiv uremivård. Statistik från registret visar att vid 2014-års utgång var 9220 personer i aktiv uremivård varav

5 njurtransplanterade, 3049 med hemodialysbehandling och 810 med peritonealdialysbehandling. Prevalenstalet för 2014 var 946 per miljon invånare och incidenstalet 2014 var 116 per miljon invånare och år. Antalet vårdsökande personer med dialysbehandling har ökat med 35 % och antalet personer med ett fungerande transplantat har ökat med 65 % sedan millennieskiftet (SNR, 2015). Peritonealdialys (PD) är en dialysform som görs i hemmet. PD innebär att en person har dialysvätska intraperitonealt som byts ut manuellt fyra till fem gånger om dagen eller på natten med hjälp av en nattmaskin. Reningen av blodet sker genom diffusion över peritoneum. Hemodialys (HD) är en process där blodet renas genom diffusion i en dialysapparat. Borttagandet av överflödig vätska sker genom ultrafiltration. Läkare på dialysmottagningen avgör hur ofta en person behöver dialys, men det är vanligt med tre till fem timmar, tre gånger per vecka. Dialysbehandlingen kan utföras både på dialysmottagning eller i hemmet (hem-hd eller HHD). Den vanligaste accessen (tillgång till blodbanan) vid HD är AV-fistel (Arterio-Venös-fistel). Andra accesser är graft (goretexslang som opereras in under huden och kopplas till artär och ven) och Central Dialyskateter (CDK) (Daugirdas, Blake & Ing, 2015). Vissa personer med HD sköter allt eller delar av sin behandling även om de inte gör det hemma. Detta innebär att personen har självdialys, men utför behandlingen på dialysmottagningen. Innan behandlingen startas förbereder de maskinen genom att koppla på slangar och filter samt ställa in olika parametrar som exempelvis ultrafiltrationen. De sköter även till- och frånkoppling till maskinen och kontroller under behandlingen (Richard, 2006). 2.2 Egenvård Egenvård beskrivs i Dorothea Orems egenvårdteori, Nursing, Concepts of Practice (2001), som målinriktade aktiviteter som människan på eget initiativ utför för sig själv eller behövande i sin familj. Egenvården syftar till att främja normal funktion, utveckling, hälsa och välbefinnande. I teorin om egenvårdsbrist fördjupas egenvårdsbegreppet och egenvårdshandlingarnas mål och syften beskrivs mer ingående. Orem kallar dessa för self care requisites, oftast översatt till egenvårdsbehov. Denna teori mynnar ut i en beskrivning av förhållandet mellan människans förmåga till egenvård och de kraven på vad det innebär att tillgodose egenvård. Vid obalans mellan egenvårdsbehov och egenvårdskapacitet uppstår egenvårdsbrist. I teorin om omvårdnadssystem beskrivs hur sjuksköterskan kompenserar egenvårdsbristerna utifrån personens individuella behov. Sjuksköterskan ska kompensera för vårdsökande personers obefintliga eller bristfälliga egenvårdsförmåga och då det är möjligt, utveckla deras förmåga till egenvård. Fem hjälpmetoder som sjuksköterskan kan använda för att tillgodose vårdsökande persons terapeutiska egenvårdsbehov är; handla eller göra något för en annan person, handledning, ge fysiskt och psykologiskt stöd, skapa och behålla en miljö som främjar personlig utveckling och undervisning. Faktorer som påverkar personens delaktighet är bland annat ålder, personlighet och mognadsgrad (Orem, 2001). Richards (2006) systematiska litteraturstudie om egenvård, hos personer som genomgår HD-behandling visade att målen för vård och behandling oftast sattes av hälso- och sjukvårdens personal. Vårdsökande personer lade mycket energi på kontakter med vården, att få optimal vård och svara upp till vårdpersonalens förväntningar. Egenvård gynnas av interventioner präglade av helhetssyn, interaktion och individanpassning som ger ett ökat självförtroende. Richard identifierade brister 2

6 på flera områden exempelvis brist på standardiserad utvärdering av egenvård och vårdsökande persons eget perspektiv av vården som kroniskt njursjuk (Richard, 2006). 2.3 Delaktighet Begrepp och sammanhang Delaktighet kan betyda olika saker för vårdsökande person och sjuksköterska. För att den vårdsökande personen ska uppleva delaktighet krävs god kommunikation mellan vårdgivare och vårdsökande person. Vårdsökande person ville bli lyssnad på och respekterad och att dess erfarenheter och kunskaper togs på allvar (Eldh, Ekman & Ehnfors, 2006). Från ett sjuksköterskeperspektiv innebär delaktighet att vårdsökande person får adekvat information om mediciner och vårdplaner och sedan gör som de blivit tillsagda. Informationen är ofta standardiserad och ger litet utrymme för vårdsökande persons egna frågor och funderingar (Eldh et al. 2006). Vårdsökande personers perspektiv på delaktighet inom omvårdnad var i fokus i Larssons studie (2007). Resultatet visade att vårdsökande persons förväntningar på sjuksköterskan var i centrum genom en process bestående av tillmötesgående atmosfär, emotionellt gensvar, samförstånd och rättigheter. För att kunna delta som vårdsökande person behövs ändamålsenlig, trovärdig och tillräcklig kunskap i en trygg och stödjande miljö. Delaktighet krävde fördjupade kunskaper hos vårdsökande person så de kunde förstå målen för behandling och omvårdnad och hur målen kunde uppnås. Informanterna beskrev att delaktighet stimulerades när de upplevde sig uppmärksammade som personer och att sjuksköterskan visade genuint intresse genom att lyssna och fråga. Delaktighet stimulerades också när sjuksköterskan gav individuellt anpassad information och när informanternas kunskaper togs tillvara. Bli trodd och ta ansvar, exempelvis för medicinering, ökade också vårdsökande persons delaktighet. I fokusgrupperna framkom vissa situationer som påverkade delaktigheten negativt. Exempel på detta var en vårdrond där vårdsökande person inte fick bidra eller när sjuksköterskan brast i sin information. Brister i bemötandet hindrar patientdelaktighet. Om sjuksköterskan distanserade sig, hade dålig empatisk förmåga och bara såg sjukdomen och inte hela människan, kände sig vårdsökande person förbisedd och otrygg. Samarbetet blev otillfredsställande och delaktigheten hindrades (Larsson, 2007). Delaktighet hos vårdsökande personer, sett från sjuksköterskans perspektiv, beskrevs som en interaktionsprocess identifierad som ömsesidighet i förhandling av Sahlsten (2007). Den kännetecknades av inbördes relaterade dimensioner som; interpersonellt tillvägagångssätt, terapeutiskt förhållningssätt, resursfokusering och påverkansmöjligheter. Optimal delaktighet förutsätter närhet och kontakt, en dynamisk interaktion mellan jämbördiga samarbetspartners, vårdsökande person och sjuksköterska, byggd på en grund av de fyra dimensionerna ovan. Alla dimensionerna var beroende av varandra och om detta bryts uppstår hinder vilket kan leda till bristande delaktighet (Sahlsten, 2007). 3

7 2.3.2 En rättighet i hälso-och sjukvård Vid upplevd hälsa och välbefinnande tar individen i den dagliga tillvaron aktivt eller passivt ansvar för hälsoprocesserna och gör det som känns bra. Äta nyttigt, sova och motionera är delar av detta. Situationen förändras vid sjukdom, när individen blir vårdsökande person och är utanför sitt vanliga sammanhang. Det är då viktigt att möta ett nytt och vårdande sammanhang, där sårbarheten kan minska och frihetsgraderna öka och där hälsa och välbefinnande kan utvecklas. Det beskrivs som att den vårdsökande personen blir delaktig i sina hälso- och vårdprocesser. Vårdsökande persons delaktighet betonas i linje med den allmänna inställningen till deras rättigheter, inflytande, självbestämmande och ansvar inom hälso- och sjukvården (Dahlberg & Segesten, 2010). Patientlagen (2014:821) syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra vårdsökande personers ställning och dessutom att främja deras integritet, självbestämmande och delaktighet. Delaktighet regleras i 5:e kapitlet och i paragraf 2 enligt följande: En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vårdeller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. Det fastställs att vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med vårdsökande person och tar även upp närståendes roll i vården (Patientlagen, 2014:821). Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening, SNSF, och Svensk Sjuksköterskeförening, SSF skrev 2011 en kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom njurmedicinsk omvårdnad. Där står att sjuksköterskan ska kunna ge patienten förutsättningar för att denne ska kunna bedöma sin vätskebalans, hantera sitt vätskeintag och förstå de medicinska sambanden (s.8). Sjuksköterskan ska även kunna identifiera behovet av och genomföra undervisning om egenvård och förmedla dess betydelse för att förebygga och lindra besvär orsakade av njursjukdom eller dess behandling (s.9). Sjuksköterskan ska också kunna utbilda och handleda vårdsökande person (Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening & Svensk sjuksköterskeförening, 2011). 3. Syfte Syftet var att beskriva upplevelsen av delaktighet hos vårdsökande personer som genomgår hemodialysbehandling på sjukhus. 4. Material och metod 4.1 Design En litteraturöversikt med induktiv ansats gjordes. Det sammanställdes ett resultat av kvalitativa vetenskapliga artiklar. En studie med kvalitativ design har som avsikt att skapa förståelse för problemet eller fenomenet som studeras. Ofta är personers upplevelser, erfarenheter, förväntningar eller behov i fokus. I urvalet av artiklarna användes ett kritiskt förhållningssätt (Friberg, 2012). 4

8 4.2 Urval och datainsamling Urvalet bestod av vuxna ( 18 år), vårdsökande personer som genomgått hemodialysbehandling på sjukhus. Artikelsökningar har gjorts i databaserna Medline, Cinahl och Psyc-INFO (Bilaga 1). Sökord som användes var hemodialysis AND participat* OR self care OR self-care AND compliance OR quality of life. Begränsningar för artikelsökningen var peer-reviewed, English language och endast vuxna. I databasen Medline var åldersbegränsningen för vuxna 19 år. Initialt söktes artiklar publicerade mellan 2006 och Detta gav få artiklar som svarade mot syftet och därför togs tidsbegränsningen bort. Det har även gjorts en omfattande manuell sökning från referenslistor för att finna artiklar som svarar mot syftet. Från databaserna kvalitetsgranskades 30 artiklar och tre från manuell sökning. Det var tre artiklar som förekom i flera databaser. När artiklarna kvalitetsgranskades användes granskningsprotokollet som tagits fram vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping. Efter kvalitetsgranskningen kvarstod nio artiklar. En av artiklarna hade ingen hänvisning till etisk granskning, men enligt tidsskriftens hemsida krävdes etisk granskning för publikation. 4.3 Dataanalys Den induktiva innehållsanalysen av materialet följde Fribergs tre steg, går från helhet, till delar, till en ny helhet. Syftet var ständigt i fokus under analysen. Första steget var att de artiklar som föll ut i sökningsprocessen lästes flera gånger. Det är viktigt att läsa med öppenhet och följsamhet och att identifiera nyckelfynden i varje artikels resultat och det som induktivt bygger upp resultatet, som underkategorier och kategorier. Andra steget innebar att identifiera likheter och skillnader mellan resultaten i de olika artiklarna. I tredje steget sorterades materialet utifrån likheter respektive skillnader och nya övergripande teman formulerades (Friberg, 2012). Författarna granskade artiklarna flertalet gånger och identifierade olika nyckelfynd, utifrån syftet, som skrevs ner på lappar. Dessa lappar sorterades sedan utifrån likheter och skillnader. Efter diskussion mellan författarna framträdde två kategorier med vardera två underkategorier. Innehållsanalys är lämplig att använda vid analys av data om mångfasetterade ämnen inom omvårdnad. Induktiv innehållsanalys rekommenderas då ett ämne eller fenomen är outforskat eller om kunskapen om ämnet är splittrat (Elo & Kyngäs, 2007). 4.4 Etiska överväganden Forskningsetiska överväganden finns genom hela examensarbetet; från ämnesval och syfte till genomförande och rapportering av resultatet. Forskningsetik försvarar människors grundläggande värde och rättigheter. Den värnar även om forskningens anseende och allmänhetens förtroende för utbildning och forskning (Henricson, 2012). Författarna har en viss förförståelse om detta ämne då de har mångårig erfarenhet av arbete med personer som genomgår HD-behandling. Diskussion har förts mellan författarna om detta och målet har varit att beskriva artiklarnas resultat på ett objektivt sätt. 5

9 5. Resultat Vid analysen av artiklarna framkom två kategorier; hämmande maktlöshet och att känna sig säker med underkategorierna kommunikationsbrister och brister i bemötandet respektive kunskap ger trygghet och känna tillit. 5.1 Hämmande maktlöshet Kommunikationsbrister Artiklar visade att personer som genomgår HD-behandling upplevde brist på dialog med sjukvårdspersonalen. Beslut om behandlingen fattades av sjukvårdspersonalen utan att involvera personen som det gällde. Det framkom att personen som skulle behandlas inte fick bestämma hur mycket vätska som skulle dras bort under dialysbehandlingen. Det var svårt för personen i HD-behandling att få personalen införstådd med att viktuppgången inte enbart var vätska (Aasen, 2015). Det beskrevs att starten med HD-behandling gjordes utan delaktighet i beslutsfattandet och utan kunskap om vad behandlingen skulle innebära (Hope, 2013). Berättelser framkom om att inte blivit lyssnad på av läkaren som fattat beslut och då inte heller tagit hänsyn till de konsekvenser som uppstod i det dagliga livet (Allen, Wainwright & Hutchinson, 2011). Många önskade mer information om vad som kommer att hända i framtiden och bristande information från sjukvårdsteamet omöjliggjorde detta. De tyckte att sjuksköterskorna kunde vara mer informativa. Det beskrevs som om sjukvårdspersonalen hade all kunskap och att de bestämde vilken information som de vårdsökande personerna behövde. De beskrev svårigheter att bli lyssnade på (Aasen, Kvangarnes & Heggen, 2012b). Envägs-kommunikation förekom, några beskrev upplevelser av att personalen inte lyssnade in vad personerna med HD-behandling hade att säga (Aasen, 2015, Aasen, et al., 2012b, Allen, et al., 2011). Längtan fanns efter bättre kommunikation med läkaren för att få en helhetsbild av hälsosituationen (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützen & Clyne, 2005). Brist på kommunikation, för att få vara med och bestämma och för att få reda på saker som personer med HDbehandling ansåg vara viktiga för deras situation, förekom. Det fanns önskan om att ha bättre dialog och att arbeta tillsammans (Allen, et al., 2011). Ökat stöd kring hur symtomen skulle hanteras var ett annat önskemål (Hope, 2013) Brister i bemötandet Bemötandet påverkade relationen mellan vårdsökande person och sjuksköterskan. I artiklarna beskrevs missnöje med bemötandet från sjuksköterskan och personerna upplevde att vården präglades av en kamp för att bli delaktig. Kampen var ojämn och den vårdsökande personen kände sig i underläge (Hope, 2013, Aasen, 2015, Aasen, et al., 2012b, Allen, et al., 2011, Griva, et al., 2013). De upplevde sig inte lyssnade på eller respekterade för sina åsikter. Valet av access var exempel där flera personer ville behålla sin CDK medan vårdteamet bestämde att de skulle få AV-fistel och försvarade beslutet med att det är förstahandsvalet av access inom HD-behandling (Aasen, et al., 6

10 2012b). Diskussioner om vätskerestriktioner, dietföreskrifter, torrvikt (den vikt där vätskebalansen är optimal), ultrafiltration och behandlingstid slutade ofta med att vårdteamet beslutade över vårdsökande personers huvuden (Aasen, 2015, Allen, et al., 2011). Det framkom lögner om vikt före dialys för att undvika att må dåligt av för hög ultrafiltration som krävdes för att nå, en av vårdteamet bestämd, torrvikt (Allen, et al., 2011). Vårdsökande person upplevde att sjuksköterskan brast i sitt känslomässiga engagemang genom att visa för liten förståelse och respekt för deras livssituation (Hope, 2013, Allen, et al., 2011, Hagren, et al., 2005). Sårbarhet och känsla av beroende var stort (Hagren, et al., 2005) och personerna upplevde att vården saknade helhetssyn och individanpassning (Aasen, et al., 2012, Allen, et al., 2011). Berättelser uttryckte att de kände sig behandlade som en möbel (Aasen, et al., 2012b), att HD-behandlingen gick på löpande band (Allen, et al., 2011)) och sjuksköterskor upplevdes som vakter (Aasen, et al., 2012b). Dåligt bemötande orsakades, enligt flera intervjuade, av stress, personalbrist och språkbarriärer och resulterade i minskad möjlighet och lust till delaktighet (Griva, et al., 2013). Sjuksköterskan visade för liten respekt för vårdsökande personers erfarenheter och kunskaper om sin kropp och kroppens reaktioner på vård och behandling (Aasen, 2015, Allen, et al., 2012b) och vissa personer valde att inte följa ordinationer som hotade deras välmående (Aasen, 2015). Vårdsökande personer med högre utbildningsnivå och social ställning hade högre benägenhet att kämpa för delaktighet och bestämmanderätt och gick också i konflikt med vårdteamet för att uppnå detta (Aasen, et al., 2012b). 5.2 Att känna sig säker Kunskap ger trygghet I artiklarna uttryckte vårdsökande person att kunskap och förståelse var en förutsättning för delaktighet (Griva, et al., 2013, Hope, 2013, Guerra-Guerrerro, Camargo Plazas, Cameron, Santos Salas & Cofre Gonzales, 2014, Hamlin, Jemsson, Rahm & Henricson, 2014, Karamanidou, Weinman & Horne, 2014). Utbildning och dialog med dietist ökade deras självförtroende och motivation för att följa den ordinerade dieten (Griva, et al., 2013). Kunskap om effekten av fosfatbindare och få lindring med sin klåda, ökade motivationen att följa ordinationen av dessa läkemedel (Karamanidou, et al., 2014). Vätskerestriktioner betydde mycket i personernas vardag och extra viktkontroller visade på medvetenhet och kunskap om detta (Guerro-Guerrerro, et al., 2014). Vid start av dialysbehandling, när vårdsökande personer saknade kunskaper om dialysmaskinen, och den larmade, blev de rädda. Med ökad kunskap och träning blev de experter på sin dialysmaskin, skötte stora delar av behandlingen själva och blev tryggare. De upplevde det roligare att lära sig och vara delaktiga om det fanns definierade mål för behandlingen och förstod också resultat av blodprover och läkemedelsbehandling bättre. Goda kunskaper i hygien minskade risken för infektioner och dessa kunskaper var viktiga när de skötte momenten, som förberedelse av dialysmaskinen och sättning av dialysnålar, själva (Hamlin, et al., 2013). Personerna uttryckte en känsla av trygghet och säkerhet när de efter träning satte dialysnålar självständigt (Hagren, et al., 2005,Hamlin, et al., 2013). Initial oro för delaktighet i vård och behandling saknade grund och med ökad kunskap och träning gick det bättre än väntat (Hope, 2013). 7

11 5.2.2 Känna tillit Det fanns en tillit till personalen som vårdar personerna med HD-behandling (Aasen, et al., 2012b, Karamanidou, et al., 2014, Aasen, 2015). De upplevde att vårdpersonalen hade stor kunskap om vården. Dock fanns känslan av att de måste vara passiva i behandlingen och lyssna på vad personalen säger (Aasen, 2015, Aasen, et al., 2012b). Vissa av personerna med HD-behandling var mer involverade i sin dialysbehandling. När de vårdsökande personerna klarade att sätta sina egna nålar inför dialysbehandlingen så upplevdes känslan av kontroll. Det gav trygghet att kunna hantera detta själv eftersom det kändes när nålen var rätt placerad. Tilliten till den egna förmågan var ett sätt att hantera sårbarheten som kan finnas hos personer som är beroende av dialysbehandling för att överleva (Hagren, et al., 2005, Hamlin, et al., 2013, Karamanidou, et al., 2014). När personerna hade kontroll över sin behandling kände de sig tryggare. Det var inte enbart genom att sätta nålar själv som tryggheten fanns. Det kunde också vara genom att ha rutiner kring behandlingen och några använde speciella checklistor. Vårdpersonalen stöttade när vårdsökande person i HD-behandling kunde vara med och fatta beslut rörande dialysen. När personerna med HD-behandling var delaktiga och inte lika beroende av vårdpersonalen kände de sig friskare. Detta oavsett i vilken grad de var delaktiga (Hamlin, et al., 2013). 6. Diskussion 6.1. Metoddiskussion Metoden som valdes var litteraturöversikt med kvalitativ ansats, eftersom det var upplevelsen av delaktighet som studerades (Henricson, 2012). Det gjordes sökningar i tre olika databaser för att finna så brett urval av artiklar som möjligt som svarade mot syftet. Vid första sökningen så framkom endast sex kvalitativa artiklar. För att hitta fler artiklar gjordes manuella sökningar och tidsspannet ökades från elva år till obegränsat. Det ökade tidsspannet gav endast en artikel till och den manuella sökningen två, till totalt nio artiklar, vilket kan ses som en svaghet. Detta tyder på att det finns få kvalitativa studier gjorda om upplevelsen av delaktighet hos vårdsökande personer som genomgår HD-behandling och behovet av vidare forskning är därför stort. Urvalet av artiklar var varierat vad det gäller publiceringsår, länder, design och olika upplevelser av delaktighet. Detta är styrkor som ökar trovärdigheten, och breddar kunskapen om upplevelsen hos dessa personer, samtidigt som det kan vara mycket svårt att jämföra eftersom sjukvården ser olika ut. Det har ändå framkommit likheter i upplevelserna som gör resultatet trovärdigt. En annan styrka var att åldersspannet hos deltagarna i de granskade artiklarna var stort, vilket gav en större bredd. Det ger en bild av hur vuxna personer i olika åldrar som genomgår dialysbehandling upplever delaktigheten. Överförbarheten till omvårdnaden på en dialysmottagning, med stort åldersspann hos de vårdsökande personerna, ökar. Induktiv innehållsanalys var motiverad som metod eftersom detta omvårdnadsområde är tämligen outforskat (Elo & Kyngäs, 2007), vilket bekräftas av att få artiklar hittades. Vid analysen framkom valda kategorier och underkategorier 8

12 via gemensamt beslut. Författarna har läst och granskat samtliga artiklar och sammanställt resultatet tillsammans och varit öppna för vad som framkom i artiklarna genom att i möjligaste mån bortse från förförståelsen. Under handledningen har även andra studenter läst och tolkat arbetet, vilket tillsammans med att öppet beskriva analysförfarandet ökat trovärdigheten. Författarnas modersmål är svenska och artiklarna är skrivna på engelska. Detta kan vara en svaghet i arbetet då det finns en risk för fel i översättningen, även om risken bedöms som liten. För att få fram så många artiklar som möjligt användes sökordet quality of life även detta används mest vid kvantitativa studier. Detta gjorde att vi fick fram artiklar som var både kvalitativa och kvantitativa. En av dessa artiklar har använts i resultatet, men då endast den kvalitativa delen Resultatdiskussion Det framkom tydligt att vårdsökande person som genomgår HD-behandling upplevde brist på dialog med sjukvårdspersonalen. Beslut fattades om vård och behandling utan att involvera personen som det gällde. I vissa avseenden var det omöjligt för den vårdsökande personen att kunna fatta beslut då det krävdes speciella kunskaper som vårdpersonalen erhållit genom utbildning och beprövad erfarenhet. Detta gällde dock inte alla beslut och flera situationer fanns där det skulle underlättat för vårdtagande person om han eller hon fått vara delaktig. Det blev en obalans mellan egenvårdsbehovet och egenvårdskapaciteten. Det fanns ett behov hos den vårdsökande personen att vara delaktig, men det blev inte tillgodosett och egenvårdsbrist uppstod (Orem, 2001). Bemötandet spelade stor roll för hur vårdsökande person upplevde sin delaktighet. Om vårdpersonalen tog sig tid att lyssna på vad den vårdsökande personen hade att säga så skulle de fått en mycket bättre helhetsbild av vad den enskilda personen behövde göra för att få ett bättre välbefinnande. Detta bekräftades av resultatet i en studie där vårdsökande personer som genomgick någon form av självdialysbehandling rankade sitt välbefinnande högre än de med assisterad HD-behandling (Loos-Ayav, et al, 2008). Tryggheten ökade när personerna som fick HD-behandling kände att de hade kontroll över behandlingssituationen genom att kunna hantera dialysmaskinen och förstå läkemedelsbehandling och resultat av blodprover. Här bedrevs egenvård med målinriktade aktiviteter som främjade de vårdsökande personernas välbefinnande, vilket innebar att dessa kan anses ha hög egenvårdskapacitet (Orem, 2001). Det är en utmaning för vårdpersonal att låta personerna som vårdas bestämma. Det framkom att vårdsökande personer ville bestämma hur mycket vätska som skulle tas bort genom HD-behandlingen. Vårdpersonalen lyssnade inte utan bestämde hur mycket som skulle tas bort. Den vårdsökande personen upplevde då att han/hon inte blev lyssnad på. Vårdpersonalen kan, i en sådan situation, stå inför ett etiskt dilemma. Eftersom de har kunskap om att minskad ultrafiltration kan leda till risk för lungödem, så vill de inte gå med på den vårdsökande personens önskan. Här ställs autonomiprincipen mot göragottprincipen. Detta dilemma bekräftas även av en studie där sjuksköterskorna rättfärdigade besluten, om t ex ultrafiltrationen och dialystid, som gick emot vårdsökande personers vilja med att de vårdsökande var allvarligt sjuka (Aasen, Kvangarnes & Heggen, 2012a ). Bemötandet påverkar hur upplevelsen av dialysbehandlingen blir. Det är här som sjuksköterskor behöver börja forma hur resten av vårdsituationen ska förlöpa. Ett gott bemötande kan leda till mer 9

13 följsamma och delaktiga vårdsökande personer. Det måste ske en inbjudan till delaktighet från vårdens sida. Resultatet visade att de vårdsökande personerna fick kämpa för att bli delaktiga och att det då oftast var de med högre utbildning som gjorde detta. Detta bekräftas av Lawn, Delaney, Sweet, Battersby & Skinner (2014), som visat hur kommunikationen mellan vårdpersonal och vårdsökande person påverkade den vårdsökandes känsla av egenmakt. Vårdpersonalen måste utveckla sin medvetenhet om hur de kommunicerar och makten de har i sin yrkesroll. Detta är nödvändigt för att vårdsökande personer med kroniska sjukdomar ska kunna medverka aktivt i sin behandling. För att den vårdsökande ska komma ifrån ohälsosamma former av beroende behöver vårdpersonalen träna på vad som inverkar på kontrollen från vårdens sida (Lawn et al, 2013). Upplevelser som att känna sig som en möbel eller att behandlingen går på löpande band och sjuksköterskorna agerar som vakter väcker starka känslor. Det är en utmaning för sjukvården att bekämpa. I resultatet framgår klart att kunskap är en förutsättning för delaktighet hos personer som genomgår HD-behandling på sjukhus. Det saknades rak och ärlig information och det fanns bristfällig kunskap om dialyshandlingen vid start. Gunnarsson (2016) beskrev liknande negativa upplevelser vid första HD-tillfället trots att personalen var måna om förberedelserna. Personerna som skulle starta med HD-behandling behövde tid för att vänja sig och utveckla så kallat patientskap (Gunnarsson, 2016). Hur ska kunskapsutbytet ske på bästa sätt? I studierna anger de intervjuade flera förslag som, via gruppundervisning, individuell och personlig information, se videoupptagningar av dialysbehandlades egna berättelser och sökning på internet. Lingerfelt och Thornton (2011) beskrev ett gott resultat som ett undervisningsprogram gav på vårdsökande personers kunskaper om njursvikt och HD-behandling. Programmet innefattade en lärobok som arbetades igenom individuellt vid åtta tillfällen under fyra veckor. Frågeformulär före och efter utbildningen visade signifikant förbättrade resultat (Lingerfelt & Thornton 2011). Individuell undervisning om sjukdom och behandling, en timma per vecka under ett år, gav förbättrat välbefinnande, enligt en studie från Saudi Arabien (Bayuomi & El- Fouly, 2010). Utbildningsprojekt för personer under det första året med dialysbehandling resulterade i ett ökat välbefinnande och fler personer som valde självdialys (Loos-Ayav et al., 2008). Detta resultat kan, å ena sidan, tala för att det är framgångsrikt med tidig undervisning och stöttning av personerna för att de ska bli delaktiga i sin behandling och i viktiga beslut om bland annat dialysform. Å andra sidan framkom det i Gunnarssons avhandling (2016) att personerna behövde tid för att lära känna sin nya kropp med kronisk njursvikt och vara beroende av HDbehandling. Personerna uttryckte att de inte kunde leva upp till de krav som vårdpersonalen tidigt ställde, att vara expert på sin egen kropp (Gunnarson, 2016). Utmaningen för vårdpersonalen är att bedöma personernas egenvårdsbehov och individanpassa kunskapsutbytet och omvårdnaden (Orem, 2001). Exempel på detta kan vara om personerna har förutsättningar att själva kunna sätta sina nålar i samband med HD-behandlingen. Vid rädsla kanske de behöver extra stöttning. Har de bra syn eller behöver de speciella hjälpmedel? Klarar de av att förbereda maskinen inför HD-behandlingen? Behövs mer kunskap eller har de något speciellt funktionshinder som behövs tas hänsyn till? Orems egenvårdsteori är en lämplig teoretisk grund i dialysvården enligt Simmons (2009) då egenvård och delaktighet är viktigt för personer som får HD-behandling. Målet med omvårdnaden bör vara att hjälpa vårdsökande personer att bli mer engagerade och delaktiga i sin behandling för att nå bättre behandlingsresultat och högre livskvalitet. För att lyckas krävs en god relation mellan sjuksköterska och vårdsökande person, byggd på kunskapsutbyte 10

14 och respekt. Det visade sig vara viktigt att låta de vårdsökande personerna få kontroll och vara delaktiga i beslut och att uppmuntra dem att ta aktiv del i behandlingen (Simmons, 2009). 7. Slutsatser Det framkom att många personer som genomgår HD-behandling inte känner sig delaktiga i vården. Vårdpersonalen behöver utöka sin kunskap om vad som främjar upplevelsen av delaktighet hos personer med HD-behandling. För att nå det målet krävs att förändring sker från flera håll. I sjuksköterskeutbildningen bör studenterna få möjlighet att i både teori och praktik lära sig att involvera vårdsökande personer i omvårdnaden. Inom sjukvården är personcentrerad vård ett aktuellt arbetssätt, vilket innebär bland annat att vården är individanpassad och personens egna resurser tillvaratas. Detta är ett arbetssätt som främjar delaktighet. Resultatet visar dock att fler interventioner behövs. Personalen behöver vara lyhörda, stöttande och ha en dialog med de vårdsökande personerna. För att vården ska bli så optimal som möjligt krävs att resurserna används på rätt sätt och i rätt tid. Om de vårdsökande personerna i ett tidigt skede får en ökad kunskap om vård och behandling vid upprepade tillfällen ökar chansen att de senare väljer att sköta en stor del av sin behandling själv. Detta kan i förlängningen stärka vårdsökande person och även spara pengar utifrån ett samhällsekonomiskt perspektiv. 8. Förväntade kliniska implikationer Resultatet förväntas ge personalen en inblick i vad som påverkar delaktigheten så att bemötandet blir mer optimalt för vårdsökande personers medverkan i vården. Detta kan i sin tur leda till att delaktigheten i behandlingen ökar hos personer som genomgår HD-behandling och ökat välbefinnande, både fysiskt och psykiskt. I vardagen, på svenska dialysmottagningar, ges livsuppehållande HD-behandling. Utmaningen är att dessa personer ska, genom olika interventioner och rätt bemötande, få den kunskap de behöver för att vara delaktiga, trygga och må så bra som möjligt. Det är personerna som behandlas som äger kunskapen om hur de verkligen mår och deras mål för vård och behandling, inte vårdpersonalen. När en vårdsökande person börjar med HD-behandling bör den ansvariga sjuksköterskan bedöma personens egenvårdskapacitet utifrån de förutsättningar den enskilda individen har. Mål för behandlingen och grad av delaktighet bör dokumenteras i standardvårdplanen eller liknande journalhandling där även den vårdsökande personens önskemål skrivs. Det kan vara allt från att kunna beräkna sin egen ultrafiltration till att sköta hela HD-behandlingen självständigt. För att sjuksköterskan ska kunna göra bedömningen av egenvårdskapaciteten behövs kunskaper om egenvård och gemensam strategi för omvårdnaden på dialysmottagningen. Detta bör ingå i upplärningen av nyanställd vårdpersonal. Det förekommer njurskolor i grupp och individuell utbildning för personer som har drabbats av njursvikt med uremisymtom vid njurkliniker runt om i Sverige, men alla vårdsökande personer deltar inte i gruppinformationerna av olika skäl. Vården behöver bli bättre på att öka intresset för att medverka vid utbildningstillfällena. Det behövs fortlöpande reflektioner och dialog med den vårdsökande personen för att 11

15 kunna få fram vilken form av intervention som behövs för att uppnå upplevelse av delaktighet. 12

16 Referenser Aasen, E. M. (2015). A comparison of the discursive practices of perception of patient participation in haemodialysis units. Nursing Ethics, 22(3), p. doi: / Aasen, E. M., Kvangarsnes, M., & Heggen, K. (2012a). Nurses perceptions of patient participation in hemodialysis treatment. Nursing Ethics, 19(3), p. doi: / Aasen, E. M., Kvangarsnes, M., & Heggen, K. (2012b). Perceptions of patient participation amongst elderly patients with end-stage renal disease in a dialysis unit. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 26(1), p. doi: /j x Allen, D., Wainwright, M. & Hutchinson, T. (2011). Non-compliance as illness management: Hemodialysis patients descriptions of adversarial patient clinician interactions, Social Science & Medicine, Vol.73(1), pp doi: /j.socscimed Aurell, M., Samuelsson, O., (2014). Njurmedicin. Stockholm: Liber. Bayoumi, M., & El-Fouly, Y. (2010). Effects of teaching programme on quality of life for patients with end-stage renal disease. Journal Of Renal Care, 36(2), p. doi: /j x Dahlberg, K., Segesten, K., (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Daugirdas, J.T., Blake, P.G. & Ing, T.S., (2015). Handbook of Dialysis. Fifth Edition. US. Eldh, A., Ekman, I., & Ehnfors, M., (2006). Conditions for patient participation and non-participation in health care. Nursing, Ethics, 13(5), doi: / nej898oa Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal Of Advanced Nursing, 62(1), p. doi: /j x Florin, J., (2007). Patient participation in clinical decision making in nursing : a collaboration between patients and nurses (akad. avh.). Örebro universitet, Hälsovetenskapliga institutionen, Örebro. Friberg, F. (Red)., (2012). Dags för uppsats -vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Griva, K., Ng, H., Loei, J., Mooppil, N., McBain, H., & Newman, S. (2013). Managing treatment for end-stage renal disease A qualitative study exploring cultural 13

17 perspectives on facilitators and barriers to treatment adherence. Psychology & Health, 28(1), p. doi: / Guerra-Guerrerro, V., del Pilar Camargo Plazas, M., Cameron, B. L., Santos Salas, A. V., & Cofre González, C. G. (2014). Understanding the life experience of people on hemodialysis: Adherence to treatment and quality of life. Nephrology Nursing Journal, 41(3), p. Gunnarson, M., (2016). Please be patient. A cultural phenomenological study of haemodialysis and kidney transplantation care. Lund: Media-Tryck, Lund University. Hagren, B., Pettersen, I., Severinsson, E., Lützén, K., & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: patients' experiences of their life situation. Journal Of Clinical Nursing, 14(3), p. doi: /j x Hamlin, M., Jemsson, M., Rahm, A., & Henricson, M. (2013). Patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys - en intervjustudie. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 33(4), p. Henricson, M. (red.)., (2012). Från idé till examination - vetenskaplig teori och metod. Lund: Studentlitteratur. Hope, J. (2013). A patient perspective on the barriers to home dialysis. Journal Of Renal Care, 39, 3-8 6p. doi: /j x Karamanidou, C., Weinman, J. & Horne, R. (2014), A qualitative study of treatment burden among haemodialysis recipients, Journal of Health Psychology, Vol.19(4), pp Doi: / Larsson, I., Sahlsten, M., Sjöström, B., Lindencrona, C., & Plos, K. (2007). Patient participation in nursing care from a patient perspective: a Grounded Theory study. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 21(3), p. Larsson, I., Palm, L., Rahle Hasselbalch, L., (2008). Patientkommunikation i praktiken information, dialog, delaktighet. Falun: Nordstedts akademiska förlag. Lawn, S., Delany, T., Sweet, L., Battersby, M., & C. Skinner, T., (2014). Control in chronic condition self-care management: how it occurs in the health worker-client relationship and implications for client empowerment. Journal Of Advanced Nursing, 70(2), p. doi: /jan Lingerfelt, K. L., & Thornton, K. (2011). An educational project for patients on hemodialysis to promote self-management behaviors of end stage renal disease. Nephrology Nursing Journal, 38(6), p. Loos-Ayav, C., Frimat, L., Kessler, M., Chanliau, J., Durand, P., & Briançon, S. (2008). Changes in health-related quality of life in patients of self-care vs. in-center dialysis during the first year. Quality of Life Research, 17(1), 1-9. doi: 14

18 Orem, D.E., (2001). Nursing: Concepts of Practice. 6th ed. St Louis: Mosby. Patientlag (2014:821), Hämtad från Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/sfs_sfs / Richard, C. (2006).Self-care management in adults undergoing hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 33(4), p. Sahlsten, M., Larsson, I., Sjöström, B., Lindencrona, C., & Plos, K. (2007). Patient participation in nursing care: towards a concept clarification from a nurse perspective. Journal Of Clinical Nursing, 16(4), p. doi: /j x Simmons, L., (2009). Dorthea Orem's self care theory as related to nursing practice in hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 36(4), Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening & Svensk Sjuksköterskeförening., (2011). Kompetensbeskrivning och förslag till utbildning för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom njurmedicinsk omvårdnad. Hämtad från Svenskt njurregister., (2015). Årsrapport 2015, Hämtad från Tutton, E., (2005). Patient participation on a ward for frail older people. Journal Of Advanced Nursing, 50(2), p. doi: /j x 15

19 Bilaga 1 Matris för litteratursökning Databas: Medline Sökning: Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Dubbletter Till resultat Hemodialysis Hemodialysis 680 AND participat* OR self care OR self-care Hemodialysis AND participat* OR self care OR self-care AND compliance OR quality of life Databas: Cinahl Hemodialysis Hemodialysis 216 AND participat* OR self care OR self-care Hemodialysis AND participat* OR self care OR self-care AND compliance OR quality of life Databas: PsycInfo Hemodialysis 646 Hemodialysis 83 AND participat* OR self care OR self-care Hemodialysis AND participat* OR self care OR self-care AND compliance OR quality of life Begränsningar: peer reviewed, English language, adult Manuell sökning gav två artiklar till resultatet

20 Bilaga 2 Resultatartiklar Årtal Författare Titel Syfte Metod Huvudresultat 2005 Hagren, B., Pettersen, I-M., Severinsson, E., Lützén, K. & Clyne, N. Sverige Maintenance haemodialysis: patients experien ces of their life situation 2011 Allen, D., Wainwright, M. & Hutchinson, T. Canada 2012 Aasen, E.M., Kvangarnes, M. & Heggen, K. Norge 2013 Griva, K., Ng, H.J., Loei, J., Mooppil, N., McBain, H. & Newman, S.P. Singapore Noncompliance as illness management: Hemodialysis patients descriptions of adversial patientclinical interactions Perceptions of patient participation amongst elderly patients with endstage renal disease in a dialysis unit Managing treatment for endstage renal disease A qualitative study exploring cultural perspectives on facilitators and barriers to treatment Undersöka hur patienter med hemodialysbehandling uttrycker sin livssituation. Fokus ligger på hur behandlingen inkräktar på tid och plats och hur patienten upplever vården. Förstå HDpatienters perspektiv på utmaningar och lösningar för att leva gott med deras kroniska sjukdom samt att vidta åtgärder för att förbättra livskvaliteten för dessa patienter. Att beskriva hur äldre personer med hemodialysbe handling upplever delaktighet Att utforska faktorer som är hinder för behandlingsföljsamhet hos personer med HDbehandling och identifiera Metod: Kvalitativ studie. Fenomenologisk. Urval: Strategiskt urval. Datainsamling: Enskilda djupintervjuer. Antal deltagare: 41 Ålder:29-86 år. Metod: Kvalitativ studie. Fenomenologisk och hermeneutisk. Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Observationer och intervjuer, både enskilt och grupp, under två år. Antal deltagare:7 Ålder: år. Metod: Kvalitativ ansats, kritisk diskursanalys enligt Fairclough Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Kvalitativa intervjuer med öppna frågor Antal deltagare: 11 Ålder: äldre än 70 år Metod: Kvalitativ studie. Fenomenologisk. Urval: Strategiskt urval. Datainsamling: Individuella semistrukturerade intervjuer. Antal deltagare: Patienterna upplever en längtan att ha en bättre kommunikation med vårdpersonalen och de upplever liten förståelse från personalen. Patienten har en känsla av kontroll när de sticker sig själva. Patienter med HD-behandling upplever att de inte är delaktiga i sin behandling och att de är i underläge mot vårdpersonalen. Personerna upplever att vårdpersonalen har makten och fattar beslut utan deras medverkan. Flera valde att inte vara följsamma till diet, vätskerestriktion mm för att må bättre även om det innebar risker. Patienterna upplever att de inte blir lyssnade på. De behöver kunskap och förståelse för att kunna bli delaktiga.

21 2013 Hamlin, M., Jemsson, M., Rahm, A-S. & Henricson, M. Sverige 2013 Hope, J. Storbritannien 2014 Guerra Guerrerro, V., Camargo Plazas, M.d.P. Cameron, B.L., Santos Salas, A.V. & Cofre González, C.G. Chile 2014 Karamanidou, C., Weinman, J. & Horne, R. Storbritannien adherence Patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys en intervjustudie A patient perspective on the barriers to home dialysis Understanding the life experience of people on hemodialysis: Adherence to treatment and quality of life A qualitative study of treatment burden among haemodialysis recipients handledning för behandlings följsamhet samt utforska kulturella perspektiv på brist på följsamhet. Att belysa patienters upplevelse av delaktighet i sin självdialys Att utforska en patients upplevelser av hinder för delaktighet i olika former av dialysbehandl ing Beskriva upplevelsen av följsamhet och välbefinnand et hos personer med hemodialysbe handling. Att utforska HDpatienters erfarenhet med fokus på föreställninge n om deras sjukdom, utskriven behandling och utmaningen med 37 Ålder: 21 år och äldre. Medelåldern var 51,3 år. Metod: Kvalitativ innehållsanalys Urval: Tillgänglighetsurval Datainsamling: Enskilda intervjuer med två öppna frågor. Antal deltagare: 9 Ålder: år Metod: Longitudinell, narrativ ansats. Urval: En persons berättelse. Metod: Både kvalitativ och kvantitiv studie (mixed methods) Hermeneutisk och fenomenologisk. Urval: Strategiskt urval Datainsamling: Enskilda djupintervjuer Antal deltagare: 15. Ålder: år. Metod: Kvalitativ studie. Fenomenologisk. Urval: Strategiskt urval. Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer. Antal deltagare:7 Ålder: år. De intervjuade genomgick självdialys som innebär en hög nivå av delaktighet. Detta kräver trygghet som uppnås bland annat genom kunskap och kontroll. De upplevde en ökad känsla av frihet när de var delaktiga. Personen upplevde att hälso-och sjukvården fattade beslut, gav för lite stöd och han saknade ärlig och individanpassad information. Patienterna upplever att delaktighet påverkar följsamheten och välbefinnandet. Motivationen att följa ordinationen ökar med kunskap. Patienterna upplevde en tillit till personalen.