BUSA behandlingsuppföljning säkerställd ADHD Årsrapport 25 213 Nationellt kvalitetsregister
Årsrapport 25 213 BUSA behandlingsuppföljning säkerställd ADHD Registerhållare Jan-Olov Larsson Docent Överläkare BUP Divisionen Stockholms Läns Sjukvårdsområde (SLSO) Barn- och ungdomspsykiatri, Ledning och stab Box 17914, 118 95 Stockholm Jan-Olov.Larsson@ki.se Bitr. registerhållare Tobias Edbom Med. Dr. leg. Sjuksköterska Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken i Stockholm Sachsgatan 1, 118 61 Stockholm tobias.edbom@ki.se Statistiker Magnus Pettersson och Vivek Lanka Statistikkonsulterna Jostat och Mr Sample AB Gårdavägen 1, 412 5 Göteborg magnus.pettersson@statistikkonsulterna.se Sektionschef statistik Peter Gidlund Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg peter.gidlund@registercentrum.se Projektledare Kristina Berglund Registercentrum Västra Götaland 413 45 Göteborg kristina.berglund@registercentrum.se Utgivare Jan-Olov Larsson Huvudman Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO) Box 17914 118 95 Stockholm Övriga i styrgruppen Linda Halldner Olle Hollertz Pia Tallberg Eleonore Rydén Lena Isaksen Kerstin Malmberg Urban Lejon ISSN 21-9289 Tryckår 214 Formgivning och produktion: Ibiz reklambyrå Tryck: Litorapid, Hisings Kärra Foto: Tobias Edbom
Innehållsförteckning Inledning... 4 Datakällor och täckningsgrad... 5 ADHD hos barn- och ungdomar... 6 ADHD hos vuxna... 9 Kvalitetsindikatorer...11 Antal patienter och kön...12 Antal registreringar i olika län...14 Läkemedel... 16 ADHD symptom...17 Funktion... 19 Registerarbete under året... 2 Integration av BUSA i datajournal... 2 Forskning... 21 Kontaktuppgifter styrgruppen... 22
4 Årsrapport 213 Inledning Diagnosen ADHD har nu blivit accepterad först inom barn- och ungdomspsykiatrin under 199-talet och nu under 2-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar cirka 3 6 procent av barn och sannolikt åtminstone cirka 1 procent av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt. Patienter med ADHD har en ökad risk för både psykiatriska (t. ex. depressioner) och sociala störningar (t. ex. missbruk och kriminalitet). Som en del av behandlingsutbudet har medicinering blivit alltmer accepterat men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade. Under 21 ordinerades nästan 52 personer i Sverige medicin mot ADHD (Gerle, Socialstyrelsen) och under 213 drygt 74 (Läkemedelsverket). BUSA har som nationellt kvalitetsregister funnits sedan 24. I dag är det Stockholms Läns Sjukområde (SLSO) som är huvudman och personuppgiftsansvarig. Registret omfattas av regelverket i patientdatalagen (28:355). Då registret bildades 24 och ett antal år framöver var det flest barn och ungdomar som fanns i registret men i takt med att även vuxna patienter behandlas för ADHD sker en ökning har även andelen vuxna patienter ökat i registret. BUSA är ett så kallat tillståndsregister. Det innebär att det är typ av diagnos som avgör om patienter skall tillfrågas om att delta i registret. Patienter med ADHD behandlas i många olika verksamheter beroende på hur landstingen är organiserade. Det som registreras är uppgifter om: personnummer, diagnoser, symptom, behandlingen, biverkningar och läkemedelsbehandling. Uppgifterna rapporteras av vårdpersonalen. Registret används för kvalitetssäkring och för forskning. Samkörning genomförs regelbundet med andra myndigheters register (Socialstyrelsen). Registret omfattas av regelverket i patient datalagen (28:355).
Årsrapport 213 5 Datakällor och täckningsgrad BUSA har i denna rapport arbetat med att mappa data från två olika system till en datafil för att kunna bearbeta materialet på ett så effektivt sätt som möjligt. Detta har sitt ursprung i att det under perioden 24 213 skett ett plattformsbyte med nya frågeuppsättningar med syftet att revidera frågeuppsättningar samt utveckla utdataportal. I rapporten kommer vi att presentera hopslagen data från de olika systemen där frågorna och utfallen varit samma. Däremot är resultaten uppdelade på åldersgrupperna < 18 år samt 18 år. Då antalet registreringar från 24 är så få har vi valt att räkna från 25. BUSA har funnits som register sedan 24. Under den perioden har det funnits olika system för att registrera data. Från 24 registrerade alla enheter I ett system med en frågeuppsättning för barn och ungdomar, samt en frågeuppsättning för vuxna. Varje åldersgrupp (barn eller vuxna) fanns frågeuppsättningar kopplade till nyregistrering, årsuppföljning samt avslutsregistrering. Under 212 introducerades en ny frågeuppsättning där frågorna var reviderade efter nya behandlingsmetoder, önskemål från verksamheter samt möjligheten till ny utdataportal. Det innebar att i den nya frågeuppsättningen fanns ett flertal olika versioner. Den stora skillnaden var att en sk. kortversion av BUSA skapats som alternativ till den mer omfattande standardversionen. Det innebar dock att vi fick en stort antal versioner av frågeuppsättningar, nyregistrering, årsuppföljning och avslutningsregistreringsformulär. Dessa tre fanns då för både barn och vuxna samt kopplade till standard- eller kortversion. Det gav närmare 12 olika formulär att hantera för de registrerande enheterna. Det innebär att BUSA har data i två system med i viss mån olika frågeuppsättningar. Vid introduceringen av den nya frågeuppsättningen 212 bestämdes att alla nya enheter som villa ansluta till BUSA gjorde det med den nya frågeuppsättningen och de enheter som varit i gamla fortsatte i det gamla systemet. I december 213 stängdes båda systemen och alla började från 214 registrera med en gemensam frågeuppsättning, samma både för nyregistrering och uppföljning, barn som vuxna. Att beräkna täckningsgrad för BUSA är problematiskt då det är svårt att hitta en tydlig nämnare. För BUSA:s del har vi beräknat nämnaren på patienter vilka behandlas för ADHD i Läkemedelsverkets data och använder antal registrerade patienter i registret som täljare. Vi får då för 213 en täckningsgrad på cirka 6 procent vilket är en markant ökning med 1 procent från 212. Möjligheten finns även att beräkna täckningsgrad via PAR-registret vilket i nuläget är svårt då patienter med ADHD-diagnos inte alltid träffar läkare och därför inte kommer med i PAR. Vi ser även en stor ökning i nyanslutningar av enheter under 213 (cirka 1 nya enheter) med täckning i alla landsting. Figur 1. BUSA registreringar totalt. Antal 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 25 26 27 Nyregistreringar 28 29 21 Uppföljning 211 212 213
6 Årsrapport 213 ADHD hos barn- och ungdomar Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) förekommer hos minst 1 3 procent av barn i skolåldern och sannolikt i liknande omfattning hos vuxna. Som vid flera andra psykiatriska tillstånd bidrar en kombination av miljömässiga, biologiska och genetiska faktorer till ADHD. Bland annat tvillingundersökningar ger stöd för att 7 9 procent av symptomen vid ADHD förklaras av genetiska faktorer (Larsson, Larsson et al. 24) I DSM-IV beskrivs tre varianter av ADHD: huvudsak uppmärksamhetsstörning, i huvudsak hyperaktivitet/ impulsivitet eller en kombination av båda dessa. En UNS-diagnos finns också. WHO:s klassificeringssystem ICD-1 har i den svenska översättningen ADHD under huvuddiagnosen Hyperaktivitet (F9) och delar inte upp diagnosen ADHD (F9.B) utan har istället närliggande diagnoser där bl a den något daterade diagnosen DAMP (F9.A) fortfarande finns med. I huvudsak uppmärksamhetsstörning har i detta system diagnosbenämningen ADD (F9.C), en benämning som används i klinisk praxis i Sverige. Utredning och behandling ADHD identifieras ofta under de första skolåren och utredningen kan göras på barnläkarmottagning i öppenvård eller barn- och ungdomspsykiatrin. ADHD-utredningar var i Sverige till en början väldigt omfattande och tidskrävande med tvärfackliga team och generella funktionsbeskrivningar. I USA växte en annan tradition fram, där psykologtest kritiserades för att sakna relevans för själva ADHD-problematiken. Det var också svårt att visa enhetliga resultat för hela gruppen barn med ADHD (Barkley 1991). Här har man inte använt tvärfackliga team i samma utsträckning utan förlitat sig mer på klinisk intervju och skattningsformulär. Inte heller den modellen har gett säkra och entydiga bedömningar (Hartman, Rhee et al. 27). I Sverige rekommenderas numera i olika vårdprogram att ADHD-utredningar nivågrupperas utifrån barnets och familjens hela situation (SLSO 29, Gustafsson, Gustle et al. 214). Vissa utredningar är samstämmiga och utredningarna kan avgränsas starkt. Andra barn och familjer har en komplicerad situation med omfattande tilläggssvårigheter inlärningsmässigt, socialt, psykiatriskt och medicinskt, vilket kräver gedigna utredningsinsatser som en grund för planering av multimodala behandlingsinsatser (Jensen, Hinshaw et al. 21). Den kliniska utredningen bör även i den avgränsade utredningen innehålla såväl psykometriska testmetoder som skattningar från olika miljöer, eftersom olika metoder fångar olika aspekter av problematiken (Toplak, West et al. 213). Vårdbehovet i ett livsperspektiv kan variera mycket mellan olika individer med samma diagnos. Olika behandlingsinsatser erbjuds efter utredning, t. ex. utbildning/psykoedukation, föräldraträning, skolanpassning och farmakoterapi/medicinering. Behandlingen av ADHD bör omfatta både icke-farmakologiska och vid behov farmakologiska insatser och vara anpassade till individen och aktuell livsfas (MTA 1999). Eftersom senare års forskning visar att ADHD leder till funktionsnedsättande symptom även under vuxenlivet bör alla behandlingsinsatser mot ADHD vara långsiktiga. Förutom insatser till individen själv bör åtgärder även riktas till omgivningen (föräldrar/ familj, skola, arbetsplats och politiker).
Årsrapport 213 7 Bland de farmakologiska preparaten är Metylfenidat och Atomoxetin förstahandspreparat. Förskrivningen av dessa har ökat framför allt i vuxenpopulationen på senare år, trots att det inte finns tydlig vuxenindikation. Orsaken till denna ökning är att fler vuxna nu utreds och får diagnos. Totala förskrivningen kommer dock sannolikt att öka ytterligare under flera år framöver, sett till förväntade prevalenssiffror. Möjlighet finns även att förskriva andra preparat på licens, bland annat Amfetamin. Nyligen har också ett ytterligare preparat godkänts för behandling av barn, Lisdexamfetamin. Bland de ickefarmakologiska metoderna dominerar psykoedukation i olika former, där man betonar vikten att känna sina starka och svaga sidor och hitta strategier för att komma runt sina svårigheter respektive att känna sina begränsningar i andra situationer. Olika träningsmetoder, t. ex. datorbaserad arbetsminnesträning och neurofeedback används ibland, vetenskapliga bevis för effekt är dock i nuläget svaga. Det finns också olika tankar/teorier om kostens påverkan inklusive betydelsen av Omega 3, tillsatsämnen, vitaminer/spårämnen mm (Johnson, Ostlund et al. 29, SBU 29). KBT-terapi samt DBT-behandling förefaller ha viss effekt hos tonåringar och vuxna på ADHD-relaterade beteendemässiga, sociala, kognitiva och emotionsreglerande brister medan farmaka främst minskar ADHD-kärnsymptomen (Safren, Otto et al. 25, Borella, Carretti et al. 21). Läkemedelsbehandling vid ADHD är vetenskapligt mycket väldokumenterat för korta uppföljningstider. Däremot behövs mer kunskap om konsekvenserna av läkemedelsbehandling vid ADHD på lång sikt. Bristen på kunskap om långtidseffekter gäller både barn och vuxna. De senaste åren har det i Sverige skett en avsevärd ökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (Socialstyrelsen 212). Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas fick under 213 4,9 procent av pojkarna i åldersgruppen 1 14 år recept på läkemedel mot ADHD. Motsvarande siffra för flickor var 1,6 procent. Symptomen förändras över tid men hos uppskattningsvis hälften av patienterna måste behandlingen fortsätta i vuxen ålder ofta inom allmänpsykiatrins öppenvård. ADHD särskilt i kombination med uppförandestörning är en riskfaktor för sämre studieresultat, arbetslöshet, missbruk av alkohol och narkotika, kriminalitet och psykisk ohälsa överhuvudtaget (Friedrichs, Igl et al. 212). För närvarande utreds många patienter i vuxen ålder, ibland föräldrar till barn med ADHD-diagnos, på neuropsykiatrisk eller allmänpsykiatrisk mottagning och följs upp inom allmänpsykiatrin. Nationella riktlinjer saknas ännu men fler internationella finns t. ex. NICE (Atkinson and Hollis 21) och flera regionala t. ex. inom Stockholms läns landsting (Axén 21).
8 Årsrapport 213 Referens Atkinson, M. and C. Hollis (21). NICE guideline: attention deficit hyperactivity disorder. Arch Dis Child Educ Pract Ed 95(1): 24-27. Axén, M. (21). ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna., Stockholm: Stockholms läns landsting. Barkley, R. A. (1991). The ecological validity of laboratory and analogue assessment methods of ADHD symptoms. J Abnorm Child Psychol 19(2): 149-178. Borella, E., B. Carretti, F. Riboldi and R. De Beni (21). Working memory training in older adults: evidence of transfer and maintenance effects. Psychol Aging 25(4): 767-778. Friedrichs, B., W. Igl, H. Larsson and J. O. Larsson (212). Coexisting psychiatric problems and stressful life events in adults with symptoms of ADHD--a large Swedish population-based study of twins. J Atten Disord 16(1): 13-22. Gustafsson, P., L.-H. Gustle, E. S. Kullenberg, P. Tallberg and M. Tuenter (214). Barn och unga med AD/HD Regionalt vårdprogram (BUP) Region Skåne. Hartman, C. A., S. H. Rhee, E. G. Willcutt and B. F. Pennington (27). Modeling rater disagreement for ADHD: are parents or teachers biased? J Abnorm Child Psychol 35(4): 536-542. Jensen, P. S., S. P. Hinshaw, H. C. Kraemer, N. Lenora, J. H. Newcorn, H. B. Abikoff, J. S. March, L. E. Arnold, D. P. Cantwell, C. K. Conners, G. R. Elliott, L. L. Greenhill, L. Hechtman, B. Hoza, W. E. Pelham, J. B. Severe, J. M. Swanson, K. C. Wells, T. Wigal and B. Vitiello (21). ADHD comorbidity findings from the MTA study: comparing comorbid subgroups. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 4(2): 147-158. Johnson, M., S. Ostlund, G. Fransson, B. Kadesjo and C. Gillberg (29). Omega-3/omega-6 fatty acids for attention deficit hyperactivity disorder: a randomized placebocontrolled trial in children and adolescents. J Atten Disord 12(5): 394-41. Larsson, J. O., H. Larsson and P. Lichtenstein (24). Genetic and environmental contributions to stability and change of ADHD symptoms between 8 and 13 years of age: a longitudinal twin study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 43(1): 1267-1275. MTA, T. M. C. G. (1999). A 14-month randomized clinical trial of treatment strategies for attention-deficit/ hyperactivity disorder. The MTA Cooperative Group. Multimodal Treatment Study of Children with ADHD. Arch Gen Psychiatry 56(12): 173-186. Safren, S. A., M. W. Otto, S. Sprich, C. L. Winett, T. E. Wilens and J. Biederman (25). Cognitive-behavioral therapy for ADHD in medication-treated adults with continued symptoms. Behav Res Ther 43(7): 831-842. SBU (29). Datorstödd träning för barn med ADHD, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). SLSO (29). Klaradokumentet - Om nivådifferentierad neuropsykiatrisk utredning. Vägledningsdokument inom Vuxenpsykiatrin och Beroendecentrum Stockholm Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), Stockholms Läns sjukvårdsområde. Socialstyrelsen (212). Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid ADHD. Socialstyrelsen. Toplak, M. E., R. F. West and K. E. Stanovich (213). Practitioner review: do performance-based measures and ratings of executive function assess the same construct? J Child Psychol Psychiatry 54(2): 131-143.
Årsrapport 213 9 ADHD hos vuxna en beskrivning av dagsläget när det gäller kunskap och erfarenhet Redan de gamla grekerna noterade att det finns personlighetstyper som grovt går att beskriva som utåtriktade eller inåtvända. De utåtriktade beskrevs som modiga, djärva, handlingskraftiga, men i avsaknad av rättrådighet och försiktighet, (Platon Statsmannen ). Drygt 2 år har förflutit sedan Platon skrev sina dialoger, men det finns skäl att påminna om att mesta som skrivits om mänskligt beteende sedan dess är fotnoter till Platons skrifter. De flesta är övertygande om att individer med ADHD alltid funnits i befolkningen och i vissa sammanhang varit till nytta för stammen, byn eller landet. Redan på i slutet av 17-talet beskrev läkaren Alexander Chrichton svårigheter med uppmärksamheten och dess konsekvenser (Chrichton 28). I början på 19-talet beskrev barnläkaren George Still ett antal fall av barn (Still 192), som vi idag skulle beskriva ha ADHD och uppförandestörning. Man kallade tidigt tillståndet för hyperkinesi och noterade redan på 193-talet att behandling med centralstimulantia i små doser, hade en påtaglig positiv effekt hos dessa individer. Vetenskapliga studier av den centralstimulerande effekten kom på 195-talet (Laufer and Denhoff 1957). I de diagnostiska systemen kallade man tillståndet senare tillståndet för minimal brain dysfunction (MBD), som även inkluderade andra dysfunktion som exempelvis interpersonella relationer och emotioner (Wood et al 1976). I och med DSM III kom diagnosen ADD, attention deficit disorder (APA 198), vilket lyfte fram uppmärksamhetsproblematiken som det centrala. I DSM IV blev detta diagnosen ADHD, Attention deficit hyperactivity disorder som innefattar tre undergrupper: 1) kombinerad problematik av uppmärksamhet och hyperaktivitet/impulsivitet, 2) framförallt uppmärksamhetsproblematik (ADD) och 3) framförallt hyperaktivitet/impulsivitet (APA 1994). Denna benämning kvarstår i den nyligen publicerade DSM V (APA 213). Barnpsykiatrin uppmärksammade redan på 197- och 8-talen barn med eller utan uppförandestörning, som hade stora problem med koncentrationen samt en påtaglig rastlöshet och impulsivitet. Dessa barn och ungdomar fick således först, diagnosen MBD, sedan DAMP och efter det ADHD beroende på vilket diagnostiskt system som var gällande. Behandling med centralstimulantia, amfetamin och metylfenidat vid ADHD, blev först mer etablerad inom barn- och ungdomspsykiatrin, eftersom man under denna tid trodde att diagnosen och symptomen skulle försvinna i och med övergången till vuxen ålder. Det är dock få där symptomen försvinner och funktionen normaliseras helt, även om de inte längre uppfyllt kriterier för ADHD (Biedermann 21). Under 213 har den nya DSMmanualen, DSM V publicerats. I denna har man bland annat tagit hänsyn till detta och minskat antalet kriterier för diagnos för att bättre korrespondera till vetskapen att funktionsnedsättningen kvarstår i vuxenålder. Om något kommer detta innebära att prevalensen ökar något, men också att fler får hjälp för ett tillstånd som de brottats med genom livet. På 199-talet började diagnostiseringen av dessa tillstånd öka påtagligt, både inom barnmedicin och inom barnpsykiatrin i Sverige. Vuxenpsykiatrin levde dock i stort sett ovetande om diagnosen ADHD fram till det de sista åren på det 2:e århundradet. Sedan dess har kunskapen och diagnostiseringen ökat dramatiskt. Bland personer som har någon typ av problem är ADHD vanligt, exempelvis bland personer med missbruk/beroende, 2 3 procent (Modigh 1998)och bland allmänpsykiatrins patienter drygt 2 procent (Nylander et al 29). Mot bakgrund kunskapsunderlaget när det gäller prevalensen i befolkningen borde förekomsten av vuxen-adhd i Sverige beräknas till ungefär 3 procent.
1 Årsrapport 213 På grund av denna snabba kunskapsutveckling finns det fortfarande områden där det finns begränsad erfarenhet och som är bristfälligt utforskade. Vi har exempelvis idag kunskap om att medicinsk behandling av ADHD under kortare tid är mycket effektiv, men saknar studier över längre tid. Behovet att insamla data och följa dessa patienter på ett mer systematiskt sätt över tid är alltså av stor vikt och en utmaning inför framtiden. En grupp där medvetenheten fortfarande är begränsad är när det gäller ADHD hos äldre, vilket innebär att många äldre med ADHD fortfarande förblir obehandlade. En patientgrupp som under de sista fem åren fått extra uppmärksamhet är ADHD hos fängelsedömda, där ADHD visat sig vara förekommande i 25 45 procent (Dalteg och Levander 1998, Rösler 24). Behandlingen av denna grupp kräver extra insatser, med i bästa fall ett samarbete mellan psykiatri, socialtjänsten och frivården, vilket inte alltid är så lätt att få till. Lyckas behandlingen av denna grupp kan detta dock innebär stora individ- och samhällsvinster. Kunskapen om neuropsykiatriska tillstånd som ADHD har på många sätt inneburit ett paradigmskifte inom psykiatrin. Funktionsnedsättningar som ADHD upptäcks och behandlas som egna tillstånd hos både barn och vuxna. ADHD behandlas som en betydande riskfaktor för en rad psykiatriska sjukdomar och förknippade tillstånd som affektiva tillstånd, ångesttillstånd, emotionell instabilitet, missbruk och antisocialitet för att nämna några. ADHD har också blivit ett begrepp som långsamt blivit en del av allmänhetens föreställning om vad det kan innebära att ha en psykisk problematik. Kända idrottsmän har givit ett ansikte åt diagnosen ADHD, där en av de mest kända är den åttafaldige OS-guldmedaljören i simning, Michael Phelps. Detta bidrar i hög utsträckning till en ökad tolerans och avstigmatisering av psykiatriska tillstånd. Den största faran är idag således fortfarande en påtaglig underdiagnostisering av tillståndet vilket kan leda till en mycket ojämlik situation mellan kliniker och regioner. Det föreligger dock samtidigt farhågor avseende överdiagnostik på grund av den stora skillnad på kvaliteten i utredningar som utförs över landet. Under senaste åren har dock en rad regionala vårdprogram vuxit fram som beskriver vad som ska göras vid utredning avseende neuropsykiatriska tillstånd. Arbete för att hitta vårdprocesser, det vill säga hur detta ska utföras, sker på olika kliniker över landet. Önskvärt vore om dessa harmonierades för att få så likvärdiga utredningar och jämlik kvalitet över landet. Faran är annars att man vid otillräcklig kunskap om diagnostisering ställer felaktiga diagnoser som inte gagnar patienterna eller vården eller överdiagnostiserar. Exempel på detta är att personer med en lägre begåvning kan uppvisa samma svårigheter som vid ADHD utan att ha tillståndet i sig. Behandling för ADHD kommer då inte att lyckas och individen får inte den hjälp den behöver. Ett annat exempel är att personer med Autismspektrumtillstånd kan uppvisa svårigheter som kan tolkas som uppmärksamhetsstörning men vara del av en autistisk problematik. Kunskap om grundproblematiken hos individen missas då och ADHD-behandlingen misslyckas. Det är viktigt att komma ihåg att detta är ett område med en relativt väl definierad och avgränsad diagnos, där kunskapstillväxten är snabb. Vetenskap och beprövad erfarenhet kan snabbast göra tillgänglig i kliniken när utredning och behandling av personer med ADHD kan ske i en sammanhållen vårdprocess. Det innebär att utredningsresultatet kontinuerligt kan utvärderas mot behandlingsresultatet. Värdet av en utredning för patienten och närstående är slående. En diagnos ger möjlighet till kunskap om hur man fungerar avseende dessa funktioner för både sig själv och närstående. Det ger möjlighet till rätt medicinsk och annan riktad behandling och stöd vilket kan möjliggöra en högre funktion och livskvalitet. Trots att diagnosen ADHD kommit för att stanna har den inneboende trögheten hos psykiatrin som organisation gjort att vuxenpsykiatrin ännu inte klarar av att möta behovet av utredning och behandling hos denna patientgrupp.
Årsrapport 213 11 Kvalitetsindikatorer BUSA har som huvudsyfte att monitorera behandlingsuppföljning av barn, ungdomar och vuxna vilka får en specifik behandling mot ADHD. De variabler som BUSA följer upp utgår från fem områden: symptom, funktion, riskfaktorer, behandling och biverkningar. Dessa områden är viktiga faktorer oberoende av patientens ålder. Det är i stort sätt samma frågor vid nyregistrering som vid uppföljning samt att det inte är någon skillnad på frågorna om du är barn eller vuxen. Uppföljning sker i BUSA en gång per år. Att följa patienters mätvärden Andel patienter där man på enheten regelbundet i enlighet med riktlinjer registrerar samtliga mätvärden relaterade till kända biverkningar av läkemedlen som används vid ADHD (blodtryck/puls, längd(särskilt barn). Figur 3. Patienter som har läkemedel och annan behandlinginsatser under år 25 213. Vuxna och barn. 1 Multimodal behandling En av registrets huvudindikatorer är att beskriva hur stor andel av de patienter som behandlas med läkemedel som också får andra insatser. Dessa insatser kan vara systematisk psykologisk behandling, patient/anhörig/föräldrabehandling, kognitiva hjälpmedel etc. 8 6 4 2 27 28 29 21 211 212 213 Barn Vuxna Figur 2a. Patienter som har läkemedel och annan behandlinginsatser under år 25 213 uppdelat på kön. Barn och ungdomar <18 år. 1 8 6 4 2 28 Flickor 29 21 Pojkar 211 212 213 Figur 4a. Andel patienter där alla mätvärden tagits. Barn och ungdomar <18 år. 1 8 6 4 2 Puls och blodtryck Uppmätta värden Uppgift saknas Längd och vikt Figur 2b. Patienter som har läkemedel och annan behandlinginsatser under år 25 213 uppdelat på kön. Vuxna 18 år. 1 8 6 4 2 28 Kvinnor 29 21 Män 211 212 213 Figur 4b. Andel patienter där alla mätvärden tagits. Vuxna 18 år. 1 8 6 4 2 Puls och blodtryck Uppmätta värden Uppgift saknas Längd och vikt
12 Årsrapport 213 Antal patienter och kön Figur 5a visar antalet nyregistreringar och uppföljningar per år. Till en början sker av naturliga skäl flest nyregistreringar men med tiden börjar även uppföljningar registreras. Under perioden 211 och 212 var det fler uppföljningar än nyregistreringar vilket kan förklaras av oklarheter i plattformsbyte. Antal pojkar och flickor i registret. Det är cirka 75 procent pojkar jämfört med 25 procent flickor. Det ligger i kongruens med populationsstudier vilka visar att det är cirka 2 3 gånger vanligare att pojkar diagnostiseras med ADHD jämfört med flickor. Figur 5a. Antal registreringar per år, nyregistreringar och uppföljningar. Barn och ungdomar < 18 år. Figur 6a. Antal registreringar år 25 213 uppdelat på kön. Barn och ungdomar <18 år. Antal Antal 8 1 7 6 5 4 3 2 1 73 86 4 26 25 26 315 61 46 49 27 28 57 555 486 485 363 198 29 21 211 423 66 212 555 461 213 9 8 7 6 5 4 3 2 1 25 26 27 28 29 21 211 212 213 Nyregistrering Uppföljning n=5 416 Flickor Pojkar n=5 416 Figur 5b och 6b visar antalet nyregistreringar och uppföljningar per år för vuxna patienter. Diagrammet visar tydligt hur det 213 sker en dramatisk ökning av antalet nyregistreringar 213 vilket kan kopplas till de prestationssatsningar som genomfördes detta år. I registret är det som Figur 6b visar inga skillnader mellan antalet män och kvinnor. Detta är i linje med litteraturen vilken visar att i vuxen ålder suddas könsskillnaderna vad gäller ADHD-diagnos. Figur 5b. Antal registreringar per år, nyregistreringar och uppföljningar. Vuxna 18 år. Figur 6b. Antal registreringar år 26 213 uppdelat på kön. Vuxna 18 år. Antal 4 398 Antal 25 35 3 2 25 15 2 15 1 1 5 2 2 26 146 2 27 128 156 14 121 87 194 69 198 199 456 28 29 21 211 212 334 213 5 26 27 28 29 21 211 212 213 Nyregistrering Uppföljning n=6142 Kvinnor Män
Årsrapport 213 13
14 Årsrapport 213 Antal registreringar i olika län Vissa län så som Skåne har varit drivande för registrering i BUSA sedan registret startade 24/25. Även Örebro har systematiskt registrerat i BUSA. Vissa län har dock inte riktigt kommit i gång med registreringar. De stora satsningarna som genomförts genom bland annat SKL har i stor utsträckning varit riktade mot vuxenpsykiatrin vilket lett till att de inte slagit inom på samma sätt inom barn och ungdomspsykiatrin. Figur 7. Antal registreringar år 25 213 per län, nyregistrering och uppföljning, barn- och ungdomar <18 år. Figur 8. Antal registreringar 25 213 per län uppdelade på kön, barn- och ungdomar <18 år. Gotland Jämtland Jönköping Kalmar Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 1 2 3 4 5 6 7 8 9 1 Antal Nyregistrering Uppföljning Gotland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanlands Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 2 4 6 8 1 12 14 Antal Flickor Pojkar
Årsrapport 213 15 I vuxenpopulationen är till skillnad från barn och ungdomspopulationen hela landet representerad i BUSA. Den stora ökningen vad gäller representation i hela landet kan kopplas till prestationssatsningar under 213 inom vuxenpsykiatrin. Den intressanta skillnaden är att Stockholm är den stora skillnaden mellan barn och vuxna i Stockholm. Figur 9. Antal registreringar år 26 213 per län, nyregistreringar och uppföljning, vuxna 18 år. Figur 1. Antal registreringar år 26 213 per län, uppdelade på kön, vuxna 18 år. Blekinge Dalarna Gotland Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 2 4 6 8 1 Antal Nyregistrering Uppföljning Blekinge Dalarna Gotland Halland Jämtland Jönköping Kalmar Kronoberg Norrbotten Skåne Stockholm Södermanland Uppsala Värmland Västerbotten Västernorrland Västmanland Västra Götaland Örebro Östergötland 1 2 3 4 5 6 Antal Kvinnor Män
16 Årsrapport 213 Läkemedel Andelen barn som behandlas med läkemedel under 213 är 64,2 procent och vuxna 26,8 procent. Bland de farmakologiska preparaten är Metylfenidat och Atomoxetin förstahandspreparat vilket vi tydligt ser i registreringar i BUSA sett över tid mellan perioden 25 213. Det är dock förvånande hur dominerande Metylfenidat och Atomoxetin är som behandlingspreparat hos de patienter som finns i BUSA. Även under 213 ser vi en dominans av Metylfenidat som preparat och Atomoxetin. I vuxengruppen finns en större varians av ordinerade läkemedel. Där är t.ex. Dexamfetamin ett vanligare preparat än Atomoxetin jämfört med patienter under 18 år. Figur 11a. Fördelning av substanser, barn- och ungdomar < 18 år, 25 213. 8, 1, Figur 11b. Fördelning av substanser, vuxna 18 år, 26 213. 1,8,3,1 4,1 12,9 Amfetamin 91, Atomoxetin Dexamfetamin Metylfenidat 8,6 Amfetaminsal Atomoxetin Dexamfetamin Metylfenidat Modafinil Figur 12a. Fördelning av substanser, barn- och ungdomar < 18 år, 213. 12,44,44 Figur 12b. Fördelning av substanser, vuxna 18 år, 213.,9,1,1 4, 7,7 Amfetamin Amfetaminsal Atomoxetin Atomoxetin Dexamfetamin Dexamfetamin 87,12 Metylfenidat 87, Metylfenidat Modafinil
Årsrapport 213 17 ADHD symptom Symptom för barn- och ungdomar skattas i BUSA med SNAP IV. SNAP-formuläret är utarbetat av Swanson, Nolan och Pelham (Swanson m fl 1983) med utgångspunkt i DSM-III:s diagnoskriterier. SNAP-IV är anpassad till kriterierna i DSM-IV. Instrumentet finns som föräldraskattning och lärarskattning. SNAP är ett så kallat PROM (patient reported outcome measure). I Figur 13a är det föräldraskattade SNAP som redovisas. Vi kan se att det de tre sista åren sjunkit under 5 procent. Denna trend är viktig att följa upp. Figur 13a. Andel utförda SNAP föräldraskattningar år 25 213, barn och ungdomar <18 år. 1 Figur 13b. Andelen utförda ASRS år 27 213, vuxna 18 år. 1 8 8 6 6 4 4 2 2 25 26 27 28 29 21 211 212 213 27 28 29 21 211 212 213 Figur 14a. Andel patienter där SNAP skattats 213 uppdelat på län, barn och ungdomar <18 år. Figur 14b. Andel patienter där ASRS skattats 213 uppdelat på län, vuxna 18 år. Jämtland Jönköping Skåne Södermanland Östergötland Skåne Örebro Stockholm Norrbotten Västernorrland Kronoberg Uppsala Uppsala Västra Götaland Örebro Kalmar Blekinge Jämtland Riket Halland 5 1 15 2 25 Dalarna Västerbotten Södermanland Västra G_taland Värmland Västmanland Jönköping Gotland 2 4 6 8 1
18 Årsrapport 213 Tabell 1a. Medelvärde och median för SNAP år 25 213. Nyregistrering, barn och ungdomar < 18 år. Tabell 1b. Medelvärde och median för ASRS år 27 213. Nyregistrering, vuxna 18 år. Registreringsår Totalt antal Antal som fått SNAP Median Medelvärde Medelvärde Registreringsår Antal registreringar Antal som fått ASRS Median 25 73 73 46, 48,5 26 86 86 47,5 48,5 27 61 61 5, 5,2 28 315 313 47, 46,2 29 57 569 43, 44,2 21 486 486 45, 45,3 211 363 363 46, 46,4 27 146 146 44,5 44,1 28 128 126 41, 41,8 29 156 156 45,5 44,4 21 121 121 43, 42,2 211 87 87 42, 4,9 212 456 357 44, 44,9 213 393 1 597 52, 51,6 212 416 416 45, 44,9 213 182 182 48, 47,6 Tabell 2a. Medelvärde och median för SNAP år 28 213. Senaste uppföljning, barn och ungdomar < 18 år. Tabell 2b. Medelvärde och median för ASRS år 212 213. Senaste uppföljning, vuxna 18 år. Registreringsår Totalt antal Antal som fått SNAP Median Registreringsår Antal registreringar Antal som fått ASRS Median Medelvärde Medelvärde 28 32 24 37,5 39,4 29 89 55 3, 33, 212 126 36 42,5 4,8 213 331 148 38 38,2 21 232 154 36, 37,3 211 189 1 36, 36,2 212 439 251 38, 37,9 213 46 255 36, 37,8 Figur 15a. Medelvärde för SNAP år 28 213. Nyregistrering och senaste uppföljning, barn och ungdomar <18 år. 1 8 6 4 2 28 29 Nyregistrering 21 211 Uppföljning 212 213 Figur 15b. Medelvärde för ASRS år 212 213. Nyregistrering och senaste uppföljning, vuxna 18 år. 1 8 6 4 2 212 Nyregistrering Uppföljning 213
Årsrapport 213 19 Funktion Funktionsbedömning skattas i BUSA med C-GAS som finns översatt till används för skattning av den generella funktionsnivån hos barn och ungdomar i åldrarna 4 18 år. Skattning sker på en kontinuerlig skala 1 1, där 1 är lägsta och 1 högsta funktionsnivå. För vuxna används GAF som är en global bedömningsskala och utgör axel V av DSM-IV. GAF är enkel att utföra och lämpar sig som instrument för att följa en patients sjukdomsutveckling utifrån psykologisk, social och yrkesmässig funktionsförmåga. GAF skattar både symptom och funktion. På vissa enheter används även GAF inom barn- och ungdomspsykiatrin. I BUSA skattas CGAS eller GAF minst en gång per år. Förbättring i funktion är en kvalitetsindikator indikator i BUSA. För vuxna är denna indikator svårt att redovisa då det är först under 213 som volymer i BUSA uppkommit. Dessa stora volymer patienter följs upp först under 214. Däremot för hos patienter under 18 år finns resultat om förbättring i funktion redovisade. Med förbättring menas i BUSA om värdet är skiljt från noll. Figur 17. Andel av registreringar där CGAS har förbättrats sedan föregående år, år 26 213, barn- och ungdomar <18 år. 4 För patienter under 18 år sker CGAS eller GAF skattning i BUSA på fler än 98 procent av patienterna under perioden 25 112. Under 213 sker dock en minskning till cirka 95 procent av patienterna. 3 2 1 14 23 31 21 För vuxna patienter över 18 år används GAF. Här måste resultaten förstås utifrån den massiva ökningen av antalet registrerade patienter under 213. Det innebär att det är få patienter som hunnit med uppföljning av GAF då de endast finns nyregistreringar. 21 211 212 213 Figur 16. Andel patienter som fått GAF funktion och symptom skattat år 26 213, vuxna 18 år. 1 9 8 7 6 5 27 28 29 21 211 212 213 GAF funktion GAF symptom
2 Årsrapport 213 Registerarbete under året Under 213 har ett intensivt utvecklingsarbete av de psykiatriska registrens internetbaserade program för inrapportering av data och återföring av resultat skett. BUSA har i detta arbete omarbetat sin frågeuppsättning till att vara mer anpassat för verksamheter i deras arbete med förbättringar. Vidare har BUSA även ändrat sina frågeuppsättningar från att bestå av ett tiotal olika varianter i två olika system till endast en frågeuppsättning vilket täcker in nyregistrering, uppföljning, barn och vuxna. Detta arbete har skett inom ramen för Registercentrum Västra Götaland. Parallellt med detta utvecklas också kompetens för att möta registeranvändarnas behov av teknisk och innehållsmässig support, liksom för att kunna svara upp mot registrens stöd vad gäller viss administration, utvärdering av data och spridning av resultat i bl.a. verksamhetsutvecklande syfte, samt för att tillvarata registrens intressen i gemensamma frågor i nationella och regionala sammanhang. Under detta arbete har BUSA varit till viss del stationerat på Registercentrum Västra Götaland för att effektivisera arbetet och vara nära processen. Som en del i SKL:s satsning Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister är BUSA ett av fyra register som deltagit i den prestationsbaserade delen av projektet. Detta har lett till att det tillkommit en betydande del nya enheter som anslutit sig till registret. Detta projekt har resulterat i ökning från cirka 6 registrerade patienter 212 till närmare 12 registrerade patienter 213. Integration av BUSA i datajournal Under 213 har all registrering i BUSA-registret skett med webb-baserat formulär. Det pågår dock försök på nationellt via SKL samt regionalt försök med att integrera kvalitetsregister i journalen. För BUSA:s del är det i huvudsak två projekt som BUSA jobbat med rörande datafångst och integration i journal. BUSA har under 213 jobbat intensivt med Landstinget i Kalmar med att utforma en integration av BUSA i journalsystemet COSMIC. Modellen bygger på att registret söker av frågor som också finns i BUSA i den kontinuerliga dokumentationen av behandlingsuppföljningen i COSMIC datajournal. Arbete har förlöpt väl och under 214 kommer mallen att kunna testköras och data mappas mot BUSA och Registercentrum Västra Götaland. Inom Stockholms Läns Landsting (SLSO) pågår ett liknande projekt men med ett något annorlunda angreppssätt. Där skapas speciella årsuppföljningsmallar i journalsystemet Take Care som följer registrens frågor kombinerat med andra frågor relevanta för det kliniska arbetet. Dessa uppföljningar sammanställs sedan till en rapport som skickas till registret då patienten gett sitt medgivande. Arbetet fortskrider och det pågår en pilotstudie på ett antal enheter i Stockholm. I projektet med förbättringsarbete i verksamheterna kring patienter med ADHD har BUSA vidareutvecklat ett antal indikatorer vilka alla enheter i projektet som är registrerade i BUSA valt att följa. Ett antal landsting har i och med detta implementerat BUSA i sin verksamhet och arbetat intensivt med registret för att kvalitetssäkra vården. BUSA har aktivt deltagit på dessa möten på stort antal enheter i landet samt deltagit lokalt som stöd och resurs i verksamheterna för att hjälpa till med arbetet. Det finns möjlighet att via det webb-baserade registret själv ta ut egen statistik om den egna mottagningen. När registret blir mer heltäckande kommer man kunna jämföra sådant som andel patienter i behandling på befolkningsunderlag, vilka mediciner och andra behandlingar som gives och också kunna medverka i utveckling av nationella riktlinjer.