Speciellt NR 2 2015 Autism & Aspergerföreningen Stockholms län - Rapport från konferens - Rapport från 40-årskalaset - Sommartips Ny Speciellt nr 2 2015.indd 1 2015-06-01 16:10
information Avledning och negligering Det finns två fungerande strategier för att avsluta ett besvärligt samtal. Den ena är att du inte låtsas höra negligera. Den andra är att du pratar om något helt annat avleda. Nästan alla föräldrar lär sig detta när deras små barn kastar sig på golvet och skriker efter godis avledningen är på lördag. När barnen blivit lite större och tydligt säger att de inte vill följa med på landet då hör du som förälder inte utan du negligerar. Vissa föräldrar till barn med autism, utvecklingsstörning och utåtagerande (problemskapande beteende) blir proffs på bägge strategierna. Jag blev det genom trial and error (många försök och många misslyckanden). Numera finns en utvecklad metod Lågaffektivt bemötande som är alldeles superb och som bland andra Utbildningscenter Autism lär ut. Det var också ett huvudtema på Autism och Aspergerförbundets rikskonferens i april Lyfta eller trycka ner? Våra politiker är dock fullblodsproffsen! Rapport efter rapport från statens egna utredningar (SOU), Socialstyrelsen, ISF (Inspektionen för socialförsäkringar), funktionshinderorganisationerna med flera om LSS och fattigdom har stoppats i frysen, vilket innebär att ansvariga politiker använder den ultimata metoden av negligering. När en politiker blir pressad i en öppen debatt så blir svaret mycket ofta vi ska titta på det eller vi ska tillsätta en utredning. Det senare är politikers fulländade avledning en ny utredning som efter ett par år har glömts bort. Mina egna erfarenheter är precis enligt ovan. Till exempel skrev en framstående politiker, med anledning av min skattedebatt på vår blogg reclaim.org, att Så är det inte!, trots att jag bara jämfört Skatteverkets skattetabeller. En annan viktig politiker sa exakt samma mening i en debatt vi hade inför valet förra året om tvångsflytt i LSS. Detta trots att vi presenterade flera exempel! När vi i FUB, lokalt i min kommun, pressade ett kommunalråd om livsvillkoren för våra medlemmar, så sa han men det är mycket värre i Afrika klassisk avledning när ämnet började brännas. Nu har jag sedan 2012 i åtskilliga mail på alla nivåer i kommunen ställt den enkla frågan hur man räknar tillägget i hyra för gemensamhetsutrymmen på våra gruppbostäder, utan att fått andra svar än vad som brukar kallas Goddag yxskaft, det vill säga avledning, som nu blivit till inga svar alls det senaste året, alltså negligering. Men som vanligt jag ger naturligtvis inte upp! Harald Strand Ordförande FUB Stockholms län Information från Aspergercenter Barn och Ungdom Grupp för pappor i september 2015 Att vara pappa till ett barn med en diagnos inom autismspektrum, ASD, innebär en särskild livsoch familjesituation. Här inbjuds pappor till barn 10-16 år till fyra gruppträffar för att utbyta erfarenheter med varandra. Gruppen leds av Mats Jansson, ombudsman inom Autismoch Aspergerförbundet. Mats har lång erfarenhet av ungdomar och vuxna med ASD. Diskussionerna vid ett tillfälle följs upp vid nästa. Därför är det viktigt att du kan vara med varje gång. www.habilitering.se Datum och tid är torsdagarna 10, 17 och 24 september samt 1 oktober kl. 16.00-18.00 på Aspergercenter. Deltagarna ska ha gått Introduktionskurs eller har motsvarande kunskaper. Sista anmälningsdag är 3 september. Tel: 08-123 35 500 2 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 2 2015-06-01 16:10
ledare Speciellt Banérgatan 21 115 22 Stockholm Telefon 08-612 71 72 Telefontider: månd - torsd 9.00-12.00 www.autism.se /stockholm info@autismstockholm.org Ansvarig utgivare Emanuel Mörk I redaktionen Emanuel Mörk Birgitta Joelsson Géraldine Norén Eva Holmberg Styrelse Emanuel Mörk ordf. MaiBritt Giacobini Cecilia Kalderén Jeanette Mandl Sabina Sjölander Catharina Törnberg Marie Broman Gert Delvert Viveka Tönnhed LSS-ombud Jeanette Mandl Skolombud Elizabeth Narrowe Kansli Birgitta Joelsson Géraldine Norén Anna Lundahl Plusgiro 83 01 27-7 Ombud Harald Strand Botkyrka Anne Kierkegaard Tyresö Blazena Westerlund Farsta Emanuel Mörk Kungsholmen Karolina Ehrnstedt Värmdö Margaretha Gutner Värmdö Cecilia Kalderén Arbetsmarknadsnämnden Medlemsavgift 2015 Huvudmedlemskap 300:-/kalenderår Familjemedlem 50:-/kalenderår Verksamheter 500:-/kalenderår Omslagsfoto: Fotoakuten Tryck: BFN Holding/Bomastryck Upplaga: 2 600 ex Nu är vi fyrtio år! 1975 var autism ett okänt begrepp. Det fanns inget autismcenter, inga skolor som visste vad autism var och det fanns ingen LSS. Men det fanns personer med autism och de bildade en förening. 1975 var vi i Stockholmskretsen 26 medlemmar, idag är vi 3 400 medlemmar. Vi har blivit en stor förening. Under de fyrtio år som föreningen funnits har vi arbetat för att göra livet bättre för barn och vuxna med autism och mycket har hänt. Men det finns mycket kvar att göra och att göra det tillsammans i vår förening är viktigt. Det finns större förutsättningar att lyckas driva samhället i en positiv riktning för barn och vuxna med autism om vi är många. Kraften som finns samlad hos medlemmarna viktig, att vi är många är därför positivt. Vi firade vår fyrtioårsdag på Tekniska museet och det var välbesökt och trevligt, vilket ni kan läsa mer om i denna tidning. Det har också varit Rikskonferens och ni kan även läsa om denna i ett mycket utförligt reportage här i tidningen. I april har det också varit riksmöte i Autism & Aspergerförbundet. Eva Nordin Olson har efter 16 år som ordförande lämnat över till Anne Lönnermark. Jag vill passa på att tacka Eva för viktiga insatser under sin tid i förbundet men hon kommer att fortsätta att bidra vilket jag återkommer till. Jag vill också hälsa Anne Lönnermark välkommen som ordförande och ser fram emot ett gott samarbete. Eva Nordin Olson kommer att fortsätta att vara aktiv inom autismområdet. Bland annat kommer hon att ingå i en grupp inom förbundet som ska arbeta med Hälso- och sjukvårdsfrågor. De kommer bland annat fila på förslag på hur man kan hitta ett stöd mellan psykiatri och habilitering då man identifierat att de var och en för sig inte tillräckligt väl uppfyller de behov som personer med autism har. Det ska bli intressant att följa det arbetet och vi kommer att bidra med våra synpunkter. Eva kommer också, i egenskap av verksamhetschef för Mora vårdcentral, tala om hur man organiserat vården för personer på LSS-boenden i Mora på en föreläsning som vi ordnar. Föreläsningen är för nyckelpersoner i ett flertal av våra kommuner samt för personal inom primärvården. Anledningen till att vi ordnar denna föreläsning är att kommunerna i Stockholms län ska ta över ansvaret för den grundläggande vården inom boenden enligt LSS. I Mora är det redan organiserat så och de har goda erfarenheter av samverkan mellan landstinget, som ansvarar för läkarvården och kommunerna som ansvarar för omsorgen samt den grundläggande vården. Jag önskar alla medlemmar en skön sommar! Emanuel Mörk ordförande Speciellt nr.2 2015 3 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 3 2015-06-01 16:10
medlemsaktiviteter Medlemssidor Lagunen är ett händelserike med ett antal rum för sinnesupplevelser. Där finns t ex vita rum med bland annat en vattensäng, båtrum, rörelserum med ett bollhav och musikrum. Lagunen är öppen för personer med autism och utvecklingsstörning. Vi disponerar Lagunen vissa söndagar mellan 11.00 12 30 och 13.00 14.30. Bokning sker via föreningens kansli på tel 612 71 72 eller info@autismstockholm.org. Fritt inträde. Besöksadress: Rosenlund, Tideliusgatan 12. Höstens datum finns i kalendariet på sista sidan. Diskussionsgrupp för vuxna - ny lokal! Välkommen till diskussionsgruppen för vuxna med Aspergers syndrom. Denna grupp riktar sig till dig som har Aspergers syndrom eller om du anser dig tillhöra denna grupp. Man ska klara sig på egen hand. Vi träffas en gång i månaden på Östermalms Föreningsråd. Tid:19.00 20.30. OBS! Ny lokal! Plats: Valhallavägen 148, rum 2. Närmaste T-bana, Karlaplan. Buss 1, 4 eller 72, hållplats Värtavägen. Datum för träffarna finns i kalendariet. Om ni har några frågor, kontakta Kenny på diskussionsgruppen@hotmail.com Liljeholmsbadet är ett gammalt anrikt bad som ligger förtöjt vid Bergsunds strand. Bassängen är delvis djup: föräldrar/assistenter ansvarar för säkerheten på badet (och är med i bassängen själva). Vi rekommenderar att barn har med sig flytbälte eller uppblåsbara armkuddar. Badet disponerar vi för oss själva vissa söndagar och det är öppet mellan kl 10.00-12.00. Höstens datum: se kalendariet på sista sidan. Adress: Bergsunds strand, T-banestation Hornstull eller buss 4. Fritt inträde! Mammakvällar Träffar en gång i månaden. Tid kl. 18.00. Vi pratar om allt möjligt, ofta något som rör våra små eller stora barn men ibland blir det något helt annat. Tips och råd delas frikostigt! De flesta brukar ta något att äta men vill man bara ta en kopp kaffe eller något annat att dricka går det också bra. För information om plats, kontakta kansliet info@autismstockholm.org Höstens datum: se kalendariet. 4 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 4 2015-06-01 16:10
medlemsaktiviteter Medlemssidor Pubkvällar för pappor Sista torsdagen i varje månad året om, med vissa undantag. Tid kl. 18.00. För information om plats, kontakta Erik Lundgren, jerka.lundgren@gmail.com Höstens datum: se kalendariet. Bowlingkvällar Syftet är att erbjuda en träffpunkt för våra medlemmar snarare än att vara proffs på bowling. För dem som behöver finns så kallad ränna att låna och för den som vill äta eller fika finns servering. Subventionerad kostnad 70:-/person. Vissa torsdagar kl. 18.00-20.00. Föranmälan senast måndagen innan varje tillfälle till info@autismstockholm.org Plats: Bowl-O-Rama, Uppköparvägen 1 i Årsta. Från Liljeholmens T-bana, ta buss 134, hållplats Marknadsvägen eller tvärbanan, hållplats Årstafältet. www.bowlorama.se Höstens datum, se kalendariet på sista sidan. Nytt: Föräldrar till vuxna med AS Nu finns det platser i vår träffgrupp för föräldrar till vuxna med Aspergers syndrom! Gruppen träffas två tisdagar i höst, se kalendariet. Plats: Föreningens kansli, Banérgatan 21. Tid: 18.00 Anmälan: info@autismstockholm.org Nytt: Föräldrar till flickor 15-25 år med AS Nu startar vi en helt ny grupp! Denna grupp vänder sig till föräldrar med döttrar som har Aspergers syndrom. Att utbyta erfarenheter med andra som är i liknande situation kan många gånger vara ett stort stöd. Om intresse finns kommer gruppen att fortsätta träffas. Datum: Onsdagen den 16 september Plats: Föreningens kansli, Banérgatan 21 Tid: Kl. 18.00-20.00 Anmälan: info@autismstockholm.org Pst! Har du någon idé om prova-på, fritidsaktivitet, träffgrupp, temakväll, läger etc? Ta kontakt med oss på kansliet och berätta hur vi kan stödja er. Tillsammans kan vi göra mycket, era krafter behövs! info@autismstockholm.org Speciellt nr.2 2015 5 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 5 2015-06-01 16:10
medlemsaktiviteter Lyckat och uppskattat 40-årsjubileum! Det är nu fyrtio år sedan Autism- och Aspergerföreningen, då Stockholmskretsen av Föreningen för psykotiska barn, startade sin verksamhet. Det här ville vi fira och bjöd in alla medlemmar till fest den 6 maj på Tekniska museet. Det gav mersmak, som kommer att stanna länge i minnet säger en av föreningens medlemmar till mig när vi tillsammans väntar på bussen hem från en härlig dag. Varför? Vad är det som dröjer sig kvar? Mötet mellan människor som alla kommit för att fira föreningens fyrtioårsjubileum. Små härliga människor med spring i kroppen byggde båtar av bl.a. mjölkkartonger och glasspinnar som de sjösatte i Ingenjör (Göran) Lundströms vattenbana. Med spänning kunde de följa sin egen båt ända fram till målgången. De som ville kunde fritt upptäcka museet på egen hand. På Världsautismdagen, den 2 april, hade aktiviteten Pärla för autism premiär. Denna aktivitet fanns även på vårt 40-årsjubileum så att ytterligare medlemmar fick chansen att göra armband med texterna Autism och Vi finns. Dessa armband säljs sedan till förmån för forskning inom autism. ett specialintresse att komma dit och träffa likasinnade. Buffébordet var långt och färgglatt, minihamburgare, buffelmozzarella, oliver, kycklingspett, lax och en massa annat mumsigt uppmuntrade kalasgästerna att ta en tallrik extra. Efter buffén serverades det rabarberpaj och kaffe. Om vi för ett ögonblick tänker tillbaka på de här fyrtio åren Några har varit med från början och betydligt fler har kommit till under årens lopp. Om vi tittar i ett 40-årsperspektiv så har det faktiskt hänt en hel del. Idag finns utredningsenheter, specialiserad habilitering, tidiga insatser, förskolor och skolor med autismkunskap, korttidshem, dagliga verksamheter och gruppbostäder med inriktning autism. Kunskapen om autism har blivit oändligt mycket bättre men det finns mycket kvar att förbättra. Från 26 medlemmar i Stockholmskretsen av Föreningen för psykotiska barn 1975 till 3 400 medlemmar i Autism- och Aspergerföreningen Stockholms län 2015. Och föreningen fortsätter att växa! Avslutar med ett stort HURRA för vår förening och dess medlemmar! Och tänk vad vi tillsammans kan åstadkomma mycket bra framåt! Medlemmar som varit aktiva i föreningen under en längre tid och som nu tillsammans kunde blicka tillbaka och samtala om gemensamma minnen från några av föreningens fyrtio år. Under dagen gavs även möjlighet att se intressanta filmer på Tekniska museets biograf, Cino4, och/eller de som hellre vill det, delta i visning av utställningen Digital revolution. Föreningens ordförande Emanuel Mörk hälsade alla välkomna och lämnade sedan ordet till Nils Olander. Nils arbetar på Nördkafét, beläget på Tekniska museet, och han var fylld av historier som han delade med sig av till föreningens medlemmar. Nils avslutade med att välkomna alla med Anna Lundahl ny medarbetare på kansliet 6 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 6 2015-06-01 16:10
information Vill du också ha ett armband och bidra till autismforskning? Tack Ingenjör Lundström och tack Tekniska! Fakta om Ingenjör Lundströms Experiment: Göran Lundström, journalist, civilingenjör, barnboksförfattare och före detta forskare har sedan 1982 ägnat sig åt att undervisa barn i teknik på ett mycket handgripligt sätt. I samarbete med Inger Lidvall, lågstadielärare och tidigare tekniksamordnare vid Vasaskolan i Djursholm, har verksamheten utvidgats från att vara en ren hobbyverksamhet till ett deltidsarbete. www.ingenjorn.com Stort tack till Ingenjör Göran Lundström som bidrog till att kvällen blev en succé! Maila ditt namn, vilket/ vilka armband du vill ha och antal till info@autismstockholm.org Vi har färdigpärlade armband med texten VI FINNS och AUTISM Tack också till Tekniska museet som bidrog till en lyckad kväll! Tekniska museet är måna om att vara ett museum tillgängligt för alla och det är de verkligen! Museet och personalen får en guldstjärna från oss! De färdigpärlade finns i tre storlekasr: S, M och L. Pris 100 kr/styck för färdigpärlade eller 50 kr/styck för små kit i påsar att pärla själv. Alla har varit väldigt tillmötesgående och gjort allt för att tillgodose våra behov. Stort tack till alla som hjälpte oss! Ett extra tack till Ann Follin, museidirektör, och Nina Schwerin, eventansvarig Tips! Tekniska har fri entré på onsdagar 17.00-20.00. Behållningen går till autismforskning. Speciellt nr.2 2015 7 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 7 2015-06-01 16:10
information Rapport från rikskonferensen Lyfta upp eller trycka ner? Verktyg för att undvika tvingande och begränsande åtgärder i verksamheter som möter autism var titeln för Autism- och Aspergerförbundets rikskonferens som hölls den 15-16 april 2015 i Aula Magna, Stockholms Universitet, Frescati. Under de 25 år som förbundet anordnat årliga rikskonferenser, var detta första gången konferensen hölls i Stockholm. Den stora föreläsningssalen var fullsatt med ca 600 personer i publiken. Många yrkesgrupper inom vård och omsorg var representerade. Själv deltog jag bland åhörarna som intresserad mormor och volontär i Autism- och Aspergerföreningen i Stockholm. Utanför den stora föreläsningssalen presenterade föreningar och specialskolor från hela landet sina verksamheter och delade ut informationsmaterial. I pauserna och under serverad lunch fanns tillfällen för mingel och samtal, både i de ljusa rummen inomhus och ute i vårsolen på terassen vid entrén. Föredragshållarna hade alla lång erfarenhet av arbete och liv med barn och vuxna som har någon form av autism. Mångas föredrag var personliga och djupt berörande. Konferensen inleddes av Mats Jansson, ombudsman inom Autismoch Aspergerförbundet. Mats inledde med en kort historik över Autism- och Aspergerförbundets långa verksamhet. Därefter talade han om konferensens huvudtema lyfta upp eller trycka ner. Är det självklart att inte använda tvingande åtgärder? Frågan kan verka enkel att besvara - ja, det är självklart - men enkelt är det inte alltid. Alternativ till våld kan vara svåra att hitta i en svår situation som måste lösas snabbt. Mats presenterade skrämmande historik om tidigare våld mot autistiska personer, och tyvärr används inom vården även idag våld, som t.ex. vid bältesläggning och inlåsning. Sådana fall är misslyckanden i vården. Våldsfria metoder att hjälpa måste hittas! Trots generellt ökad kunskap finns ibland fortfarande en gammal inställning att autistiska personer ska lära sig bete sig korrekt och passa in i de sammanhang som erbjuds. Ofta finns ett uppfostrande förhållningssätt: De kan om de vill. Mats talade om att saker som för oss andra är självklara rättigheter, som till exempel en promenad, en god måltid etc., används som belöningar som den autistiske ska förtjäna med gott uppförande. Han avslutade sitt anförande med frågan: Vilka är det som har inlärningssvårigheter? De autistiska eller vi andra? Elisabeth Råberg, dagens andra talare, är chef för Autismgruppen AB, en korttids- och daglig verksamhet för personer med autism. Hon är författare till boken Omsorg utan våld. Elisabeth berättade om sina personliga erfarenheter i att hjälpa sina två, nu vuxna, autistiska söner under deras uppväxt. Hennes berättelse var starkt berörande. Hon berättade om sin första lättnad och tillförsikt när sönerna efter många år äntligen fick en diagnos i stället för att bara vara konstiga barn. Men även om hur sönerna, efter denna första lättnad och tillgång till vård, blev allt sämre i den kommunala omsorgen. Deras resa inom omsorgen blev lång, ofta dramatisk och sorglig, vittnande om hur stor okunskapen om autism har varit och om hur barn kan förlora sina tidigare erövrade förmågor under felaktig behandling. Lycklig- 8 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 8 2015-06-01 16:10
information tvis kunde Elisabeth även ge exempel på hur, trots allt, det går att komma fram till ett bra liv. Hon berättade om hur hon uppfattade sina söners speciella personligheter och begåvningar och talade om vikten att ta vara på och glädja sig åt de färdigheter som finns hos personer med autism. Elisabeths berättelse var mycket starkt berörande och gav en verklighetens bakgrund till hur absolut nödvändig senare tiders kompetensutveckling varit, som lett till större förståelse och förbättrade metoder, exemplifierade i de efterföljande föredragen. Eva Nordin-Olson, ordförande i Autism- och Aspergerförbundet sedan 15 år, var sista talare före lunch. Hennes föredrag handlade om autismspecifik kompetens, om vad som sker med kognition och perception i autism och om orsaker till specifika beteenden. Eva klargjorde många ofta använda begrepp. Autism kan definieras som annorlunda tänkande och nedsatt social instinkt. En fin tanke gavs i att det inte alls alltid är nödvändigt för omgivningen att ändra dessa beteenden. I stället kan man ta in beteendena i vardagen och dess rutiner och på så sätt bereda plats för den autistiske personen. Det är förstås även ett sätt att undvika konflikter och underlätta för alla (jmfr. Bo Hejlskov Elvén). Eva redogjorde även för skillnader mellan autism och ADHD. Ofta förekommer båda diagnoserna samtidigt. Hon tog upp faktorer i socialt samspel och språklig kommunikation, som är viktiga både med och för autistiska personer. Genom att förstå olikheter kan ofta relativt enkla saker underlätta kommunikationen. Ett exempel, lätt att lära, är att inte ställa frågor som i kräver svar i en sammanhållen berättelse och som inte kan besvaras kort och specifikt. Tyvärr saknas fortfarande kunskap, och den kunskap som finns används inte alltid. Brist på kunskap och förståelse och tillräckligt med personal - gör att etiska perspektiv fortfarande kommer i skymundan. Konsekvenser är vanvård, tvång, begränsningsåtgärder med övergrepp där personer far illa. Kunskap är nödvändig för att kunna ta in de autistiska personernas perspektiv och viktig för kommunikation och konstruktivt bemötande. En innehållsrik förmiddag följdes av en dito eftermiddag. Barbro Lewin talade om Etiska perspektiv. Barbro är neurolog, med. dr. och forskar om funktionshinder. Hon är medlem i Socialstyrelsens etiska råd. Hon är författare till boken För din skull, för min skull eller för skams skull? som handlar om LSS (Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade), dess värdegrund och hur man kan tänka kring LSS. I sitt föredrag to hon ett medborgarperspektiv och betonade att i offentligt bemötande har alla människor samma rättigheter; det är därför inte välvilja att bemöta människor korrekt. Även om detta egentligen är en självklarhet är det inte alltid enkelt, och konflikter uppstår mellan omvårdaransvar och patienters personliga rättigheter. Bo Hejlskov Elvén fortsatte och avslutade eftermiddagen med en tretimmars föreläsning om lågaffektiv teori och metod. Bo är psykolog, författare, föreläsare och handledare. Han anses allmänt som nyskapande i hur uppfatta och hjälpa personer med autism. Han är mycket uppskattad som föreläsare om metoden och de teorier den bygger på. Lågaffektiva metoder innebär att kunna lösa situationer utan att de leder till tvång och konfrontation. Med autistiska personer krävs då kunskap om autism och förståelse för den autistiske personens perspektiv. Bo förklarade med många praktiska exempel hur lågaffektiva metoder hjälper oss bort från tvingande och begränsande åtgärder. Hans exemplifierar med humor och mycket värme. De råd och förslag han gav kan te sig enkla, även självklara, men i praktiken fodrar de en stor självkontroll. De bygger på att man har kunskap och därmed kan förstå hur den autistiske upplever situationen. Man tar den autistiske personens perspektiv och gör till sitt eget. Då krävs tillit och tro på att situationen kan lösas utan konfrontation, och för den tilliten krävs kunskap. Varm humor genomstrålar Bos föreläsningar och ofta vänder han på vedertagna uppfattningar om vad som är normalt i sociala situationer; frågan blir vad som är avvikande, den autistiskes beteende eller omvärlden? Personligen tänker jag efter Bos föresläsningar, att vi alla i samhället skulle må bra av en högre grad av ett ömsesidigt lågaffektivt bemötande. Dagen avslutades med mingel, drycker och tilltugg. Dag 2 inleddes av Gunilla Thunberg, logoped, fil dr. Gunillas föreläsning hade rubriken Rätten till kommunikation. Föreläsningen var uppdelad i två delar med en kaffepaus. Rätten till kommunikation finns beskriven i Förenta Nationernas barnkonvention. Skälig anpassning ska ske efter personliga behov. Kommunikation är ett nödvändigt behov och är ett måste för allt samarbete. Svårigheter att kommunicera är en vanlig orsak till problemskapande beteenden och vanligt inom autism. Att möjliggöra kommunikation är därför en mycket viktig uppgift i alla sammanhang och den enda möjliga vägen, om mänskliga rättigheter ska gälla för alla. Gunilla har arbetat länge med att utveckla stödjande kommunikationsmaterial. Tidigare koncentrerades forskningen på att hitta hjälpmedel för kommunikation från omgivningen till den autistiske, men numera betonas vikten av att vi ska förstå den autistiske. Att kunna uttrycka sina egna känslor och göra sig förstådd är oerhört viktigt för alla. Personer med kommunikationssvårigheter får därför ofta en sekundär störning för att omgivningen inte kommunicerar med och lyssnar på dem. Gunilla redogjorde för evidens för goda alternativ och kompletterande kommunikation. Hon visade konkreta exempel på kommunikationsstöd, material för att pekprata, som till Speciellt nr.2 2015 9 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 9 2015-06-01 16:10
föreläsning exempel pekplattor och samtalsmatta. Hon visade filmer som demonstrerade hur hjälpmedlen användes i olika situationer, även för att kommunicera abstrakta begrepp och känslor. Flera projekt arbetar för att utveckla stöd i samhällssituationer som t.ex. vid läkar- och tandläkarbesök. Det grundläggande i alla dessa projekt är att tillgodose rätten till kommunikation och till att få göra sin egen åsikt och vilja hörd. Material för kommunikationsstöd finns att hämta i www.kom-hit.se För mig var det slående hur snabbt det går att kommunicera med plattorna. Gunilla avslutade med många praktiska, ofta enkla råd för kommunikation, t.ex. vikten av att vänta in personen, ge den tid som behövs. Ofta händer det att när vi frågar och svaret dröjer, svarar vi själva med syfte att vara hjälpsamma. Positivt är att vi kan vi lära oss att ändra på sådan obalans i utrymmet. Ett råd var även att i bedömning av en patient inte börja med att lista problemen och svårigheterna, utan att först kartlägga personens, familjens och personalens resurser som byggstenar för planeringen av behandling. Carina Linde-Rahr, verksamhetschef och Kajsa Andersson, ledningsgruppen från Hultagården talade under rubriken Att hellre säga ja än nej. De berättade om Hultagården, ett gruppboende med daglig verksamhet för vuxna med autism. För att möjliggöra individanpassad vård satsar man där starkt på utbildning av personalen och på samarbete mellan boende, deras närstående och personal. Fallbeskrivningar gavs och positiva resultat rapporterades. Efter lunch presenterades vinnarna av Årets pusselbit, förbundets pris för goda insatser inom autism- området. Mottagarna presenterades av Eva Nordin-Olson, förbundsordförande. Pia Lennström från Autism- och Aspergerföreningen i Dalarna mottog priset för sina volontärinsatser. I klassen för professionella insatser gavs pris till Personalgruppen kring Jörgen ; Peter Hagström, Andreas Engebrethsen och Anna Engebrethsen, som möjliggjort för en person att deltaga i O-ringen. Anna Sjölund, beteendevetare, KBT-terapeut, autismpedagog och handledare, tilldelades pris för sitt arbete att på olika sätt sprida autismspecifik kompetens. Därefter talade Marie Bodström under rubriken Vad säger Kommunal? Marie är ombudsman vid Kommunal och berättade hur de ser på och tänker kring tvångs- och begränsningsåtgärder av funktionsnedsatta. Maries perspektiv på vård av personer med autism togs från personalens erfarenheter. Hon betonade vikten av att erbjuda personalen utbildning, tid för samtal och rådgivning. Personalen behöver riktlinjer och målbeskrivningar. Hon gjorde en slående jämförelse med industriarbete; medan utbildning och färdighet fordras industriarbetare, behövs inte utbildning för att arbeta med människor. Resultatet av detta blir, ofta i kombination med underbemanning, att man tar till tvångsåtgärder, våld och låsta dörrar för att klara situationer. Hennes slutord var: Haromisera arbetsmiljölagen med LSS! Thomas Nybom var nästa talare. Thomas har i många år arbetat med personer som har neuropsykiatriska diagnoser och handleder inom ämnet. Han har startat en förening för anhöriga till personer med neuropsykiatriska diagnoser. Hans unga dotter Shara var med på scenen under hans berättelse och föreläsningen avslutades med ett samtal mellan Thomas och Shara. Thomas berättelse var mycket personlig, en beskrivning av familjens svåra situation då Shara (som nu är ung vuxen) började skolan och om händelser under skolåren. Shara hade ångest och problem i förskolan. Då föräldrarna sökte hjälp bedömdes föräldrarna av BUP vara orsak till problemen och de fick inte den hjälp de sökte. Thomas berättade om konfliktsituationer med lärarna och om hur konflikterna ökade familjens stress. Han beskrev Sharas vistelser på flera behandlingshem. Först efter 8 år fick Shara diagnosen ADHD och Shara och familjen fick hjälp. Situationen vände till det bättre. Thomas avslutade med att tala om hur Shara nu mår bra och klarar sitt liv bra. Anders Bergh från Socialstyrelsen talade under rubriken, Vad säger Socialstyrelsen? om uppdrag vad gäller tvångs-och begränsningsåtgärder för personer med nedsatt beslutsförmåga. Anders gav en historik om Socialstyrelsen och åtgärdsprogram, intressant och nödvändig som bakgrund. Tvång och begränsningar är en kvalitetsbrist och det är viktigt att prata om detta i verksamheterna. Konferensens ordförande Eva Nordin-Olson var sista talare. Utifrån det huvudtema Lyfta upp eller trycka ner? som genomsyrat alla föredrag, sammanfattade Eva de etiska perspektiv som diskuterats och genomlyst alla föredrag. Eva betonade att rättigheter inte är att betrakta som privilegier och upprepade vikten av respekt för individen. Hon summerade de framsteg som gjorts och de kunskaper och verktyg vi nu har för att undvika tvingande och begränsande åtgärder. Det har gått framåt! Eva avslutade med att tala om hur kunskapen inom autismområdet kan bli ännu bättre genom kompetenslyft på alla nivåer. Därefter slöts konferensen. Eva B Holmberg - www.autism.se Föreläsarnas powerpointpresentationer från konferensen Lyfta upp eller trycka ner finns på Autism- & Aspergerförbundets hemsida: 10 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 10 2015-06-01 16:10
Medlemssidor tipssidan Tips om lite av varje På den här sidan presenterar vi tips som kan underlätta för er medlemmar. Har ni själva erfarenhet av något som ni tror fler kan ha nytta av, hör av er till oss! På vår hemsida har vi börjat lägga ut praktiska tips under fliken Vad finns det för stöd. Autismexpertis Ulrika Aspeflo har lång erfarenhet av att arbeta med och kring barn, ungdomar och vuxna med Autism/Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Hon är logoped, special-pedagog, författare, föreläsare och handledare/ konsult. Hon har skola som fokus. Hon fick pris nyligen av nätverket Barn i behov, 2015 års Skolkurage //aspeflo.se/ Bo Hejlskovs är leg. psykolog och jobbar med föredrag och rådgivning kring hantering av problemskapande beteende utifrån låg-affektiva metoder. Målgruppen är pedagogisk personal och vårdpersonal som jobbar med barn, ungdomar och vuxna med autism, ADHD, utvecklingsstörning, missbruk eller psykiatriska tillstånd. www.hejlskov.se Pedagogiskt Perspektiv AB är ett kunskapsföretag inom det neuropsykiatriska området. På deras hemsidan finns det mycket kunskap att hämta ifrån www.pedagogisktperspektiv.se Ny bok om Asperger och stress: Författarna Elizabeth Von Zeipel och Kerstin Alm är pensionerade konsulenter från Asperger center. De har lång erfarenhet av att möta personer med Asperger syndrom. Det här är en fackbok i berättelsens form. Anna har farit illa men trots det är det en hoppfull bok. Utbrändhet kan förebyggas när vi sänker stressen för personer med asperger. Lagen LSS-SKOLA Vill du lära dig mer om LSS på ett enkelt och begripligt sätt? Då ska du följa Harald Stand som har sin egen LSS-skola på www. dagensomsorg.se Harald har redan hunnit med 5 lektioner: 1: De grundläggande principerna 2: Råd och stöd samt Personlig assistans 3: Ledsagare och Kontaktperson 4: Avlösarservice och korttids 5: Boende Lagen om Mobilitetsstöd som komplement till Färdtjänst Lagen innebär en frivillig möjlighet att införa ekonomiskt stöd för anskaffning och anpassning av ett motorfordon till personer med funktionsnedsättning, som har tillstånd till färdtjänst men inte har rätt till bilstöd. Det ekonomiska stödet ska vara ett komplement till färdtjänst. I propositionen finns bakgrunden till lagen beskriven. Det är upp till kommunen, eller den regionala kollektivtrafikmyndigheten om kommunen har överlåtit detta, att meddela föreskrifter. Läs mer på https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/lag-2014132-om-mobilitetsst_sfs-2014-132/?bet=2014:132 SL-trafiken SL har infört att barn och ungdomar med funktionsnedsättning har rätt att fritt medta en ledsagare vid resor i kollektivtrafiken. Barnen måste betala för sin egen biljett men ledsagaren har rätt att följa med utan att köpa en biljett vid uppvisande av intyg där det framgår att barnet har rätt till ledsagning. Intyget kan vara utfärdat av kommunens biståndshandläggare eller av vårdgivaren. Du som har färdtjänst behöver inte ett sådan intyg eftersom du redan kan ta med dig en ledsagare om du uppvisar ditt färdtjänstkort. http://sl.se/taxehandboken Kommunikation Skapa egna bildstöd I projektet KomHIT kan personal och föräldrar ladda ner och skapa nya kommunikationsstödjande material. Bakgrunden till projektet är att intervjuer med föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter har visat att det råder en stor brist på kunskap om kommunikationssvårigheter och AKK (Alternativ Kompletterande Kommunikation). Projektets bildstödsresurs www.bildstod.se är kostnadsfritt och med hjälp av deras bildbank kan du skapa egna bildstöd. Du kan även ladda ner färdiga bildstöd, till exempel ett toalettschema eller en pekkarta för ett sjukgymnastikbesök. Speciellt nr.2 2015 11 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 11 2015-06-01 16:10
information från kind Barn får lära sig socio-emotionella färdigheter med hjälp av datorspel Barn med autismspektrumtillstånd (AST) får lära sig socio-emotionella färdigheter med hjälp av datorspel i ASC-Inclusion projektet. ASC-Inclusion är ett internationellt forskningssamarbete med bland andra University of Cambridge i Storbritannien, Bar-Ilan University i Israel och KIND på Karolinska Institutet. Syftet med projektet är att lära ut socio-emotionella färdigheter till barn med AST med hjälp av underhållande och pedagogiska spel. Enligt tidigare forskning, och enligt erfarenheter från de forskargrupper som ingår i projektet, kan barn med AST dra stor nytta av strukturerad, underhållande utbildning genom datoriserade träningsverktyg. I det pågående projektet tar vi detta ett steg längre. Inom projektet utvecklas en programvara som hjälper barn med AST att känna igen, förstå och uttrycka känslor genom ansiktsuttryck, röst och kroppsspråk. Programvaran vänder sig främst till barn mellan 5 och 10 år. Vi använder en internetbaserad miljö som erbjuder underhållande pedagogiska spel och ett belöningssystem som är anpassat till de unika intressen som barn med AST visar. Projektet ASC- Inclusion använder sig av ny teknik som kan avläsa barnens egna uttryck (genom webbkamera och mikrofon på datorn i hemmet) och ge återkoppling på barnets ansiktsuttryck, röstuttryck och kroppsspråk. Barnen kan öva sig på att känna igen och uttrycka olika känslor genom ansikte, intonation och kroppsspråk samt att integrera dess olika sätt att uttrycka känslor och koppla ihop dem med olika sociala situationer. Tidigare forskning har visat att effekter från liknande träningsverktyg kan generaliseras till verkliga situationer. Vad händer just nu i projektet? Vi håller för fullt på med att träffa alla barn som är med i forskningsprojektet för att göra förmätningar, dvs. barnen får göra tester som visar hur bra de är på att känna igen emotioner idag. Barnen kommer sedan, efter att ha spelat spelet minst två timmar i veckan under åtta veckor, att testas igen för att se om de lärt sig mer om emotionsigenkänning. Parallellt med att vi träffar alla deltagare håller vi på att översätta och kontrollera den svenska versionen av spelet. Vill du veta mer om projektet? Läs mer på vår hemsida: ki.se/kind 12 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 12 2015-06-01 16:10
Medlemssidor ANNONSSIDA Är du tvilling eller förälder till tvillingar? Vi behöver dig för att öka kunskapen om autism och andra funktionsnedsättningar! Vi genomför en forskningsstudie där vi jämför tvillingpar av vilka minst en tvilling har autismspektrumtillstånd och/eller andra funktionsnedsättningar. Vi undersöker även tvillingpar utan funktionsnedsättning för att öka kunskapen om orsakerna till neuropsykiatriska problem inom genetik, neurobiologi och psykologi. Ersättning i form av presentkort till tvillingarna, för förlorad arbetsinkomst, hotell och resa finansieras av studien. Intresserad? Vänligen ring: 08-514 527 07 alt 08-514 527 00 070-755 96 80 Eller mejla: johanna.ingvarsson@ki.se info@kind.ki.se Besök www.ki.se/kind för mer information om KIND och vår tvillingforskning ( RATSS ) FÖRFRÅGAN OM MEDVERKAN I FORSKNING OM AUTISM OCH INLÄRNING Vi på Karolinska Institutet i Stockholm bedriver ett forskningsprojekt om inlärningsprocesser hos personer med autismspektrumtillstånd. Syftet med studien är att undersöka hur människor med och utan autismsspektrumtillstånd lär sig att associera en bild med en negativ konsekvens. Vi söker nu frivilliga deltagare med en autismspektrumdiagnos för medverkan i studien. Studien är godkänd av Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm och vi har fått tillstånd att kontakta personer genom intresseorganisationer för autismspektrumtillstånd. För att medverka i studien behöver man vara mellan 18 och 45 år gammal, ha en autismdiagnos och inte medicinera för depression. Om du är intresserad av att delta i studien, kontakta Lisa Espinosa på lisa.espinosa@ki.se eller 08-524 832 88. Du är också välkommen att ställa frågor till ansvarig forskare Andreas Olsson på andreas.olsson@ki.se. Din medverkan är ett viktigt bidrag till forskningen! Projekt Småsyskon -vill du vara med? Har du ett barn med autistiskt syndrom, Asperger syndrom eller ett annat autismspektrumtillstånd? Har han eller hon en lillebror eller lillasyster som är 10 månader eller yngre? Då kan du med ditt yngsta barn vara med i ett forskningsprojekt. Du kan läsa mer på vår hemsida: www.smasyskon.se Speciellt nr.2 2015 13 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 13 2015-06-01 16:10
medlemsinformation Fritidstips och sommartips Lidingöruset den 25 september Du som har någon form av funktionsnedsättning, går i grundsärskola eller arbetar i daglig verksamhet/på dagcenter är välkommen att utmana dig själv och dina vänner i LidingöRuset. Var med och spring, gå eller rulla runt en härlig bana på Lidingö. För tolfte året i rad arrangeras Lidingö- Ruset i samarbete med Lidingö Stad. www.lidingoloppet.se Fritidsnätet aktiviteter för dig som behöver extra stöd På fritidsnätet hittar du utvalda verksamheter och evenemang i Stockholms län. Här kan du söka efter verksamheter som varje kommun erbjuder dig som behöver extra stöd. Verksamheter arrangeras av till exempel föreningar, fritidsgårdar, studieförbund och simhallar. Terränglöpning 22 augusti 2015 Terränglöpning 22 augusti 2015 är en av många aktiviteter som du kan hitta på Aktivis och/eller Fritidsnätet. Läs mer på Aktivis www.aktivis.se eller på www.fritidsnatet.se Stora Blecktornets sommarcafé Från den 9 juni till den 20 augusti 2015. Öppettider: Tisdagar mellan klockan 11:00-15:00 Onsdagar mellan klockan 13:00-21:00 Torsdagar mellan klockan 11:00-15:00 OBS! Stängt vecka 29-31. Adress: Stora Blecktornet, Södermannagatan 61, T-bana till Skanstull, buss 3 alt 59 till Södermannagatan. Övrig tid på året är du väkommen till vårt välbesökta onsdagscafé. Här kan du fika, umgås och lyssna till musik. Vi bakar allt själva och gör våra egna smörgåsar. Vi arbetar miljöinriktat och använder oss i möjligaste mån av kravprodukter. Öppet alla onsdagar kl 18.00-21.00 Berätta för oss om något som du vill dela med dig av! Något som gjort dig glad eller ledsen, något spännande, något du längtar efter, du kan berätta om vad du vill! Du kan vara barn, ungdom eller äldre, alla åldrar är välkomna med bidrag. Din berättelse kan vara i ord eller bild eller båda delarna. Det kan vara kort eller långt men högst en A4-sida med text och/eller bilder. Syftet med den här sidan är att ge personer med autism möjlighet att uttrycka sig i Speciellt. Du behöver inte skriva själv utan kan ta hjälp av närstående eller någon annan företrädare. Inlägget kan vara anonymt men vi på kansliet måste veta vem du är. Skicka ditt bidrag till info@autismstockholm.org Till nästa nummer behöver vi ha ditt bidrag senast den 1 september 2015. 14 Speciellt nr.2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 14 2015-06-01 16:10
medlemsinformation Sommartips Stora Sköndal - bad och utegym Stora Sköndals friluftscenter och bad är till för dig som har någon form av funktionsnedsättning och behöver extra hjälpmedel. Du är välkommen tillsammans med din familj, annan närstående eller medhjälpare. Badkort för hela säsongen är kostnadsfritt. Har man ingen synlig funktionsnedsättning ska ett läkarintyg visas upp första gången. Badkortet gäller för den funktionshindrade och dess familj. Kortet kvitteras ut hos badvakterna vid badet. Bakom bassängen finns ett utegym, med utsikt över Drevviken kan du träna hela kroppen. Gratis vattengympa måndag-torsdag kl.11.00. Startdatum för vattengympan, se www.storaskondal.se Adress: Nils Brincks väg 11 Telefon till badet 076-129 17 43 Det finns en tempererad 25m bassäng, ca 30 grader. Det finns också ett strandbad, bastu och servering. Badet är öppet 6 juni - 16 augusti. Sommarkurs på KRITA Under fem eftermiddagar i juli får du måla, teckna och göra collage. Du arbetar utifrån din egen nivå under ledning av erfarna ledare. Dag och tid: Måndag till fredag den 27-31 juli kl. 13:00-15:30. Plats: Sal 216, Folkuniversitetet, Kungstensgatan 45 i Stockholm. T-bana Rådmansgatan eller Odenplan. Pris: 500 kr. Anmälan och information Ring eller mejla till: Huvudlärare Anders Romare, 08-789 42 38, anders.romare@folkuniversitetet.se eller utbildningsledare Ewa Sandberg, 08-789 42 37, ewa.sandberg@folkuniversitetet.se Med alla sinnen på Skansen Den årliga Skansendagen går av stapeln onsdagen den 26 augusti kl. 10.00-15.00. Program och mer information finns på FUB Stockholms hemsida www.fubstockholm.se Utflykt med Waxholmsbåt Du som har ett Färdtjänstkort utfärdat av Stockholms läns landsting reser gratis hos Waxholmsbolaget. Du får också ta med dig en medresenär utan kostnad. Visa upp ditt Färdtjänstkort för ombordpersonalen vid avstigning. Vid frågor, kontakta Waxholmsbolagets trafikupplysning, 08-679 58 30. Speciellt nr. 2 2015 15 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 15 2015-06-01 16:10
Augusti 25 Föräldrar till vuxna med AS 25 Diskussionsgrupp vuxna 26 Pub mammor 27 Bowling 27 Pub pappor September 06 Liljeholmsbadet 06 Lagunen 10 Bowling 16 Föräldrar till flickor med AS 20 Liljeholmsbadet 22 Diskussionsgrupp vuxna 24 Pub pappor 24 Bowling 30 Pub mammor Kalendarium hösten 2015 Oktober 04 Liljeholmsbadet 04 Lagunen 08 Bowling 18 Liljeholmsbadet 20 Diskussionsgrupp vuxna 22 Bowling 28 Pub mammor 29 Pub pappor November 01 Lagunen 05 Bowling 10 Föräldrar till vuxna med AS 15 Liljeholmsbadet 17 Diskussionsgrupp vuxna 19 Bowling POSTTIDNING B Autism & Aspergerföreningen Stockholms län Banérgatan 21 115 22 Stockholm November, forts 25 Pub mammor 26 Pub pappor 29 Liljeholmsbadet 29 Lagunen December 03 Bowling 13 Liljeholmsbadet 15 Diskussionsgrupp vuxna 17 Bowling 17 Pub pappor TSC Sverige Tuberös Skleros Complex (TSC) Senaste nytt / From Treatment to Prevention Diagnoskriterier, Rekommendationer, Behandlingsmöjligheter & Forskning Världsledande TSC-experten, professor Darcy Krueger, neurolog, kliniker och forskare, Director vid välrenommerade TSC-kliniken i Cincinnati, USA, ordförande vid 2012 International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference och vid framtagandet av International Tuberous Sclerosis Complex Surveillance and Management Recommendations kommer till Sverige på Road-trip om TSC 16/9 onsdag kl. 13.00 17.00 Stockholm Föreläsningen är på engelska och riktar sig främst till läkare och professionella, övriga intresserade är välkomna. Detaljerat program kommer på www.tsc-sverige.se KOSTNADSFRITT! Anmälan på www.tsc-sverige.se/road-trip senast 30 augusti! Anmälan är bindande! För eventuella frågor kontakta berit@tsc-sverige.se Sprid vidare till alla intresserade! Tack! Inbjudan finns att ladda ner som PDF-fil på http://tsc-sverige.se/tsc Sverige 16 Speciellt nr. 2 2015 Ny Speciellt nr 2 2015.indd 16 2015-06-01 16:10